関節症性乾癬BBS
since 2001 April

注)タイトル、投稿者はスレッドのトップのものを表記しており
ほぼ、日付順になっております

m(_ _)m 一部、紛失いたしております m(_ _)m


[過去ログ一覧表]

 皆さんは・・・?投稿者:ねこずき 投稿日:2001/04/27(Fri)
 リウマチ治療薬 投稿者:みん太郎 投稿日:2001/04/27(Fri)
 関節症と痺れ 投稿者:みん太郎 投稿日:2001/04/27(Fri)

 何事もほどほどに!投稿者:みん太郎 投稿日:2001/05/01(Tue)
 似てる病気めっけた?! 投稿者:一気! 投稿日:2001/05/15(Tue)
 初のほんとのしびれ・・・。 投稿者:なな 投稿日:2001/05/24(Thu)
 生活の工夫 投稿者:るる 投稿日:2001/07/10(Tue)
 教えてください 投稿者:きゃん 投稿日:2001/07/20(Fri)
 ユニバーサルデザインアゲイン 投稿者:るる  投稿日:2001/07/29(Sun)
 仲間入り  投稿者:きき  投稿日:2001/08/04(Sat)

 
クーラー他 投稿者:るる 投稿日:2001/08/08(Wed)

 
薬飲み始めました!投稿者: なな 投稿日:2001/08/26(Sun)

 チガソン 投稿者:たくみ 投稿日:2001/08/19(Sun)
 HLA投稿者:るる 投稿日:2001/09/05(Wed)
 温泉について♪投稿者:るる 投稿日:2001/09/08(Sat)
 遊びに来ました投稿者:なっこ 投稿日:2001/09/07(Fri)


にもどる




 皆さんは・・・?
 投稿者:ねこずき 投稿日:2001/04/27(Fri) 01:10 No.4
 
皆さんは、一番はじめに関節症の症状が出たのはどこですか?
私は、そうでないかと思うのは20歳くらいの時に指がおかしくなった時か…23・4歳の時に、全く立てないくらい腰が痛くなった時のどちらかだったと思うのですが…20歳の時は、リウマチ検査したけど判らなかったし…腰も整形ではわかりませんでした。
結構…自覚はあるけど、どっちなのか判断が難しいですよね。
皆さんは、どうでしたか?


Re: 皆さんは・・・? みん太郎 - 2001/04/27(Fri) 01:10 No.5  

(* ̄o ̄)/オッハァ〜♪ ねこずきしゃん
> 皆さんは、一番はじめに関節症の症状が出たのはどこですか?
> 私は、そうでないかと思うのは20歳くらいの時に指がおかしくなった時か…23・4歳の時に、全く立てないくらい腰が痛くなった時のどちらかだったと思うのですが…20歳の時は、リウマチ検査したけど判らなかったし…腰も整形ではわかりませんでした。
> 結構…自覚はあるけど、どっちなのか判断が難しいですよね。
> 皆さんは、どうでしたか?

あっしは、仙腸関節だと思います!当時は仙腸関節なんて場所も名前も知らなかったです(-。-)ボソッ
ただ!腰から足にかけて激痛が走り、歩けない状態が続きましたから・・・考えれば
あれが「関節症のはじまり」だったのです!:・。・0・(≧◯≦)0゜・。・
初期症状での判断は非常に難しいことは・・「ふぇっちな秤ョ」で読んでね☆~(ゝ。∂)
発症時期も、約20歳前後です(^◇^;)アハハハ...
では、(* ̄ー ̄)ノ彡☆゜・。0★・。・。☆0・


Re: 皆さんは・・・? るる - 2001/04/27(Fri) 01:11 No.6  

> 皆さんは、一番はじめに関節症の症状が出たのはどこですか?
あたしは足の指でした。どっかでうったのかなあ??
 「ずきずき」すると思ったらひざ、足首にきて
反対の足にも来て腰にも・・・で動けない!
最初はかばって歩いてるからだ・・・。重いし(ー。ー) ボソッ
と思ってたけど、そういうレベルでなくなりました。
ひざにも水たまったし・・。
手はそれから一ときしてです。足のふくらはぎも片方だけパンパンに
はれたなあ・・。
足の甲も「おもち」ようによく腫れていました。
  
そんなところです。(((゜□゜)熱も出てました。38度以上で
夕方からぐんぐんあがって40度越えていました
ボルタレンも数時間聞きますがぼるじゃあ熱は下がりませんでした
ああ、そんな初期症状でした(遠い目)


Re: 皆さんは・・・? イセン - 2001/04/27(Fri) 01:13 No.7  

おこんばんわ!
> 皆さんは、一番はじめに関節症の症状が出たのはどこですか?
私は、右足の指です。それから、右膝にきて、肩、首でした。
手の指は最後だった様な気がします。
今は、肩が一番悪いです。40肩かもしれませんが?


Re: 皆さんは・・・? くうちゃん - 2001/04/27(Fri) 02:03 No.10  

皆さんは、一番はじめに関節症の症状が出たのはどこですか?

わたしはねぇ〜 顎なんですよ ^^;
始めは、若者に多い「顎関節症」と言われ、無理なリハビリをして
悪化! どんどん開口しなくなり、うどんの太さも入らずに、
ラーメンやそうめんを食べる日々でしたね。(T.T)/~~~
痩せるっちゅうねん (笑)
今は、お箸が口に入るようになったから、なんとか
おちょぼ口で 上品に食べてますよ。(^。^)V
お寿司を パクッ!と食べたいねぇ〜 (*^<ο
あとは、腰、首ですかねぇーー  すでに 後ろには、曲がりません。
痛くて、歩行も辛いときあるけど・・・・
その時は 休めばいいさ! きゃはは(^θ^)〃
みんなで 頑張って行きましょう♪♪ p(*^。^*)q
これからも よろしくネ  


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 リウマチ治療薬 投稿者:みん太郎 投稿日:2001/04/27(Fri) 01:18 No.
8
 
今日の読売新聞27Pに載っていた記事「乏しい効果 権威が粉飾」から抜粋!

ある一般向け本には、十二種類の治療薬が紹介されている。著者は日本リウマチ学会長などを
歴任した医師。そんな「権威」の本とあれば、読者は「どの薬も効果がある」と思うだろう。
欧米の治療指針「ワシントン・マニュアル」には、七種類しか記載されたいない。
これらは、国際的に効果を認められている薬だ。残りの5種類は、なぜ載っていないのか。
複数の専門医は「中には有効な薬もあるが、ほとんどは効果が乏しいから」と指摘する。
効果の疑わしい薬が多用される背景には「日本では、効果が弱くても副作用が少ない薬が好まれる」
と説明する(聖マリ医大教授:川合氏)。効果の強い薬は副作用も強い効果が小さくても「安全な薬」
なら、副作用の心配をせず患者に出せるというわけだ。川合氏は「副作用が少ないからといって
効果の弱い薬を使いつづけると、結果的に患者が苦しむ」と警告!臨床試験に原因があり
ロベンザリット(カルフェニール)と呼ばれるリウマチ薬の場合、「臨床試験では、関節の痛み
などの改善効果が、薬効のない偽薬と差がないのに、医師の主観的評価で「効果あり」と
されている。アクタリット(オークル・モーバー)という薬も「医師の主観的判断が中心。
いずれも客観的に有効性が証明されたといえない」・・・
冒頭の本の著者は、これらの臨床試験の責任者でもあった。これらニ剤は日本でしか
使われていない。効果の乏しい薬を学会の「権威」が持ち上げ、現場の医師がそれに従う。
患者を惑わす悪習は、早く断ち切る必要がある。

以上。2001年4月15日(日曜日)読売新聞より


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 関節症と痺れ 
投稿者:みん太郎 投稿日:2001/04/27(Fri) 02:05 No.11
 
ハロ〜♪(o^◇^o)ノ皆の衆
最近、背中の一部がシビレル「みん太郎」です(-。-)ボソッ
シビレは、神経が何らかの原因で圧迫されるため起こる症状です。
たとえば、仰向けで寝た時、足が痺れて来ることがあれば圧迫されて
いる可能性が大です。
でも寝返りをうち体位を変えて痺れは消えてまうなら、さほどの心配
はないとのことです。
一定方向での神経の圧迫は 関節症患者であれば、大なり小なりある
との事ですから。
気をつけないといけないのが四六時中「痺れている」って症状がある
人です。
常に神経が圧迫されている可能性が有りますので、そのような場合は
病院で検査してもらうように心がけてください!
すでにお分かりの事とは思いましたが、念のため(-。-)ボソッ


シビレるう〜〜〜〜 きゃん - 2001/04/27(Fri) 02:07 No.12  

イタタタ仲間の皆様こんにち▼・。・▼」」」」ーワンワン!!
みんさんは背中?
私は足の裏が毎日痺れています。
朝は手の指はパンパンに腫れて、人さし指第一関節が痛いよ〜。
指輪がほとんど入らなくなってしまいました。
普通の人は疲れると夕方に手足が浮腫むのですよね?
私は逆で、夕方頃にようやく指輪が入るようになります。
運動不足でも調子悪いし、またジムに行って運動してきても股関節がぎくしゃくしちゃったり...
一時は、よくなったのですがねえ...
どこも痛くない時はまるで天国です。
あ〜ホントの天国へ行ったら楽になれるのかしら?(笑)

でも私、めげずに明日ゴルフに出かけます。
大陽がキラキラしだすとどうしてもウズウズしちゃうのですよ〜
心地よい風を感じながらグリーンの芝の上を歩くの...

