月いち日記
こちらのページは、月に１回のまとめを書いていこうと思ってますが、ちょっと更新が停滞気味です。毎日のちょっとしたことは blog 「かんたの母日記」にも書いています。◆ホーム へ戻る◆
日記の文中にあるリンクは、管理の都合から数週間で削除していく予定です。早めにクリックしてくださいね。
2006.1
月いち日記というページ名なのに、ときどきしか書けてません。今年もあまり更新できそうにないので、ブログの関連記事にとぶリンクを貼っておきます。今年もよろしくお願いします。
かんたの母日記：病院・薬関係 定期検査の結果や、体調など
かんたの母日記：病名のこと 白血病という病名について かんたへの伝え方について
2005.12年末 秘密にしておくことなの？
今年も終わろうとしています。かんたと病気関連で考えると、今年一番の出来事は白血病という病名をかんたにハッキリ教えたことかも。これまでは、あまり記憶に残らなかったようだけど、さすがに10歳になると忘れないようです。ときどき口にしては、素朴な疑問を聞いてきたり、こちらの反応をうかがったり。そして、自分の気持ちのままに人にしゃべってみたり。
かんた：「今日、先生に白血病のこと話したら、ビックリしてたよ」
母 ：「え？ 担任の先生に？
そ、それは、驚くかも。学校の手紙には書いてないのよ」
かんた：「ふーん。保育園や幼稚園の頃の話になったから
ぼく白血病だから、幼稚園途中から入ったんだって教えておいた」
母 ：「・・・先生、何か言ってた？」
かんた：「『えー！』って言った後、『今でも検査とかしてるの？』
って聞かれた。秘密にしておくことなの？」
母 ：「いやぁ、別に。薬も飲まないし、もう元気だから学校には言ってないだけ」
「本人のことだから･･･」と教えたわけだけど、その後のことは、あまり考えてなかった。隠すことではないけど自分からしゃべり回るのも？ 自然なきっかけがあれば、話すのも自然かな？ 驚かれたり、「ウソー！」とかリアクションも色々みたい。このあたりのサジ加減は、もう彼が考えていくことかなぁ。親として冷たいかしら？ でも、病名を伝えるからには、秘密にすべき病気という扱いはしたくない。
ちょうど、学期末の個人懇談が終わったあとでした。懇談の前だったら、先生に確認されたのかしら？
2005.10 秋
かんたが学校の宿泊訓練に行って静かな夜です。子供キャンプや検査入院・実家帰省など、外泊になれてきているのか、あっさり出かけていきました。学校からの指導もあり自分で荷造りしていたので、ちょっと持ち物が心配だけど。まぁ、どうにかなるでしょう。今夜は、げんたの大好物、イカの刺身とキノコ料理でした。消化に悪い組み合わせですが、両方ともかんたが苦手なので、ここぞとばかりに作りました。
来年度の、入園・入学の説明会などがある時期になりました。就学時健康診断の問診表や、入園申請書類に、病歴のことをどう書くか？悩んでらっしゃる家庭も多いのではと思います。治療が終了して、生活注意が無い場合は、家庭の判断になりますね。4年前の入学準備、6年前の入園準備を思い出しました。普段は、母親任せの治療や今後の考え方について、夫婦で話し合う機会になっていたように思います。
次は、2年後の中学入学準備･･･、小学校と同じ公立に行く予定なので同じ用紙を続けて使うのかな。これまでとの違いは、かんたが病名を知っていること。こんどこそ、自分でも本を読んでいたので理解したと思います。学校にどう伝えて欲しいとか、彼なりの考えが出てくるかしら？
2005.9 晩夏
すっかり更新間隔があいてしまった、この日記。初秋と書こうかと思ったのですが、まだまだ暑いです。今日はまた日差しが強い一日でした。小学校では、毎日運動会の練習があるので、子供たちが水筒を2本づつ持って行っています。麦茶ヤカンが大活躍です。
子供たちが帰宅すると「いっぱい汗をかいてきたよ！」という匂いがします。ちょっと変なのですが、子供たちの汗のにおいをかぐのが好きでした。（過去形）幼児の頃は、甘酸っぱく発酵したような匂いで、かんたとげんたとで微妙に違っていた。去年の日記を見ると「たとえて言うならスモークチーズのような匂い。年上のかんたの方が、匂いも濃い感じ」って書いてある。ふむふむ、おいしそう。ところが、だんだん普通の汗の匂いになって……、今年は単に汗臭い！に、なってしまいました。ちょっと、さみしい。
2005.初夏
とうとう6月の日記更新を忘れてしまいました。飛ぶように月日が過ぎていって、こわいくらいです。先週は、小学校での懇談がありましたが、兄弟そろって問題無く過ごせているようです。もうすぐ、夏休み。指折り数えて終業式を待っています。
「夏休み、何したい？」って聞いてみたら、「とにかく家の近所で友達と遊びたい！」そうです。家族で旅行とかキャンプよりも、友達といたいみたい。常々、ほかの子に比べて遊び一色の生活をしているはずなんだけど、まだ遊び足りないのね。普段習い事ばかりで遊べない友達もいるからかしら？ 子供の遊びパワーには関心するばかりです。
2005.5 生きる力
今月は、かんたが子供キャンプ教室に参加しました。大学生のリーダーの助けを借りて、4年生から6年生の児童が、炊事やテント設営も自分達でするという企画です。４月ごろの募集要項を見つけて読んで聞かせたときは、ヤル気まんまんでしたが、参加当日になると「知り合いもいないのに…」と、ちょっと心配になったようでした。
