「ネフローゼ」という言葉自体は案外有名ですが、実際この病気に付き合い始めると
不安と心配ばかりでどうすればいいの、、、と思い悩むことばかり。
長く付き合わなければならない病気であることは、皆さんもよくご存知であると思います。

この「そらまめの会」は、ネフローゼ症候群の子どもさんのご家族同士、
または患者さん本人同士が集まって、
普段の病院受診時には話しきれないような事柄や病気に関連した
様々な情報交換の出来る場所を提供することを目的として、活動を開始しました。

1999年4月の第1回交流会に始まり、現在は年に一度のペースで開催しています。
当初は大阪市立大学附属病院およびその関連病院に通院中である患者さんが対象でしたが、
最近はその他の病院に通院中の方々からもお問い合わせをいただき、
この「そらまめ」の輪は広がりつつあります。

ちなみに、この会の名称は、いつもがんばり屋さんの患者さんが名付け親です。
腎臓の形を思わせる「そらまめ」と、青い空へ向かってしっかりと伸び、
大きな豆をつけてくれる明るいイメージが素敵だと思っています。
この場をお借りして、彼に感謝の言葉を贈りたいと思います。
ありがとう。

今回、いろいろな理由で交流会には参加できず、
でも、この「そらまめの会」を支えとしてくれる方々よりの提案で、
ホームページを立ち上げることになりました。

ネフローゼ症候群の子供さんをもつご家族にとって、
このHPが、よきパートナーとなれば幸いです。