髄膜炎＆血球貪食症候群闘病記
2006.5.16
朝〜夕方4時位まで調子が良かったが、その後辛くなる。パルス後なのになぜ？ この日の夜から大変な事となる。
2006.5.16〜2006.5.21
この日からしばらく本気で生死の境をさまよったので、日々の記録がないので、記憶だけでつづる。
夜、異常事態で目が覚める。体が熱い。熱は40度。体が全然動かない。トイレに行きたかったがどうしようも出来ないのでナースコールをする。待っている間に水を一口飲み、車いすでトイレへ連れて行ってもらう。が、途中で水を全部吐く。気持ち悪い。やっとの思いでトイレを済ませ、部屋に戻るもぐったり。自分でも訳分からず。次の日、個室に即移動。ありとあらゆる検査。また髄液抜いて、部屋にレントゲンセットが来てその場でレントゲン。大量
の採血。心臓・お腹のエコー検査も部屋で。私は体を全く動かせっずぐったり。解熱剤も鎮痛剤も効かず、壮絶な痛みと闘う。そして病名「ヘルペスによる髄膜炎＋血球貪食症候群」
まず、私の体にほどこした事。トイレに行けないので、おしっこの管を入れて、尿を強制的に出す。点滴で、ありとあらゆる薬を入れなければならないが、静脈点滴では無理な薬が多いため、足の付け根の動脈にチューブを入れて、24時間点滴をし続ける。最大7種類同時点滴。心臓に心電計を付け、送信機でナースステーションに飛ばす。酸素マスクを付ける。個室はほぼ集中治療室状態で、マメにナースが来てお世話。寝返りさえも自分でうてないので、定期的に寝返りの補助をしてもらう。水も全く飲めないが、口の中は異常に乾いて歯茎までカピカピなので、まめにうがいもお願いする。
髄膜炎、血球貪食症候群について 髄膜炎だけでもめちゃくちゃ辛いらしいが、血球貪食症候群の痛みが一番辛いらしい。確かに辛かった・・・
この血球貪食症候群が死にそうになった原因で、分かりやすいたとえ話が「インフルエンザにかかって、治ったと思ったら突然死」ってヤツ。システムは膠原病と似ていて、強いウイルスや炎症に対抗する為、体がサイトカイニンという物質を作りまくる。それが過剰になるとクセ者で、体中の細胞に食らいつく。一番ダメージを受けるのが骨髄で、血のありとあらゆる成分が急激に減少して、処置が遅れればショック死！ という病気らしい。
しかもここ数年でやっと原因が分かったものらしいので、もうちょっと前だったら私は死んでた。ちょっと膠原病を知ってるレベルの田舎病院でも死んでたな・・・本当、ここはレベルも高く、処置も早い。ちょっとでも容態が変わるとすぐに検査して、超レアケースなので、海外の報告事例まで調べ上げて数時間以内にすぐ薬が入るし。この血球貪食症候群用の薬が、涙がでる程バカ高いんだけどね。保険適用が月3回までの薬で、私の場合は回入れないとヤバイと言われた。結局4回で済んだが、一回分は自腹、一回約6万円・・・死ぬ
よりマシだけど。街頭ＰＵ募金する所だったよ。
そして痛みについて。まず、全身万力で締め上げられているように痛い。痛いのは特に頭で、耳に万力入れられて、頭にフィットするように置かれてグリグリグリグリ〜頭蓋骨砕けます！！って程痛い。点滴の針が刺さっている所とか、採血してまもない所は、アイスピックでおもいっきり突き刺されたように痛い。心臓には波があって、痛いときは中から思い切り握られ、肋骨に激しく打ち付けられているように痛い。その時の血圧は上が150〜160にはね上がるが、落ち着くと上が70程度に下がる。心臓も弱って水が溜まっていたらしい。胃は痛みと吐き気のダブルパンチ。痛みは雑巾絞りされているようなちぎれそうな痛さ。吐き気も波があるが、発作状態の時は、嫌いな食べ物を胃に詰め込まれて、口にも詰め込まれて、鼻にも詰め込まれて、息をするだけでも吐き気がするが、息をしないと苦しいが、でも吐き気って感じで、呼吸困難になりながらもおさまるまで吐き続ける状態。
それなのに頭ははっきり意識はあるので、全ての苦痛に耐えねばならない。本当、みぞおちパンチでもクロロフィルでも良いから、意識不明にして、ＩＣＵあたりにぶち込んで、後の処置はよろしくって言いたかった・・・あの苦しみは二度とイヤ！！ 本当に壮絶だった！！
2006.5.22
相変わらず熱は高いものの、少し回復。寝返りもやっとではあるが出来るようになる。水や刺激の少ないジュース等の飲用許可が下りる。
2006.5.23
ステロイドが点滴から内服に切り替わった事で、数時間ステロイド切れ発作が起こった。また全身痛くて気持ち悪い。体調逆戻りの苦痛。しかもこの日。発作の起こる中、ナースコールの工事が入る。トイレのナースコールを変えてしまったため、ベッドのナースコールも直さなければ使えない、との事で頭の上でうるさい音を出して業者が作業する。頭も非常に痛いのにさらに痛い。しかも業者の中にタバコ臭いヤツがいてさらに気持ち悪く吐き気に襲われる。午後にようやくステロイドが効き、体は落ち着くものの体力は低下した。ステロイド切れ発作は恐ろしい・・・しばらくステロイドは点滴となり、ステロイドの種類も、プレドニゾロンから、血中に残りやすいリンデロンに変更となった。
2006.5.24
毎日少しづつではあるが回復しているように思える。しかし熱は38度台とまだ高い。この日から食事が再開された。流動食ではあるが、久々の食事は嬉しいものだ。
2006.5.29
点滴がすべてなくなり、薬は内服となった。それにより、点滴チューブが外れ、何と熱まで下がった。チューブにばい菌がいたのかも？ との話だ。
この日はおしっこの管も取れたので、病室内を歩く許可が下りる。最初は恐かったものの、意外と歩けた。約半月ぶりに自分の足で立って歩けるなんて感動した。しかし筋力低下は感じるので、これから無理せずリハビリせねばと痛感した。今回の病気でさらに痩せ、3月から比べて10キロ減ってしまったが、体型は崩れ放題なので、体全体を鍛えてナイスバディを目指そう！
2006.5.末時点での薬
・リンデロン（ステロイド剤・膠原病対策薬）37.5ｍｇ/日
・ユベラニコチネート100ｍｇ（ビタミンＥ剤・血液サラサラ）
・ビタメジン-25（ビタミンＢ系・口内炎対策）
・アルファロール0.25（ビタミンＤ剤・骨強化）
・マルファ液（胃粘膜保護）
・イソジン（うがい薬）
・デキサルチン軟膏（口内炎の塗り薬）
・ニゾラールクリーム（皮膚の発疹の塗り薬）