実際に参加してみたら、友達もできて楽しかったようです。良かった。我が家のというか、私の子育ての目標は、自立できる子供にすること。勉強よりも、生活力を付けさせたいです。最低限の家事能力、何かあったときに自分で動ける力、または、仲間を見つけたり・的確に助けを求められる力をつけてほしい。こんな風に思うのは、闘病を通じて「人生何があるかわからない」ということが、考えの根っこになっているからかも。
それにしても、１ヶ月が過ぎるのが早い！ 月いち日記を、季節に一回日記に変えようかしら…。
2005.4 上級生の気分らしい
新学期が始まって、かんたは４年生・げんたは２年生になりました。うちは学区のはずれなので小学校までは徒歩３０分、新１年生にとっては大変な距離です。このため、しばらくは１年生の様子を見ながら、ゆっくり歩くことになっています。今月は二人とも、「時間よぉ！」と声をかけなくても、登校班の集合時間前にさっと出かけるようになりました。上級生の気分なんだろうなぁ。
３月に申請した小児慢性特定疾患の受給券が届きました。一部自己負担ありの記述があります。また、これまでは悪性疾患と書いてあった部分に、病名として「急性リンパ性白血病」と明記してあるので、ちょっとびっくりしました。
連休は、前半は友人家族が旅行の途中で我が家に二泊する予定。大型公園で遊んだり、川原などにBBQに行こうかと計画中。温泉もいいかなぁ？ 間に家庭訪問を挟んでの後半は、釣りや磯遊びに出かる予定です。混雑は苦手なので、のんびり過ごします。
2005.3 小児慢性特定疾患
春休みは、かんたもげんたも気ままな毎日を楽しんでいます。長期休み恒例の血液検査にも行きました。結果は、OK！ 小児慢性特定疾患用の診断書も書いてもらい、更新手続きにも行って来ました。郵送でもOKだけれど、今年は制度改正で申請書が多いので久しぶりに保健所へ。保健所を見て懐かしく思うのも変ですが、初めての小慢の申請で入院中のかんたを看護婦さんに頼んで緊張したこと、かんたが３歳検診で体重をはかるのが嫌で大泣きしたこと、げんたが１歳半検診で保健婦さんを完全無視して再検査になったこと…… いろいろなことを思い出しました。
平成１７年度から、制度がかなり変更になって、所得に応じて自己負担が導入されたり、対象範囲が制限されるようです。（もしかしたら地域によるのかしら?）白血病が含まれる悪性疾患の場合は、組織と部位が明確に診断され、治療中もしくは治療終了後５年以内という限度がもうけられてました。このまま順調に行けば、我が家は今回が最後の更新になります。
2005.2 風邪の季節
2月になりました。1月半ばまで半袖を通していたかんたが、長袖の服を着るようになりました。母から見ると、まだまだ薄着でジャンバーも着ないのですが、よく考えると、かんたのジャンバーがありません。(去年までかんたが着ていたジャンバーは、げんたの通学用になってる) なんだか、この時期に冬物を買うのももったいない……。気がつかないまま春になることを期待しています。
かんたの体調ばかりを気にしていた時期もありましたが、今年は結構おおらかな気持ちでいけています。近所の人から「風邪も引かない元気な子達でうらやましいわぁ」と言われて、こちらがビックリです。井戸端会議では「うちは、すぐに風邪を引かせちゃって」という表現が気になります。口には出しませんが……、子供の病気は親の責任では無いと思って欲しいな。かといって「うちの子は、すぐに病気をもらってきて、嫌になっちゃう！」っていう言い方も、気になったりして……。子供の病気関連の話題になると、ちょっとナーバスになってしまいます。
2005.1 7年目のはじまり
新しい1年が始まりました。1月は、かんたが発病を確認されて入院した月です。治療中はもちろん治療後も、毎年冬になると入院前後のことを思い出します。また、かんたの体調が普段以上に気になる季節です。（他の方も、発病の季節には、こう感じるものかしら？）今年は、例年に無くかんたも家族も健康にすごせています。冬休みの血液検査の結果も良好でした。このまま、順調に寒い季節を乗り切りたいと思っています。
今月は、芸能人の方の白血病での入院が相次いで報道されました。「骨髄移植」とか「無菌室」・「クール」などという用語を聞くとドキっとします。発病した方や、家族･周囲の人は本当に大変だと思いますが、患児家族としてはニュースの扱われ方が気になります。（ドラマなどでは、白血病というと「死にいたる病」というイメージが強いですよね）この頃の記者会見では、「治療をすれば治る」という前向きな内容になっていて、心強く感じます。治療に向き合うだけでなく、プライバシーや本人･家族の意向などと調整しつつ会見をするのは、勇気のいることだろうなぁと思います。よい治療結果になることを祈っています。
2004.12 URL変更
新ジオシティーズへの移行作業をして、やっと更新できるようになりました。今は、新旧のURLから参照できるようになっています。
うちの家族は、みな元気に過ごしています。今年も、かんたは薄着登校中で、まだ半袖を着ています。「ちょっと、やりすぎだろう！」と思いつつ、風邪も引かないので様子を見ているところです。今後の様子などは、blogに書いていきますね。
