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７／１ 日曜日。朝から既にうだるような暑さです。 トイレから出てきた夫が 「あっちーなあ。プールでも行きてえなあ」 とつぶやきました。 すると、布団の上でゴロゴロしていたちびくまが、パッと起き上がって、 「プール行きます！」 「また、そういう無責任な発言をする…」 夫に目で怒っておいて、 「さ、ちびくまくん、朝ご飯にしよう。丸いパン食べる？それとも四角いパン食べる？」 「おなかすいた。まるいパンたべる」 …そして、無事、いつもの朝食風景になったはず、だったのですが。 バターロールを1個と、トーストを１枚平らげたちびくまは、おもむろに直立不動の姿勢になり、こう言ったのです。 「７がつついたち、にちようび。 きょうのよていを、いいます。 １．あさごはん。 ２．おきがえ。 ３．ちゅうしゃじょう。 ４．○○○××××（我が家の車の車種） ５．＊＊＊プール！」 大爆笑になりました。 いつも、「これから起きること」をちびくまに前もって知らせておくために使っている、「スケジュールボード」の手法を、逆にちびくまが「今日したいことのおねだり」に使ったのです。完全に一本とられてしまいました。 …というわけで、この日は家族揃って＊＊＊プールに行きました。 ここは、去年の夏、義父が危篤状態だったため、夏休みなのに父親にも全く構ってもらえていないのを不憫に思い、私ひとりで２回ほどちびくまを遊びに連れてきたところ。 一度来たところのことは忘れない、のはいつものことですが、それにしても、よく覚えているもんだ、とまた感心してしまいました。 希望どおり、＊＊＊プールに来ることができて、ちびくまは大はしゃぎ。 ３時間近くも、休憩もしないで、泳ぎまくったのでした。 |
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７／２ きょうは、ちびくまの参観日。 といっても、他のお母さんたちと一緒ではなくて、私のためだけに設定された参観日です。 人ごみのざわざわした雰囲気が苦手なちびくまのため、これまで、公式の参観日は ちびくまは全て障級で過ごしていました。 でも、「交流級で授業を受けているところも見られるように」と障担が、交流級担任と調整して、普通学級の授業の様子を見る個人的参観をセッティングしてくれたのでした。 指定された２時間目は、音楽。教室に行くと、既にちびくまは自分の席に着席していました。 もう、チャイムが鳴っているのに、他に着席している子はわずかです。 先生が入ってきても、まだおしゃべりしている子、立ち歩いている子、走り回っている子、隣の子にちょっかいを出している子…。 なかなか教室は落ち着きません。ちびくまに付き添っていた介助の先生が、寄ってきて、「ちびくまくんは、このクラスでは、チャイムが鳴ったら着席するものだと思っている、数少ない優等生のひとりですよ」と笑いながらささやきました。 やっと授業が始まりました。ちびくまは、先生が言った楽譜の、違うページを開いていました。 すると、隣の席の女の子が、そっと正しいページに直してくれました。 今日は、新しい「今月のうた」を習います。子供たちは、すぐに先生の後をついて、歌う練習を始めました。 ちびくまは、歌っていませんが、右手の人差し指で、楽譜のみんなが歌っているところをなぞり、左手でリズムをとっています。 「みんなと同じに」ではないけど、「参加」はしていることがわかりました。 そのあとは、リズム演奏の練習。先生の弾くオルガンに合わせて、鈴やタンバリンを叩くのです。 みんなで手拍子で練習したあと、１列ずつ前に出て、実際の鈴やタンバリンを演奏することになりました。 ここでも、ちびくまは、自分の列の番になるまで、きちんと座って待っていました。 自分の順番になると、同じ列の子達と一緒に前に出て行って、タンバリンを選び、先生に見せて「これでいいの？」と言うように目で確認しました。先生がうなずいてくれると、みんなと一緒にこちらを向いて立ち、私の顔を見て、ニヤッと笑います。 そして、先生の伴奏に合わせて、きちんとリズム演奏をこなしたのでした。 日頃から、涙腺は決して強くない私ですが、我が子のこういう姿を見ると、「よくぞここまで」という思いがこみ上げて、ちびくまの姿が霞んでしまいます。 おまけに、得意そうな顔で戻ってきたちびくまは、自分の席を通り越して、教室の最後部で見ていた私に一度抱きついてから、自分の席に戻ったのでした。 「おかあさん、ぼく、がんばったでしょう？じょうずにできたでしょう？」 言葉にならない、彼の言葉が、痛いほど伝わってきました。 |
