私のゲストブックです

さん - 03/11/21 23:30:20

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ぼくの友達は、骨髄移植2回して11月はじめに退院しました。がんばって

サル - 03/11/18 14:20:17

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サイタイケツナウ?にさいたいけつについて書いてました。

とーん - 03/11/10 22:53:36

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放射線を浴びると、食欲は無くなり、吐き気がすごい。そのあと移植てすね。あと抗癌剤めちゃくちゃ強力で4ヶ月グロッキーでした。

よっしい - 03/11/08 21:31:22

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100回閲覧の記念おめでとうございます。これからも、移植体験いろいろと話し合いましょう。

しーくん - 03/11/07 12:53:31

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ああ、身体がだるけーなんでやなー

uys - 03/11/05 22:25:12

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こんばんは。さい帯血移植大変ですね。ほかにもうけた人いますか。1,000例あるといいますが?

鳥居幸広 - 03/10/28 22:37:21
ホームページアドレス:http://tools.geocies.co.jp/Beautycare/8257/@geobook
電子メールアドレス:y1933t@ezweb.ne.jp

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　これは、私が「慢性骨髄性白血病」になり、さい帯血移植をするまでのことについて、書きます。　私がこの病気になったのは６年前の２月下旬、高熱に３日間襲われ、地元の病院に行って２日間点滴を受けました。　そして、３日目に血液検査を行った結果、白血球が７５，０００あり、医科大学付属病院に紹介されました。　翌日、医科大学病院に行き、骨髄検査をしたところ、K医師に「慢性骨髄性白血病」と診断されました。　「白血病」と聞いた瞬間すごくショックをうけました。「白血病」＝「死」というイメージがあったので、全身に震えを感じました。　検査のとき、母と一緒に行き、母もかなりショックを受けましたが、私が落ち込まないように気丈な態度をとりました。　K医師は、いまは白血病の治療は、骨髄移植、インターフェロンの自己注射、抗ガン剤による治療があり、すぐ死ぬ病気ではないと言っていました。　そして、兄弟がいなかったので、すぐ骨髄移植はできないので、骨髄バンクに登録して、ドナーを待ち、インターフェロンの自己注射で治療していく方法が最善であると医師から言われ、盛岡市内の病院に、自己注射の練習のために一週間入院しました。　採血や予防注射のときは、怖くて、注射の方を見れないのに、自分で注射をするなんて考えられませんでした。　しかし、それ以外に方法がないので、ハイドレアという飲み薬とインターフェロンの自己注射を始めました。　病院の看護さんは、親切で、１日１回自己注射の練習をしました。注射は、お腹と両太腿に毎日場所を変えてしました。骨髄バンクに登録のため、両親の採血がありましたが、母は、採血のとき、具合を悪くしました。 HLAは、検査の結果両親とは合いませんでした。　最初、３８度の熱が１日でましたが、それ以外大きな変化はありませんでした。　インターフェロンは、小瓶から注射器に吸い取り、お腹、両太腿に注射しました。　４月になったら、新しい薬が出たということで、小瓶から注射器にインターフェロンを吸い取るタイプから、最初から注射器にインターフェロンが入ったタイプに変更になりました。　小瓶から吸い取るときは、吸い取るとき使う注射器の針と、お腹等に注射する針は交換するので、謝って指に針を刺すことがありました。薬を変更してからは、注射する針しか使わなくなったので、少し楽になりました。　