ひろし語録  (記:父)2013.6.7更新


お姉ちゃん(百合香)が誕生してから、次の子(ひろし)を産むまで
夫婦は大変葛藤しました。次の子が、また障害を持ってうまれてきたらどうしょう。
でも、このままだと将来への希望・夢が持てない。
もし、障害の子供が2人になったら生きていけない。
などなど考えていました。そんなことを考えている夫婦に
「次の子供をつくり!」といってくれた障害児のお母さんがいました。
4人目でようやく障害のない子供さんを得たお母さんでした。
「いろいろ助けてくれるで。」その言葉の重みを感じました。

ひろし、生まれてきてくれて「ありがとう。」

小学校1年生のひろしが、いきなり風呂でからだを洗いながらぽつりと言った。
ひろし「おか〜さんとおと〜さんが死んだら、どうしょ〜。」
     「ぼく一人で百合香ちゃんを食べさしたり、お風呂に入れたり、できないわ。」
      泣きそうな声で、まゆが下がっていた。
父  「ありがとうひろし。でもな、そのときはひろしも大きくなってるし、
       お嫁さんもいてるかも知れないし、友達もいるからからだいじょうぶ。
       それにおか〜さんとおと〜さんはそんなに簡単には死なないよ。」

**
突然ひろしが寝床に入ってつぶやいた。
ひろし「おとうさんが死んだらいやや!」
父  「おか〜さんがいてるやんか。」
ひろし「でも、おか〜さんも死ぬし、ゆりかも死ぬし、ぼく一人や。」
父  「それは仕方がないな。おと〜さんやおか〜さんの方が先死ぬやろ。」
ひろし「おとうさん死んだら、天国でもぼくを守ってや。」
父  「よ〜し。と〜さんが守ったる。」
ひろし「おか〜さんは、死んでも天国でみんな家族一緒やからな…..て言ってたで。」
父  「天国でまた会おうな。だから心配するな。いつもひろしのそばにいるから。」
ひろし「うん。わかった。約束やで。」
父  「ひろしを悪いやつから守ったるからな。いつでも。」


**
百合香の介護ばかりで追われているある日、
ひろし「ゆりか、ゆりかばかり言って、ぼくはかわいくないのか。」
父  「そんなことないやんか。ひろしも大事やで。」
おもいっきり抱きしめて、ゴロゴロこちょこちょして大騒ぎをしました。
ひろしもそれを待っていたように、笑いころげていました。

**
ひろしと車で買い物の出かけたある日、車の中で
父  「ゆりかがしゃべったらどんなんやろな?」
ひろし「そらゆりかの声やん。」
父  「ひろし!そんなことしてたらあかんで!…と言うやろな。」
ひろし「それから、頭ペンペンしてキックするで。」
父  「ひろし!お母さん、お父さんの言うこと聞きや!…と言うやろな。」
ひろし「はいはい、わかりました。…て僕がいったら…はい、は一回!…て言うねんで。」
父  「そうやな、も〜う、よくわかってるやん。」

**
家族皆でテレビを見ているとき、
母  「ゆりかが立つ事が出来て、おしゃべりしたらどうする?」
ひろし「ぼくの思いを言っていいか?」
母  「いいよ。」
ひろし「まず、お母さんが楽になって〜お父さんも喜んで〜ぼくも嬉しい!」
母  「ありがとう、ひろし!やさしいな!」
そこで、ほっぺすりすり、母さんはひろしを抱きしめました。

**
大阪の南港にある舞州の障害者スポーツセンターに泊まり、
今日はUSJで、まる1日楽しむ予定だ。
ターミネーターのアトラクションに入った。
凄い迫力のアトラクションで音響も大きく子供だけでなく、大人もビックリするものでした。
アトラクション後半に液体窒素が爆発するという設定で風と噴煙
(水蒸気のようなもの)が客席に噴出した時、
ひろし「百合香ちゃん大丈夫やから、百合香ちやん大丈夫やから!」
     寛の叫び声が飛び込んできた。
母   「百合香!ビックリしたな!」
ひろしは百合香をかばうように噴煙と百合香の間にからだを置き叫んでいました。
私も百合香の横に居て百合香がビックリして身体をゆさぶっているのがわかったが、
同じくして寛が叫んでいた。実は、寛は最初「ターミネーターには行かない。」
と言っていて、以前行ったときの爆発シーンが嫌だったらしい。
「自分も怖かっただろうに百合香のことを気にしていたんだ。」
「寛、やさしい気持ちをありがとう!」と私は寛を抱きしめました。

