全国心臓病の子どもを守る会は1963年11月、150家族が参加して
設立総会を開き誕生しました。
そして、今年2006年10月第44回全国総会を開催し今に至っています。
現在会員数は5500名で多くは先天性の心臓病を持つ子どもたちの親の会です。
内部組織として心臓病寺本人が参加する心臓病者友の会（心友会）があります。
【創立総会決義文が原点】
44年前の毅立総会決議文には次のことが掲げられています。
「わたくしたちは、ここに「全国心臓病子供を守る会」を結成いたしました。
ひる、よその健康な子供と一緒に並べない我が子を見ては心を痛め、
よる、子供の寝顔を見ては涙を流し、
寒くなれば食欲不振と伝染病を恐れ、心の安まる日とてありません。
それに高い治療費や不便な病院などの事情も、親にとっては耐えきれない負担となります。
このような苦しみを負って、明日ともしれない子供を抱き、
誰にも相談する人もなく、独り心を痛めているのが、
今までの日本の親と家族の姿でした。
しかし、心臓病の子供を抱えて、ただ、嘆くだけでは何も改善されません。
私たちはそういうか悲しみの底に沈んでいる親たちが、連絡し合い、経験を交流し、専門家の先生方の意見を伝え合い、
激励し合ってゆくために、この会を結成したのです」
この訣議文は当時も今もかわらず、私たちの活動の原点となっています。