９月まで、ハイドレアの飲用、スミフェロン（インターフェロン）３００の自己注射をしました。治療の甲斐があって、白血球の数も３０００台となり、慢性期となりました。　１０月からハイドレアは中止となり、スミフェロン３００の自己注射となりました。自己注射は、毎日朝１回朝食後に打ちました。ただ、注射を打つと筋肉痛に悩まされました。脚、肩、頭痛いろいろとありました。下痢気味にもなりました。　１２月から翌年１月までスミフェロン６００を１ヶ月毎日しました。そして、骨髄検査して、１月からスミフェロン６００を週に月、水、金、土の４回朝打つようになりました。　しかし、主治医の先生が、３月から別の病院に移ると言うことで、医科大学付属病院に転院となりました。　そして、１年間スミフェロン６００の自己注射をつづけました。　２年前の４月に今度は、医科大学付属病院のI医師が異動となり、Y医師になり、骨髄検査をしたら、細胞に異常があるといわれ、６月１０日に医科大学病院に入院しました。　入院の次の日に骨髄検査をしました。主治医のA先生は学生達に骨髄検査の仕方を説明しながら行った。 A先生は、うまく骨髄液を採れなく、胸から３回、腰から１回採りました。　「今日は、調子が悪かったな」とA先生は言いました。担当の看護婦さんは、Ｍさんという新人看護婦さんでした。看護計画には、「安楽に生活できるように援助します。」と書いてあり、私に「死ね」というのかと思った。　３日後、また、骨髄検査をしました。今度は、うまく骨髄液が採れました。　検査の結果、私の身体は、「慢性骨髄性白血病」の急性転化していて、骨髄性、リンパ性の両方の様態が現れているといわれました。　これからは、まず抗ガン剤で、異常細胞を壊し、慢性期に戻し、そしてから、骨髄移植をしたいと言われました。　そして、抗ガン剤治療が始まりました。抗ガン剤は、腕に点滴ルートをつけ、そこから入れました。抗ガン剤を２サイクル目に打ってからしばくして、髪が抜けはじめました。最初は７３０号室に入院しました。同じ病室には、K市からきたKさんがいました。　Kさんは、急性骨髄性白血病を２月から患い、職場で高熱で倒れ入院したそうです。　Kさんは、いつも息子が看護に来ていました。抗ガン剤治療を繰り返し行い、強化療法で白血病を治すということでした。　白血球が１００くらいに下がるとKさんは苦しがり、７２５号室に移動しました。　私も、７３０号室に肺の病気の人が入ってきたので、７２８号室に移りました。　家族は週に２～３回見舞いに来てくれました。　７２８号室に入ってから。IVHという胸からの点滴になりました。胸から点滴をするようになってから、入浴もできなくなり、清拭となりました。点滴の影響で身体にニキビがたくさんでました。　同じ部屋には、リンパ腫の方もいました。抗ガン剤治療をはじめてからは、２４時間連続点滴していました。いつも、点滴台を持っての生活が始まりました。　白血球が大きく下がったので、無菌室に入ることになりました。無菌室とは、空調設備のついた部屋です。この病院には３室あります。　移植の部屋は、テレビ代がかからないのですが、私の入った部屋はカード式のテレビでした。無菌室は、個室になっていて、１度入ると外には出られません。新聞や飲み物は、看護婦さんにお金を預け買ってきてもらいます。　すごく孤独感を感じる部屋です。お医者さん、看護婦さんは白衣の上に無菌室用の服を着て入って来ます。　中で骨髄検査をしました。悪い細胞はかなり減っているそうです。　夏に入ったので、エアコンがついていたのは、嬉しかったです。　この病院では、朝５時に採血を、月、水、金と採ります。時々熟睡しているところを起こされます。無菌室での日課は、検温、血圧測定、部屋の掃除、毎日の清拭、着替え、部屋の清掃などです。それ以外は、テレビや新聞を読んでいます。家族も入れますが、看護婦さんのように、無菌室用の服を着ます。面会時間は１時間程度です。　２週間７１３号室にいて、７１５号室に移りました。７１５号室は、骨髄移植をするとき使う部屋だそうです。無菌室に入れるものは消毒してから入れるということです。雑誌などすべて。あと、着替えも消毒します。　７１３号室には、カメラがついていました。使用はしていないと言っていました。　主治医のA医師は、無菌室に私を入れると夏休みをとり、沖縄旅行に行きました。　