| ７／６ 今日は、小中センター校合同の、障級臨海学習です。 晴天ならA島で海水浴、雨天ならＫ市の水族館、と決まっていたのですが、水族館はどうかなあ、と思っていました。 シアトルを離れる直前、ちびくまを一度水族館に連れて行ったのですが、ちびくまは、水槽にはまるで注意を払わず、非常口のサインだとか、売店で売られているお土産品の値札ばかり見ていました。結局気に入ったのは行き帰りに乗った路面電車だけ、という有様だったので。 でも、母の祈りもむなしく、あいにくの天候で、行き先は水族館に決定。 ところが。 （連絡帳より） 「大きな水槽を、興味津々で覗き込み、ガラスに張り付いて魚を見ていました。 相変わらず、昼食を食べる時間が惜しくて、プチトマトだけ食べて、すぐ行動開始。 大人に付いて来られるのが嫌で、あっちへ行くように、という仕草を、何度もしていました。 （隠れてこっそりついていきました） いるかショーでは、何度言っても自分の席を離れてしまうので、ちびくまくんのことだから、なにか理由があるんだろうと思って、付いて行ったら、通路の下の方の、いるかがもっと良く見えるところに座りたかったようです。 自分もいるかになりきってしまったようで、いるかと一緒にジャンプしていました。」 へえー。水族館でも、楽しめたんだ。１年、という時間は、やはりちびくまを大きく変えているんですね。 ちびくまに、「いるかのジャンプして見せて」と言ったら、布団の上でジャンプしてみせてくれました。 |
| ７／８ 今日はマンションの雑配水管洗浄があります。短時間だけれど、やはり高圧ポンプの音を怖がるのは確実だったので、避難のため、母ひとりで＊＊＊プールに再度連れて行くことになりました。 それを告げられたちびくまは、「ちびくまくんは、なかよしのおかあさんと＊＊＊プールいきます。」と既にご機嫌です。 たっぷり２時間半遊んで、しっかり入場料のもとをとりました。 お風呂では、顔にお湯がかかるのが許せないちびくまが、プールの水を顔にかけられるのは平気、というのも不思議です。 滝のように水が落ちてくるところにわざと立って、「わあ、どしゃぶりだあ」とはしゃいでいました。 |
| ７／１０ （連絡帳より） 「朝の会をしていて、参加している子が６人だったので、日番さんが、黒板に『６』と書こうとしていました。 丁度そこへ○○ちゃんが入ってきたのですが、ちびくまくんがすかさず、 "Six plus one equal seven.（６＋１＝７）" と言ったので、みんなビックリしました。」 不思議の国の自閉症児。これで、「高機能」ではないところがまたニクい、と思ってしまう、変人の母なのでした。（笑） （注）知的障害を伴わない自閉症児・者を「高機能自閉」と言いますが、ちびくまの場合は、現時点では「中度の知的障害を伴う自閉」であるとの判定が複数の機関で出ていますので、「高機能」の定義からははずれています。 |
| ７／１１ 帰宅したちびくま、玄関の前に立ったときにはもう半分ランドセルを下ろしていたのですが、中に入るなり、ランドセルを開けて、ライオンのぬいぐるみを取り出しました。 ものすごーく、嬉しそうな顔で、私にそれを見せて、「ライオンさん！」 そう、これはちびくまの在籍する障級の教室にあるおもちゃ。ちびくまの大のお気に入りなのです。 おもちゃの車に乗せて遊んでいることもあるし、朝の会で自分が司会をするときに、子どもの数が少なくて寂しいと、自分の机に座らせて参加させてしまう、という、ちびくまの心の友達。 歌を歌って聞かせてあげたり（でも母には聞かれたくないらしく、二人？でベランダに出ていました）、絵本を読んであげたり、おもちゃのバスや車に乗せたりして、とても楽しそうに遊んでいました。 後で障担に訊くと、帰り支度をする時に、「いかにも持って帰りたそうに」ライオンをランドセルに入れたり出したりしながら、先生の顔色を伺っているので、思わず、「持って帰って一緒に遊んでいいよ。明日、また持ってきてね」と言うと、「やったー！」という顔をしてランドセルに大事にしまって帰ったんですよ、とのこと。 「ちびくまくんは、目でモノを言いますし、また、大人の情感に訴える『可愛い表情』をうまく使うので…こっちもつい、のせられてしまっています（笑）」とは、障担の弁。 |