  
**
突然、寛が車の中で私に話しかけた。
ひろし「百合香は本当にやさしいかもしれんで。」
父  「なんでわかるん。」
ひろし「だってな、このあいだ僕がお菓子を百合香にあげてたら
     指を噛まれて、いたいから百合香を叩こうとしたら、
     顔がやさしい顔してて叩けなくて、百合香の頭をなでた
     んやんか。そしたら、百合香も僕の頭をこうしてなでてくれたんや。」
といって右手をゆっくり上げる動作をして百合香の真似をしていた。
父  「百合香も寛のこと好きやねん。許したってな。」
ひろし「いいけどな。でもいたかったで!」

**
お彼岸のある日。
ひろし「今日な、2階の神様にお願いしててん。」
父  「どんなお願いをしたんや。」
ひろし「試験が100点とれますように、ってたのんだんや。」
父  「お父さんのも、たのんでくれたか。」
ひろし「もちろん、同じ100点とれるようにたのんだで。」
父  「何の100点や。」
ひろし「お仕事やん。」
父  「ありがとう。かあさんは。」
ひろし「おかあさんもお仕事の100点をたのんだで。」
父  「そうか、ありがとう。それじゃ、百合香は。」
ひろし「歩けて、お話しできるように、ってたのんだ。」
父  「ありがとう。百合香ちゃんがしゃべれたら、ひろしとけんかするやろな。」
ひろし「百合香はおね〜ちゃんやねんなぁ。げげ〜。」

**
小学校の2年生になった。
このところひろしは、毎日「千と千尋の神隠し」のビデオを見ている。
母  「何回も何回も同じもの見ててよ〜あきひんねんな。」
父  「ひろし、これのどこが1番好きなん。誰が好きなん。」
ひろし「宮崎さんの映画で、ぼくは<ハク>に会いたい。好きやねん。」
父  「千尋とか湯ば〜ばと違うねんな。なんでや。」
ひろし「<ハク>はやさしいから。」
父  「どんなところが?」
ひろし「千尋のお父さんやお母さんが豚になってしまって泣いているときに、
     おむすびをくれたんや。そして、いつも千にやさしいで。千を助けるねん。」
私は映画評論家の話を聞くように、感心して聞いていました。
ひろし 「コハク川の神様なんやけど、いつも千尋を助けてくれて、見守ってくれるねん。」
父   「すごいなひろしは、映画解説者みたいやな。」
私は、意外な視点で映画を見ていたひろしを、なぜか抱きしめていました。


**
小学校3年生になった寛。ある日、私に見てほしいものがあるということで
しきりに腕をひっぱり、連れて行かれた。
母  「お父さんに見て欲しいことがあるんやて。」
父  「何を見るんや?」
ひろし「いいから、いいから、くればわかるから。」
     そう言って百合香のいる部屋に連れて行かれました。
ひろし「今から百合香を持ち上げるから、そこで見ててや」
父  「え〜!そんなことできるか?」
ひろし「できるで!かんたんや!」
     言いながら、百合香の首と足のひざを手で抱えている。
ひろし「そ〜ら!持ち上げるで!」
父  「え〜!無理するなよ!」
     顔を真っ赤にして、百合香を抱えようと力を出している。
     ひゅ〜と百合香のからだが少しだけ宙に浮いた。
父  「すごいやん!抱えてる!」
母  「腰を痛めるからやめて!」
ひろし「ほら!出来るやろ!ほら!いてて!」
父  「わかったから。もうやめて!ひろしはこれから大きくなるんやから
     もっと簡単に抱えられるようになるわ!」
ひろし「これでお風呂にも百合香を入れれるで。
     この前、お風呂の中から百合香を上げたやろ!」
母  「それほんとやねん。どうやって百合香を風呂から上げたんやろうとびっくりしてんやんか。
     抱えとったんやな。すごい!」
父  「お父さんやお母さんでも抱えるのが大変やのに、びっくりやな。
     でも、もっと大きくなたらもっと簡単に抱えることができるから、今は無理せんとき。」
ひろし「もっと筋肉ついたら簡単になるかな。」
父  「なんで抱えようと思ったんや。」
ひろし「だって、いつも百合香を抱っこするの大変やって言ってるやんか。
     風呂も大変やし、ぼくも出来るんやから。」
お父さん「ありがとう!今はその気持ちだけでも嬉しいで、ひろし!」
     私はそんなことを言ってくれるひろしに頭が下がり、目頭が熱くなりました。


