halのEYEDIARY
パッチ訓練、かなり縮小されてます（笑）
いえ、笑い事ではないんですが・・・・
結局、去年、0.8まで強制視力は上がりましたが
それ以降はまったく変化なし。
先生もあたしも本音は「1.0まで！！」という思いがある。
だけど、あきらかにhalのモチベーションは下がりっぱなし。
パッチをする時間も本当に減ってしまった。
学校ではまったくといっていいほどしていない模様。
担任も気にはかけてくれているようだが
一年のときの担任ほどはどうも「ピン」ときてないようで
注意も甘くてhalは聞く耳を持たないよう。
先生も自己主張が激しくなってきたhalに対して
手を焼いているかんじ。
結局、今は
「学校にはしていかなくていいよ」（hal、小躍り）
「ゲームする時だけはパッチをすること！！」（hal、(￣□￣|||)）
というように訓練は縮小化されました。
来月、検診です。
おそらく変化はないと思います。
0.8まで上がった事を「よし」として
そして、やっぱり手放せない眼鏡とうまくつき合っていくことが
大事かな。
2005.07.29(Fri)
検診でした。
布パッチから貼るパッチにしてから約一か月。
果たして、視力はあがってるのか？
検査の結果、ほーんのちょっとだけど上がってました。
ほんのちょとだけどね(^^;;
前回は0.7弱だったのだけど
今回はきっちり0.7見えてるということ。
うん、ひとまず、良かったかな。
上がりは微妙だったけど、ちょっとずつだけども
halの努力が実って良かった。
先生は
「ここが勝負時だよ、また一か月、頑張って」
といつものように励ましてくれた。
halは「プールに行ったら外すけど大丈夫？」
とか聞いてた（笑）
先生は
「うん、それはいいよ。泳ぐのも大事！」
この先生はこうやって、ちゃんとhalくらいの子供たちの日常を忘れずに
治療の道筋をつけてくれるところが
とても好感がもてる。
どうやら、まだ病院は変わらないようだ。
halが「まだ変わらんのー？」
と遠慮もなしに聞いてたけど
笑顔で「まだだよ〜」だってさ（笑）
さぁ、また一か月、頑張ろう！
halも検診に行くと
気持ち新たに！ってカンジになるみたい。
0.7がまた一つの壁なんだろうな。これが超えれるかどうか。
夏休み一か月、気合い入れて頑張りましょう！！
2005.07.24(Sun)
６月の参観日の数日後、検診でした。
当然、視力はあがってませんでした。
ため息まじりに、パッチ訓練がうまくいってないことを先生に伝えた。
先生も「二か月間、終日パッチしてて視力の上がりが、まったくないのは
さぼってるからだねぇー」とバレバレ。
先生とも話し合った結果、布パッチはしばらくやめて、絆創膏タイプの貼るパッチで頑張ってみる事にした。
えらく落ち込むあたしに先生は
「まだ時間はあるし、0.7まではあがってるんだから大丈夫だよ」
と励ましてくれました。
貼るタイプのパッチは弱視が発覚した時に一箱、買っておいたのだけど
それは肌色ので粘着力もなかなか強力なやつだった。
肌色ってのは、割と違和感が強い。
貼っててもかなり「ぎょっ！」としてしまう気がする。
で、白いのを探そうと、いろいろ薬局を回ったんだけど
なかなかなかった。
結局、ジャ○コの薬局コーナーで見つけて
そこのを毎回、買い占めてる（笑）
学校に貼って行くときは
予備を持たせて、体育や水泳の時は外して
その後ちゃんと新しいのを貼り直すように言いきかせてる。
先生にも電話で話をして、再度よくお願いしておいた。
貼るパッチにして一か月がたつ。
暑い時期になって、汗をかいてパッチをした目がかゆくてたまらないようだが
なんとかかんとか頑張ってる。
今日はかゆみがマックスに達したようで、右目の周りが真っ赤になってた。
明日は月曜日でパッチ休みの日やから、少しはよくなるといいんだけど。
夏休み前の個人懇談では
学校でもパッチをとても頑張ってるって先生が言ってた。
先生は近眼でかなり視力がないようで
パッチ訓練中のhalが0.2しか見えない左目で、毎日生活している不便さを
よく理解してくれていた。
頑張ってるhalの姿をしっかり受け止めてくれてる気がして嬉しかった。
この事をhalに伝えるとhalもすごく嬉しそうだった。
29日の金曜日が検診。
ちょっとでも視力が上がってて、halの努力が報われますように。
でも、もし上がってなくても
頑張ったhalをいっぱい褒めてやろう。
＜いつもの日記より抜粋＞
2005.06.24(Fry)
今日はhalの日曜参観でした。
だんなは希望休が間に合わず、仕事のため不参加。
２時間目から４時間目までが公開授業になってたんだけど
さすがにnagを抱っこして、三時間はきついので、２時間目の半ばくらいから見に行った。
２時間目は図書室で保護者のボランティアが紙芝居を読んでくれるというレクレーション的な授業だったのだが・・・
行ってみると、halはしっかりメガネを頭につけてた・・・・
真ん中くらいの位置にいて、たしかにぱっちをした状態では紙芝居はろくろく見えないだろうと思うけど・・・
それなら、一番前に陣取ればいいのよ！教室だって一番前にしてもらってるんだから。
じーと様子を見てたけど、一向にメガネをちゃんとかけない。
先生も注意をしてくれる気配もない。
