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「「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。
お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。－を＠に変えてメ-ルをお送り下さい。
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詳細は２０１０年の３月１１日日記をご覧下さい。
2017年4月21日現在183人＋4人にご案内済みです。（最終ご案内日）
随時更新される１００人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか？
| 201７年４月 ﾙｰﾂを仮終了まで24 |
| 30 内服薬の収納箱を作りました 29 昨日2ｸｰﾙ目治療を受けました 24 誕生日を迎える 20 ２クール目治療は延期 16 最近の状態 07 治療を終え昨日退院しました 2016年10月7日 血液内科の受診 |
| ２０１７年４月３０（日） ２０：５６ 週間内服薬の箱を作りました |
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| ４月も３０日、最終日になりました。 町中に、はなみずきの木が増えています。 普段は気付かないのですが、桜と同じで花が広がると、ここにもはなみずきがあったんだと気が付きます。でも、はなみずきはアップに耐えられない花が多いです。 |
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| 薬入れを作ってみましたが、ふたがないと隣りの枠の中に転がってしまいますね。 赤文字は、箱に書いてあるのですが見えにくいので、ここでお見せする画像では上に文字を書き込んでいます。 面倒ですが、１週間分の内服を表にしてプリントしておいて、上の箱から出した時に、その表と照合してダブルチェックをかけましょう。 どうでもいい薬は、間違って１錠増えても１錠減っても大勢に影響はないでしょうが、抗がん剤は間違えない方がいい。 28日（金） 外来化学療法室でシスプラチン点滴 29日（土） 自宅で抗がん剤内服１日目 30日（日） 自宅で抗がん剤内服２日目 昨日と今日、目が覚めてから頭頂部から左へ５ｃｍほど後ろにいった深さ3ｃｍ付近に軽い痛みが出ています。３０分ほどで消えたと思いますが今度時間を計っておきます。 夕方まで、イメージ的に下の画像のような気分、感覚でした。 |
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肺がんの有名人に、２０１５年に手術を受けられたらしい元日本国首相の森喜朗氏が挙げられますが、どんな種類の肺がんだったかさえわかりません。 手術を受けられたのが本当なら、手術が適応になるほどがんの発生が一部に留まっていた可能性が高いです。 その後使われたオプジーボが奏効したという話が出ていますが、がんの再発が確認されてから使われたのか、自費での予防投与なのか、事実が表に出る事はないでしょう。 もちろん、日本の医療制度の枠内だけで治療をされてきたかもしれません。 とにかく、今は完治される可能性があるほどお元気なようです。 まだ肺がんへのオプジーボやキイトレーダを保険適応で受けられた人の奏効率がどのくらいあるのかわかっていませんが、臨床医の評価は１割前後ではないかと低く考えている人もおられるようです。オプジーボを使ってがんを治すのは患者が持つ自分の免疫力です。従来型の科学療法はがん細胞の分裂スピードが正常細胞よりも早いことを利用したものですが、そのような仕組みではないのです。オプジーボは、軽い抗がん剤と併用したり漢方や栄養剤との併用で奏効率が高められる可能性を指摘している医師もおられます。 先日、外来化学療法室の予約をしに行った時に、「高額医療の還付制度」等についてご心配なら相談室で確認されておいたほうが安心されるかもしれませんね。無料ですし、お勧めしますので行ってお話しをお聞きされますように。今、電話をしておきますね。」 といわれました。 私が病院の中にいて、医療者さんから患者向けの「相談支援室」や「がんの相談支援センター」について、直接案内されたのは初めてでした。 －－－ ここまではgood －－－ あとは、内緒です。 そんなことがあって、偶然４月の２９日産経新聞紙面に以下の記事が載っていました。ネットでも読めますので紹介させていただきます。 直接ネットで読めるのは、ここをクリックです。 2017.4.29 08:39更新 【一筆多論】 生きるためのがんケア 佐藤好美 ２人に１人ががんになり、３人に１人ががんで亡くなるといわれる。ありふれた病気になったが、がんは今も、患者に「死」を想起させる特別な病気だ。 その心のケアが、むしろ難しくなっているのでは、との声が聞かれる。 治療が入院から外来に移りつつあることも理由の一つだ。がんの種類にもよるが、入院は手術のときの２週間程度。抗がん剤も外来で投与されることが増えている。いきおい、病名告知や治療法決定も外来で行われ、患者は看護師や社会福祉士、緩和ケアチームなどとの接点が少なくなる。 今年初め、妻を胃がんで亡くした４０代の男性に取材した。がんが発見されたときには転移があり、抗がん剤しか手がなかった。悩んだ末に、夫婦が「抗がん剤は受けたくない」と言うと、主治医からは「では、もうできることはありません。緩和ケアを探してください」と言われた。突き放された夫婦は、民間の代替療法を始める。 がん保険だって「生きるための」と銘打つ時代なのに、緩和ケアはいまだに打つ手がなくなって登場するのかと驚いた。 もちろん、医療職だけの責任ではない。診療科の壁やスタッフの不足。原因は、ケアが後回しになる“仕組み”にある。 「がんと診断されたときからの緩和ケア」がうたわれて５年もたつが、現実は遠い。ＮＰＯ法人「ＨＯＰＥプロジェクト」が、遺族２００人に行ったアンケートでは、緩和ケア外来を利用した人はわずか１６％。理由は（１）必要なかった（２）紹介されなかった（３）知らなかった－の順。利用した人も「亡くなる半年前から」が７８％に上る。代表の桜井なおみさんは「緩和ケアチームは主に入院病棟にいる。外来化するがん治療に対応していない」と指摘する。 だが、最初に病名を知ったときの動揺、再発を告げられたときの落胆に、緩和ケアが応えないで、誰が応えるのか。 がん診療連携拠点病院には、「相談支援センター」もある。だが、そこでも「医療が外来化するなか、外来のリソース（資源）が足りず、十分な対応ができない」との声が上がる。 昨年１０月、東京都江東区に「マギーズ東京」がオープンした。小さな庭を囲む木肌の建物は英国発祥。がん患者や家族らがふらりと立ち寄ってお茶を飲んだり、本を読んだりできる。看護師や心理士が常駐して話を聞いてくれる。 センター長の秋山正子さんは「事実を伝えられた後、崩れた人生を立て直し、そこから先へ一歩を踏み出すには伴走する者が要る」と話す。 「場」の力もある。人は常に何者かを演じている。父である自分、母である自分。病院では医師は医療職を演じ、患者は良き患者をふるまう。何者でもない場所で、役割を離れ、まずは自分をいたわる。専門職の助けを借り、再び自分を大切に思えるようになると、人は日々に対処する力を取り戻す。 事実に直面した患者が途方に暮れるのではなく、ケアや相談支援が、当たり前に初期から準備されている医療であってほしい。 月末で最下行の整理をしたいのですが、 先生、 私の命って、あと１ヶ月、 それとも、あと２ヶ月でしょうか？ 突然「肺がん」というとんでもない迷い道に入り込んでしまいましたからね。 「リンパ腫は落ち着いています」 といわれたって、 ここで肺がんについて、どこまで書くかもまだ決めていないし、 さてと、どうしたものか。 とりあえず、４月は生かされた。 |