2004.9 小さい秋を探して
9月の三連休、１年生げんたの宿題を聞いてガックリ、それは「秋らしいもの集め」。黄色や赤に色づいた葉や、どんぐりなどを集めるというものなんだけど、かんたが１年生だった２年前は「宿題になるくらいだから学区内で集まるだろう」と家族で自転車で走り回って、ヘトヘトになった。だって、まだまだ暑いこの時期に平地では紅葉もまだだし、赤くなるはずの木の実だって緑のままだし、あっちの公園のイチョウをみてため息。むこうの神社の桜の木の下でガッカリという感じだった。結局、何を集めたのか、もう思い出せないけど、とにかく疲れた記憶が……。
というわけで、今回は初めから遠出に決めて、車で高台の展望公園へドライブ。駐車場から階段を上って、遊具広場へ。途中で、どんぐりと黄色く染まった落ち葉を発見。思わず夫と「やったぁ！」とガッツポーズ。ところが、げんたは結構完ぺき主義。「赤い葉っぱが見つかるまで歩く」というので、さらに頂上の展望台まで歩くことに。やっぱり、この宿題は親がヘトヘトになる仕組みなのね。
とうとう、赤い葉っぱもみつかり、頂上で一休み。かんたが隣にやってきて「ねぇ。この公園、前はもっと大きかったことない？」と聞いてきた。「それは、かんたが大きくなったから、そう感じるんだよ」と答えたら嬉しそう。そういえば、前はしょっちゅう来ていたんだよね。母にとっては、前の方が山も低かったような気がするんだけど……。かんたが元気いっぱいだけど、母的には感染が心配な時期には、よく母子3人でここに来た。ドライブして、山歩きして、頂上でお弁当やオヤツを食べて。今思うと、すごく大きなカバンにお弁当・水筒・着替えにオムツとなんでも持って歩いてたのよね。若かったなぁ。
秋は、なんだかしみじみしてしまう季節ですね。
2004.8 充実の夏休み
あと、数日で夏休みも終わり。毎年のことですが「あっという間」です。毎日、遊んで、ケンカして、汗かいて……元気いっぱいに過ごせました。夏休みに入ってすぐに、かんたの血液検査にも行きました。（結果OKで、次の検査は冬休みの予定です。）
夏休み中のできごとなどは、blogに書いていたのですが、こちらの更新はできないままでした。ただいま、兄弟で親戚宅へ旅行中。去年は二泊の間に数え切れないほど電話がかかってきて、最後は「早く帰りたい」とげんたが半泣き状態だったのですが……、今年は四泊しても余裕で楽しめているみたい。大きくなったんですね。
2004.7 もうすぐ夏休み
梅雨も明けて、ぐっと暑くなりました。終業式まで、あとわずかです。
小学校の個人面談も終わりました。低学年のうちは、「元気です。給食を良く食べて」などと、生活面ですんでいたのに、学年が進むにつれて勉強のこと中心になっていくんですね。「夏休みに、自由研究で、やる気をつちかってほしい」という話でした。急に勉強のことを言われて戸惑いました。
かんたは、字を書くのが大嫌いで、大雑把だし、朝起きたときから「今日はだれと遊ぼうか」しか考えてなさそうです。遊ぶヤル気なら、満ちてるんだけどなぁ。でも、先生に直接言われたからには、何か自由研究を提出しないといけないかな……、せっかくなら日常生活に役に立つことにしてほしいな。（なーんて、結局親が、勉強より生活重視の考えなんですよね。まだまだ、遊ばせておきたいのが本音です。）
普段は、子供の留守中にサイト更新をしているので、休み中は、blogの方も休みがちになるかもしれません。かんたに、デジカメ操作とスキャナの使い方を教える予定なので、夏らしい画像が撮れたら、アップしてみたいです。（DELLのサイトから、スキャナとプリンタが一体になった複合機を注文して、納品待ち中です。楽しみ）
2004.6 病気への興味
１学期の半分が過ぎ、げんたも登校に慣れ、かんたも６時間授業に慣れてきた様子。新学期の地域役員の務め＜毎朝の登校班の見送り＞がなくなって、ほっと一息ついています。気持ちに余裕ができたせいか、時間がゆっくり過ぎるように感じます。
去年の夏「どうしてボクだけ採血に行くの」とかんたに聞かれてから「病気のことをちゃんと伝えたい！」という気持ちが続いていたのですが、もう流れに任せるしかないなぁと思い始めています。今度病気のことを聞かれたら…と、入院中のアルバムや本を準備したけれど……。かんたが病気を話題にすることはあっても、そういうことがあったと確認すれば満足らしく、詳しく知りたい様子はありません。「遠慮してるのかな」と、気になっていたのですが、どうも「1回聞いたら、わかった」って感じで、興味が薄くなってきているよう。
とりあえず、「自分は病気だったことがある」・「血に関係する病気だった」と分かってきたようで、友達の病気やケガの話を聞くと思い出しているようです。「Aさんは、熱が下がらなくて点滴したんだってさ。ボクが小さい頃、点滴してたのは血がちゃんと働かなかったからだよねー」って感じです。
2004.5 HPを作ってからの1年
新年度があわただしく過ぎていって、あっという間に5月。子供達の学校生活も順調で、参観日・家庭訪問と行事が無事に終わっていきます。もうすぐ遠足。
