過去のゲストブックに記帳していただいたコメント�Vです。貴重な体験や知識、激励などありがとうございました。掲載は２００２年５月１８日より２００３年３月４日迄です。

In Reply to: タクシーチケットについて、教えて下さい。
Kumagoro - 投稿日時:2003年03月04日 18時31分46秒

こんにちは、Kumagoroです。
タクシーチケットの枚数は自治体によってルールが違うものだという気がします。
横浜市からもらっている１ヶ月６枚計算で年間７２枚までで、基本料金のみ自治体で負担してくれるものです。
１ヶ月に７枚以上使ったこともありますが、特にその後区役所からお咎めはありませんでした。

私の中での一般的な使い方は”障害者手帳提示で１０％割引”と”タクシーチケットで基本料金分を差し引く”で計算して、残りの料金を自費負担しています。

mariko - 投稿日時:2003年03月04日 13時58分51秒

すみません、変な質問ですが、人工弁を入れてるんですが、障害者手帳１級を持っています。それで、タクシーチケットを役所からもらうのですが、１ヶ月８枚以上は使ったらだめっっ！と言われます。でも、配布されている枚数はそれより多いのです。
もし、８枚以上使って、追加金額というのは請求されるんでしょうか？
また、乗るタクシーによっても違うのですが、１枚では、○○までしか使えませんとか言われたり、１枚で操作しといたるわー。という人がいたり、どう使っていいのかよく分かりません。みなさんは、どのようにお使いなんですか？
すみません、変な質問で・・・よろしくお願いします。

In Reply to: Re:ワーファリンについて教えて下さい
mariko - 投稿日時:2003年03月04日 13時54分32秒

みなさん、ありがとうございます。
いろいろと教えていただき、このような情報交換の場があることを幸せに思います。

In Reply to: 私も大動脈弁閉鎖不全症でした。
ミナミ - 投稿日時:2002年01月18日 12時31分43秒

今すぐ手術する必要がなくて、大動脈弁の置換術だけなら、ロス手術は如何ですか？手術までの待機期間はかなり必要ですが。わたしは、もう２年前になりますがロス手術をうけました。手術後ワーファリンは服用する必要ありませんし、半年過ぎてからはかなり過激な運動もしていますが大丈夫です。病院の医師に相談されたら如何ですか？

ナオ - 投稿日時:2003年03月03日 20時47分13秒

３６歳の男ですが，大動脈閉鎖不全で人口弁です。

昨日から不整脈出て，今日かかり付けの病院にいきましたヶ，心室の既ガイ収縮が出ているといわれました。一応薬で様子を見ることになりましたが，他に治療の仕方が無いのでしょうか？誰か知っている人いませんか？

In Reply to: Re:さっそくありがとうございました。
あかおに - 投稿日時:2003年03月02日 11時27分45秒

これが最新の情報かは、私もわからないのですが、厚生労働省が昭和５９年９月２８日付けで「身体障害者障害程度等級表について」という通知を出しています。
厚生労働省の検索システムで参照できます。
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/%7Ehourei/cgi-bin/t_docframe.cgi?MODE=tsuchi&DMODE=CONTENTS&SMODE=NORMAL&KEYWORD=&EFSNO=7760
の4ページ中3ページめを見てください。アドレスが長いので改行されてしまっているかもしれません。
メモ帳などに一旦張り付けて、一行にしてからブラウザのアドレス欄にコピーしてください。
書き方が独特でわかりにくいとは思いますが、参考にしてください。

ひまわり - 投稿日時:2003年02月26日 21時49分04秒

よろしく。４８歳の男性です。半年前、急性心筋梗塞で倒れ、救急車で運ばれました。陳旧性心筋梗塞ということです。下行枝完全閉塞があり、カテーテルでの手術を受けました。まだ、職場復帰できず、自宅療養中ですがなかなか一級障害者には認定されません。ぼくの場合は４級です。難しい規定があり、症状とは別の決まりがあるようですね。

In Reply to: Re:娘の心臓障害のことでお尋ねします。
よしえ - 投稿日時:2003年02月26日 12時44分09秒

さっそくコメントしていただき、ありがとうございました。教えてくれたアドレス開いてみたいと思います。

In Reply to: 娘の心臓障害のことでお尋ねします。
ＭＵ - 投稿日時:2003年02月25日 12時19分54秒

すこし、検索してみましたら、http://www.urban.ne.jp/home/haruki3/naika.html
というようなものがみつかりました。
参考まで。

よしえ - 投稿日時:2003年02月25日 08時31分29秒

初めましてこんにちは。私は、昨年１２月に‘大動脈縮窄症、肺動脈絞約手術’を受けた７歳の子供を持つ母です。娘はいま学校へも行けず、毎日自宅で心臓機能障害と戦っています。まだ心室中隔欠損と大動脈弁狭窄は残っておりますが、身体障害者手帳の交付については、４級といわれています。（交付していただけるだけでもありがたいのですが、）同じような児童が１級を受けているのを見ているだけに何故だろうという気持ちで、先日大学病院の主治医に聞きました。でも、はっきりした答はありませんでした。今の症状としては、心胸比は６０％、呼吸不全も持続していて、心拡大は止まっていません。皆さんの中に、障害者手帳の交付条件をご存知の方がいらっしゃったらくわしく教えてください。回復できれば一番いいのですが、１級に認定されればそれなりに恩典もあるので、よろしくお願いします。

In Reply to: ワーファリンについて教えて下さい
強心男 - 投稿日時:2003年02月23日 18時59分01秒

> また貧血もあるのですが、人工弁の
> 場合は仕方ないのでしょうか？

こんにちは。僕の主治医も貧血くらいのほうが安心だ。といっていますね。でも、ＴＴ値が、７７から下がらないとは心配です。僕だったら夜も眠れませんね。（入院中に８０を超えていて毎晩のように人工弁が機能しなくなる悪夢を見続けました）。ビタミンＫ１を減らすためには、食事の内容を変えるのが手っ取り早いですが。

In Reply to: 弁置換後は性格変わるの?
あらためちゃん - 投稿日時:2003年02月23日 13時27分28秒

たくさんありがとうございました。
弁置換されたご本人様や、支えている私のような家族の立場の方など、なんか嬉しくなってしまいました。
育児と同じですが、どこまで旦那のわがままというかを受け入れるのかが悩みどころです。
つまり、わがままをはね返すと短気の顔が出てくるんですね。
旦那だからこそ「この人は病気だから」と思いたくないのですよ。
１人の人間として、障害あるのかかわらず、接していきたいのです。
なぁんて言ってますが、この病気が発覚する前から、私はあまり旦那のすることに不満を言うことを我慢していたので、もしかしたら、私の方が病気のせいにしているのかもしれないですね。
なんかこう振り返ってみると、少し見えた気もします。

In Reply to: Re:ワーファリン増強剤は、
Kumagoro - 投稿日時:2003年02月21日 18時00分13秒

こんにちは、Kumagoroです。
> トロンボテスト値は、ようやく１１％（低すぎるかもしれません） で安定しています。ワーファリンは0、85錠です。
> でも、増強剤のパラミジンという薬を１錠一緒に飲んでいます。

私は感染性心内膜炎で大動脈弁を機械式に交換して１０年経過ほど経過しましたが、トロンボテスト値は１６％です。
ワーファリンは１ｍｇ錠剤を朝２．５錠＋夜２錠の分量で、一緒に服用する薬はペルサンチン１５０ｍｇを朝+晩に１錠ずつです。

先週通院した際に主治医が「凝固度の適正値は以前は２０％〜３０％だったが、最近見直されて今は１０％〜２０％になった」と言われました。
ただ、見直しになったのは病院自主規則なのか厚生省通達かは聞きませんでしたが。

> 先生の話では、これでワーファリン４錠分くらいだといいます。

こういった話は今まで一度も主治医からも薬局でも聞いたことがなかったです。たまーに薬を飲み忘れて次の朝にまとめ飲みした事がありましが、増強されるのであればあまりまとめ飲みはよくないんでしょうね。

In Reply to: Re:ワーファリンについて教えて下さい
ＥＤＳ - 投稿日時:2003年02月20日 12時49分50秒

> ワーファリンの効きを増強する薬があったと思います。薬の名前は忘れましたが、主治医にご相談されては如何でしょうか？

僕も去年、大動脈閉鎖不全症の治療で、弁置換しました。トロンボテスト値は、ようやく１１％（低すぎるかもしれません）で安定しています。ワーファリンは0、85錠です。でも、増強剤のパラミジンという薬を１錠一緒に飲んでいます。先生の話では、これでワーファリン４錠分くらいだといいます。以前は大半の先生が、ワーファリン×増強剤で処方していましたが、最近の流れとして、増強剤は使わず、ワーファリンで５〜６錠処方する先生が増えているといっています。ただ、僕の場合は、以前からそうしているからという単純な理由で、パラミジンを続けるようですが。

In Reply to: Re:分かるような気がします
トウトウくん - 投稿日時:2003年02月20日 08時29分54秒

同感です。私の場合も、２年前の人工弁置換後は、確かに常に死への恐怖感がありますね。横になっても、心臓の音が「どくんどくん」と響く、となりで寝ている家族にも聞こえるほどに。たまには、不整脈。脈が暴れるのです。ちょっと忘れて普通の人のように働くと途端に心臓が圧迫されてダウン。こんな連続です。怪我は出来ない。風邪もひけない。他人には分からないでしょうが。神経質。短気にもなります。

In Reply to: 弁置換後は性格変わるの?
妙子 - 投稿日時:2003年02月19日 13時50分23秒

ダンナさんの気持ち分かるような気がしますね。私の主人も１０年前に大動脈弁置換していますが、自分の体の一番中心に、金属の部品が設置されている。そして、それ次第で自分の命が左右されるというのが現実です。だから、すべてに神経質になる。当然でしょう。いつもからだの内部ばかりが気になるようです。内部ばかり気にしているのはご自分でも辛いでしょうね。だからイライラする。奥さんに甘えているんでしょうが少し許してあげてもいいと思いますが。（もっとも限度はありますが）ちょっといいすぎですかね。すいません。

In Reply to: ワーファリンについて教えて下さい
さるさる - 投稿日時:2003年02月19日 08時50分57秒

ワーファリンの効きを増強する薬があったと思います。薬の名前は忘れましたが、主治医にご相談されては如何でしょうか？

In Reply to: ワーファリンについて教えて下さい
Ｎｉｋｋｅｉ - 投稿日時:2003年02月19日 08時31分14秒

> 現在ワーファリンを７錠／日飲んでいます。
> ＴＴ（トロンボテスト）も７７と、なかなか
> 下がりません。

僕も弁置換後一年近くになります。今は、抗凝固剤0.5錠、トロンボテスト値は１７〜２０％になりましたが、術後３〜４ヶ月あたりは、あなたの状態に近かったです。主治医の処方を信頼して何も心配しませんでしたので、今から考えればこのノウ天気状態がよかったと思います。確かに、抗凝固剤７錠（１錠が何グラムかが分かりませんが）ＴＴ値７７％は大変な数字ですが、医師もこの数値はわかっている分けですから注意事項を守り生活していくことが大切だと思いますよ。

In Reply to: 弁置換後は性格変わるの?
ぴーまん - 投稿日時:2003年02月18日 22時41分40秒

私は僧房弁の形成術でしたが、術後しばらくしてから非常に短気になりました。自分だけじゃないんだと思いレスしました。
私なりに分析してみたいと思います。

心臓の手術の技術が進歩したといえ、死亡してしまうリスクはゼロではありません。元気な時にこんな事をやっておけばよかったとか、もう一度元気になったらこんな生き方をしてみようとか、術前に色々と考えたりしました。

いざ手術が終わって社会に復帰してしまうと、自分が先に考えていたことを実行することが難しかったり思うように身体が動かなかったりでイライラすることが多くなりました。
手術も成功し、元気になってきたのに、せっかく生き長らえたのに私は何をやっているんだろうなんて考えたりもしてました。
開胸手術の傷跡が痛んだりしたときには、やはり不安な気持ちにもなります。
私は現在、心療内科に通い、薬を処方してもらっております。診断としては軽い神経症、初期のうつ状態でした。もちろんそんなのは初めての経験でした。
一度心療内科に行かれてみてはどうでしょうか？

In Reply to: ろっ骨が痛い方！いらっしゃいませんか？
ひめ - 投稿日時:2003年02月18日 10時59分16秒

上手く表現出来ませんが　私の場合は胸と言うか背中と言うか　じわーっと締め付けるような痛みが来るのですが　身体を丸くしていると　暫くして収まります　何回も痛みが来る時と長いのが一回の時もあるのです　原因は分かりません

In Reply to: 弁置換後は性格変わるの?
ひろ - 投稿日時:2003年02月17日 23時35分58秒

私も去年、大動脈弁を機械弁に置換しましたが、ご主人とはまったく逆で、短気だった性格が逆に少し穏やかになった気がします。
ちょっと大げさですが、生きていることがありがたく、そのためにあまり物事にこだわらなくなったせいだと思います。
また、降圧剤で血圧を低く抑えているので頭にあまり血がのぼらなくなった？様な気がします。
でもやはり、仕事にも復帰し、病気をあまり意識しないで日常過ごせるようになって来ると、結局もともとの性格に戻ってきたようにも思いますが。
いろいろなご事情は判りかねますが、ご主人の場合は、ご病気であることの今後の不安などから短気になられてしまったのではないでしょうか。
ちょっと消極的かもしれませんが、弁置換したことで生き長らえることが出来たと感謝するように、私は思うようにしています。
参考にならなかったらすいません。

In Reply to: 執刀医に不信感で一杯です！
うっちゃん - 投稿日時:2003年02月17日 23時19分13秒

私の場合は昨年母が大動脈弁狭窄症により、弁置換術を受けたのですが術後の体力が持たなかったのか、翌日深夜に麻酔の切れぬまま亡くなりました。しかし手術前日に検査の際の下剤が効きすぎて、非常にフラフラしており、当日朝起きた際もちょっとフラフラしておりました。これで手術乗り切れるのかと思い、病室に来られた先生に（後で分かったのですがこの先生は麻酔科の先生だったようで・・）この調子では日を改めた方がいいのでは？？と質問しましたが、日にち変えてもやる事は一緒で苦しむのは変わらないからみたいなちょっと横暴な発言でした。未だにその態度に不信感があります。

あらためちゃん - 投稿日時:2003年02月17日 16時46分49秒

夫が弁置換の手術をしてから、すっかり短気になってしまいました。少し性格も変わった気がします。本人もそれをずっと気に病んで、自分が嫌いになったといいます。やはり変わってしまうものなのでしょうか。

mariko - 投稿日時:2003年02月17日 13時57分47秒

みなさんこんにちは、少し教えていただきたいのですが・・・人工弁置換術を受け、弁を２カ所変えました。
術後、もう半年経つのですが、現在ワーファリンを７錠／日飲んでいます。
ＴＴ（トロンボテスト）も７７と、なかなか下がりません。
薬が増えるごとにストレスになりワーファリンをたくさん飲むことによって、肝臓が悪くなるんじゃないだろうか？と不安で一杯です。
また貧血もあるのですが、人工弁の場合は仕方ないのでしょうか？
情報交換できる場所が無いので、どうぞよろしくお願いします。

In Reply to: Re:お陰さまで退院しました。
あかおに - 投稿日時:2003年02月15日 05時50分37秒

ストレスが大敵といいますが、ほんと、難しいですね。トンコさん自身もストレスをため過ぎないように、上手に発散させてください。私は、弁置換後です。「毎日夜１１時ごろの帰宅です。」の文に指先が反応して書き込みしちゃいました。私も気をつけます。それではお大事に。

In Reply to: Re:アドバイスお願いします！
トンコ - 投稿日時:2003年02月14日 12時49分23秒

皆さんご心配かけましたが、一昨日（１２日）退院しました。有難うございました。退院するのが長引いたのは、あかおにさんのいわれるとおりのようです。車の運転だけは許可を頂きましたので、来週からでも試してみたいと思います。（私も運転しているので、隣に乗ります。）これからもよろしくお願いします。

In Reply to: アドバイスお願いします！
あかおに - 投稿日時:2003年02月10日 22時16分14秒

こんにちは。
文面だけからですが、治療の方針が心筋梗塞から糖尿病にかわっれいるのだと思います。血糖値が安定してくれば、病状も快復するように思います。診断書を断られたのは、障害が固定してしまった訳ではなく、回復の見込みが十分にあると判断されたからかもしれませんよ。

In Reply to: ありがとう！ただ・・。
ＭＵ - 投稿日時:2003年02月10日 19時38分43秒

身体障害者手帳についてですが。
　バイパス手術を受けられる前に、更生医療とかの説明が、ケースワーカーなどから　ありませんでしたか。

　また、退院後でも心電図などで異常がみられるようなら、改めて申請することもできると思いますが。
　とりあえず、お住まいの自治体の福祉関係の相談窓口に相談されてみてはどうでしょう。
　申請に必要な診断書なら別の指定医でも可能だったと思うので。

In Reply to: Re:ありがとう！ただ・・。
ＭＥＧＵ - 投稿日時:2003年02月10日 18時48分19秒

ついでに、もう少し細かく書きます。６０日以上とは「初めて医師の診察を受けた日からその日を含めて６０日以上」です。症状とは、「軽い家事労働や事務などの座業はできるが、それ以上の活動では制限を必要とする状態がつづく」です。私が申請したときの用紙をそのまま書きました。参考にしてください。

In Reply to: ありがとう！ただ・・。
ＭＥＧＵ - 投稿日時:2003年02月10日 13時38分50秒

>保険についても、３大成人病の保険が主人の保険についていたので保険会社に聞いたところ出ないそうです。おなじ急性心筋梗塞でも、症状によって出ないということでした。

　大変ですね。頑張ってください。私の記憶では、急性心筋梗塞で保険から給付金をもらうには、６０日経過しないとダメです。６０日後の症状によって支給対象になるようです。もう一度保険会社に聞いてみたら如何ですか？

In Reply to: Re:アドバイスお願いします！
トンコ - 投稿日時:2003年02月10日 08時27分06秒

有難うございました。せっかくアドバイスいただいたので、主治医に聞きましたが、身体障害者手帳の申請は断られてしまいました。診断書が書いてもらえなければダメですね。保険についても、３大成人病の保険が主人の保険についていたので保険会社に聞いたところ出ないそうです。おなじ急性心筋梗塞でも、症状によって出ないということでした。主人の症状は軽いとは思えませんが。残念です。

In Reply to: ろっ骨が痛い方！いらっしゃいませんか？
もら - 投稿日時:2003年02月10日 00時05分04秒

ろっ骨、痛いです。何か病気かと悩んでいます。病院嫌いで。。。
姿勢が悪くて、デスクワークが多いので、運動不測かと思っていましたが、最近、朝起きて、ノビが出来なくなりました。小さい音でパキッて言うので怖いです。時々寝返りで、痛みがあります。何かになるのでしょうか？？？詳しい方がいたら、教えてください。

In Reply to: アドバイスお願いします！
ＭＵ - 投稿日時:2003年02月08日 01時39分59秒

はじめまして。
　私もバイパス手術を受けて、そろそろ２ヶ月になるところです。
　リハビリで汗をかいて苦しそうなのは、心臓の問題だけでは　ないかもしれませんね。
　（体重や、入院生活による筋力の低下などもあるかも。）

　まずは、退院を目指してリハビリですね。
　そして、退院後の生活の改善でしょうか。
　せっかくのバイパス手術ですから、動脈硬化を　進行させないように、食生活など生活習慣を改善するようにすることでしょうね。

In Reply to: アドバイスお願いします！
珠代 - 投稿日時:2003年02月07日 08時26分54秒

トンコさん。大変ですね。ご主人はまだお若いですからこれから十分人生を楽しめます。ぜひ大事にしてあげてください。まず、身体障害者手帳の申請をされたら如何ですか？役所の福祉課で扱っていると思います。そして、勤務先に提示されれば、上司の方に事態が良く分かるし、本人も自覚がでてくるはずです。ほかに、もし成人病の保険をかけていらっしゃるのなら、急性心筋梗塞は該当するのでもらえますよ。早く回復されることを祈っています。

トンコ - 投稿日時:2003年02月05日 12時44分21秒

こんにちは。よろしくおねがいします。心筋梗塞の書き込みをされている方がいらっしゃいましたので教えてください。私の主人（４５才です）が今、急性心筋梗塞で入院中です。バイパス手術を終えて１ヶ月になりますが、未だ退院のめどが立っていません。（血糖値が高くて病状が不安定だからというのが理由です。主人は半年前、仕事中に初めて発作を起こし、このときは手術はなく３週間ほどで退院しました。でも、医者の勧めで療養休暇をもらい、自宅療養を続けていました。本人は仕事人間なので職場復帰したくてしょうがない様子でした。会社が決算期を向かえ、手伝ってもらえないか？と何度も電話が掛かってきていました。昨年の１１月とうとう「もう大丈夫だ！」といって、職場復帰してしまいました。でも、実際に仕事が始まると、中途半端がいやな性格で、毎日夜１１時ごろの帰宅です。会社にいるとパソコンとにらめっこで食事もろくにとっていない様子です。注意しても「いまは大事な時期だからしかたがない。」というばかりでした。本当は主人の体が大変なことになっていたのに！１月にはいってやはり仕事中に胸痛を訴え、緊急入院してしまいました。３日間生死の境をさまよい、何とか今は回復しつつあります。一時は親戚も集まり２人の子供（二人とも高校生です）とともに皆で祈っていました。私としては心配で、心配で仕方がありません。心筋梗塞の主人と家族としてどうして見守っていったら良いのでしょうか？リハビリのため病院の階段を使って訓練していますが、５階から６階に上がるだけで、汗をびっしょりかき、フウフウいって苦しそうです。なんでも結構ですからコメントをお願いします。