さあ、照る照る坊主でも作っておこうかな!


痛みが激しい時は、しびれるなー なな - 2001/04/27(Fri) 02:08 No.13  

こんにちわー。しびれですかー・・・。確かに痛い時はあるなー。でもそれより、私は朝起きたときの背中全体と首のはり、突っ張り感を何とかしてほしい最近です。熱あるくせに痛みは今回はそんなにないですけど。でも、深呼吸したときは肋骨痛いけど・・・。まぁ、プーだからおき楽に寝てればいい生活だからいいんですけどね!あー。昔みたいに、おもいっきり走ってみたい!(もと短距離選手)なつかし=!


し、しびれるう るる - 2001/04/27(Fri) 02:10 No.14  

こんにちわ!!別に「みんちゃん」にしびれてるわけではありません(ー。ー) ボソッ
> 気をつけないといけないのが四六時中「痺れている」って症状がある
> 人です。

すでに変形の方の手ですが四六時中しびれています。
発症してすぐはかなりしびれていました。
「ざあざあと血流がわかる」ようにはっきりでした。
これがあるとヤな予感です。進行するときはたいていこれを
感じたところです。(´へ`;)はぁ
気をつけてください。

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 何事もほどほどに!
投稿者:みん太郎 投稿日:2001/05/01(Tue) 18:29 No.18
 
みなさん!ごきげんよう♪
以前「乾癬に負けるな」のBBSにおいて、ビタミンの摂取と免疫力の話がありました。
その時、「免疫のシステムにもいろいろあり、必要な免疫力は高めよう」
みたいな話をしましたが・・・関節症における免疫力の向上は一概にイイとも言えないので・・・
チト前に話題にもなった「舞茸」などの成分「β-ガルクン」などは、
マクロファージの活性を助けるなど免疫力の向上にそれなりの働きかけを
しているそうです。でも!取り過ぎはかえって関節症の悪化を招きかねません
注意をして下さい。また!納豆が免疫力を向上させるって話も出ていたのですが、
納豆には「尿酸値を上げる酵素」が入っているらしく、こちらも摂取し過ぎると、
痛風や関節症の悪化を引き起こしかねません!
ようは!体にイイからって事だけで毎日食べつつけるとかの過剰な食生活は
かえって病状を悪化させてしまうかもしれないって思って下さい。
「何事もほどほどに」を心がけて日々の生活に注意して下さい(⌒▽⌒)


過剰摂取  sakiboo - 2001/05/04(Fri) 09:06 No.19  

みん太郎さん こんちわー
「何事もほどほどに♪」しみじみ感じました。
納豆が乾癬に良いとして仮定して・・・調子に乗りすぎると、やっぱり、それなりに都合の悪いことが生じるんですね。特に「尿酸値を上げる酵素」については、参考になりました。「痛風」の予備軍である自分は、ひたすら、納豆を食べ続けていますが、ほどほどに摂取することに(自然にそうなっているけど)します。
食事だけでなく、何事もほどほどにと、心にもブレーキをかける必要がありと、今、反省できてありがたい内容でした。
さんきゅ〜 (y ̄ー ̄)ノ彡☆゜・。・゜彡★・。・。彡☆


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 似てる病気めっけた?! 
投稿者:一気! 投稿日:2001/05/15(Tue) 23:46 No.20
 
ヾ((≡⌒♀⌒≡))ノおこんばんわ!
ここに書くのは初めてかな??(・_・?)ワカラン
こないだ最悪な事態がありまして(ドジです)
お薬持たずにお出かけしてしまいました o((=TエT=))o
おかげで朝から帰ってくるまで痛みと格闘(;´д`)トホホ
帰ってくるなりプレ飲んで落ち着きました。┐('〜`;)

さて本題です
へバーデン結節http://www.orth.or.jp/hospital/hand/heberden.html<参照
自分の症状と似てる病気です!
うちの母の友達がこれで「お前もこれじゃないのか?」と言われ見てみたのですが理解りません
確かに似てるのですがどうなんでしょうか???
理解る方がいたら宜しくです(^ー^)ノ 

そうだななさんディズニ―ランド行ったの?
13日の日曜日だったら自分も行ってました(^-^)/
もし同じ日だったとすれば薬もらいたかったです・・・・合いたかったです!<こっちが本題か?!(;^_^A アセアセ・・・
皆さんもお出かけの時は、薬忘れませんように・・・・そんなドジ自分だけか o((=TエT=))o


似てる・・・。 るる - 2001/05/16(Wed) 13:42 No.21  

こんにちわ!ヾ(*^(●●)^*)ノ
へバーデン結束・・・?うん!(^-^)、あたしの変形も似ています。で、あたしも実は右手に新たな変形の予兆の指=薬指があり、熱可塑性素材(アクアプラスト)の指サックを作ってもらうことになっています。金曜日に出来てるんだけど・・・。病気自体は違うと思いますが症状=状態が同じなので、対策としては、同じ理屈ですね。
http://www.sankei.co.jp/databox/karada/html/180.htmlにもありました。
今日、関節症と別の用事で近くの個人病院にいきましたが、「乾癬性関節炎・・・めったに無いですよね」といっていました(-。-)ボソッ「リウマチの治療でがんばってください!」といわれました。(リウマチ認定医さんでした)


会ってたら薬あげれたのに・・・ なな - 2001/05/17(Thu) 13:40 No.22  

みなさん。こんにちは。
ドラさん。私も日月とディズニー行ってたんですよ!薬をもたんで行くとは自殺行為や・・・私はボルタレンとシップと一応プレドニンと大量に持ってたから、知ってたら会ってあげれたになー。(ドラさん過去ログみらんけんなー。かいちょったに・・)あと大阪にはこれんみたいやけんドラさんにも会いたかった。ほんとに。
私は、ボル飲み飲みしながらほとんど座るかパレードの場所取りでシートひいて横になってたそん時でも隣にお互い座って話ししたかったなー。
ディズニーは人多かったでなー。そしてなぜあんなに座るとこが少ないのか。腹がたったよ。喫煙所も少ないし・・・ボソッ。私は骨盤が痛いので硬いとこに座る事ができなくて常にエアー座布団もって行動してたよ。乗ったものといえば、ジャングルクルーズ(おに−さんが頑張って盛り上げようとしてたので私1人過剰に反応してあげた)それとせーかいーは1つの、船でまわるやつ。昔は東京に住んでた頃は友達と激しい乗り物を制覇しよったけど、今じゃ考えられん。
パレードはよかったよ。元気をもらった(笑)
でも、月曜日は痛み止めも効かんで、眠剤の常用しているハルシオンを飲んで痛みの感覚を麻痺させていた。私の最終手段はこれなのだ。

へバーデン結節。見てみたけど私は手の指は親指の付け根のとこが腫れてるので、ちょっと違うなーと思いました。

ドラさん。もうこれで懲りた事でしょう。薬は常に財布とかいつも持つバックとかに分散して入れとくといいですよ。忘れた時でもあっそういえば財布に!とか私もけっこうあったので。
それでは。


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 初のほんとのしびれ・・・。 
投稿者:なな 投稿日:2001/05/24(Thu) 09:03 No.23
 
みなさん。こんにちわー。
昨日から、今までと違った薬指の痛みがあり、ちとドキドキしてます。痛みだけならまー慣れてはいるのだが、昨日は手全体にしびれのような違和感のようなものがありました。先生に「体幹型でも指にもでるんですね・・」と、ボソッっと言ったら「それは、あんまり関係ないね〜。でも痛みのある第二関節は乾癬とかでてないのにねー」とマジマジと見ていた。

それで、その他はどうですか?と聞かれて「この前ディズニーランドに2泊3日行ってきました」と言ったら「おっ!いいじゃない!」と曇ってた顔が明るくなってたので、すかさず「死にそうでした。骨盤が痛くて痛くて薬も効かなくなってました」と言ったらすぐに、あららー・・・。とまた曇った顔になってカルテに「ディズニーに行って痛かったと」口で言いながら書いてた・・
そんなこと、書かんでもいいよと言ってやったけど(笑)