| ７／１２ 「自立活動」（以前は「養護訓練」と呼ばれていたらしい。「療育訓練」的アプローチの時間）の時間に、「はらぺこあおむし」の劇遊びをしたそうなのですが、先生が導入に使ったCDがたいそう気に入った様子に、今日はこれを貸してもらって帰ってきました。 家に着くと、さっそくCDをとりだして、自分のパソコンにセット（音楽CDを聴けるソフトが入っていることを知っている）。 ソフトを使って、エンドレス演奏状態にして、歌って踊って大騒ぎ(^^ゞ。 「おかあさん、はらぺこあおむし、すんの」と、母にも一緒に踊れと催促。 いや、構わないですけど、大台を目前に、子どもと「はらぺこあおむし」を踊る姿は、人様にはお見せできません（汗）。 |
| ７／１６ 障級全体の１学期の「おたのしみ会」で、今日はマ○ド○ルドへみんなで出かけました。 車で移動すれば５分ほどの距離ですが、わざわざ学校から最寄の駅まで歩き、２駅電車に乗り、そこから歩いて店まで行くのです。 電車の切符の買い方から、電車の中でのマナー、外食の場での注文の仕方から、お金の払い方、計算、と、全てが「学習」に結び付けられています。先生たちにとっては、全て面倒を見てしまうほうが却って楽なのに、時間をかけて事前学習をしたり、練習をしたりして、子どもに「自分でできた」という気持ちを体験させよう、というのです。 子どもたちが「楽しい経験」をするなかで、実生活に結びついた学習ができるように、という配慮がここでも生きています。 普段のちびくまは、なぜかマ○ド○ルドに入りたがりません。どうしてもお腹が空いていて入ったときも、ナゲット一本槍です。 障担には、店に入ることを嫌がるかもしれないこと、他のものは駄目だが、ナゲットなら食べられるかもしれないことを、事前に連絡してありました。ところが。 ちびくまは、障級のみんなと一緒になんの抵抗もなく店に入り、上級生や他のお客さんが注文するのをじっと観察したあと、自分でカウンターに行って、こう言ったのだそうです。 「ハンバーガーを、ください」 もちろん、ハンバーガーは初体験のちびくま。でも、食べてみたら意外においしい、と思ったのか、自分の分を平らげたあと、まだ足りない、と、介助の先生の分まで巻き上げて食べたそうです。 これで、またひとつ、ちびくまの食べられるものが増えました。 そして、障担には、また「お母さん、ちびくまくん、全然心配いらなかったですよ〜」と言われてしまったのでした（笑）。 |
| ７／１７ 今日は、校区の小学校へ、一日交流に行きます。 学校生活に慣れた５月くらいから、ずっと「交流をさせて欲しい」「１年生の先生方にちびくまに会って欲しい」と要望を出してあったのに、「今はちょっと忙しいので」「段取りがまだ整っていないから」「もう少し待ってもらえますか」と伸ばし伸ばしにされ、腹を立てた障担が、在籍校の校長から地域校の校長に直接掛け合ってもらうように手を打ってくれて、初めて校区の学校訪問が許されたのでした。 でも、もうあさっては終業式。これで「１学期中に交流が実現できて良かったね」なんて言われても…。 地域校側が出してきた「交流会」案は、まず、全校朝会で教頭が紹介してお披露目。 そして、１年１組の教室で２時間過ごし、３時間目は地区別児童会にゲスト参加。 今まで、交流を拒否してきた分を、一挙に挽回しよう、という強行プログラムです。 私は「ちびくまにかかる負担が大きすぎるのではないか」と危ぶんだのですが、これまでも、地区の子どもたちによる小さな苛めに似たからかいなどがよくあり、また、１人だけ別の学校に行っていることで、「目立ってはいるが、浮き上がっている子ども」になってしまっているちびくまの状況を、夏休みまでになんとかしておきたい、という気持ちもあり、「事前に学校見学と、当日かかわる全ての先生との顔合わせをさせてもらうこと、スケジュールは視覚的に提示してもらうこと」を条件にＯＫしました。 