In Reply to: Re:名病院より名医師を選びましょう。
プラッツ - 投稿日時:2003年02月04日 08時30分32秒

確かに当該患者だけでなく他の患者も聞こえる場所でプライバシーに関する情報を漏らしているのなら、無神経ですね。でも、医師仲間ではお互いにミスをかばいあう習慣があるようで問題になっています。それよりは、良いんじゃないですか？だから、僕もあかおにさんの言われるように、小耳にはさんだ手術情報を全て話して、真実の情報を聞くようにされたほうがかしこいと思いますよ。

In Reply to: Re:医師の倫理感を疑いますね。
田村喜美枝 - 投稿日時:2003年02月03日 19時35分41秒

私はこう思います。有名な病院を選ぶのではなく、手術の上手な先生を最初から選ぶこと。なぜ？って名病院でもそこの病院の医師がみんな名医ではないからです。私のときも、評判の良いクリニックで診てもらってから、手術を前提で経験の豊富な名医を紹介してもらいました。紹介料は掛かりますが、間違いなく名医に直接かかわってもらえます。外来からでは、選択の余地はありません。

In Reply to: Re:医師の倫理感を疑いますね。
勝子 - 投稿日時:2003年02月03日 08時30分46秒

夫が心臓弁の置換術を受けて７年たちます。こちらの掲示板には夫自身が何度も書き込みをしており、私もたまに、拝見させて頂いております。私の体験を話します。私は３年前、夫がかかっている大学病院で鼻の手術を受けました。部分麻酔なので目は隠されましたが、医師の話は全て聞こえていました。でも、オペ中の会話は今でも忘れません。先輩医師「そこじゃない！また間違えたなぁ」「それじゃだめだろう！」「何度言ったら分かるんだ」「おれがやる！」「あ〜あ、これじゃだめだなぁ」専門用語が出てくるとまったく分からないので覚えてもいませんでしたが、こんな感じでした。だから、手術は成功しましたといわれても、信じられません。手術前の説明では障害は残りませんといっていたのに現在でも、声が鼻に残るような聞きづらい声の障害があるのは手術の失敗のせいではないか？と思ってしまいます。はっきり失敗がありましたと言ってくれたほうが気持ち的にすっきりしますが。

In Reply to: Re:意外なところに不便が・・
れもん - 投稿日時:2003年02月02日 20時34分26秒

ありがとうございます　友人に伝えますね　　交通費やそんなことまでは　思いもしなかったので　普段は何も気にせず普通につきあってるのですが　気が付かないことや意外なことがあります。また　ここにはたまにのぞきにきます。ありがとうございました。

In Reply to: 執刀医に不信感で一杯です！
まりりん - 投稿日時:2003年02月02日 19時53分43秒

>執刀医師は私の子供のような年令の方でしたが、手術のあと回診で病室にこられて、外科部長の先生によく叱責されていたからです。私のベッドの近くで私が聞いているのにきつく指摘されているのです

私も５年前に心臓手術を経験したものです。真沙美さんのコメントを読んでいて憤りを感じてます。回診のときとはいえ、執刀した患者さんが聞いている場所で、医師同士で手術の不手際を責めるなんて、信じられませんね。教育指導かもしれませんが、医師の倫理感覚もここまで来たか？という感じです。患者の気持ちを少しでも思うならありえないことと思いますが・・・・。私も今度の通院のときに思い切ってぶっつけたらいいと思います。

In Reply to: 執刀医に不信感で一杯です！
あかおに - 投稿日時:2003年02月02日 17時07分46秒

私は約2年前、弁置換しました。
真沙美さん、こんにちは。体調はよいのでしょうか。
手術が新人教育の場であったかもしれません。
>私の手術も失敗寸前だったかも知れませんが、手術の途中で先輩の先生に何度も注意されていたようなことも言っていました
ですから、ベテラン先生の指導下にあったことは確かです。
あなたがこのままストレスを抱えたままでは、良くないです。
今の気持ちを、現在の外来の先生に打ち明けられたらどうでしょうか。
「前から気になっていたのですが、手術中の様子はどうだったんでしょうか・・・」と。
いつでも、本当の失敗になる前にベテランが交代でき、失敗を挽回できる体制で、新人先生の仕上げを確認しながら進められ、結果的に、制限時間内に普通に終了したのなら、私だったら受け入れたいと思います。現実を認め、将来を考えないとつらいです。

In Reply to: 執刀医に不信感で一杯です！
TK - 投稿日時:2003年02月01日 22時16分46秒

過去に二回心臓手術を受けた事がある者です。
はっきり言って患者はある部分実験台だと思います。
若い経験の浅い医師達が皆そうやって失敗しそうになりながら経験を積んで立派な医者になっていくのでしょう。
下手な先生にぶつかってしまった時は運が悪いと思ってあきらめることです。

In Reply to: Re:はじめまして
ブリシラ - 投稿日時:2003年02月01日 20時55分06秒

狭心症になった経緯は多分産後に無理をしすぎて血圧も２００くらいに上がったし産後のひだちも悪かったのが原因かと思いますが、それに加え産後２ヶ月で仕事に復帰しそこで１０人くらいなんですが部下を抱え精神的に負担がとても重く、それに加え仕事も焼き物の絵付け、窯おろしなど重労働をし続けたことだと思います。分かりずらい文面ですいません。父も過労で狭心症持ちでバイパス手術を受けたがいいほうがいいといわれているそうなんですが船の整備の仕事などを普通にこなしています。

真沙美 - 投稿日時:2003年02月01日 20時24分58秒

はじめまして。よろしくお願いします。ＣＨＩＩＹＯさんの体験を拝見しました。私は４８歳の主婦です。去年心臓の発作に見舞われました。１１月に心臓バイパス手術を受け、今は、退院して定期的に検査のために通院しています。心臓の切開手術を受けた総合病院は、日本で有数の心臓手術の先生が、何人もいらっしゃると聞いていたので、安心していましたが、今ではこの病院と、執刀をされた先生にたいして不信感が出てきています。執刀医師は私の子供のような年令の方でしたが、手術のあと回診で病室にこられて、外科部長の先生によく叱責されていたからです。私のベッドの近くで私が聞いているのにきつく指摘されているのです。とくに手術の仕方についていろいろ注意をされているのを聞いていて、執刀技術が未熟で、私の手術も失敗寸前だったのが良く分かります。手術の途中で先輩の先生に何度も注意されていたようなことも言っていました。通院のとき知り合った患者さんの話のなかでも、看護婦さんの話でも、執刀医師が危ない技術の医師だと言っていました。私は幸いにして今でも生きているから良かったようなものの、こんな先生を何で権威のある名病院が使うのか理解できません。何か私の手術が実験台にされたようにな気持ちです。お世話になった病院に文句を言うのは失礼なので黙っていますが、皆さんの中でこんな経験をお持ちのかたいらっしゃいませんか？こういうとき気持ちをどこへぶっつけたら良いでしょうか？教えてください。

In Reply to: 意外なところに不便が・・
やすよ - 投稿日時:2003年01月31日 08時31分28秒

２８才の女性です。私も４年半前心臓障害で１種１級の障害者手帳を受けたものです。去年食品会社へ、会計事務員として採用されました。障害者枠ではなかったです。私は、普通にハローワークへ登録し、連絡があってからメーカーの面接を受けましたが、そのときは、履歴欄には何も書かなかったです。面接でも隠したわけではないですが、あえていう必要もないと感じたので障害者という事は言わなかったです。ただ、私も東京都バスを利用して通勤する関係上、定期券の申請では通勤交通費補助は拒否しています。それから何も行ってこないのでそのままにしていますが。

In Reply to: はじめまして
エビス - 投稿日時:2003年01月31日 01時59分31秒

ブリシラさん、エビスです。
２６歳女性で狭心症とはめずらしいのですが、なにか基礎的な病気があったのでしょうか。
よろしければ診断に至った経過や検査所見などをお話くださればさいわいです。
http://www.banyu.co.jp/health/life3/16/s202.html#13

In Reply to: Re:エビスさん！ありがとうございました！
エビス - 投稿日時:2003年01月31日 01時49分20秒

Ｋａｍｅｋｏさんエビスです。急性心筋梗塞とのことですね。
入院当初は傷ついた心臓を休めるため、きびしい安静制限が必要でした。
心臓が安定した状態になるにつれ行動範囲を広げて日常生活近づけて行ったと思いますが、まだ自信が無い状態なのではないでしょうか。
退院時に運動範囲の指導があったと思いますが、それにそって平地歩行を少しずつ伸ばすことなどを実行して体調を整えるようになさってはいかがでしょうか。
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_13/panfu13_02.html

れもん - 投稿日時:2003年01月30日 13時57分02秒

私の大切な友人の話です。転職を考えているのですが、その際に手帳を持っていることを　出さず、障害者枠ではなく、一般で考えています。事務系で　今までも業務に差し支えたこともなく、特に問題はないだろうと　思われます。.ただ　交通費について悩んでいるのです。実質はかからなのですが、それをいうと　手帳のことまで話さなくてはなりません。黙っていると　分かった時の悪印象や返金など　まずいような。
面接からつげると　ただせさえ難しい就職がさらに　むずかしくなりそうです。　だまったまんまでも　いいでしょうか。その際に罰則やなんかってありますか？　皆様は　どうされてるんでしょう？
前のところは　最初は告げず　あとからは　告げてもそのまま支給してくれてるそうです。

In Reply to: Re:Port-Access
Gone - 投稿日時:2003年01月30日 11時47分19秒

遅くなりましたが、ありがとうございます。
経過は順調ですが、とにかくインフルエンザにかからぬようマスクをする毎日です。

先日、カプセル型のカメラを飲み込むだけで胃カメラの検査が出来るようになるとのニュースを見ました。
経食道心エコーもこれでできるようにならないかと、苦手な私は切に願っております。

In Reply to: 還付金
源三 - 投稿日時:2003年01月29日 13時49分44秒

はじめまして
私も毎年自分で申告して「障害者特別控除」を認められています。税務署へ行って税務官に記入していただくのですが、２年前から制度が変わったというのは何かの間違いではないでしょうか？考えられるのは、確定申告されているあなたの親御さんの申告上の変化ですね。細かくチェックしてみたらいかがですか？

In Reply to: Re:急性心不全で未だ入院中です。
ｋａｍｅｋｏ - 投稿日時:2003年01月29日 08時31分34秒

エビスさん、温かいコメントありがとうございました。お礼が遅れましてすみません。夫は１３日退院し、２７日から社会復帰しています。正式な病名は急性心筋梗塞でした。でも、仕事中に具合が悪くなるそうで、１日行って２日休みといった情況です。このままではやめさせられるのではないかと心配ですが仕方がありません。今日までに、皆さんが書かれている障害者手帳は未だいただけていません。これからのことを考えると眠れなくなります。夫自身が一番悩んでいると思うので出来るだけ明るく振舞っていますが。

In Reply to: Re:はじめまして
ブリシラ - 投稿日時:2003年01月28日 21時04分43秒

ブブさん、ありがとうございました。あせらずゆっくりと生活すれば発作はこないのでゆったりとした生活に改善しようと思います

ナオ - 投稿日時:2003年01月27日 15時25分03秒

はじめまして

僕は１５年前に大動脈弁を人工弁にしました。

お聞きしたいのは還付金のことですが。二年前までは会社の年末調整を親の確定申告のときに一緒に出したら還付金が５月ごろにもらえていたのですが、二年前からこれは貰えませんと役場の人に言われました。二年前から何かやり方が変わったのでしょうか？

In Reply to: はじめまして
ブブ - 投稿日時:2003年01月27日 13時50分48秒

> ２６歳女性です。先日、もともと不整脈持ちだったのですが定期検診にいったら狭心症と診断されました。狭心症は障害者手帳はもらえるのでしょうか？

３３才の主婦です。私も狭心症の発作に時々襲われています。私の場合は、７年前に一級身体障害者手帳の交付を受けています。あなたが心臓障害者として身体障害者手帳の交付を受けられるか？現在の症状がどの程度なのか分からないとなんともいえません。あとは、担当の医師が認定医であれば、直接直接聞いてみても良いですね。いずれ診断書が必要になりますので。（診断書の費用はあとで帰ってきます。）がんばってくださいね。

ブリシラ - 投稿日時:2003年01月23日 23時12分36秒

２６歳女性です。先日、もともと不整脈持ちだったのですが定期検診にいったら狭心症と診断されました。狭心症は障害者手帳はもらえるのでしょうか？

In Reply to: Re:術後の再就職は厳しい。中高年
いずみ - 投稿日時:2003年01月23日 19時47分26秒

障害者雇用の合同面接会も参加したことがあります。
事務職やパートが多かったようですが、私の夫はデスクワークに就いたことがなく、トラックドライバーを長年していました。術後の弁の状態も良く現場仕事に復帰してもOKと医師から言われていますが、まず乗り越えないといけないのが年齢の壁です。いつかあの時は大変だったねと笑って言えるよう、希望を捨てずに頑張ります。

貴重な体験談をありがとうございました。同じ疾病を抱えるご本人や家族がこうしてネット上で交流ができて、心強く感じます。
受けられる障害者福祉制度(自動車税の減免など)も、助かっています。

In Reply to: Re:ありがとうございます
なおみ - 投稿日時:2003年01月22日 04時26分44秒

自分で調べなくてはいけないことなのに。ご親切に答えて下さって。うれしいです。全くわからなかったというか恐くて知ろうとしなかったというのが本とです。皆さん前向きに現実を乗り越えて頑張っていらして、私も頑張ります。夫はもう普通には働けないと思います。がんばります。いづみさんありがとうございます。ちょっと判ってきたのでもっと調べて私もどなたかの役にたてるよう時にはこちらに立ち寄らせて頂きます

In Reply to: 術後の再就職は厳しい。中高年
俊樹 - 投稿日時:2003年01月21日 23時03分35秒

おっしゃる通り、大変厳しいと思います。
私は現在47歳、14年前に人工弁置換をしましたが、４年前リストラにあい職を失いました。
２年間もの間職につけず、簡単なアルバイト等しながらなんとか妻に頼りながらも生活してきましが、２年前にやっと再就職できました。
主治医に相談してみたところ、「障害者であればハローワークに障害者雇用の相談窓口があるからそちらで探すとよい」と言われ、早速トライしてみました。簡単には見つからないですけど、年に何回か障害者専用の雇用相談会が開かれてそちらで10件ほど面接を受け一部上場の大企業に就職が決まり、現在に至っております。
パソコンが使えると多少有利になる傾向があります。どうぞ希望を持って頑張ってみて下さい。

In Reply to: ありがとうございます
いずみ - 投稿日時:2003年01月20日 19時40分06秒

http://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/

上記のHPに障害年金の事が詳しく記載されてますので参考になると思います。
所得制限はありますが、年金はお給料とは別に貰うことが出来ます。障害年金受給資格があり、年金が貰えれば生活に必要な不足分だけ所得を得れば良いことになります。
うちは僧帽弁閉鎖不全及び狭窄。心房細動。人工弁置換、メイズ手術を受けました。

In Reply to: Re:主人が働けない
なおみ - 投稿日時:2003年01月20日 03時53分54秒

ありがとうございます。年金をもらえるとなると全く働きにでるのは不可能なのでしょうか？ホンとに無知で。もらえてもとてもたりないですよね。私もやっと仕事をしている状態で。。子供がいないのが良かったのか悪かったのか。生き甲斐もなく。別れ話も毎日です。暗くてすみません。

In Reply to: Re:障害者割引について
ひろ - 投稿日時:2003年01月19日 22時11分34秒

情報ありがとうございます。
やはり公的サービス以外は情報を積極的に発信していない場合が多いので、気づかないことが多いのではないでしょうか。
（公的サービスも同様かもしれません）
そのほかにも情報をご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてください。

In Reply to: Re:障害者割引について
ひろ - 投稿日時:2003年01月19日 21時59分54秒

> 私も聞いたことがなかったので驚いています。正月もハリーポッターを見に行きましたし、映画が大好きです。どんな映画館が対象なのかよろしかったら教えてください。因みに私は東京在住ですが・・。

私もまだ利用したことが無いです。
東京ウォーカーのHPですが参考にして下さい。
"障害者"で料金が掲載されています。
映画館のHPもリンクされているので、そちらでもっと詳しくわかると思います。
http://www.walkerplus.com/tokyo/latestmovie/mo-schedule.html

In Reply to: 主人が働けない
いずみ - 投稿日時:2003年01月19日 20時34分02秒

下に投稿したいずみです。夫の年齢が同じなので・・・まず障害年金の受給資格があるか調べてみてください。
お近くの社会保険事務所かかかりつけの病院に医療相談室があれば教えてもらえます。
我が家は術後申請して、受給しています。
もちろんそれで子供を抱えて生活していける金額ではありません(T_T)　手続きは煩雑ですし、自ら申請しないともらえません。お互いに前向きに頑張りましょう。

In Reply to: 急性心不全で未だ入院中です。
エビス - 投稿日時:2003年01月19日 17時27分38秒

Ｋａｍｅｋｏさんはじめまして。
> 私の主人（３３才）が１ヶ月ほど前から心臓病で入院しています。突然胸痛が襲いその場に倒れてしまったようです。自宅に電話があり私が病院に駆けつけたときはすでに検査が終わっていましたが、急性心不全という診断でした。結婚以来一度も心臓病の経験のない主人がなぜ、心不全になったのかわからず、医師にも原因は何か質問したりしましたが、判りません。

書込から日にちがたちましたが退院なさったでしょうか？
思いもよらぬ急病でさぞ驚き、戸惑い、心配なさったことでしょう。今後はご主人の病気が暴れないよう、穏やかに付き合っていけるよう、協力してさしあげてください。

さて、書込の中で病状としては急性心不全とのことでした。
これは病名ではなく、現在の心臓の調子が悪いとのことの状況をさす言葉です。結局病名は何だと言われているのでしょうか？
突然胸痛が襲いとのことですから心筋梗塞でしょうか？
病気と付き合っていく上では、相手の性質を知らなければなりませんので、現在の病名や、合併症、治療方針などを明きらかにしておくことが肝腎です。
病気の記録ノートなどを用意し、こうしたことを記入してもらうといいでしょう。
http://www.coml.gr.jp/10kajyo/index.html

In Reply to: Port-Access
エビス - 投稿日時:2003年01月19日 16時53分02秒

Goneさん、はじめまして。

順調に回復なさっておられるようで、よかったですね。
最近はこうした低侵襲手術の方法がいろいろとあって、こうしたことを知らない方が傷跡を見ても弁の手術をしたとは思わないでしょう。
手術中の視野が狭く、操作がしずらいことなども新しい方法で克服されてきています。
この方法の歴史が浅いことから、そのことについてのリスクなどの説明を充分受けての手術だったと思いますが、今後も術前の合併症などがない方などにはますます普及していくことと思います。
このクリスマスプレゼントを受けて、ますます健康になれれますようお祈りします。
http://web.sc.itc.keio.ac.jp/cvs/subroutine/Port_Access.htm

In Reply to: 風邪は人工弁に危険だぞ！
エビス - 投稿日時:2003年01月19日 16時05分25秒

>インフルエンザのウィルスが金属である人工弁に付着しやすい。
>付着すると最悪の場合、人工弁の開閉が自由にならなくなり、>再置換手術をしなければならないそうだ。

人工弁そのものにインフルエンザウイルスが付着しやすいとのことは一般的ではありませんので、何か聞き違いをしておられるように思います。
もちろん、心不全などが充分に改善されていない方がインフルエンザなどで呼吸障害となれば重症化しますので、流行の前にワクチンの接種をしておくことが肝要です。
あるいは、体調不良時にワーファリンの服用が不規則となり血栓が生成されることを危惧したのかもしれません。
逆に、解熱剤などで作用が強くなり副作用が増えることもありますので、体調不良時には早めに主治医に相談なさってください。

ウイルスではなく、細菌が付着して心内膜炎になり人工弁機能不全となる可能性はありますので、熱が持続する場合も相談なさってください。

なおみ - 投稿日時:2003年01月19日 01時32分12秒

主人が心臓一級でもう働けなくなりそうです。子供はいません。私も働いていますが身体が弱く。この先心配で。もし就労不能の場合月の年金はいくらかもらえるのですか？今主人は５２です。今は月１６０００円の手当のみです。もうつらくて、まったく無知なもので。。勤めてもすぐ休むので今まで何回も失業して。どなたか教えて下さい。

In Reply to: Re:もしかしたら・。
ＭＵ - 投稿日時:2003年01月18日 05時47分27秒

狭心症の症状としては、
　胸部の痛みと考えてしまいますね。

　でも実際はそれだけではなく、
　息苦しさだったり、胸部の不快感だったりします。
　（発作を起こしたら、とても苦しいですが。）

　糖尿病の場合だと、動脈硬化が進むので　狭心症、心筋梗塞、脳梗塞などを発症しやすいそうです。

　多くの病気をお持ちのようなので、　間違っているかもしれませんが　狭心症と診断されているなら、ニトロベンなどを　お守りとして処方されていたりしませんか。

　処方されているなら、狭心症の発作が起きたとき、すぐに服用できるように身の回りに常に置いておくこと。
　そして糖尿病のほうからは、低血糖を起こしたときの　ブドウ糖などを常備しておくなどの注意が必要かもしれません。

いずみ - 投稿日時:2003年01月17日 22時44分41秒

夫が人工弁置換術を受け1年たちました。
厳しい肉体労働だったので退職し、手術、自宅療養の道を決めました。
再就職を目指しハローワーク通いをしていますが、このご時世現実は厳しいと痛感しています。
給料のダウンは覚悟していますが、52歳の社会復帰は容易ではありません。若い人でも大変な就職難ですものね(T_T)
こんな経験を乗り越えた方はいらっしゃいますか?