毎年春になると、なにか新しいことをしてみたくなります。かんたが入園した年から考えると、手芸サークルに入たり（げんたが騒ぐので やめたけど）、幼稚園や小学校の役員になったり…、ボランティアやアルバイトを始めたりも、なぜかこの季節が多い。去年のいま頃は、このサイトのオープン準備をしていました。長らく読めなかった入院当時のメモを広げてみたり、当時読んだ本を読み返したり、頭の中でごちゃごちゃしていた子供の病気についての様々な思いを書いたり消したり……。
今年の新しいことは…blogにつけだした日記と、地域の役員かしら。「こんなこと書いて、読む人いるのかな」と思いつつ、毎日のあれこれを書いてみて「とってもふつーな自分と家族あれこれ」を再確認。blogって不思議。しばらく続けるつもりです。
2004.4 新しい日記に挑戦
このページは、２００３年度分の日記です。２００４年度から、あたらしい日記帳を書き始めてます。ホームの新・日記のほうから、読んでみてください。
（訂正：こちらは月に1回だけの日記（？月記？）として再開します。2004.5.10）
2004.4 あっというまの春休み
気がついたら、更新をしないまま三週間も過ぎてました。春休みは短いですね。お友達家族とお花見したり、冬に続いて短期囲碁教室に行ったりと、あっという間に残り数日になっちゃいました。早寝早起きにそんなに気を使わなくていいし、おつかいに行ってもらったり、皮むき手伝ってもらったりと、母も楽をしました。
もうすぐ始業式＆入学式。かんたは3年生、げんたは1年生になります。我が家は学校まで徒歩30分なので、1年生にはちょっとキツイはず。いいお天気が続きますように。（次の更新では、プロフィールの変更と、日記の整理をする予定。）
2004.3 転院のこと（その３）
すっかり、春らしくなってきました。げんたの卒園・入学が近づいてきました。入学にあわせて地域の役も回ってきて、バタバタとした毎日をすごしています。とうとう兄弟そろって風邪を引いてしまいましたが、新しい病院での検査もOKで、ホッとしています。
紹介状を持ってドキドキしながら受診した新病院は、学生さんらしき実習の方が同室していたり、診察室がいっぱいあったりと、賑やかな様子。これまで、小さい病院にかかっていたので、緊張しました。これからは検査も予約制になるそうです。新しい変化の多い春ですが、少しづつ慣れていこうと思います。
2004.3 何かというと白血病は…
先週は、寒い中キャンプに行っってみました。本格的なアウトドアというより簡易野宿といった感じでしたが、親もリフレッシュしました。しばらく春らしい日が続いてましたが、今日は冬に逆戻りしたような一日。新作「ターミネーター３」のビデオを知人から借りて親子で見ました。特撮のアクションに子供たちも釘付け。ちょっと暴力的かなぁと、ドキドキしているうちに主人公の亡母の話になり…、死因は白血病。話に集中している息子達の横で、ギクッとしてしまいました。うーん、どうして小説やドラマ・映画では、死因に白血病が多いのかな。
化学療法や各種の移植で、どんどん治療効果が高まっているけど、不治の病のイメージは変わってないんですよね。これから、かんた自身が自分の病気のことを知っていく上で、どうなのかなぁ。心配性の私としては、「何より本人のことだし、気にかける親や親戚がいつまで健在かわからないのだから、かんた自身に病気のことを教えよう」と思っています。でも「白血病」という名前のイメージには、ちょっと気後れしちゃうのも事実です。
2004.2 転院のこと（その２）
紹介状を受け取りに行きました。診察が無いので、子供たちが学校と園に行っている間に一人で病院へ。「駐車券を持たせて」とか「診察カードはぼくが入れる！」とか言われないと、手続きが早いこと。診察室も静かで、先生との会話も普段とは違うものでした。「かんたくんへは、病気のことはどう伝えてますか。前任の先生の方針で病名を教えていないようなので、これまでお話しなかったのですが。個人的には10歳を目安に説明した方がいいと思ってます」とのこと。「がんだったとは教えたのですが、それ以上は聞いてこないので…」と話すと「子供が遠慮していることもありますよ。治療も終わっているので急ぐこともないですが、時期を見て考えられてはどうですか」とアドバイスをいただきました。
転勤で今の先生になってからは、子供と一緒に検査に来るだけで、じっくりお話したことが無かったのです。「あぁ、こうやって親だけで来て、相談することもできたんだな」と、気がつきました。「あれこれ聞いて、うるさい親だと思われないかな」と、つい遠慮がちになるのですが、もっと自分から関わりを持つことも大切なのかも。次の病院での課題です。
「では、これを持って行ってください」目の前で、封筒に入れられた書類は三枚か四枚。ちょっと心細くなる薄さです。「これだけ？」っと顔に出たのでしょう。「これでも多い方ですよ…、本当に紹介状一枚だけっていう場合もありますから」と先生。カルテは病院の持ち物なので門外不出なのだそうです。机の上でパンパンに膨らんでいる かんたの分厚いカルテ、5年間の治療と検査の記録は、この病院の倉庫で眠ることになるそうです。
2004.2 転院のこと（その１）
