2004年になって大ママちゃんの食は，ますます細くなるばかり。
胃に穴をあけるなんてとんでもないし，手術なんて心配だし，
大ママちゃんの身体がうまく適応するかわからないし，
何より大ママちゃん自らは望んでいないと思うと，とても賛成できなかったのですが
色々な方に話を聞いたり調べたりするうちに，技術の進歩で身体の負担はそれほど
大きくないこと，栄養の補給が安心してできるのが重要であることがわかってきました。
大ママちゃんがどんどんやせ細って骨と皮だけになるのも嫌です。
いよいよ今年，手術することを決めました。
５月11日
夕方から夜にかけて病院に行きました。今日は薬をお湯で溶いて胃ろうから注入する作業をやってみました。夏みたいに暑い日だったせいか、お湯の中で薬がすーっとすぐに溶けて、とてもスムーズに注射器でチューブにいれることができました。これなら家に帰っても大丈夫かもと少し自信がつきました。ごはんもけっこう沢山食べることができて安心です。いよいよ、退院はもうすぐです！
５月９日
夜、ごはん介助に行きました。いよいよ、大ママちゃんの退院が15日の金曜日に決まりました。ちょうど一ヶ月の入院ということになります。お風呂にもやっと火曜日にいれてもらえるそうです。ちょっとホッとしましたが、家に帰って我々だけで毎日胃ろうができるかちょっと心配です。でも、大ママちゃんに退院することを告げると何だか嬉しそうな表情になりました。やっぱりわかるのだと思います。今日はそれほどたくさんのごはんを食べることはできませんでした。
５月５日
夜ご飯介助に行きました。靴下を変えてくれとママさんにいわれて食事前に靴下を変えましたが、どうも足をふいた方がよさそうです。ガーゼを湿らせて足の裏をごしごしふいてみたら、垢が出るわ出るわ。なくなるまで３〜４回ふきました。何と言っても入院してから１階もお風呂に入れてもらえないので仕方ありません。いくら身体をふいてもらったりしても、お風呂にはかなわないのでしょう。早くお風呂にいれてもらいたいものです。食事はいつも通りの量を食べることが出来ました。
５月４日
昼食時の胃ろうからの薬と栄養注入を妹と二人でやってみました。看護婦さんに見てもらいながら、今回は私が挑戦してみました。薬をお湯で溶いて注射器で混ぜる作業は、なかなか粉薬が溶けなくて、やはり悪戦苦闘でした。注射器も前に練習したときと大きさが違って持ちにくいのです。やっと溶かして胃ろうのチューブのふたを開けていれるときには、管を折り曲げて空気の通り道をふさいでから注射器をチューブに押し込み、完全に穴がふさがってから管をまっすぐにして胃の中に薬を流していくのです。なんとか、薬を入れてからいよいよ栄養剤のセットです。800mlの栄養剤をベッドの上のフックにぶらさげ、チューブとチューブをセットしてから１秒１滴のペースを合わせます。看護婦さんにＯＫをもらってほっとしてソファで休憩です。途中、１秒のペースがぴたりと止まってしまっていたので、少しペースを速めにしました。しかしこれが大失敗！
普段なら２時間かかるはずが１時間４０分で終わってしまいました。どうも早いなと思いながら看護婦さんと一緒に後始末をしてしばらくたったとき。何だかいや〜な臭いがしてくるのです。案の定、大ママちゃんは軟便をしてしまっていました。ナースコールをして着替えをお願いしましたが、なんとシーツまで汚してしまいました。これは久し振りの大失敗。おまけにその時はいていたズボンはママさんが入院前に張り切って買った、可愛らしい花模様の新品だったのに、便がしっかりついていて、どう洗っても復活しそうにありません。仕方ないのでそのままゴミ箱に直行ということにしました。胃ろうだとただでさえ、下痢になりやすいのに栄養注入のペースを速めたらもっとお腹に負担がかかるとのこと。早すぎにはよく注意しようと肝に銘じました。
