Poseidon's Cabin My Diary4

1999	7	4～6	北九州でアパート探し。条件は　①2DK以上（2LDK、3DK、3LDK）　②かかりつけの病院から近い（車で10分程度）　③駐車場付き　④給湯器付き　⑤家賃は5万円以下なんとか見つかりそう。
		7	移植を受けた時の主治医と外来でお話。 1月の復職から今回の休職までの経過を話す。主治医曰く、『肺の組織を採っても異常がなく、確定診断が得られていないんだから悲観することはない。しばらく様子を診てはどうか。』とのこと。今後は定期的に血液検査と胸部レントゲンを繰り返し経過を診る。次の外来は7/15。
		15	血液検査、胸部レントゲン検査。血液の方は安定していてなんの問題もない。レントゲンでは何の異常も見られないらしく、健康診断をしたら健康体で通ってしまうだろうとのこと。しかし、肺の方は相変わらずの調子だ。一体なんなんだ？私の肺は。プレドニンが一日３錠から２錠に減る。次の外来は7/29。
		17	ようやく新居にお引越し。不動産屋さんの都合で今日にまでずれ込んだ。今日のところはとりあえず寝る事が出来るようにしただけ。明日から買出しや掃除が始まり忙しくなりそう。
		18	今日はわたくしめの２８回目の誕生日！しかしもうすぐ三十路というのに納得のいかない生活が続く。果たしていくつまで寿命を延ばせるか！今後の養生次第。なぁんか複雑…。
		29	外来。血液検査のみで結果異常なし。前回の外来から体のだるさ、眠気があるもののプレドニンが一日3錠から2錠に減ったせいだろうとのこと。次回の外来は8/12。
	8	12	外来。血液検査のみで結果異常なし。次回の外来は8/26。
		17	相変わらず体のだるさ、眠気、咳や痰がはげしい。主治医からの処方で自分の判断でプレドニンを調節してもよいとのことなので今日から一日3錠に戻す。
		22	17日からプレドニンを一日3錠にしたため、明日からの分が足らなくなる。病院で処方してもらう。
		26	血液検査と血液ガス検査。血液検査は異常なし。血液ガス検査の主な結果は以下の通り。ちなみに括弧内の数字は正常とされる値。 PO2（酸素分圧）…57.7mmHg（91±17） PCO2（二酸化炭素分圧）…41.8mmHg（39±7） O2SAT（酸素飽和度）…90.0%（94±2）これを見てもやはり酸素の取り込みが普通ではない。またどれだけ酸素を溜め込めるかという酸素飽和度も日常生活ギリギリのライン。ただ気胸で入院していたときと比べると二酸化炭素分圧が正常になっているのでよい傾向かも。（以前は50mmHg台の値で二酸化炭素を掃出しきれていなかった）症状としては相変わらず朝起きたときに痰が多くてそれを吐くのに咳き込むことが続いている。今回主治医に訴えたところブスコパン錠という粘膜を抑える薬を処方される。寝る前に１錠飲むだけだがこれが効いてくれることに期待…。次の外来は9/9。
	9	6	ブスコパン錠のおかげで痰の量が減ったものの、痰が絡んだときの呼吸はかなり苦しい。主治医の先生のお薦めで家庭用の吸痰器を購入することにする。
		9	外来。血液検査のみで結果異常なし。次回の外来は9/22。
		10	以前頼んでおいた吸痰器が届く。まだ使う機会がないが、痰が絡んで苦しい時に威力を発揮してくれることに期待。
		22	外来。血液、胸部レントゲン検査。結果異常なし。肺の障害のせいで心臓に負担がかかっていないのか先生に尋ねたところ、レントゲンで見る限り心臓の肥大もなく異常ないだろうとのこと。念のため次回の外来で心臓のエコー検査を行う予定。最近、ペット（特にネコ）が飼いたくなっているのだが、先生に相談すると細菌源になりかねないからやめておいた方がいいと忠告される。私はネコも飼えない身なのだ。残念！次回の外来は10/7。
	10	1	どうやら風邪をひいてしまったようだ。微熱が続いて咳や痰が激しい。病院へ行き、風邪薬PL錠、ノイチームを処方してもらう。
		4	熱はないのだが、あまりにも咳や痰がひどいので病院に診察に行く。血液と胸部レントゲンの検査。レントゲンで異常は見られないが血液検査ではCRP（炎症所見）が+9.6と高くなっているので大事をとって入院する。抗生剤ミノマイシンを朝夕点滴する。痰をきる点滴も15時間持続で行われる。