でも、プレ効かないし。サラゾピリン、メソトレキセート、は最終手段と思っている私には先生としては何もする事ないもんね・・・。関節炎も慢性型だから様子見るしかないし。ボルタレン錠剤のみ。。。先生は良くやってくれてるよ・・・。

でも、今日はその薬指は痛みは動かせば激痛はあるけど手全体の、しびれ、違和感はなくなってたので良かった
・・・。
この痛みなら、しばらくしたら治まるでしょう。でも車の運転がちょっとしにくいから気を付けよっと。

しかし、痛みが出てきて4年。乾癬の方は相変わらず全部見えないところはつながってるけど、気にならなくなったな〜。。。痛みと乾癬どっちかをなくしてくれると言われたら。私はう〜ん。関節炎の方をなくしてほしいというだろう。
。そしたら、働く事はなんとかできるから・・・。関節炎ある人たちの中でも働いてる方はもちろんいて。すごいなー大変だろうなー。と思ってます。

私は、実は看護婦をしていたのでちょいと働く。という事はできないんだよな〜。働いてしまったらそれに、入り込んでしまう性格だし。夜勤しないとしても、やっぱり力が要る仕事だし。精神的にもかなりのストレスを感じるので・・・。寿命をちじめてしまう。1回万歩計をつけたことがあったけど日勤で、1万歩を超えていた記憶がある。。。やっぱ。無理だ。

まっ!いっか!
どっちにしろ、最後は私も民間から西洋医学にはしることになるだろう。それは、頭の片隅に置いといて今は、後悔のない自分流の治療をしていきたいと思っている。

固くなっちゃったな〜。文章が。
でも、これが今の私の現実なのです。。。

それでわでわ。


Re: 初のほんとのしびれ・・・。 イセン - 2001/05/27(Sun) 00:00 No.24  

ななちゃん、こんばんわ!
薬指の痛みだいぶ良くなったと、聞いたので良かったね、ずいぶん心配したのじゃなきかと思います。私は、朝に時々左足の中指が痛くてしびれている時がありますね。右足の薬指はもう固まってしまってますが。痛みがなくなったぶん歩くのに良くなりました。
ディズニーランドの疲れが出たのかもしれんね!
仕事は、これからの人生長いのだから、あわててする必要は無いと思うよ。関節の痛みが和らいで体力がついてきたら、関節の負担にならない仕事をさかせばいいし、この不景気、今仕事してない人多いと思うので....
それでは、お互いガンバロー...でわでわ!!


ありがとうございます。 なな - 2001/05/29(Tue) 19:02 No.25  

イセンさん、レスありがとうございます。
るるさんをはじめ、数少ない乾癬性関節炎の方々に出会える事ができて。本当にうれしく思ってます。
私より、大変な方々が多いいのに、ちょいと悪いと、やんやんと、うるさくおおげさに言ってしまう私ですが、これからもうるさくグチを言わせていただきますので。
よろしくお願いしまッス!!

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 生活の工夫 投稿者:る る 投稿日:2001/07/10(Tue) 19:53 No.28
 
先日、関節症の方からメールを頂きました。
多分指の変形他から、台所仕事が不便のようです。
どなたか良い台所グッズご存じないでしょうか??
(そういうサイトあったら教えてくださいm(_ _)m)

日本でも介護関連グッズのみせも増えてるようですが高いですよね。日常のもので工夫されてるものもあれば、教えてください。

私は足の指の変形が進行中で痛かったときは、台所仕事が辛かったです。包丁使うと、たいしたこと無くても足の指に力が入るのはじめて知りました。
台所用の「おりたたみのイス」がナイと10分が限界でした。これはよくある通販で3980円でかいました。

指の変形で左手があんまし役に立ちませんが、スライスカッターセットのようなもの使ったりピーラーもあるし・・・刺身、三枚おろしは出来なくなりましたが、魚屋さんにやってもらえばいいし・・・手抜き堂々とできる(ー。ー) ボソッ

第一関節はどれも弱いので、爪伸ばして、リモコン、キーボードは、指と言うより爪でおしています。

と私の意見だけでは、あまり参考になりませんので
皆様ヨロシク -m(_ _)m

    
    
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 教えてください 投稿者:きゃん 投稿日:2001/07/20(Fri) 21:09 No.39
 
 
関節症のみなさま、こんにちわ。
ご承知のとおり、私は尋常性との診断しかされていませんが、今年に入ってからずっと関節の痛みに悩まされていたので、かかりつけの皮膚科のドクターから数カ月間痛み止めを出していただいていました。
最初はポンタール。今はロキソニン。
でも、あまり効き目がなかった....。
ただ今日はすごく痛むなぁ...と思ったら、飲み忘れていた...という程度です。(はて?これは効いているってことかな?)

数日前、皮膚科に行った折に、「夏になって素足になることだし、臑のあたりの皮疹を少し目だたなくしたい!」ということで、しばらく切っていた飲み薬を飲もうということになりました。
処方されたお薬は、ゼスラン(アレルギーを押さえる抗ヒスタミン)と、セレスタミン(ステロイド)でした。
これらのお薬を飲み出したとたん、関節の痛みが和らいできました。
よくよく考えてみたら、今年に入って関節が痛くなってきた時期と、飲み薬を止めた時期が何と、一致しているではありませんか!!

これは単なる偶然なのでしょうか?
それとも因果関係があるのでしょうか?

本当はステロイドは飲みたくないのですが、もしこれを飲むことによって痛みが軽減されるのであれば、最低量だけでも飲んでいたほうがいいのかな...?と思いました。
関節症と診断受けているみなさんはステロイドを服用していらっしゃるのでしょうか?



Re: 教えてください なな - 2001/07/21(Sat) 10:37 No.40  

 
きゃんさん。こんにちわ!
私は、ロキソニン・ボルタレンを飲んでましたが。効かなくなり(耐性ができたのか…)整形の先生に相談して、今はロルカムという薬(ねこさんと同じ非ステの薬です)を内服してて、完全じゃありませんが効いてくれてます。

私も、先生は極力ステロイドは使いたくないからどうしても痛くてたまらない!!という時用ににプレドニン(5_gを5錠)のみもらった事はありました、2度ほど1錠ずつ飲んでみましたが。効かなかった…。

でも、今後あまり痛みが激しくなるようだったら。私もステロイドか、免疫抑制剤にいくだろうとは思ってます。なるべく使いたくはありませんが、痛みが激しい時は頼るしかないと思います。痛みは精神的にも辛いですからね…。

きゃんさんは、皮膚科に紹介状を書いてもらって整形にかかってもう一度きちんと診てもらう事を勧めます。そして、「ゼスラン・セレスタミン(ステロイド)」で痛みが緩和されてます。という事とやめたとたんに痛みが出てきたという事もしっかりと言う方がいいと思います。

私も3箇所目の今の大学病院で初めて、レントゲン・MRI・RIなど撮ってはっきりと診断名がつきました。
1日がかりで、確かに病院は疲れますが、今の自分の状態をしっかりと知るというのが大切だと思います。

すみません。このぐらいしか言えません…


Re: 教えてください  一気! - 2001/07/21(Sat) 20:22 No.41  

 
ヘ(0o0ミ)ノ こんばんわぁ〜♪きゃんさんandななくん
チャットで少し言いましたが自分の事を少し
関節症発症当初は皮膚科の先生は、全然ダメでした数回通ってヤットコ検査!結果が出ても「貴方のヘ違う」てな感じ!その後関節症の診断は出たのですが「治療は整形で」との事だったので早速整形へ!
地元の整形外科・・・そこでもダメてな感じ(´〜`ヾ) トホホ
先生も勉強してくれない(´ヘ`;)ハァ
痛み止め処方(一時しのぎ)注射(一時しのぎ)そんな感じでズー――トきました!
薬も自分に合わないと一時しのぎ(´ヘ`;)ハァ
そこで今の病院になったのです!
先生もこちらの話し聞いてくれるし!
ステロイドは極力避けたいと言ってるし!
ムチャクチャ痛い時用にステロイド処方してもらってますが自分も極力飲まない!心がけてます!ρ(^◇^)ノ.

まずは整形に行く先生と良く話して良い方法を探す!
そこからスタートでしょう!ステロイドも状況次第で仕方ないですが他に方法は、無いのか!
からでしょう!
関節症と決め付けてかかるのもドウかと思う次第ですが「乾癬から関節症になる!」コレも事実検査もキッチリしてもらって原因を追求する!

