闘病徒然日記

17年にわたる癲癇との闘病を徒然なるままに綴ってみました。

【’97・7・31】

頭が少しズキズキい襦
恐いな。また明日発作になっちゃうかな。この頃よくビクビクい襪茲Δ砲覆辰拭�世辰道筺⊆��梁里気�爐譴覆い�蕁Ｌ斉釗△泙水採錣壁�覆鮓�譴襦
明日はバイトし銈世韻鼻￢斉釮�泙人茲泙垢茲Δ法 2002年11月08日 20時37分22秒

【’97・3・15】

今日はまた発作有り。
ずっとコレと付き合っていくのかな。
もう、コレが私を甘えさせて駄目にしていくんだ。でも、本当に苦しい。孤独を思い知らされる。お願いだから、私の体、私の言う事を聞いて。お願いだから、私をダメにしないでよ。お願いだから、私の中から消えて。私は強くなりたいの。独りで苦しむのは嫌。普通の子と同じにしてよ。私を１人でも頑張れる体になって。 2002年11月08日 20時33分46秒

９７・２・１１

今日、発作が起きた。失禁したらしい。またかって感じ。意識が朦朧としてて少しだけ覚えてるんだけど、靄にかかってるみたいに思い出せないや。自分の部屋を出たのは覚えてる。横になったのも。でもはっきりとした記憶じゃない。私、この先こんなんでやっていけるのかな。不安だよ。大丈夫だよね？ 2002年09月19日 20時07分09秒

【９７・１・７】

今日は新宿の病院で脳波を撮った。脳波はまだ良くなかった。奇形児が産まれる確率が人より少し高いって言われてショック0歳超えた今、まだ服薬でも治らないから、『難治性癲癇』と診断された。これからも、このままだって。治すとしたら、薬を増やすか、手術だって。そっか・・って感じ。 2002年09月19日 20時02分36秒

1996・12・29

今日は、バイトを休んだ。
26日にまた発作が起きたみたい。
気付いたら、夕方でテーブルの横で寝てた。
頭が痛くて痛くてたまらない。
26日の事はあんまり覚えてないな。
27～30日まで休んだ事になっちゃった。
あーぁ、時差ボケしてる感じ。
損してるよなぁ、この体で。 2002年08月22日 21時44分56秒

1996・12・29

今日は、バイト気鵑犬磴辰拭
26日にまた発作が起きたみたい。
気付いたら、夕方でテーブルの横で寝てた。
頭が痛くて痛くてたまらない。
26日の事はあんまり覚えてないな。
27～30日まで休んだ事になっちゃった。
あーぁ、時差ボケしてる感じ。
損してるよなぁ、この体で。 2002年08月22日 21時15分58秒

1996磁10・16

今日はちょっと頭痛がする。恐いなぁ。また大発作起こしたりしないかな？恐いなぁ。明日の朝、私は『いつも通りの私』かなぁ。頭痛がする度、その存在に怯えなければいけないっていうのは苦しい。辛い。年頃の娘が何で明日は来るのかななんて思わなくちゃいけないんだろう。 2002年08月22日 20時47分48秒

1996・8・5

7/21に大発作が3回も重積して出たらしい。気持ちが悪くなって吐いちゃったり、頭が痛くてどうしようもなかった。
夜の1時頃、救急車で新宿の病院まで搬送されたらしい。私は意識が途切れ途切れであまり覚えていないんだけど、担架に乗った事とか採血された事だけ少し覚えてる。頭が痛くて、もしあのまま死んだとしても感傷に浸る暇が無かったと思う。ただあの痛みから解放されたかった。
　朝、目が覚める時『あぁ、今日も無事に目が覚めた』ってホッとするのって結構幸せ。この体で生まれて損もいっぱいしたけど、みんなが素通りしてしまう様な些細な風景や言葉に幸せって思える。私はだから能天気って言われるんだよなぁ。 2002年08月22日 20時45分21秒

私の病名は癲癇(てんかん)の中で複雑部分発作というモノで脳神経疾患、意識障害を発作的に起こし痙攣する症状です。
　具体的に言うと
①前兆(幻視、恐怖感)が突如襲いかかり、
②小発作(意識喪失)と呼ばれるものに続いて、
③大発作(短時間で発作重積。生命の危険が大きい。これが起きると脳細胞が壊死してしまう)というものです。

　誰と居ても、喉に魚の小骨が引っかかっているような寂しさや自分の体さえコントロール出来ぬ事への恐怖感不安感を伴った毎日でした。
　
　今、振り返ると、私は周りによって、生かされ続けていたんだなと思えますね(今もだけど　笑)。 2002年08月22日 20時27分46秒

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