転院が決まったのは前回の検査のときでした。先生から「お母さん。実は、大切な話があるんですが」と言われたときには……、何か病気のことかと思って心臓がドキドキ・頭の中はグルグルでした。どうも病気のことではないらしいと安心したのも束の間、この小児科が廃止になるので、近隣の病院から転院先を選んでほしいという話でした。病院がなくなるなんて思いもしなかったので驚きました。
いろいろ教えていただいて、通院に便利で移植にも対応している病院を選び、紹介状の準備をしてもらうことになりました。今度の病院はJACLSグループです。（かんたは治療が終わっていますが、もし治療中だったら、それまでの治療プロトコルの表を持って転院し、転院先でもそれまでの治療を続けるそうです。複雑。） その場で返事はしたものの、家で夫とも相談しました。遠いけれど院内学級もある大病院にするべきか…、また入院するようなことがあるのか…、この5年間で一番病気のことを話し合ったかな。結局、検査通院のことだけを考えて近くの病院にすることにしました。
しばらくして、できあがった紹介状を受け取りに行きました。突然の入院からはじまって、5年間通った診察室。もう来ないのかと思うと、不思議な気持ちです。
2004.2 ネットをふらふらしてます
やっと新しいパソコンにも慣れてきました。インターネット書店で本の書評を読んだり・書いたり。天気予報や地図のサイトの使い勝手をチェックしたり。お気に入りの『海好き』サイトから、子供の闘病記の全制覇もしました。これまで動画やBGMのあるサイトは見れなかったんです。やっぱり「天使」になった子のサイトは読むのがつらいのですが、いろいろなことを考えさせられました。
常時接続になったことで、かんたにも少しはネットを許可しました。母と一緒に、子供用検索ページから行けるところだけ。今週は、『囲碁きっず！』サイトで、詰め碁の問題を楽しんでました。小学校でもインターネット接続できる時代ですから、上手に利用できるようになってほしいな。
小児慢性特定疾患の更新手続きの時期ですね。いつもの用紙が送られてきましたが、今年は、新しい病院で書いてもらうことになりました。病院の都合による転院です。次回は転院のことを書きます。
2004.1 お知らせ
昨日、ウイルス・メールを受信してしまいました。メール歴10年以上にして初めてなので、びっくりです。ホームページにID公開しているからかな。ウイルス対策していて被害はないのですが、念のため添付ファイル付メールの受信は停止しようと思います。かんたの母宛のメールはテキストのみでお願いします。
今日はco-opに行って、入学前のげんたを、共済のジュニアコースに申し込みしました。ちなみに、かんたもco-op共済に入ってます。告知内容から普通のコースは無理なので、「告知がゆるやか」なコースにはいってます。これなら、治療が終わったら即OKでした。
2004.1 かんたの放課後
週に1回、スイミングに行ってます。習い始めて10ヶ月、やっとクロールの練習に入りました。週2回をすすめられたのですが、遊ぶ日が減るから週1でいいって…。上達は遅めですが、送迎バスで楽しそうに出かけていきます。最近、げんたも一緒に通いだしました。
この冬休みに、公民館の子ども囲碁教室に参加しました。ボランティアの指導でルールを覚えたので、兄弟で家族で勝負してます。子供に負けるとくやしいので、図書館で入門書を借りて読んでますが、なかなか難しいです。ここで覚えておいたら、老後の趣味になるかしら。
2004.1 マラソン と 児童クラブ
小学校の休み時間にマラソンをするからと、朝体温測定をすることになりました。親が記入する表には、朝食・睡眠などのチェック項目もあって、まるでプールの時のよう。ちなみに、かんたは、だいたい9時間睡眠で、朝から大食いなのでマルばかりです。マラソンはとっても楽しいそうです。
「げんたも入学するし、ときどきは午後も仕事しようかな」と言ってみたら、「児童クラブに入りたいから、毎日仕事してよ！」とかんたに言われちゃいました。なんでも、仲良しの子が入っているし、毎日、友達と遊べる児童クラブがうらやましいんだって。たしかに、習い事や塾で放課後忙しい友達が増えてて、「今日は遊ぶ約束できなかったー」と言う日が増えてきてる。うーん、げんたは1年生だしフルタイムの仕事までは考えてなかったんだけど…。うちの児童クラブは3年までだから、かんたが行けるのは来年だけなのよね。
2004.1 謹賀新年
おだやかにお正月を過ごすことができました。今年は、治療開始から５年目になります。４月から、げんたも小学生になるし、これまで以上に新しい気持ちを感じる新年でした。念願の新PCとBB接続を導入して、パソコン環境も新しくなりました。慣れるまでが大変そうですが、ウキウキしています。
あっという間に小学校が始まり、かんたは相変わらずの薄着で出かけていきました。いつになったら「震えながら薄着をしててもかっこよくない」と気づいてくれるのでしょう…。
2003.12 年の瀬
もう年末、1年があっとう間に過ぎていくように感じます。冬休みに入ってすぐに、かんたの血液検査に行ってきました。今月、はじめての虫歯治療をした かんたは、「歯医者に比べれたら採血なんて楽勝！」と余裕でした。結果も良かったです。
今年一番の思い出は、このサイトを立ち上げたことになりそうです。今までの思いを書いてみて・読んでもらって、とても気持ちが落ち着きました。訪れてくださった方、メールをくださった方、みなさんに感謝しています。ありがとうございました。良いお年を。
