☆発症(平成10年頃)
冬
はじめは風邪のような感じで微熱が続く。風邪薬を飲みながらすごす。
春
だるくて何もしたくない感じ。
個人内科医で甲状腺機能亢進症の可能性ありと検査を受けるが、異常なし。
その後も微熱、だるさが続き精神科を紹介された。総合病院に行くもはっきりせず。
夏
なんとなく持ちなおす。
秋
だるさがひどくなる。総合病院に通い、はじめは風邪だろうといわれる。なかなか治らない。
血液検査の結果から膠原病が疑われるといわれる。検査のため12月入院。
☆入院(平成10〜11年)
1回目(12月)
検査のため3週間入院。全身性エリテマトーデスと診断される。
あまり症状が出ていないため抗炎症剤ですごす。
2回目(1月)
退院してすぐ高熱が・・・。年末年始だったため救急に通い、
あけてからひどくなったので、ステロイド剤(30mg)を投与され、再度約4週間入院。
☆家庭療養(平成11年)
退院を許可され自宅で8ヶ月療養。2〜4週間に1回の通院。
ステロイド剤は15mgまで減量。体重が10kg近く増加。
☆仕事復帰(平成11年〜現在)
秋に仕事復帰。休み休みながらも年度末を迎える。体重は変わらず増加。
平成12年、転勤により職場や病院が変わる。現在通っている病院に、
今年になって免疫専門の先生がきてくれた。
順調に薬は減って行き、体重は増加の一途をたどる。
平成14年8月現在ステロイド剤1日8mg。4週に1度の通院。体重も落ち着いてきた。
時々発熱、だるさがあるものの、ほぼ落ち着いた状態である。
思い返すといろいろ考えさせられることも多かったような気がします。
たとえば病院について、病気を持って生活することについてなどなど・・・
☆予防と対策(とりあえず普段やっていること)
その1
熱が出たら即安静。37.5℃以上は要注意!熱が出始めるといろいろな症状がでてきます。
急に上がったり、下がったり、変動が激しいこともあります。
その2
日焼け注意。DNA抗体ができやすくなるので、絶対だめ。
昔から焼けやすかったけど、ちょっとあたるとすぐ赤くなって・・・
完全防備して外に出るんだけどそんなに気を使わなくってもって思われて・・・
やりたくってやってるんじゃないんだけどなー。
その3
順調に太っている・・・。
プレドニンのせいか病気のあとなんと毎月1キロペースで太っています。
最近は落ち着いてきましたが、ただいま
ダイエット中・・・
その4
髪のお手入れ念入りに!
どうも頭の血管が収縮しているせいか髪の毛がちりちり。
皮膚も痛くてびりぴりしている感じ。なかなかごわごわ感がぬけなくって。
気になって触るから余計ちりちり。
めんどくさくなってどんどん髪の毛が短くなっていきます。
その5
関節・筋肉の痛みにはシップ貼りまくり。無理して動かないこと。
その6
手と足の血管の炎症・収縮。とにかく変な感じ。痛いときはシップなどでガード。
その7
調子が悪ければ、とにかく病院に行く。でも予約外だとすんごい時間がかかる。
☆病気になって思うこと(ひとりごと)
◇ やっぱり健康が一番。
病気になってつらくなってはじめてわかるありがたみ。
◇ 病院って誰のためのもの?
ほんとに具合の悪い患者のことを考えた体制を作ってほしいな。
◇ 病気のことをもっとよく知ってもらいたいな。
説明するのが大変だよ・・・。
◇ 人生ゆっくり休むことも大事だね。
たまには回り道も・・・無理しちゃいかん。
◇ いつ何が起きるかわからない。
悔いのないようにできることはやっておこう。