５月２日
夜ご飯の介助にまた行きました。ちょうど付いたら笑点をやっている時間だったので、さっそくテレビをつけると、大ママちゃんはテレビの方に顔を向けて目を大きく開けて見ていました。ずっと長年の習慣で見ていた番組なので、楽しいのでしょう。早く家に帰って見られるといいです。食事量はいつもと同じぐらいで、食後にお散歩を（フロア内をぐるりと１周）してからベッドに横になりました。右足がかなり内側に曲がって堅くなっているのが心配です。
５月１日
11時20分に妹とディッキーさんと３人で病院に行きました。今日は３人で経管栄養のやり方を看護婦さんに習います。妹が実際に看護婦さんに習ってセットするのを見学していました。注注射器と言っても針がついているわけではなく、まずは薬をといたお湯を吸い上げて、針のついてない太い注射器ですいあげ、大ママちゃんの胃ろうに差し込まれたチューブのふたをとってきゅーっと入れます。注射器の扱いがなかなか難しそうです。そして次に栄養剤をセットします。おむつチェックと痰の吸引と口の中をお茶で吹いておかなくてはいけません。栄養が胃に入ると、神経がはたらいて唾液もどんどん出てきてしまうのだそうです。人間の身体はよくできています。栄養剤をチューブとつなげるのはスムーズにできますが、１秒に１滴のペースを自分で合わせるのが大変です。これは腕時計とにらめっこして合わせなくてはいけないのです。頑張ってマスターしなくてはいけません。
４月30日
夕方ヘルパーさんと交代して夜ご飯介助をしました。メニューはあいかわらずほとんど液体状なので、とろみをつけるのが大変です。私はまだまだ下手で、油断するとすぐにだまになってしまいます。いつも夜に病院に行っているので昼間やっている胃ろうからの栄養注入を見たことがありません。いったいどのように栄養をいれているのでしょうか？早く勉強しなくてはいけません。
４月27日
今日も夜ご飯介助に行きました。昨日と同じぐらいの量をゆっくり頂きました。飲み込みを忘れていなくて安心です。といっても、ぱくぱくというわけにはいかないので、様子を見ながら飲み込んでもらうのは相変わらず大変です。食事の後でフロアを一周して、談話室のテレビを少し見ました。大ママちゃんの応援している巨人は苦戦していますね。
４月26日
手術の日から一週間たっていない昨日から、何と大ママちゃんは車いすに座って、１日２回口から食事をすることになりました。１日予定より早いのですが、経過が順調なのでしょう。ひさしぶりの夜ご飯介助でしたが、手術前と同じぐらいの量（ごはん少し、主菜半分、副菜３分の２、ゼリー）をいただきました。入院中は食事前に必ず痰を吸引していただくことにしました。いつもいつも痰が取れるので、取ってもらうと食事の飲み込みもスムーズになり安心です。１日１回は経管栄養（胃ろうから栄養を注入）なので、大ママちゃんは太るかもしれません。
４月24日
ディッキーさんが初めて病室を訪れました。久し振りだったせいか、大ママちゃんはまじまじとディッキーさんの顔を見ていました。病室が賑やかになって、心なしか大ママちゃんも喜んでいるような感じがしました。早く胃の傷が落ち着いて、車いすにのってお散歩できるようになるといいです。まだ手術から一週間たっていないので病室に行っても特にすることはなく、おむつチェックをしたり、手や足をふいてクリームをぬったり、いろいろ話しかけたり、ラジオを一緒に聞いたりしていました。
４月23日