なんだか文書まとまらんし、何言ってるか、分からなく成ってしまったm(_ _)m

自分の経過から発言しました参考にしてみてくださいではく( ̄△ ̄)ノガンバレェェェ!!きゃんさん



ありがとうm(^0^)m  きゃん - 2001/07/21(Sat) 23:05 No.42  

 
ななちゃん、どらちゃん、レスありがとう!!
乾癬に関しては長年つきあって来たので、ある程度、飲み薬や塗り薬のレベルが分かっていると....自分では思っています。

今回は痛み止めとしてでなく、皮疹の軽減のために処方された薬なのに、それを飲むことによって体中の痛みがウソのように消えてしまったので、「ええっ?」という感じでした。
痛みがなくなって、ほんとに気分よく動けるので最初はすごく嬉しかったのですが、まず、それが薬のせいなのかどうかが解らなかったので、みなさんにお伺いしてみたかったのです。
実はセレスタミンは昨年までずっと飲んでいた薬だったので、(その時点では痛みの自覚症状はなかったので...)「まさか!」という感じでしたネ。
だって、普通の尋常性乾癬の治療の一端として飲んでいたわけですから...
30年以上もこの病気とつきあっていながらお恥ずかしいのですが、ステロイドの飲み薬が関節の痛みを止めるなんて知らなかった...(´へ`;)

今回、お二人から教えて頂いたことと、自分でもいろいろ調べて(wakaさんの薬についての説明も分かりやすかったデス)納得出来ました。
きっと、ず〜っとステロイドの内服を続けていたから、その間は痛みがでなかったのだろうなぁ...ということで現在、自分なりに納得したわけです。

でもAそれではいけませんね。ちゃんと整形外科へ行って、これらのことをドクターにお話して、改めて痛みの対処方法を考えなければ...と思いました。
それと、私よりずっと大変そうなななちゃんやどらちゃんでさえ、ステの飲み薬は常用していない、とのことが解ってよかった! 
以前に飲んでいた事があると言うだけで、何のためらいもなく飲んでしまったことは、うかつでしたねー。

来週にでも整形に行ってみます。
こんなに劇的に痛みが治まるなんて、ちょっと怖い気がしました。
wakaさんも「最初は劇的に効いた」と書いていらっしゃいました。
どんな薬でも、対処療法として用いる薬は常用していたら徐々に効果が薄れる傾向がありますものね。
わたしもお二人のように極力飲まない、という方向に持ってゆこうと考えているところです。



亀レスですみませんm(__)m  waka - 2001/07/22(Sun) 01:16 No.43  

 
ステロイド常習者のwakaです。
るるさんはじめ皆様おひさしゅう。m(__)m
旧コンテンツがお役に立っているようでうれしい限りです。かなり前の資料しかも手抜きなもので、今の状態とかなり異なっております。(コメントとか)
ステロイドはプレドニンを今でも(1錠/日)飲んでおります。効くまでに時間がかかるので、ロキソニンと併用中です。以前ほどの痛みはないのですが、効果はきちんと持続しています。すっかり手放せません。(T-T)
話を聞いてくれる整形の先生と出会えると良いですね。飲まないで済むなら飲まないに越したことはありません。どんなお薬でも。もしも痛みがひどくなるようだったら、その都度きちんと整形の先生と相談してください。
漫才できるっくらいが良いですわ。(爆)ドラちゃんチンと漫才してる?
ゼスラン、セレスタミンはうちにある本には、両方とも抗ヒスタミン剤って書いてあるの。新薬それとも本の誤植か?


調べてみます  るる(昨日から遊び中) - 2001/07/22(Sun) 03:51 No.44  

 
こんにちわ ヾ(*^(●●)^*)ノ
みんなさまこんばんわ!(爆)wakaちゃんおひさ!!!
プレドニンを3錠から入って約3ヶ月で切りました(最初の入院中)。
ソレまでは極力使わない方針でしたが、発熱、高CRP、高白血球数で使うようになりました。
参)http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Apricot/6855/tiryoululu.htm
痛みも軽減いたしましたが、減量に伴いボルタレンを又、入れていき最終的にボルタレン日に3錠に落ち着きました(その前は1日にボル3錠とロキソニン2錠)。
私の場合は、ステロイドを完全にきるためにそうしましたが、日に半錠でコントロールを続けてる方もいらっしゃいます。そのときの痛みの自覚の度合いと検査結果と日常の生活の差しさわりなどとで図る必要があるのでお医者様とよく相談されてください。
また、ゼスラン、セレスタミンは私も調べましたが抗ヒスタミン剤と副腎皮質ホルモンとの混合との結果がでたのですが・・・。お休み中で病院や薬剤師さんに聞けませんでした m(_ _)m 手配中ですが・・・。
お医者さんの答えは多分wakaちゃんと一緒(謎??(^m^) うふふ)と思いますが・・・。あたしも知りたいのと副腎皮質ホルモンの含有量が知りたいので、ご存知の肩ありましたらよろしくm(_ _)m
私も、wakaさまのHPのお薬のところには以前からお世話になっています。
痛みも訴えないとね。薬も会うのを探さないと・・・。痛み止めも色々で、最近はじめてボルタレンゲル=塗るボルタレンもらいました。


書き方がおかしかったです  訂正 m(_ _)m るる  - 2001/07/22(Sun) 03:58 No.45  

 
☆訂正 m(_ _)m

[ゼスラン]
成分(一般名) : メキタジン
製品例 : ゼスラン錠
区分 : 抗ヒスタミン剤/フェノチアジン系/持続性抗ヒスタミン剤

[セレスタミン]
成分(一般名) : セレスタミン(製)
製品例 : セレスタミン錠、セレスタミンシロップ
区分 : 副腎ホルモン/配合剤/副腎皮質ホルモン・抗ヒスタミン複合剤

という結果でした。セレスタミンの方を確認してもらっています。


Re;セレスタミン  waka - 2001/07/22(Sun) 08:40 No.46  

 
自己レスです。
[セレスタミン]
マレイン酸クロルフェニラミン配合剤
錠:ベタメタゾン0.25mg
  d-マレイン酸クロルフェラミン2mg
ということですわ。

ベタメタゾンということは、リンデロンと同じ成分ですわね。ちゃんと調べろ我って感じで、きちんと表記してありました。m(__)m


プレドニンで言うと  るる  - 2001/07/22(Sun) 15:49 No.47  

 
wakaチャンありがとう!
さっきお出かけから帰ってきました。
基本的にステ内服は、キライなので、他科で出されたときも、どの程度?とききますが、難しいことはわからないので、内服してた「プレドニン」を中心に聞いています。友人から返事で・・・。
☆プレドニゾロン換算で1錠中2.5mg、
プレドニンはプレドニゾロン5mg含有なので
セレスタミン1錠はプレドニン半錠の効力をもっています。
ということです。


Re: 教えてください  きゃん - 2001/07/22(Sun) 20:29 No.48  

 

WAKAさん、るるさん、調べて下さって有り難うございます!

>プレドニンはプレドニゾロン5mg含有なのでセレスタミン1錠はプレドニン半錠の効力をもっています。
ということです。

はい!
私も調べたらそう書いてありました。
ステロイドといっても、極めて弱い部類ですね?

今日は日曜日なので、いつもどおりジムヘ行って有酸素運動と筋トレを少ししてきました。
これも薬のせいだと思いますが、いつもより血圧が高めでした。
もっとも私の血圧は低すぎて、上が70台、下が40台という時もあります。
今日は102/68だったので、痛みさえなければこの方が調子いい!!
....ということで、副作用や慣性化(こんな言葉、なかったかな?)さえ起きなければ、ステを欲しがっている体なんです〜...う〜ん、困ったもんだ!

運動の後は外のプールへ行って、また日焼けして来ました。
ジムに戻ってきたらトレーナーのおニイサンに 「ど、どうしたんですか?真っ黒じゃないですか!!」
とびっくりされるほど、こんがり焼けてまいりました(^^;)
これで皮疹が良くなってくれるといいんだけどナ...
ちなみに、昨日、今日はセレスタミンを飲まずにがんばっています。
今週は絶対整形外科にいくぞ〜!