帰って来たら、胸のIVHをとり、腕に点滴のルートを入れることにしましたがなかなかうまく入れられず、３回目で繋げました。　そして、８月下旬にいよいよ無菌室からでれます。　今度は４人部屋でした。抗ガン剤のせいかなぜか吐き気が強いです。　４人部屋には１週間ほどいて、７人部屋にいきました。　４人部屋にいたとき、清拭したとき、３ヶ月お風呂に入っていなかったので、看護婦さんから身体が臭いっていわれました。たぶんジョークで言ったと思うけど。　７人部屋は、前にいた７３０号室でした。地下の売店までもいけるようになり、少し気分が晴ればれとしました。　今度は、髄液検査を腰から採りました。少し痛かったです。これは担当医ではなく、Ｙ医師でした。　また、抗ガン剤をして、白血球が下がり、あまり出歩かないように、Ａ医師から言われました。　そのころ、ニキビのところどころ痛くなりました。　また、無菌室に入ることになりました。無菌室に入る前に清拭しました。　３日間無菌室に入ったとき、帯状疱疹が清拭のときでていたのがわかり、無菌室から個室に行きました。部屋がなかったので差額ベットの部屋に一日いました。次の日また部屋を移動しました。　また別の個室です。それから２日目、ドナーが４人いたが、提供を拒否されＨＬＡが６分５合う人が２０人いてその中から検索しようといわれました。　そのとき、治療方法による生存率のグラフを見せられました。　そして、呼吸ができなくなりつつあったので酸素を鼻から管でいれられました。　そして、母と叔母が午後見舞いにきました。胃カメラの検査に車椅子で行きました。初めてのためうまくいきませんでした。　その夜、具合が悪くなり、レントゲンなどをとり、翌朝７０７号室に移されました。　腰から点滴の管を入れ、鼻には、酸素マスク、心電図モニターなどいろいろつけられました。眠らせる薬で身体が動かなくなりました。手足は、ベットサイドに縛られていました。１週間程頭が朦朧として、何もわかりませんでした。やっと気がついたときは声が出ませんでした。家族、親戚が来ても話しができませんでした。　話ができないことのつらさを感じました。　夢の中と現実がいったりきたりしていました。船の中にいる夢も見ました。また、お寺の中にいて、地獄に行く順番待ちのしていたり、外のテントにいたり、アパート前にいたり、大船渡の病院にいたり、列車の中にいたり、いろいろな夢を見ました。　お寺では、ベットに身体を縛られ、お坊さんのお経を読む声が聞こえたり、父が地獄の扉の順番待ちしていたり、家族、親戚が、弁当を早く食べてほしいとおもったりしました。　担当医のA先生は１０月から別の病院に移るといってきた。後任には、A先生の先輩のS先生が来ると話していた。　あと、移植は好きな病院に行ってやってください。紹介状は書きますから。　大人のさい帯血移植はまだできない。体重の関係で子供しかできないと言っていました。　点滴をみて、ジュースを飲みたくなったりしました。　退屈をしのぐようにラジオを貸してくれた看護婦さんもいましたが、聞いていたら、うるさいといってきた看護婦さんもいました。　１０月になり、U先生に骨髄検査してもらったのですが、すごく痛かったです。　でも１０月中頃にS先生にまた骨髄検査をされました。２週間もしないでやったので痛かったです。　１０月の上旬に７２５号室に移りました。　はじめは、歩けなかったので、ベットサイドで用をたしました。　体重計がナースステーション前にあったので、日曜日の体重測定のとき、簡易体重計を看護婦さんが持ってくるといったのですが、持ってこなかったので、点滴台をおしながらいきました。 A先生がいないので、どこにいったのって、看護婦に聞いたら「あら、最近見ないわね」と言われました。　また、「あなたは身体がつよいから抗ガン剤を何回もするのよ」と言われました、　「あなたは、無菌室生活もしてきたから、自分でベットまわり掃除しなさい」といった看護婦もいた。あと「暖房の上の水の入った容器は体力づくりのため、あなたがやりなさい」と言われました。　ベットの足をお茶だしの看護婦に蹴られたときもありました。同室のKくんは、K看護婦さんの顔を見て、吐き気がするといったことがありました。また、同室のTさんは、無菌室に移るとき「その袋に入っているくずは持って行ってくだんせ」と言ったら、K看護婦さんは、「くずは投げておくから」と言いました。Tさんは、「待ってけろ」と言いました。