2003.12 小学校の個人懇談に行ってきました
10分という短い時間ですが、学習上の注意点と「給食を良く食べ、大きな声を出して元気に遊んでます。細かいことは気にしないところがあるけど、クラスのお友達とは順調に付き合ってますよ」とのコメントを聞いて、一安心。実は先月、同級生のお母さんから「かんたくんが、いじわるを言うらしい」と電話があったのです。電話をもらったのは、うちだけでないらしく、内容も「もっと仲良くして欲しい」ということなのですが。子供同士のことに親御さんが出てくるからには･･･と、とても気になっていたのです。そのことも先生に伝えて、様子を見てもらうことにしました。
体が大きくて声も大きいから、ちょっとしたことで恐くみえるのかなぁ。それとも実は、大人が見てないと何をしてるかわからないのかも･･･。病気をしたからと言って甘やかさなかったか？ または、厳しくしすぎなかったか？ などと、いろいろに気なります。まぁ、先生にも相談できたし、考えすぎないようにしようと思います。
2003.12 懐かしの人生ゲーム
人生ゲームを買って、子どもと盛り上がっています。１ゲームするのに30分から1時間かかるので、親はちょっと大変。昔、遊んだものとそっくりなんだけど、微妙に現代風になってる。「人生は山あり谷あり！」とか「結局はお金もうけだ！」などと子どもが叫んでいます。（苦笑）
寒くなって、げんたのおねしょが悩みのたね。兄のかんたも 1年生のお正月まで、オムツをはいていたんだから、しょうがないと思ってます。問題はげんたが「絶対オムツは嫌！」と言いはること･･･、毎日の大量の洗濯物です。せっかく、かんたのときに通販で買った防水パンツ（120CM）があるので、どうにかはかせたいところ。
2003.11 冬休みの夢
今、図書館で見つけた本をしみじみと読んでます。本棚のページにも紹介した「子どもが病気になったとき 家族が抱く50の不安」です。適切な助言の内容も参考になりますし、同じ思いを持つ家族はたくさんあるんだと、気づかされます。「自分たちだけじゃない」と知ることで、とってもパワーがもらえる気がします。これまで、自分のホームページを作るので精一杯だったけれど、いろいろな方のサイトを訪問したいなと思いました。凝ったページを見るとハングしちゃう古ーいＰＣを買い換えて、ついでに常時接続にしてみたいなぁ。お正月休みに実現できるかしら･･･。
かんたは薄着登校を継続中。隣の席の女の子と、薄着比べをしているそうです。
2003.11 薄着はかっこいい？
秋も深まってきました。昼間は暖かくても、かんたの登校する朝７時２５分は、かなり冷えます。トレーナーやベスト、子供によっては上着を着てるのに、なぜか かんたは薄いポロシャツに半ズボン。見るからに寒そうに肩をすくめて歩いていきます。
「あったかい洋服出してあるよ」と声を掛けても「ぼく、これでいい」と知らん顔。先週は「他の子はもっと着てるでしょ」ともう一枚着せようしたら、「お母さん、人と比べたらいけないんだよ」と言われてしまいました。（ため息） あんまり言うとムキになりそうなので、今週から黙って見ていることにしました。
2003.11 ときどきは霧の中でも
去年までは秋というと、鼻水・せき・発熱や、カサカサだったり、お腹をこわしたりと、兄弟のどちらかが通院してました。それが今年は二人とも元気いっぱい。「ありがたいなぁ」と感じてます。
でも、ふと「こんなに平和でいいのかしら、何か悪いことがあるのでは･･･」なんて思ってしまいました。ハッとして不安感を振り切ろうとしたけれど、でも「ときどきは不安になったって、いいじゃない」と思ったりもして。自分から心配事を探すのは良くないけど、ふと不安になったからといって罪悪感を持たなくてもいいかな、と。「心配になるのもわかるけど、きっと大丈夫」と、自分に言い聞かせてみました。
2003.11 がんばる気持ち
治療のように避けられないことならともかく、日常生活に「精一杯」とか「一生懸命」とがんばりすぎなくても･･･と思ってました。「ぼく、がんばるからね！」と子供達が気合い十分でも、「よーし！思いっきりやれ！」ではなくて「うんうん、楽しくできるといいねぇ」と答える感じでした。
こんな調子なので、好きなことはバリバリするけど、嫌なことはそれなりにこなすのが、かんたの学校生活の基本でした。それが、この頃急にがんばりだして驚いてます。きっかけは、九九の暗記（笑）。ひとつの段を10秒以内で暗唱などの目標に「できるわけないよぉ」と言っていたけど、だんだん面白くなったよう。親が練習を聞いて印をつける役なのですが、つい「もう、いいんじゃない？」と聞いちゃうくらい徹底してやりだしました。がんばってみたら、楽しかったのかな。
2003.10 今から、もう
めずらしく兄弟で静かにしていると思ったら･･･何をサンタさんに頼むか相談しています。こっそり聞き耳を立てると、またゲームを頼もうとしている様子。おいおい、去年もゲームを頼んで、ベイブレードが届いたのを覚えてる？ 小さいゲームボーイは持ってるけど、テレビにつなぐやつが欲しくてしょうがないらしい。「そういうのはもらえないんじゃない？」と弱気のげんたに、「大丈夫だよ。今年は、ずーっと欲しいものかわってないから絶対間違えっこない｣と強気のかんた。「おれが本体頼むから、げんたはソフトにしろ」とソフトの銘柄まで相談してる。うーん、そんなに欲しいのか。聞かなければ良かった･･･。