超〜遅い^^;  投稿者:みん太郎 投稿日:2001/07/27(Fri) 16:38 No.49
 
 
(* ̄o ̄)/久々ぁ〜♪
ん??(・.| チョット見ない間に「きゃんさん質問」(6 ̄  ̄)ポリポリ...
なが〜いレスがついているので、新しく(-。-;)ボソッ
関節の痛み…不安ですよね
痛みが引くと薬への不安…(゜-゜)(。_。)ウンウン「わかります」
別部屋でも書いていますが、痛みによる日常生活でのリスクと薬によるリスク
この関係を計りにかけて・・・さて!?
長期服用による抗炎症剤の副作用は、確実に起こる物でもありませんし、
ステロイド内服の副作用も確実に起こる物でのありません。
しかし!使わないより使ったほうが「何らかのリスク」は、あるでしょう。
そこで、前に書いた様に「双方のリスクバランス」を考え薬の飲み方や量を
うまくコントロールできるのが一番なんですが・・・
以前きゃんさんは「痛みだすのが不安でいつの飲んでる」って行ってましたね?
そういう飲み方は注意しましょう^^;
痛み出した時に飲む!痛くないとき飲まないとどんな状態になるか?とか
自分の状態を理解する事で、薬の量も自己管理できるかと、思います。
闇雲に飲む とか 副作用が不安だから飲まない ではなく、
この薬をどの様に飲むと自分に効果があるのか無いのか、理解する事も
薬とうまく付き合っていける道かと^^;
そんで、痛みが軽減しなかったり効きが遅かったら、他の抗炎症剤に変えてもらえるように
ご自身が医者にキチット言える様なるかとも思うのですが・・・大変ですが(´へ`;
なんにしろ薬の副作用は心配かと思いますが、飲まない事による関節症の
悪化のほうが現時点ではリスクが大きいことは事実かと。。
整形へはもう行かれたかと思いますが、今後の事をしっかりご自身で見つめていってください

生意気言ってm(_ _)mm(_ _)mスンマセン
&まとまり無い文で・・・テレテレ..(* ̄▽ ̄*)ゞ
(゜-゜;)ヾ(-_-;) オイオイ..テレてどうする!
あぁ!(@_@;)
失礼しましたぁーーーm(_ _)m


Re: 超〜遅い^^;  きゃん - 2001/07/27(Fri) 18:12 No.50  

 
みんちゃん、カキコ有り難うございますm(__)m
読ませて頂いているぶんには「はあ、ごもっとも!」と頷いてしまうのですが、実生活となるとねえ〜....

まだ血液検査の結果が出ていないので、それが分ってからここに書き込みしようと思っていたのですが...

行きました!!整形外科に。
触診とレントゲンの結果では、やはり関節症らしいと言われました。
すごいですね。先生にまず手の指から始まって、頭〜つま先まで細かく触診されて、「ここは痛いですか?ではここは?こっちは?」という感じで骨と言う骨、全部押されました(´へ`;)はぁ

胸骨は今のところ無事です!
耳と頭も!
でも、それ以外はどこを触られても少し痛かったり、すごく痛かったり...

ステの塗り薬はお断りして来ちゃいましたが、ロキソニンとは違う消炎鎮痛剤を処方してもらいました。
でも、どうやら効かない...(T_T) 
来週、また行くので、きちんと先生に話します。
今までは皮膚科で」処方してもらった痛み止めだけでしたが、これからは痛みの程度を理解してくれる整形外科だから、何となく安心です!

(関節症の)諸先輩方、いろいろな御意見をお持ちでしょうが、やはりわたしとしてはステは最後の切り札としてなるべく使わない方向で行きたいと思っています。

勝負ぱんつ、ならぬ勝負薬として.(笑)

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 ユニバーサルデザインアゲイン 投稿者:るる  投稿日:2001/07/29(Sun) 01:40 No.51
 
 
こんばんわ ヾ(*^(●●)^*)ノ

先日書いたユニバーサルデザインですが、今度色々なものの展示会があります。無料
もう少し早くあったら幕張のときにいけるのに(↑∇↑)

キッチン用品などもあるようです

■第27回国際福祉機器展

会期:9月12(火)〜14(木)日
時間:午前10時〜午後5時
会場:東京ビッグサイト東ホール
交通:ゆりかもめ「国際展示場正面」駅、または臨海副都心線「国際展示場」駅下車ほか
入場:無料(入場登録制)
URL:http://www.hcr.or.jp/


Re: ユニバーサルデザインアゲイン きゃん - 2001/07/30(Mon) 15:14 No.52  

 
おお!家から行きやすいところですよ。
毎週行っているジムがゆりかもめのお台場駅につながっているので、そこからすぐです。
幸い、私はまだ機具のお世話にはならないで済みそうですが、今後のために見ておくのもいいかもね。
もし、行けるようだったら他の方のためにパンフでももらってきましょうか?
何か御希望の方、いらっしゃいますか?


おねがいいたしますm(_ _)m るる  - 2001/07/30(Mon) 21:41 No.53  

 
( ◎(●●)◎ ) おおっ!きゃんさんという手があったか(^(●●)^/)うふっ
お願い致します。細かい日用品とかキッチン用品とかも資料が欲しいです。
実際に自分用に触ってためすのがいいんですけどねえ・・・。
上のURLで申し込みがいるようですが・・・、。よろしくお願い致します。
又、後に感想などカキコしてくださいねヾ(*^(●●)^*)ノ


はいはい!いります! なな - 2001/07/31(Tue) 11:42 No.54  

 
今は、料理なんぞはほとんどいたしませんが、花嫁修業をそろそろ始めなければいけないので。ぜひほしいと思います!(相手はどこ〜)
日用品も今後の為に!
きゃんお姉さま〜♪行けたらでいいですのでよろしくお願い致します。m(_ _)m



Re: ユニバーサルデザインアゲイン きゃん - 2001/07/31(Tue) 18:11 No.55  

 
るるさん、ななちゃん、かしこまりました。
まだ先のことなので行けるかどうかははっきりしませんが、もし行けたら見て来ますね(^^)
ななちゃん用の日用品...φ(.. )メモメモ ななちゃん用の結婚相手φ(.. )メモメモ
うまく見つけられるかなぁ....(笑)
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 仲間入り  
投稿者:きき 投稿日:2001/08/04(Sat) 03:50 No.56
 
 
るるサン 気にしてくれてありがとう だいぶ前に台所用品たずねて覚えてくれてたなんてうれしい 
調べてみます
私漢方してますが外見ひどいのです内臓はたぶんよくなってるかもしれないけど 副作用がこわくて医者行けない でも関節痛いし勇気だしていったほうがいいのですか 教えてください ステロイド塗るのやめて10年です


初めまして! なな - 2001/08/04(Sat) 11:42 No.57  

 
ききさん。初めまして!ななと言います。
よろしくお願い致します!
乾癬歴21年(全身の7割程度出てます)関節炎はもうすぐで4年になります。私も漢方のようなものを飲んでます。ステロイドもやめて5年になります。病院は私も嫌でしたが行くことをぜひ、お勧めいたします。
自分の関節炎の状態を知るには、まず病院に行ってハッキリと調べてくるべきだと思いますよ。もしかして、乾癬性関節炎じゃないかもしれませんし。そうかもしれませんし…。
また、漢方薬を飲んでるのであれば、ぜひ行って定期的に血液検査をして調べた方がいいと思います・・・。
私は、整形で月1回の割合で血液検査して、肝機能やその他の異常がないか一応調べています

また、ここでのHPに書いてあることを良く読んで、血液検査の内容など分かりやすく書いているので勉強になりますよ(^^)
ききさんの関節炎の程度が、どの程度かわかりませんが、病院には行く事は絶対にお勧めいたします。まずはそこからです!自分の今の体で何がおきているのかしっかりと受け止めるのは大切な事だと思います。
勇気をだして、頑張って下さい!
でわでわ。


こんにちわヾ(*^(●●)^*)ノ るる  - 2001/08/04(Sat) 12:40 No.58  

 
ききさん、こんにちわ ヾ(*^(●●)^*)ノ♪
「仲間入り」関節症の方が増えるのは、嬉しいようなそうでないような複雑な気持ちです。でも、ここで色々な人の生活の工夫や思いが聞けるのでそれはラッキーですよね。
病院のことですが私もななちゃんが書いてる事と同じです。あたしは病院に行こうかなあというよりいきなり病院に「収監」されてしまったので・・・・。ヘ(°(●●)、°)ノ〜 ウケケケ
正しいペインコントロールするためにも検査は必要です。ゼヒいってください。
また、キッチン用品や生活の不自由なことなども又、良かったらいろいろ具体的に書いてくださいね。
主婦や元主婦もいることだし・・・・いい知恵もっとあるかも・・・。(*^(●●)^*)ノ〜〜マタネー! 


Re: 仲間入り 一気! - 2001/08/05(Sun) 09:58 No.59  

 
はじめましてヾ((≡⌒ο⌒≡))ノ
今日はマジメクンHNで登場です!(ドラえもん)

病院行きましょうρ(^◇^)ノ.
自分も漢方・民間・色々してきました
関節症が出てから整形で誤魔化しながら過ごしましたがδ(⌒~⌒ι)とほほ...でした
マジメに通院し始めて約1年・以前より数段良い状態です!・・・・今日は朝から痛いが(-。-) ボソッ
でも普通に過ごせてますρ(^◇^)ノ
検査も今の状態を知るのに役立ってます!

頑張ってみてください!

く( ̄△ ̄)ノガンバレェェェ!!ききさん!
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 クーラー他 
投稿者:るる  投稿日:2001/08/08(Wed) 10:20 No.60
 
 
こんにちわヾ(*^(●●)^*)ノ

暑いいいいいいいいい!!
クーラーなしでは生きてゆけない体ですが、関節がシクシク痛くなることも・・・。あたしは要所関節には「タオルまきまき作戦」ですが、熟睡すると・・・・。
クーラーもなるべく冷やし過ぎないように温度設定を高くして循環するように扇風機もつけていますが・・・。
皆様はどうしていらっしゃいますでしょうか??


