管理者自己紹介
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 署名の御願い |
 〔遠位型ミオパチ〕これは､心臓から遠い体の部位から筋力が徐々に低下していき、やがては寝たきりになる進行性の病気です｡もう20年以上もこの病気とつき合ってきました、薬も治療法も今まで全くありませんでした。ところが最近研究がだいぶ前進し、私達患者が近い将来、有効な治療を受けられる可能性が出てきました。しかし、薬や治療法が承認されるまでにはさらなる研究が必要で、患者会としては、現在「難病指定・特定疾患」の認定を受けることを目標に署名活動をしています。 国から「難病指定・特定疾患」の認定を受けると、医療機関への資金的援助がなされ､原因や治療法を見つけるための研究を行うことができるようになり、また医療費の補助も受けられます。 署名は、インターネット上で名前の記入のみでできます。 以前から何か自分でできることを続けたいという気持ちで、英会話とフランス語会話を始めました。英語やフランス語を話しているときは、自分の体が不自由なことも忘れるほどです。友だちやフランス人の先生の温かい協力で、フランス語学習を続けることができ、また、海外旅行はできないけれど、色々な国の文化も知ることができ、私なりに充実した日々を過ごしています。いろいろなリハビリも続けてきましたが、病状は今も少しずつ進行しています。 希少疾患である「遠位型ミオパチ」に対して研究が進むよう、患者の元へ一日も早く治療薬が届けられるよう、皆さまのご協力を心からお願い申し上げます。 |
目 次
| 2004.12.30 | 映画 |
| 2004.8.10 | 竿燈 |
| 2004.7.26 | DVDレコーダー |
| 2004.4.12 | パラッフェル（Mitsuru.Tからの便り） |
| 2004.4.6 | パン エトセトラ・・・ |
| 2004.1.1 | カモン君 |
| 2003.3.7.16 | 「黒くなったらね・・・」 |
| 2003.5.21 | リニューアル |
| 2003.1.22 | 田沢湖便り |
| 2002.12.30 | サンタクロース |
| 2002.10.24 | 編集会議 |
| 2002.7.24 | プッツン・・・ |
| 2002.6.23 | アロマテラピー |
| 2002.5.20 | W杯を楽しもう! |
| 2002.4.19 | My favorite place |
| 2002.3.25 | ICレコーダー |
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