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| ２０１７年４月２９日（土） １８：２４ 呼吸器内科外来化学療法 |
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| 血小板だけが上がらずに前回は治療を伸ばしましたが、今回はどうでしょうか。 昨日、呼吸器内科で２クール目の外来化学療法を受けるために病院にいってきました。１クール目は呼吸器内科で入院しましたが、今回の２クール目からは外来化学療法室で治療を受ける予定です。 |
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| 車を運転して、私ひとりでこの２０年通院していますが、亀岡市内の通り抜けは時間がかかるので、そこだけは\５１０で高速を通っています。帰りはただ帰るだけなので上を通ったり下を通ったり気分しだいです。 上の写真は、高速に乗る前の９号線を走りながら撮ったものです。 まだ少し山桜が残っています。 「しき嶋のやまとごゝろを人とはゞ朝日にゝほふ山ざくら花」 初対面ではないでしょうが、外国の人と幾度か話す機械があると、日本人が誇りとするところを聞かれることがあったりします。 私は英語も話せませんから日本語を片言で話せる外国の人だけがその対象になりますが、上を使うことがあります。といっても、使ったのは２度だけでしたか。 |
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| 今回肺の扁平上皮がんで以前輪切りのPET写真をお見せしましたが、今も私がＣＤを持っているものの、体を縦に輪切りした画像はソフトの操作がわからずお見せできていませんでした。今日はそれをお見せしておきます。 輪切りは２ヶ所です。 左側の画像に、一本だけ横線が入っています。 右側の輪切り画像は、その横線の部分です。 |
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| 上は、もう少し下を輪切りにした画像です。 輪切りで大きく光っているのは心臓です。 化学療法を受ける前の採血で、血小板だけが低状態だったものの、今日の採血では10.7まで戻ってきましたから、今回は外来化学療法室で治療を受けます。 以下が、当日の事前採血結果です。 |
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| 多めにシスプラチンの減量をしますと主治医がいわれていて、治療を受けるベッドの机にレジメンが置かれているのですが、そこには使われる薬量は書かれていませんでした。 入院して受けた１クール目のレジメンには「シスプラチン９６ｍｇ」となっていました。 この日の夕食は、ほぼ普通に食べられたのですが、 シスプラチンの点滴を受けた明くる日、今日は朝から軽い頭痛がして、新たに軽いむかつきが続いています。 |
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| 上は、今日の朝飲んだ薬です。 その中に化学療法剤（抗がん剤）のティーエスワンという薬があって、それが１４日間の朝夕と内服が続くのですが、入院中は看護師さんがその時間に持ってきて、私が飲むのを目で確認していかれました。 それもあるし、これだけ飲むなら、せめて１週間朝昼晩+就寝前に分けたケースを用意した方がいいですね。 １週間分の朝昼夕就寝前に、飲む薬を作った箱の枠にまとめて配分しておくのです。 それを準備しておけば、一目で飲んだか飲んでいないかがわかります。 明日にでも作るか。 昼間で気分が悪かったのですが、 １３時半から１６時半まで布団に入って寝たら、少し気持ち悪さが残るものの、かなり持ち直しました。 それで、ようやくこれが書けています。 １クール目は気分が悪くて、タブレットにメモを残す事もできませんでしたからね。 化学療法の副作用だけではなくて、病気の進行によるしんどさが出ていたのです。 今は完全ではありませんが、１クール目の２日目よりも体調は良好です。 次回の受診は５月２５日で採血、胸部レントゲン、胸腹部ＣＴ ５月２６日に外来化学療法室で３クール目の治療を受けます。 この受診間隔は、その程度の危険性、というか、 「その危険性が１ヶ月以内に迫っているというほどではない」 と考えていい状態なのでしょうか。 今回の肺がん「扁平上皮がん」については、 それを罹患された多くの人が辿られる時系列的な変化など、 ネットで得られる情報をほとんど調べていません。 選択肢が少ないというのもありますし、 調べまくったら、治療の １シリーズ目からキイトレーダを使っている病院が見つかるかもしれませんが、 使うとしても奏効率が低いから、まずは万人にある程度効果が得られる治療。 問題は２シリーズ目の治療ですが、 そこまでのパワーがないなあ、 治療の選択肢と、主治医のパワー、他にあれとあれの評価の合計を考えると、 ネットで調べる事で得られる効果が、 おそらくは濾胞性リンパ腫のときと比べると、はるかに少ない。 |
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| ２０１７年４月２４日（月） １８：３２ 誕生日を越える |
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| とりあえず採血をした日に、その数値を書き込みました。 呼吸器内科の採血なので、ｓIL-2Rの検査項目は入っていません。 なんか、変な感じです。 ３月２７日に入院して、 ３月２８日にCDDP（シスプラチン）の静注をして、 3/29～4/11 の14日間、 Ｓ１（ティ－エスワンＯＤ錠）内服をしました。 その途中、４月の６日には少し持ち直して、 家にいても何とかなるだろうと思い退院しました。 その入院をする２日か３日前、家にいてがん性の気持ち悪さで体を持て余していましたからね。化学療法の治療を受けて、その副作用でしんどいのか、がんが進行した事によるしんどさなのか、おそらくは、その両方だったのでしょう。 １クール目の中で、本当に退院ができるのだろうか。 寝ずに過ごせる（ベッドから離れられる）程度に体調が、戻るのだろうか、まさかとは思うが、踊り場もない一方的な体調の悪化は、１ヶ月か２ヶ月の命という事なんだろうか、と、厳しい状態を思わせるものでした。 呼吸器疾患の病棟ですから、咳き込む声が聞こえるのは当然なのですが、その声と頻度は私が一番多かったと思います。ティッシュを横に置いて、朝から晩まで発痰や鼻汁の処理をしていました。今でもその両方に血が混じっています。風呂で、鼻から血が落ちる事があります。血小板は20000あれば、じっとしていたら出血は止まるんですいけどね。でも、そもときに血小板が20000ある保障はありません。10000まで下がっているかもしれませんし、50000まで上がっているかもしれません。 まさかとは思うけど、１ヶ月もありうる。 普通に息ができる所まで回復できるだろうか、 そんな恐さの中の入院でした。 何よりも嬉しかったのは、入院の後半である日、看護師さんが横になっている私の胸に聴診器を当てて、その状態で咳き込まずに終えられたときでした。 発痰の量は、一番酷かったときの数分の一になっているでしょう。こうして椅子に座っていて、「しんどくなったから横になる」ということはなくなりました。 濾胞性リンパ腫は、治療における選択肢が複数ありますが、肺の扁平上皮がんの場合、治療法の選択肢は多くないようです。それもあって、「扁平上皮がん」でググることはほとんどありません。 とりあえず、採血の結果を３回分アップしましたが、本当にしんどいときは、ベッドで横になっていて、痰を包んだティッシュをゴミかごに入れるのさえ誰かにして欲しいほどでした。 