なんだか切なくなってきて、もう見兼ねたので
保護者たちの間をすりぬけて、児童の間もすりぬけて、halのとこまで行って
「ちゃんと、メガネかけなさい！」ってこづいてやった。
あわててメガネをかけなおすhal。
でも、やっぱり見えにくいみたいで、数分後、またメガネを頭に。
今度は先生が注意してくれたけど・・・・
紙芝居をとても嬉しそうに、目を輝かせて見てる。
でも、ぱっちしてたらよく見えない。
見えないから、見たくて見たくて、おもしろいから見たくて、メガネを外しちゃう。
ほとんど無意識に。
見えないんなら、一番前に行ってほしい。見えるとこまで行ってほしい。
なんだか、すんごい切なくなって、もう見てられなくなってしまった。
この時間は最後までは参観できなかった・・・・だめだなぁ。
2005.05.26(Thu)
今日は参観日だった。
幼稚園から一緒の友達が学校のサッカークラブに入ったという話を聞いた。
halもずっと入りたい入りたいって言ってたのに、最近は言わないから忘れてた。
で、「そろそろhalも入る？」って聞いたら「入らん」って。
あれほど言ってたのにどうしたんだ？
いろいろ聞いてみるとぼそっと
「入ったらまたパッチのこといろいろ言われるんかなぁ」
うーん・・・・・
やっぱりかなり気にしてるのね。
多分、教室のお友達とかには「パッチ姿」を見せるのには
慣れてきて頑張っていれるんだろうけど
新しい環境には「パッチ」が気になって
「また、いじわるなこと言われるかも」って臆病になってるんだね。
だけど、サッカーとかの時はパッチ外していいんだよ。
その前後ちゃんとしてたら外していいんだよ。
お医者さんも「体育やスポーツの時は外していいよ」って言ってくれてるんだから。
そう、告げたら「じゃあやる！やる！」
って顔を輝かせるじゃないですか。
かーちゃんはちょっと、いや、かなり切なくなってしまったよ。
2005.05.13(Fri)
今日、学校から帰ってきたhalはどうやらぱっちを外してたようだ。
帰ってきた気配があったのにすぐに家には入ろうとせず
何やら玄関前でごそごそしている。
こっそりぱっちをつけ直していたのだ。
ということは、ぱっちを外してたってこと。
問いつめると「２時現目くらいから外した」という。
ここのとこ、買い物とかに一緒に行くときも
よくこそっと、ぱっちを外してる。
もちろん、つけ直さすのだけど、時々、頑なに拒むときがある。
自転車に乗るときは外していいのだが、着いた先でも（主に公園）
外したまま遊んでるに違いない。
やはり以前の
「気持ち悪い」と「目がない」発言がダメージになってるみたいだ。
まぁ、そりゃそうだよなぁ。
halのつらい思いは痛いほど分かる。
でも、ぱっちは、まだhalには必要なんだよ。
公園で遊んでる時は、正直、目が届ききらないけど
学校では、先生にもちゃんと頼んでるので
気を付けて注意してもらわなきゃ。
さっそくその旨、手紙を書いた。
2005.04.26(Tue)
どきどきの検診だった。
一か月、終日ぱっちで頑張った！
小学校にもして行った！
さて、結果は。
0.7弱に上がってました。
よかった。
「弱」ってのが気にはなるけど、上がったことには違いない。
ひとまず、一安心。
やっぱり頑張ったら頑張った分だけ、結果に出る。
逆も然り。
右目は1.2視えていて両眼視も問題なく
目の焦点がずれていたりすることもないとのこと。
で、ひとまず、0.7までいったので、
「自転車に乗ったりするときはぱっちを外しましょう」と先生が。
どうしてもぱっちをしたままだと右側の視野がほぼ奪われて、危ないから。
正直、今まで大丈夫だったからしてた方がいいように思ったのだけど
「視力も大事だけど命はもっと大事ですから」
と先生に言われちゃったよ。そうだよな。
halはもちろんすごく嬉しそうだった。
学校では、ほんとにいい子で、ちゃんとぱっちしてるようなので
きっとこれからも視力は上がってくるだろう。
しつこいようだが、やはり頑張ったら頑張った分である。
そしてさぼったらさぼった分だけしっぺ返しもくるってことやね。
＜いつもの日記より＞
2005/4/20(Wed)
今日は参観日。8：30からだと〜(-_-;)
早いなぁ、小学校は。
大雨だったのでnagを連れての学校行きは憂鬱だった。でもなんとか濡れずに行けてよかった。
halはほとんど幼稚園の延長的な気分が抜けてないようなかんじだったが、
まぁ、授業も楽しんでるようなので安心した。
ただ、時々眼鏡をずらして黒板を見ていた。ぱっちをしてたら左目だけで、0.2くらいしか視力がないから、やっぱり見えにくいんだな。先生にお手紙、書いとこう。
そして、帰ってきたhalはなんだか妙に機嫌が悪い。
いちいちあたしの言うことに反抗するのはいつものことだが、その反抗の仕方に今日はhal自身のいらつきを感じる。
「どしたん？なんか嫌なことでもあった？」と尋ねるも「べつにー」と言って話してくれない。
でも、明らかにいつもと違うかんじがする・・・・
しばらくほっておいたらぼそっと「隣の子がhalのこと気持ち悪いっていう・・・」
あー・・・・なるほど・・・・
おそらく、ぱっちをして右目が隠れてて、左目は度のきつい遠視用のレンズのため、目が大きく見えてて
たしかにギョロ目になってる、その感じが気持ち悪いと思ったのだろう・・・・
