守る会発足の翌年に育成医療が心臓手術にも適用されることになり、
そのためどれだれの心臓病児が安心して手術を受けてきたかははかり知れません。 今、その制度を大きく変えようとしています。
全国版「心臓をまもる」本部の動きにあるように、12月７日守る会では育成医療・更生医療から心臓手術をはずさないように厚労省に要望書を提出しました。
その後14日厚労省障害保健福祉部を訪ね、企画官に要望書の回答を聞きに行きました。
育成・更生医療から心臓をはずすのではなく、若い世代への経過措置として、公費対象範囲を3.326.000円（厚労省は育成医療の平均は150万円といいますが、その根拠はどこにもありません。大半が500〜800万円です）とし、
それ以下はこれまでどおり適用とするがそれ以上の場合は、対象外とする案を示してきました。（全国版14Ｐ参照にあるように300万円でも窓口払いが100万円近くなります。
高額医療分でもどるとはいえ大変です）入院中の食費もこれまでは育成医療でしたが、それははずされ、入院中の食費は自己負担になります。手術も小児医療の年齢範囲内であれば
自己負担はありませんが、小児医療が切れた時に手術になった場合はかなりの自己負担が発生します。守る会本部では情報を集め、厚労省に要請し、今年は国会請願も必要になるかもしれません。皆様からの情報も寄せてください。
現在、心臓病児の外来通院、カテーテル入院などの医療費は小児慢性特定疾患事業20歳まで助成されています。
（小さいお子さんはこの制度を使わず、自治体ごとの小児医療を使っている方も多いかと思います）
これは自治体ごとに助成内容が違い、神奈川県は国の事業に上乗せをして、
通院まで助成していますが、自治体によっては通院まで助成はしていませんでした。今年2005年４月からこの制度が改正され実施されます。
通院まで国が助成することになります。しかしすべての心臓病児に適応されるのではなく、重症度区分をつけ、しかも一部負担金を導入します。
すべての心臓病児が対象になるわけではないので混乱がおきそうです。
今、医療券をもっている人も４月から切り替えになります。
自己負担、重症度区分などさまざまな問題が起きてくると思います。
今、小児医療で医療費助成の対象になっている方も小児医療は年齢で切れますから、人ごとではなくなります。（全国版「心臓をまもる」15Ｐ参照）
〜患者家族の医療費負担増〜
育成医療・小児慢性特定疾患がかわります
