骨髄バンク ドナー会議室 

メールによる発言・ ゲストブックによる発言

４．骨髄バンク全般
 

４−１．
コーディネート中止の場合のドナー側の理由が、ドナーの健康上の理由を除けば家族・本人の不同意が多いようですが、これについて内容の分析はされているのでしょうか。
また、どのような対策がとられているのでしょうか。
４−１−１．
知りうる限りでは、何の分析も対策もなされていないようです。(toastmaster)
４−２．
このホームページでドナーから情報公開など様々な問題点が指摘されています。
バンク関係者もここを見ていると思うのですが、なぜバンク関係者からの回答がないのでしょうか。
色々な疑問についてちゃんとした回答がなければ、バンクについて理解のしようがないし、ドナー登録を迷っているひとは登録するかどうかを決定できないし、ドナーの家族も登録、提供を賛成するか反対するかを判断できないのではないでしょうか。
このままではバンクそのものに不信感を持つひとが出てくる可能性もあります。
バンク関係者はドナーの声にちゃんと耳を傾けて、少しでも安心して登録できるようにしてもらいたいと思います。
(Souls of the Departed さん-ドナー登録者)

 
４−２−１．
おそらく財団からの回答は期待できないと思います。
今はなくなってしまいましたが、財団のホームページでドナーのC型肝炎発症のお知らせの後に「この件についての質問は受け付けない」という一文がわざわざ付け加えられていました。
「ドナー登録者やその家族が不安に思っても聴く耳は持たない、そんなことは煩わしいだけ」という意味だと受け取りましたが、本来はドナー登録者から無作為に何人かを選んで「緊急意識調査」のようなものを実施して、今後の対策（何も行われなかったようですが）の参考にするべきだったと思います。
財団以外のところからの回答が無い理由は分かりませんが、要するに財団と同じ様な体質であるということなのかもしれません。
（ＳＳさん−ドナー登録者）

 
４−２−１−１．
ここを見ているかもしれないドナー登録・提供を迷っている方には誤解が無いようにして頂きたいのですが、財団をはじめとする関連組織・団体の体質が仮にご指摘のような問題の多いものだったとしても、それはドナーを待っている患者さんたちとは何の関係もありません。
患者さんたちには何の非も落ち度もないのです。
登録・提供するかどうかの判断と、関連組織・団体の問題は出来るだけ切り離して考えるようにお願いします。
(toastmaster)
４−２−１−２．
脳死からの臓器移植に関する一連の騒動を見ても分かる通り、骨髄移植を含む臓器移植の場合にはドナーとその家族への配慮は絶対に欠かせないものです。
しかし、残念ながら骨髄バンク関係者には、ドナー（登録者）とその家族の立場や心情への配慮を欠く言動が極めて多いと言わざるをえません。
そういう人はごく一部と思いたいのですが、バンク関係者の言葉によってドナー登録者などが不快に思ったり、恐縮したりということが繰り返されところをみると、バンク全体にそういう雰囲気があるということなのかも知れません。
実際に、それまでバンクに協力的だったひとが支援や協力を一切やめて「もうバンクとは関わり合いになりたくない」という事例も少なからずあるようです。
さらに、バンク関係者には「バンクのことを一番分かっているのは自分たちだ、何も知らない外部の人間（ドナー登録者もここに含まれるらしい）は口出しするな」という役人的・官僚的な風潮があるようです。
バンク関係者によるそのような心無い言動がバンクを一般のひとから遠ざけて、結果的に「患者さんたちの命」で代償を支払う結果になっている訳ですが、バンク関係者には、そんな事よりも自分たちの意見や考えを押し通すことのほうが重要と考える人もいるようです。
(toastmaster)
４−２−１−３．
これは未確認の情報ですが、財団のホームページの担当者(Webmaster)は財団の常勤の職員ではないらしいとの事です。
それそのものは問題ではないかもしれませんが、片手間に財団のことをやって、さらにその片手間にホームページのことをやっているために時間がとれずにきちんとした対応が出来ないのであれば問題だと思います。
また、財団のホームページが一部私物化されているようなところも見受けられます。
財団自体が税金や寄付金で成り立っているのですから、財団のホームページは財団のものでも、もちろん担当者のものでもないはずです。
現在の担当者ではきちんとした対応が出来ないのであれば、担当者を交代するなりしてちゃんとした運営をしてもらいたいとおもいます。
（ＳＳさん−ドナー登録者）
４−２−１−３−１．
財団のホームページ担当者がどういう人かについては知りません。また、「私物化」に該当するかどうかの判断は参加者各位にお任せしますが、公的な機関のホームページとしては、誤解を招きかねない事はできるだけ避けるべきでしょう。
財団のホームページについては、公的機関のホームページにしてはアクセス数が少なすぎると言えるかもしれません。理由は簡単で、報道されたものやバンクニュースの内容と同じものばかりで知りたい情報がないからでしょう。
ひととおり見てしまえば、後は数ヶ月に一回みれば十分なものばかりで、インターネットならではといったものはほとんどありません。
インターネットであればバンクニュースには量的に載せられないような情報も提供・公開できるのではないでしょうか。
たとえば、厚生省などに提出したとされるドナーのC型肝炎発症の調査結果を、プライバシーに関する部分を除いて参考資料も含めてすべて公開する、といったことも可能なはずです。同じ「感染源・感染経路不明」でも、詳細な資料がないのとあるのとでは受ける印象も違ってくるのではないでしょうか。
詳しい資料が公開されていれば、それを詳しいひと（かかり付けの医師など）に見てもらって意見を聞いてみるといったことも可能になります。
その他には、例の死亡事故に関する情報も公開しようと思えばできるはずなのですが、財団のホームページ開設時にその旨の要望があったようですが、訳のわからない理由で拒否されたと聞いています。
(toastmaster)
４−３．
6月にバンク関係者が沖縄に集まって何かやるらしいのですが、戦後最悪とも言われる不況の今、わざわざ沖縄でやる必要があるのでしょうか。
バンク関連の組織や団体や個人はお金持ちなのかもしれませんが、患者さんの家族のなかには収入が減って治療費や入院費の捻出に苦労している方もいるかもしれません。そういう方々にこれはいったいどのように映るでしょうか。
そもそも何のために、誰のためにやるものなのでしょうか。
(Souls of the Departed さん-ドナー登録者)

