アルビノ・ドーナツの会
◎『第７回交流会〜満開の桜と満面の笑顔〜満・満☆』◎
の報告ですヾ(=^▽^=)ノ

時間は、１３時〜１７時で行われました(*^_^*)

今回の参加者のみなさんは、成人したアルビノ当事者さん・お子さんがアルビノ当事者のご家族さん・
ロービジョンがご専門の弱視の当事者さん・医療係のサークルのみなさん・フリージャーナリストの方
に、ご参加をいただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

今回もみなさんから、とても貴重なご意見をいただきました(^-^)

　いま子育て中のご家族にとっての関心事は、自分達が住んでいる都道府県や市町村などの教育や福祉制度
のことで、お話をお伺いさせていただくと学校の受け入れ態勢や福祉サービスに、やはり「地域格差」があ
り住む場所でかなり差があることを知りました。 
　こういう「地域格差」を、これからアルビノを知っていただく活動を通して伝えていき、少しでも格差
をなくしていけたらと思いました。 

　あとは、成人したアルビノ当事者さんが社会でご活躍なさっていますが、
アルビノ当事者の大学や大学院への進学率がかなり高く、今回もご参加いただだき今月から司法書士の
事務所を立ち上げたアルビノ当事者の方など、みなさんは大学に限らず高校などへ進学するにあったって
「どういう勉強方法しているのか？」も気になっているようでした。 

　まだ小さなお子さんを子育て中の親御さんにとっては日常のこと「日焼け予防」や「予防グッズ」や
「遊び方」などに関心がありました。 

　私たちの世代は情報がなかったので、結構みなさん外で遊んでいた当事者さんが多いのですが、
しかし現在にいたっても日焼けによる特に大きな病気もなく元気に暮らしています。 
話の中に出てきましたが、日焼けなどは親御さんがまだ一緒に見れているうちに、少しは日焼けの体験
をする事も必要だと思いました。 
私たちの実体験ですと『自分の日焼けの限界』知らなかったために、子供ということもありうっかり大
きな日焼けをしてしまいました。 
これが完治するまでの数ヵ月は本当にただひたすら痛くて辛い日々でした。 
なので、(これは極端な例ですのであくまでも参考にしていただくとして)例えば「手の甲」など、少し赤
くなる程度の日焼けの体験をする事で『自分の日焼けの限界』を知る事も、当事者本人の日焼けの自己防
衛にもなると当事者同士の話の中で出ていました。 
親御さんがついている小さな時はいいのですが、小学校の高学年くらいになりますと、親から離れ子供た
ち同士で行動する機会も多くなります。 
その時に、自分の日焼けの限界を知っているか、知っていないかで、大きな日焼けをしなくてすむと思い
ます。 

交流会では、普段なかなか聞く事ができない話しも沢山お話ができます。 

ネットと違って、実際にお会いして直接お話しができます。 

これからも、アルビノドーナツの会やＪＡＮや千葉アルビノ交流会など、みなさんが気軽に参加する事が
できる交流会が沢山増えてきますので、お時間やご都合がつきましたらご参加いただき、お母さんだけ、
ご家族だけで抱え込まないで、みんなで共に話し合い支え合っていきましょうね。

アルビノだから何もできない、アルビノだから将来はこれしかないなんて事は絶対にありません。

アルビノ当事者で、社会の第一線でご活躍なさっている方々は沢山います。

職業も職種も様々です。 

だから、アルビノのお子さんを子育て中のご家族のみなさんには、アルビノの子供たちに自由に夢をもた
せてあげて下さい。

子供たちは無限の可能性をもっているのですから。

これは、私たち成人したアルビノ当事者の願いでもあります。


顧問