それが、血液検査の結果をアップできる程度までは回復しているということです。 血圧を管理してもらっているクリニックの院長が言いました。 「S.Kさん、 とりあえず、年金の元だけは取らないとだめですよ。 まずは元を取って、 他のことは、元を取ってから考えましょう」 はい、 それ以前に、 まずは、普通に息が出来るようになってよかった。 体に痛みがなく息が出来るってことは、素晴らしいことです。 明後日は、外来で２クール目の点滴です。 ※ ４月２５日訂正 外来で２クール目の点滴を受けるのは２８日（金）でした。 ２５日に、病院に行く用意をしていて、書類を見て気付きました。 問題は、しんどさの他に食欲ですね。 食事量は通常の４割で、酷い時には２割前後しか食べられませんでした。 食べられないというか、体が食べ物を受け付けないですね。 食べないと体力が持たないと思って食べようと思うのですが、無理に口に入れると嘔吐します。 いちばんしんどかったのは、胃酸が上がってきたときでした。化学療法の前から吐き気が出ていましたからね。それに胃酸が上がってきたら、訳がわからなくなります。 食べたいものはないし、飲みたいものもありませんでした。 それが今は、以前の６割から7割は食べていると思います。 先日は、ふとレギュラーサイズ缶の発泡酒を買いました。 ６６歳の誕生日です。 最後まで美味しくいただきました。 「おいしい」と思えた事が嬉しかったです。 |
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| ２０１７年４月２０日（木） １８：３６ ２クール目治療は延期 |
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| ここから見える無人宅の庭ですが、赤いつつじが咲き始めました。最初紫陽花の葉が広がったのですが、今は柿の葉も広がって、ふきもどんどん成長しています。 ４月も２０日ですからね。 春がどんどん進んでいます。 昨日は、２クール目の治療を受けるために受診してきました。 ２クール目からは外来化学療法になります。 2017/04/11（ 火）に受診したときの採血結果は以下でした。 白血球4690 ヘモグロビン12.7L 血小板3.5L ＣＲＰ0.33Ｈ 今日の採血結果は、 2017/04/19（水） 白血球3710Ｌ ヘモグロビン13.0 血小板7.9Ｌ ＣＲＰ0.02 ＣＥＡ31.8Ｈ 「血小板だけ大幅減の35000」 これ、まじで落ち込んだんですよね。 血液のややこしい病気がまだだぶるんかいな。 と、恐怖の世界でしたが、 今回幾分戻っているのを見ると、やはり血小板だけ骨髄抑制でしょうか。 んんん、固形がんの腫瘍マーカーである過去のＣＥＡはと、 採血年月日 CEA 2010/07/24 4.0 2010/09/11 4.1 2010/10/30 4.1 2010/12/25 3.6 2011/02/12 3.8 2011/05/07 3.7 2017/02/24 13.4 2017/04/19 31.8 主治医は、「肺がんでCEAが100を超える人もいますからね。」 といいましたが、私は肺がんの知識なんて何もありませんからね。 調べてどうなるの？ 今は、そういう疑問もあります。 Ｒ－ＣＯＰやＲ－ＣＨＯＰの治療なら、ある程度骨髄抑制が予測できますが、今回の血小板の変化は予測しにくいものでついていけません。 よって、２クール目の開始は１週間の延期になりました。 たぶん１週間の延期で、来週は外来化学療法質で治療でしょう。 この治療法は最初から１クールを４週で組んでいる病院もあるので、問題はないといわれます。 その「問題はない」というのを考えてみると、最初に感じた期間よりも長そうです。 長いというのは、私の命の長さです。 あれよあれよで病気が進んでいくのを体感したからね。 治療を受ける前には食べられなくなすし、恐いほどしんどさが広がりました。 発咳で、１回の深呼吸さえ出来ませんでしたから、持ち直す望みが持てなくなったのです。大きな病気でも落ちっぱなしは少ないでしょう。落ちては留まって、或いは少し持ち直してまた低下していく繰り返しが多いと思います。 今は、以前の最悪期を脱しています。 |
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| ２０１７年４月１９日（水） ２４：００ 呼吸器内科を受診してきました |
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| ２月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。 |
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| ２０１７年４月１６日（日） ２１：００ 最近の状態 |
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| 今日は、お世話になっている人のお宅へ、顔見せにいってきました。 そのお宅から帰る途中、国道から少し入った所に、何か藤棚のような、 ピンクの藤棚はおかしいし、藤の花は５月だし、 と思いながらそこに向けて走ってみると、 |
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| そこは桜園でした。 |
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| 入り口におられた人に聞くと個人の桜園だそうで、 ご覧下さいとの事でしたから、入らせていただきました。 |
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| 枝垂れ桜のようですが、なんという桜でしょうか。 帰ってから写真を見ると、花びらが複数種あるようにも見えます。 |
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| 葉が出かけている枝もありますが、まだ蕾もありますから、今が満開でしょう。 |
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| 病院の入り口にある満開のソメイヨシノを見ましたし、 今年も桜の季節を過ごせました。 2017/03/24 金 急激に食欲低下 常時気持ち悪さが続き始めた 2017/03/27 月 3/27-4/06 治療のために入院 CDDP+S-1療法 3/28 CDDP（シスプラチン）静注 3/29～4/11 14日間Ｓ１（ティ－エスワンＯＤ錠）内服 １週間休薬で１クール 2017/04/01 土 院内ローソンで、 「ティシュ･どら焼･バナナカステラ･ポカリ･水･BOSS」を購入 2017/04/06 木 退院 当初、入院は短ければ４泊５日、長ければ１４日間の予定でしたが、 「化学療法の副作用は予想の範囲内にある」 と思われるために、１１日で退院。 2017/04/11 火 受診 採血 レントゲン 白血球4690 ヘモグロビン12.7L 血小板3.5L 血小板だけが異常低値 採血 レントゲン 受診 外来化学療法室で4月19日の予約 夜に軽い吐き気に重なって胃酸が上がってきて恐い。 2017/04/12 水 朝は久しぶりに気分がいい 「あわや治癒」と思ったが、やはり昼食はすぐに食欲低下で３割 14時便通、軟便でほぼ全通 2017/04/13 木 今日も朝は気分がいい 昼食は食欲低下するもインスタントラーメンをほぼ完食 2017/04/11 火 受診 採血 レントゲン 白血球4690 ヘモグロビン12.7L 血小板3.5Ｌ ？？？ 私は、３月２８日に初めて肺がんの化学療法を受けたのですが、その前の３月２４日には、化学療法を受けたときの副作用と同じような気持ち悪さが出ていました。 