前日、障担と私と３人で地区校を訪問したちびくまは、かなりリラックスした様子で、校長、教頭、地区校の障担ともニコニコして関わっており、「これならいけるかも」と思っていたのです。 まず、朝会での挨拶。これは、障担が台本を作って練習しておいてくれたおかげで、ちびくまは朝礼台に教頭先生と一緒に上り、 「Ｍしょうがっこう、１ねん、○○○ちびくまです。よろしくおねがいします」 と挨拶ができました。 「よーし、うまくいった」と障担と私がガッツポーズをとったのもつかの間、朝礼が終わると、ちびくまは「お客さん」を近くで見よう、という１年生たちにとりかこまれ、もみくちゃにされて、半泣きになってしまいました。 校長室に避難させて落ち着かせようとしても、子供たちは校長室の中までついてきて、ちびくまに四方八方から話し掛け、体をべたべた触ってきます。仕方がないので、教室に移動しました。 ここで、「朝の会とおたのしみ会」が始まったのですが、なぜか、この教室には机がありません。椅子を並べて座っただけのところに、司会を典型的注意転動型の子どもがしているので、話があっちに転び、こっちに転び…全く進行がぐちゃぐちゃです。突っ込みを入れる子、退屈で別のことをして遊びだす子、叱る先生、その間も、ちびくまの背中や肩をべたべた触る子、大声で騒ぐ子、立ち歩く子、ケンカして泣き出す子。「普通学級ってこんなに大変なところなの？」という感じです。 普段、冷暖房完備の障級で１日のほとんどを静かにすごしているのに、気温の高さと、暴れまわる子どもたちの熱気で、むんむんとしているところで、阿鼻叫喚の大騒ぎ。私も、付き添ってくれている障担も体中汗だくです。ほどなく、ちびくまのストレス耐性の許容レベルを超えたらしく、ちびくまは立ち上がって、荷物をまとめて出て行こうとします。 「もう、おしまい。ちびくまくん、かえる」 ようやく校長室に避難して、お茶を飲ませてもらいましたが、もう、ちびくまはそれ以外言いません。 「かえります。おしまいです」 なだめて、なだめて、１年１組の教室まで連れて行ったけれど、今度は中に入ろうともしません。 隣の１年２組がみんなでTVを見ているのに気がついて、廊下の窓からそれを鑑賞。 それに気がついたそのクラスの先生が持ってきてくれたオルガンの椅子にじっと座って、ニコニコしながらテレビを見つづけ、とうとう２時間目が終わるまでそこにいました。 でも、「ちびくまくん、１年１組はこれでおしまいだよ」と言われると、もとの教室に荷物を取りに行き、先生のところまで行って「さようなら」と挨拶をしていました。 でも、その後に予定されていた地区別（同じマンションの子どもたち）の児童会には、教室に入ることも拒否して、廊下の床にひっくり返って大泣き。 「かえる、もうおうちかえる、かえる〜〜っ！」 なんとかなだめようとしてくれる、上級生たちや、障担の腕も振り解いて、久々の大パニックです。 もういい。これ以上、本人に辛い思いをさせてまで、形だけの交流なんてしてもしょうがない。 そう思った私は、障担に言いました。 「先生、もう十分です。これ以上頑張らせても、本人に得るところがありません」 「ちびくまくん、もうＦ小学校、おわりにしよう。これから、先生の車で、Ｍ小行って、プールはいろう」 障担にそう声をかけてもらうと、ちびくまはすぐ立ち直りました。 帰る前に校長室に立ち寄って、「ちびくまくん、先生にごあいさつしましょう」と促されると、「ありがとうございました」。 でも、もう心はＭ小とプールに行っています。 久々の大パニックだったので、引きずっていないか、と心配になり、すぐちびくまを追いかけてＭ小へ行きました。 ちびくまは先生と着替えをして、これからプールに行くところでした。 Ｍ小についたちびくまは、もう何事もなかったかのような顔をして、落ち着いてみんなと一緒に楽しんでいます。 でも、他の先生たちに「Ｆ小どうだった？」という質問をされると、「わーーー！」と大声を出して遮っていました。 「いつもちゃんとしていたい」ちびくまにとっては、受け入れがたい挫折体験だったのかもしれません。 障担は、その後何回も 「他所の学校で、知らない先生とお友達の中で、一生懸命頑張って、とても偉かった」 と繰り返し言い聞かせてくれたのですが、ちびくまが、もう一度チャレンジしてみよう、という気になれるかどうかは、未知数というところです。 地域校との「交流」なんて、親のエゴに過ぎなかったのでしょうか。 少なくとも、今日とこれまでの地域校側の対応を見る限りでは、「この学校に入学させなくて正解だった」という印象をもちました。 Ｍ小が、どれだけちびくまにとって過ごしやすい、大切な場所になっているかも、思い知らされた１日でした。 |
