《目次》
***ウイルソン病とは？***治療法は？***どんな会？***お知らせ***
「ウイルソン病友の会」はどんな会？
「ウイルソン病の会（患者および親の会）」は、平成７年（１９９５）にわが国では初めて設立され、多くの皆様に支えられながら確かな第一歩をスタートいたしました。
ウイルソン病は、脳・肝・腎・眼など全身諸臓器が冒され、治療せず放置すれば短い期間で荒廃したり、不幸な死を迎えたりすることになります。Ｄ−ペニシラミン（メタルカプターゼ）や塩酸トリエンチン（メタライト）などの銅キレート薬服用および低銅食療法が正しく、規則的に実施されれば生涯にわたって通常の生活をエンジョイすることができます。しかし治療や発症予防が可能であっても、診断が難しく、確定診断や治療開始が遅れたりすることも多いため、さまざまな障害や問題を持つ患児（者）も多いのが現状です。
ウイルソン病は、日本において出生３〜４万人に１人と推定され、恐らく全国で１５００名以上の罹患者がおられると思います。
「ウイルソン病友の会」は、患者やその家族、専門家や他の患者の会などと力を合わせて、患者と家族をめぐる医療・教育・福祉などのトータルな充実した環境づくりをめざします。
どうぞ、患者・家族はもとより、ご支援いただける方々のご入会をお願い申しあげます。
＜設立目的＞
「ウイルソン病患者および親の会」
(１) 会員(家族を含めた)相互の連絡・励まし・協力・相談
(２) 病気に対する理解を深める。特に、治療の生涯継続性の実行励行
(３) 専門医師との気軽な相談可能な状況を作る
(４) 行政サイドへの働きかけ
(５) 難病のこども支援全国ネットワークとの連携
＜主な会の活動＞
現在会員数は正会員２００家族、賛助会員４５名あまりです。年１回５月に東京で全国大会、１０月には関西支部会を開き、専門の先生方を招いての勉強会、患者及び家族同士の情報交換などを行っています。また、年２回、会報を発行しています。それらを通し、治療の生涯継続を呼びかけ合っています。
年会費：
正会員(患者及び家族。１家族単位も可） 2000円
賛助会員(本会の目的に賛同する方々）
2000円以上
顧問医師
有馬正高先生（東京都立東大和療育センター）
青木継稔先生（東邦大学医学部付属大橋病院第２小児科）
玉井 浩先生（大阪医科大学附属病院小児科）
友の会についてのお問い合わせ、病気についてのご質問はこちらまで
wilson_tomonokai@livedoor.com
ウイルソン病友の会事務局
・友の会の会員以外の方にも、今までの会報、ウイルソン病Ｑ＆Ａなどの資料を実費にてお分けします。
≪ウイルソン病友の会の方々のホームページ≫