その「気持ち悪さ」は、がんの進行で出てくる症状のひとつです。 私は濾胞性リンパ腫になって初期に主治医に聞いた事があります。 「先生、リンパ腫の治療を受けなければ、最後はどうなりますか？」 主治医は、 「治療をせえへんなんだら感染症はなりにくいから、 敗血症 から 多臓器不全かなあ」 と答えました。 肺がんや胃がんの固形がん、リンパ腫でも、がんが進行すると「腫瘍熱」が出てきます。「腫瘍熱」が出るくらいがんが進行すると、がんの進行によってＣＲＰも上昇してきます。実際は、固形がんの場合発生臓器特有の症状が出てきますから、「がんの進行による症状」よりも、臓器特有の症状のほうが問題になるでしょう。 私は、リンパ腫が進行した事によるがんの進行独特の症状が出た事があります。 腫瘍熱と風邪症状です。 風邪症状は、痰と咳、朝起きたら目が開けられないほどの目ヤニ、鼻汁は黄色く悪臭が強く匂うものでした。 身の置き所がないしんどさです。 がん患者が、ある日突然「敗血症」になるのではありません。少しずつ敗血症が進んでいくのです。「がんが進行する事で、人の体で処理できない毒素がふえていく」とされており、その一端を担うのが「悪液質」とされています。 悪液質が書かれているのは、ここをクリックです。 今回私が、肺がんの治療を始める前に、急激に食欲が低下したり、しんどい状態が始まったのは、肺がんの進行、つまり「悪液質」が広がったのでしょう。 厳しい状態です。 各種がんの治療薬として、分子標的薬の開発が進んでいます。 肺がんの分子標的薬としてイレッサが承認されたときは、肺がんならなんでもかんでもイレッサが使われましたが、今は事前に検査されて、その検査の結果が「効果が高いグループ」に入らないと使う事はできません。私も、生検で得られた細胞を使って検査を進めましたが以下のように厳しい結果でした。私は「扁平上皮がん」ですから、それによって、ある程度は決まってしまうようです。 感染症の検査を受けて陰性でした（ＨＩＶ，梅毒、Ｂ型Ｃ型肝炎） ＥＧＦＲ遺伝子解析検査は陰性でした←イレッサやタルセバの効果がありません ＥＭＬ4-ＡＬＫ検査は陰性でした←ザーコリカプセルの効果がありません キイトルーダの効果試験を受けました←効果は１％から49％で、ほぼ陰性 「しんどい（えらい、きつかよ）」という体の状態を人にわかってもらうのは難しいです。おそらくは妊産婦が襲われる身の置き所がない状態、といったって、男である私が経験したわけではありませんから想像するだけなのですが、「身の置き所がなくて、のた打ち回る状態」でしょうか、貧血で倒れる寸前の状態、吐きはしないが常時吐き気を伴うしんどさ、しんどくて立っていられない状態（←ただし、今回の私は横になると痰で気管支が詰まるので横になったままで入られない）、 で、私は辛抱できずにナースコールボタンを押しました。 ただ助けて欲しいだけで、 とても皆様に、このホームページでお伝えできる状態ではなかったのです。 今でも。通常の食事の３割程度しか食べられません。 おそらく、それ以上無理やり突っ込んだら、間違いなく嘔吐するでしょう。 ようやく、この週初、４月の１０日から、午前中だけはしんどさがとれて、今もその時間帯が、じわじわ長くなっている状態です。 １１日の受診で、血小板が35000には驚きました。 まずは、自分を守るために現実逃避でした。 「突発性血小板減少症」は難病指定されている難病です。 治療法はプレドニンの継続投与でしたか、 「突発性血小板減少症」のときに、化学療法はできたんでしたっけ。 そんな測定器のトラブルなんて、ないと思うけど・・・。 Sent: Sunday, April 02, 2017 3:51 PM
> 食欲なしでナマケモノ状態でしか動けない > でも、昨日よりはまし > 0401 > 今回の治療で体調最悪 > デカドロンが遅れたといっても4時間だけなのにしんどい。 Sent: Sunday, April 02, 2017 5:44 PM
Sent: Monday, April 03, 2017 3:22 PM
Sent: Monday, April 03, 2017 4:53 PM
Sent: Monday, April 03, 2017 6:52 PM
> ５時半過ぎに薬剤師さんが来て、そのことや薬について話した。 Sent: Monday, April 03, 2017 9:19 PM
> 出たのは１割か Sent: Tuesday, April 04, 2017 1:47 AM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 7:49 AM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:47 AM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:51 AM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 4:28 PM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 5:57 PM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 6:32 PM
Sent: Tuesday, April 04, 2017 9:12 PM
> ２１日時前にトイレに行く。下痢便の残が出た。たぶん、はぼみんな出たと思う。Sent: Tuesday, April 04, 2017 11:15 PM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 1:57 AM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 3:16 AM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 10:17 AM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 12:40 PM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 12:51 PM
Sent: Wednesday, April 05, 2017 6:01 PM
> 明日は一時退院 Sent: Wednesday, April 05, 2017 6:38 PM
Sent: Friday, April 07, 2017 3:25 AM
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| ２０１７年４月１１日（火） ２４：００ 呼吸器内科を受診してきました |
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| ２月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。 |
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| ２月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。 もう３月の５日ですが、２月２４日に受けた採血の結果をアップしておきます。 |
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| ２０１７年４月７日（金） ２０：４４ 昨日退院しました |
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| 昨日退院しました。 |
