耳管開放症とは耳管開放症とは
耳管が開放されたままの状態になり、耳閉感や自声強聴（自分の声が大きく聞こえる）などの症状が出ます。
耳管開放症によってめまいや難聴が起こることを報告しています。この病気は女性に多く、疲れや睡眠不足の状態が続いたり、急に体重が落ちた時に起こりやすくなります。
耳閉感は頭を下にしたり、お風呂に入ると一時的に良くなりますが、激しい運動をしたりすると悪化します。妊娠中にも起こりやすいようです。
かじゅ♪の場合平成９年〜１０年にいろいろストレスを感じる出来事があり体重も減ったり、養護施設でお仕事をしていた時にいろいろあって極度の偏頭痛を起こすようなストレスが増えたりと『耳管開放症』になりやすい生活だったと思います。
かじゅ♪の症状として
１．特に左耳(右はたまにしかならない）がいつも詰まった感じ*耳閉感*（飛行機やトンネルで耳がボワ〜ンとしてる状態って言ったらわかってもらえるかな？）があります。
２．時々空気が抜ける時があるけどその時は激痛があります。(ダイビングする人が空気抜きが失敗すると痛いって言いますがそんな痛みがいつも起きます)
３．騒がしい所に行くと時々耳の奥でバリバリっとすごい音がして痛みがあります。
４．自分が話してる声は大きく聞こえるので特に電話の時に「ボソボソ言っててわかんない」「声が小さい」って言われちゃいます（よくらすかる君にも言われたよね）
５．人の声特に騒がしい所では聞こえにくいので何回も「え？？？」って聞き返す事が多いです。
６．耳の周辺を押さえると空気が抜けた状態になるので良く触ってるかな？（でもその１瞬だけなんだけど)
７．良く耳鳴りがする。
８．耳の奥で(特に左側)ペコペコ・ガサガサ音がする。
今までの治療
ずっと通っていた耳鼻科では発見してもらえなかったが去年の５月位に耳が痛くなり保育所の近くの新しくできた耳鼻科に行ってみる。そこで『耳管開放症』と言われる。
初めてルゴール液の噴霧治療を受けるが、耳の痛みが酷くなりほとんど眠れない状態になる。
痛みの原因がわからずいろいろの治療を受け最終的にはヘルペスの薬を内服して痛みが無くなる。
ルゴール液の噴霧の治療を再開するが治療を受ける度に激痛があり大抵２日位痛みが続く。が一向に症状が改善しない。
昨年の冬に風邪の為高熱を出す. 何が良かったのかわからないが約２ヶ月くらい耳の詰まった感じが無かった。
再び耳の詰まった感じが再発してルゴール噴霧の治療を受けるが痛みばかりで症状の改善は今回も無かった。
ネットで箕面市民病院に『耳管開放症』の専門Ｄｒがいる事を知る。２００２年４月９日外来受診を決意し通院開始する。
４月９日…聴力検査・レントゲンをする。次回１８日(木)１４時半から詳しい検査をする事になり予約する。
４月１８日…レントゲンの結果鼻＆耳の骨と筋肉には以上は見られないとの事でした。
今日は鼓膜の検査をしました。上の症状で書いてるように耳の奥でペコペコ＆ガサガサと音がするのがかなり不快感になってるための検査です。スコープ（耳の中を見る器具）で見てもらうだけでも鼓膜が動いてるのがはっきりわかったそうです。その後機械で鼓膜の状態を調べました。それにだいぶん時間がかかって検査は鼓膜の検査と血圧を測っただけで終わってしまいました。耳管開放症の症状として中度位で軽度のものなら薬やルゴール液噴霧の処置で完治する事が多いがかじゅ♪の場合はルゴール液の噴霧で耳管が炎症を起こして狭くはなってるために耳管を閉じようとする薬の服用は完全に閉じてしまい中耳炎を起こしてしまう可能性が強い為使えないそうです。