Gone - 投稿日時:2003年01月16日 21時41分20秒

はじめまして。２１歳の大学生です。
感染性心内膜炎及び、僧帽弁逸脱症(中等度の逆流)と昨年の10月に診断され１か月半ほど抗生剤治療をした後に、弁置換手術を行いました。

私の場合、幸いにも腱索のみを人工にするだけの、弁形成術を行うことが出来ました。
内科の所見では、弁に石灰化して付着している細菌の屍骸が大きくて、弁形成は困難とのことでしたがそれにも関わらず、術後の心エコーの結果、逆流は完全に認められないと言われるまでに、弁を治すことが出来ました。
ひとえに外科の先生のおかげと感謝しております。

ところで、私は、慶応大学病院で手術してもらったのですが、手術の際に、最近開発されたPort-Access法という方法で開胸致しました。
これは、内視鏡支援下に心臓手術を行い、正中切開をせずに右乳腺下を横に10〜15cm程度切り、また、足の付け根に5cmほどの傷を作るのみで済むと言うものです。
肋骨を一切傷付けないために、回復も早く、術後2日目にICUを出て術後4日で点滴以外すべて外れ、歩行、6日には点滴も留置ではなくなり普通に病棟内を歩行できるようになりました。最短で3日で独歩退院した方もいらっしゃるそうです。

体にいくつか穴を開けるだけで術技をこなす、ロボットを使った手術も既に成功しているそうですね。
心臓手術の技術は日進月歩に進んでいます。この10年でどれだけ進んだでしょうか。
齢20過ぎにして心臓に傷を負ったものとして、今このことが一番の心の支えです。

何はともあれ、クリスマスに手術し、現在術後20日近く、今のところ良好です。何ごとも無くずっと過ごしていけたら、それで十分だとひしひしと感じている次第です。

長文失礼いたしました. 皆様がインフルエンザなどにかからぬよう、心からお祈しております。

In Reply to: 風邪は人工弁に危険だぞ！
H.N. - 投稿日時:2003年01月16日 20時12分20秒

インフルエンザA香港型で3日ほどカチカチ音がすごかったです。血栓がたまってないか心配です。

In Reply to: 妻が退院しました。
艫世 - 投稿日時:2003年01月15日 13時46分26秒

間違っていたらごめんなさい。私の夫が昨年から拡張型心筋症で入院していますが、拝見した症状とよく似ています。今行っている治療法を参考までにお知らせしたいのですが。原因不明ならもしかしたらと思い書き込みました。でも、違っていたら大変ですね・・・。医師に良く聞いてみてください。

In Reply to: 障害者割引について
Kumagoro - 投稿日時:2003年01月15日 09時52分24秒

こんにちは、Kumagoroといいます。
映画館ではないですが、いろいろな展示会が障害者手帳の提示で無料になる場合がありますよ。
私は横浜在住ですが、入り口でとりあえず聞くようにしています。

In Reply to: 障害者割引について
ホール - 投稿日時:2003年01月15日 08時30分05秒

> 映画館によっては1100円の所や介護者は1500円になる所もあるようですが、基本的に全国共通のようです。

私も聞いたことがなかったので驚いています。正月もハリーポッターを見に行きましたし、映画が大好きです。どんな映画館が対象なのかよろしかったら教えてください。因みに私は東京在住ですが・・。

晤 - 投稿日時:2003年01月14日 19時18分49秒

妻がようやく退院しました。１２月２日から大学病院の心臓血管外科に入院していた妻が金曜日退院してきました。結局手術はせず、薬物療法だけで済みましたが、しばらく自宅で見てやらなければならなそうです。もっとも、私も昨年定年退職したので、やることもない身分なので問題はないのですが・・・。妻は１０年前にも心臓病で入院した経験があります。昨年の１１月頃から、急いで歩くと息が切れるようになっていました。特に、階段を４・５歩昇るだけで息が上がってフ-ウ、フ-ウです。１歳になる孫も抱けなくなっていたのでかかりつけの内科で見てもらい大学病院を紹介してもらいました。原因不明の心臓肥大だそうです。このままでは心不全を起こしかねないので治療しましょうとのこと、先日まで１ヶ月以上の入院になりました。このホームページを見ていて、いろんな心臓病の方の書き込みを拝見していて参考にさせていただきました。退院のための最後の検査の結果を見て（胸部Ｘ線撮影のフィルム）妻は、入院のときと比べて心臓が小さくなっていることに感動していました。原因は特定できないまでも、同じような症状の方、いらっしゃいましたらコメントください。参考にさせていただきますので。よろしくお願いします。

In Reply to: Re:そういえば・・・。ありがとう。
百苅 - 投稿日時:2003年01月14日 08時19分39秒

始めまして。時たま父は深呼吸をするので、「苦しいの！」と聞くと、「こうすると気持ちが良いから」といっています。もしかすると、これが自覚症状の一種なのですかね。だとすると、ひっきりなしです。アドバイス有難うございました。誰に聞いたら良いのか分からず困っていましたので書き込みしてしまいました。もっとわたしなりに父の症状を観察したいと思います。

In Reply to: 障害者割引について
さくら - 投稿日時:2003年01月13日 09時20分16秒

> 障害者手帳保有者に対するサービスとして今まで気づかなかったのですが、映画館の割引がある事がわかりました。

貴重な情報有難うございました。身障者手帳で映画の割引が受けられるとは始めて聞きました。身体障害者のサービスガイドにも記載されていなかったので驚きました。さっそく映画館に問い合わせてみましたところ、結構割引を実施しているところ、多かったです。人気作品もこれからは割引で見られるんですね。ささやかですが幸せなきもちになってます。

ひろ - 投稿日時:2003年01月12日 16時02分16秒

障害者手帳保有者に対するサービスとして今まで気づかなかったのですが、映画館の割引がある事がわかりました。
ご存知の方は当たり前なのかもしれませんが、障害者向けのHPにもあまり紹介されていないので書き込みます。
対象は障害者手帳保有者（等級は問わない）とその介護者で、料金は通常1800円が1000円になるようです。
映画館によっては1100円の所や介護者は1500円になる所もあるようですが、基本的に全国共通のようです。
（なお、この情報は独自に調査した情報で、公的情報ではありませんので、利用の際は映画館などに確認して下さい。

In Reply to: Re:そういえば・・・。ありがとう。
ＭＵ - 投稿日時:2003年01月12日 00時50分13秒

こんにちは。
　お父様は糖尿病がおありなのですね。　とすると、痛みを感じにくくなっているかもしれません。
　このへんのことは、糖尿病の説明などで聞かれているかと思いますけど。
　で、狭心症の発作ですけど、狭窄している冠動脈の部位や程度によっては　胸の痛みまでいかずに、息苦しいと感じるようなこともあります。
　というわけで、ご本人が運動不足による息切れだと思っていると　いうようなことも考えられます。
　負荷心電図等の検査で異常が出ていれば狭心症でしょうね。
　冠動脈の狭窄によって血流が少なくなっている心臓の部位が衰弱して、不整脈や心不全の原因になっているのかもしれません。

人工弁置換した男 - 投稿日時:2003年01月11日 19時33分52秒

僕は、昨日定期的な検査を受けたが、そのとき主治医に怒られた。正月に風邪をひいたからだ。家族が全員引いてしまったので自分としては仕方ないのだが、先生はかなり面と向かって怒っていた。インフルエンザは特に危険なのだそうだ。インフルエンザのウィルスが金属である人工弁に付着しやすい。付着すると最悪の場合、人工弁の開閉が自由にならなくなり、再置換手術をしなければならないそうだ。恐ろしい。今後は出来るだけ睡眠や栄養の不足をなくし、うつされないようにする。皆も気をつけよう。ではまた。

In Reply to: 同居の兄が心臓障害者！アドバイスください。
ハッピーハッピー - 投稿日時:2003年01月10日 08時30分15秒

私も同感です。あせる気持ちはわかりますが、まず福祉事務所へ相談に行ったほうが良いですね。内部障害者の訓練センターなどもありますし、福祉の世話になるのはいやかもしれませんが、ヘンなプライドを捨てて早く対応したほうが良いですよ。最終的には生保世帯の申請も考えれば何とかなりますよ。厳しいようですが、あなたのご家族よりもっと劣悪な境遇の方はいくらでもいらっしゃますから・・・。

In Reply to: 急性心不全で未だ入院中です。
ネット子 - 投稿日時:2003年01月09日 08時28分35秒

風邪は恐いですね。心臓病ではないですが、１０年前私の父が肺炎で死にかかりましたよ。やはり冬の寒い日、インフルエンザにかかり１週間後でした。抗生物質や下熱剤のお陰で熱も下がり、多少咳き込むくらいだったので１週間ぶりに出勤した日、仕事中に倒れました。父の胸部レントゲン写真の解説を母と一緒に聞きましたが、肺が真っ白に写っていたのを鮮明に覚えています。それだけ体が弱っていたなんて、恐ろしいですね。先生の話では、未だ完治していないときに冷気が一度に入ってきて体が冷えればこうしたこともありうるといっていらっしゃいましたね。
今後のことを考えると落ち込んでしまうと思いますが、終わったことを考えても仕方がないので、気持ちを前向きに切り替えて、是非がんばって下さいね。応援していますから。

Ｋａｍｅｋｏ - 投稿日時:2003年01月08日 21時12分45秒

書き込みは初めてです。アドバイス、よろしくお願いします。実は、私の主人（３３才）が１ヶ月ほど前から心臓病で入院しています。未だ、完治には程遠いのですが、そろそろ退院の声がかかっています。でも、１ヶ月前のことを考えるたび退院させていいのか心配です。１２月１０日だと思いますが、平年になく早い大雪（？）が降りました。主人は１週間前から風邪を引いていましたが、熱も下がりセキも少なくなってきていました。あさ７時ごろでしたが、主人は自宅から５分ほどのバス停につきましたが、雪のためかバス停が満員で、３０分ほど並んで待っていたようです。突然胸痛が襲いその場に倒れてしまったようです。バス停にいた方の話では大騒ぎだったそうです。一緒にバス停で並んでいた見知らぬ若い方（それ以来探しても見当たらないのですが、）がご自分の携帯電話で救急車を呼んでくれて、緊急入院しました。自宅に電話があり私が病院に駆けつけたときはすでに検査が終わっていましたが、急性心不全という診断でした。先生にもう少し入院が遅ければ手遅れだったといわれました。いまでは１１９番に連絡してくれた若い方に命を救われた思いです。結婚以来一度も心臓病の経験のない主人がなぜ、心不全になったのかわからず、医師にも原因は何か質問したりしましたが、判りません。主人は今後退院してきても、心臓を痛めてしまったので障害者として復帰を目指さなければならなくなりました。勤務先にもどれるのか？帰ったとき働けるのか、働かせてくれるのか？など心配です。
同じような症状の方いらっしゃいましたら、何でも良いですからコメントいただけると幸です。

In Reply to: 同居の兄が心臓障害者！アドバイスください。
小倉毅彦 - 投稿日時:2003年01月07日 19時50分41秒

他人事ではないですね。わたしも３年前の正月は同じ気持ちでした。４０歳になったばかりの１１月中旬に以前から進められていた「心室中隔欠損症治療」と「大動脈人工弁置換」の手術をうけ、自宅療養のあと社会復帰を果たしました。でも、けっきょく会社を解雇され正月を迎えました。社長から「君のような障害者を雇えるほどウチの会社は楽ではないから！！」といわれた言葉が今でも心に残っています。その時は未だ子供が１５歳と１８歳、お金がかかる時期だったので思いっきりうろたえました。でも、身体障害者の申請をして、いろいろな補助を受けたお陰で再就職も出来、今にいたっています。妻のパート収入も大変役に立ちましたが。あなたが今、どうしたいいのかわからない気持ちは良くわかりますが、気をしっかり持ってください。同居されているお兄さんについては、まず、一日も早く障害者の申請をしてください。心筋梗塞が内部障害の何級に該当するのか専門的なことはわかりませんので、市町村の福祉事務所で聞いてください。今の日本の福祉制度は案外障害者にやさしいですよ。前向きに考えてがんばって下さいね。アドバイスにもならずスイマセンでした。

In Reply to: Re:狭心症の原因は糖尿病？です。
百苅 - 投稿日時:2003年01月07日 08時23分45秒

>まだ自覚症状がなくて幸せですよ。もし発作を起こしたら大変です。いまでも発作時の苦痛を考えるだけで冷や汗が出ます。狭心症との診断に疑問をもたれている様子ですが、検査の結果なら残念ながら間違いないと思います。ぜひ、発作を起こさない前に処置されてくださいね。

アドバイスありがとうございました。入院するたび病名が違うのでつい、医者を疑ってしまっていました。おっしゃるとおりです、すいません。狭心症の症状は看護婦さんから聞いていなかったのですが、そんなに大変なのなら早く治療できてよかったんですね。またよろしくお願いします。

In Reply to: Re:狭心症の原因は糖尿病？です。
watanabe - 投稿日時:2003年01月06日 22時13分17秒

> ネフローゼ症候群、慢性腎不全、高血圧、呼吸器障害、胸水があり人工透析や、人工血液透析、などしていましたが、その原因は、糖尿病といわれています。だから、糖尿病性の腎症ですね。最近では、内シャント造設術もうけました。

本当にいろんな病気をされているんですね。ご同情します。僕は若い頃から狭心症の持病をかかえています。医学的には詳しく知りませんが、糖尿病の合併症として狭心症や心筋梗塞をお持ちのかたについては、病院で知り合った患者さんに一人いらっしゃいました。でも、まだ自覚症状がなくて幸せですよ。もし発作を起こしたら大変です。いまでも発作時の苦痛を考えるだけで冷や汗が出ます。狭心症との診断に疑問をもたれている様子ですが、検査の結果なら残念ながら間違いないと思います。ぜひ、発作を起こさない前に処置されてくださいね。

田島 - 投稿日時:2003年01月06日 13時51分35秒

以前から拝見させて頂いておりました。初めて書き込みさせていただきます。私の兄（４９歳）が急性心筋梗塞で入院し、来週退院してきます。何とか命はとりとめましたが、障害が残っております。これからどうしていったらいいのか困ってご相談いたします。私は４５歳です。夫と子供の３人暮らしでしたが、昨年から兄が同居し、夫も暮に失業してしまいました。（勤務先から解雇されました。）兄は、５年前まで小さな会社を経営していました。経営が苦しくなってきたと同時に、義理の姉（夫の妻）が肝臓癌を患い亡くなりました。それからすぐ兄は１回目の心筋梗塞になり入院しました。その時は軽症のようでもとの仕事にもどりましたが、姉が死んで気が抜けたような人間になってしまいました。借金を残して会社は整理し財産はすベてなくなりましたので、夫が引き取ることになりました。悪いことは連続して起こるんですね。引き取ったときは夫も働いておりましたので問題なかったのですが、今年は正月からどうして暮らしていくべきか困ってしまっています。こんなところで愚痴を言っても仕方がないのですが、こちらのＢＢＳには、いろんな方からの書き込みとアドバイスが掲載されているので憑い甘えてしまいました。もし、よろしかったらお願いします。漠然とした質問で申し訳ありませんが、気持ちの整理が出来ず、そのまま書き込んでしまいました。よろしくお願いします。

In Reply to: Re:自覚症状の無い狭心症ってあるの？
百苅 - 投稿日時:2002年12月29日 13時32分22秒

スイマセン。説明します。いままでネフローゼ症候群、慢性腎不全、高血圧、呼吸器障害、胸水があり人工透析や、人工血液透析、などしていましたが、その原因は、糖尿病といわれています。だから、糖尿病性の腎症ですね。最近では、内シャント造設術もうけました。よろしくお願いします。

In Reply to: 自覚症状の無い狭心症ってあるの？
ｔａｋｅｓｈｉｔａ - 投稿日時:2002年12月27日 20時51分38秒

> 看護婦さんに言われるくらい、いろんな病気で入院しています。いまは、狭心症。心不全、不整脈などです。でも、自覚症状はないようです。医者に言われて入院しましたが、約１ヶ月胸が痛いとは言っていません。こんなことってありですか？病院の言いなりになっているような気がして気になります。

はじめまして。僕は６０歳男性です。若い女性にコメントするのはためらいましたが、思い切って書きます。一つだけ聞かせてください。お父さんの病気のことです。病気の百貨店といわれたようですが、必ずその原因となる傷病名があるはずです。よかったら、今度入院するときにでも先生に聞いてみてください。（診断書などをとれば書いてあります）それでも判らなければ、心臓疾患の種類が虚血性なのか、生まれつきなのかだけでも良いです。でないと判断できないので。ただ、病院が病名を勝手に作るなどという事はまずありえないですよ・・。ねんのため。

百苅 - 投稿日時:2002年12月27日 13時49分30秒

５２歳（昭和２５年生まれ）の父が来週退院してきます。母と私（２０代前半の女性）が自宅で見てやらなければなりません。以前から父は病気の百貨店だなどと、看護婦さんに言われるくらい、いろんな病気で入院しています。いまは、狭心症。心不全、不整脈などです。でも、自覚症状はないようです。医者に言われて入院しましたが、約１ヶ月胸が痛いとは言っていません。こんなことってありですか？病院の言いなりになっているような気がして気になります。

In Reply to: ろっ骨が痛い方！いらっしゃいませんか？
人口弁置換した男。 - 投稿日時:2002年12月26日 08時24分37秒

僕もたまに（本当にたまに）あばら骨のあたりがたえられないくらいいたいことがある。でも、僕の場合は先生に聞くまでもなく、自分で判かった。重たいものを持ったり、重たい服を着込んだりするときに起こるから。深い原因がわかったわけではないが、直接の原因がわかったのでそれから気をつけている。だから、それからあまり起こらない。違うかもしれないが頭に入れておいて欲しい。それだけ・。よろしく。

In Reply to: ろっ骨が痛い方！いらっしゃいませんか？
SHAH BA ZIAN - 投稿日時:2002年12月25日 08時31分26秒

> 最近、ろっ骨（右の脇）のあたりが、ひきつるようにいたいことが多くなっています。手をあげたり動かしたりすると激しい痛みが続きます。

私の場合も、たまに、ひきつるような痛みがしています。ただし貴女のと同じかどうか？違うかもしれませんが？去年、これを告知したとき、胸部Ｘ線撮影に基づいて、専門にＸ線の読解ができる医師に見てもらいました。その時は、開胸手術のあと心臓の動きが危険になったときのためにワイアー（手術中に繋いでいたペースメーカーとの）を体内に残しているためにそれが神経に障っているのだろうといって、Ｘ線の映像の中の部分のある部分を指してくれましたが・・・。

mm - 投稿日時:2002年12月17日 08時28分31秒

始めて書き込みします。ぼくは、３６歳、会社員です。家族は、妻と子供２人（二人とも小学生です）ですが、妻が以前から、家事をしながら胸を抑えており、苦しそうなので話し合った結果、先週はじめ大学病院の外来へいきました。きのう検査の結果が出て、突発性拡張型心筋症とかいう病名がつきました。障害者手帳の１級がもらえるといわれました。ただ、どういう病気なのか看護婦さんもあまり詳しく教えてくれませんでした。治療方法や病気の原因などです。ご存知の方教えてください。いま勤務先のパソコンから書き込みしているので詳しくかけませんがよろしくお願いします。

In Reply to: Re:ありがとうございました！

せーじ - 投稿日時:2002年12月17日 00時20分08秒

CIYOKOさま，少しでもお役に立てたのなら嬉しいです。良くなるための手術です。いいほうに考えていくと，気持ちも楽になってきますよ。

> 一つだけ、おしえてください。この病気に対して手術の経験が どれくらいあるとか、というのはどこで調べたらいいのでしょうか？
私の場合は，まずかかりつけの循環器内科医の先生に，何人かの先生を紹介していただきました。それで，ご紹介いただいた先生のところで直接，症例数や成功率などをうかがいました。直接お会いすることで，どんな先生なのかもつかめてきます。１人だけでなく，何人かの先生を紹介して頂いたので，お話していくうちにまた別の先生が候補に上がって，その先生にお伺いして...というのを繰り返しました。結局，４病院の心臓外科医の先生とお話しし，納得のいった先生にお願いした次第です。

また，私の受けた自己弁温存術は自ら希望していたものだったので，インターネットや医学書，論文を調べて情報収集を行ないました。症例数に関しての本は，さるさるさんのおっしゃるとおり，本屋の医療関係のところに何種類か本が置いてありますので，それを見てみてはいかがでしょうか。

お母様の手術の成功とご回復をお祈りしております。

In Reply to: Re:ありがとうございました！
さるさる - 投稿日時:2002年12月16日 22時56分32秒

少しでもお役に立てたのなら、幸いかと思います。
心臓血管外科のオペ技術を維持するために、年間100例もの手術経験が必要とも聞いています。いくら大きな病院でも、年間で10数例ぐらいでは、不安だと思います。どこの病院がどれくらいの手術をこなしているか、病院が持っているホームページで調べることが出来ます。また、地域ごとの病院ランキングなる本が出版されているので、それを参考にされるといいのではないでしょうか？病院のホームページには、どんな術式の経験があるか掲載されている場合もあり、こちらも参考になります。更に、今通院されている病院の医師にいい病院を紹介して頂くことも可能です。
私の場合、自分で積極的にいい病院を探した訳ではなく、たまたま縁があった病院が、全国的に見ても上位の病院で、優れた執刀医の先生に恵まれただけだったのですが。よって、病院探しにはあまり詳しくないのです。
でも、手術前には、国内最高レベルの病院で手術を受けるのだから、と少なからず不安が和らぎましたので、信頼できる病院を見つけることも重要なことだろうと思います。
色々大変だと思いますが、頑張って下さい。また何か、お役に立てることがあれば、おっしゃって下さい。

