運営者プロフィール

★　運営者のプロフィール　★

小麦　　　雫　　　ジュンピ

登録日
２０００年　８月

更新日
２００３年　９月

ハンドル名

小麦（患者本人）

性別
女性

病名
エプシュタイン奇形、WPW症候群

住まい

神奈川県

♪小麦とは♪
１９４９年生れ　主婦・２５歳で一児を出産。１９９８年に障害者３級に認定される。

♪詳しい病状♪
・エプシュタイン奇形…三尖弁が４５ミリ位ずれていて常に血液が逆流（４度）している。
・ＷＰＷ症候群…伝導回路が複雑で未明の部分もありアブレーション手術が不可能。
・発作性上室性頻拍症
（Ebstein奇形に伴う著明な三尖弁閉鎖不全と右心房の拡大があり、他の３つの部屋が圧迫されていて心臓全体のバランスが悪い。心臓肥大は僅かに有るが雑音は無い。）

♪学生時代♪
１２歳より時々、激しい運動時に頻脈発作が起きるが暫く休憩すると治るのでそのまま中学・高校時代を過ごす。（当時は学校で心電図を撮らなかったので発見されなかった）

♪青春時代♪
社会人になってからは特に激しい運動をする機会がなかったので普通に生活をする。２４歳で結婚、２５歳で出産。（普通分娩で軽産…２５５０グラムの女児）

♪子育て期♪
出産後、半年～１年後に再び発作が起きたので心電図を撮りＷＰＷ症候群と診断されたが「生命に危険なし」との事で通常の生活をして過ごす。たまに運動時に発作があった。

♪中年期♪
４０歳を過ぎた頃より、安静時や睡眠時にも発作が起きる様になり、４３歳の時にだるい毎日が続き　ある日、外出時に長時間の発作が起きて救急車で病院に運ばれ、入院・検査の結果「エプシュタイン奇形」が発見される。この歳まで普通に生活してた人は例がないらしく、数回の心カテや電気生理学検査などを受診後、学会に発表される。

♪薬の事♪
最初の検査後より薬を服用する様になったが、暫くは調子が良いが突然重度及び軽度の発作が起きる事があり、再び検査して薬を替えた。一度は心拍数が２００以上になり血圧も下がり死にそうになった経験もある。ワソラン２錠、インデラル1錠、セルシン1錠を１日３回…この薬を１０年間服用したが、２００２年夏より発作が多くなり薬を調整中。

♪そして今♪
良い主治医に恵まれて、時々の発作はあるが１２０／分位の頻拍なので（普段は６０／分）この発作とも長い付き合いの為、家事・車の運転・散歩・小旅行など無理をしなければ自己管理して普通に生活できる。加齢に伴って少しずつ発作の回数が増える傾向にあるので定期検診は欠かせない。（発作は月数回～連日など不定期）

登録日
２０００年　８月

更新日
２００４年　４月

ハンドル名

雫

性別
女性

病名
エプシュタイン奇形

住まい

岡山県

２０００年７月より岡山市在住。
夫と長男（９９年１０月生まれ）長女（０２年８月生まれ）との４人家族。お気楽主婦。時にブルーになりつつも子育てをテキトーにがんばっている。長男ゆうまはエプスタイン。

☆これまでの経過☆
　９９年１０月．．．出産直前に赤ちゃんがエプスタインであることが判明。大学病院に転院、自然分娩で出産。身長４９．５ｃｍ、
　　　　　　　　　　　体重３４２０ｇ。そのまま小児科へ入院し経過観察。泣くと軽いチアノーゼ有り。
　　　　１１月．．．退院。薬は利尿剤を服用。
　　　　　　　　　　　いつのまにかチアノーゼなくなる。
　００年　１月．．．不整脈（発作性上室性頻拍）を起こし２週間入院。これ以降薬にワソラン、ジゴキシンが追加される。

　００年１月の退院後は、発作等なく元気に過ごしています。

現在月１回通院、０３年４月から幼稚園に入園。運動制限等はありません。
成長と共に安定はしていますが、心臓の状態は変化していて、生まれた時よりも逆流の量は減っています。
手術は当初は小学校入学前と言われていましたが、０４年現在未定です。
この数年は状態に変わりなく安定しているので入学後でもいいのではないかとも言われていますが、とても迷っています。
成長とともに体の事をどう説明していくかも課題です。

登録日
２０００年　８月

更新日
２００４年　４月

ハンドル名

ジュンピ

性別
女性

病名
三尖弁閉鎖不全症、心房中隔欠損

住まい

神奈川県

☆　ジュンピ　☆　(^：^)
１９××年６月２５日生まれ。典型的なＯ型。夫と一人娘・クミタンと神奈川県の海のそばに在住。
８才から１５才までの義務教育時代をアメリカで過ごしたので、たまに変な日本語を使う。（;^_^A
クミタン出産後、仕事を辞め、今は未就園児向けの英語サークルや英語お教室を開いている♪
念願かなってやっと二人目を妊娠！２００４年７月出産予定。つわりで入院したりと高齢出産にヒーコラ！！
パソコンも休みがち･･･（;^_^A　落ち着いたらまたよろしくお願いします！（^0^）/