手術の日にぼろぼろになってしまった歯の治療を希望していたら，ちょうどいつも見てもらっていた歯医者のＫ先生がこの病院の往診担当医だということで，今日の予約が取れました．事務的な手続きが簡単だったので，ラッキーでした．Ｋ先生に診ていただくと，なんと歯のかぶせものが取れて，残った歯がとがって切れ味のよいナイフのようになっていたとのこと．それで口の中が切れて血だらけだったのでしょう．これは相当痛かったはずですと言われ，大ママちゃんが今日は珍しく口を自ら大きく開けて診察に臨んでいるのは，よっぽど痛くて早く治してほしかったのだろうと思いました．手術からまだ１週間たっていないので，ベッドの頭の部分を少し起こすだけの姿勢だったのですが，治療は30分で手際よく終わって，本当に有り難く思いました．
今日は胃ろうから10％濃度のブドウ糖を５時間かけていれていました．万が一胃の外に液がもれても大丈夫なように，体液と近いブドウ糖を最初に試すのだそうです．昨日の５％濃度のブドウ糖も順調だったようで，予定より１日早くプログラムが進んでいます．
それから言語治療士のＩ先生が初めて見えました．嚥下のリハビリをして下さるようです．手足の体操のリハビリはあっても，嚥下を専門にしたリハビリは今まで受けたことはありません．Ｉ先生は大ママちゃんの飲み込みの状態，どんな食事をとっていたか，量はどれくらいかなどを質問してメモを取っていました．それから食べやすい姿勢を見つけるとよいこと（必ずしも車いすでの食事がよいとは限らず，ベッドで背を起こした姿勢もよいのだそうです），口の中の筋肉をきたえるマッサージがあること，大きな声を出して声門をつかうことも，嚥下の訓練になることを話して下さいました．今後，胃ろうで１日に必要な栄養が取れれば，口からは大ママちゃんの好きな物を食べて純粋に食事を楽しむようにしたらよいと言われ，ちょっと目がうろこでした．口から食べられないとやせてしまうと必死に食事介助したり，ママさんも毎食メニューを考えて準備したりしなくてよいならば，介護もだいぶ楽になるかもしれません．
４月20日
夕方から夜まで病院にいました．手術からしばらくは，車椅子にも乗れないとのこと．胃に穴をあけて傷がある状態なので，動かすと痛みがあったり，感染症のおそれがあるのだそうです．１週間はベッドに横になったままでは，さぞかし退屈でしょう．そのせいか，テレビを消してラジオにしたら「あ〜」と叫んで抗議されました．やはりテレビが楽しみなようです．
夜６時半に，手術を執刀してくださったＩ先生が消毒に来てくださいました．女性のしっかりした感じの先生です．傷口がとてもきれいですねと言われてのぞいてみると，たしかにじゅくじゅくせず，すっきりぽかんとお腹に小さな穴がある感じでした．このまま経過がよいといいです．Ｉ先生は明日から３日間学会だそうで，代わりにＳ先生が消毒に毎日いらしてくださるそうです．
４月19日
いよいよ今日は胃ろうの手術の日です．看護婦さんに今日の午後，何時かはわからないけれどおそらく２時過ぎだろうと言われていたのですが，11時に病院に着いたヘルパーさんからの電話で，大ママちゃんの手術がなんと９時半から行われていたことが発覚しました．病室が空っぽで，ヘルパーさんはたいそうびっくりしたそうですが，こちらも全くの予想外で大慌てです！大ママちゃんはたった一人で手術室へ運ばれたかと思うと，いたたまれません．手術は無事終わったそうですが，お昼過ぎに病室へ戻ってきた大ママちゃんの口は血だらけ．内視鏡を入れるのに口を大きくあけなくてはいけないのですが，大ママちゃんはきっと口を開けなかったのでしょう．開口器を使ったためか，歯がすっかりかけて，かけらが舌の上にのっていたそうです．術後はやはり痛みがあるようで，大ママちゃんはあーあーとうなっていましたが，痛み止めを打ってもらって，やっとうとうとと落ち着いたのでした．
４月17日