次回は２３日（日）１３時からの予約です。この日はいろいろ検査をして鼓膜を１〜２ｍｍ位切開をする事になりました。切開する事によって鼓膜が動くのを止めるそうです。ただ『切開する事で耳の奥でペコペコ＆ガサガサと音がする事はなくなるだろうけど、耳管開放症の症状の耳閉感は酷くなる可能性が大きいです』と言われました。様子を見て耳管開放症の症状が酷くなったらピン（シリコンでできてる２ｃｍ位の長さで爪楊枝より１周り細い位）を鼓膜の端のところから耳管に通して耳管が閉じるようにする事で症状が改善される（９０％位の確立で）ようになりますよとＰＣを使って説明されました。２３日からもしかしたらしばらく手術＆検査が続くようになるかもしれません。
４月２３日…１３時からの予約だったけどバスの時間で１２時半位に着く。
まずは聴力検査をする…今回は右の聴力が落ちてる(金曜日から月曜日の夕方まで耳閉感があったせいかな？）
診察室に入る両耳が耳閉感が酷かった事告げる両耳スコープで見るがやはり左耳の状態の方が酷いみたいだった。
麻酔の為ベッドに寝るように言われる。左耳が上になるように寝る。点耳薬の麻酔の為温度が低いとめまいが起きるため
しばらく室温になるまで待つ事になる。
待っている間に左手首にアースを付けられる。かなり待たされてＤｒが麻酔を左耳に入れる。そこに細い管が入り電気を流してるみたいで最初はビリビリ痛かったが１０分位すると痛みがなくなってくる。３０分そのままの状態で寝てる。
タイマーがなるが誰も来てくれないので寝たままの状態でいる。タイマーが止まって５分位してから看護婦さんが来る。
左耳にティッシュを当てて起きあがると耳から麻酔の液体が出てくる。
左耳をスコープで見ながら綿棒を入れて痛くないか確認する。すご〜い音がするが全然痛くない（いつもならかなり痛い）
『少しチクッてすると思います』と言われ針(怖かったので見れなかったです)みたいな物で鼓膜を突つかれる。
痛くないが音がすごいのでビクッとする。『どうですか？もう１度しますから動かないで下さいね』と言われ再度同じことされる。お薬の処方箋をもらい修了。お外に出たのは２時４０分位でした。
お薬は抗生物質セフゾンカプセル毎食後・痛み止めボルタレン錠＆胃薬ガスロンＮ錠朝・夕食後
痛みが酷い時のお薬ボルタレンサポ(座薬)１回使ったら１０時間以上開けてから使う事。
麻酔が強く効いてたからか晩ご飯食べた時に左側の舌に感覚がなく味が全くしなかった。
夕食後の痛み止めの服用が効いてるのか時々痛くなる位で起きてることができる。
鼓膜切開当日は耳の奥に水が入っていきやすいので顔・身体を洗うのはＯＫだが入浴・髪を洗う事はしてはいけないと注意を受ける。
鼓膜は２週間位で自然に閉じるらしい閉じてからと言う事で次回は２週間後の５月１０日(金)です。
５月１０日(金)…聴力検査から受ける…左の耳から検査の音右の耳から雑音を聞く検査が左耳全然聞こえない。
検査技師の方(毎回同じ人)にかなり「酷くなってるね」って言われる。
５月８日に左耳の奥ですごい音がしてそれから耳閉感が酷くなって痛みもあると伝える。
痛み・耳閉感は耳管が炎症してる為との事、炎症させない為にもピンを入れたほうが良いとの事
できれば早くにした方が良いと言われる。
オペ室の開き状況を見て５月２７日に手術２９日に退院の予定でしましょうと言われる。(実は明日入院して
１３日に手術しましょうかと言われたがオペ室が開いてないとの事で少しホッとする)
術前検査の為検尿・採血・心電図・肺機能検査・胸部レントゲン撮影をする。
しかしかじゅ♪の血管が細い為なかなか取れない…それも検査の容器５本分も取られたよ…
次回５月２１日(火曜日)に術前検査の結果を聞きに行きます。検査結果に異常があれば内科に受診しないといけないみたいです。
