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2007年5月28日一部変更
入会案内・規約
○ CdLS Japanについて ○
＜CdLS Japanの発足とCdLSグループの歴史・活動内容 ＞
（１）歴史
1999年に共通の会や病院・障害児施設で知り合ったお母さん（４家族）が電話やE-mailなどで連絡を取るようになり、月一度程度のペースで会うようになりまた。その後、海外にCdLSグループがあることを知りコンタクトを取りました。医師のすすめもあり親の会としての活動を初めました。情報が欲しいのに入手する所が無いと言う、CdLSの子供の両親や関係者がたくさんいたので、必要があるのなら会を作って情報を提供しよう思い始まった会です。
ここで少しCdLSグループの世界的活動について触れたいと思います。約30年前アメリカで誕生したCdLS親の会の活動とその精神は世界各地に広がり続け、世界中のCdLSファミリーのサポートを行ってきました。
（２）会の活動
活動の中心としては、英文のニュースレター（アメリカ発行・Reaching Out、オーストラリア発行・KEEPING IN TOUCH）上の医療情報はもとより、会員家族の生活の向上を目指した内容に目を向けメンバーが翻訳を行い、これをインターネットまたは郵送にて配信しています。
特に専門知識を要する文献については、各分野の医師やセラピストの協力を仰ぎ、出来る限り原文に忠実な情報提供を心がけております。会報の内容には、遺伝（DNA）に関するものや整形外科、小児神経科、口腔外科、耳鼻咽喉科、ST（言語治療科）PT（理学療法）OT（作業療法）、小児心理などその他さまざまな分野の医学的情報があります。
オーストラリアからの会報の発行は隔月で、翻訳は基本的にメンバーが行い医学情報については、医療アドバイザーの先生からアドバイスを受けて、加筆、編集したものです。
その他としては、シンポジウムや学会・フォーラム等他の親の会の方々と啓蒙活動を行う。
当会はホームページを開設しておりインターネット会員は、メーリングリストやメッセンジャーサービスなどネット上での交流も行っています。会員が全国に散らばっている為、メンバー全員での交流会などが難しいので希望者のみメンバー紹介を行い交流しています。情報配信は基本的にE-mailでの配信になりますが、ご希望の方には郵送も行っています。（実費にて）プリンターをお持ちでない方もご利用ください。
（3）CdLS Japanからのメッセージ
当会では基本的に会員間の情報の授受が会を維持していく上で重要と考えています。療育内容や各専門的分野の先生、セラピストの方々から得た情報をその都度、他の会員に還元していく事でお互いの生活がより豊かなものになればと思います。
現在CdLSグループの根幹になっているアメリカ・オーストラリア・イギリス・イタリアの国々においてもその第一歩は母親間の交流から生まれました。お互いにそれぞれのこどもの抱える問題を示して、情報を分かち合うことで次第に医師をはじめとする、専門家に認知され大きく発展した点で共通しています。しかしながらそれぞれ価値観等の違いもあり、こどもについての情報を提供することをためらわれる方もいらっしゃるかもしれません。それもまた、受け入れられるべきだと考えています。
1人1人の思いが尊重され皆さんと末永くお付き合いの出来る会でありますように願っています。
これまで、アメリカが財政的にも人的貢献（医師のサポートグループなど）においても中心的役割を負ってきたわけですが、アメリカ以外でも英国、フランス、ドイツ、イタリア、スウェーデン、オーストラリアといった国々で大きな組織が近年根付いてきたため、このような国を「ナショナルグループ」とし、加盟国全体でCdLS連盟を設立するに至りました。ナショナルグループではない国のファミリーは自国に近いナショナルグループに所属しサポートを受けることができます。これまでと同様に隔年で（約3年ごと）CdLS国際会議が各国持ち回りで開催され、会議日程の中ではさまざまなワークショップが用意されます。
当初、私たちCdLS Japanはナショナルグループの１つであるオーストラリアに所属しておりましたが2003年1月よりナショナルグループとしての活動を認められ現在に至ります。
今後は、国際会議への参加を1つの目標に定め日々の活動を行っていきたいと思います。
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【 CdLS Japan規約 】
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| 第一章 |
名称及び事務局
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| 第1条 |
この会はCdLS Japanと称す |
| 第2条 |
この会の事務局は、役員宅に置く
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| 第二章 |
目的及び活動 |
| 第3条 |
１．医師をはじめとする医療・療育関係者にこの会を広く認知してもらうこと。
２．子供達の社会生活の拡大につれて生じる様々な問題に、子供本人や親・療育関係者が対処できるようにすること。
３．CdLS児(者）その子どもを抱える家族の療育的サポート。 |
| 第4条 |
前条の目的を達成するために次の活動を行う。 |
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１．患者家族へより早くCdLSに関する最新かつ正確な医療・療育情報を提供できるように協力する。
２．患者家族同士の交流や情報交換が活発に行われていくよう推進する。
３．CdLSが広く認知されるような広報活動を行う。
４．その他、本会の目的達成に必要とされる活動。 |
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| 第三章 |
会員 |
| 第5条 |
この会の会員は次のように区分される。
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１．PC会員（情報配信が全てメール提供される）
２．郵送会員（情報提供は郵送にて提供される）
３．賛助会員（会の活動内容に賛同頂ける方） |
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| 第四章 |
役員 |
| 第6条 |
本会の役員は、次のとおりにします。 |
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１．代表（1名）