In Reply to: 私も大動脈弁輪拡張症でした
ＣＩＹＯＫＯ - 投稿日時:2002年12月16日 21時24分53秒

さるさるさま、せーじさま有難うございました。母に読ませたところ、拝むようなそぶりで、「ありがたい！ありがたい！」と何度も何度も言っていました。不安一杯のときなのでお二人の言葉が（内容はあまり理解できていないこともあるようですが・・）心の支えになったのでしょうか？何よりも本人の気持ちが前向きになることが第一だと思っておりましたので、ホッとしています。一つだけ、おしえてください。この病気に対して手術の経験がどれくらいあるとか、というのはどこで調べたらいいのでしょうか？まったくのしろうとなのですみません。よろしくおねがいいたします。

In Reply to: Re電子レンジだって危険？
ペースメーカ男 - 投稿日時:2002年12月15日 21時42分43秒

> 電磁波でペースメーカーが狂うという事実ですね。以前ＮＨＫテレビでやっていました。たしか、電子レンジも近づくと危険といっていたと思います。私の父がペースメーカーをしているので最後までテレビの特集を見ていました。

電磁波がペースメーカーに良くないというのは本当でしょうが、電子レンジはあまり影響ないんじゃないですか？それより、低周波治療器や高周波治療器とか不良の電気器具なんかのほうが危険！あと、磁場を協力に発生している場所に行くと良くないですよ。たとえば大型モーターや
高電圧設備なんかでしょうね。自動車のエンジンルームも恐い。

In Reply to: Re:病名は「大動脈弁輪拡張症」でした。
せーじ - 投稿日時:2002年12月15日 00時28分55秒

私もさるさるさん同様，大動脈弁輪部拡張症で自己弁温存手術を受けました。私の場合は，拡張した大動脈弁輪部の人工血管への置換，冠状動脈の再建，更に，残った大動脈の拡張を防ぐための人工血管によるラッピングも併せて行なっています。手術の詳細は下のほうでも書き込みましたので，そちらをご覧下さい。大動脈弁輪部拡張症の場合，大動脈弁閉鎖不全を併発することが多く，このために大動脈弁の置換術（機械弁置換／生体弁置換），もしくは弁形成術が必要になってきます。

自己弁温存手術のメリットはさるさるさんの書いてあるとおりなのですが，この手術は比較的新しい手術で，まだ15年くらいの遠隔成績しか出ていません。つまりそれ以上弁が持つかどうかについては未知数な点のある手術です。ただ，そのリスクを取るだけのメリットもあることは事実です。適応の可否もありますし，できる施設も限られますので，担当医と良くご相談される必要があるでしょう。

これに対して機械弁置換術の場合，弁の寿命はかなり長く（「半永久的」という人もいます），服薬をきちんと行って生活上の注意を守れば，再手術のリスクも少ないと思います。術式としてはむしろこちらの方が確立された手術です。

＞１０年程度で再手術しなければならなかったり
というのは，生体弁置換の場合だと思います。生体弁は10年程度で寿命がきますので，再手術が必要になってきます。

自己弁温存・機械弁置換とも，待機手術の成功率は高いです。私の受けた病院では成功率97〜98％と言われました。ただし，大動脈をいじる手術は施設によって成績に差がありますから，成功率はしっかり聞いておきましょう。成功率について口を濁すような施設では，手術は受けない方が良いと思います。

術中は全身麻酔で一切の痛み・苦しみはありません。術後は他の合併症がなければ２〜３週で退院できます。痛みの感じ方は個人差があるので一概には言えませんが，私の場合，痛む時は鎮痛剤で十分対処できました。ご自分の受ける手術について得る知識が増えると，不安は少なくなっていきます。先生がたとも良くご相談して，不安を少しでも減らしてください。お母様の手術の成功をお祈りしております。

In Reply to: 病名は「大動脈弁輪拡張症」でした。
さるさる - 投稿日時:2002年12月14日 21時40分46秒

私と同じ病名なので、レスさせて頂きます。
私も、大動脈弁輪拡張（拡大）だと診断され、手術を受けました。人工弁置換術か弁輪形成術が必要と言われましたが、結局弁輪形成術をして頂きました。弁置換では、ワーファリンをいう薬を飲まなければならなかったり、１０年程度で再手術しなければならなかったり、と何かと大変ですが、自己弁温存の弁輪形成術では、自分の弁ですからワーファリンは手術後数ヶ月で止められますし、うまくいけば再手術を避けられる可能性があり、大きなメリットがある術式です。ただし、誰もがこの形成術を受けられるわけではなく、弁の状態が良くないと手術適用にはならないようです。私の場合も、胸を開けてみて弁の状態を確認してからでないと、形成術が可能かどうか判断できない、と言われました。また、大動脈弁形成の場合、執刀医に高い技術が要求されるため、どこの心臓血管外科でも出来るという訳ではないのです。
ということで、色々制約がありますが、大きなメリットがある術式ですので、主治医の先生に形成術は可能か質問されることをお勧めします。
また、私もインターネットなどで色々調べましたが、弁閉鎖不全などによる心拡大を長い間放置するより、早めに手術で根治させたほうが長生きできるということでした。私も心拡大がありましたが、手術後はすっかり心臓は小さくなっています。
私は医師ではないので、上記認識には間違いがあるかもしれませんが、ご参考にされて、主治医に相談なさっては如何でしょうか？心臓の手術というと、とかくびっくりしてしまいますが、現在の医療技術では、極めて高い成功率（合併症がなく弁置換だけだと95％以上とか）らしいので、必要以上に心配されるのではなく、前向きに治療されるといいと思います。がんばって下さい。

CIYOKO - 投稿日時:2002年12月14日 16時33分50秒

先日は失礼しました。昨日、定期検査と診察で母を連れて病院へいってきました。病名は正式には大動脈弁輪拡張症といって大動脈へ心臓から血液を押し出した後、しまりが悪く逆流してしまう病気だそうです。今のところ逆流の量は４０％程度です。心臓はもどってきた量だけ強く押し出さなければならないので負担がかかっていて、これいじょう悪くなると心不全の危険もあるのだそうです。心肥大の状態といっていました。母は今日になって「どうしても手術しなければならないなら仕方がないなぁ」とあきらめているようですが、食欲がなくなり分けのわからない事をつぶやくようになってしまっています。この掲示板には人工弁を入れられた方の体験が書かれていますので、プリントして母に見せました。すこしホッとした様子でしたが、でも、「金属の機械が埋め込まれるのだから本当は辛い苦しい手術なんでしょうねぇ・・・」と恐がっています。もしよろしかったらアドバイスをお願いします。できれば、明るく前向きな気持ちで手術台に乗ってもらいたいですから。

In Reply to: Re:人工弁ではない？驚きです。
せーじ - 投稿日時:2002年12月14日 00時12分49秒

はじめまして。大動脈弁輪部拡張＆大動脈弁閉鎖不全のため手術を受けたせーじと申します。

> 4.形成術→これは、現在付いている自分の弁を正常な状態にする。(弁の形状によって出来ない事があり、私の場合もそうでした)
> 一番理想的なのは４番の「形成術」ですよね。異物を体に入れなくていいわけですから。

私は大動脈弁逆流の程度が軽微で弁の状態も良かったため，４．の形成術，すなわち自己弁（大動脈弁）温存による大動脈基部置換術となりました。手術時間6時間，うち心停止時間4時間でしたが，後遺症は一切なく，術後経過は良好です。一部人工血管が入っていますが，ワーファリン服用の必要がない（バイアスピリンは服用します）ため，食生活他で制約を課せられることがないのがいいですね。

> でも私も木村さんと同じように人工物を入れるのは抵抗がありまし > た。自分の体ですから、自分の思うようにしてもらいたいですよね。
そうですね。私も自分自身のQOLを考えて自己弁温存術を選択しました。聞いた話ですが，大動脈弁の自己弁温存術は比較的新しい手術で，遠隔成績がまだ15年分くらいしか出ていないそうです。つまりそれ以上持つかどうかは未知数です。それでも「生活に制約の少ない期間が少しでも長く得られるなら」と思い，私はこの手術を受けました。耐久性で考えれば機械弁が一番でしょう。でも人それぞれ希望することは違います。良く考えて術式の選択をする必要があると思います。
あと，この術式を検討するならば，本術式に熟練した執刀医にお願いすることが重要です。それと，実施している病院と，していない病院がはっきり分かれますので，注意してください。

In Reply to: Re:その件ですが。
あかおに - 投稿日時:2002年12月13日 21時42分34秒

そうだったんですか。全部自費という話を聞いたもので（病院など、関係者からではありませんが）。
認識新たにしました。ワーファリンのいらない生活、いいなあ。

In Reply to: Re:9月にRoss手術を受けました。
toshi - 投稿日時:2002年12月13日 20時13分16秒

厚生医療制度は適用されました。
全ての費用を実費で払おうとすると500万円程でしたが、健康保険並びに厚生医療の適用で(保険の負担割合や厚生医療の適用額によって違うとは思いますが)、支払額は12〜13万程で収まりましたよ

In Reply to: Re:人工血管置換だけでも障害者ってことですかね。
妻です - 投稿日時:2002年12月12日 21時51分05秒

返信あれいがとうございました。そうですね。とりあえず、聞いてみます。

ｎａｎａｋｏ - 投稿日時:2002年12月12日 18時54分54秒

教えてください！今日定期検査で病院へいったら「ペースメーカー感染症の疑いがある」といわれました。先生は「もう少し詳しく検査をしてから説明します」とのことで診察は終わってしまいました。ペースメーカーをつけてから８年になりますがこんなことを言われたのは初めてです。詳しい方がいらっしゃったら、お願いします。心配で手につきません。

In Reply to: 9月にRoss手術を受けました。
あかおに - 投稿日時:2002年12月12日 17時57分39秒

こんにちは。私は既に機械弁ですが、手術を受けるに際して、ホモグラフトも話題として出しました。
選択肢としては最初の段階で消えましたが。
ところで、ホモグラフトを使った場合、手術全体が保険適応外になり、更生医療制度の利用もできないのでしょうか。
つまり、かなり高額の費用負担が必要というのは本当でしょうか。
差し支えなければ教えてください。

In Reply to: Re:スイカは危険！！ですか？。
香 - 投稿日時:2002年12月12日 08時27分00秒

電磁波でペースメーカーが狂うという事実ですね。以前ＮＨＫテレビでやっていました。たしか、電子レンジも近づくと危険といっていたと思います。私の父がペースメーカーをしているので最後までテレビの特集を見ていました。

In Reply to: Re:人工弁ではない？驚きです。
toshi - 投稿日時:2002年12月12日 00時15分00秒

方法として私は4つ伺いました。

1.人工弁→一番多く実施されているもの。人工物のため体が異物と判断し、血栓が出来てしまうので「ワーファリン」という抗凝固剤(飲み薬)を一生飲み続けなければならない。
2.Ross手術→以前も書きましたが「ホモグラフト」の数が日本では少ない、体にかかる負担が大きい、執刀できる先生が少ないなどの障害があります。
3.生態弁→豚の弁を使用。耐久年数が４つの中で一番短いと言われています。
4.形成術→これは、現在付いている自分の弁を正常な状態にする。(弁の形状によって出来ない事があり、私の場合もそうでした)

一番理想的なのは４番の「形成術」ですよね。異物を体に入れなくていいわけですから。
１番の人工弁は血が固まりにくくなる薬を飲むため出血した時が大変です。私の友達の話で、鼻血が出て止まらず、救急車で病院まで運ばれて輸血をしたという人もいました。
３番は女性に多いと聞きました。妊娠を希望する方がするそうです。ワーファリンは胎児に影響があるとの事。その点これは薬を飲まずにすむそうですが、耐用年数を考えると…といったところでしょうか。

年齢から考えると人工弁を強く勧められるかもしれません。でも私も木村さんと同じように人工物を入れるのは抵抗がありました。
自分の体ですから、自分の思うようにしてもらいたいですよね。

カテーテル検査はしましたか？もし実施していないのなら実施してから分かる事も多々あると思うので主治医に相談するのもいいと思いますよ。
簡単ではありますがこんな感じです。また分かる範囲で何なりとお答えできれば幸いです。

In Reply to: Re:携帯電話でも
ＴＡＭＡ - 投稿日時:2002年12月11日 20時42分46秒

> でも、心臓発作で死にかけていたことを考えると、機械の力でも生きているんですからありがたいです。生きていればやりたいこと、見たいこと、何でも出来ますからね。
　わたしは死にかけたことがないのですが、気持ちは分かります。生活の中で、いろいろメンドクサイ禁止事項はいわれていますが、そんなことより生きていられることの幸せ感のほうが大きいです。わたしももっといろいろやりたいことがあるから・・・。

In Reply to: 9月にRoss手術を受けました。
木村伸世氏 - 投稿日時:2002年12月11日 12時39分09秒

私も人工弁置換を勧められている一人です。もう、３年前から検査で示される数値とにらめっこで手術の時期を考えています。でも・・・・金属の弁を自分の身体に入れるのに抵抗がありちゅうちょしています。あなたの書き込みを見ましたが、人間の弁で済む手術とは。驚きです。私はあなたの父親くらいの年令（５６歳）ですが高年齢でも大丈夫な手術なのでしょうか？今度検査に来院するとき先生に聞いてみたいと思いますがご存知だったら教えてください。何か希望が出てきたような気分になりました。

In Reply to: Re:スイカは危険！！ですか？。
ネッツ - 投稿日時:2002年12月11日 08時27分36秒

このホームページは時々拝見させて頂いています。僕も除細動器を埋め込んで１年になります。再就職してからも半年になります。ＪＲのスイカが危ないという事は看護婦さんから聞いていたので最初から利用していません。だから利用したときの様子が良く分かりません。僕が一番気になるのは携帯電話ですね。（自分では持っていません。）普段はなれているときは気にならないんですが、近づいたときは気持ちが悪くなります。ＰＨＳの方がいいといわれたのですがどれがＰＨＳなのか良く分からないので、困りますね。でも、心臓発作で死にかけていたことを考えると、機械の力でも生きているんですからありがたいです。生きていればやりたいこと、見たいこと、何でも出来ますからね。

In Reply to: スイカは危険！！ですか？。
マッキー - 投稿日時:2002年12月09日 20時56分09秒

> ペースメーカーが狂ってしまったようです。スイカがげんいんとしかおもえないのですが・・。こんな経験の方いらっしゃいませんか？教えてください。

Suicaをもって改札を通過したとき私も具合が悪くなりました。だから、いっさい持ち歩かないことしています。たぶん・・強力な電磁波がペースメーカー（私の場合は除細動器ですが）に悪さをするのじゃないですか？ＪＲのSuicaだけではないですよ。でも、今の世の中いくらでもあるから。私は、気をつけて居れば大丈夫だと思っています。

ＴＡＭＡ - 投稿日時:2002年12月09日 12時51分33秒

始めて書き込みます。私は、心臓ペースメーカーを装着してから５年になります。昨日は大変でした。ＪＲのスイカが便利だといわれるままに、家族のスイカを使って買い物に言ったら・・・。ペースメーカーが狂ってしまったようです。スイカがげんいんとしかおもえないのですが・・。こんな経験の方いらっしゃいませんか？教えてください。

In Reply to: 人工血管置換だけでも障害者ってことですかね。
kashima - 投稿日時:2002年12月08日 19時04分08秒

障害者かどうか？ですね。私の体験から書きます。身体障害者手帳の申請には、認定医師が記入する「身体障害者診断書・意見書（心臓機能障害用」が必要です。だから、役所へ申請書をとりに行く前に認定医師に身体障害者手帳の対象かどうか聞いたらいかがですか。認定医は役所（障害福祉課とかその市町村によって名前が違いますが）に電話すれば教えてくれます。現在の主治医が認定医でなければですが。

In Reply to: Re:9月にRoss手術を受けました。
まりあんな - 投稿日時:2002年12月08日 13時33分29秒

　ありがとうございました。置換する弁は、機械弁を入れるより人間の臓器のほうがいいに決まってますよね。人工弁はchiiyoさんの文を読ませて頂いても、カチカチという金属音が大きいとか機械弁に血栓が付着しやすいとか、いろいろ弊害が指摘されるようなので心配です。私の住んでいるところは、堺市なのでおっしゃられる病院を尋ねてみたいと思います。（もちろん夫と相談しての話ですが）また、お聞きすると思いますがよろしくお願いします。

In Reply to: Re:9月にRoss手術を受けました。
toshi - 投稿日時:2002年12月07日 01時56分15秒

「入手できるまで待っている人が多い」ということですが、確かに日本では数が限られているという話を、担当外科医からお聞きしました。
私の場合は運が良かったのかも…。
Ross手術は日本でも数十例しか行われた事がないと言う話も聞いた事があります(確かな情報ではないかもしれません)。弁の数の問題、そして何よりもRossが出来る先生も限られているそうです。それくらい大変な手術です。
「人工弁で良いのではないか？」という担当医からのお言葉だったそうですが、最終的に決めるのは患者自身です。
私も初めは先生に人工弁を勧められました。しかしどうしても薬を飲み続ける事に抵抗があったため、そのことを訴えて納得して頂けました。
今後の患者さんの人生設計もあると思いますし、訴えても、もし納得頂けないなら病院を変えるべきではないでしょうか？
あと、私がお世話になっている病院は、大阪府吹田市にある『国立循環器病センター』です。心臓移植も行っている大きな病院です。
担当外科医でもあり、手術していただいた先生は、日本で初めてRossを実施した先生に執刀していただきました。大変光栄に思っております。
心臓の手術ですので本人はもちろん、ご家族の方も心配だと思います。
私の分かる範囲でご質問にお答えできれば幸いです。また何なりと…

妻です。 - 投稿日時:2002年12月07日 00時33分41秒

夫が、胸部大動脈部分切除、人工血管置換術を受けて入院中です。術後呼吸の状態がよくんかったり、感染や、血栓症でひやひやしましたが、ICUをやっと出て、一般病棟へ移りました。ワーファリンを飲み続けることになりそうですが、リハビリは、順調で点滴をひっぱりながら歩ける状態です。このページの皆様のように心臓そのものでもなく、弁置換でもなく、原因は大動脈瘤でもないのですが、・・・・。人工血管が体の中にあるということは障害者ってことですかね。スキーがすごく好きなのにもうできないのでしょうか。まあ、怪我をするような仕事はしていませんが、日常生活に支障を来すということになって、そーなると、手帳等申請して認定されるとそれなりの恩恵があるのでしょうか。

In Reply to: Re:母が大動脈弁症候群です。おしえて！
CIYOKO - 投稿日時:2002年12月06日 13時34分07秒

> CIYOKO様
> 　お母様の病気さぞご心配のことと思います。
> 　お母様の詳しい病名が分かるとアドバイスが出来ますのでご確認をお願い致します。

レスありがとう。すいません、中途半端な質問でした。１０日過ぎに検査・診察で病院に行きますので、正式な病名を聞いてまいります。よろしくお願いします。

In Reply to: 9月にRoss手術を受けました。
まりあんな - 投稿日時:2002年12月06日 08時23分24秒

> 自己肺動脈弁を大動脈弁に移植し肺動脈には『ホモグラフト』と呼ばれる、亡くなられた方の肺動脈弁を移植していただきました。
> この手術は、人工弁置換に比べると体にかかる負担は大きいようですが、術後、『ワーファリン』等の薬を飲む必要がなく今までと同じ、もしくはそれ以上の生活ができるということで手術を受けました。

　大変参考になりました。私の夫が１０年前から大動脈閉鎖不全症と診断され、現在手術を勧められています。定期検査で見つかったのですが、自覚症状はない（肺が圧迫されるような気持ちはあるそうですが）し、先生もさしあたって直ぐオペの必要はないといわれるのでそのままにしています。“Ross手術”の知識はインターネットを検索しているうちに知り、手術を勧められるようになってから、現在かかっている先生に聞いたことがあります。。でも、ホモグラフトが手に入らないとか、言われてそのままになっています。その先生の話では「入手できるまで待っている人が多いのでいつになるか分からない、人工弁で良いのではないか？」とも言われていました。その辺はどうなのでしょうか？どの病院ならやってもらえるのでしょうか？出来たら教えてください。

In Reply to: Re:飛行機の割引は？
周参見 - 投稿日時:2002年12月05日 21時55分25秒

飛行機での身障者割引は確か、２５％です。でも、割引できるのは国内だけですよ。だいたい国内ツアー（業者の主催旅行）は、期間によって違いますが、格安でいけます。だから、わずかな割引より健常者と同じに申し込んだほうが安上がりと思います。それより、飛行機の高度って心臓に良くないんでは？水中ダイビングの計画を立てたとき、医師が止めたほうがいいといわれたことがあるので、ちょっと気になります。

In Reply to: 狭心症の夫が心配です！
サブロウ - 投稿日時:2002年12月05日 21時37分37秒

何とか現状を打開しないといけませんね。ぜひ（もと）ご主人さんの力になってあげてください。確か自己破産を弁護士を通じて裁判所に申請したのなら、債権者からの督促をストップするように出来るはずですが？聞いてみてください。もっともヤミ金融やシステム金融のような暴力的な業者は別でしょうが。

