入院治療4月
2006.4.5
かなりヤバイ状態になってきた。常にぐったりだ。いまだ入院出来ないので治療出来ずに解熱剤だけでごまかす日々。体力もそう残っていない。体重も一ヶ月で4キロ落ちた。婚約者が病院に相談し、外来受診の上、膠原病専門医のいる提携病院への入院が決まる。
この日の検査:採血・検尿
この日の治療;ステロイド剤の点滴
熱:朝38.5 昼37.5 夜38.5 2006.4.5
入院時の病状 ・解熱剤を使用しない場合、38.5〜39.5の高熱
・体中の関節・筋肉が痛く、動かすことが困難 ・腎臓・肺等内臓には異常なし
・手のむくみ、レイノー現象で、こわばって握りにくい
・手の甲・ひじ・目の回りに紅斑
・唾液が出にくくなり口の中が乾く
・白血球・リンパ球の大きな減少
・膠原病各種抗体の陽性反応
2006.4.5〜投与された点滴・飲み薬
・抗生剤の点滴 ・プレドニゾロン(ステロイド剤・膠原病対策薬)30mg/日
・ユベラニコチネート100mg(ビタミンE剤・血液サラサラ)
・ムコスタ錠100mg(胃粘膜保護)
・イソジン(うがい薬)
・カビを防ぐ飲むうがい薬 2006.4.6
検査:採血・心電図・胸とお腹のレントゲン・検便 白血球数が異常に下がっているため、マスクとうがいは必須。病室外へ行く時(検査室等)は、車椅子でヘルパーさんに連れて行ってもらう(個室なのでトイレは病室内)貧血も出ている。膠原病性の溶血性貧血かもしれないとの事。入院前よりマシだがまだ体は痛い。熱が下がった事は良かった。
熱:朝35.4 昼36.6 夜36.6
2006.4.7
採血(2回)・お腹エコー検査・胸CT
熱:朝36.6 昼38.1 夜37.6
2006.4.8
熱:朝36.2 昼37.0 夜36.7
2006.4.9
熱:朝36.5 昼37.3 夜36.8
2006.4.10
大部屋へ移動。久々に1人でお風呂に入れた。
採血・検尿・RI唾液検査 お腹の発疹用に塗り薬が出る。
熱:朝36.4 昼37.3 夜37.1
2006.4.11
眠れなかった。うるさかったからか?環境が変わったせいか?ステロイドのせいか? 熱も上がって体調悪い。心臓エコー検査
熱:朝37.7 昼38.4 夜37.5
2006.4.12
だるいし熱もある。4/11の心臓エコー検査で、心臓に水が溜まっていると判明。4/13〜4/15の3日間、パルス療法という、ステロイド剤の短期集中大量
投与で、膠原病を一気に押さえ込む治療をする事となる。
熱:朝37.0 昼38.3 夜37.0
2006.4.13
パルス療法1日目。ステロイド剤を半日かけて点滴投与。500mg/日 と昨日までの15倍以上。肺機能検査でガス交換機能も低下していると判明。肺炎一歩手前だったらしい。貧血も進んでいる。現時点の症状は、SLEより皮膚筋炎が大きく出ているとの事。
熱:朝38.8 昼38.0 夜.37.1
2006.4.14
パルス療法2日目、体調が良くなってきたが、副作用で顔がパンパン。
熱:朝36.1 昼36.8 夜36.5 2006.4.15
パルス療法3日目
体調は快調。薬って凄いね! この日に入籍して、名字も変わった! 名前も体も生まれ変わって元気になるぞー!
熱:朝36.6 昼36.7 夜36.4
2006.4.16
ステロイド剤が内服になるが、以前より量が増えて 40mg/日 となる。点滴は抗生剤と血管拡張剤。内服薬は胃粘膜保護剤とビタミンE剤。痛みもなく体調良し。体が普通
に動く! ただ、しばらく動かしていなかったせいか可動域が狭いのでストレッチの必要あり。
熱:朝36.2 昼36.7 夜36.5
2006.4.17
病気とパルス療法についての説明会 ここで「SLE」と「皮膚筋炎」のオーバーラップ症候群との説明を受ける。パルスは成功。これからはステロイド剤内服。今後、妊娠・出産を考えるなら、血漿交換療法もアリだが、今現在は不要。
熱:朝36.6 昼36.6 夜36.8
2006.4.18
ビタミンD剤が増える。骨強化のため。ステロイド剤の副作用で骨がもろくなるので。
熱:朝36.8 昼37.3 夜37.1
2006.4.19
微熱はあるが、体の感覚は変わらず
熱:朝37.2 昼37.2 夜37.2
2006.4.20
ステロイド剤は、代謝が上がるので、微熱が出ることもあるらしいので、ちょっと様子見。ごはんもおやつも完食してるのに体重が落ちている。入院してからまた2キロ落ちた。パルスのせいらしいが。
熱:朝37.0 昼37.2 夜36.8
2006.4.21
血管拡張剤の点滴が今日で終了の為、腕の点滴チューブが外れる。開放感★
熱:朝36.8 昼36.8 夜36.8
2006.4.22
熱:朝36.9 昼37.6 夜36.8
2006.4.23
熱:朝37.3 昼36.8 夜37.1
2006.4.24
ちょっと鼻水。イソジンでまめにうがい
熱:36.9 昼37.1 夜37.2
2006.4.25
下痢をした。微熱が続いているので内服の抗生剤が強かったらしい、でも4/25〜4/30は飲まされる。膠原病性か感染性かの判断のため。
熱:朝37.0 昼37.2 夜36.9
2006.4.26
抗生剤プラス整腸剤(ビオフェルミン)が出る。お腹は落ち着いたが、ちょっとだるい。下に口内炎が出る。痛くなく潰瘍にもなっていないので、膠原病性のものらしい。ビタミンB系内服薬も増えた。
熱:36.9 昼37.7 夜36.9
2006.4.27
胃に違和感があるが、大したこと無いので様子見。抗生剤実験が終われば良くなるだろう。ちょっと疲れた感はあるが。
熱:朝37.0 昼37.3 夜36.9
2006.4.28
生理痛で鎮痛剤を服用
熱:朝37.0 昼36.7 夜36.9
2006.4.29
熱:朝37.0 昼37.2 夜37.3
2006.4.30
夜中に下痢。すぐに落ち着くが。抗生剤実験は本日で終了。
熱:朝37.2 昼36.7 夜36.7
2006.4.30時点での薬
・プレゴニゾロン(ステロイド剤・膠原病対策薬)40mg/日
・ユベラニコチネート100mg(ビタミンE剤・血液サラサラ)
・ビタメジン-25(ビタミンB系・口内炎対策)
・アルファロール0.25(ビタミンD剤・骨強化)
・ムコスタ錠100mg(胃粘膜保護)
・ガスターD20mg(胃液を抑える)
・イソジン(うがい薬)
・デキサルチン軟膏(口内炎の塗り薬)
・ニゾラールクリーム(皮膚の発疹の塗り薬)