2003.10 ○○の秋
○●○ 食欲の秋 ○●○
家族全員。特に子供達はサンマにはまってます。週末のBBQで炭火焼にするのもおいしいです。
○●○ 読書の秋 ○●○
「本の時間がなくなるよぉ」と言うと、かんた も げんたも布団に飛び込みます。今は「なん者 ひなた丸」シリーズにはまってます。かんたの母は活字好きで一年中読書してます。しばらく超訳やファンタジーなど軽いものばかり読んでましたが、最近は文学物や闘病関係の本も少しずつ読んでいます。
○●○ 運動の秋 ○●○
子供達だけ。親も運動しなくてはとおもうのだけれど･･･。
○●○ 芸術の秋 ○●○
かんたの小学校では、造形大会という全学年図工ばかりという、ちょっと不思議な一日があります。かんたの母もパッチワークや刺繍セットに取り組む予定。以前、「趣味を持とう！」と手芸サークルに入った時のなごりです･･･。捨てるのはしのびないので、作ってしまわなくては。
○●○ おまつりの秋 ○●○
この辺りは秋祭りが盛んです。夜も出歩けるし、駄菓子ももらえるし、夏休みが終わってからずっと楽しみにしてました。
2003.10 時期とタイミング
前回いっしょに病気の本を読もうかと書いたのですが、次の通院は冬休みと聞いて、かんたは「もういい」ですって。毎晩物語を読んでいるのですが、そこで病気の本を出すのも嫌だし･･･。ちょうど良いタイミングが来るのを待とうと思います。
かんたの発病した頃は、白血病の本を探しても亡くなった方の闘病記や医学書ばかりで、患児･親向けの書籍は翻訳本しか見つけられませんでした。最近、日本でも子供に病気のことを伝える本が出ていると知って、心強いです。それだけ、白血病の治療を終えて、元気に暮らしている子供達が増えているからだと思うのです。
2003.9 運動会＆代休
かんたの運動会が終わりました。病気を経験してから当たり前の行事が当たり前にできることがとっても嬉しいです。去年の運動会では、ちょっと涙ぐんでしまいましたが、今年は楽しく観戦しました。退屈して木登りしていたげんたが毛虫にかぶれて、ちょっとあわてましたが、もう大丈夫そうです。
代休を利用して検査にも行ってきました。問題無しでした。待ち時間に持っていった漫画を読み終わると「大人になったら、採血しなくてよくなるの？」と聞かれました。「ときどきは来たほうがいいんじゃないかな。前に大学生くらいのお兄ちゃんも来ていたし･･･。いっしょに先生に聞いてみようか？」ときくと、「やっぱり、いい」と答えました。今読んでいる本『小児白血病―君の病気について知ろう』（本棚のページで紹介中）に、「きみがうけた治療は つよい治療だったから これからもずっと びょういんにはいかなくちゃいけないけど だんだん病院にいくかいすうは へっていくよ」と書いてある。一緒に読もうかな。
2003.9 オープン・マインド
かんたに病気のことを話してから、親子でつきあいのある友人にも病気のことを話しています。かんた本人から急に聞くよりも親から話しておこうかなと。「病気の経験があるなんて思わなかった！」と驚かれるものの、極端な反応はなくて ホッ。自分からドンドンしゃべることではないでしょうが、秘密？を話して、自分自身の気持ちが落ち着く面もあります。ただ、かんたの頭からは、病気の件はさっぱり消えているようで、このごろ話題にものぼりません。
厳しかった残暑も落ち着いてきました。夏の子供達の汗のにおいが好きで、帰宅した子をつかまえては頭やくびすじのにおいを確認しちゃうのですが、そろそろ終わりですね。げんたは小さい子特有の甘酸っぱいにおい、かんたは、すっかり男の子のにおいです。
2003.9 ２学期のはじまり、はじまりー
夏休みが終わり、毎朝子供達を送り出すのにバタバタしています。前の晩に持ち物チェックをしているはずなのに、「水筒がない」「黄色い帽子が無くなった」とあわてることになっちゃいます。なぜ？ 今朝は、かんたの机の上に計画帳（毎日の時間割や持ち物を書くノート）が置き忘れてあって･･･げんたが登校班の後から走って届けにいきました。
おとといは、突然パソコンの電源が入らなくなりビックリしました。げんたが生まれる前から使っている古いWin95のマシンなので寿命かな。電源が入った昨日はせっせとバックアップやファイル整理をしました。今日は快調ですが、いつ止まるのやらドキドキしながら入力してます。
2003.8 久しぶりに献血へ
半年ぶりに献血してきました。400ml献血なので年に2回しかできないので。腕の血管が細くて成分献血ができないのが残念です。体格はいいんですけどね･･･
かんた がふと入院中のことをしゃべりだしました。「すごくお腹がすいてて『ごはん食べるー』ってベッドの上に座るんだけど、真っ直ぐ座れなくて倒れちゃったことがあったよね。すごくチーズが食べたいのに、匂いがだめな時もあったよね」って。多分、MTXの点滴か髄注の後のことでしょう。退院以来、入院中のことは何も言わないので「小さかったから忘れたんだな」と思っていたのですが。もしかしたら、彼なりに気を使って言いにくかったのかも。病気のことを教えたことで、言い出せたのかもしれない。