ぱっちのことを笑われたりするのなら「これは訓練で頑張ってるんだから、気にするな！恥ずかしいいことじゃないよ！！」って言ってやれるけど、「気持ち悪い」って言葉に関しては、正直どうフォローしていいかとまどった。「気持ち悪い」と言われたhalの気持ちを考えると、つらい。
同じように「これは訓練で頑張ってるんだから、気にするな！恥ずかしいいことじゃないよ！！」って言っても
なんだか、halの心に刺さったトゲはきっと抜けない気がして・・・・
前から、ぱっち姿をじろじろ見られて嫌な思いはしてたと思うけど
こんなにストレートに言われたのは初めてだろうしなぁ。
タイミングが悪く、その後行った耳鼻科で２〜３才の子がhalを指差して「目がない〜」って言ったもんだから・・・
家に帰ってからも、そんなに気にした風はなく、いつものhalだったけど
刺さったトゲは、これからもチクチクするだろうな・・・・
多かれ少なかれ、思春期とかになったら、だいたいの子供が自分の容姿や周りからどう見られてるかとか
考え出して、他人の何気ない言葉や視線に傷付いたりするだろうけど
１年生で、そんな思いをするのは早いような気がして・・・不憫に思ってしまう。
改めて、弱視のことでhalの中に物事に対して「制限」が生まれないように、のびのびと育ててやりたいと思った。
2005.04.01(FRY)
検診でした。前回の分を記録してなかったのだけど
前回と同様、halの左目は0.6でした。
つまり２か月、視力向上なし。
がーん・・・・です。
ぱっち時間は再び、一日中になりました。
といっても毎日ではなく、週に５日間。
ま、ほぼ毎日に近いんだけど・・・
火・水・金・土・日／ぱっち一日中
月・木／ぱっち一日中お休み
こんな感じ。
もちろん、小学校にもしていかなくちゃいけない。
ちょっと不安。
幼稚園にして行く時も悩んだけど、小学校もこれまた、悩む。
幼稚園は思ったほど、周りもぱっちを気にしなかったようだけど
さすがに小学校は、そんな簡単にはいかないような気がする。
いろんな子供がいるだろうし、年上の子供だってたくさんいる。
週明けにでも学校へ連絡して、先生と話しをしようと思う。
本人もへこんでる。
でも、しょうがない。こんなこともある。
実際、ここのとこ半日のぱっちもさぼりぎみだったのだ。
あたしもnagに手がかかる分、halのぱっちにまで気がまわらなかったことも多かった。
やっぱり、結果に出るね、さぼった分も頑張った分も。
だから、また頑張ったら結果に出るはず。
先生も「大丈夫」って言ってくれたし。
もうひとつ。最近たまにhalの両目が充血してることがある。
先生に相談してみたら
「halくんはアトピー体質なんよ、色も白いし、目も髪も茶色くて
色素が薄いんだね。こーいう子供ってアトピー体質な子が多くて
そして、花粉症になるんだよ」
って。え〜花粉症！？
それで目が充血してるの？
確かに、よく目がかゆいって言うし、よく涙目にもなってるけど。
花粉症とは・・・
たしかにアトピーで小麦アレルギーだったし。
アトピー体質ってのは、つまりアレルギー体質ってこと。
だんなも花粉症だな、そーいえば。
今はまだ、花粉症の症状はひどくないけど
10歳くらいになるとかなり症状が出てくるって言われた。
やれやれ・・・
halはほんとに受難やなぁ。
またしても、ちょっと落ち込む。
妊娠中、もっと気をつけてたらよかったのかなぁ。
いまさらだけど・・・・
2005.01.04(TUE)
昨年は実にいろいろあった年であった。
なかでもhalの弱視発覚は己の打たれ弱さを痛感する大事件だった。
それでもいい医者にめぐり会えて
そしていい弱視系のサイトにも出会って
なんとかなんとかやってこれた。
まだまだこれから先は長いけど
halと一緒にがんばるぞっと！
halや〜一番大変なのはあんただけど
かーちゃんはいつでもどんなときも
あんたの味方！
眼鏡のこと、ぱっちのこと
口うるさく言うのも
全部あんたのため。
一緒に頑張ろうな！！！
2004.12.07(TUE)
検診に行ってきました。
よかった〜
0.5にあがってました！！
すごくほっとした。
先生もいっぱいほめてくれて
halもうれしそうだった。
もちろん油断は禁物でこれからも今までどおりの
パッチ時間で頑張らなきゃね。
hal〜ほんとに良かったね！！
2004.11.22(MON)
またもや眼鏡を破壊しました・・・・
鼻のところが一点止めになってるタイプなので
どうしてももろいんだろう・・・
というわけであたしは家を出れないので
とーちゃんとhalとで眼鏡屋さんに行ったんだけど・・・
できあがってきたのは・・・
微妙なデザイン・・・色使い・・・
鼻のところがなんだか補強タイプのすごく大きいのになってるし
まぁしょうがないか・・・・
最近は幼稚園帰りに直接友達のとこに遊びに行ったりすることがあったりして
ちゃんとぱっちできない日がある。
いかんなぁ・・・
12月3日の検診がちょっと怖いかも
2004.10.29(FRY)
あいかわらずぱっちをしてないと上目遣いになってしまってるhal。
この間の受診で先生に相談してみると
先生、おもむろに机の引出しから２０センチくらいの
ふっとい注射器を取り出し
「次の検査の時もお母さんから同じことを聞いたら