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| 退院しましたが、今も薬の内服治療が続いています。強い気持ち悪さなどの副作用が続いており、副作用をうまくコントロールできていません。気持ち悪いのでＱＯＬも低い。 その医師がよく使っている治療では、「この治療なら、吐き気止めは必要ないはずだ」という思い込みやプライドもあるでしょう。「まずは、副作用止めの薬を試してみる」という簡単な事のハードルが高いようです。 よって、今も生活の質は低く、 R-CHOPの１週間後よりもしんどい。 仮告知を受けてから１ヵ月半、正式に告知を受けてから２週間、化学療法の治療が始まって１０日、 まだまだ 「ほんで何よ、本当に私って肺がん患者なの？」 という状態です。 肺がんになってから、 このホームページとの距離感も掴めないし。 今回の治療を受ける３日ほど前から食欲が急激に低下して、悪心というか、気持ち悪さが出ていました。昨年の１０月には雲海の竹田城に登りましたし、肺がんは１月の中ごろから急激に進んだと思います。今は化学療法の治療を受けてkますが、効かなければ、時間の長さを含めてかなり厳しいと思います。 厳しいです。 それでも道があったのです。 「キイトルーダを使う」可能性です。 しかし、生検した細胞を使った事前検査で、私は、 「効果が得られない可能性が高い」ほうに入ってしまいました。 そのグループだと、 最初の治療としてキイトルーダを使う選択肢はありません。 あとは、 「４次元世界で偶然に起きたひずみ」が、本来あるべき姿に戻る時に、私の肉体的な補正を結果的に行ってしまう可能性です。 何らかの意思が働いて、神様の意思にそう方向に修正される可能性です。 その場合、病気は「瞬時」に治るとされています。 これ以上書くと、人は危ないといいます。 私だって、「濾胞性リンパ腫」でそこまで書いた事はないし、書き過ぎだと思いますが、今回の私は、それほど厳しいということです。 「大きく息を吸って、深呼吸が出来る」 ヒーヒー、ゼーゼー音を出さずに呼吸が出来る いいえ、それは普通の事ではありません。 素晴らしい事なのです。 私を心配して、ある人が桜の枝を届けてくださいました。 ありがとうございます。 |
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| ２０１７年４月１日（水） ００：０１ とりあえず、月次更新処理 |
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| このページ右列に、以下のページへのリンクを付けています。 お役に立てるかどうかは妖しいものですが、私の覚書です。 ■過去日記 ■私の治療歴 ■語録 ■濾胞性リンパ腫患者さんのブログ ■患者さんﾌﾞﾛｸﾞMAC用ﾘﾝｸ ■〃ご家族のブログ ■S.Kの検査画像(ＰＥＴ･ＣＴ) ■血液疾患患者会 ■血液疾患医療セミナー ■濾胞性と告知された人に 未 |
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| 15年01月21日 ﾘﾝﾊﾟ腫は,がんと闘いなさい 14年05月14日 私にできた各種のしこり 15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理 15年09月21日 濾胞性ﾘﾝﾊﾟ腫の国内患者数 15年01月28日 濾胞性ﾘﾝﾊﾟ腫生存率と余命 15年08月29日 濾胞性ﾘﾝﾊﾟ種診療ｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝ 15年09月14日 濾胞性ﾘﾝﾊﾟ腫の予後は20年 15年08月29日 予後因子と治療開始基準 15年10月03日 無再発時の受診間隔 15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか 14年05月11日 濾胞性ﾘﾝﾊﾟ腫進行と治療 14年09月14日 濾胞性と生きる(資料) 15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制 14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性 15年10月04日 治療で思うこといろいろ 15年01月16日 これって、私だけかなあ 14年12月21日 治験の現状 14年12月21日 治験の現状と新薬動向 15年06年27日 ゲノムと抗体 15年08月02日 オプジーボの可能性 14年05月02日 濾胞性患者のﾈｯﾄ検索ｷｰﾜｰﾄﾞ 15年09月27日 主治医を信頼するとは、 15年06月27日 全国の病院(2010現在) 15年01月22日 京都府の病院(2010現在) |
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以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。 濾胞性リンパ腫 原因 濾胞性リンパ腫 症状･痛み、しこりの形(場所) 濾胞性リンパ腫 Ｂｃｌ-2，病理、転化 濾胞性リンパ腫 sIL-2R，LDH，CRP 濾胞性リンパ腫 grade･グレード 濾胞性リンパ腫 ガイドライン 濾胞性リンパ腫 治療･最新治療、新薬 濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食･ﾍﾞﾝﾀﾞﾑｽﾁﾝ､ｼﾞｪﾑｻﾞｰﾙ 濾胞性リンパ腫 予後･生存率、余命 濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察 濾胞性リンパ腫 完治 濾胞性リンパ腫 闘病記 濾胞性リンパ腫 掲示板 |
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| ２０１７年４月日記に使ったリンク集 |
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| 以下は私のための色見本です。 家族 体調 ニュース 引用 |
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| ２０１７年４月 ４月の体調 |
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| この４月に感じた主な体調変化を書いておきます。 以下は３月 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 01日 15年末に2ヶ所手術した背中粉瘤のひとつが再燃しています。 01日 夏場から徐々に血圧が上がっているので、11月11日からは、 １日目 アムロピジン２．５ｍｇ朝、アムロピジン２．５ｍｇ夜 ２日目 アムロピジン２．５ｍｇ朝、ビソプロロール２．５ｍｇ に増量して内服を続けています。 01日 左顎下に膨らみを見つけました。顎下線の詰まりでしょう。 ２月１日現在、一定の大きさで変化はありません。 05日 ここ２週間ほどだと思うけど、痰が酷い。 喉の奥、気管支上部に痰が絡み、呼吸時にゼイゼイヒーヒーがうるさい。 （２月９日の０時２０分に、痰の出る量が急に減りました） 21日 クリニックで撮った胸部レントゲンで右肺に腫瘍らしきものあり。 22日 胸部CT 右肺に腫瘍らしきものあり。 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 以下は４月 |
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  今が底だから、 明日はきっといい日になる  |
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| ２０１７年０２月２４日（金） ２１：００ 血液内科の受診 |