2003.8 地図を見ながら
お盆の外出先を調べていたら、かんたが「あっ、ここが僕が がん だから行ってる病院でしょ」と指差しました。「がん」って簡単に言われてドキッとします。かんたは「ちゅうじえん」とか「おたふくかぜ」といった病名と同じに感じているのでしょうが。「しょうにきゅうせいりんぱせいはっけつびょう」と教えたほうが良かったかしら。
かんたは男の子にしては、おしゃべり。今の家に転居した時には、親が荷物を片づけている間に勝手に自己紹介して歩いたよう。後から挨拶に行くと「かんた君から聞きましたよ。げんた君って弟さんもいらっしゃるそうですね」と言われました。こんな、おしゃべりかんたですから、病名のこともアチコチで話しそうです。口止めするのもおかしいですが･･･あちこちで言って歩くのも･･･どんなものでしょう。悩みます。
2003.8 夏休み真っ最中
夏休みは、遊び一色。暑い昼間は水鉄砲やゲーム、夕方は鬼ごっこや缶蹴り、バッタ採り。「たまにはママと出かけない？」と誘っても「約束があるから」と断られてしまいます。去年までは毎日のように「どこか連れていってよぉ」と言ってたのに･･･、とっても楽ですが、ちょっと寂しい気もします。
ホームページを経ち上げてから、何人かのお母さんから「うちも治療頑張ってます」というメールを頂きました。同じ病気の子供を持つ親同士、共感できることも多く、とてもうれしいです。今、治療や検査を続けているみんなが元気になりますように。
2003.7
かんたに検査に行く予定を伝えたところ、はじめて病名を聞かれました。「いよいよ、来たか」と身構えたものの、ちょうど車の運転中･･･運転席と後部座席とで、顔も見ないままの会話になりました。とっさに「がん」と教えましたが、「はっけつびょう」と教えたほうが良かったかしら？
かんた：「明日、○○くんと□□に行っていい？」
母 ：「明日は、病院に検査に行くからダメ」
かんた：「ちぇっ･･･病院か」
：「ところで、僕はなんで採血しにいくんだっけ？」
母 ：「小さい頃、病気でずっと入院してたことがあったでしょ」
：「そういう後って、ちゃんと治っているのか時々チェックするのよ」
かんた：「ぼくの病気って何だったの」
母 ：「がんだったのよ」
かんた：「がん？ へー、そう。げんたは、がんになってないの？」
母 ：「うん。げんたはなってないの」
かんた：「ふーん。それで、僕だけ採血するんだぁ」
血液検査の結果は、良好でした。
2003.7 「海好き」サイトとリンクしてもらいました
ホームページを作っている途中で、治療のことを思い出して作業が止まってしまうことが、よくあります。「かんた も、げんた も、偉かったなぁ」とか「いろいろな人にお世話になったなぁ」とか、当時は気が付かなかった色々なことに感傷的になってしまいます。いつも楽天的に見えた夫の気持ちも想像してみたり。そんなこんなで、なかなか出来上がらないのですが、コツコツ作りつづけるつもりです。
2003.6 授業参観
小学2年生になって3回目の授業参観。このごろの学校って、毎月のように参観日があるんです。げんた の幼稚園のお迎えをして、ちょっと遅れてクラスに着くと、かんた が待ちわびていたように手を振りました。（授業は聞いてなかったの？） 保護者の方をせっせと振り返ったり、近くの席の友達とゴニョゴニョしゃべったり、まぁ授業中でも忙しいこと。去年の今ごろは「小学校つまらないよー」と泣いていたのがうそのようです。この頃は、毎日のように友達と遊ぶ約束をして帰るようになりました。
2003.6 読み聞かせ
寝る前には、何かを読んで聞かせる習慣です。いま、かんた が夢中なのは「ハリー・ポッター」シリーズ。４巻までひととおり終わって、今は２回目を読んでます。幼稚園のげんたには、ちょっと難しいのか寝付きがいいです（笑）。
一方 かんた が自分で読むものといえば、「かいけつゾロリ」や漫画「コロコロコミック」ぐらい。
2003.5 ホームページ勉強中
Ｍちゃんママに久しぶりにメール。「ホームページを作ろうかな」と書くと、さっそく励ましてくれました。Ｍちゃんは、かんたより1才年上で同じ治療を終えて元気になった女の子です。某掲示板の書き込みを見てメールを送って以来、メル友歴ももう4年になります。
2003.5 治療を終えてから２年経過
治療を始めた時期からだと４年と数ヶ月。
入院当初、「治療を開始してから5年後に寛解状態を保っていると、治癒といいます」と説明を受けました。その時は、5年後のことなんて考えられなかったのですが、手が届くところまで来ました。
2003.4 主治医交代
ずっとお世話になっていた先生が転勤。春休みの血液検査から新しい先生にしていただくことに。2年生になった かんた にとって採血は慣れたもの、新しい先生でも緊張しないようです。
「ちゃんと引き継いでますが、はなしを聞かせてください」と言われて、発病当時のことなどを話すうちに自分でもビックリ。結構忘れていることもあります。記録を残そうかな？と思ったきっかけです。
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