帰ってから母に報告する。後おじに入院の書類に署名捺印してもらいに行く。手術・入院と言う事でかなりショック受ける。
５月２１日(火) 術前検査の結果を聞きに行く…朝１０時前についたけど病院出たのは１６時前だった…
まずは耳鼻科へ…今日は聴力検査はなかった…早く着いたので結構待つ…それだけで疲れちゃった…
検査の結果心電図で心房細震があり負荷をつけた心電図を再度受ける…
３分間階段の上り下りゆっくりのリズムに合わせては結構しんどかったです…
今回は安静時は全く問題ない…運動後脈が多かったみたい…
耳鼻科に戻ると心配だから内科を受診するように言われる…採血するまで１時間近くボ〜っとして待つ。
採血後４０分内科の前で待つ。
不整脈が前回の心電図で見られたのが少し気になるが特に狭心症とか心臓疾患の心電図ではないので手術は大丈夫との事…
ただ気になる点があるので詳しい心電図をとった方が良いでしょうとの事で２２日９時にホルター心電図を２４時間とり
２３日に心エコー検査をする事になる…昨年の５月に受けた職場での健康診断では異常なかったのでかなりショックを受ける
不整脈も常に出てるのではなくたまたま１０日に受けた時に出たようでなぜ出たかわからないとの事…また出るかもわからないしもうでないかもわからない…１０日に心電図受けた時ずっと咳が止まらなくて喉から胸にかけてゼロゼロいってた状態だったのも関係あるのかもないのかもわからないとの事…
耳鼻科に戻り手術の承諾書を受け取る…心臓の検査の結果内科のＤｒが中止したほうがと言うことにならない限り２４日入院２７日手術の予定は変わらない…
内科のＤｒが大丈夫だというのに耳鼻科のＤｒはかなり慎重になってる…
次回５月２２日ホルター心電図 ２３日心エコー検査 ２４日問題なければ入院 ２７日手術の予定
かじゅ♪の手術名は『左側耳管ピン鼓室内挿入術』と言うそうです。
成功しますように…
５月２２日(水) 今日はホルター心電図の機械を付ける９時に予約が入ってるので８時４５分に到着と書かれてたので８時４０分くらいに受付に行く…９時にすぐ付け始めてもらえる…２４時間付けてなくてはいけないのでお風呂には入れない…
毎日お風呂に入らないと気持ち悪いと感じるのにやだな〜…記入用紙もあり結構細かい…
明日も９時にまず機械をはずしてもらい心臓のエコーを撮ります。
５月２３日(木) 今日はホルター心電図の機械をはずしてもらう…昨日は女の人だったけど今日は男の人が係りだったので恥ずかしかったよ…機械をはずした後心臓のエコーを撮る…機械を押しつけられるのが少し痛かった…
心臓エコーの結果は『何も問題ないです。異常ないですよ』だったよ(良かった〜）
その結果を耳鼻科の先生に言いに行くとかなり待たされた…でもお昼前にお家に帰って来れたけど。
いよいよ明日入院です…明日は手術の説明の後外泊になってます日曜日の夕方までお家に帰ってます。
５月２４日(金) 朝１０時に病院に着いて入院する…箕面市民病院４F西病棟４７１号室になる。病棟の看護士(看護婦さんの事だよ)から説明がある。
荷物を片付けてパジャマに着替える。お隣の人はかじゅと反対の「耳管閉鎖症」で５月２０日に手術したそうでいろいろ教えてくれました…
昼食は魚の煮付けとなますと卯の花でした。３時前先生から手術の説明写真をＰＣで見ながら説明されました。
鼓膜切開してシリコンのピンを耳管に入れていく。２日位は鼓膜を閉じないで様子を見
て３日目か４日目に鼓膜を閉じて様子を見る。ピンが耳管に合ってなかったり中耳炎になった時は入院期間も延びる。早くて３１日に退院予定になる。
２７日は朝９時半から手術朝ご飯は絶食調子が良ければお昼からご飯…前日の夜眠れるように安定剤を服用し当日も安定剤の注射をするとの事…局部麻酔で行う予定。