☆　クミタン　☆　(^：^)／
１９９９年６月８日
３３０２ｇ　５１．５ｃｍ　個人産婦人科で産まれる。血液型は父親譲りのＡ型。
生まれてすぐ、心臓がおかしいという事ですぐに市の総合病院のＮＩＣＵに入院。入院後、エプシュタイン奇形と診断される。その他合併症なし。
すぐに手術が必要とも言われたが、投薬で落ちつき、１ヶ月と１０日で退院。
薬：１才頃まで利尿剤と強心剤を服用。その後２才まで強心剤のみ服用。

２００１年４月　１才１０ヶ月
地元の総合病院にお世話になっていたが、そこは手術等の最終治療ができる病院ではなく、榊原記念病院を紹介される。とても良い先生にも巡り会えた！　榊原でクミタンは三尖弁閉鎖不全症・心房中隔欠損と診断される。薬もやめることになる。

２００２年１月　２才７ヶ月
カテーテル検査

２００２年４月　２才１０ヶ月
手術

２００３年４月
無事幼稚園に入園♪　体調もとてもよく、元気にしています。傷跡もとってもキレイな方だと思います。外科の先生に感謝☆
術後１年たって、年に一度の通院です。

やっと授かった子供が心臓病ということでとても動揺し、なぜこうなったか、また、これからどうなるのかと不安な日々を送りました。
クミタンはでも心臓病といえども三尖弁の逆流ということであまり表に症状が出る状態ではなく、幸い術前でもかなり普通に暮らすことができたかと思います。
不安いっぱいで臨んだカテーテル検査、そして、心臓の手術。。。でも仲間みんなのおかげで、乗り切ることができました！
そして、今では手術を受けてよかったって心から思えるほどクミタンは元気です！
手術を無事終えることができた私たちですが、心臓病とのお付き合いは終わったわけではありません。これからもＨＰを通じていろいろな人と出会い、情報交換できればと思っています。また、少しでも自分の経験がこれからのみんなのヘルプになればって思ってます！
どうぞ、二人をよろしくお願いします！！

登録日	２０００年　８月
更新日	２００３年　９月
ハンドル名	小麦（患者本人）
性別	女性
病名	エプシュタイン奇形、WPW症候群
住まい	神奈川県
♪小麦とは♪ １９４９年生れ　主婦・２５歳で一児を出産。１９９８年に障害者３級に認定される。 ♪詳しい病状♪ ・エプシュタイン奇形…三尖弁が４５ミリ位ずれていて常に血液が逆流（４度）している。・ＷＰＷ症候群…伝導回路が複雑で未明の部分もありアブレーション手術が不可能。・発作性上室性頻拍症（Ebstein奇形に伴う著明な三尖弁閉鎖不全と右心房の拡大があり、他の３つの部屋が圧迫されていて心臓全体のバランスが悪い。心臓肥大は僅かに有るが雑音は無い。） ♪学生時代♪ １２歳より時々、激しい運動時に頻脈発作が起きるが暫く休憩すると治るのでそのまま中学・高校時代を過ごす。（当時は学校で心電図を撮らなかったので発見されなかった） ♪青春時代♪ 社会人になってからは特に激しい運動をする機会がなかったので普通に生活をする。２４歳で結婚、２５歳で出産。（普通分娩で軽産…２５５０グラムの女児） ♪子育て期♪ 出産後、半年～１年後に再び発作が起きたので心電図を撮りＷＰＷ症候群と診断されたが「生命に危険なし」との事で通常の生活をして過ごす。たまに運動時に発作があった。 ♪中年期♪ ４０歳を過ぎた頃より、安静時や睡眠時にも発作が起きる様になり、４３歳の時にだるい毎日が続き　ある日、外出時に長時間の発作が起きて救急車で病院に運ばれ、入院・検査の結果「エプシュタイン奇形」が発見される。この歳まで普通に生活してた人は例がないらしく、数回の心カテや電気生理学検査などを受診後、学会に発表される。 ♪薬の事♪ 最初の検査後より薬を服用する様になったが、暫くは調子が良いが突然重度及び軽度の発作が起きる事があり、再び検査して薬を替えた。一度は心拍数が２００以上になり血圧も下がり死にそうになった経験もある。ワソラン２錠、インデラル1錠、セルシン1錠を１日３回…この薬を１０年間服用したが、２００２年夏より発作が多くなり薬を調整中。 ♪そして今♪ 良い主治医に恵まれて、時々の発作はあるが１２０／分位の頻拍なので（普段は６０／分）この発作とも長い付き合いの為、家事・車の運転・散歩・小旅行など無理をしなければ自己管理して普通に生活できる。加齢に伴って少しずつ発作の回数が増える傾向にあるので定期検診は欠かせない。（発作は月数回～連日など不定期）