私は筋ジストロフィーという難病で１９９０年に弘前医科大学附属病院で診断されました。その
あと転勤のため、１９９２年に東京に引っ越してきました。進行性なので、どの程度症状が進む
のかわからず今まで出来たことが出来なくなってきたり思い通りにいかなくてイライラするときも
あります。 生活面では平日はホームヘルパーの方に家事、身体介護（トイレの介助や着替
え、シャンプーなど）でお世話になっています。電動車椅子の生活で、腕の上げ下げは難しくて
握力はゼロですがパソコンのキーボードは何とかたたけるので２００２年の春ぐらいからインタ
ーネットやメールを始めました。 

それは昭和６２年の秋、私が結婚前に勤めていた会社に用事があって行った時後輩の女の子
に「先輩、足どうしたんですか？」と言われた。（あっ、そう言われれば足を引きずっている）と
思いながらもさほど気にもしていなかった。その後も階段をのぼる時足を上げにくく時間がか
かる、平らな道でもすぐ転んでしまうということが度々あった。スリッパを履いていても少し歩い
ただけで、脱げてしまうこともあった。そんな症状が続いて数年経った平成２年６月、青森市民
病院の整形外科を受診。詳しく調べた方が良いという事で弘前医科大学附属病院での検査入
院を勧められる。 

１９９０年７月、検査のため弘前医科大学附属病院へ約２週間入院。ＣＴ、Ｘ線撮影、筋電図、
筋生検（筋肉の組織を採って検査）、家族暦（家族、親戚に同じ病気の人がいるかどうかという
こと）などの検査をした。私の場合、筋生検が決め手になった（左足の太ももからマッチ棒の先
ほどの筋肉を採取）15〜40歳の若年発症が多い。つま先を上げる筋肉の障害が強く発症10年
以内に歩行困難となる。上肢も手指の障害から進行。筋組織にrimmed vacuoleと呼ばれる空
胞（早い話が筋肉の組織を顕微鏡などで見ると穴が開いている）があるのが特徴と説明を受
ける。筋ジストロフィーでも色々な型がありますが「rimmed vacuole（RV）型遠位型ミオパチー」
という型です。珍しい型で診断を受けた当時で、全国に１００人位しか患者がいないという事で
した。病名を告げられたとき、頭の中では理解しているように思っていましたが、体には反応が
出て生理が３ヶ月も止まってしまいました。