		7	血液と胸部レントゲンの検査。CRPは+2.6とだいぶ下がってきているので回復傾向。引き続き抗生剤等の点滴を続ける。
		10	抗生剤ミノマイシンを点滴から服用に変え点滴終了。
		13	ようやく退院。ちょっとこじらせただけの風邪だったがずいぶんと大げさになってしまった。入院するとそれだけ体が弱ってしまう。酸素を吸う時間が増えてしまい、体がそれに慣れてしまったようだ。ちょっと酸素を外しただけで呼吸が苦しい。今後、入院はなるべく避けたほうがよさそうだ。
		27	外来。血液、胸部レントゲン検査。結果異常なし。父親に病院まで車で送ってもらったが、その後咳き込んで看護婦さんのお世話になる。各検査も車椅子で連れていってもらう。検査の後、しばらく横になっていると症状も収まったのだが、この咳や痰が止めど無くでる症状は本当につらい。主治医の先生に、別の病院だが呼吸器のリハビリを専門としている先生宛に紹介状を書いてもらう。 11/1(月)に最初の診察とリハビリを受ける予定。
	11	1	呼吸器リハビリのためS病院へ外来。呼吸器科のM先生の診察を受ける。紹介状の内容の確認とこれまでの経過について話をする程度。その際、気管支炎に効果があるかもしれないという薬を何種類か処方される。エリスロシン…朝夕食後１錠ムコダイン…朝昼夕食後１錠ムコソルバン…朝昼夕食後１錠スピロベント…就寝前１錠リハビリは検査も含めて２週間の入院でとことなのでためらった。しばらく処方された薬の効果を見てからにする。
		10	いつもの外来。血液検査。
		12	リハビリのためS病院へ入院。 S病院の病棟は今年６月に新築されたばかりでとってもキレイでとても広い。患者ディルームや屋上展望室なども充実している。リハビリするにはいいところかもしれない。２リットル/分の酸素吸引時の血液ガス検査。結果以下のとおり。 PO2（酸素分圧）…90mmHg（91±17） PCO2（二酸化炭素分圧）…68mmHg（39±7） O2SAT（酸素飽和度）…95%（94±2）
		15	蓄尿（AM8:00～翌AM8:00）。血糖値測定一日４回。胸部レントゲン呼気時、吸気時の２枚。心電図の測定。
		16	検尿・検便。リハビリ…肺機能の検査。吸引力を測定。
		17	吸気、呼気時の胸部CT。（実際の画像はこちら）結果、細気管支炎の所見。呼気時には縮んで見えなくなるはずの気管支が炎症を起こして丸く膨らんでみえる。スパイロ（肺機能検査）でも１年前は3000ccあった肺活量も2000ccと減っており、排気速度もかなり悪いらしい。主治医にこれ以上悪化しないよう処置していくことを薦められる。リハビリ…６分間の歩行訓練。25mの廊下を５回歩いたところで休憩。
		18	肺血流シンチ。リハビリ…右足の筋力測定。胸の膨らみ具合の測定（胸囲測定）。
		19	免疫抑制剤による肺の治療を薦められる。使用する免疫抑制剤に腎臓移植用のものがあるが、保険が通らず他のものを考慮中らしい。服用していた抗生剤をエリスロシンからバナンに変える。リハビリ…寝た状態、座位、立位での呼吸法。
		20	リハビリ…歩行訓練。病棟フロアを休憩しながら３周（200m程度）。
		24	副鼻腔（頭蓋骨内の空洞）のCT。咳や痰の原因が副鼻腔の炎症からきているかどうかを確かめるために行ったが結果異常なし。肺の治療だが、一日プレドニン12錠＋なんらかのシクロスポリン（免疫抑制剤）を服用するそうだ。プレドニンは今も一日３錠服用しているが、一度使うとなかなか減らせないイヤなステロイドだ。それを一日12錠も飲むとは驚いた。また、免疫抑制剤を使うということは、私の元の病気、白血病が顔を出してくる恐れがある。しかし、その状況を診ていただける血液内科の専門医がこのS病院には常駐していない。週に一度訪れるだけらしい。こういった状況から判断してS病院での治療はやめることにした。やるとするなら移植以来、お世話になっているK病院でということで転院予定。リハビリ…昨日と同様。
		25	リハビリ…昨日と同様。
		26	ガリウムシンチ（全身の炎症をみる検査）の予定だったが、転院するのでキャンセル。リハビリ…歩行訓練。病棟フロアを連続３周。
		29	S病院を退院。もともとリハビリ目的で来たはずなのにいろいろと検査されて疲れた。しかし、免疫抑制剤による治療法があることが分かっただけでも良しとするか。自宅でつかの間の一泊。