お昼から夕方にかけて大ママちゃんと一緒にいました．今日は昨日ほど笑顔が見られず，ちょっと心配になりました．やはり一日狭い病室ではつまらないでしょう．お昼の後一休みして，病院のフロアを一周しました．大ママちゃんは前というより首を真左に向けていろいろ観察しているようでした．ロビーに行って雑誌なども一緒にみてから，お部屋に戻っておやつを食べました．途中，入院中の担当医のＨ先生がいらして，手術の承諾書のサインをもらわないといけないけど，今日はこれから外出で夜の８時ぐらいに戻るので，時間が合わなくて今日は難しいだろうというようなことを，ぼそぼそと話していかれました．人は良さそうですが，何となくぼーっとしたちょっと頼りない先生です．今日サインできなくては明日は日曜でお休みなので，もう手術予定日の月曜日になってしまうのです．なんでこんなギリギリなのかと思いました．
４月16日
夜ご飯の介助に行きました．大ママちゃんはベッドで横向きに寝ていて，大きな窓の方を見ていました．私が顔をのぞくと嬉しそうに笑ってくれたので安心しました．部屋は狭いと聞いていたのですが思ったより窮屈ではなく，フローリングに改装されていて新しく清潔な感じです．個室だと洗面台も気兼ねなく使えるし，ラジオやテレビも音を気にせずつけられるし，気持ちがだいぶ楽です．夜ご飯はゆっくり頂いておかずは大体食べられました．ごはんはどんぶりに山盛りいっぱいで，だいぶ残してしまいました．私でもあれは全部食べられないでしょう（看護婦さんもそうおっしゃってました）．
４月15日
朝10時の車に乗って大ママちゃんは病院へ向かいました．しばらくの入院生活のはじまりです．入院中もなるべく口から食事をとりたいという我々家族の希望で，毎３食のごはん時に誰かしらが付きそうことにしました．朝はパパさん（すごい！）平日お昼はヘルパーさん，夜は私かパパさんということになりそうです．病院側の建前としては，すべて病院スタッフでお世話をしますということなのですが，実際問題としてはだいぶ助かるようです．看護婦さんみなさんにありがたがられているようです．
４月13日
その日の午後病院から電話があり，個室が空いたとの言われました．前に一度キャンセルしているし，今度は個室ということでもうキャンセルするわけにはいきません．とうとう２日後の入院が決まりました．何となくＧＷ後だろうと思っていたのでやはり急な感じがしますが，もうこれは現実なのです．そして大ママちゃんにはどう言ったらよいのでしょうか．．ママさんはデイケアのお休みの連絡，車の手配，歯医者さんのキャンセル，ヘルパーさんへ確認と電話をあちこちにかけたり，荷物を用意したり，大忙しでした．
４月３日
ケアマネージャさんが月に２回の訪問に来てくださいました．胃ろうの手術で入院するけれど，日程が直前までわからず心配だというお話をしたら，ちょうど入院予定の病院に知っている人がいるそうで，ベッドの空き予定を聞いてみて下さるそうです．土日，ＧＷは検査や診察，手術もお休みだそうで，なるべくＧＷ後がよいというお願いをしました．少し安心しました．
３月25日
病院から電話がありました。二人部屋があいたそうなので，１，２日以内に入院しなくてはいけないとのこと。でも翌日の金曜日はママさんも仕事，土曜日はヘルパーさんもいないし，何より私とディッキーさんが金曜日から結婚式のため松山に行くことになっていました。車椅子用タクシーの予約はなかなかすぐに入らないし，急に用意が整えられないと，ママさんは半分パニック状態。３日以上後の入院は順番もつかえていて待てないとのことだったので，今回はキャンセルしました。
３月８日
いつもの病院の神経内科のお医者さまに胃ろうの手術をしたい旨をお話しました。月２回診てくださる訪問内科のお医者さまから書面でこちらの希望をまとめたものが既に届いていて，ひとつひとつ家族の意向を確認してくださいました。これはとても好印象です。入院にあたって，一人部屋か二人部屋がよいので，予約して帰りました。いったいいつ頃になるのでしょう。ドキドキです。