Re: クーラー他きゃん - 2001/08/09(Thu) 07:42 No.61  

 
西日本はず〜〜っと暑いままなんですね?
お気の毒に...
東京は6月末からの殺人的暑さから、ここ1週間ほど解放されておりました。
動けば多少蒸し暑さもありますが、ほとんどクーラーがいらないくらいの気温でした。
でも、今日、明日あたりからまた猛暑が戻るとか.....w(゜o゜)w

私も就寝時のクーラーでは、長年苦労しました!
寝室のクーラーをつけると、ベッドとクーラーの位置関係で、一人には心地よいがもう一人には直接風が当たって冷え過ぎるとか、寝入りばなにはちょうどよくても、朝方に寒くなるとか...
毎年、夏の夜のことを考えると憂鬱になっていました(´へ`;)はぁ

今年は、寝室は寝る直前まで冷やしておき、寝る時にはドアーを解放。
隣の部屋のクーラーの冷気が感じられる程度にしておきます。
これだと直接冷風が当たらないのでまあまあ快適です♪

でも、一番いいのは、最新の快適なクーラーに買い替えることかもしれない!!
いっそ、壊れてくれれば替えられるのに、貧乏性の私は、かれこれ10年ちかくも古いクーラーを使っています。
よせばいいのに、クリーニングだ、メンテだ、といいながら毎年電気屋さんを呼び、結局無駄なお金をかけているのかなぁ....(^^;)
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 薬飲み始めました!投稿者: なな 投稿日:2001/08/26(Sun) 12:28 No.64
 
 
みなさん。こんにちわ!
私は、大阪後からずっと微熱と倦怠感と節々の関節のいつもの痛みに悩まされていました。でも血液検査ではいつも炎症反応、白血球、血沈ともに正常の為整形の先生も、対象療法のみだね〜。と消炎鎮痛剤のみ飲んでました。私もそれでいいかな〜と様子を見ていました。

でも!!症状は悪化していく一方で、1ヶ月前より朝のこわばり?首の痛みで起きるようになり、日中も肩に首がつかなくなり回らなくなりました(日によって違いますが)手の指も朝のこわばりが、1本だった痛みが4本に増えてグーができない状態になってきつつあります。
あと、熱がロルカム(消炎鎮痛剤)飲んでも37℃より下がる事はなくなり飲んでもすこし無理をすれば38度までガーン!と上がりなんともいえない倦怠感で家にいても寝てる事が多いい日々です・・・。

整形の先生にもこれらのことを相談するのですが、「血液上異常ないからね〜」の一言で終り。ハァ…と思っていました。

そして、自分で色々調べていて自分の症状は、20代から始まる仙腸関節からの痛み脊椎の痛み、背中のこわばり、肋骨胸骨の痛み微熱、倦怠感、体重減少などから『強直性脊椎炎』なのではないか!?と思いだし先生に相談しました。が、「あんまり深く考えなくてもいいよ」との事でした…
でも、どうしても調べたかったので思い切ってイセンさんの通っている膠原病リウマチ専門の先生を紹介してもらい行ってきました!すると先生も即座に「多分、強直性脊椎炎だろうね」と言い。私が一番調べたかった(HLAーB27と膠原病の血液検査)をしてくれました。

しかし・・・その結果が先生も私もビックリ、見事に全部正常だったのです…リウマチ反応、CRP、血沈、IgG、IgM、IgA、HLAーA・B・Cともに全部…。
先生も私も強直性とばかり思っていたので「なんだかな〜」と2人で言い合い(苦笑)
私が先生に「じゃ、診断名はやっぱり血清反応陰性脊椎関節炎のなかの乾癬性関節炎ですかね・・・」と言うと「うん、そうだね。よく知ってるねー。僕の書いた本をコピーしとくね」と言ってくれました...

で、薬の方なのですが結果が出る前は先生は乾癬もそれだけひどかったら(全身の7割)プレドニン3錠から飲み始めたらいいかもねと言い私もそのつもりでしたが結果が出てから…なんたって正常なので先生は「これじゃ〜1錠から(5_)でいいんじゃないかな〜」という事になり、今日から朝1錠(5_)を飲む事になりました!!

結局、病名はもとに戻ったような形になりましたが(笑)でも、自分の疑っていた病名はハッキリと違うと分かりそれだけでも、気持ちがスッキリしました。
また、先生もとても穏やかな方で色々詳しくなんでも相談ができる感じの先生で安心しました。(^^)

という事で、しばらくプレドニン1日1錠内服で熱と痛み乾癬がどう、コントロールできるか様子見でいきたいと思っています。
今後の経過については、またここで報告させていただきたいと思います。

みなさんも、お大事に!がんばりましょう!



よかったね!o(*^(●●)^*)o るる - 2001/08/26(Sun) 20:37 No.66  

 
こんばんわヾ(*^(●●)^*)ノ ななちゃん♪

検査結果でたんですね。とりあえずよかったね。
「乾癬性関節炎」であるので今後も気は抜けませんが・・・・。
でも、何より「スッキリ」したのと、いい先生にあえてよかったですね!(^-^)
私も入院中に担当の先生と話す時間が持てるのと以前某所のBBSでも
書きましたが、本人が皮膚疾患を持ってるので皮膚科医になった先生も
意外と多いことを改めてさらに知りました。
難知性ゆえ、なかなか・・・・・ですが、患者としての気持もわかってくださって
いるのでそれだけでもほっとします。
また、関節症に関してはさらになかなか・・・・・なのですが、自分の現状と
QOLとをよく見つめてがんばって行きましょうね (^(●●)^/)うふっ

私もリュウマトレックスのリスクにおびえておりましたが
今は、おかげで関節症に関してはペインコントロールができているので
よかったと思っています。
東京のオフ会、幕張である患者の会にも行く予定ですし(入院中ですが)
先生も快く許可してくださったので・・・・。

でも、後の2日は個人的なお遊びです(-。-) ぼそっ
正直にそれも言いましたが・・・・。
遊びすぎかも・・・(-。-) ぼそっ


Re: 薬飲み始めました! 一気! - 2001/08/26(Sun) 21:23 No.67  

 
ヾ((≡⌒ο⌒≡))ノヨッ!ななくんandるるさん(ミイラ〜男)
検査・良かったね!病名が決まってよかったのか??ま〜スッキリしたのならヽ(^^ ) ヨシとしましょう!!
自分は、結果聞いてもよく分かりませんがm(。−_−。)mス・スイマセーン
自分の結果も良く理解ってません(何時も)
ま〜チンが色々考えてるみたいですが(−。−) ボソッ
何処の先生もく( ̄△ ̄)ノガンバレェェェ!!
今回は、会えませんが次回会えるようコントロールしてください!!

ついでに、遊びすぎです(−。−) ボソッミイ・・・・ルルサン_・)ソォーッ


すっきりしましたか〜? ねこまんま - 2001/08/27(Mon) 07:13 No.69  

 
ななちゃん、病名がはっきりして、スッキリしましたか・・・。
まるで、5・6年前の私ですね。
腰が痛くて、動けないのにヘルニアじゃなかった私のように・・・
結局、図書館で、医学辞典見たら、関節症のことが載っていたので、即、医大に行きました。見事、ビンゴでしたね。
20歳くらいから、兆候あったのにね。
知らないって、怖いよね。
これからは、先生と、相談しあって、まじめに薬飲んでね。
そして、来年、大阪で、再会しましょう。
その前に、自分が悪化しないようにしないとね。(爆)
私も、膝やられてるけど、まだ、ステロイドに走るほどではないと、
先生に言われてますが、いつ状況が変わるかわかりません。
なにゆえ、長期戦ですから・・・
あとは、いかにお医者さんと、薬と、自分の体
が、仲良く付き合えるか・・・なのかな?
自分のペースで、がんばりましょう。p(=^o^=)q 


病名 sakiboo - 2001/08/27(Mon) 18:36 No.70  

 
ななちゃん ごくろうさま
これからは、病名で重い軽いということは避けましょう(笑)
関節症乾癬でも、たとえ、膠原病であっても、重い状態というのは、病気としては、やはり、つらく悲しいものがありますよね。
るるさんの言うところのQOLとい面が非常に大切かとも思います。自分の今ある現状も把握しながら頑張ってほしいものです。
まだまだ、がんばれる体ですよ
気楽にいこう♪


がんばれ! イセン - 2001/08/27(Mon) 20:03 No.71  

 
ななちゃん、こんばんわ!

