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全国パーキンソン病友の会 栃木県支部 私は日常生活に支障を来す症状が出て、薬による治療をはじめてから9年経つ若年性パーキンソン病の患者です。 昼の間は肌身離さず持っている、薬の効果でみなさんの前にこうして出ていられますがよるなどは、夜はトイレに行くのにも20分もかかることもあります。一時期は立ちくらみ、吐き気、幻覚などに悩まされ、今もすくみ足、便秘、ジスキネジア、自律神経の障害などに悩んでいます。 中間報告にある特定疾患の4要素についてパーキンソン病の患者の声を聞いてほしいと思います。 ごぞんじのとおり4要素とは（1）希少性 （2）原因不明 （3）効果的な治療法未確立 （4）生活面への長期にわたる支障、です。 パーキンソン病について言えば，発症の機序は解明されてはきたものの、原因については未だに不明であり、似た症状を示す病気も多くあり、確定診断を受けるのに数年かかったと言う人もいて、その間に病気が進んでしまうこともあります。 治療法については、対症療法の薬しかなく、その服用方法も症状によってまちまちであり一人一人の状態に応じた処方が必要です。 又、副作用によるジスキネジヤ・ジストニヤや精神症状、自律神経症状などが、患者や家族の生活を苦しめています。 外科的治療にしても（DBSと言われる手術ですが）効果があまり見られない人もおり、またどれくらい効果がつづくのかわかっていません。また費用も大変高額です（高級自動車が買えるぐらい）。その他の治療法もマスコミを賑わしてはいますが、実際の治療現場にくるまでにはまだまだ時間がかかりそうです。 生活面への支障の点では高齢で発症した方は、寝たきりになる方も多く、嚥下障害のために胃ろうなどの処置をしている方、そこまでいかなくとも、歩くのに障害の出る方が非常に多くトイレに行くのもはっていく、ベッドから起きるのも、寝返りをすることもひとりでは出来ずに家族の介護を受けながら、在宅で療養しているのが現状です。 若年性の患者では、社会生活を続けるために、副作用と戦いながら薬を飲み続け、仕事を続けていますが1日の中での症状の変化など、パーキンソン病の特殊性を理解してもらえず、職場から切り離されて、経済的にも困難を極めています。 最後に希少性のことですが、5万人と言う数字が出されていますが、患者の数が5万人を超えたからと言って症状が良くなったり家族の方の介護の度合いが軽くなることなど無く、高い薬の値段がさがることもないのです。まして、治療法が確立され、難病の枠から抜けることなどないのです。 又、パーキンソン病という一つの病名でくくられてはいますが、若年性の患者は大きな病院の神経内科の先生でも、数人の患者しか担当していないと言う事も聞いています。このことは若年発症故の長期にわたる療養生活、仕事を続けるための治療方針、薬の副作用によるジスキネジア・自律神経障害、うつ症状など特徴的な症例が少ないと言うことで『未だに研究推進の必要性を残している』（中間報告、3・事業のあり方について）との方向とも、同一の例であると思います。 このように、原因究明、根本的な治療法、長期の療養、希少性、どの面から見ても私たちパーキンソン病を特定疾患からはずさないで、全国的な規模で研究を進め、治療法を確立し、難病患者と家族が将来に渡って安心して暮らせるよう、求めます。 2002年11月24日 07時17分27秒 |
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その後は3か月から半年ぐらいの周期で薬の量や種類を増やすことの繰り返しになるのですが。 今おもうと、私のミスだったのですが、最初に診断を受けた病院が混んでいて、診察を受けて薬をもらうまでに2〜3時間かかってしまうこともあり、以前から風邪などのときにかかっていた内科の開業医に主治医をかえました。 同じ薬がうちにもあるから出せるよと言って下さり、お願いしました。確かに成分とメーカーは同じでしたが、成分量が違いました。 1錠250ミリグラムの錠剤だったのです。今までも100ミリを2錠だから200ミリグラム飲んでいたのだから50ミリグラム増えただけだ。当初はそのとおりですが後がいけません。 次に1錠増やせば250×2=500ミリ 3錠になれば750ミリとL-ドーパ剤が増えてしまったのです。先生は少し多めに飲んでいた方がいいでしょう。と言っていました。この状況は県内の大学付属病院の神経内科に行って処方をかえてもらい修正されました。（100ミリ5錠で500ミリ／日） 2002年09月17日 18時07分19秒 |