これを注射するよ」
・・・・
hal、固まってました、恐怖で（笑）
この日の前日に予防接種をしてたのもあったからか
本気でおびえてました。
先生、あっぱれ！
でもね
やっぱり子供です。
何度言っても十分にはきいてくれない。
眼鏡越しにものを見ないと視力UPにはつながらないし
ああやって上目遣いにしてると
目つきもすごく悪くなるし。
今度は12月の始めに受診予定なんだけど
果たして0.5までいけるかなぁ・・・
2004.09.21(TUE)
パッチ時間減になって３週間あまり。
幼稚園から帰ってきてから、ぱっちをするのは何の問題もないのだが・・・
朝とかぱっちをしてない時にhalはよく眼鏡をずらしたり
上目遣いに眼鏡のレンズ越しに見てたりすることが
多くなってきた。
ちょっとあたしが見ていないとずるをしているわけだ。
これでは幼稚園でもかなりずるをしてるだろうことは想像できる。
18.19.20の連休で、そんなずるばかりしてるhalを見てると
どうしてもいらいらがつのってしまう。
眼鏡の必要性、ぱっちの必要性をhalにはとくとくと
言ってはきかせみるがあまり効果がない。
あまり神経質になってはいけないと分かってはいるが
どうしても気になるし
ついついhalにも声を荒げてしまう。
ぱっちは本当に嫌がらずいい子でしてるのに
眼鏡だけになると、どうもずるhalになってしまうみたい・・・・
だんなにもついぐちぐちと言ってしまうんだけど
だんなは神経質になるな！
って言うだけやし。
はぁ。
ちょっと自分の中で消化しきれない。
次の検診までもやもや・・・かなぁ・・・
2004.09.16(THU)
久しぶりの日記です（汗）
お腹も順調に大きくなり、それにつれて
順調に仕事もきつくなり
八月はえらい暑かったし
わりと体のしんどい日が続き
パソコン触ることがほとんどなかった・・・・
そんな八月も過ぎ
九月からは有給消化しながらの産休状態でした。
そして昨日正式に退職。
昨夜は有志の方々に送別会してもらい
帰宅したのは夜中２時でした・・・
夏休みの間
halは一生懸命ぱっち訓練しました。
９/３の検診で視力が少しでもあがってるといいなぁと期待してました。
夏休み明け
とりあえず３日の検診までは幼稚園にも布ぱっちをしていかなくてはいけません。
おばあちゃんは心配で
「検診まで３日間くらい休ませたら」と言います。
halはあたしの前ではそうでもなかったけど
おばあちゃんには
「幼稚園にぱっちしていくのは嫌。恥ずかしい」
としきりに言っていたらしい。
でももし３日の検診で視力のUPがいまひとつだったら
結局幼稚園にもぱっちはしていかなくてはいけないのだから
この三日間もhalは乗り越えなくていけない。
先生にもしっかりお手紙を書いて
初日は教室まで一緒に行った。
同級生たちが物珍しそうに寄ってくる。
halはうつむき加減で
「今日はもう幼稚園でもずっと寝ころんどく！」
なんて言ってる。
あたしは同級生たちの
「halくんの眼ぇどしたん？」
の質問にひとりひとり答えていき
「今までと変わらずhalをよろしくね」と頼んでいった。
階段の昇降もさほど問題ない様子。
しっかり者タイプの女の子がhalの手をひいたくれたりして
なかなか微笑ましかった。
後ろ髪をひかれながらも幼稚園を後にした。
お昼頃、お迎えに行くと
初日はさすがにおとなしくちょっと活気がなかったとのこと。
でもぱっちを外したりすることはなかったそう。
やっぱりhalらしく走り回ったり暴れたりする場面がぱっちの為に
減っていってしまうのかなぁ・・・
ちょっとあたしもブルーになってしまったが・・・
だがしかし！！！
あたしなんかよりhalはもっと強かった！！
翌日からはまったくと言っていいほどぱっちを気にせず
走り回り、暴れ回り、遊びまくったらしい！
案ずるより産むが安しとはまさにこのことだろうか。
きっとお友達も先生方もたくさん気づかってくれてるんだろう。
そして９月３日
検診で左目視力は0.3から0.4になってました！
わずかながらでもよくなってきてる！！
S医師によると
「両眼視も育てていく必要もあるのでパッチ時間を減らしましょう。
幼稚園ではぱっちを外して帰ってきてから寝るまでの6時間のみ
パッチをして様子を見ましょう」
とのこと。
パッチ時間を減らすということにちょっと不安を感じるあたし。
それを察してかS医師は
「パッチはお薬と同じです。長い間服用すれば副作用も出てくる。
最小限の処方で最大の効果を引き出す方がいいのです。
halくんはまだ時間もあるし大丈夫だと思います」
なるほどね。
というわけで翌日よりぱっちなし眼鏡のみで登園することになりました。
halはいっそうのびのびと走り回り、暴れ回ってるようです。
おばあちゃんにも報告してすごく喜んでくれました。
そして
９月１０日（金）
初の眼鏡破損！
まぁいつかはやるとは思ってたんだけど・・・・
園で走り回っててお友達とぶつかり
眼鏡の鼻にひっかけるところが見事に折れてしまったらしい。
園長先生が器用に補強してくれてました。
halの眼鏡は鼻のところが一点支えになってるので余計もろいのかな。
あと、ぱっちを外したりつけたりする時にどうしても力を加えてしまうから
もろくなってたんだろな。
眼鏡屋さんにもっていくと
外れたところは一点止めであまりにも接着面が小さいので