In Reply to: 狭心症の夫が心配です！
きゃんきゃん - 投稿日時:2002年12月05日 19時57分49秒

読ませて頂いていて、思わず胸がこみ上げてきました。大変ですね、悪いことは同じ時期に重なるというのは本当なのですね。わたくしが書き込みさせていただいたのは、健康保険についてのことです。年をとられたお母さんの国民健康保険に子供が入るというのは結構大変です。じつは５年前になりますが、わたくしも勤務先をやめさせられたとき、69歳になる父の国民健康保険に入れてもらおうと役所に行きました。でも、働き盛りの人が年金暮らしの高齢者の扶養になるのは、本来は逆だということで、書類が沢山必要で大変だったことを思い出します。ただ、その人が病気なら話は別ではないでしょうか？詳しく分かりませんがそのときそういわれましたよ。ご病気ということを告げるのは辛いでしょうが、かえって告げてしまったほうが決定が早いと思います。

toshi - 投稿日時:2002年12月05日 12時53分02秒

はじめまして。先天性心疾患(大動脈弁閉鎖不全症)のため、大阪の某病院で手術をしました。
ここの書き込みを見てると、僕と同じ病気の方は人工弁を入れている方が多いようです。しかし私は『Ross手術』を受けました。
自己肺動脈弁を大動脈弁に移植し肺動脈には『ホモグラフト』と呼ばれる、亡くなられた方の肺動脈弁を移植していただきました。
この手術は、人工弁置換に比べると体にかかる負担は大きいようですが、術後、『ワーファリン』等の薬を飲む必要がなく今までと同じ、もしくはそれ以上の生活ができるということで手術を受けました。
オペは大成功でしたが、術後の炎症反応の下がりが鈍く、2ヶ月半ほど入院がかかってしまいました。不整脈も併発していますが今はかなり順調で仕事復帰のため療養中です。
この『Ross手術』は先にも書きましたが薬を飲まなくてもいいかわり、それなりに今後のリスクもあります。
大動脈弁に関しては、10年で１割の方が逆流のため再手術、そして肺動脈弁に関しては１０年で約５割再手術が必要と言われていますが必ずもう一度は手術が必要だと言われています。
と言われても、人工弁にしたところで今後の生命予後を考えると2〜3回は必要だと考えられるそうです。
私はもうすぐ23歳になりますが、まだまだやりたい事はたくさんあります。薬を飲みながら、やりたい事も出来ず暮らしていくのはどうしても耐えられないと思ったのでこのＯＰをお願いしました。
かなり悩みましたが・・・
妊娠を考えている方や、まだ若くてやりたいことが沢山ある！という方にはお勧めです。ぜひ検討してみてください。
ただし、大病院でしか行われていないようなので、その時は主治医に相談するのがいいと思います。
少しでも心疾患の方の力になれればと思い書かせていただきました。
また書き込ませてもらいますね。それでは・・・

In Reply to: 急性心筋梗塞で出来る仕事は？
ひめ - 投稿日時:2002年12月04日 10時52分51秒

手術の機材が残っていて再手術なんて信じられないようなひどい話ですね　心臓は命の元になる一番大切な臓器なのに！！　開胸手術になったのですか？　私の場合、最初の時は〔２０年前）６ヶ月休みました　会社からは試験的に出社するのは困るので連続して出社できるまで休むように言われました　厳しい言われかただと思いましたが結局はその方が体には良かったようです　生きているだけでも幸せだと思っています　答えにはなっていませんが　体を一番に考えて頑張ってください

ミズホ - 投稿日時:2002年12月04日 08時27分24秒

私の夫（正確にはもと夫）も心臓障害者です。実は今年の８月離婚しました。夫がどうしても、と望んだので仕方なしに分かれました。いま私（娘も一緒です）と夫はそれぞれの実家に住んでいます。でも、夫は今自己破産の申請をして裁判所と弁護士事務所に通う日々のようです。（匿名なので正直に言います。）２年前までは、県でも５番の指に数えられるほどの会社を経営していた夫でしたが、仕事が減り、連帯保証人にとたのまれた友人の会社倒産被害などで、突然倒産しそれ以来毎日債権者からの督促、嫌がらせで娘（１５歳です）がおかしくなりました。そのため離婚して欲しいといわれたので、娘のために同意しました。でも心配です。夫は３年前から狭心症で発作を繰り返しています。夫の母親から毎日のように電話がかかってきていますが、相変わらず自宅に債権者やヤミ金融の男から督促の嫌がらせが続いている中、病気の状況が進行しているようです。でも、健康保険証も無く（母親の国民健康保険の被保険者に入れてもらおうと役所に交渉しているようですが、書類や調査など山ほどあって未だ未保険のまま）。もしアドバイスいただけるなら是非お願いします。

In Reply to: 母が大動脈弁症候群です。おしえて！
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年12月03日 21時45分21秒

CIYOKO様
　お母様の病気さぞご心配のことと思います。
　お母様の詳しい病名が分かるとアドバイスが出来ますのでご確認をお　願い致します。

ＣＩＹＯＫＯ - 投稿日時:2002年12月03日 12時46分08秒

始めて書き込みます。よろしくお願いします。母ですが、病院の先生に手術を勧められて迷っています。母は、私が５歳のとき、兄が中学校のときに（間に姉が居ます）父を肝臓癌で無くし、一人で生活を支えてくれました。だから、こども３人とも社会人になり、私も姉も結婚して独立したのだから悠々自適に！と思っていました。兄弟姉妹で少しずつお金を出し合って母の生活費の足しにしてもらっていました。でも、うまくいかないもんですね。母は、「一体私は何か悪いことをしたのかしらねぇ」と自分の行動を毎日反省しています。病名は詳しく分からないんですが、「大動脈弁症候群」（？）とかいって、血が心臓から逆流してしまうのだそうです。あと、心臓がものすごく大きくなっていて、ほって置くと心不全になったりして心臓が止まってしまう危険があるというのです。このホームページで、書かれてある病気とはちょっと違うようです（よく分かりませんが）が、似たような病気の経験をお持ちの方がいらっしゃいましたら、手術のほかにいい方法があるのか教えてください。よろしくお願いします。

In Reply to: ＪＲ新幹線割引について
とっと - 投稿日時:2002年12月03日 08時13分53秒

僕も一級障害の手帳をもらっています。今年国内ですが２泊旅行を家族でしました。二人で乗車割引（身障者手帳所持者とその付き添い者が半額割引を受けられる）を受けると確かに一人分助かります。でも特急券や宿泊券とかその他の費用を考えると、国内ツアーをうまく活用したほうが安上がりだと分かりました。もちろんツアーだと身障者割引はありませんが。一応ご参考まで。こんど飛行機の割引で調べてみようとおもっていますが・・・制覇

In Reply to: Re:痛いとか苦しいとかは？
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年12月02日 22時03分21秒

IMAI YUKI様
　何回も書き込み有り難う御座います。
　心エコーの圧較差以外のデータを観てもそれほど悪い値は出ていません。今のところ自分自身で痛みとか、苦しいことは有りません。
ただ、両足の下肢に浮腫が少し有ります。この浮腫は血圧の薬が原因か。人工弁の影響かはわかりません。

In Reply to: Re:人工弁の再手術ってナニ?
IMAI YUKI - 投稿日時:2002年12月02日 19時34分37秒

詳しく教えてくれてありがとうございます。他人事ではないので真剣に読んじゃいました。一つだけ差し支えなければ教えてください。何か自覚症状のようなものを感じたのでしょうか？たとえば、胸が痛い、とか苦しいとか、ですが

In Reply to: 就職について迷っています

木村志義 - 投稿日時:2002年12月02日 18時55分08秒

私は障害者の方専門の人材紹介会社を経営しております。転職についてですが、企業の関心は、前にどの会社にいたかで無く、第一にその方の人間的な部分、第二にその方の持っているスキルが企業のニーズに合っているか、です。私のお勧めは、ご自分のやりたいことを思いっきりやる、です。

レイコ - 投稿日時:2002年12月02日 13時46分05秒

私も以前からＪＲの割引について調べていましたが、“かっちゃん”さんの書き込みでよく分かりました。おっしゃるとおりですね。母（４５才）が内部障害者（人工弁置換後３年です。）ですが、国内旅行を考えていました。ありがとうございました。

In Reply to: 急性心筋梗塞で出来る仕事は？
うらら - 投稿日時:2002年12月02日 08時23分45秒

手術の機器を体内に残したまま閉めてしまったとは、まったくひどい話ですね。それで、本当に日本で１，２の病院なのでしょうか？じつは、私のお父さん（５５才です）が去年の今ごろ、やはり心筋梗塞で倒れました。バイパス手術後３週間で退院して、ワーファリンなどの薬物療法で今日まできていますが、最近また具合が悪いといっています。１年目の検査で血管が詰まり始めているとも言われたそうです。もっとも、お肉が好きで、食事は殆ど脂っこいものばかりなので。自業自得といわれていますが、私としては心配です。あと、仕事のことですが、いったん今年の９月頃、復帰しましたが今はうちに居ます。人によって違うようですが。ぜひ、仕事に早く復帰できると良いですね。でも、検査だけはしておいたほうが良いようですよ。

In Reply to: 人工弁の再手術ってナニ?
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年12月01日 20時11分52秒

IMAI YUKI様
　ご心配有り難う御座います。
前回の掲示板に投稿しましたように、この何年も心エコー（心臓断層＋ドップラー）で人工弁の動きや心臓自体の動きや心筋の状態特に左心室の筋肉の状態をチェックしていました。
特に私の場合は大動脈弁なので、圧較差が問題になります。
圧較差は人工弁を通過するときの血液の流速が分かると次の式でおよその圧較差が計算できます。
　Ｐ＝４×Ｖ×Ｖ　　Ｐ・・圧較差　　Ｖ・・血液の流速　　以上の計算式で圧較差を出します。
私の去年の心エコーにおける圧較差のデータは５０�oＨｇ（３．５ｍ／ｓ）でした。
今年のデータは６７�oＨｇ（４．１１ｍ／ｓ）でした。
括弧の中の数字は弁を通過するときの血液の流速です。
人工弁の心臓外科の先生や循環器内科の先生の話では、大動脈弁の場合は５０�oＨｇが１つの目安でこの値を超えてくると人工弁のところで通過障害が生じている可能性が有るそうです。
私の場合も、可能性としては自分の組織が弁輪を越えて弁葉の中に入ってきて６０度まで開閉しなければならないのに４５度位までし開閉していません。左心室の心筋にも圧較差による影響が出てきているので再置換手術になりました。
今入れている弁は２３�oなのですが、弁輪拡大をして２５�oのＳＪＭ弁か、２５�oのＡＴＳ弁を入れる予定です。
手術は来年の１月頃の予定です。
１２月７日に手術の日が決まります。
ご心配有り難うございました。

久しぶりに訪問させていただき、かきこします。ＩＧＡＷＡさん以前はいろいろ参考にさせていただきありがとうございました。デモ、ほんとうに再手術なのですか？IGAWAさんは「私の希望の根源」（失礼!!）なので驚いています。人工弁の再手術ってどうなるの？心配です。

ＡＴＵＳＨＩ - 投稿日時:2002年12月01日 16時10分50秒

こんなホームページがあるなんて知りませんでした。過去帳を拝見していて思わず書き込みしています。僕は、４１歳です。家族は３２才の妻、こどもが１５歳の女、１３歳の男、９歳の女の子の３人です。発病したのは今年の９月２７日昼頃、仕事中にかばんを持ち上げたとき、突然胸が痛くなりました。同時に左の肩も痛かったです。この痛みは尋常なものではありません。すぐに会社の者が連絡してくれて救急車で市立病院に運ばれました。原因は「冠動脈硬化症による急性心筋梗塞でした。」でも、緊急手術の体制が取れないということで、「日本でも１，２を争うぐらい心臓外科では権威がある」とかいう大病院に転院しました。その日のうちに検査を受け、手術です。心臓の切開手術というと、chiiyoさんの手術のように、長時間かかると思っていましたが、わずか４時間で終わりました。（これがこの病院の自慢ですが）お陰さまで、冠動脈バイパス手術、経皮的カテーテル動脈形成術を受け、命を取り留めることができました。あとで執刀医の先生に「ありがとうございました」と言うと、当然のように「うちの病院は心臓手術で一度も失敗したことがないんだよ。もちろん患者さんが亡くなったということもない！」といわれ胸をはっていました。その時は頼もしくも思い、いい先生に出会ってよかったと思いました。でも・・・・その１週間後再手術でした。なんと、理由は、手術の機材がまだ身体の中に残っていてそれを取り出すためだということ・・・。このときの僕のショックは「天国からいきなり地獄です。」３週間後（入院してから約１ヵ月後）に退院しましたが、本当に自分の身体は大丈夫なのか心配になっています。先生も再手術後は気まずい顔をしてあまり言葉をかけてくれていません。ますます心配になります。現在退院後１かまだ、身体がふらふらで、力仕事はおろか散歩もやっとなので社会復帰まではムリでしょうが、そういつまでも休んではいられません。私のような身体の人がいらっしゃったら教えてください。大体手術後どのくらいしたら会社にもどれるのでしょう？会社の社長は「バイパス手術」と聞いただけで驚いて、復帰の催促はされていませんが。よろしくお願いします。

In Reply to: Re:Re2:ＪＲ割引を受けるには？
かっちゃん - 投稿日時:2002年11月30日 13時39分25秒

忘れていました、社会政策的割引で指定席料金に割引がかかるものは存在しません。

In Reply to: Re:Re2:ＪＲ割引を受けるには？
かっちゃん - 投稿日時:2002年11月30日 13時36分00秒

ログに書かれているとおり、特急料金に身体障害者割引はありません。
　あるとすれば、戦傷病者（戦中病気になった軍人等で身体障害者でもある）割引については、運賃や特急料金が無料になる制度があります。
　先の上野駅の間違いです。福祉事務所等のＨＰを見てみてください。

In Reply to: Re:ＪＲ新幹線割引を受けるには？
かっちゃん - 投稿日時:2002年11月30日 13時29分19秒

そのとおりです。
基本的に身体障害者割引は、重度の障害者が介護者と利用する場合に２人で1人分の運賃とすることにより経済的な負担を軽減する
制度として始まりました。
その後、単独100kmや急行料金にも適用されていますが他の社会的な割引（高齢者・母子家庭・留学生など）との関係もあり特急料金等は割引の対象外になっています。

In Reply to: 生命保険の加入は無理？
伊藤公一 - 投稿日時:2002年11月15日 07時14分56秒

ソニー生命の連生終身保険というのがあります
これは契約はご本人ではなく例えばその方の親に契約者になっていただき、もし障害がある人より先に、親がなくなった場合、障害者が生き長らえている間ずーと年金が支給されます。また障害者が先になくなったばあいは、いままで支払った保険料がすべてが返還されます。さらに障害者割引制度にあたれば普通のかたより安価では入れます。

In Reply to: Re:障害者年金について
H.N. - 投稿日時:2002年10月28日 12時36分19秒

以下ご参考まで。
年金申請の際、手帳に押印するかどうか「社会保険庁」の担当官から確認されました。当然、NOと答えました。担当官からも「押印による差別＝在職、転職、新入社時」があるようですねと言われました。担当官の考え方、教育もまちまちなので気を付けてください。
「今後働くことがない、差別は気にしない、そんなことで差別されるはずがない」と考えていらしたら無視してください。
何か卑屈に思われるかもしれませんが、私は今まで以上に「はりきり」かつ、体調を維持するため、つまらない心配事を減らすよう「根回し」しております。（この考え方も非常に疲れますが----）

In Reply to: Re:障害者年金について
アン - 投稿日時:2002年10月24日 13時59分44秒

ありがとうございます。問い合わせてみます。

In Reply to: 障害者年金について
ひめ - 投稿日時:2002年10月24日 11時41分16秒

申請できると思います　年金がおりるかどうか私には分かりませんが　あなたの区域の社会保険事務所へ行って相談してみては如何でしょうか　申請には書類が色々要りますし　大変ですが　頑張ってください　

アン - 投稿日時:2002年10月23日 14時27分18秒

はじめましてアンです。
障害者年金（厚生年金・国民年金）というのはサラリーマンの妻が障害者本人の場合は支給されないのでしょうか？知っていたら教えてください。
私は僧房弁置換をして人工弁で、心房中核欠損、不整脈などで、１級の障害者認定を受けています。子供は生態弁の時に３人出産して、主人と５人で生活をしています。
昔ＯＬをしていて、その後も年金には加入しています。
仕事（嘱託雇用）をしていますが、かなり体がつらくなってきました。そろそろ限界かなと考えています。市から障害者手当てを年間１２万円ほどもらっています。
仕事ではこのＨＰに書いてあることにいちいち共感します。
知っていたら教えてください。

みっち - 投稿日時:2002年10月11日 19時38分34秒

はじめまして。
私の彼は、拡張型心筋症という、原因不明の難病です。８月に分かりました。それから、入院、退院、今月から職場復帰になりました。
難病とはいえ、早期発見だったため、職場に復帰できましたが、なかなか今までどおりにいかない自分がもどかしいみたいです。でも、復帰できたことに、私も彼も感謝しています。
　現在は時間短縮、自宅近くへの転勤希望、などを申請しています。病気になってから、彼を支えてくれたのは、同僚で人工透析をしている友達でした。今までは決して話さなかった、腎臓のこと、職場での偏見や逆にあたたかい言葉、いろんなことを入院中の彼のところへ来て、話してくれました。
このホームページの管理人さんの、職場復帰とその後の話を読んで、彼の気持ちを想像したりしています。時々、不安の波に押しつぶされそうになりますが、その日その日を大切に、彼と生きていきたいなぁと思います。

ひめ - 投稿日時:2002年10月04日 12時19分09秒

今日で手術をしてから４ヶ月になりました　僧帽弁置換，三尖弁形成，心房内のSサイズのたまごに近い大きさの血栓を除去しました　心房細動は残りましたが　合併症もなく無事退院できました　術後初めて口にした氷が美味しかったこと　七日目にシャンプーをしてもらったことが印象に残っています　人工弁も一生懸命に動いてくれています　血栓が崩れて飛んでいたらと考えるとぞっとします　医療費がどれ位かかるか心配でしたが　入院前に身体障害者と更生医療の申請をし　入院中に４級から１級に変更の申請をし　障害者医療証が交付され　退院後に医療費支給申請書をだしましたので４ヶ月ぐらいで給付されます　実際病院に支払う費用としては個室にいた三日分と文書代になりました　　健康保険がなければ６００万円ぐらい掛ったと思います　日本は医療保険等の体制がしっかりできているのでよかったと思いました　あとは最初の手術時の輸血によるC型肝炎の治療がまってます　今回は自己血輸血と半々ぐらいでした　手術日までに時間のある方は　少しでも病気をもらうチャンスを減らすためにも自己血輸血がよいと思います　それから障害厚生年金の申請もしました　これを含めいろいろな申請には大変な労力が必要でした　だらだらと書きましたがメールを送れるまでに元気になりました

じゅじゅ - 投稿日時:2002年09月28日 16時17分46秒

はじめまして。私は今、内部障害について学んでいます。
それで、内部障害のある方にお聞きしたいことがあります。
＊携帯電話等の電波について
　ペースメーカー等に与える電波の影響はありますか？　やはり、電車などで携帯電話などを見かけると気になって　しまいますか？
＊職場について
　職場には休憩室のような場所がありますか？　もし、あるとしたらどのようなものでしょうか？　例えば、横になれるように畳である等・・・
＊電車等での合図
　先にも電波については書きましたが、それに関連することです。
　電車で電話をする人は少なくなってきたかもしれません。しかし、　メールをする人などはまだまだいると思います。
　電車の中に、ペースメーカー等を使用している人がいる、　ということが分かれば、そのようなこともなくなるのでは？と考えました。
　そこで、目印のようなリボンなどを付けるのはどうだろうか？
　ということが出ました。しかし、隠しておきたい人もいると　思います。また、混んでいる電車等では分からないのではないか？
　という疑問もあります。
　
長い質問で申し訳ありませんが、当事者の方々はどのように思いますか？

オリーブオイル - 投稿日時:2002年09月27日 22時06分40秒

夫が、再入院してしまいました。５月に、大動脈弁を機械弁にかえました。やっと手術が終わり、面会したと思ったら、「出血が多いので、もう一度開胸します」と言われ、二度も痛い思いをしました。退院後、自宅療養の後仕事に行っていましたが、９月の定期検診で、レントゲンの結果、左肺に水がたまっているとのことで、即入院になりました。血液がゼリー状のところもあるらしく、ドレーンで水（血液）を抜いたり、ワーファリンを３日ぐらい止めたりしましたが、何が原因なのかわからないようです。心臓の弁は、今のところ大丈夫のようで、自覚症状もあまりないので比較的元気です。ワーファリンは、５錠のんでいます。薬の副作用か、手術の後遺症でしょうか。担当医は、また、溜まるかどうか、すぐにはわからないので通院で様子を見たいといいますが、何かほかに方法はないのでしょうか。とても不安です。

IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年09月23日 09時59分24秒

　以前からこのボードに何回か投稿させていただいておりますIGAWA YOSHIKAZUです。
この（７〜８）年くらい心エコー（心臓断層＋パルスドップラー）の検査を次の点をことが起きていないかを中心に年１回しらべてもらっていました。
�@人工弁の所に血栓は生じていないか。
�A自分の組織が人工弁の弁輪を越えて弁座の中に進入してきて弁の開閉　を邪魔していないか。
�B人工弁が完全に閉じたり、開いたりしているか。
�C人工弁の所の逆流はどうかなど
昨年の検査では指摘されませんでしたが、今年の検査の結果、心臓の人工弁（機械弁）の前後の圧較差の影響で左心室の筋肉が影響を受けているので、私の入れている傾斜ディスク弁（ＢＳ弁）からバイリーフレット弁（二葉弁）に替えて圧較差を出来るだけ小さくしたいという話が先月の定期検診の時に言われてびっくりしました。
家に帰って、専門書を調べなおしたり、知り合いの心臓外科医に聞いてみたら、大動脈弁に人工弁を入れた人は弁前後の圧較差の影響で左心室の状態が完全には改善されていない人があるよと言うことでした。
専門書を調べていても弁前後の圧較差が大きくなってくる場合は人工弁の再置換手術をするとかいてありました。
　原因はと主治医の先生に聞いてみたところ２２年前の手術の時に手術を出来るだけ延ばしていたために左心室の筋肉が影響を受けているんだよと言うことでした。
そういえば昨年までの主治医の先生もそういうことを言っていました。
今、血管拡張剤を別の薬に替えて心臓の様子をみています。
心臓の筋肉の状態が改善されない限り再手術になりそうです。
またはっきり分かりましたらこの件に関して投稿させていただきます。
　追記
生体弁を入れている人は弁の変性や石灰化が有るようなので検査を受けた方がよいと思います。
これから弁膜症の手術を予定されている人は、自己弁を温存する術式が第一選択です。大動脈弁の場合は、執刀医に高い技術がようきゅうされますが、自分の肺動脈弁を大動脈弁に移植するＲｏｓｓ手術というほうほうも有るので主治医の先生によく相談してみてください。　

In Reply to: Re:頑張ります♪
濱ちゃん - 投稿日時:2002年09月23日 00時36分59秒

りさ様
こんばんは。前に書いたことがあるんですけど、私は１ヶ月くらい前に自分の弁がどんな物であるかを主治医に聞いたばっかりなのです。ごめんなさい。なので、詳しくは（どっちがどうって）はっきり分からないです。
それぐらい、自分の身体について無頓着なのでした・・。１２年間どんな弁が入っているのかしらずに生活して来ました。恥かしいです。
けっこう、おきらく、のんきな性格でどうにか成るさって思っちゃうんです。まじめにお答えしたいと、思っていますが・・・。　
ただ、妊娠については、その気があるならいつでも相談に乗るよと言ってくださっているので、頑張れば産めるかも？
ところがこれまた最近、私は子宮筋腫があることが判明してなんだかちょっと諦めきっています。１９歳の時一晩中大声で泣いて妊娠のことは
１度吹っ切っているせいなのか、やっぱりダメかな？って思います。
妊娠するには、医師の管理の元にワーファリンの代わりにへっパリンとかいう薬に換えて毎日注射をするような事をいっていたように思い出しました。（結婚した時に聞いてみたことがありますが・・・。）頼りない情報ですみません。これは４〜５年くらい前の話なので・・。今は違うかも？？？やはり、りささんはご自身で確認して下さいね。
ご両親や結婚相手の方がどんな風に言っているかは、分からないけど、多分、りささんのお体のこと一番に思っていることと思います。
納得いくまで、話あって下さいね。私は、色んな人に、若いうちに子供産んだ方がいいよとか、何で仕事しているの？とか心無い言葉をいわれたりするたびに、（自分のためだと、心でつぶやいています。）笑顔で「そうですね~」って言います。身内の人や大きな病気になった人しか、本当の事は分からないんですよね。だから、自分の身は自分で守るって言うか大切にしてあげて下さい。ただでさえ、手術や病院通いで心身ともに痛めつけられてしまって文句もいわずに頑張っているのですから。ね（^_^）！！うまく書けないけれど、これからもまだまだ色々と困難にぶつかっていく事があるかと思いますが、どうぞ、そのまっすぐな美しい精神で乗り越えていって下さい。そして、周りの理解ある人に時には甘えたっていいと思います。見てくれている人は必ずいます。頑張りすぎはダメですよ〜。本当に、応援しています。
明るく前向きなりささんに、良いことがたくさんありますように。
適切な事きちんと書けないですみません。また。濱より

In Reply to: 素敵な・・・。
りさ - 投稿日時:2002年09月22日 21時28分42秒

濱さんへ

ちなみに、濱さんはどちらの弁を生体弁にされてるんでしょうか？
機械弁にした場合の妊娠期間中におけるワーファリンの管理とか主治医の先生から聞かれたことがありますか？知っておられたらよかったら教えてください。
あとは・・・いっぱい聞きたいことがありすぎてすみません。
生体弁の入り口が、私のように自分の肉芽組織でふさがってしまうことなんてありえるんでしょうか？

In Reply to: Re:どうしていいかわかりません
濱ちゃん - 投稿日時:2002年09月22日 09時27分16秒

りさ様
思いきって告白して、、、。頑張りましたね。本当に色々と悩んで伝えた事は、これからの2人の未来を明るくする結果となりますようにお祈りしています。25日に入院ですか・・・。手術も成功してほしいです。
不安と希望が渦巻いている時に、私は気の利いた言葉が書けないですがどうぞ自信を持って絶対成功するとを確信して下さい。
私は機械弁と生体弁が１個づつ入っているため（結局、心臓開けたら１つは生体弁で治せたけどもう１個はどうしても生体弁では直せなくてつまり機械弁しか取り付けられずに、ということで）執刀医の努力が感じられて、機械弁になったことはしかたないと思っています。
ワーファリンは毎日飲んでいます。しっかり管理すればけっこう大丈夫です。(元気です(^_^)）手術する寸前まで期待して手術後にそうか、機械弁かとあきらめて、でも命があっただけ幸せだ〜☆と前向きにガンガン生きて下さい。１０月４日は本当に成功を祈っています。また。退院したらメール書いて下さいね。待っています。
あまり、良い言葉がかけなくてすみません。頑張って下さい！！！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　濱より

In Reply to: どうしていいかわかりません
濱ちゃん - 投稿日時:2002年09月20日 08時16分58秒

りさ様
メールを読んで、りささんの気持ちが痛いほどわかりました。
私も１９歳の時に僧帽弁と大動脈弁の２弁置換手術を受けました。
私の場合、大学生の時に手術をしたのですが、手術後のほうが、とても良い彼氏が出来たように思います。なぜかと言うと、私のことを全部しった上での付き合いなので、心のやさしい人が付き合ってくれます。
自分自身も相手に対して病気をしたことにより、やさしくなりお互いにやさしく穏やかな付き合いができるのです。その代わり、自分の中では普通の女の子に負けたくないので努力もしましたし、明るく病気を感じさせないように元気に振舞ったり辛いところはあまり見せずに付き合っていました。しかし、付き合っていく中で、結婚を意識した時には、やはり慎重になりました。はっきり言って、私は機械弁だったので子供が産めないかも？（主治医は機械弁でも子供は産めると言ってくれていますが）だったので当時付き合っていた彼氏は子供好きな人だったしバイタリティーのある人だったので結婚にはどうかなっと考えていました。

In Reply to: どうしていいかわかりません
あきちゃん - 投稿日時:2002年09月19日 00時00分22秒

私は僧房弁閉鎖不全症で、14才のとき人工弁置換手術を行いました。無理をしなければ日常生活には問題なく、５時間勤務ですが仕事もしています。交際してる人に　話されるといいと思いますよ。私は以前、結婚を前提に交際したいという人に、正直に病気の事、妊娠が禁止であることを告げました。その結果　別れることになり、そのときは辛かったですが　今思えば相手にまたは、自分自身にとっても早く言ったことは良かったと思っています。
最初はびっくりするかも知れないけど、あなたの事を愛していて、失いたくないと思えば　離れないですよ。それで　離れていく人はそこまでの人だと思います。私は出産経験はできないけど、手術をしたことによって、一命をとりとめたので　少しでも社会に貢献できればと思ってます。そして、ありのままの私を受け止めてくれる素晴らしい人にもめぐり逢えればと思っています。健康が一番です。頑張って下さいね。応援しています。

In Reply to: Re:虚血性心筋症？
エビス - 投稿日時:2002年09月18日 23時43分10秒

akiさん、エビスです。

虚血性心臓病による低左心機能状態を虚血性心筋症とも呼ばれるものです。

やはり糖尿病もお持ちのようですので、心臓機能を高め再発の可能性を下げるようリハビリを前向きに実行なさってください
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_13/panfu13_01.html

りさ - 投稿日時:2002年09月18日 17時50分51秒

私は先天性大動脈弁閉鎖不全症でした。
昨年の年末、思いきって生体弁での弁置換を受けました。25年間、日常に制限のある生活を送ってきた分、手術への期待は私にとって生まれ変わるぐらい大きなものでした。
しかし、今年の夏前になり風邪をこじらし心不全になり１ヶ月間入院をしました。主治医の先生も「こんな簡単に心不全を起こすなんて」と動揺を隠せない感じでした。結局、経食エコー、心カテを受けた結果生体弁の裏側に肉芽が張り出し弁口が狭くなっていると言うことでした。10年持つといわれている生体弁ですが、私の場合弁は問題なく動いているようですが、私の弁に対する生体反応が過剰なために今回再手術しなければならなくなりました。
先生は、女性であることから妊娠のことを考え１度目の手術では生体弁を使ってくださったようですが、今回は機械弁での弁置換を進めておられます。生体弁を使うことでまた過剰反応が起こった場合の、再手術のリスクを考えたらやはり第一選択は機械弁のようです。
先生のおっしゃることものすごくわかります。
だけど、女性として結婚もしたいし好きな人との子供もやっぱり人並みにほしいと思い悩んでます。
現在、付き合っている人がいますがとてもじゃないですが手術することで子供が産めなくなるなどと言い出せないのが現状です。
皆さんならどの選択肢を選ばれますか？
先生は、先の人生設計の一部を我慢すれば健康に暮せるのだとおっしゃってますが・・・。女性にとっての妊娠・・そんなに簡単にはあきらめられません。

In Reply to: Re:虚血性心筋症？
ａｋｉ - 投稿日時:2002年09月17日 23時44分57秒

エビス様
コメント頂きありがとうございました。病名は『虚血性心臓病・低左心機能・糖尿病』でした。9月6日に冠動脈バイパス手術（5本）が行われ、胸から2本、腕、足から1本づつ取り無事成功しました。術後、4日目位からリハビリの為歩いております。今週中には、術後のカテーテルが行われるそうです。当初、いつ死ぬか分からないと担当医から説明を受けパニックになり、きちんとした文書が書けませんでした。それにもかかわらずコメント頂き本当にありがとうございました

In Reply to: 就職について迷っています
あきちゃん - 投稿日時:2002年09月12日 23時06分28秒

一般の会社だと　厳しいし　残業などもあって体に負担がかかると思います。紹介してもらった会社で　自分の体力内で　精一杯働くことが大切だと思います。私も　２度　手術をして　今は５時間勤務の会社で自分らしく、一生懸命働いています。体力的に余裕があるときは　習い事や趣味　友達と会ったりとプライベートも充実するようにしています。絶対　無理は禁物です。いたわりながら　大事に暮らすようにしましょう。

なると - 投稿日時:2002年09月10日 05時12分28秒

こんにちは。
私は２２歳の大学４年生です。
以前、「心房中隔欠損症」・「三尖弁閉鎖不全症」で入院・手術をしました。
障害者手帳は３級を持っております。
先月の上旬にご縁があって、ある障害者の雇用に積極的な特例子会社から内定を頂きました。
内定先の企業の理念や、社内の雰囲気が良かったので、「この企業しかない！」ということで、この企業に内定が出てから就職活動を止めてしまいました。
でも、最近他の方の書き込みにもあるような「保険」のこととか、「転職するときに（前いた会社のことで）不利にならないか？」とか、「結婚したら奥さんや子供に（特例子会社で働いていることで）迷惑を掛けないか？」とかいろいろと考えてしまいます。
皆様の場合は「就職」、「転職」、「自分のキャリアプラン」について、どのようにお考えになられてましたか？
また、私のような場合、どうすれば良いのでしょうか？
皆様のご意見・アドバイスをお待ちしています。

In Reply to: 厚生障害年金３級では支給されるのですね？
いっちゃん - 投稿日時:2002年09月09日 17時15分05秒

よく言われる、「年金の二階建て」です。
国民年金の上に厚生年金がプラスされるのです。
会社勤めをしていた方で、厚生年金に加入していて障害を負った場合1.2級は両方の年金から、3級は、障害厚生年金を、軽い障害の場合は、障害手当金を支給されるのです。だと、聞いたのですが間違いだったら訂正してください。http://www.sia.go.jp/社会保険庁のHPです。社会保険制度の概要に詳しく説明されています。

In Reply to: 国民年金障害基礎年金不支給決定が出ました
土橋照美 - 投稿日時:2002年09月08日 12時18分45秒

　皆さん、情報ありがとうございます。不服申立はする予定ですが、うまくいくかどうかわかりません。
　もう一つ確認したいのですが、この掲示板で、厚生年金による障害等級３級が認定されたという方の「支給決定が出ました」という情報を見ました。
　国民年金の障害等級３級（社会保険事務所に確認しましたが、人工弁３級認定だそうです）は支給対象になっていません。
　厚生年金制度と国民年金制度では、支給対象の範囲が異なっているということでしょうか？　

In Reply to: Re:お父様とはお話はできるんでしょうか
あかおに - 投稿日時:2002年09月08日 08時16分07秒

ほんとうによかった。おだいじに。

In Reply to: お父様とはお話はできるんでしょうか
りさばあ - 投稿日時:2002年09月07日 17時56分04秒

あかおにさんありがとうございます。
父は17日ぶりに病院を替わりました。某大学病院の皮膚科で手術をしたんですがそこでは出血が止まらなく、これ以上出来ないと言う事で長年お世話になってる心臓の病院に移ったら次の日には止まりました。
今はエレベーターまで送りに出てくるほどになりました。
17日間の苦しみと出血はなんだったんだろうと怒りでいっぱいです。
でももう安心でありがとうございます。

In Reply to: 国民年金障害基礎年金不支給決定が出ました
H.N. - 投稿日時:2002年09月07日 14時35分16秒

社会労務士事務所（あまり数は無いようですが）で不服申請手続きをしてくれるところがあるようです。勝訴する例は半分程度のようですが。社会保険庁の判断は「人工弁＝3級」と一律であり、あまり現況を加味してくれないようです。

In Reply to: 国民年金障害基礎年金不支給決定が出ました
いっちゃん - 投稿日時:2002年09月06日 19時42分13秒

「日常生活が著しい制限を受けるか、又は、日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの」が2級です。
私も同じ手帳1級障害年金3級です。
階段は登れないし、走れないし、動悸が起こるし、毎月通院しているし

土橋照美 - 投稿日時:2002年09月06日 10時29分16秒

私の知り合いなのですが、その方は疾病による心臓機能障害（弁置換）で身体障害者手帳１級を持っています。それで障害基礎年金の給付を請求したところ、不支給の決定が出てしまいました。社会保険事務所に確認したところ、医者の出した診断書によると年金は３級に該当するという判断なので、支給できないということです。
　彼女は、手術後、一応普通に日常生活はできますが、作業等については疲れやすく、毎日仕事に出ることができない状態です。

In Reply to: どうしたらいいか教えて
あかおに - 投稿日時:2002年09月05日 12時48分45秒

掲示板では、回復された本人による発言がさかんですが、りさばあさんのようにご心配な状況で看病にあたられているかたも多いんでしょうね。
私自身は順調に回復途中の４９歳。お話しできるような経験をしたわけではありません。
しかし、話すことで解決方法の糸口が見つかったり、気が紛れたりするのではないかと思います。
お父様とはお話ができるんでしょうか。
小児用バッファリンを一時的に止められたのでしょうか。
コメントが遅くなってしまいました。

Re:生命保険の加入は無理？

In Reply to: Re:生命保険の加入は無理？
まさっち - 投稿日時:2002年09月05日 12時42分23秒

ありがとうございますkumagoroさん。　うちの夫は３７歳ですが同じような立場の方っていらっしゃるのですね。ちょっと勇気づけられました。　今のトコ日本の保険会社も流行りの外資系の会社もワーファリン常用で引っかかるみたいです。　会社の保険はいいですね、夫の会社ももっと福利厚生が充実してれば、、、それと夫自身が動いて調べるなりしてもらえればなぁ、のん気なんだから。っとぐちってしまいました。すみません。

In Reply to: 生命保険の加入は無理？
Kumagoro - 投稿日時:2002年09月03日 17時51分07秒

こんにちは。Kumagoroといいます。
私も１０年近く前に大動脈弁置換を受けたサラリーマンです。
普通の人と違うのは
　・２月に１回のトロンボテスト（最近３月に１回になった）
　・ワーファリン常飲
　・胸に残った開胸の傷跡
　・トイレや風呂でよく聞こえるパチパチ音
以外は、まったく普通の３２歳のおっさんです。

私も弁置換前後はほとんどの保険に入れない状況ですが、１つだけ入れました。
それは会社から案内がきた長期保証保険という奴です。
私が働けなくなっても、一定期間（けっこう長い）は家族に毎月とボーナス時期に保険が支払われるものです。
ただし、保険契約の条件で心臓が原因の疾病で就業不可になった場合は、保険金支払いの適用範囲外であるというものがついています。

旦那さんのお仕事（お勤めｏｒ自営）や、勤め先でも状況は異なるでしょうから、参考にならないかもしれませんが、少なくとも日本で売られている保険商品の全てが、障害者を対象外とはしていないと、私は思っています。

まさっち - 投稿日時:2002年09月03日 12時45分18秒

はじめまして、私の夫は１２年前大動脈閉鎖不全で人工弁置換手術を受けました。　ワーファリンの常用と８週に１度の診察以外は本当に元気です。　結婚して１０年、２人の子供もおり幸せですが、生命保険には加入できず　もし夫に何かあったら。。。と考えるととても不安です。心臓とは直接関係無いガン保険にも入れないようです。
ご近所の方たちは毎月高い保険料が大変だと言ってる人も多いですが保険に入ってるつもりでコツコツ貯金しとくしかないんでしょうかね。
加入できるような保険の情報、または生命保険なんかいらないよこんな方法もあるよ等アドバイスください。
子供の教育費、住宅ローンもあり貯金もなかなかできません。
そうそう、団体信用生命保険にも加入できないので銀行では住宅ローンもだめでした。公庫で借りて団信には入ってません。。。これも不安。

りさばあ - 投稿日時:2002年09月01日 21時13分16秒

父（80才）は10年前に心臓の弁を人口弁にそれと前後して動脈瘤が見つかりバイパス手術をおこないました。
それからは小児用バッファリンを飲みながら、また定期的に診察に係り何とか元気にやってきました。しかしここにきて左ホホにホクロ癌が大きくなり常時出血するようになり手術をしました。
最初、5〜6日で退院といわれていたのですが手術跡からの出血が止まらず顔中を包帯で被っている状態です。それでも出血が止まらずもう2週間になるのに日に日に悪くなっています。出血を止めるためには血液の流れをよくしているバッファリンを止めなくてはいけないんですが、止めると心臓に負担がかかりそちらが危ないので心臓でかかった病院では絶対に小児用バッファリンは止めてはいけないといっています。
でもそれでは出血は止まらなくベットで動けなくしている父は弱っていくばかりです。どうしたらいいのでしょうか。現在の父は心臓の弁も悪くなり、また動脈瘤も12センチになり病院ではもう手の施しようがないといわれていた中での今回のほくろ癌の手術でした。
今となっては遅いのですが手術をしなければと悔やまれてなりません。

In Reply to: Re:一級障害
Kumagoro - 投稿日時:2002年08月27日 23時11分34秒

初めまして。３２歳のKumagoroといいます。
今日初めてこのサイトに訪れました。

私は感染性心内膜炎から大動脈弁を機械式に交換しました。
２１歳で交換したので、相棒とは１１年間ちょっとの付き合いになります。

私は見た目も生活も普通のサラリーマンですが、１級障害に認定されて手帳交付と福祉サービスを受けています。
私は主治医から以下の説明を受けました。（今でも覚えています）
　・君は健常者にはある弁を失った。
　　そのため、人口弁を装着しない限り死んでしまう体である。
　・補助がなければ生存できない体になった方が、１級障害者として認定される。
　・例えば両方の腎臓が駄目になり透析を受ける方は、機械で透析しない限り死んでしまう。
　　だから１級障害者に認定される。
表現はどうであれ、私にはわかり易い説明でした。
ご参考まで。

In Reply to: Re:一級障害
いっちゃん - 投稿日時:2002年08月27日 21時38分44秒

確認のために、これらの等級は障害者手帳の等級ですよね。

一応、調べてみたら、一般の人には区別つきにくいですね。
基準は日常の生活活動の制限の度合いによって決まります。
1級　心臓の機能障害により自己の身辺日常生活活動が「極度」に制限される場合3級　心臓の機能障害により家庭内での日常生活活動が「著しく」制限される場合

　となっていました。「極度」と「著しく」の違い？
尚、内臓障害は1級、3級、4級に分けられます。
人工弁に機械弁を入れた場合は、永久にワーファリンを服用する為日常生活に注意事項が多いので、通常1級のようですが。

これで疑問が解決できないと思います。福祉事務所へ行ってみたらどうでしょうか。

In Reply to: 一級障害
なると - 投稿日時:2002年08月27日 03時31分51秒

ナオさん はじめまして！
僕は、１級障害の線引きがどこなのかわかりません。
僕は、９９年の１０月に心房中隔欠損症、三尖弁閉鎖不全症で入院、手術をしました。
僕は、身体障害者３級です。
幸いなことに、現在ではほとんど生活に支障はありません。

In Reply to: Re:経食道心エコーについてお尋ねします
ちぐ - 投稿日時:2002年08月25日 01時48分19秒

＞あかおに様
お久しぶりです。ちぐです。
（2）の方法だといいなと思いました。
詳しく教えてくださりありがとうございます！！
入院する期間を医師に尋ねたところわからないと言われ、不安いっぱいなのですが頑張ってきます。