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| ２月の後半からは肺がんの濃い疑いでばたばただったので、血内の予約変更受診のデータもアップしていませんでした。 もう３月の５日ですが、２月２４日に受けた採血の結果をアップしておきます。 |
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ＣＥＡは、代表的な腫瘍マーカーで現在もっとも多く測定されています。 ＣＥＡ値は大腸、肺などの癌で陽性となります。また慢性肝炎や糖尿病など良性疾患でも陽性を示すことがありますが、この場合のＣＥＡ値はあまり高くはなりません。健常者では長期喫煙者の陽性率が高く、ＣＥＡ値は喫煙量に比例し、正常値上限の2倍位まで上がります。 今回は、血内の主治医が気を利かせてＣＥＡの検査を追加してくれたようです。 CEAは案の定高い。 ということは、当然固形がん（肺がん）の可能性が高まる。 |
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| 陽性率50～70% 大腸癌、膵癌、胆管癌、肺癌 陽性率30～50% 食道癌、胃癌、乳癌、子宮癌、卵巣癌、泌尿器癌 |
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| 主治医がプリントしてくれたものをそのまま書いていますが、読んでいるのは薄い赤色バックの項目だけです。「赤血球」を読まずに「ヘモグロビン」を読んでいるのは輸血の関係です。今もそうかは知りませんが、私がお世話になっていた病院で輸血が、血小板は、通院時に１５０００以下、入院時に２００００以下で血小板の成分輸血、ヘモグロビンが、６．０以下で赤血球の成分輸血でした。赤血球の輸血は、赤血球が基準じゃなくてヘモグロビンだったのです。それは他の病院でも同じだと思います。だからずっとヘモグロビンを見てきました。 他の項目で「H」がついているのがありますが、この日も主治医が「コレステロールや中性脂肪が高いですね。まぁ、これくらいならいいか」といったので、それだけでスルーです。最近は、「H」が付いた項目も、ほとんどその意味を調べたりしていません。 受診した３日、朝起きて３０分ほど経った時に自宅で測った血圧は139-80 66（最高血圧 最低血圧 脈拍）でした。受診した明くる日にの４日朝に測った血圧は138-84 67でした。８月９月は、何故かそれまでよりも１０前後高くなっています。 血液内科の診察室で、先生と話しながら測った血圧は、 １７７－１２０ ９７ ショエェ～～ 久しぶりの１７０超えです。血圧をコントロールする薬を飲みだしてから、この６年で一番高い血圧かもしれません。 主治医が「話しながらでしたからね、もう一度測ってみましょう」といいながら測ると、１５８－１０８ 80と、少し下がっていましたがまだ高い。先生が困っていたので、ひょっとしたら見せることがあるかもと思って持っていた、ここ３ヶ月間自宅で測っていた朝の血圧数値を見せたら少し安心されました。平均すると上が１３０～１４０で、下が７０～８０、脈拍は６０～７５です。 血圧が高かったのは、たぶん、先生と話した話しの内容でしょう。 私は軟弱で気が弱いからパニックにも弱いのです。 それで血圧が跳ね上がったのでしょう。 血圧の高さで一気に緊張して、お腹から頭まで汗でジュクジュクです。 これでは脳出血防止の血圧コントロールに意味無いじゃん。 いいえ、例えば血圧が２２０まで跳ね上がって脳出血したとします。 でも、血圧を下げる薬を飲んでいれば、跳ね上がっても薬の効果で２００に 押さえられて、脳出血が回避できるかもしれません。そんな効果はあるでしょう。 じゃあ、脳梗塞はどうなのか。 高血圧が脳梗塞の原因になる事は少ないです。動脈硬化で脳動脈が詰まりか けたり、心臓の頻脈で流れ出た血だまりが細い血管を塞ぐ事が多いようです。 血圧が高くなると頻脈が出やすくなりますから、薬の効果はあるか。 脳梗塞を初期に発見するには、自覚症状の把握が有効です。その前兆症状としては、見えにくい。ぼやけて見える、目が回る、ろれつが回らない、言葉が浮かびにくい、吐き気などがあります。書いていて自分でもドキッとしますね。ここで自覚症状を書くと、また文霊になってしまう恐さです。だから個別の心配事は書きません。それでも（リンパ腫に関係する事は書きます） 受診を終えた帰りに、血圧のコントロールでお世話になっている近隣のクリニックに行って薬をもらってきました。 そこの診察室で血圧を測ったら、 １４８－９６ ７８ と、まだ高くて、 「薬飲んどるんか ！！ 」と、主治医に叱られました。 昔なら、血圧は「年齢+９０」といわれた時代があって、それで行くと私は６５＋９０なら１５５ですから、１４８ならそれほど高くはないし、むしろ、「血圧が低すぎるとがんになりやすい」という考え方もあります。年を重ねると、どうしても動脈硬化を生じますからね。それでも同じ血液量を流そうとすると、ある程度血圧が高くなるのは自然です。６０歳や７０歳になって「血圧は１３０以内」なんて、今でもそれはおかしいでしょう。 でもねえ、「緊張すると、すぐにここまで血圧が上がります」。というのは、心と体が密接不離の関係である事の証明です。血圧がこれだけ変動するのですから、過度のストレスや緊張が各種病気の原因になっても、何の不思議も無いでしょう。 病院に行く車の中でなんとなくラジオを聴いていたら出演者が、「健康を保つために、幅広く栄養を取って、適度な運動を心がけましょう。」というと、もうひとりが、「それって、がんを育てているようなものですね。」といらんことを話していました。ドキッ。ましてリンパ腫は免疫細胞ががん化したものですからね。がん化した免疫細胞を育てずに、がん化していない免疫細胞だけを育てるって、どうせぇっちゅうんや！という話しです。免疫細胞を増やすということ≒リンパ腫細胞を増やす？、私は逆に、リンパ腫の再発予防として「免疫抑制剤」（免疫を下げる）を継続して飲めば効果があるのではないかと主治医に聞いたほどです。 どちらにしても、たぶん、「過ぎたるは及ばず」。 自己と非自己の認識力を高める。 昨今の免疫療法系医学の進展を見ていると、おぼろげですが「一瞬でがんが消えてもおかしくない」。とさえ思えます。 |
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| 過去の血液検査データは、ここをクリックです。 そのページは２段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。 リンパ腫の治療には、致死的な副作用の危険性もあります。それを承知で薬効と副作用の危険性を天秤に掛けて薬を使うのです。副作用は個人差も大きいので、主治医の先生と良く相談されますように。また、効果が得られる確率は非常に低いのに、「私にはよく効いた」という可能性もあります。 体の現状ですが、 リンパ腫とは関係がないと思われる事で気になる弱い症状が起きているのですが、先ほど書いたように「文霊（書く事による言霊（ことだま））」が恐いので、その症状を具体的には書きません。進行すると命に関わる病気です。今はまだ、その病気の可能性がゼロではないという程度です。 ９月に突然足首から先が象さん足（特に右足）になりました。少しずつ治まってきましたが、原因は不明です。今回の受診時に、それも主治医に話したのですが、他の事も話したので、それを実際に見て確認されることはありませんでしたし、私も敢えて見せませんでした。 左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。 2013年の12月、続けて翌年の4月7月に腰痛を起こし、ひどいときは自転車に乗っていて、少し段差があるだけでビリビリっと腰に強烈な痛みが出たのですが、その症状は今は治まっています。仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて１回も出来ません。2015年の8月からは、ビニールボール２個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして２分間敷いています。その効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずにやわらぎ落ち着いています。ビニールボール２個を使った腰当て療法は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。その時に医師が推奨されたのは硬式のテニスボールのようです。 今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、１時間ほどで足先が攣ります。布団のうえで寝ると、そこまでひどくはありません。 自然脱落も含めて歯肉炎で順次抜歯して、上の歯は１本残っているだけで下は8本残っています。下の歯の中には２本、すでに自然脱落予備軍のぐらぐら歯があります。上下入れ歯で、歯肉炎を繰り返しています。今回は久しぶりに、９月始めから少量の酒を毎日飲み続けたのですが、歯肉炎を起こさずに済んでいます。それまでは、レギュラーサイズの缶ビールを１本飲んだだけで２日か３日後には歯肉炎が始まるような状態が２年ほど続いていました。 足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、１ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう１ヶ所は炎症気味です。 5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に１ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ（皮膚科医確認済）が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。 左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好で、経過観察の受診はなくなりました。 消化器系が弱くて、便秘と下痢が交代で続いています。 2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5ｃｍ、168.5ｃｍあった身長が縮んで老化です。 難聴気味になっています。特に右耳で、コオロギの鳴き声を聞くのに体を回転させると、ある方向でほとんど聞こえなくなります。 頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。 （↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか？） 白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。 血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。（↑朝アムロジピン2.5ｍｇ、２日に一度、ビソブロロール2.5ｍｇを内服しています） 老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。 検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、腫瘍マーカー他、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。 ｓＩＬ－２Ｒは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでもほとんど変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりが増大するのと同じか、それよりも早くｓＩＬ－2ｒ数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-２Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事はお勧めできません。私の場合ですが、リンパ腫が進むと確実にｓIL-2Rが上昇していきます。そこで治療を受けると急激にｓIL-2Rが低下するのですが、その低下は必ずしも治療効果を反映しているものではないようで、治療効果が低くてもｓIL-2Rが急激に低下する事もありました。寛解して、半年あまり過ぎてからでないと、治療を開始してから寛解までの間のｓIL-2R値は役に立ちません。 上記検査結果と、以下の記述は個人差がありますから、あくまでもS.K個人の場合についての話しです。 検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります（最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です）、リンパ腫の進行とＬＤＨやｓＩＬ－２Ｒの変化、比例性や絶対値は人様々です。 あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも体に問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。 同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるように個人差が大きいから各種治療法の選択は難しいのです。副作用の出方も個人差が大きいです。それでも薬の奏効率は考慮すべきでしょう。 濾胞性リンパ腫の初回治療は現在R-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、再再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別で、今も標準治療は決まっていないと思います。 私が受けたそれぞれの治療には 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、 致命的な副作用の恐さがありますので、 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。 ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫性には基本的に治癒を目指した治療を行いますから「経過観察」という治療法（考え方・概念）はありません。同じリンパ腫でも違うのです。 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、 主治医は、まずは５年だといいました。 治癒に繋がる可能性についてです。 （それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが） ここでそれ以上書くと次の検査で私が裏切られそうに思うので書きません。 それでも私の今後など、書きたいことがあって、うずうずしていますが・・・、 前回の受診で今の主治医は、 濾胞性リンパ腫は、 「長く再発しない人でも６年目や７年目の再発は多い」といわれました。 「１０年を超えて再発する人は少なくなるが、」ともいわれました。 それ以後の再発では再度の生検をしないと、 １０年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」 といいながら、 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」 ともいわれました。 