くずをゴミと思ったのはK看護婦さんでした。Tさんは、靴のことを言っていました。あと、古い漫画本も捨てようとしたらそれは無菌室に持っていくといいました。あとYくんというリンパ腫の患者も入院していました。明るい人でカレー屋の若い店長だそうです。点滴がいつもつまり差し治しばかりしていました。　ある日、点滴の管に空気が入っていると騒いでいました。変わった話では、同室のIさんの点滴をTさんにつなぎ、５分１流してから交換した看護婦さんがいたりしました。　１０月下旬の抗ガン剤投与後すごい便秘をして、４回浣腸しました。　具合がわるかったので母に病院に泊まってもらったが、母のかりる布団が午後８時になってもなかなかこなくて、看護婦に苦情をいった。そしたら別の看護婦がもってきてくれた。なんて気の利かない看護婦だろうと思った。　１１月初めに胃カメラ、大腸検査をしました。結構つらい検査でした。　１０月下旬に東京の病院を紹介してほしいと担当医S先生に話したがなかなか紹介してくれませんでした。　検温にきた看護婦に「３６．８度」ですといったら「ろくでなし」と言われた。すごくいやな気持ちになりました。あと、吸入の薬剤をもって来なかったり、採決の日に採血を忘れたり、ナースコールしても誰も来なかったりして、親身になった看護をされませんでした。　血漿の輸血のとき、点滴の速度を看護婦さんに早くされて、目が腫れたりしました。　この病院では、看護婦がみて重病でないと思うと手抜きするみたいでした。１２月になり、風邪をひきました。風邪が直ったら、自宅に外泊して、正月過ぎに病院に戻りました。　２月からグリベックを朝夕２ヶずつのみましたが、薬袋は睡眠薬用で、睡眠薬は、グリベックの薬袋に入っていたこともありました。また、粉薬に別の薬が混じっていたりしてました。結局７回の抗ガン剤治療を終え、いよいよ東京の病院に転院となりました。　I先生は東京でさい帯血移植できると言っていたが、S先生は行ってもできるかどうかわからないと言っていた。　そして、３月５日に東京の病院に転院しました。　新幹線で東京駅まで行き、山手線で目黒まで行き、タクシーで白金台の病院に行きました。　三階の病棟に１ヶ月半いて、２階の無菌病棟に入りました。そこの病院では、大人もさい帯血移植できると言っていました。４月下旬にヒックマンという点滴ルートを入れました。　そして、５月に２日間計４回放射線を浴びました。その後、イソジン湯にはいり、完全無菌室に入りました。して２日間抗ガン剤をいれました。抗ガン剤を入れて２日目から尿を２時間おきに２日間とりました。そして１日後さい帯血移植をしました。　淡い赤色の血でした。　静脈注射２本分が点滴ルートを通じて身体の中に入ってきます。なんか新鮮なものが入ってくる印象でした。　しかし、それからが大変の始まりでした。　吐き気、下痢、高熱に襲われました。熱は３９度まで上がりました。解熱剤を服用することも、口の中が荒れていてできませんでした。　食事は４ヶ月食べれませんでした。　それから１ヶ月後準無菌室に移りました。　移った２日目でお風呂に入りました。すごく吐き気がして吐いてしまいました。　次に風邪を引いてしまいました。　高熱、吐き気、下痢はずっと続きました。　そのうち、身体がふらついて、歩けなくなりました。　医師には、このまま歩けなくなり、車椅子での退院もあるといわれました。　しかし、T先生と歩くリハビリを毎日しました。立つ練習は、体重計に上がる練習からしました。つづいて、補助台に捕まり廊下を歩く練習をしました。準無菌室の廊下は短いのですが、歩けなかった私にとっては、非常に長い道のりに感じました。　あまり下痢が長いので、大腸検査をして、免疫抑制剤をきり、プレドニンに変更になりました。下痢の回数はいくらか改善されました。　同室の人は、大学生でした。母親はいつも午後４時から午後８時まで見舞いにきていました。お弁当などの差し入れをして旺盛に食べていました。しかし、医者が来ると食欲がなくて困っているといっていました。お弁当を間食する人のどこが、食欲がないというのか。　７月下旬に菌がでたということで、準無菌室を別の部屋に移されました。今度のあたらしい部屋には同県の水沢市からきていたＳさんがいました。やはり、同県のためか話も合いました。Ｓさんは競馬と民謡が好きで夜中に民謡を歌ったりしていました。別の部屋で菌がでたということで、清掃のため、私のベットのとなりにＨさんがきました。