なんでも主治医の先生に相談するのが一番だとは思いますが、治療や薬のことを調べる参考書として紹介します。 病気の説明、治療や検査の効果と副作用がわかりやすく。イラストも豊富です。8歳くらいの患児にもわかるように書かれています。そして、なによりも、病気と一緒に１日１日を大切に暮らしていこうという姿勢が貫かれていて、親としての心の持ちかたを気づかせてくれました。

目次を紹介します。
君
　君のからだ／血液
そして白血病
　白血病とは?／白血病の原因は?／白血病のいろいろ
　先生たちはどんなふうに君の白血病を診断するのか?
　先生たちは白血病をどう治療するのか？／白血病の合併症
この1日を貴重な1日に
　白血病といっしょに行きていくということ
治療
　知りたいけど話しをきいてもわからないだろうと思っていたもの
　化学療法／中心静脈カテーテル／腰椎穿刺／放射線療法
　輸血／骨髄移植／免疫療法
もっと学びたい人のために
むずかしいことば
索引

2から8才向けのカラー絵本。ページの半分以上がイラストなので説明はシンプル。小児で発生率の高い急性リンパ性白血病に重点がおかれていて、完全寛解を目指し、その後も治療を続け、再発してしまったら骨髄移植をという方向で書かれています。治療手順の違う患児にはフォローがいるかもしれません。患者さんを支える方々へという題の解説書がセットになってます。 日本でも子供に病気のことを伝える本が出るようになったのかぁと、それだけ白血病の治療を終えて元気に暮らしている子供達が増えているんだな、と心強く思います。「小児への告知は慎重に」という考え方も多いでしょうが、この本では「病名をきちんと告知することは、原則としてすべての年齢で行うべき」とあり、考えさせられます。 文章は、幼い子にもわかりやすいように、大きな活字で スペースをいれた分かち書きでかかれています。また、漢字にはすべてふりがながふられています。目次を紹介します。

もくじ
みんな きみの みかただよ！
はっけつびょうのこどもたちは みんな とってもげんき！
はっけつびょうって なんだろう？
どうして はっけつびょうに なるの？
はっけつびょうになると どうなるの？
どんな けんさが あるのかな？
　　☆こつずいせんし
　　☆ようついせんし
さぁ はっけつびょうを なおそう！
　　☆はじめの一ヶ月の治療：かんかいどうにゅう
　　☆治療につかう くすりのはなし
　　☆どうして げんきになっても ちりょうが つづくのかなー
　　☆「放射線治療：ほうしゃせんちりょう」もあるんだ
　　☆べんきょうしたり あそんだりしながら なおすんだよ
　　☆「骨髄移植：こつずいいしょく」ってなに？
　　☆骨髄を ひとにあげるって どんなこと？
ぜーんぶちりょうがおわったら もう びょういんにいかなくてもいいのかな？
おとなになってからも きをつけることがあるんだ！

両親はもちろん、祖父母や親戚、知人の方にもおすすめ

図書館の病気関係の書棚で偶然見つけたのですが、めぐり合えて良かったと思う本です。小児ガン家族の相談を受けている著者が、多くの家族を見てきた経験が短く濃縮されています。子どもの闘病中にも拾い読みしやすいように５０のテーマ毎にまとめてあります。 親自身の精神的な部分から、子供への接し方、周囲や親戚・学校との関わりなど、いろいろなテーマが含まれているので、きっと役に立つ部分が見つかると思います。教育関係者やボランティアなど病気の子供を見守る立場の方にも読んでほしい内容です。

子供達が学校や図書館で出合う本

幼い頃入院した記憶はあるけど、病名は知らなかったぼく。古い写真で、つるつる頭に丸顔でニコニコしている自分を見て興味を持ち、母親のすすめで主治医に聞きに行きます。「ぼく、白血病だったの。へえ。」白血病という言葉を知っているのですから、小学校高学年くらいかな。先生から、入院仲間のその後を教えてもらいます。元気にスポーツやアルバイトをする子もいる一方、治らなかった子もいました。帰り道、緑の中をはしりながら、不思議な気持ちをおぼえる、ぼく。いのちの重みを感じるところで終わります。 子供向けの絵本です。病気や治療の説明はなく、多くの仲間と支えあっての闘病、助かった命、そうでなかった命に触れています。なので、治療中の子供にはおすすめできません。大病院での入院を経験した子供に向いていると思いました。入院仲間のいなかった我が家とは状況が違うのですが、病名を聞いて淡々と受け止める姿が印象的でした。著者は、有名な小児科医師です。

幼稚園年長で発病、骨髄移植が必要で兄から提供を受ける　ゆういち君の物語。ドナーにもなる3年生の兄の視点から書かれています。家族が一団となっての闘病、家でひとりで待つ気持ちや、家と病院を往復する母親の気持ち、ドナーになること・・・など。発病から始まり、化学療法・骨髄移植を経て退院するまでが書かれています。物語の最後は、念願の1年生になって、兄と登校するシーン。桜の咲く中を、兄に車椅子を押してもらって、うれしそうな笑顔です。 治療中や、無菌室から出たがる様子、お兄ちゃんの留守番、家族の絆など、いろいろな出来事が豊富な挿絵いりでつづられている物語です。ハッピーエンドだけど、親の立場から読むと、涙が止まりませんでした。子供が読むと、また違うとらえ方があるのかな？と思います。（子供たちの小学校の図書室にもありましたが、息子達は読んでいないようです） あとがきによると、著者自身が、がん治療の経験があるとのこと。

病院の待ち時間にぴったりの本
　待合室って、大きな声で本を読んでやるわけにもいきませんよね。ほうっておくと走り回ったり、あちこち探検したりして･･･うちだけかしら？　親子で遊べる本、子供が自分で読める本を紹介します。男の子向けが多いかな。

げんたの大好きな本（年中−年長） *** 2004/3/14　1冊追加 ***
　5歳児の好きな本は、親もホッとできるはなしが多い。かんたも好きで、げんたが赤ちゃんの頃から何回も読んだ本も多いけど、飽きない良さがあるみたい。リストの後半は、げんたが最近はまっている本。

かんたの大好きな本（小１−小２）*** 2004/3/16　2冊追加 ***
　おもしろおかしい本なら自分で読むようになった、かんたのお気に入りの本。前半は、低学年男子の大好きな、こまった言葉づかいの本がいっぱい。それから、真剣に調べるゲーム攻略本。最後に、寝る前の読み聞かせで好評だった本をリストしました。

入院中、毎日繰り返し読んだ絵本（3歳2ヶ月−3歳半）
　入院中は絵本を買い足す余裕が無くて、持っていた本・お見舞いに頂いた本を繰り返し読みました。ご飯や回診を待つ間、お昼寝や夜寝る前、そして副作用で遊べないときにも･･･。せりふを覚えて「てぶくろ」ごっこをしたり、ねずみさんの本で虫を探したり、と遊ぶ道具にもなりました。

乱読・かんたの母の本棚（2003年度） *** 2004/4/6　2冊追加 ***
　週に数冊のペースで読書しています。だいたい、読んだはじから忘れていくのですが……、今年度読んで記憶に残っている本をリストしてみます。

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これからも、いいなと思う本を読んだら追加していきたいと思います。おすすめの本がありましたらメールでお知らせください。メールIDはホームにあります。

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