血液検査の結果が、全部正常だったんで良かったね!先生も病名には、頭をひねったかもしれないけど、そして、ななちゃんもスッキリしない結果だったけどねー。
私も、乾癬性関節炎と病名が判るまで半年ばかりかった。整形外科に行ったりしたけど病名が判らなくて、今の先生が、一発で乾癬性関節炎と判断してくれました。私も、プレ1錠からはじめました。
ななちゃんも、今まで民間や、痛み止めしか飲まないと決めてたと思うので、悩んだ末の決断と思います。今からは、先生と相談しながら少しずつ改善していけばいいね。
乾癬の仲間達と一緒にがんばろー!


ありがとうございます!! なな - 2001/08/28(Tue) 23:17 No.72  

 
みなさん。ありがとうございます!
確かに、3年程民間に頼ったりなんとか消炎鎮痛剤で頑張ってきたのですが、やはり関節炎は進行していく一方、また乾癬も広範囲の為、精神的にもかなり辛かったので、悩みに悩んだ末のプレドニン内服の決断でした・・・
でも、今までの自分流の治療はやることはやったと納得ができたので次へ進む事ができました。だからといって決して諦めと思っているのではなく次へのステップと頑張っていく気持ちでいっぱいです。(^^)
長期戦・また進行を遅らせるだけというのは覚悟しています。でも、どうせ生きていくのならQOLを考えながら、楽しく生きたいと思います!!
特に相談にのって頂いたるるさん。イセンさんありがとうございました。(頑固な私によく付き合ってくれてます(笑)
サキブーさん。ねこさん。一気さん。来年お会いできる事を楽しみにしています♪

これから、だんだんと寒くなってきます。関節炎・乾癬には辛い季節ですがみなさん。お互い体をいたわりながら頑張っていきましょう(*^^*)
でわでわ〜!!


ななちゃん!あきらめないで頑張って!  ちゃー - 2001/09/04(Tue) 16:44 No.73  

 
ななちゃん!遠征していたため、ご返事が遅れましたが、治療もあらたな段階にはいったのですね。実は私も全身関節が動かず、いすにも痛くて座れないような最悪だったことがあります。なんだか、ななちゃんのことが、人事とは思えなくて…。もう10年ちかく前のことですが、当時、有名医大に行っているにもかかわらず、乾癬性関節炎とか名前もつかず、ただただボルタレンをくれるばかりで、痛すぎるからおかしいんじゃない?もっと何か方法はないのか?何か説明とかないのか?ときくと、ボルタレンの量をふやすばかりで、今考えると頭にくる医大の対応でした。当時はパソコンも普及していなかったし、インターネットなんて言葉もよくわからなかったから、情報もなく今はいい時代になったもんだとつくづく思うばかりで…えっとこんなのなぐさめにもならないつまらない話しですね。そんなこんなで2年少し、全身ロボット状態で苦しみ、寝たきりの生活を繰り返し、あるとき、ボルタレンの飲みすぎで歯が真っ黒になってきて、このままではみるも無残な姿になるばかり…と思い切ってボルタレンをかってにやめてサウナとマッサージと自分なりのリハビリとかなんだかんだで気づくと治ってきました。治ったというより、ひっこんだという感じでしょうか。今は右腕、手首、腰が痛く、朝はやはり少しこわばります。最近右ひざもちょっとおかしくなってきたかな?これは年のせいかとも思っているのですが…。右手首は完全に固定され、動かなくなりました。ともかく、私もずっと微熱続きでしたが、これが結構長いとつらいんだよね。ななちゃんも微熱が続いているんだよね。とにかく絶対よくなるぞーーー!!!って気力で頑張ってください。私は仕事がしたいーーーー!!!しないとごはんが食べられないーーーー!!!って強く思い通して良くなってきたかなって気がしてます。これからも戦いですが、お互いにがんばりましょう!長々と失礼しました。
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 チガソン
 投稿者:たくみ 投稿日:2001/08/19(Sun) 04:14 No.62
 
 
乾癬性関節炎と診断されてまだ一ヶ月、チガソンを処方してもらいましたが、まだ飲んでいません。いままでPUVA以外は薬は止めていましたので、勇気が出ないのと、入浴剤の実験台をしていてもう少し結果を見たいからです。でも、朝起きるとき痛くてとても苦痛です。このまま飲まないでいると、どの様に痛みが広がっていくのか心配です。皮膚のほうは大分改善してきているのですが、それに反比例して関節が痛いです。いろいろと皆さんに教えてもらいたいと思います。


こんにちわo(*^(●●)^*)o  るる - 2001/08/19(Sun) 10:53 No.63  

 
たくみさん・・・・大阪でお会いしたたくみさんですよね??
これからもよろぴく♪あたしは、入院中ですが└( ̄皿 ̄))┐うし太郎はんやみん太郎=「診ん田のフェッチな部屋」などご参考ください。
みなそれぞれの状態により治療法薬の選択肢がありますので担当のセンセーとよく相談なさってください。また、少しでも工夫や知恵で快適な日常がおくれますように!(^-^)みんなで知恵出し合いましょう。たくみさんの知恵もお貸しくださいね。ではまた(^^)/~~ 


Re: チガソン 一気! - 2001/08/26(Sun) 19:20 No.65  

 
ヾ((≡⌒ο⌒≡))ノはじめまして!
自分の症状と似てるかな??多分
お薬ですが!効き方も人それぞれ・飲まなくちゃ理解らないですねm(_ _)m
担当医と仲良く治療方針決めてください!
関節痛いときは、無理しない!<これ一番!!
朝の痛み(こわばりかな??)これに付いては、今も苦戦中です(´ヘ`;)ハァ
冷やさない方が良いかな!少しは楽ですよ(朝)

お互い頑張りましょう!これからも(^ー^)ノ ヨロシク 


Re: チガソン るる - 2001/09/05(Wed) 20:24 No.74  

 
東京でいろいろお話聞かせていただきました!
チガソンはじめられたそうですが、よく出る副作用がありますが
「気にし過ぎない」ように「注意して」観察してくださいませ。
関節のほうにもよく効くことを願っています。
私にはあわなくって中止になりましたが・・・・(;´o`)はぁ
副作用は英語では、まさに「サイドエフェクト」=他方の効果です。
メインの効果だけが出るようにならないものですかねえ。
でも、太古から、自然のものたとえば薬草などもかならず別の効果
もありますしねえ・・・・。薬は毒。毒は薬ですが、正しく、先生とよく話し
ながらいきたいですね。担当の先生ともよく効率的にコミュニケー
ション取れるようにがんばってくださいね。
痛みのコントロールができて日常が少しでも快適になりますように
(^(●●)^/)うふっ
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 HLA投稿者:るる 投稿日:2001/09/05(Wed) 20:26 No.75
 
 
そえぴーさん、こんにちわ( ^ (●●)−)=☆ブッフーン
  参)そえぴーさんとは、ゲストブック#32のかたです。
関係ないですが「そえぴー」が「えびぞー=海老ゾウー」に見える
あたしです。ヘ(°(●●)、°)ノ〜 ウケケケ
東京でいろいろお話できまして、うれしかったです。

HLAについてはいろいろとまだまだはっきりしない部分も
多いし、関節症、膿庖性乾癬の入院中の患者のHLAを調べた
統計で、ゼンブの関節症性乾癬患者を調べたわけでは、ありま
せんので・・・・。
文献も「・・・・・の関与が言われている。」「あるとされている」と
いった段階です。ちなみにあたしは、B−39です。
このあたりの研究と更なる解明が進むとうれしいですね。
また「進行」についても、予後についても本当にこうだったら
こうというのがないので不安もありますが、逆に「かならず進行する」
というわけではありませんので、いいときはとりあえず素直に喜ぶ
ようにしています(^(●●)^/)うふっ・・・で、ふらふら遊びますううう。

それでは、またねええええ



Re: HLA  そえぴー - 2001/09/05(Wed) 23:03 No.76  

 
どもども。先日は有難うございました。
えびぞーですか。。。ははは。

 HLAについては仰る通りだと思います。関節症性乾癬の患者は数が少ない為かなかなか関心を持ってくれる医師が少ないと思います。それゆえ解明されない部分も多いのでしょうかね。また、このリウマトイド因子陰性型リウマチ関連病のスペシャリストが少ない為か、僕の場合本当に痛くて苦しくてリウマチ外来に駆け込んでもレントゲン像を見ると多少の変化はあってもそれ自体は見た目大したこと無い為かあまり相手にしてもらえず、寂しい思いをして病院から帰って来る事が多いのです。皮膚科の主治医は温かい先生ですけど。

 今は関節に対しては毎晩寝る前に無理の無い程度にストレッチ体操をしています。これが病気の事はヌキにしてもけっこう心地よく、不眠などにも効果があって、劇痛の時は別として夜は大体いつも爆睡しています。

 また、温泉が好きなので温泉での関節の浴中運動なんか時々しています。ちなみに乾癬患者でも堂々と入れる温泉って探すとけっこうあるんですよ!僕が知っているのは東北ばかりですが、うちの近所の横浜市内にも幻の温泉(?)あるんです!? 九州にも良い温泉沢山ありますよね。

 長くなりましたが、また宜しくお願いします!