フレームごと交換になりますとのこと。
まじっ！？
フレームごとっていったらまたもや１万6千円！！！？？？？
おもわずhalをにらみつけてしまった（ーー；
でもおかげさまでまだ保証期間ということで
今回にかぎりお金はいりませんでした。
ほっ。
まぁ眼鏡破損はお金のかかることにはなるけど
halが眼鏡を気にせず思いっきり遊べてるんならよしとしなきゃね。
あとけがもしてないんなら、尚、良しとしなきゃね。
でも
「いざという時の眼鏡貯金しとこ・・・」
とぼそっと思ったことは思った。（＾＾；
2004.08.04（WED)
今日はあたしのお腹の定期検診。
大学病院の正面玄関で知り合いにばったり。
halのパッチ姿をみてたずねてくる。
ちょっと前まではたずねられると、どうしても答える声が沈みがちだったけど
ここ最近はそうでもない。
なんたってhalはすごく頑張ってるんだから。
なんだか胸を張って
「弱視なんです。それで訓練中なんです」と言えるようになってきた。
夕方にhalの通ってる幼稚園の盆踊りがあったので出かける。
園長先生が声をかけてくれた。
「だいぶ慣れましたか？」
halが思った以上に頑張ってることを伝える。
夏休みが終わってもパッチをして通わないといけないかもしれないことも言うと
「園としては全く問題ないです。子供同士もまだ幼稚園くらいだと
すぐ慣れるし言い方ひとつであこがれたりするんですよ。
たとえば”海賊みたいでかっこいいね”とか。
階段の昇り降りとかそういうのは先生たちに言って十分配慮もします。
幼稚園だからといって無理にぱっちする時間を減らしたりしないでくださいね」
アイパッチをしての登園を断る幼稚園もあるということを
ちらっと聞いていたけどhalの幼稚園はやっぱりいい幼稚園だなぁ。
なんだかありがたい。
2004.08.03(TUE)
今日はこないだ一緒にそうめん流しに行った友達のとこに
夕飯をごちそうになりに行きました。
halはそこん家の子と遊びまくりで大満足。
ごちそうさまでした。
2004.08.01(SUN)
本日！halの下の前歯が一本、抜けました！
おお！ってかんじ。
ちゃんと成長してんだなぁとしみじみ。
たしか下の歯が抜けたら屋根に放って
上の歯が抜けたら床下に。
なんてあたしが子供の頃はやってたなぁ。
今日はとーちゃんと一日過ごしぱっちも順調。
2004.07.31(SUT）
一週間の有給が明け、今日より母は仕事です。
halはおばあちゃんとこでした。
果たしてちゃんとぱっちしてくれるか！？
あたしがついてる間は十分すぎるほどhalはいい子でぱっちできてたけど・・・
どきどきしながら仕事を終え、おばあちゃん家に行ってみると・・・
ちゃんとパッチしてました。
おばあちゃんもびっくりするくらいいい子でぱっちしてたとのこと。
この調子ならまだあたしも仕事続けれそうかな？
2004.07.30（FRY）
本日某大学病院2回目受診
一週間アトロピン点眼をしての屈折率などの再検査。
O眼科ではプラス５の眼鏡を処方されたのだけど、
S先生は「できればプラス６にした方がいい」とのこと。
あ〜やっぱり作りなおしかぁ〜
でも先生も「う〜んどうしようかなぁ〜う〜んう〜ん」
とえらく悩んでる。
微妙なとこということなのかな？
確かに眼鏡はつくったばっかりやし。
でもhalの眼に最善のことをしてやりたいというのが
正真正銘な親の気持ち。
「あの、作りかえます。halの眼によりよいものの方がいいので」
とあたしが言うと
「かまいませんか？！その方が僕も納得してすっきりして助かります！」
だって。
なんかおもろい先生。
処方箋を新たに書いてもらいました。
左目のレンズのみね。
次回は一か月後なのだが
「この時には多分、0.5は見えるでしょう。頑張りしだいでは。
ただ0.5がひとつの壁でそっからがなかなか難しいんですけどね」
とのこと。
一か月後というと幼稚園が始まるのだが、
やっぱり幼稚園にも、ぱっちはして行った方がいいのかたずねる。
「う〜ん、それはね、一か月後0.5か0.4かどっちになってるかによります。
なのでその時また考えましょう。一緒に」
なるほど。
halは「幼稚園にはして行きたくないなぁ」なんて言ってたけど
あたしが「でも先生がして行った方がいいよって言ったらどう？」
と聞いてみると
「そんならちょっとはいややけどがんばる」
だって。
夏休み明けがひとつ勝負ではあるな。
2004.07.29（THU）
まともにパッチ訓練を始めて今日で一週間。
パッチカレンダーにも順調にシールが貼られていて
明日はがちゃがちゃ一個GETです！
夕方から昨日一緒に映画に行ったお友達のとこへ
halだけ夕食をお呼ばれした。
あえて「ぱっち外しちゃだめよ」とも声をかけずにいたが
ごはん食べてる時以外はちゃんとぱっちしていたもよう。
よしよし。えらいな、hal。
帰ってきてから親子で花火した。
2004.07.28(WED）
今日近所のhalの同級生のおかあさんに
halくんも一緒に映画に行かない？
と誘われた。そこん家は小６のお姉ちゃんがいて
その子が保護者がわりでついててくれるからお母さんはのんびり待ってましょう！
というありがたいお誘い。
映画はhalも見たい見たいと言ってた「ポケモン」だ！！