Ｈさんはすごい吐き気でした。１日で部屋を移動しました。　おもしろいことにＨさんと私のテレビは同じメーカーだったため、リモコンが干渉して、Ｈさんがチャンネルを変えると私のテレビまで変わりました。　対策として、看護婦さんが、ついたてをつけてくれました。　次にＭさんという人がとなりに１日だけきました。そして、三階に病室が移りました。　しばらくして、Ｓさんが隣の部屋に移り、東京都のＭさんが入ってきました。彼もさい帯血移植した人です。三階の６人部屋で一緒だったので、顔見知りでしたので話しやすかったです。　しかし、２人とも９月１日に３階の２人部屋に移されました。　３階は２階と違ってかなり古かったです。冷蔵庫も共同でした。冷蔵庫には、自分の名前を書いて、おいておきます。３階に移ってからもＴ医師のリハビリは続きました。　一緒に移ったＭさんは菌が強くでたので、個室に移りました。　今度は、２階の準無菌室に最初入ったとき一緒だったＫさんと一緒になりました。　Ｋさんは体調もよくなりときどき外出していました。Ｋさんもさい帯血移植移植した人です。東京の病院にいた時は、父母は、近くに宿を借りて毎日見舞いに来てくれました。　毎朝、マリア様にお祈りをして、土曜日は、巣鴨のとげ抜き地蔵を参拝していました。　母は、私が早く良くなるように、毎日千羽鶴を折りました。そして、東京の病院の準無菌病棟の七夕まつりに千羽鶴を飾りました。看護婦さんも驚きました。３階に来てから、少し吐き気は減りました。　また、部屋が移動となりました。でも、Ｋさんと一緒に移動でした。３階の若い看護婦さんは２階の看護婦さんと違ってナースコールを鳴らしてもすぐにはきてもらえませんでした。結構こういうのは、患者にとっていやなものです。年をとった看護婦さんはとても親切で、よかったのですが、若い看護婦さんはずぼらな感じでした。　特に驚いたのは、トイレで点滴を交換したのは驚きました。　また、いつもベットまわりの掃除をしていたが、Ｋさんが退院してからはまったくしなくなりました。　うがい用の薬も水道水にされたり、手抜き看護をされました。　Ｋ医師のリハビリの効果もあり、移植後はじめて外出できるようになりました。　外出といっても、病院のまわりを歩く練習です。母が介助してくれました。　練習していき、目黒まで地下鉄やバスで行けるようになりました。　おそばやホットケーキを食べたり、書店やＣＤショップを見たりしました。　毎日１回外出しリハビリしようと思いました。病室にいても、看護婦さんの巡回もなく野放し状態でした。　１０月には、外泊のため品川プリンスホテルに行きました。品川プリンスホテルをシングルでとったつもりが、ツインだったので、母も一緒に泊めました。とても、大きなホテルでした。夕食は夜景を見ながらしゃぶしゃぶを食べました。　そして、自宅に外泊を２泊３日して退院しました。　今度は、地元の医科大学付属病院に転院です。　７２８号室に入りました。今度は、N医師が担当です。病棟の看護婦さんもかなり変わっていました。 N医師は、すごく身体の大きな医師でした。N先生がいうにはS先生は１年に一度奇跡を起こす医者だと言っていました。医大に移ってからも下痢は続きました。　しかし、朝はあまり食べれず、昼と夜に少し食べれました。　１２月に退院して自宅静養しました。　今年３月から職場に復帰しましたがなかなか調子が戻らず、職場も休みがちでした。　６月には、再入院を１ヶ月医大に入院しました。胃腸炎と筋力低下によるものです。　入院して２週間は絶食でした。その後、おかゆから食べ始めました。それから三食食べれるようになりました。そして、９月に骨粗症状になり、腰の小骨が壊れ足が歩けなくなりました。１０月２０日から１２月１９日まで、休職となり、自宅療養に逆戻りです。　４月には、東京の病院で一緒だった水沢市のSさんが、骨髄移植を１回、臍帯血移植を２回して、高熱を出してなくなりました。亡くなったといえば、安代町のYさんも兄から２回医大で骨髄移植してなくなりました。医大では、同じように血液の病気で亡くなる人をたくさんみてきました。一番驚いたのは、医大で同室いた人が検査にいって具合を悪くして、７０７号室にいき、その翌日に亡くなったことです。　また、長く入院していたせいか、同室にはいっても、すぐに７０７号室に移るなとわかるようになりました。３人くらいそんな人がいました。