Re: HLA  きゃん - 2001/09/07(Fri) 17:43 No.77  

 
るるさん、無事でお帰りになられたようで、よかった!
度々の連絡を有り難うございました。
お遊びの疲れはでていませんか?(うふふ...)

そえぴーさん、幕張ではお世話になりました。
痛みのある方なのに、ずいぶんとキビキビ働いていらして、偉いなぁ〜と思っていました。
私なんぞ、ごく軽い関節症ですのにどうも重いもの持ったり早歩きしたりが苦手です。(えっ?歳のせいだって?)

そえぴーさんは横浜市でいらっしゃいましたね?
横浜の温泉って...綱○温泉のことですかぁ?


Re: HLA  そえぴー - 2001/09/07(Fri) 23:20 No.79  

 
 きゃんさん、先日は大変お世話になり有難うございました。とても楽しかったです! 今後とも宜しくお願いします。

 さて、横浜の温泉についてですが、綱○温泉ではありません。東名横浜町田インターの近くの若葉台団地という団地の中にあり、そこの某老人ホームがなんとか入所しているご老人を気軽にホンモノの温泉に入れてあげたいという熱意で敷地内を掘っていたら本当に温泉が出ちゃったというすごい温泉で、新たに一般の方の為にも銭湯感覚で入れる温泉場を作ったのでした。また横浜市では唯一源泉45度という高温の温泉です。泉質は海底化石型のナトリウム塩化物泉(旧泉名=食塩泉)という事で、多分関節痛や乾癬には良いとされている泉質です。ただ海に入ると皮疹がシミるという方は多少刺激を感じるかもしれません。でも浴中運動や浴中ストレッチしたりなんかするとよいかと思います。ただ、この温泉に入れば必ず良くなるという事ではないのでご注意ください。皮疹が気になって温泉に入りたくても入れなかった人が気楽に行ける温泉場として捉えて頂ければと思います。

 るるさんこの発言民間療法っぽくてヤバかったり関節とあまり関係ない内容なので問題あれば遠慮なく削除してくださいね!

 ちなみに私はよくここに出没し、実は今日も行ってきました! 何が良いかって、乾癬やアトピー・その他の皮膚病の方で、みんなと一緒に温泉に入るのに抵抗があるという人の為に大きめな個室浴室を用意してくれているのです。その心遣いがあり難いのです!

 ちなみに入浴料金は500円です。温泉の名前は横浜温泉チャ○○ジャーという温泉らしからぬ名前です。インターネットで検索すれば出てきます。

 最後に私はここの温泉の回し者ではありませんのであしからず! あと長々とローカルな話題で失礼しました。
 
 温泉好きな そえぴー でした。
 


秘湯? きゃん - 2001/09/08(Sat) 10:54 No.80  

 
そえぴーさん、ジモピーにしか解らない貴重な情報をありがとうございますっ(笑)

いいですねー。私も車で行けばそんな遠くない....

実は我が家のそばにも温泉、あるんですよ。
○和島温泉!
天然といわれていますが、赤茶色のお湯はどうも好きになれなくて...
おまけに競艇場とくっついていて、レジャーランド化しているのでねぇ...

横浜温泉の個室浴室はとても魅力♪
イタイイタイ族は何と言ってもお湯に浸かっている時が楽でシアワセですからね♪

さっそく検索して、見てみます。
そえぴーさん、ありがとう!!
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 温泉について♪
投稿者:るる 投稿日:2001/09/08(Sat) 16:47 No.81
 
 
温泉♪あたしも大好きです(^(●●)^/)うふっ
でも、ひしんが・・・。
あたしは、自分は気にしませんが相手が不快に思うのが嫌です。
あたしの場合、隠すのはそれが基準です。
「痛そう・・」と思われるので、ひどいひじも夏はサポーターでした。

>ただ、この温泉に入れば必ず良くなるという事ではないのでご注意ください。
>皮疹が気になって温泉に入りたくても入れなかった人が気楽に行ける
>温泉場として捉えて頂ければと思います。
は-い(^O^")/ そうですね。ご紹介ありがとうございます。

>何が良いかって、乾癬やアトピー・その他の皮膚病の方で、みんなと一緒に
>温泉に入るのに抵抗があるという人の為に大きめな個室浴室を用意して
>くれているのです。その心遣いがあり難いのです!
(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)うんうん お風呂も家族風呂を利用できるとこを利用して
ます。
ちとお高くなるけど・・。

温泉の宝庫大分県に住んでいますし、乾癬、関節に効く温泉ないかと
最初探しましたが(発症前は趣味でほとんど行きたおしてましたが効能は
興味なかったので)某国立の研究所、某医大の医師にも聞きましたが
「関節」のために楽になるまたはリラックス効果という程度の認識で・・・
という返答でした。
でも、痛いのが少しでも快適になるには大切ですよね♪
特に冬は、「ぽかぽか」でだいぶ楽です。
ストレッチも、お湯の中のほうがいいし♪
ただ、ひしんが悪化のとき(さけて血が出てる状態)は、お休みしました。
しみて痛いので・・・(↑∇↑)
アトピーの方でも同じ温泉でも良くなった人もいるし、入院するほど
悪化した例もあるので、自己判断と自己責任かも・・・。
自分に会うところを見つけれればいいですよね。

あたしの行ってた別府の地元の方は、ひしん見ても平気です。
アトピーのかたやまた原爆被災者センターもあるので、被災者の方も
見なれてるので・・・・。かえって観光客のかたのが気になるようです。
地元のこじんまりとした観光化されていない温泉にいっています。
(ここは100円です(^(●●)^/)うふっ)顔なじみにもなって、
最初はアトピーとリウマチと思われてたのですが、「関節症性乾癬」
とわかっています。
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 遊びに来ました
投稿者:なっこ 投稿日:2001/09/07(Fri) 20:01 No.78
 
 
るるさん  メールありがとうございました。
すごい情報量にインターネットのすごさを実感してます。友達と一緒にみました。自分だけという意識が薄れただけでもよっかった っていってました。
私の友達は、8年前から爪・頭皮に症状がでて3年前から関節の痛みを伴い・・・・原因がわからず痛み止めの治療が2年ぐらいもつづき・・血清陰性脊椎炎疑いで扁桃腺の摘出手術をしました。が、痛みが治まらず 順天堂大の専門外来にいき今の乾癬性脊椎炎と診断されました。痛いながらも生活してたのですが、最近痛みが強く日常生活もきつくなってきているようなんです。チガソンという薬を飲んでるのですが、効果があまりないのにつけて副作用が強く中止になったといってました。あまり症例がない分・・・主治医の先生も困ってるっていってます。私は、痛みじゃなく病気に気持ちが負けじゃうんじゃないかと心配してます。みなさんの体験談は、大変勉強になり励みにもなります。私にも治療している病気があります。が、病気に大きい・小さいは、ないとおもうんです。だから、がんばってるひとには、パワーをもらって、辛い時には、一緒にがんばりたいとおのってます。 友達と一緒にまた遊びに来ます。
    よろしくお願いします


遊びに来て!来て! るる - 2001/09/08(Sat) 16:48 No.82  

 
なっこさん♪こんにちわo(*^(●●)^*)o 
おともだち大変そうですね。
あたしも扁桃腺摘出しました!(^-^)
効いたんだかはわかりませんが、手のひら甲にあった
ひしんは、みごとになくなったので、良かったと思っています♪
>自分だけという意識が薄れただけでもよっかった っていってました。
(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)うんうん あたしもそうです。
この世で自分だけじゃないんだろうか?(おおげさですが・笑)
と本気で思っていました。
>病気に大きい・小さいは、ないとおもうんです。
そうですね。みなそれぞれに大変で、比べれませんね。
>だから、がんばってるひとには、パワーをもらって、辛い時には、一緒にがんばり
たいとおもってます。 
今回は医大に入院3回目、通算13ヶ月ですが、いろいろな疾患の方々がいらっしゃ
います。治る事のない病気いわゆる難病、生命の危機と隣り合わせの方(というより
余命宣告済みの方)の方が元気(?)で明るく前向きで不平を言わないことに気がつ
きました。きっと「正しく開き直ってる」んだとおもいます。今回も病院でもいっぱ
いパワーをもらっています。この4人部屋は、最強の4人部屋かも・・・・。お一人
はもの静かですが・・・。
>友達と一緒にまた遊びに来ます。
は-い(^O^")/ まっています♪
「マニアック」とうわさ高い掲示板「るるいたNEW」「るるいた」のほうもよかっ
たらどうぞ♪乾癬以外のカキコにどうぞ!!!
趣味やアホ話や、アホ話や、アホ話・・・・・あれ??♪〜 <(゜ε゜)> アホ話ば

りですが・・・。
ヘ(°(●●)、°)ノ〜 ウケケケ
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