halは映画館は初体験。
だけどおおはしゃぎ。
どうせ、ぱっちして入ってもあたしが見てなかったら外すだろうから
「ぱっちは外していいよ。でも眼鏡はちゃんとしといてね！」
そして出てきた時は眼鏡をかけてない！！
「hal！眼鏡は？！」
「あっ忘れてきた！」
きゃあ〜〜〜〜
いくらしたと思ってんのよ〜〜〜〜
あわてて探しに行きました。
ありました。座席の下に・・・・(￣▽￣;)
2004.07.27（TUE）
暑い暑い・・・
午前中に少し遠回り気味に近所のスーパーへ行く。
昨日はほとんど家から出ずにいたのでhalもあたしも運動不足！
halは自転車であたしは徒歩で。
しかし暑い！
halは一見何の抵抗もなく布ぱっちをつけて外へ出てくれる。
汗をいっぱいかいて真っ赤になったhalの顔
布ぱっちのわずらわしさ、暑苦しさを想像してまたもやちょっとブルーになってしまう。
いかん！いかん！
どうもなぁ・・・
過保護すぎるな。
halはhalの人生をhalなりに歩いていかなきゃなんないんだ！
あたしはそっとその手伝いをするだけなんだ！
どんなに不憫に思っても、どんなに可愛そうに思っても
あたしが変わりにhalの人生を歩けるわけではないんだ。
「不自由を乗り越えていける強い人間になれる方がいいやろ？」
めそめそしてばかりいるあたしにだんながこんなような事を言ってたっけ。
たまにはいいこと言うなぁ。
2004.07.26（MON）
今日も暑い！
布ぱっちをつけたhalはさらに暑そう。
でも嫌がらず今日もほぼ一日装着。
大学病院のS先生曰く
「ま、夏休みやから頑張ってパッチしてください。でも
右目も使った方がいいから三度の食事の時くらいはパッチなしですごしていいよ」
ごはんの時は率先してぱっちを外すhal。
そして今日までに作った布ぱっちは５個。
「朝はこれつけて、おひるごはんが終わったらこれで、夕方はこれ！」
なんてhalなりに楽しもうと頑張っているみたい。
あいぱっちカレンダーなるものも作ってみて
一週間、頑張れたらガチャガチャ一回！！みたいにね。
2004.07.25（SUN）
だんなとあたしの友達家族（こちら１歳半＆３歳半＆腹の中に６か月）
とだんなの友達数人とで山の上のそうめん流しにでかける。
おいちゃんたちの前でぱっちデビューだ。
３歳半の子は今なんでもかんでも
「どして？なんで？」の年頃なので最初は聞いてきたけど
そんなの一瞬で、その後は普段どおり。
halもかわらず走り回り
そうめん食いまくり。
それなりにぱっちを意識しているんだろうけど
遊ぶことよりは優先されないようだ。
この調子でいってくれればばあちゃん家でも大丈夫かな？
2004.07.24（SAT）
夜、家から３つ向こうの駅の近くの商店街の土曜夜市にでかける。
昼間、ずっと布パッチを装着し続けたhalへのごほうびみたいなもんかな。
あたしの住んでる市のメイン商店街の夜市は規模もそれなりなんだけど
人は多いしなんとなくガラが悪いし
あんまり夜市という雰囲気ではなので好きじゃないんだけど
ここの夜市は去年も来たのだが非常にこじんまりとしていて好き。
たいしたお店も並んでないけど幼稚園児にはこんくらいで十分十分。
ちょっと薄暗いのでぱっちなしの眼鏡のみで出かける。
昼間、そんな嫌そうな顔もせずぱっちしてるけど
「していかんでもいいよ」というと
やっぱり嬉しそうやわ。
2004.07.23（FRI）
大学病院はhalの産まれたところだし
あたしも今産婦人科にかかってるので行きやすくていいのだが・・・
なんせ待ち時間が長い・・・
案の定10：30に入って診察してもらったのは14：30
halもぐずぐず言出すし、あたしもいらいらしてきてたけど。
4時間待ったかいがあった。
とてもいい先生だった。
診察室に入ってあたしの手作り布パッチを見るなり
「素晴らしい！感動しました！お母さん、いいものを作ってますね！」
とほめてくれたのだ。
そしてなんだかよく分からないが市販の布パッチを分けてくれた。
「これ、僕、自腹で買ったんやけど、一個あげるわ。
でもお母さんが作ったのがいいですよ。これはちょっとかたくて。いいフェルト、使ってますね！！」
ちょっと関西弁ちっくなイントネーションの明るい口調。
そして一番不安でたまらなかった視力の回復について
「うん、たしかに発見が早いにこしたことはないけど、まだ大丈夫！
僕は10歳まではいけると思う。0.7か1.0かはわからないけど眼鏡で視力が出るよ！」
O眼科では「まぁ0.5でればええほうやろ」と投げやりに言われていたのに。
そして次が重要なのだが、右目は軽い遠視ではなく近視だというのだ。
つまり、アイパッチ訓練は必要だがO眼科で言われた「起きてから寝るまで、徹底アイパッチ！」
ではなく、右目も使う時間をちゃんと作らないといけないということ。
このことを聞いてちょっとぞっとした。
あのままO眼科に通い続けてたら右目まで使えなくするとこだった。
（O医師ははっきりきっぱり右目が悪くなることはない！と言い切ってたから）
ただ、近視と遠視の組み合わせはそれはそれでやっかいだという。
将来的にはコンタクトがいいでしょうとのこと。
アトロピンという点眼薬を一週間点眼して
その後正確な視力、屈折率を調べることになる。
その結果次第では眼鏡のレンズを作り直す必要がでてくるかもとのこと。