どうなんでしょうね。 変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。 濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。 治療の目的は変わりますけどね。 瀰漫性への転化でも、その場合はまだ濾胞性リンパ腫細胞も残っていると考えるのが論理的だと思うのですが、そこに言及された医師の記述は見た事がありません。 医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。偶然うまくいかなかった患者が続いた治療法とか、偶然長期寛解が続いた治療法の後とかです。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になる危険性があるでしょう。 私の場合、 1988年～1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。 1992年～1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。 1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、 2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。 この時からの日記をこのホームページに書いています。 1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。 治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。 2002年05月22日 このホームページをスタートしました。 1997年1月からの日記をここに転記しました。 2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。 （再々々再発で、私が最後に受けた治療です） 2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。 初回治療以後、４度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年10月7日現在治療を受けていません。（8年と10ヶ月間無治療） ２０１７年２月１日現在で私は、 首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから２４年から２６年、 告知を受けてから４度の再発と治療を受ける中で２０年と１日が経ち、 最後に受けた治療から９年１ｹ月半近くになります。 現在、ＱＯＬはほぼ良好で、１日に３００キロは車の運転も出来るでしょう。 （激しい運動はできない程度に体力は低下しています。） 次回の受診予定は、 ２０１７年の３月に血液内科の採血で、その１週間後に受診です。（半年後） ２０１１年の９月から、２ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。 ２０１５年４月に歯科の治療を受けました。 歯肉炎の治療を受けて上の歯を２本抜歯して、入れ歯を新しくしました。 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。 ボーエン病は、経過観察の期間を終えたので、今後は何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。 あと４ヶ月で、告知から２０年です。 ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。 この１０年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。 ２０１５年１０月５日現在 ジェムザール注射用200mg／ジェムザール注射用1g 代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤 再発又は難治性の悪性リンパ腫 GDP療法に使われる薬のひとつです。 2013年2月 トレアキシン ベンダムスチン塩酸塩 再発又は難治性の下記疾患 低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫 2010年12月 ゼヴァリン イットリウム CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫 2008年6月 フルダラ静注用50mg 抗悪性腫瘍剤 再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫 2007年６月+α(錠剤に遅れて追加承認) フルダラ錠 再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫 2007年６月 ロイスタチン注8mg クラドリビン注射液 再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫 2002年12月 リツキサン CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫 2001年9月 2012年3月の改定で、イフォスファミド（イホマイド）が悪性リンパ腫に適応になっています。単剤でも内服で使える薬なのですが、リンパ腫への適応拡大はＤｅｖｉｃ限定の承認かもしれません。 あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、 どうでしょうか。 大隅先生のノーベル賞対象となった細胞の自食作用である「オートファジー」は、欧米でオートファジー阻害剤としてすでにがんへの治験が始まっています。 残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょう。「ブレークスルー」というのは、複数種類の新たな分子標的薬が濾胞性リンパ腫に対して認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。巨大腫瘤に対しては効果が低いのなら、先に一般的な化学療法をして腫瘍量を減らしておいてから、新しい分子標的薬を使うなど、使用技術の向上もあるでしょう。 |
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この日記では記述に色分けをしています。
通常の日記は紺色で書いています。
持病で私の事を書くときは紫色で書いています。（20070701から）
持病で一般的なことを書くときはの色で書いています。
まれにですが、最重要個所では赤字を使っています。
８月９日からしばらく、母の病気や家族への伝言はこの色で書いていきます。
株式のNET売買について書くときはこの色です。
※ 注意
これから私のメイルアドレスを以下とします。
sabcdek-ybb.ne.jp
上の－（ハイフォン）を＠（アットマークに変えてください）。
それが今後は、この持病関連で使う私のメイルアドレスです。
詳細な理由は、このホームページのアドレス変更と共に３月２８日の日記に書いています。
このホームページの正規のアドレスは以下です。
../../../www.geocities.jp/nagalelumamani
それ以外のアドレスだと正常に動作しない部分もあります。
ここに私が書いていることで、治療に関することは、あくまでもリンパ腫の患者である私個人の場合です。ホジキン病や、非ホジキンでも濾胞性や瀰漫性の違いだけでなく個々の患者さんによる違いが大きなものだと聞いています。読んでいただいて思われることがありましたら、主治医の先生に相談されることをお勧めします。