とーい - 03/10/24 14:36:25

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ああ、今日も身体がだるいナ・・・

やーい - 03/10/23 12:07:41

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今日は、朝からからだがだるい。目覚めは良かったのだが。どうしたのだろう、昼になってもかわらない。

ゆき - 03/10/17 22:29:59

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昨日、骨を強くする注射しました。今日はからだがだるて動けませんでした。夕方になってよろよろ歩くようになりました。

ユーキ - 03/10/16 22:19:56

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今日病院に検査に入ってきました炎症反応があがってました。

ゆき - 03/10/14 22:09:44

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さいたい血移植すると社会復帰はどれくらいでできるのでしょうか。毎日が不安です。

ゆき - 03/10/13 20:58:39

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さいたい血は淡い赤色です。それを静脈注射器で2本いれます。凄く新鮮なものがはいってくる感じです。

ひろ - 03/10/12 21:58:01

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さいたい血ってどんな色刺ているんでしょうね

ばく - 03/10/12 13:42:21

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なんてこと。移植すれば助かると思っていたのにね

そら - 03/10/12 13:41:39

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私の知っている人で骨髄移植2回以上した人を5人知っています。そのうち2人はなくなりました。うち2人はまだ入院しています。骨髄移植は大変なんですね。さいたい血移植もでしょうか

ゆめ - 03/10/12 13:38:36

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私も入院しました。結構退屈な日々でした。

鳥居幸広 - 03/10/10 23:08:41

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私と同じさいたい血移植した人は、掲示ください。そして情報を教えてください。

鳥居幸広 - 03/10/10 23:06:44
電子メールアドレス:yukitori@soleil.ocn.nejp

コメント:
私は昨年5月23日にさいたい血移植を東京大学医科学研究所附属病院でしました。移植には注射器2本をしました。移植前は一昨年から去年の3月まで地元医科大学病院に3年前6月10日から翌年 3月5日まで入院していました。私の病気は「慢性骨髄性白血病で5年前に高熱をだし地元病院で検査したけっか白血球が75,000あり地元の医科大学病院を紹介され、骨髄検査したら白血病でした。それからインターフェロンを自己注射してきました。しかし平成13年6月10日に細胞異常があり、医科大学病院に入院しました。翌年まで抗癌剤治療を７回しました。その都度白血球を下げ生活制限がありました。食事も加熱食でした。平成14年2月から5月までグリベックを服用しました。最初の1ケ月は朝2ヶ夕2ヶ計4ヶのみました。そして、東京の病院に転院して、朝6ヶになりました。そして放射線を2日間4回受け無菌室に入り抗癌剤をうち、さいたい血移植しました。副作用で下痢、吐き気、口のただれ、筋力低下等により4ヶ月食無しでした。途中歩行不能に1ヶ月きなりました。退院は同年11月にしました。その後もGVHDにより副作用に悩ませられています。関節痛、胃腸炎、吐き気等。でもいつか治るとしんじてがんばっています。

鳥居幸広 - 03/10/10 22:47:58
電子メールアドレス:yukitori@soleil.ocn.ne.jp

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ページ開設しました。よろしくお願いします。最先端の白血病などの治療について話し合いましょう。

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