眼鏡の度が合わないがために視力があがらない場合もあるそうだ。
（O眼科の短時間の点眼薬の検査では正確さが不十分ということ？！）
長い待ち時間はほんとに疲れたけど
弱視と診断を受けて２週間あまり。
今日ほど希望とやる気に心が満たされたことはなかった気がする。
状況は少しもかわっちゃいないけど
前向きにhalの眼と向き合っていける明るい気持ちになれた。
もう泣かないぞ。（多分）
2004.07.22（THU）
夜中にひどい咳をする。
ぜんそく発作にはならないが５〜１０分くらい咳が出続ける。
ストレスだろうか？
ちょうど喘息の薬も残りわずかなのでかかりつけの小児科へ行く。
少し喉が赤く風邪だろうとのこと。
弱視のことを相談してみる。
どこかいい病院はないか聞いてみる。
先生は少し考えて地元の大学病院の眼科をすすめてくれた。
さっそく電話をかけてみる。
どうやら金曜日が弱視をよく看てくれる医者がいるらしい。
明日行ってみよう。
2004.07.21（WED）
今日から夏休み。
本来なら幼稚園の預かり保育をお願いするところだが
パッチ訓練をしなきゃいけないのでおばあちゃん家で預かってもらうことにする。
夕べ作った布パッチをして行く。
絆創膏タイプのアイパッチほどは嫌がらないが
ばあちゃん家についてすぐはずしてしまう。
あたしがきつく言ってきかせてようやく再びつけてくれる。
後ろ髪を思いっきりひっぱれながらなんとか出勤するが
やっぱり仕事なんかしてる場合ではない。
夕方、上司に事情を説明し、ひとまず一週間の有給をもらうことにした。
今、妊娠７か月のあたしだが９月いっぱいまでは働くつもりだった。
そう職場の人にも話してたんだけど。
もしかしたらもっと早いうちに辞めることになるかも。
一週間みっちりhalと過ごして、どのくらいパッチ訓練に慣れてくれるかにもよるけど。
halが生まれて６年あまり。
なんだかんだ言いながら、だんなやお義母さんに甘えながら
大好きな仕事を続けてきたけれど
今ほど仕事なんてどうでもいいと思ったことはなかった。
仕事を終え迎えに行くとhalは案の定布パッチをはずしていた。
ばあちゃん曰く「わたしがつけさせておけるのはせいぜい半日かも」
そうか、それでも半日はつけてくれてたんだ。
halも頑張ってるな。
明日からはかあちゃんがそばにおって
一緒に頑張るからな。
2004.07.20（TUE）
幼稚園は終業式だ。
半日だし、明日からは夏休みになるので
今日は眼鏡をかけずに登園。
そのままだんあ方のばあちゃん家へお歩きで帰る。
ばあちゃん家では眼鏡をかけさせるよう頼んでいる。
朝、出勤しながら考える。
眼鏡もできたとこやし、絆創膏タイプのアイパッチは難航しそうやし
O眼科へ行って相談しよう。
O医師は、次来るのは1〜2ヶ月後でいいと言っていたけど。
こないだはきちんと質問とかできなかったし。
インターネットで見た布パッチについても相談しよう。
あの医者はなんとなく苦手やけど
もしかしたらこれから長い付き合いになるかもしれないし。
気は重いけど今日、お昼から休みもらって行ってみよう。
そしてO眼科、二回目の受診。
結果
「もう２度とここへはくるもんか！！」
まず、今のhalの視力を聞いた。
右1.0 左0.1
右にも軽い遠視があるという。（こないだはそんなこと言ってくれなかった）
右目を使わずのパッチ訓練は右目の視力に影響をおよぼさないのか？
「それは絶対にない！！」（ものすごーくはっきり言い切った）
布パッチを使ってみたいのだが？
「なんだ、それは。僕はそんなもの知らない。アイパッチで眼の周りが腫れたって
かまわんじゃないか。べつに腐ってくずれるわけじゃなし。まぁ手作りの布パッチもしてみたら
いいけど、効果はないんじゃない？とにかく徹底してやれんのやったらだめよ。
幼稚園もやめさすくらいやないといかんゆうたやろ。
二兎を追うものは一兎をもえずやで」
他にもいくつか質問してみたが、
とにかく親身になって話を聞いてくれるという態度ではなかった。
もう、年齢も年齢やからあきらめたら？みたいな態度。
確かに現実は厳しいのは分かってる。
今まで気がつかなっかたのもあたしが悪い。
そんなこと分かってる。
だからこそ少しでもhalにとって最善となる道筋をさがしていきたいのだ。
だから専門家に相談してるんじゃないか。
だけどこの医者はだめだ。
眼科は単に訓練の結果を知るために視力検査をするだけのとこだ
どんな医者にかかっても実際やることに変わりはないのだし
そう割り切ったとしても
この医者はだめだ。
つきあっていけない。
帰ってからアイパッチに新幹線の絵を描いて貼らせてみた。
昨日ほどは嫌がらない。
そのまま公園に行ってみる。
やはりhalは人目が気になるようで剥がしたいと言う。
「だめよ。なにも恥ずかしいことやないんやから堂々としてなさい」
そう言うあたしの声がやっぱり涙声だ。
説得力がない。
公園から帰ってきたらだんなが帰ってきてた。
医者からはなに一つ肯定してもらえず希望も与えられなかった。
だんなの顔を見たらやっぱり涙が出た。
もう、ほんとにほんとにあたしは弱い。
どうしたらいいんやろ？
どうしたらいいのか分からない。
だんなの協力のもと
夜、遅くまでかかったけど布パッチ第一号を完成させた。
2004.07.19(MON)