In Reply to: 経食道心エコーについてお尋ねします
あかおに - 投稿日時:2002年08月25日 00時26分44秒

ちぐさん久しぶり。
経食道心エコーについては、２通りの話を聞きます。
�@うがいの要領でのどを麻酔して受ける。
　少し辛かったという人と、そうでもなかったという人がいます。
�Aスプレー式の薬でのどを麻酔した後、鎮静剤を注射（点滴の途中から）して眠ってしまう。検査終了後、鎮静剤を中和して目が覚める。

私は、検査入院中と手術入院中（手術後）に受けましたが、�Aの方法でした。眠ってしまったので苦しくはありませんでした。
検査室へは自分で歩いていきましたが、終了後は車椅子で病室へもどりました。約１時間後には食事が出来ました。麻酔の味は覚えていませんが、極端に悪いわけではなかったと思います。
病院によって方法が違うようです。ネット上での発言を見る限りでは、�@の方法が多そうです。

ちぐ - 投稿日時:2002年08月24日 22時28分05秒

先日も書きこませていただきましたが私は17歳の女で大動脈弁閉鎖不全症です。
血液検査で炎症反応の数値が良くないということで、26日から入院することになってしまいました。
入院して、心臓カテーテル検査と経食道心エコーをするようなのですが、経食道心エコーは辛い検査なのでしょうか？
あと、麻酔液の味も教えてください。
よろしくお願いします。

In Reply to: 狭心症のバイパス手術について
エビス - 投稿日時:2002年08月23日 01時28分25秒

ａｋｉ さん、エビス％臨床検査技師です。
お書き込みの内容からだけでは想像の範囲でしかコメントできませんので、こうした解釈で合っているか改めて担当医にご確認ください。

> 始めまして。先月末、主人が喘息の様な発作を起こし、検査をした結果、胸に500mlの胸水が見つかり、肺がんの疑いで検査入院しました。しかし、度重なる検査の結果、今日、心臓カテーテル検査の結果、狭心症と診断されました。心臓の管の先が凄く細くなり、足、胃、胸、などの動脈を取り、それをつなげるバイパス手術が必要とのことでした。

心臓の筋肉を動かすのに必要な酸素や栄養分を送る血管を冠動脈と呼び大きく3本の枝に分類されます。
この血管が動脈硬化などによって狭窄して心筋に充分な血流を送ることができなくなった状態が狭心症です。完全に閉塞してしまえば心筋梗塞になります。この狭窄した血管に治療法として最近多いのはカテーテルの手技を応用して狭い部分を拡張する方法です　PTCAと呼ばれることが多いです。　　　http://www.gik.gr.jp/~skj/ptca/ptca.php3
しかし、今回はバイパス手術を勧められたとのことですね。
これは、冠動脈の3本の枝全てに病変があるためPTCAの方法は採用できなかったためと考えられます。

通常の狭心症では安静時で症状も無い時は心電図も正常で心臓の動きもほとんど正常に動いています。
ところが、心臓の広い範囲で、慢性の重度の血流不足がありますと心臓は動きをセーブするようになります。このため心不全状態となり胸水が溜まり喘息様の症状となったと考えます。　　http://www.gik.gr.jp/~skj/chf/chf.php3
http://www.okinawa.med.or.jp/ippan/saijiki2/sai80.htm
バイパス手術によって血流を改善することで、ギリギリの状態で弱く動いている心筋が回復する可能性があり、新たな心筋梗塞の発症の可能性を下げることも目的と思います。

>本人は、狭心症の症状がまったくないので、納得いかない事狭心症の典型的な症状は心臓に負担をかけた時の胸の圧迫感などですがこうした症状を感じない方もあります広い範囲の血管病変がおこるには何らかの悪条件の存在が考えられ糖尿病、タバコ、高血圧、高コレステロール、肥満などが代表的ですが
いかがでしょうか。特に糖尿病の方は症状がわからないことが多いです。

ａｋｉ - 投稿日時:2002年08月14日 01時32分22秒

始めまして。先月末、主人が喘息の様な発作を起こし、検査をした結果、胸に500mlの胸水が見つかり、肺がんの疑いで検査入院しました。しかし、度重なる検査の結果、今日、心臓カテーテル検査の結果、狭心症と診断されました。心臓の管の先が凄く細くなり、足、胃、胸、などの動脈を取り、それをつなげるバイパス手術が必要とのことでした。しかし、それまでの間、全身の検査が必要で、いつ呼吸が止まるか分からないと言われました。そして、本人は、狭心症の症状がまったくないので、納得いかない事、去年実父をスキルス癌で亡くしているため、自分も。。。とナ−バスになっています。（私もですが...）うまく書けませんがどなたかアドバイス下さい。どうか、どうかお願いします。

In Reply to: Re:この夏つらくないですか？
ピーマン - 投稿日時:2002年08月12日 21時11分07秒

IGAWA-さん、ご返事ありがとうございます。
やはり規則正しい生活が大切なのでしょうね。
術後半年、人から怠けていると思われるのが嫌で頑張っています。健康体の人がバテてしまうこの季節、術後間もない人にはもっとつらいんでしょうね。早く完全に体調を戻すためにも無理せずに生活しようと思います。

In Reply to: この夏つらくないですか？
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年08月10日 21時52分16秒

ピーマンさんへ
　確かに、この夏は辛いですよね。でもそういっていられないので私の夏の乗り切り方というか？普段から気を付けていることは次のようです。
私の仕事場は扱っている品物の関係で一年中温度２０℃・湿度６５％の部屋なので体を冷やさないようにするため薄着をしないで仕事着を２枚重ねてきて厚着をしています。少し汗をかく位がいいようです。
それと飲み物ですが、私は缶コーヒー及びパック類のコーヒーや炭酸飲料はいっせつ飲みません。
飲むのはお茶のみです。それもオリゴ糖が入っていないもの。ウーロン茶は飲みません。
家では煮出した麦茶を冷蔵庫で冷やしたものを飲んでいます。
薬を６種類服用しているので、一日３回きちんと食事をとるようにしています。
普段から、出来るだけ歩くようにしております。
休みの日は天気が良ければ早朝１時間のウォーキングしています。
私の家にはクーラーはありません。
私自身大動脈弁の弁置換を受けてから２２年が経過していますが、こんな感じで夏を乗り切っています。
私が体調が戻ったのは術後２年くらい経過してからでした。

ピーマン - 投稿日時:2002年08月08日 23時54分43秒

こんにちはピーマンです。この２月僧房弁・弁形成術を受けました。３月は安静にしていて、４月から徐々に社会復帰をし、５月には完全に社会復帰しました。
しかしこの暑い夏。暑い場所から冷房の効いたビルへの移動。その逆。心臓がバクバクしているのが判るのです。
また、体力が完全に戻っていないせいでしょうか、今までに経験したことのない夏バテです。
皆様はいかがでしょうか？同じ経験を持っている方、術後の夏の過ごし方について情報をお持ちの方ぜひレス下さい。

In Reply to: Re:僧帽弁形成術
emi 　　　49才　女性 - 投稿日時:2002年08月07日 22時15分48秒

エビスさんに教えられ、弁の開口面積尋ねたら、１ｃｍ７で軽症とのこと。後、５ミリ狭くなれば手術が必要とゆうことですね。後、何ヶ月か後、どのくらいでそうなるのか。個人差はあるとおもいますが。今は、トロンボテストも２０％前後で落ち着いています。ワーファリン飲んでいるから安心とゆうものでもないと思いますが、今はこれしかないとおもっています。

K - 投稿日時:2002年08月05日 23時31分19秒

はじめまして。30代の男性です。
私も、管理人のchiiyoさんの受けられた手術と似た手術を受けました。心臓直上大動脈の人工血管置換術と、大動脈弁の手術です。（私の場合は、恐らく後天性で人工弁置換ではなく弁輪形成術ではありましたが。）自分の病気のことを調べているうちに、ここのサイトにたどり着きました。皆さん、色々勉強なされて、病気に立ち向かっている姿を知ることが出来、私も勇気付けられました。皆さんと色々情報交換が出来ればと思います。今後、私の体験したことや、聞いた話などお知らせしたいと思いますので、ちょくちょくこちらにお邪魔させて頂きます。宜しくお願いします。

ナオ - 投稿日時:2002年07月23日 06時58分11秒

僕は，人工弁をいれて，１６年ぐらいになるんですが，１０年を過ぎたごろから、逆流少しあったり心臓が大きくなっています。仕事はしていますが，心房細動もすこしあります。手術のことで言われたこともあります。一級障害は一級障害のわけがあるのではないでしょうか？

In Reply to: 私も人工弁で１級ですが元気。
ちぐ - 投稿日時:2002年07月18日 23時40分29秒

＞あかおに様
人工弁に頼らなければ、心臓の機能は非常に悪いということで1級なのですね。
手術をすれば健康な人と同じようになるとかかっている医師がおっしゃっていたのに、何故、身体障害者1級なのだろうか？と思っていたので、疑問が解決できてよかったです。
ありがとうございました。
あと、両手の指のない方が3級というのを知ってとても驚きました。
機能より日常生活でどれだか不便かということで、基準を決めた方がいいと私も思います。
＞H.N.様
たくさんアドバイスしていただきありがとうございます。
聞いたこともなかった病気になって、いろいろと不安なこともありますが、負けないで生きようと思います。

In Reply to: これからが大変。。。
ちぐ - 投稿日時:2002年07月18日 23時06分24秒

＞さやか様
レスありがとうございました。
結婚や妊娠のことは、今の私には想像がつかなくて、
手術をすることになったらどうしたらいいのか悩んでしまいます。
私は高3で、就職しようと思っているのですが、
病気が原因で就職先が決まらなかったら・・・と不安です。
でも、私もさやか様のように頑張りたいと思います。

In Reply to: 質問です
さやか - 投稿日時:2002年07月18日 11時00分07秒

私は、あなたと同じ病気で昨年の12月に弁置換術を受けました。
26歳であり女性であり・・・
これから結婚もし子供も欲しいと思ってます。
ご存知かと思いますが、弁置換後は、抗凝固療法が開始になります。
一般に使われる薬剤はワーファリンです。
それは、胎児に催奇性の強い薬剤で結婚しても妊娠は極めて難しく出きるなら妊娠はしないほうが言いと言われました。
だから、私は生体弁を使って弁置換しました。
生体弁のデメリットは、機械弁と違って耐久性に限界があり、過去の症例からも一般的に10年に一回弁置換するようです。
メリットは、抗凝固療法を3ヶ月〜半年続けるとあとは不要になると言う点です（妊娠が可能）。
私が、すでに結婚し子供も生み育てた状態であれば迷わず機械弁での弁置換を選んだことと思います。それは執刀してくださった医師も同じことを、おっしゃってました。
現在、私は看護師として働いています。
が、先天性のものだったので思うように治っておらず納得の行く生活は術後半年たちますが、送れていません。
「完治しない上に。。。障害者1級なんて。。」とはきり言って納得いきませんでした（術直後はね♪）。
結婚する相手にはどう話したらいいのか。。。就職や再就職は？
自分が乗り越えなければ行けない障害はほんとにたくさんありこれからが大変っていう思いでいっぱいです。
手術をして、良好な経過をたどる人もいればそうでない人もいる。
１０代でほんとあなたは若いし。。。きっとうまくいくとかげながらお祈りしてます♪頑張って！！

In Reply to: 私も人工弁で１級ですが元気。
H.N. - 投稿日時:2002年07月15日 12時38分19秒

私の表現で不安を煽ったら----と気にしていたのですが、あかおにさんのフォローで助かりました。
私の場合「傷口」がケロイド化して痛い以外何の問題もなく大変良好な経過と思っております。患者さんにより千差万別（後遺症も不安も）ですから。人と比較してもしょうがないので、自分の結果が「一番良い」と思われることをお薦めします。
一級の件ですが、日本で得られる補助総額が一定なので、その枠の若干の拡大と不公平無く配布されるよう我々が動かなければなりません。ただ、不公平感も個人の「痛み」「感じ方」が違うので是正は大変でしょうが。

In Reply to: 質問です
あかおに - 投稿日時:2002年07月14日 14時33分02秒

こんにちは。
人工弁は緊急事態を予測して置換術を行うわけで、取り外しは命に関わります。身体障害者の認定の際には、装着のない場合として考え、１級とするようです。つまり、人工弁に頼らなければ心臓の機能は非常に悪い（頼れば正常）という事です。
私も含め多くの人工弁置換術を受けた人の生活の困難さ加減は、そう悪いものではなく一般の健康な人と同じといっても良いでしょう。
H.N.さんも言われたように、ワーファリンに関連した不自由さはありますけど。
また、病気の経過によって、完全には回復されない方もおられる訳で、場合によっては医師の指示や相談ということになります。
疑問が一つ。
生活にほとんど困らない私が身体障害者１級。でも、呼吸器の障害で走ることができなかったり、両手の全ての指を無くしたときは、生活の制限はきついですよね。でも身体障害者の認定は３級です。
どう考えても公平とは思えません。
身体障害者の認定の考え方を機能から生活の制限や社会的不利へ変更すべきとの考えもあります。
それから、自分自身にも言い聞かせているのですが、「身体障害者」という言葉から来るイメージで自分を追い込んだり、甘えたりしないようにしたいと思います。

In Reply to: Re:質問です
ちぐ - 投稿日時:2002年07月14日 12時44分09秒

＞H.N.様
答えてくださりありがとうございます。
H.N.様の文章を読んで、ワーファリンを生涯常用したり等、精神的・経済的に負担がかかるから1級なのかなと思いました。
私も大動脈弁閉鎖不全症になって、一日一日を精一杯生きようと思うようになりました。

In Reply to: 質問です
H.N. - 投稿日時:2002年07月13日 09時47分37秒

昨年10月に僧帽弁置換術を受けました。
「なぜ1級なのか」制定理由・経緯は知りませんが、ワーファリン他の薬を「生涯」常用すること、そのための検診が最低2月に1回必要なこと、「再度の手術」を受ける可能性が高いなど、精神的・経済的な負担が大きい中、障害者1級の恩恵はありがたく感じております。その分、仕事・私事に全力を尽くさなければと「プレッシャー」も感じます。
手術後も「ほぼ」同じ生活をしています。(海外出張にも行きました。)でも、かなり慎重に、かつ、与えられた時間を有効にとの考え方が強まりました。これは「年(43)」のせいだと思います。

ちぐ - 投稿日時:2002年07月13日 00時25分02秒

私は17歳で、大動脈弁閉鎖不全症です。こちらのサイトを拝見していて疑問に思ったことがあります。人工弁に換える手術をすると身体障害者1級になるそうですが、それは何故なのでしょうか？
身体障害者の定義に、「心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害その他政令で定める障害で、永続し、かつ、日常生活が著しい制限を受ける程度であると認められるもの」とありますが、手術をしても健康な人と同じように生活できないのでしょうか？教えてください。よろしくお願いします。

In Reply to: Re:僧帽弁形成術
emi 　　　49才　女性 - 投稿日時:2002年07月06日 23時13分57秒

エビスさん、早速のお返事ありがとうございました。今度、病院受診時、心エコーの結果、弁の開放面積等、先生に尋ねてみます。エビスさんは、仕事柄なんでもよくご存知なんでしようか？あなたのことはよくわからないのですが。心臓の病気とかはあるのですか？今後、またわからないことができたらお教えください。よろしくお願いします。

In Reply to: 教えて下さい
エビス - 投稿日時:2002年07月06日 02時28分41秒

emiさん、エビス％臨床検査技師です
狭窄症とのことですね。手術の必要性の目安として心エコーで求める弁の開放面積が一般的です。２ｃｍ2程度までは症状が軽くｃｍ2程度になりますと肺などへの負担が増えて動作によって息切れなどが感じやすくなりますので処置が必要となってきます。
６月２０日にも書きこみましたが、最近は胸を開ける手術ではなく風船付きカテーテルによって狭くなった弁を広げる手技（ＰＴＭＣ）を選択する場合がかなりあります。
６月３０日のmitsuhata さんが受けられたような僧帽弁形成術は弁の狭窄ではなく僧帽弁逸脱症などでの逆流（閉鎖不全）に対して行われるものです。僧帽弁狭窄症でも胸を開いて狭くなった僧帽弁を切り開く手術がされていましたが、ＰＴＭＣの普及でかなり減少し、ＰＴＭＣの不可能な弁の硬化が強い場合や逆流の程度が問題となるような場合、左心房血栓がある場合などでは人工弁置換がなされています。僧帽弁形成術が可能な心臓外科医が全国に４人だけとのことはないと思いますが、どの程度の逆流症まで形成できるかはその技術差があると思います。
http://www.heart-center.or.jp/135/press/031_001.html
ご参考に  http://home.att.ne.jp/delta/Radiology21/PTMC.html

In Reply to: Re:助けてください！
nolicon - 投稿日時:2002年07月06日 00時03分28秒

あかおにさん、ＭＩＯさん、応援ありがとうございます。
私も色々調べながら最善の方法を考えています。
母はおなかの水がとれないまま退院しました。思いきってセカンドオピニオンということで他の病院の先生の意見を聞きに行こうかと思っています。私が腑に落ちないのは入院してからの腹水の貯留なので、治療に問題が無かったのかという事です。前回の入院時も入院後の腹水。アルブミン投与後腹水貯留のような気がするのは気のせいなのか・・・。
色々疑問に思う事はあるのですが、私も１歳９ヶ月の子供をかかえ、思うように母の面倒が見れず悪戦苦闘中です。でもこうして応援して下さる方々のお陰で元気が出てきました。ＭＩＯさんもお父さまがご心配でしょう、お互いにがんばりましょうね。

In Reply to: Re:心臓の収縮率について教えて下さい
ちいさなはぁと - 投稿日時:2002年07月05日 02時03分59秒

エビスさん、こんばんは。
御回答下さって、ありがとうございました。
検査結果が気になる患者さんのために、数値を明記させたかったのですが、簡単に判断できるものでない事が良く分かりました。
また、分からないことが出てきたら質問をさせて頂くと思いますが、どうぞ宜しくお願い申し上げます。
ありがとうございました。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~sasha/

emi 　　　49才　女性 - 投稿日時:2002年07月05日 00時03分18秒

私も今年の４月に僧帽弁狭窄症と言われ、しばらくショックで落ち込んでいました。今は少し落ち着いています。皆さんの記帳など見させてもらつて。今はまだ手術まではしなくてよい段階とのこと。ワアーファリンを飲んで仕事をしています。でも時々胸が重かつたり、体調が悪かつたリで不安な毎日です。皆さんの記帳とか他のホームページなどで調べると、人工弁より自分の弁の形成ができればと思うのですが、私自身の弁の状態が、今の段階でわかりません。国内で４〜５人の医者しか弁の形成手術できないとか。病院とか医者名とか教えてもらえませんか。

In Reply to: 心臓の収縮率について教えて下さい
エビス - 投稿日時:2002年07月04日 23時42分58秒

ありゃりゃりゃ。ちいさなはーとの管理人さん、エビスです。
病気の無い方の場合、収縮率（EF％）で55％以上、短縮率（FS％）で30％以上程度が目安となります。拡張型心筋症の方は経過が様々ですので、この絶対値だけで判断することは難しいです。同じ方ならば低下すれば悪化したことにはなりますが、他の方の数値と比較して自分のほうが低いからといって必ずしも悪いとは限らないものです。
収縮率以外に拡張の能力の違いや、弁の逆流の合併が多くそれらの影響もあります。
最近は心臓の内部の圧力などもエコーで推定できますので、こうしたデータも加味して判断することになります。

ちいさなはぁと - 投稿日時:2002年07月04日 14時15分12秒

拡張型心筋症についての関連情報をご案内しているHPを公開している者ですが、当サイトに設置している掲示板に、心臓の収縮率に関する記事が投稿されました。その記事に返信を添えるために、是非に御協力を得たいと思います。
拡張型心筋症の患者さんが受けるエコー検査(心臓の収縮率を調べた場合)で、検査結果で出る数値の安全な範囲と不安な範囲、危険な範囲の数値を教えて頂けないでしょうか。
宜しくお願いします。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~sasha/

mitsuhata - 投稿日時:2002年06月30日 12時07分20秒

初めまして。私は昨年の７月に僧坊弁の手術（弁が急に破れました）をしました。これから弁膜症の手術をなさる方に参考になればと思い投稿しました。　同じ手術をなさった方のコメントを拝見しましたが、人工弁の置換手術後、音が気になって眠れないなどの悩みや、ワーファリン（血液が固まって血栓が出きることを防ぐ薬で、一生飲み続ける事になります）を飲むことで血が止まりにくくなるなど、これから手術をなさる方には少し不安になる事が多いようです。私の場合は、周りの皆さんのご尽力で弁置換をしないで、弁形成術をしてくださいました。この手術が出きる先生は国内では４〜５人程度しかいらっしゃらないと聞いていますが、人工弁は入れていませんので薬も最初の３ヶ月間のみでした。いろんな事情で簡単には弁形成は出来ないようですが、一度病院でご相談されてみることも良いのでは。