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薬（Lドーパ合剤・100ミリグラム）を1日朝夕食後に各1錠ずつ飲むようになって、体の動きはまた良くなりだしたのですが、朝の通勤の車を運転しているときや、夕ご飯を食べて休んでいるとからのざえ（ウエッと言うやつです。）をするようになりました。そのうちに会社で朝礼をしていると、時々嘔吐感におそわれトイレに行き戻すことがあるようになりました。よるもテレビを見ていると急に吐き気がしてトイレに駆け込み戻す。ひどいときには、間に合わずドアに向かって戻したこともあり、妻に迷惑と（掃除をしてもらったので）心配をさせたものです。 副作用とは言えそれは辛いものです。今は副作用による嘔吐感は全くと言えるほどありません。その点は気が楽になり症状にも良い影響を与えていると思います。 ひどいときは食べても戻してしまうのですから体重も減り、精神的にも影響があったと思います。薬を飲まなければ体が動かない、車の運転、仕事も出来ない。 戻すのはわかっていても飲む、なかなかわかってもらえないかと思いますが、辛かったです。 2002年09月05日 22時52分02秒 |
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友の会に入会してから聞いたことですが、症状が出てからパーキンソン病の診断を受けて治療が始まるまでに、数年かかる、病院も数件かえてやっとわかる。その間に症状が進んでしまった会員の方がいるのです。厚生労働省がすすめている難病（特定疾患）の指定から、パーキンソン病などを患者数が5万人を超えているからはずすと言うことと、病気の確定診断に数年かかる患者がいると言うことの矛盾をどう理解したらいいのでしょうか？ 私は自覚症状が出てから早期に診断治療が受けられ、大変幸運だったと思います。 しかし2週間置きの診察を5〜6回受けた頃（11月頃）だんだんもとの症状が戻ってきました。手の震えもあるようです。薬が2錠に増えました。 2002年09月03日 07時53分38秒 |
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家に帰って家庭用の病気の本を開いてみましたが、よくわかりません。 その日から、青いだ円形をした錠剤1個を半分にして朝夕食後に飲みはじめました。 数日して、予約していた頭の検査の日です。MRIとMRAの検査です。時間がかかるのでトイレすまして下さいとのことでしたので、トイレに行き待っていますと、私の番です。細長いベッドに寝て、頭をバンドで固定されて機械の中に入っていきます。どんどんどん、ごんごんごん頭の下で大きな音がします。 検査の結果は異常は見られないとのことです。悪いところが見つからないのに病気だ、と云われても当時はよく分かりませんでした。薬を飲み初めて1週間も経つと、朝着替えるときにボタンが楽にとめられるようになりました。 2週間たち病院に行き診察を受けました。先生も体の動きを見ていいですねといって下さいました。薬がよく効いてくれたのです。 2002年09月02日 06時52分15秒 |
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38才の夏、今から9年前です。私は右手が変だなと感じていました。 右手で左のそでのボタンがとめられないのです。なんだか思うように動かない、細かな動きが出来ないと感じていました。これは病院に行くようだな、さて何科がいいかな？何となく頭の中のような気がしたので、脳神経外科に行きました。(その頃は脳神経内科があることさえ知りませんでした) これにはもう一つ訳があります。この年の3月にある人から君は右足が悪いのかい、引きずって歩いてるよと言われたことがあったのです。そのときはたいして気にもしないで「そんなことはないですよ、運動会でも走るのは得意な方ですから」などと言っていたのですがこの頃から体の動きが悪かった、パーキンソン病の症状が目立ってきていたのでしょう。 後での話ですが妻によるとその2〜3年前から右足が変だなと感じたことがあったそうです。手だけではなく足もそれも同じ右側これは筋や筋肉ではないなと考えました。 病院での診察は、手や足を動かしたり自分の名前をカルテに書いたりするものでした。今思い出すと小字症（字がだんだん小さくなる）、のこぎり運動（手や足を動かすとガクガクとひっかっかるように動く）などの症状がありました。 診断は”パーキンソン病”です。脳の検査もして薬を出しましょうと言われました。 2002年08月27日 20時11分44秒 |
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寝ていても、（特に薬を飲んでいないので体が動かないようですが）寝返りが打てない。健康な人（私の妻）を見ていると、寝返りは腰を浮かせて同じところで回っていますが、私にはできません。 タオルケットを引きずりながらごろんと回る、（それも介護ベッドに太い手すりを付け、それに手をかけ10分以上も時間をかけて）夏はかけているものが軽いからいいのですが、これから寒くなるとふとんが重くなって・・・。 起きるときがまたひと苦労。今は介護ベッドですから背中があがり、また、手すりに掴まりながら転がるように起きていますが、ふとんのときはまず寝返りをするようにしてふとんから出ながらうつ伏せになり、腰を持ち上げ腕を伸ばして上半身をあげて膝を伸ばす。 健康なときには思いもしない、複雑なことを人はしているのだなと思います。 2002年08月26日 09時09分33秒 |