		30	いつも外来に来ているK病院に入院。２リットル/分の酸素吸引時の血液ガス検査。結果以下のとおり。 PO2（酸素分圧）…80mmHg（91±17） PCO2（二酸化炭素分圧）…62mmHg（39±7） O2SAT（酸素飽和度）…95%（94±2）主治医は臨床実習のT先生になるが、これまで移植以来、外来でもお世話になっているO先生の監修のもと心配ないみたい。治療に使う薬はやはり免疫抑制剤だが、移植後も使っていたサンディミュン。しかもプレドニンは増加せずこれまで通り一日３錠のまま。やはりこちらの病院に来て正解のような気がする。
	12	1	血液検査。胸部および腹部レントゲン。今日から免疫抑制剤サンディミュンの服用開始。ネブライザの吸入開始。６時、14時、20時の一日３回。使う薬は気管拡張剤ビソルボンと痰を柔らかくする薬ベネトリン。リハビリ…夕食後に歩行訓練というか散歩。病院１階ロビーを大きく２周。
		2	痰が多く切れが悪い症状が続いているので一度耳鼻科の診察を受ける。のどのレントゲンを前からと横からそれぞれ吸気、呼気時２枚ずつ計４枚撮る。耳鼻科の先生にのどや鼻を診てもらったが特に異常はなく、神経質にならないように忠告される。私の症状は思い込みによるものだったのだろうか？それにしては辛すぎる。リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ。腕を縮めたり伸ばしたり、体を動かしての呼吸は太極拳のようだ。夕食の前に歩行訓練というか散歩。病院１階ロビーを大きく３周。休憩を含んで20分ほど。
		3	血液検査。結果サンディミュンの血中濃度が低い。 150mg/mlの濃度が欲しいが今30mg/mlしかないらしい。今日の夕方から朝夕２錠ずつの服用となる。午後に呼吸器科のF先生の診察。ネブライザの吸入で痰が排出できるのはいいのだが、咳き込むため危険なこともあり、インスパイアイースという吸入補助器を用いての吸入となる。使う薬は喘息・慢性気管支炎・鼻炎治療剤フルブロンと気管支拡張剤メプチンの２種。リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ。病院１階ロビー３周歩行。
		4	リハビリ…病院１階ロビー５周歩行。
		6	血液検査。結果サンディミュンの血中濃度95mg/ml。しばらく朝夕２錠で様子をみる。胸部CT。S病院で撮ったものを貸し出してもらっていったが、主治医いわく症状がみえやすいように条件を変えて撮りなおしたそうだ。リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ・トレーニング。病院１階ロビー５周歩行。
		7	昨日行ったCTの結果、やはり細気管支炎の所見。肺のGVHDと似ているらしい。しかし、肺よりもGVHDが現れやすい肝臓や腸に全くその所見がなく、肺単独にこの症状が出ることは珍しいらしい。はやりしばらくサンディミュンの服用で様子を見る。リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ・トレーニング。病院１階ロビー５周歩行。
		8	今朝からのどの調子が悪い。イガイガするし痰がとめどなく出てくる。痰を切ろうとして咳き込むと呼吸が取れずに苦しい。リハビリ…今日は体調が悪いのでお休みにしてもらう。
		9	血液検査。サンディミュンの血中濃度は110mg/ml。しばらく朝夕２錠で様子を見るそうだ。来週月曜に再度検査して濃度が安定しているようなら退院らしい。リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ・トレーニング。病院１階ロビー５周歩行。
		10	リハビリ…腹式呼吸。呼吸筋のストレッチ・トレーニング。病院１階ロビー５周歩行。
		12	午後にようやく退院。しかし退院するまぎわに呼吸が苦しくなって念のためにレントゲンをとり、血液ガス検査を行う。結果異常なく、しばらく休んだ後退院する。
		13	歩行訓練をしようにも今の時期外は寒く、調子が悪くなった時どうしようもないので安心して行えない。そこで、夕方、外来患者がいなくなった病院で歩行訓練することにした。病院１階ロビー５周歩行。とりあえずこれを毎日続けよう。