そして、お母さんはひろしを抱きしめました。

**
ひろし「百合香は妹やねん!」
お母さんにそんなことを言っているようです。
父  「なんで百合香が妹なんや?」
ひろし「だって、自分でなにもできないやろ。だから、ぼくがお兄ちゃんや!。」
父  「でもお姉ちゃんやで。」
ひろし「家では妹、学校ではお姉ちゃんやな。」
父  「そ〜やな。お姉ちゃんを助けてな。」

私は、涙がでました。いつの日か〜ひろしの負担にならないようにしてあげないと
いけない〜とひろしのやさしい気持ちに感謝しながら、これからの事が頭をかすめました。

**
ひろしの友達が家に遊びに来ているときに、百合香がうんこをしてしまった。
みんなが「くさい!!」と言って逃げまわっていると、ひろしが一言叫んだのです。
ひろし「くさい!!と言うやつは帰って!!」
     みんなは黙って、また一緒にTVゲームをしました。
それ以降、ひろしの友達は「くさい!!」と言わなくなり、
ひろしが「百合香うんこ!!」と言う
みんなも知らせの叫び声に変わりました。
みんなが両親に教えてくれるようになったのです。
そして、遊びに来なくなった友達はいませんでした。
百合香が居てることで、ひろしへの影響がもっと出てくるのかな?
そんなことを考えてしまう出来事でした。
〜ひろし、きっと乗り越えてくれるよな。〜
ひろしの成長に期待する日々です。

**
百合香が中学1年生になり、箕面養護学校に行くようになりました。

ひろし「だんだん僕たちに似てきたな〜。」ポツっと言った。
     「話かけたら笑ってくれるし、怒ったりする。」
私たち夫婦は、このことばに笑いながら「百合香も同じ人間やんか。」と
ひろしに言いながら、家庭の環境を改めて考えさせられました。
友達が遊びに来た時にも、初めて百合香を見た友達がひろしに聞いた、
ともだち「この子どうしたん?」
ひろし「えっ!障害者!」とぶっきらぼうに吐き捨てた。
ともだち「ふ〜ん。」

そんな言い方はないでしょう!と親の方があたふたしてしまいました。
しかし、充分ひろしは百合香のことわかっていて毎日百合香の存在を
感じている上でのこと、一目瞭然百合香は障害者です。
父  「そうや障害者やな。」と言いました。
それがどうしたん!と言わんばかりにいつもと変わらずゲームをするひろしと友達。
充分過ぎるほどひろしは百合香のことをわかっているはずです。
「障害者!」という一言を親の方が少しこだわっていたのかも知れません。


**
百合香のけいれんが多くなってきました。
阪大病院から薬の変更を言われて内容を変えています。
父 「ひろしは百合香のけいれんが起こるときわかるんやな。」
ひろし「うん!わかるよ。少し目つきが変わってボーとして、からだの動きが止まるんや。」
父 「けいれんはどんな感じやろな。」
ひろし「そらイタイやろう!けいれんのとき苦しそうやし、泣いてるときあるで。」
父 「そうやな、頭がいたいんやろな。」
ひろし「僕がまだちっちゃいとき、百合香の病気は治るとおもててん。
でも生まれつきやから治れへんのやろ。」
父 「むずかしいけど百合香も訓練してがんばってるで!ひろしもがんばりな。」
ひろし「わかってる!」

ひろしも6年生になりました。だんだん百合香への理解が備わってきます。
これからも大変なことがあるかもしれないけれど、がんばろな!

**
喫茶店での会話。
家族で外食です。今日は千里中央のビストロでスパゲティを食べました。
百合香はキノコと半熟たまごのリゾットを食べました。
百合香もにおいでわかっています。大声を出してニコニコしていました。
ひろし「うるさい!と言って怒りにくるで。」
父 「ほんまやな。本当に怒りに来はったらどうする?」
ひろし「・・・・・。お前がうるさいわ!と言ったるわ。」
父 「けんか腰やな。」
ひろし「でも百合香はわからんもん。」
父 「けんかはあかんけど、食べるもんはみんな食べてから外に出たいな。」
      