| ７／１９ 今日は終業式。あっという間に１学期が終わってしまった感じです。 ちびくまも、宿題プリントの山と、「あゆみ」をもらって帰ってきました。 おお、ついにちびくまも通信簿をもらってくるようになったんだなあ、となんだかしみじみします。 この「あゆみ」を見てびっくり。どうやら評価ポイントは、個別に設定されている様子。 評価は「できる」「ほとんどできる」「時々・介助があればできる」の三段階。 これは、きちんと「めばえ反応」を基準にしたＩＥＰの形になっているのでした。 先生の一言欄には、ちびくまのことがうんと褒めてありました。 |
| ７／２４ 今日は障級のプールの日。地区の子どもたちへのプール開放は、ＰＴＡが当番で出て面倒を見ますが、障級のときは、先生たちが出勤して子どもを見てくれます。公式の登校日、ということで、送迎バスも出るので大助かりです。 ちびくまは、朝から、 「きょうは、○○○○バスで、Ｍしょうがっこうにいきます。わかばのみんなで、プールにはいります」 と楽しみにしていました。 学校についても、ご機嫌でルンルン、ビート板を使って、思い切り泳いで、楽しんできたようでした。 |
| ７／２６ 今日・明日は、市教委主催の障害児のための療育キャンプです。 ポートランドでのお泊り失敗以来、ちびくまを泊りがけでどこかに連れて行くのは初めてです。 食事の問題、長時間の集団行動に耐えられるかどうか、など不安が山積で、参加をためらったのですが、「おかあさん、大丈夫ですよ。私が介助につきますし、Ｍ小障級の教師が何人も参加していますから」と励まされて、チャレンジしてみることにしました。 ここでのできごとは、長くなりそうなので、別のページに後日まとめようと思います。 |
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７／２９ 選挙の日。投票所は、先日「交流」に行った、Ｆ小学校。 ちびくまに、「一緒に、Ｆ小学校、行こうか？」と水を向けても、頑として 「Ｆしょうがっこう、いかないの。いかへーん。いきませーん」 と言って拒否。知らん顔でベランダのビニールプールで遊んでいます。 仕方がないので、父と母は交代で投票に行きました。 夕方、向かいのスーパーの駐車場を眺めていたちびくまが、突然飛んできて、 「おかあさん、ミ○カ○ッポ！ミ○カ○ッポきたよ！」 と手を引っ張ります。これはだいたい、先生や、保護者など「知っている人の車」が止まったときの反応です。 「抱っこして」というので、抱き上げてやると、車をもう一度確認してから、「さあ、○ープに行こう！」と宣言して、玄関から飛び出そうとします。慌てて後を追いました。 一緒にスーパーの駐車場まで行くと、やっぱりそのミ○カ○ッポの前で足が止まりました。しばらく、そこでじっと待っていましたが、持ち主が現れないと、今度は店の中に入ってウロウロしだしました。ついでに母も買い物をして、一緒に外へ出てくると、件の車の姿がありません。 ちびくまはがっかりした様子でしたが、何度訊いても、それが誰の車だったのか、答えてくれませんでした。 一体誰の車だったのか、気になって仕方がない母です。 |
| ７／３１ 今日もまた、障級のプールでした。 ちびくまには、最近お気に入りになった「おさるのジョージ」のキャラクターＴシャツを着せていたのですが、自慢だったらしく、障担にわざわざ「これこれ」と指差して見せに行ったそうです。 今日は、地区の子どもたちの開放と平行して行われていて、ちびくまの交流級での仲良しの男の子が来ていたらしく、プールの中で嬉しそうに抱き合っていたとのこと。「会話」ができなくても、集団行動ができなくても、なんとなく仲良し、という友達はできるものなんですね。 学校でのプール開放はこれでおしまい。これから、何をして過ごそうかしら。 |