	神奈川県知事への要望書小児慢性特定疾患（小児特定疾患）が４月１日からかわるにあたり、神奈川県知事に下記の内容で要望書をだしました。今まで県が上乗せしてきた額が減るわけですから、新しくなった制度で発生する一部負担金の助成、また重症度区分からはずれた軽症児にも助成してほしいこと。県立こども医療センターの宿泊施設設立に予算を計上してほしいということを要望しました。

	2004年12月17日　神奈川県知事　　松沢　成文様全国心臓病の子どもを守る会神奈川県域支部支部長神奈川総支部代表山口　美はと新しい小児慢性特定疾患治療研究事業施行にあたっての要望謹啓　　いつも小児医療、障害児医療にご尽力くださいまして、心より感謝申し上げます。　改正児童福祉法に基づく新しい小児慢性特定疾患事業が来年４月より施行されることになりますが、施行を前に次のことを要望いたします。　１．新しい小児慢性特定疾患治療研究事業は2005年４月１日に施行されることになっていますが、制度移行期間が短いこともあり、更新申請書類の提出が施行後となった場合においても、医療受給者証の有効期間に空白が生じることのないよう、弾力的な手続きの運用を実施してください。その際、医療機関との連携をはかり、償還払いなど患者家族に負担がかかることのないようにしてください。　２．これまで県がおこなってきた上乗せ事業による給付内容を、適応者の一部　負担金の助成、また重症度区分からはずれた軽症者や経過観察の場合にも助成　し、医療費の全額公費負担を続けてください。　　３．国の新事業となり通院までの拡大等、神奈川県の上乗せ負担額が減った分　を県独自の上乗せ事業に回すなど必要な予算を確保してください。また、県立こども医療センターの宿泊施設設立に際しても負担額が減った分を助成するよう予算を確保してください。　４．新しく行われることになった「小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業」　および「療育指導事業」についても必要な予算を確保し、実施してください。