<笑い>

これが笑い話にできることがすごいナ〜。

**
多くのペットが捨てられて処分(殺す)されるというTV放送があった。
新たな飼い主が見つからないと処分されるそうです。
父 「かわいそうやな。このワンちゃん飼い主が見つかれへんかったら殺されるんやで。」
ひろし「かわいいワンちゃんやのに!! なんで捨てるん!!」
父 「引越しするねんて。」
ひろし「ペットも家族と違うんか?なんで・・・連れて行ったらいいやん。」
父 「あかんねんて!・・・百合香も捨てられるんやろな〜。」
ひろし「ぼくたちのところでよかったな!」
父 「百合香がいてよかったか?」
ひろし「生きててくれるだけでいいねん。ぼくも安心するから。いないとさびしいやん。」
父 「ひろし、やさしいこと言うな!」
ひろしの頭を思いっきりなでまくりました。頭の毛がグシャグシャになるまで。
ひろし「やめてくれ〜!」

**
百合香の発作が止まりません。顔面ケイレンをしているようで、
顔の横で両手を握り締め苦しんでいました。
母 「百合香大丈夫か?ケイレンが止まらんな。」    5分毎にケイレンが続きました。
ひろし「百合香がしゃべれなくなったらどうしょう。」
母 「座薬を入れよう。」
ひろし「がんばれ!百合香!」
座薬を入れてからケイレンはおさまりました。
百合香が今以上にしゃべれなくなることをひろしは恐れていました。
ひろし「あ〜う〜って言えなくなったら大変やん。」
父 「百合香のおしゃべりはあ〜う〜やからな。」
確かにケイレンがひどくなると百合香はしゃべらなくなるでしょう。
父 「ひろしはやさしいな!」
**
アートセラピーのワークショップの先生が
楽しいこと・したいことは何ですか?ひろしに聞きました。
ひろし「おとおさん、おかあさん、ゆりかが元気でいること。」
先生「みなさん!ひろしくんが素晴らしいことを言ってくれました。
ひろし「みんなが元気でいたらいい。」
先生「そうやね、それが一番いいことやろね。すごい!ひろしくん!」

**
今日は百合香の修学旅行です。百合香姉ちゃんも、もう中学3年になりました。
その日の夕食はカニ道楽でカニコースの料理をお父さんお母さんと食べました。
お母さん「百合香が居るとなかなか来れないから今日はひろし君独占状態やで。」
ひろし「百合香は今日はどうしてるの?」
お母さん「百合香も淡路島でご馳走食べてるやろな。みんなも食べよう!」
お腹いっぱいカニ料理を食べました。みんな明日は横歩きです。
自宅にもどり風呂に入り、さあ寝ようか・・・というとき
ひろし「百合香がいないとさびしいな。あ〜う〜という声がないと落ち着いて寝られないな。」
お母さん「お母さんもそう思ってた!ひろしやさしいな!ずっとその気持ち持っててな!」
家族の中で百合香の存在は大きいものになっています。
お母さんは今後ひろしにとってお荷物の百合香にならないように・・・そう願い勤める毎日です。
**
ひろしも小学校を卒業です。学級通信で紹介されました。
−−「ゆりかの発作」−−
ある日ゆりかが風呂に入っていると急にお母さんが
「ひろし!!」と呼んだので、急いで風呂に行ったらゆりかが倒れていました。
こんなゆりかの発作が続く日です。
ぼくはこうなってほしいのです。ゆりかの障害が治って発作が治って
なに不自由なく生きてほしいです。
**
ひろしも豊中2中1年生です。
おじいちゃんがパーキンソン病で長く入院しています。以前はおじいちゃんもひろしと一緒に
スシローの寿司をよく食べに行ったものでした。
「お母さん、お父さんの面倒は僕が見るからな。」とひろしが言いました。
「そうか、ありがとう。たのむな。」両親は笑って答えると、
「だから死なんといてや!」「長生きしてくださいよ。」
おじいちゃんの姿を見てそのように思ったのかも知れません。
病気でもいろいろ話が出来るのは生きているからです。
パーキンソン病で体の自由が利きません。記憶がとんでいますが、時々正常になります。
そして、そのことで笑い話となりみんなで笑います。
ひろしはそんな光景を見ています。

**
2007年8月30日(木)6:57、おじいちゃんが他界しました。
パーキンソン症状が進み苦しんでいたおじいちゃん。
重症肺炎で呼吸不全となり天国に行きました。

お父さんとひろしは、おじいちゃんの体を洗う湯洗を見ました。
父「ほら、おじいちゃんきれいになったな。」
ひろし「寝てるみたいやな。死んでいないようやな。」
父「おじいちゃん最期の風呂やな。気持ちいいかな。」
ひろし「きっと気持ちいいよ。天国行ってや。」
父「お父さんもきれいにしてや。」
ひろし「あかん!まだ死んだらあかんで!」
父「まだまだ死ねへんから。」
ひろし「じいちゃんの体が無くなるな。でも、じいちゃんも
一緒に自分の体見てるで。このへんで。」
ひろしは部屋の天井を指さして言った。