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薬の効いているときと効いていないときでは、2人の自分がいるようです。 それまで庭の草取りを汗をかきながらやっていたのに、薬を飲みに家に上がろうとしても履いていた長靴が脱げない。汗をかいたので着ていたTシャツを脱ごうにも脱げない。そんなときは薬を飲むのにもコップの水が飲めない（コップをぐいっと上に持ち上げられないのです。） 健康な方なら何でもないことが私たちパーキンソン病の患者には障害になることがあります。スリッパを履くと歩けない、のれんやカーテンに頭が引っ掛かると歩けない。トイレなどのドアを出ながら閉められない。（2つの動作を一緒に出来ない）後ろ向きに後ずさりできない。電話のベルなどに急かされるとよけいに歩けない。 体に動け、動けと気合いを入れても膝が曲がるだけで足が前に出ない。こうなると自分で自分の体が意にならない私の中にもうひとり人間がいるような気がするのです。 2002年08月25日 15時26分55秒 |
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体が動かないと精神的にもダメージを受けます。 それは単に体が動かないから恥ずかしい、はなす声が小さくて人と会話が出来ない、顔が能面みたいで嫌だ。など体の表面にあらわれる症状からだけではなく、精神的にもうつの症状が出るからです。 特に治療を初めて少し経つとだんだん薬の量が増えてきて、また病気のこともいろいろ聞きこの病気はなおらない、難病だ、重くなると寝たきりになるらしい。など現在では必ずしも正確とはいえない情報も作用して、うつの症状（無気力・家から外に出ない）が出るのです。時には自ら命を絶つことさえ考えます。特に働き盛りの人が病気を理由にリストラなどされたり、介護する人が高齢だったりすると現実のこととなってしまいます。 パーキンソン病が原因で死ぬ事はありません。確かに薬を飲むと副作用で苦しむこともありますが、病気と戦うと言うより仲良く付き合っていく気持ちで生活していきましょう。 2002年08月23日 23時20分30秒 |
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私は、ホームセンターを見て歩くのが好きでよく出かけるのですが、買い物をしているうちにどこか足が重たくなってきたなー顔の筋肉が引きつるような感じがするようになると思っていると、2〜3分前までは足も動き手も振れて歩けていたのに、急に右足のふくらはぎが引きつりかかとがあがったままで歩けなくなる。特に体の向きを変えようとしたり、歩くところが狭くなっているようなところでは症状が強くでます。 さっきまでニコニコしながら歩いていたのが右足のかかとをあげたまま固まってしまう。コンピュータでいうところのフリーズしてしまう。 薬が効いてくると立ち止まらずに歩けるようになる。それが電気のスイッチをONしたりOFFしたりするようにあらわれるのです。 フリーズしたときの周りの人の目は、何をしているの、この人といいたげな眼差しです。 2002年08月22日 14時10分49秒 |
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パーキンソン病には根本から治療する方法はこの病気が発見されて200年近く立ちますが未だにありません。（ES細胞とか遺伝子治療とか研究は進んでいますが、動物実験の段階です。）が、対処療法の薬は、大別して6種類出ています。その中でもドーパミン（脳内の神経伝達物質の1つ・これが減ってしまうとパーキンソン症状が出るといわれる）の前駆体Lドーパ製剤が一番効果があります。しかしこの薬を長い間飲み続けているといろいろ厄介なことが起きてきます。その一つにタイトルに書いた、ジキルとハイド現象（ON・OFF現象）が出てきます。 つづく
2002年08月19日 13時11分58秒 |
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みなさん、パーキンソン病という病気を知っていますか？全国で重症の患者だけでも6万人、患者全体では20万人いるといわれる、神経系の難病です。最初は片側の手や足の震え、動きが小さく遅くなる、などの症状から始まり、重症になると全身の筋肉がこわばり寝たきりになる人もいる完全な治療法のない病気です。 私も、薬による治療をはじめてから9年たつ患者です。30才台で発病した若年性といわれるパーキンソン病患者です。 |
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2002年08月18日 22時57分45秒
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