５月２７日(月) 朝９時過ぎに注射を肩にする。しばらくしてオペ着に着替える。車椅子に乗って２Ｆの中央手術室に運ばれる。
９時半麻酔の液を左耳に入れて始まる。局部麻酔なのでいろんな音が聞こえてくる。鼓膜切開の音はすごく大きな音でビックリする。
途中痛みがあり麻酔追加…シリコンのピンが太く入らない…細い物に変え麻酔追加する…かなり痛みがあり中断また麻酔＆注射をする。
耳管の入り口が細くて入らないため鼓膜切開しただけで中止になる。『これ以上は無理なので違う方法考えましょう』と言われるが
中止になったショックで言葉が出ない。
手術後熱が高く３８度以上が続く。３時間は安静にしてくださいとの事でベッドに寝たままで過ごす。熱が高く座薬入れる事になる。
夜になってやっと下がるが３７度台で氷枕で眠る事になる。
耳をかなり触っていたので中耳炎になってしまい。めまい・耳鳴り・痛みが続く。
抗生物質・中耳炎の為の点滴が始まる。メイロンと言う中耳炎が早く治る点滴は浸透圧が高く血管痛が起こる為かなり時間をかけてするが
朝晩の点滴の際はかなりの痛みがあった。いまだに腕が紫になってます。
６月４日(火) 点滴終了内科のＤｒより手術の許可が出たため（前に不整脈が出たので）外泊が許可される。
６月５〜７日の朝まで外泊になる。７日血液検査の結果が良ければ７日の夜から９日お昼くらいまで外はくになる予定…
７日は血液検査・ＭＲＩ・麻酔科のＤｒとの話・耳鼻科のＤｒの手術の時間などの説明がある予定。
６月１０日再手術の予定…全身麻酔でお腹から脂肪を取り出し精製した後鼻からチューブを入れて耳管のそばに挿入する手術をします。
３ｃｃ以上５ｃｃ位まで挿入したいとの事で挿入後中耳炎を起こす位耳管が閉じれば１回の手術で済む可能性あり、中耳炎の症状を軽くするため
鼓膜切開をしてチューブを入れておく必要がある…中耳炎が起こらなければ１週間中耳炎になった場合２週間入院の必要があるとの事
早ければ６月１７日で退院できるかな？遅かったら２４日くらいになるかなという状態です。
１０日に受ける手術名は『左側耳管内自家脂肪注入術（上咽頭形成術）』と言います。
６月９日夜安定剤を飲む…手術の緊張で眠れない事がないように
６月１０日(月)８時半頃母が来てくれる９時に胃腸薬を飲む。９時１５分少し眠くなるシロップを飲み９時２５分ベッドに寝た状態で病室を出る。
９時半手術室に入る左手の甲に点滴をされて眠ってしまう(点滴から麻酔の薬が入る)手術始まる。
予定として９時半から１４時までのはずが途中かじゅ♪の鼻の左側の骨が曲がっていて鼻腔が狭く出血が多かった事もあり１８時半まで９時間もかかる。
お腹から脂肪を取る事は問題なかったが出血が多かったために１．７ｃｃしか入らず終わる。
病室に戻ってしばらくするとＤｒの声で起こされる。その後鼻にはかなりの量のガーゼが入っていてかなり痛い。ガーゼガ入ってるので口でしか息ができず
鼻からの出血が喉に落ちるのが痰で出せない為かなり苦しく麻酔が覚め切ってないためウトウトするが眠れない。２０時頃嘔吐して血をはく。
母は最終のバスまでついてくれる。熱かなり高く３８度超えている為氷枕使用する。酸素マスク使用していたが咳が酷くなる為はずす。
６月１１日(火)手術の為に付けられていたオシッコの管抜く。朝ご飯が来るが口がほとんど開かず食べれない。(顎を動かす関節の付近に脂肪が入ったために開かなくなったらしい)
診察で鼻の右側に入っていたガーゼ取る事になる。少し息がしやすくなる。口で呼吸していた為喉もかなり痛い。耳だれが出ており中耳炎になってる。
叔母が見舞いに来てくれるがかなりダメージがあるためおきる事できない.