海の日
今日は仕事だ。
だんなも今日は大事な面接の日。
halをあたしの実家にあずけて仕事へ行く。
昨日できあがったばかりの眼鏡。
ばあちゃん家でちゃんとかけてくれるだろうか・・・
心配でたまらないが、仕事も急には休めない。
朝、出かける前、だんなが絆創膏タイプのアイパッチに
ポケモンの絵を描いて晴の右目に貼ってみる。
眼というデリケートな部分におおきな絆創膏。
圧迫感があると思う。案の定、halは泣きじゃくる。
はがそうとする。
でも粘着力はけっこうあるようで肌がひきつれて痛々しい。
あんまり泣くので
「やっぱりパッチ訓練はあたしかたぁがおる時にしよ。ばぁばでは無理やわ」
とりあえず眼鏡だけでもかけてくれるといいのだけど。
お昼すぎ実家に電話してみる。
「晴、眼鏡かけとる？」
母「かけるわけないやん。」
「怒ってでもいいからかけさせといてや」
母「無理ゆわれん。言うことなんかきかせんわ」
ためいきをついて電話をきる。
もう面接も終わってるだろうたぁにそのまま電話する。
涙が出てくる。
だんなは「気にし過ぎてもいかん。まだ慣れてないんやけんしょうがないわい」
となぐさめてくれるけど。
電話を切った後もしばらく涙が止まらない。こんなんじゃ仕事になんない。
あたしはほんとに弱っちいなと情けなくなる。
2004.07.18（SUN）
眼鏡ができあがる。
右は度の入ってないレンズで遮蔽膜というのが貼ってある。
そして左目は・・・度なしの右に対して５倍の分厚いレンズ。
遠視用やから眼がひとまわり大きく見える。
とにかく一日でも早く、少しでも長く眼鏡はかけておかなくてはいけないらしい。
だけど５歳の幼稚園児。嫌がるのがあたりまえ。
しかも今まで眼鏡なしでもなんの不自由もなかったわけだから。
よく見える方の右はすりガラスみたいでみにくく、
度が入ってるとはいえ、今まで、ろくに使ったことのない左目で
まわりを認識しなくてはいけないという状況を素直に受け入れることができるわけがない。
いざかけてみても上目遣いになって、目つきが悪い。
「上目遣いはだめ！ちゃんと眼鏡でものを見て！！」
心を鬼にして晴にいいきかす。
でもそのあたしの声も涙声だもんなぁ・・・・
どうしても「不憫」に思ってしまう。
あたしがこんな風に産まなければこの子にこんな思いをさせずに済んだのに・・・・
そのままの足でいつも預かってもらってるばあちゃん家に報告に行く。
ばあちゃんも唖然とする。
受け入れ難いようだった。そして「今まで気が付かんでごめんよ」と言った。
2004.7.11(sun)
５月に幼稚園での眼科検診で視力が0.8以下の恐れがあるので一度専門家に診てもらって下さい、
という通知を受けていた。
でも喘息＆肺炎で入院していたり、その後の通院や、仕事の忙しさなどなどに振り回され
眼科受診はのびのびになっていた。
どうせ、たいしたことないだろう・・・と思っていたし。
そして、この日。
ようやく訪れた近所の「O眼科」
はじめは検査機にあごをのせたりする息子を「いっちょまえやなぁ〜」なんてのんきにかまえていたけれど・・・
右目の視力検査はなんなくこなし、だんなに
「なんだ大丈夫じゃん。あたしはここの先生、苦手やから、あなたが話きいてきてくれる？」
なんてまたもやのんきにかまえていた。
左目の視力検査。
びっくりした。
一番上の0.1のとこの一番大きなランドル輪も見えていないのだ。
看護師が厚紙かなんかで作ったランドル輪を
晴に一歩近付き、一歩近付きして測定しているのだ。
「うそやろ・・・いくらなんでも悪すぎる・・・・すごい近視やん・・・」
そう思った。
もちろんあたしも診察室に入った。
O医師は
「この子は弱視よ。先天性のね」
といともあっさり言った。
は？弱視？先天性？
O医師「３歳検診はした？視力検査でひっかからなかった？」
えぇえぇ、とくには問題なかったと思います・・・・
O医師「でも、先天性よ。３歳でもわかっとったはずや。ちゃんと検査せんかったんやろ。
あれは母親がまず、するんやけん」
はぁ、そういえばランドル輪のようなのが送られてきて一次検査みたいなのは家でやったような・・・・
医師「３歳やったら十分視力回復が望める。もう６歳やろ。難しいやろな」
「幼稚園も辞めさすくらいの覚悟で訓練せんと」
頭の中は真っ白だ。
となりで、だんなは一見冷静に医師の話を聞いてるように見えた。
あたしはこれからどうすればいいのか？と聞くのが精一杯だ。
といっても話を聞いていても何やらよく分からない・・・・
だんなはそれなりに理解しているようだった。
結局その日の内に眼鏡屋へ行き、O医師の処方箋どおりの眼鏡を注文してきた。
そして検査のための目薬のせいで太陽光がまぶしくてたまらないくせに「海に行く！行きたい！ぜったい行きたい！」
とhalがせがむので、今治方面の海へ行く。
いつもなら「もうしんどいけん今日はやめよう」と無理矢理にでも晴を納得させて帰宅するところだが
あたしの中ににはhalに対しての罪悪感や後ろめたさがいっぱいになってて
「うん、いいよ。行こう行こう！」・・・・ごめんね、かあちゃんがhalの眼をそんなにしたんやね。ごめんよ・・・
ごめんよ。謝ったってどうにもならんのに、ごめんよ。
この日から地元の大学病院の眼科を受診するまでの２週間あまり、泣かずに眠れた日はなかった。