In Reply to: Re:僧帽弁狭窄症について
ふみ - 投稿日時:2002年06月24日 11時35分31秒

丁寧なお返事ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

In Reply to: 僧帽弁狭搾症について教えてください
エビス - 投稿日時:2002年06月20日 01時03分26秒

ふみさんはじめまして。エビス％臨床検査技師です。
僧帽弁狭窄症はお話しのように子供の頃のリウマチ熱の後遺症としてなります。リュウマチ熱の治療が進んだ現在は新しく弁膜症になるまでになる方はかなり減ってきています。
僧帽弁が充分開きませんとその上流の左心房に血液がウッ滞し、そこが拡大してきます。
長年この状態が続きますと心房の脈を刻む仕組みが悪くなり、全ての脈がバラバラに打つ心房細動と呼ばれる不整脈になってきます。
大きくなった左心房で心房細動になりますと、そこで血液の塊（血栓）が生じやすくなり、これが原因で脳梗塞の危険性が高くなります。
心機能は徐々に低下してきますので、自然と自分の行動を制限して自覚しないようにしている方が多いようです。
検査できまった運動をしていただきますと息切れなどを感じるのではないでしょうか。
弁の硬化の程度が高度でなく、心房の血栓が無いことが確認できれば胸を開かずに風船付きカテーテルで弁を広げることができるかもしれません。それができない場合は人工弁に置換する手術が行われます。この時には心房細動を停止させる手術も同時に行われています。計画的に行う場合は他人からの輸血を必要としないのが普通になってきました。
心臓外科の手術としては一般的なものですが、受ける側にとっては一生に何回もあることではありませんから慎重になるのは当然です。
地域によっての事情があることと思いますが、実績がある病院を選択するのが無難でしょう。
年間200症例以上心臓・胸部大血管手術をしている代表的な病院   http://www.jichi.ac.jp/ocvs/ino.html
手術前に外科医を確認するポイント  http://www.heart-center.or.jp/135/press/034_001.html
http://www.ne.jp/asahi/sw/luke/valveSurgery.htm

ふみ - 投稿日時:2002年06月18日 15時19分42秒

はじめまして。私の父は子供の頃、リウマチ熱の後遺症（？）で弁膜症になりました。その後、４０数年医者にもかからず元気に過ごしてきたのですが、年も年（６１歳）なので心配になり医者にかかったところ弁置換手術を勧められたそうです。
詳しくは僧帽弁狭搾症とのこと。自覚症状がないため、本人は「もう少し病院等、調べてから…」と半年後ぐらいの手術を考えているようです。知り合いの医者には「そんなにめずらしい手術ではないから、どこの病院で施術しても同じだよ」と言われたそうなのですが、ほんとに難しい手術ではないのでしょうか？また、どうやって良い病院を選べばよいかわからず心配です。どなたか、アドバイスをいただけませんでしょうか？

In Reply to: 自信がなくなりました
ＭＩＯ - 投稿日時:2002年06月17日 23時36分04秒

心臓の病気となると、注意深くなるのは当然だと思います。私の父も、約１０年程まえに脳梗塞になってしまいましたが治療をし、その後は”寝たきり”にもならず普通に生活していました。が、元々血圧も高く、心臓が弱くなっていきました。病気以前と変わったのは、注意深くなりすぎて、疲れる事をしなくなった事（心臓に負担が掛かるので）。
運動をするわけでもなく、歩く距離も減り、家の真ん前まで車を持ってきてもらい、出先の真ん前まで車。出先に車椅子とかがあるとすぐに利用。そんな事を続けていたら筋肉が衰えてしまって、歩けていた短い距離でさへ歩けなくなり、今では何かに頼らないと立てない状態です。
今思う事は、”運動”はできなくても、普通な距離だけでも歩く事をしてたら、せめて駐車場まででも歩かせていたら、ということです。
必要以上に無理をすると負担がかかります。ただ、普通の生活でのでき事（＋少しα）くらいは自分でやろう！と心がけるだけでも、かなり違うと思います。私は専門的なことは判りませんが、心臓疾患患者の家族としての意見です。家族の方々はきっと色々と助けてくれるでしょう。実際に私や母も、可哀相だと思って、なるべく疲れないように、心臓に負担が掛からないように、と父の手助けしてきましたが、亭主関白だった父もそれで当然のようにされてきましたが、今となって「拡張型心筋症」になり、おまけに体中の筋肉も衰え、見るも哀れな状態ですきっと、患者当人は周りが思う以上に「不安」を感じているでしょうが、できる範囲でいいから、小さなことでもいいから、指先だけでもいいから動きましょう。それが現在の家族の方々の不安も減るだろうし、未来の自分の不安も減ることに繋がるとい思います。
今からでも充分間に合うと思いますよ！！偉そうでスミマセン。現在ストレスを抱えてしまっている家族の１人なもので・・・。

In Reply to: 助けてください！
ＭＩＯ - 投稿日時:2002年06月17日 23時05分15秒

すみません。私も参考意見を述べた内容ではないのですが、私の父も心臓疾患の為に下半身が浮腫んでしまい、現在入院中です。
心臓疾患での浮腫みなので、なかなかスッキリとはいかず、腹部はまだ膨らんでいる状態です。
同じ６８才で、手術は無理。同じ状態なので他人事とは思えず、エールを送る意味で書き込みさせていただきました。私も一緒に参考意見を待たせてください。
今は色々と新しい薬ができている様で、父は明日から新しい点滴（心臓のポンプ力を強める薬）を始めます。以前にも同じ様な点滴をしてたのですが、変化はあったものの、納得いく結果は得られなかったので、薬を変えてみよう、とい事になりました。明日からなので、経過の報告も何もできませんが、報告できたら良いな、と思っています。
御互い頑張りましょうね。

In Reply to: 拡張型心筋症って？
エビス - 投稿日時:2002年06月14日 00時33分19秒

mikiさん、はじめまして。エビス％臨床検査技師といいます。

お書きこみの内容からは、拡張型心筋症による慢性心不全とそれの急性増悪状態と思えます。
現在の治療によって、どの程度心臓の機能が回復するかで今後の状態は異なります。単に拡張型心筋症といっても数年後には普通の方と同程度の心機能まで回復する方から、一旦は回復しても徐々に悪化をつづける方もあり、一概には説明できません。
下記のページのリンク先に公的機関などの解説がありますので、そちらをご覧になり、ご不明な点は再度御質問ください。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~sasha/

In Reply to: 自信がなくなりました
エビス - 投稿日時:2002年06月13日 23時50分49秒

斎藤さん、はじめまして。エビス％臨床検査技師です。
心筋梗塞を発症され、バイパス手術を受けられても20日で退院であれば、経過は比較的順調であったようですね。
おそらく、今までは心臓病との認識は無く、突然恐怖心を伴うような苦しさや意識消失、そして全く環境が違う入院生活や心臓手術などとてもショッキングな出来事の連続だったことと思います。また、今まで以上に将来について深く考えるようなこともあったようですね。
とは言え、退院時には安静制限の必要性が下がったと判断されたわけですから、心臓そのものの症状とゆうより、病気による不安状態〜軽いうつ状態のように感じました。心臓自体は医師の指導にそって平地歩行などを徐々に伸ばしていくなど心臓リハビリテーション運動をなさることが今後の症状を防ぐために有効です。心配と感じること全てを遠慮なさらずに担当医にご相談なさってください。場合によっては、精神科医や心療内科医に相談なさることも前向きにお考えください。
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_13/panfu13_01.html

In Reply to: 自信がなくなりました
濱ちゃん - 投稿日時:2002年06月13日 22時35分33秒

私も、自信がなくて今、色々と戦っています。先月海外旅行に行ったらダメですか？なんて浮かれたメールを書いた矢先に心房細動で救急車で
運ばれてしまい心不全の疑いとやらで入院しました。海外旅行はキャンセルして国内旅行に切り替えたばかりでしたので、ショックは大きかったです。国内旅行もキャンセルする始末でした。そして退院したら、また、具合が悪くてご飯が全然食べられなくなり点滴で栄養を取る状態になりおまけに風邪までひいて39度の熱と下痢に悩まされあっという間に薬漬けの生活になってしまいました。こうなると心のほうが、情緒不安定になってきて、さらに悪循環でした。食べられないから血便が出始めてしまいました。しかし私を支えてくれている人たちのために、めげてなんか要られません。頑張って全部治して1日も早い職場復帰を目指し色々なことにチャレンジしたいと思っています。人はいい時と悪い時があって、今の私はどん底ですがこれから、這い上がる一方なので無理せず一歩一歩登っていきます。ですから、落ち込んだっていいし辛い時は回りの人に甘えたっていいと思います。普段、頑張っているのだから・・。ちなみに私は、弁膜症で機械弁が2個入っています。元気になったらきっと！！意欲が湧いてくると思います。まづは。身体を治して少づつ頑張りましょう。お互いに悩みはたくさんありますが、負けてはいられないので一緒に戦いましょう。

miki - 投稿日時:2002年06月13日 08時28分14秒

私の夫(３８才です）が拡張型心筋症といわれ、治療を受けています。今年の３月初旬から、毎晩、夜中に呼吸が苦しいと言い出し、腹式呼吸や深呼吸を一緒にしていました。あまり治らないので４月４日に県立病院へ。外来受診しその日は帰宅しました。でも、７日の早朝、呼吸が苦しく、胸が痛いとも言い出したので、救急車を呼び、県立病院へ運んでもらいました。心臓エコー検査などで、急性心不全だということで、利尿剤やその他の薬で応急処置をしていただきました。結局拡張型心筋症という病気だといわれました。手術などはなく、薬でコントロールして、しばらく様子を見ようと言うことになり、１ヵ月半後の5月末に退院しました。この掲示板の過去帳を拝見し、同じような病気を体験されている方の書き込みがあることを知りました。もしご存知の方がいらっしゃいましたらこの病気がどういう病気なのか教えてください。先生はあまり心配させないほうが言いといって、多くを語ってくれません。それが本人には、かえって心配のようです。

斎藤毅 - 投稿日時:2002年06月12日 21時12分18秒

初めてコメントします。こんなホームページがあるとは。僕は、心臓病で２０日ほど入院し、いま退院して自宅療養しています。もし、同じような症状の方がいらっしゃったらぜひ、いろいろ教えてください。僕は、２年前から不整脈で病院に通い、薬を飲んでいました。５月８日に仕事で重たいものを持った瞬間吐き気をもよおし、その場に倒れてしまいました。狭心症の疑いということで、救急車でＡ病院へ運ばれました。心臓が停止し、呼吸も止まったようです。応急処置のあと、検査の結果、急性心筋梗塞と判定され、ＣＣＵのある、Ｓ病院へ転院しました。それから、冠動脈バイパス術を受け、５月２８日退院しました。人間って一度ショックがあるとすべてに自信をなくしますね。あれから、重たいものを持つのは恐ろしくなり、単行本以上の重たいものは持っていません。散歩はゆっくり、階段もゆっくり一段一段です。これでは老人みたいだなぁと思いながらも、結局慎重になってしまっています。来月から仕事に出られるようですが、自信がありません。でも、こどもも未だ中学生と小学生だから学費支出が必要です。女房がパートに出てくれていますが、日給を合計すると僕の収入のわずか五分の一で、これだけでは学費はおろか、マンションのローンすら返せません。女房が疲れた顔をしてパートから帰ってきたとき、いつもごろごろしている僕を見る目が日に日にきつくなってきています。現実逃避したい気持ちがしだい次第に大きくなってきています。（馬鹿な男だと言う方は笑ってください。）今は、療養休暇と言うことなので、健康保険から給料の一部が支払われていますが、復帰可能という診断書が出ればそれも打ち切られるといっています。来月になっても仕事ができるようになるなんて到底思えないのです。どうしたらいいのでしょう？

In Reply to: 助けてください！
あかおに - 投稿日時:2002年06月01日 09時14分22秒

nolikonさん　こんにちは。
私の場合は生まれたばかりの子どもに厳しい診断結果をもらい、ひたすら抗生物質が効いてくれるのを待つ日々が続きました（幸い完治しました）
こういう診断結果は辛いですよね。
コメントできる知識は持ち合わせていませんが、何とか、手術ができるまで体力が回復されたらと思います。

In Reply to: ご存知ですか？
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年05月31日 22時38分45秒

私も、「身体障害者福祉協会」という所はしりません。私もある患者団体に所属していますが、弁膜症に関する情報が少ないので入会は勧めません。このボードや他のボードで情報を読んでいたほうが勉強になると思います。
弁膜症に関する情報はたくさんあります。
それと心臓病の手術の件数の多い病院では、その病院で手術を受けた患者さんや治療を受けている患者さんたちで病院独自の患者の会を作っている所もあるようです。
　インターネットで調べたみたら国立循環器病センターには「心を守る会」という患者さんたちの会がありました。
他の病院でも患者さんたちの会があるかもしれません。
定期検診を受けている病院にも患者さんたち会があるかもしれませんので主治医の先生に確認されたらどうですか。
患者さんたちの会の方がいろいろな情報が入手できます。

nolicon - 投稿日時:2002年05月31日 16時24分09秒

はじめまして。私の母（６８）は長年の僧房弁狭窄症です。先日全身倦怠感（歩くのもおぼつかないほど）で入院しました。入院後腹水がたまり完全には取りきれないとのこと。医師から薬での治療が困難になってきていると宣告されました。手術も体力的に無理とのことで呆然としてしまってます。このままなすすべもないままただみているしかないのでしょうか。バルーンも昨年しましたが気持ち広がった程度だったみたいです。どなたかこんな経験された方いらっしゃいますか？どうしたら改善されるかご存知ですか？

In Reply to: Re:ご存知ですか？　付け加えて
いっちゃん - 投稿日時:2002年05月27日 18時00分51秒

またまた訂正を  社会福祉協会→身体障害者福祉協会

In Reply to: Re:ご存知ですか？
いっちゃん - 投稿日時:2002年05月27日 17時55分22秒

ちょっと言い方がぶっきらぼうだったかな。すみません。「社会福祉協会」と検索すると公的機関ばかりで、そんなところで、何故入会金、会費が必要か疑問だったもんで。

In Reply to: ご存知ですか？
いっちゃん - 投稿日時:2002年05月27日 17時49分52秒

知りません。入会金を徴収して入る公的な福祉団体なんてあるのですか。東京都にはあると聞いていません。私だけかもしれませんが。
機械弁を入れていますが、社会福祉事務所でもそのような説明、パンフレットの種類のものはありませんでした。
聴覚、肢体、視覚、知的、精神障害の福祉団体はありますが、内臓障害はありませんね。各自の病気のネットワーク団体はありますが。
私の知りたいです。お金を徴収してどの様な活動をしているのでしょうか。私は自分の病気のネットワークには入って情報を得ています。
内臓障害の方々は人によって細かく違うので人工弁を入れたからといって同じ会なり協会にははいれませんしね。
私には公的機関の相談窓口があればよいと思いますが。もちろん入会金、会費はいらないし。

yoriko - 投稿日時:2002年05月27日13時48分58秒

いつも拝見させていただいて、参考にしております。私は、いま、僧帽弁障害で治療（弁置換を勧められています）通院しています。一つ質問があります。最近知り合いから「身体障害者福祉協会」と言うのに入会するよう勧められています。もし、すでに入会されている方がいらっしゃいましたら、どんなところなのか教えてください。この病気になってからどうも何事につけて、慎重になってしまっています。入会金や会費が高いのではないか？とかネガティブに考えてしまいます。よろしくお願いします。

In Reply to: Re2:ＪＲ割引を受けるには？
いっちゃん - 投稿日時:2002年05月25日 10時14分25秒

益々、謎だ。どっちが正しいのだ。上野の緑の窓口か、都区が発行した障害者ハンドブックか。実際に特急券指定券も障害者割り引きうけた方、いますか。いるのなら、私の場合はなんなんだ。運賃だけだったぞ。疑問だけが残る。

In Reply to: Re:ＪＲ新幹線割引を受けるには？
H.N. - 投稿日時:2002年05月25日 01時00分41秒

緑の窓口(上野駅)で「要介護ならば同伴者も半額：距離にかかわらず特急券も」といわれたのですが。その時は一人で大阪に行きましたので運賃が半額になっただけでしたが。

In Reply to: ＪＲ新幹線割引を受けるには？
あかおに - 投稿日時:2002年05月23日 18時32分03秒

身体障害者手帳によるＪＲの割引もいいですが、別の角度から・・・
お住まいの場所にもよると思いますが、安売りのチケットや航空会社の各種の割引、旅行会社企画の割安のパック旅行なども検討されたらいかがでしょうか。
身障者割引はなくても、飛行機とか宿泊とか込みで計算すると、家族全員の合計では安くなる場合も多いと思います。

In Reply to: Re:ＪＲ新幹線割引を受けるには？
いっちゃん - 投稿日時:2002年05月23日 17時51分10秒

え！私の住んでいる区の障害者ハンドブックには、ＪＲの旅客運賃の割引の説明には、「介護者プラス本人で普通乗車券及び急行券が5割
本人のみ場合は、片道100キロを超える期間に限る。」と明記されています。実際に私の場合も運賃のみが5割引でした。介護人つきで。
上野から水戸まで、スーパーひたちを利用。もちろん特急、指定券。グリーン料金、特急料金は除かれますとかいてありました。
全国でＪＲに関しては同じではないのでしょうか。私も障害者手帳は旅客鉄道株式会社旅客運賃減額は1種です。
東京都在住。

In Reply to: ＪＲ新幹線割引を受けるには？
H. N.　（４３才） - 投稿日時:2002年05月23日 12時15分23秒

要介護者印の押してある手帳を持参すれば、あなたと、もう１名が特急券（指定も含む）＋運賃が半額になるはずです。緑の窓口で手帳を提示すれだけです。トライしてみてください。

ひとみ - 投稿日時:2002年05月22日 12時50分00秒

私も大動脈弁（機械弁）を置換している一人です。ＪＲ割引を受けるにはどうしたらいいのでしょう？ようやく術後３年が経過したので、家族で国内旅行をすることになりました。場所は東京のディズニーランドです。自宅からだと６００キロ以上あり、新幹線も利用することになります。今から楽しみですが、ＪＲの障害者割引を受けた経験のある方いらっしゃいましたら、教えてください。

In Reply to: Re:海外旅行はダメなんですか？
濱ちゃん - 投稿日時:2002年05月18日 21時59分44秒

アドバイス、有難うございます。私は、ほんとうに自分の病気に対してしらなすぎて驚きます。皆さんはすごく勉強をされていて色々と考えていてすごいな~と感心します。ですので、自分の心臓に入っている弁の種類など知る余しもないのです。今度、主治医に聞いてみたいと思います。（^_^;）薬は主に、ワーファリン錠1mg、パラミヂンカプセル300mgジゴキシン錠0,25�rを毎日１錠ずつ、貧血があるのでフェミア鉄錠50mgと利尿剤はラシックス錠40mg不整脈の薬アスぺノンカプセル20�rは状況に合わせて服用しています。他に頭痛の薬でイミグランと胃薬ザンタックをいただいており、たまに飲んでいます。トロンボテストは
月に1度の診察時に検査して、だいたい15〜25パーセントの間の値です。自分としては、いつも、元気で仕事も適切にこなしていると思っていてあまり、寝こむようなことはないのですが、突然自分でもわからずに具合が悪くなり会社をお休みすることもありますが、基本的には病院の日意外は会社を休みません。こんどの旅行も、年に１度楽しみにしている物で・・・。あきらめるのはちょっと出来そうにないんです。主治医に大反対されて皆さんに相談してやはりまずい雰囲気は感じています。今日もじつは、シュノーケリング用の水中メガネを３万円近くで
購入してきてしまって、・・・。馬鹿かもしれません。馬鹿は一生治らないと良く両親にしかられます。やはり、やめておいたほうがいいのでしょうか？また、悩んでしまいそうです。すみません、こんな私ですが良い情報がありましたらぜひ、教えて下さい。お願いします。

In Reply to: 海外旅行はダメなんですか？
IGAWA YOSHIKAZU - 投稿日時:2002年05月18日 11時02分59秒

濱様
　入れられておられる人工弁の種類や弁の状態、服用されておられる薬の種類、定期検診にいかれている病院でのＴＴＯ（トロンボテスト）またはPT-INR（プロトロンビン時間）の最近の値の変化がわかりませんので、はっきり私の考えはいえませんが、メールの文面から判断させていただくと、お酒を飲むと心房細動が出ると言うことから主治医の先生は血栓の問題を気にしているのだと思います。
僧帽弁の弁置換をされた人で心房細動などの不整脈があると心房内に血栓ができやすくなります。
　私の知り合いの方で大動脈弁と僧帽弁の２弁置換した人がおりまして心房細動があるので血栓塞栓の予防のためぺ−スメーカーを入れました。
　今回は海外旅行をしないで心臓の状態を見た方がよいと思います。

濱ちゃん - 投稿日時:2002年05月18日 00時42分25秒

こんにちは。初めてメールします。私は19歳の時に突然脳梗塞になり
病院に運ばれそこで心臓弁膜症だと診断され、そのまま手術となり、すべてが突然の出来事で驚きましたが驚く暇もなく何しろ早く病気を治そうと言う気持ちが強くて、大学に入学したてのころだったので早く学校に行ってみんなと遊びたいし遅れをとっていることが嫌で手術しました。幸い手術の執刀医が私の大学の友達のお父さんで娘のように思ってくれて、かなりの不幸中の幸いでした。人口弁は２個、僧坊弁と大動脈です。それから、無事手術も終わって退院してから１２年が経ちました。脳梗塞の麻痺は左半身と言語障害が２ヶ月くらいありましたが、今はかなり感覚ももとに戻っています。今回はご相談なのですが、大学４年の時にヨーロッパへ卒業旅行に行き、公務員となってバリ島ハワイ３回、結婚してニューヨーク、バハマ、ラスベガスと海外旅行をしてきましたが、今回モルジブに行くことを担当医師に伝えたところ大反対されてしまいました！！。やっぱりまずいんでしょうか？ここのところ、お酒を飲むと心房細動がおきて、救急車騒ぎが２回ほどあったので心配してくださったのか？少し、自分の身体のことについて無頓着な面がある私ですので、ブレーキをかけてくださったのでしょうか？現地には、日本人スタッフもいらっしゃるし、私自身心配はなかったのですが、反対されてしまうと少し悩んでしまいました。ご意見をお聞かせ下さい。ヨロシクお願いします。