2・副代表（1名）
3．海外渉外担当（1名）
4．会計（1名）
5．広報担当（1名） |
| 第7条 |
役員の任期に関しては、特定しない。但し役員に欠員が生じる事態がきた場合には役員間の話し合いにより決定とする。 |
| 第8条 |
役員の任務は次のとおりとします。 |
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１．代表は、本会の代表とし会務を総覧する。
２．海外交渉担当は、他国関係の窓口となり庶務を総括する。
３．会計は、会費などの会計業務を総括する。 |
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| 第五章 |
入会 |
| 第9条 |
入会資格は、CdLS児・者を抱える家族または関係者とする。但し関係者が希望の場合は、身分の確認を必要とする場合がある。
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| 第10条 |
有効期限は、1年間とする。 |
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| 第六章 |
退会 |
| 第11条 |
年会費の未納や会運営の妨げになる行為を行った場合は退会とする。 |
| 第12条 |
退会を希望する場合は、速やかに事務局へ申し出ること。 |
| 第13条 |
退会は、如何なる理由の場合にも年会費の返金は行わない。 |
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| 第七章 |
活動 |
| 第14条 |
配信される情報は、年間約12本とする。 |
| 第15条 |
その他の活動として不定期ではあるが、会員家族が集まれる会を企画する。 |
| 第16条 |
メーリングリストを使用し会員同士のコミュニケーションのやり取りを行う場を提供する。 |
| 第17条 |
その他、本会の利益となる活動を行う。 |
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| 第八章 |
トラブル |
| 第18条 |
会員間のトラブルは、いかなる内容に於いても本会は一切の責任を負わない事とする。 |
| 第19条 |
本会会員に宗教勧誘・販売などの行為が確認された場合は本会を退会処分とする。 なおその間に発生したトラブルに関しては、本会は一切責任を負わない事とする。 |
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| 第九章 |
会計 |
| 第20条 |
会の維持費として年会費1人（家族）PC会員\6,500、郵送会員￥8,000、賛助会員￥3,000とし有効期限は入金確認日の翌月から1年間とする。（会費は、必要に応じて変更する可能性がある）振込み手数料は、自己負担とします。 |
| 第21条 |
郵送会員は、郵送切手代金として\1,500分を含んだ年会費として￥8,000とする。なお退会時には郵送料のみ返金を行うが、その際にかかる振込み手数料は、入会者の負担とする。 |
| 第22条 |
本会の運営状況にもよるが、年会費からアメリカCdLS財団への寄付を行う。これは、本国では得ることの出来ない情報提供を可能にするものである |
| 第23条 |
国際会議が行われる年は、ホスト国に対して寄付を行う。 |
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| 第十章 |
その他 |
| 第24条 |
本会の活動方針については、基本的には役員が決定するが、随時役員は会員の意見を聞くこととする。 |
| 第25条 |
本会の活動において行われる活動内容はあくまでも原則であり役員個々の家庭事情により遅れや取り消しなどについて会員はこれを理解したうえでの入会を希望したものとする。 |
| 第26条 |
本会解散について会員は、原則的には役員の決定に従うこととするが意見することは可能である。 |
| 第27条 |
本会解散時、その時点での運営費残金については、アメリカCdLS財団あるいは、国際会議ホスト国に寄付を行う形で残金０円とする。 |
| 第28条 |
本会規約は、活動状況により変更・作成が可能である。 |
【重要部分】
CdLS Japan入会期間内にCdLS Japanでの集まりやCdLS Japanより配信された内容を第三者へ知らせたり・提供する行為は絶対にしないで下さい。個人でホームページなどを作成した場合なども無断記載・転写・転送することも出来ません。CdLS
Japanで発行されるすべての情報には著作権があります。ただ、お子様の医療・療育の為に、医療・療育機関の関係者への情報提供する場合には この限りではありません。
CdLS Japan会員へ、勧誘行為なども認められておりませんのでご注意下さい。会員になる為に年会費を振り込んだ時点で、規約に同意したものとされます。（退会後も同様となります）
【寄付】
会費の一部、会員一人あたり3ドルを年1回CdLS USAファンデーションへ会費として送金しています。また、CdLS国際会議開催などの場合に、開催国へ寄付を行っています。その他、年2回程度、CdLS
USAへ寄付を行っています。
その他
* CdLS Japanへ入会希望及び入会継続（更新）の方は、案内・規約をお読みになり、当会の活動に賛同された上でご入会願います。
CdLS Japan事務局への連絡先及び入会方法
会の発足：1999年11月頃
会員数：約94家族（2007年5月現在）
会費 ：患者会員 年額￥6,500
：郵送会員 年額￥6,500＋1,500（郵送用切手代金と発送必要な費用）合計￥8,000
：賛助会員 年額￥3,000
（賛助会員は教育者・入所施設等関係者などが入会できます。）
※会費は必要に応じて変更する可能性があります。
CdLS Japan役員
代表：蔭山 副代表：芦名 海外渉外：加藤
会計：谷 広報：蛭子
E-mail cdlsjapan@zero.ad.jp
URL http://www.geocities.jp/cdlsjp/
入会方法：
入会は随時受け付けています。上記事務局へ入会希望メールを送信してください。メールにて入会案内をお送りしますので、規約に同意の上指定の振込先へ入金してください。
＊パソコンをお持ちでない方へは郵送にて案内を送付する事も可能です。
＝＝＝CdLS Japan事務局＝＝＝
（2004年1月1日作成・一部変更2007年5月28日）
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