**
ひろし「僕は百合香にいじめられてるで。」
父「なんでそう思うねん?」
ひろし「この前、百合香にお菓子を食べさせてたら僕の指まで噛みよってん。
   痛かったで!でも百合香を怒れなかった。頭なでなでしてん。」
父「なんで?」
ひろし「だって、百合香はそれが当たり前やから。」
父「そやな、百合香はひろしをいじめるつもり無いからな。
   それが百合香や!みんなと違うねんで。」
母「世間は違う人にきびしいで。自分たちと違う人を避けるからな。」
父「みんなと違う、それが障害やねんけどな、気持ち悪い、
   変なやつ、それが障害や。」
ひろし「普通のやつにも変なやつおるで。」
父「そやな、普通で変なやつはみんなにわからんからな。そんなやつの方が
   怖いのんとちゃうか。」
ひろし「ニコニコして人殺しよんねんな。」
**
百合香の三大不思議があります。
百合香ははっきりとじゃべれません。ほとんど擬音なのです。

@小学校時代、教室での出来事。
先生が問題を出してみんなが答えていました。
突然!百合香が「ちがう!」と叫んだんです。
みんなびっくり。本当にその答えは違っていたのです。
お友達や先生がそのことを教えてくれました。
百合香は知ってる・・・みんなそう思ったそうです。

Aひろしとお父さんが二階で話しをしていると
「ひろし!」と叫び声。お父さんは「お母さん居てるんか。」
ひろし「いいや。1階には百合香しか居てないで。」
二人が1階まで降りていくと、やはり百合香ひとりでした。
確かに「ひろし!」と言いました。
ひろし「寂しいからぼくを呼んだんや。」
お父さん「百合香、ひろし呼んだんか。もう一回呼んで。」
でも、その一回だけでした。

Bひろしとお母さんが社会の勉強中でした。
お母さん「ヨーロッパ共同体のことをなんというでしょう?」
ひろし「EUやんか。」お母さん「そうやな。百合香EUやで。」
近くにいた百合香に二人で「EU!EU!」耳元で言いました。
すると少し考えるような仕草をした後、「EU!?」
百合香が叫んだんです。二人ともびっくり!
「百合香しゃべった!?」二人とも驚きです。
でも、その後はしゃべってくれませんでした。

これらの話は本当なんですよ!
**
ひろしも中学3年生!豊中2中テニス部キャプテン。
今、受験地獄真っ只中!百合香も高校3年で卒業。でも、就職活動というより
受けてもらう作業所を探す活動。
ひろしは「受験勉強しなくていいな!その点はあこがれる!」

この前、27時間TVで障害者の特集があったそうです。
ある障害者が「愛するために生きている。」という話をしていたそうです。
百合香はその意識さえ難しい状態です。
百合香は何のために生きてるのかな。
お母さんとそんな話になったとき、ひろしが言いました。

「百合香は愛されるために生きてるんや!」

母は感動しました。

**
六甲ハイキング


百合香がいると登れない六甲ハイキング。
2008/5/3:今日はいい運動をしました。
**
六甲ハイキングU
(2009/8/14:今年も来ました六甲山)




今年、楽勝の自信でトライした六甲ハイキング、以外にボロボロに!
昨年楽に行けたのに、今年は二人ともヘトヘトでした。なぜ!
確かに暑かった!汗びっしょりでロックガーデンを登りました。
昨年は涼しくて気持ちよかったンロックガーデン。
寛も「自信なくしそうになる!」と叫んでいました。
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高校は箕面自由学園でした。
お父さんの母校です。今年から多くの学生を募集して進学に力を入れるそうです。
さあ〜寛の頑張りどころです!
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高校も終わりに近づきました。高校でもテニス部で頑張りました。
立命館大学の産業社会学部への推薦をもらってトライするつもりです。
お父さんは大阪電気通信大学だったので「負けた〜。」と言っていました。
それがなんと、推薦枠は社会福祉学科ということで産業社会学科でないことが発覚!
箕面自由学園の先生たちは大慌てでした。
「これも運命かな。社会福祉でも推薦をしてください。」
寛の大人の対応に、先生方は謝罪と感謝で「箕面自由を救ってくれました。」
担任の先生も寛の態度には感動して涙したそうです。
**
立命館大学に合格!入学式に出席。

これからは考える力、創造の力、経験の力を付けてください。(父)
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