６月１２日(水)症状変わらず熱も高いご飯がお粥になる(口が開かず食べれない為)
６月１３日(木)口が開かずお粥しか食べれない為おかずがきざみ食のなる。少し食べれるようになってきた。(口は１ｃｍ位しか開かない状態)
鼻の左側のガーゼも取る。喉の痛み軽くなる。
６月１４日(金)シャワー可の許可出る。シャワーの時にお腹見てビックリする半径１０ｃｍ位の範囲で紫色になってる.シャワーの水圧が痛い。
６月１７日点滴(抗生物質)終了。鼓膜が穴が開いた状態になってる為カニの甲羅から作ったテープでふさぐ。
６月１８日聴力検査でかなり良く聞こえるようになったねと検査技師の方に言われる
６月１９日退院の日が決まる２１日に退院にするか２１日に外泊して２４日に退院するかにしましょうと言われて２１日退院にして欲しいと言い許可出る
６月２０日体調も良くなったので散歩で外出の許可出る。雨が上がった後散歩する。
６月２１日診察ご退院になる。次回２６日に通院する事と言われる。
６月２６日通院する。２３日頃から空気が抜ける音がする事報告する.かにの甲羅のテープが浮いてるとの事。イソジンが付いた綿棒で押さえてもらう。
口が少し大きく開くようになったがまだあくびをしたりすると痛みがあるため無理に開けないように言われる。
オージオ(聴力検査)１８日と変わりなく良い状態だった。
次回７月１０日(水)に通院その際鼓膜のテープの張り替えと再々手術の話をしましょうとの事…(最低２ヶ月は開けないといけないらしい)
かじゅ♪としては６月１０日に受けた手術がかなり大変だった事もあり、再々手術の時は曲がってる左の鼻の骨を削る事の必要だと言われている為
しばらくは再々手術したくないと思っています。今の良い状態は２週間くらいしか持たないと言われてるけど生活の中で注意する事で少しでも良い状態が
伸びるならがんばって伸ばそう…かじゅ♪の耳はこう言う耳なんだって割り切る事も必要かな…と思っていますが毎年６〜７月は鬱状態になってるので
今はすごくブルーになってるけど…がんばってのんびり付き合って行くしかないのかな
７月１０日 昨日から左耳がすごく痛い寝てるとましになるが起きているのが辛かった事先生に話す。先にオージオすることになる。
聴力は前回とあまり変わっていないとの事…診察で左耳を見てもらうとかにの甲羅で作ったテープが半分剥がれて残りの半分が鼓膜に食い込むような状態になってるため
痛みが出てるとの事…テープを貼り直す事になる。
麻酔の薬が浸されてるガーゼを３枚入れ３０分左耳を上にして待つ。貼り直す時１度剥がす痛みがかなり酷かったが貼り直した後は
痛みも耳の詰まった感じもなくなる。就職が決まったので当分通院できなくなる（有給休暇がもらえる２ヶ月後まで)事伝え１８日再度診察してもらう事になる。
痛み止めのボルタレン処方される。
７月１８日 耳のつまりが少し出てきたのでテープがまた浮いてるかと感じて伝える。思ったとおり浮いており貼り直す事になる麻酔は前回と同じ。
今回も痛み有り…予約入れておいて調子良ければキャンセルする方がもし痛みや耳の詰まった感じが酷くなった時に日にち変更と言う形を取れるので良いと言う事で
有給がもらえる頃にしてもらう（ただし調子が悪くなった時はすぐに電話を入れて先生が次の日にいるか確認の上通院することになる）１０月８日に予約入れる。
水が入ると剥がれるのでお風呂に入る時は水泳用の耳栓をするようにしている。１０月８日まで調子良い状態が続く事願う。
保育士の仕事が７月２２日(月)から始まるのであせらずストレスを貯めないようにがんばれたらと思う。
１０月３日 予約の日にお休みが取れないためこの日に行く。仕事中声が聞き取りにくくなってる為伝える。かにの甲羅でできてるテープがはずれているため聴力が落ちている。
貼り直してもらってから再度検査すると聴力問題なし。次回１２月１３日
１２月１３日 予約してたがかなり混んでいる。聴力検査から受ける。かなり落ちてるとの事…かにの甲羅のテープかなりずれている。貼り直す事になる。麻酔３０分待つが効かない
麻酔の薬入れなおし後３０分待つが効かずかなり痛かった。貼り直した後再度聴力検査をする。右と同じ位になってる。手術してから半年くらい経つのに鼓膜再生ができていないのが気にかかる。次回３月４日に予約入れる。耳閉感・耳鳴り回数増えている。