 
４−３−１．
不況の影響は、患者さんたちだけではなくドナーも同様です。実際に提供することになって何日か休むことになればリストラの対象になりかねない、というドナー登録者もいるでしょう。実際にリストラにあったというドナー登録者もいるかもしれません。
そういった患者さんやドナーからみれば、このような「バンク関係者たち」は自分とはまったくかけ離れた、別世界に住むなんとも優雅な人たちと映ってしまうかもしれません。
こういう人たちが患者さんやドナーの身になったバンク運営ができるのかどうかの判断は参加者各位にお任せします。
今回の沖縄での会合（？）が何のためかは関連団体のホームページに記載されてはいますが、なぜこの不況の時期になぜ沖縄なのかは不明です。
しかし、誰のためかははっきりしているのではないでしょうか。それは患者さんたちのためでも、もちろんドナーのためでもなく「バンク関係者たち」のためでしょう。
しかし、残念ながらこう言った意見を全く無視できるほどにバンク関係者の意識は頑迷なようです。
(toastmaster)

４−４．
ドナーから提供された骨髄液が、実際には使われなかった事例があるとの事ですが、どういう事なのでしょうか。

 
４−４−１．
1999.6.16に財団から「提供された骨髄の不使用と凍結保存について」として公表されています 。
財団のホームページに記載されていますが、これもいずれ消滅すると思われるのでここを参照してください。
余談ですが、財団の人員の交代があったせいか最近財団のホームページやバンクニュースの雰囲気が変わってきたように感じます。
たとえばバンクニュースのＶｏｌ．１４ではＣ型肝炎を発症したドナーの調査結果について、見開き２ページで報告（内容はホームページのものとほぼ同じ）されています。今までであればトッピクス的な囲み記事で済ませられていたでしょう。
ドナーからの骨髄液が使われなかったというこの件についても、いままでであればホームページ上でも数行で済ませられていたかも知れません。
移植を推進する側にとって都合の悪い情報も公開するという、当たり前の事がやっとなされるようになってきたと言えるかもしれません。
(toastmaster)

４−４−２．(UP!)
「患者が死亡した場合は廃棄」とありますが、提供された骨髄液は財団の所有物ではないはずです。破棄する場合はドナーの了解を得る必要があるのではないでしょうか。

４−４−３．
提供された骨髄液がだれのものであるかについては様々な考えがあるかもしれませんが、「財団のもの」ではないことだけははっきりしているでしょう。
やむをえず破棄する場合があるという事をコーディネート時に説明していない場合に、財団が独断で破棄することは器物損壊あるいは傷害とされてもしょうがないかもしれません。
逆に、病院が勝手に破棄しなかった事はその意味では常識的な判断と言えるかもしれません。




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