		20	朝起きると、背中から横腹にかけて肋骨まわりが痛くてたまらない。このままでは動けないので病院へ緊急外来。診断を受けるが内臓等には何事もないとのこと。今年の１月頃も急に寒くなって肋骨まわりが痛み、肋間神経痛と診断されたこともあった。たぶん、このところの急激な寒さのせいだろう。痛み止めとして、ボルタレン座薬＋ロキソニン錠＋シップで処置。
		23	就寝前、突然発熱37.7度。震えが止まらない。肋間神経痛もひどいので救急車を呼んでいつもの病院へ。再度熱を測ると38.8度まで上がっていた。血液培養検査。抗生剤の点滴。そのまま処置室で一泊。
		24	一般病棟に移って血液ガス検査、胸部レントゲン検査。朝・夕、抗生剤ユナシン、メロペンの点滴開始。熱は37度代に下がって症状的にはだいぶ楽になったが、呼吸するたびにひびく背中の痛みは相変わらず続く。レントゲン検査の結果、多少影が見られる。軽い肺炎らしい。炎症所見（CRP）も16とかなりあるのでしばらく抗生剤の点滴は続くだろうとのこと。今日はクリスマスイヴだというのにサイテーな年末年始になりそうと判明しちゃう。
		25	世の中はクリスマス。病院の昼食でイチゴのケーキが出る。それを食べてるとなんか虚しい気持ちになる。
		26	４人部屋の中で他の患者さんはみんなおじいちゃん。いびきをかく人、うめく人、しゃっくりが止まらない人。３人が三様、夜うるさくて眠れない。耳栓をしてても眠れないので、移植の時以来、使っていなかった安定剤を飲む。顔には酸素のチューブ、腕には点滴のチューブでうっとおしくて仕方がないせいだろうか、いらつく。個室希望をだして個室へ移動。
		27	血液検査。薬疹がでているようだ。全身がかゆくて赤みがかっている。抗生剤ユナシンをやめる。
		30	点滴が漏れているようで、血管痛がするので点滴を外す。これを機会に抗生剤もメイアクトの服用に変わる。
		31	病院はすっかり年末モード。 2000年を迎える5分前、酸素を吸っている患者にはY2Kのため看護婦さんが一人一人そばにつく。なにかあっても病院には補助電源があるので酸素は止まることはないらしい。止まったとしても酸素ボンベがたくさんあるから大丈夫。このときだけは彼女も泊り込み。看護婦さんと3人で新年を迎える。
2000	1	1	何事もなく2000年を迎える。病院での正月は発病した96年から97年にかけてぶりの２度目。あんまりいいもんじゃぁない。
		4	血液検査、胸部レントゲン。結果、レントゲンでの影は消え、炎症所見（CRP）もほぼ0。明日退院することが決まる。背中の痛みがまだあるので整形外科で診てもらう。レントゲンをみると左の肋骨、下から2番目が背中のほうで折れているらしい。しかし普通肋骨が折れるのは老人が多く、運動不足でまわりの筋肉が相当弱っているせいだろうとのこと。処置的にはコルセットみたいなゴムバンドをするくらいだが、これをすると呼吸が苦しくなるのでしないことに。自然にくっつくのを待つのみ。内科の先生から骨粗鬆症の薬グラケーを処方してもらう。
		5	ようやく退院。しかしこれからまたリハビリが大変そう。でも肋骨が痛むのでしばらくは日常生活を送ることに専念しようと思う。
		19	外来。血液検査、胸部レントゲン検査。結果異常ナシ。気管支の炎症に効果があるかもしれないという抗生剤アイロタイシン錠を処方される。これまでいろんな薬を処方されるが、自分に効果があるかないか選んでいかないと大変だ。服用している薬についてまとめておくと以下の通り。プレドニン…朝３錠サンディミュン…朝・夕２錠ずつセルベックス…朝・昼・夕１錠ザンタック…朝・夕１錠ムコダイン…朝・昼・夕１錠ムコソルバン…朝・昼・夕１錠グラケー…朝・昼・夕１錠アイロタイシン…朝・昼・夕・就寝前１錠スピロベント…就寝前１錠
		20 YEAR 2	♪～♪ Happy Birthday to me ! ♪～♪ 移植して今日で丸２年なのだ。やっと２歳でちゅ。思えばこの2年、いろいろありましたなぁ。しかぁし、免疫力の固まったオトナへの道のりはまだまだ長い…。

だいぶこのページも重たくなってきました。移植後丸２年を経過してキリもいいので続きはＭｙＤｉａｒｙ５に移行しまーす。