diary10.html

8月12日

　初めての旅行。妹たちの家族と一泊二日で近場へ出かける。初日は、デイキャンプをする。今まで、天気が良すぎて、雨が降らなかったのに、2～3日前より曇りがちとなる。
この日も、午後にわか雨で、避難した。本人は寝ていたけれど。暑くて、高原に来たけれど、全然涼しくない。2日目は、午前中は湖で何とかボートに乗れたが、午後は土砂降りで、諦めて、早々に帰ることにした。大雨洪水注意報が出ていた。
　家に帰ると、Ｔ医大より郵便が来ており、９月２９日、手術、２２日入院と言うことだった。たぶん１０月だろうと思っていたので、急に現実へ戻された気がして、少しショックだった。
　手術に向けて、再び育成医療の申請用紙を保健所へ取りに行く。家庭調査票の　記入をお願いしに役場へも行く。

８月17日

　手術前の一ヶ月は、内出血を伴うような、強い打撲は避けて下さいと、主治医のＴ医師に言われていた。　手術の時、人工心肺を使用するのだが、血液の固ま　りを防ぐため、ヘパリンを使用しながら行うのだ。そのため、止血していた傷から再出血することがあるのだ。頭蓋内などに傷があると大変なことになる。このごろ、つかまり立ち、はいはいが盛んになってきて、転び放題であった。いつも目の上やらに青タンが出来ていて、虐待でもしているかのようだった。最近はあまり歩行器は推奨されないが、仕方なく、ずっとまりあを見ているわけにも行かないので、レンタルすることにした。初めは嫌がっていたが、だんだん慣れてきて歩行器に乗るようになった。あまり長時間は乗せず、余裕のある時は、存分に身体を使わせてあげるようにした。
　再び暑い日が続いており、ベランダで、毎日上の子と一緒にビニールプールにはいる。少し汗もが良くなったようだ。シャワーも多い日は5,６回入れる時がある。今は、お座りが出来るようになったので、大部楽だが、出来ない頃は、自分も入らなくてはならないので、大変だった。

プール

8月20日

　夜は、いつもぐずって、、寝付きが悪かったが、はいはいやつかまり立ちが始まると、夜すんなり寝ることが多くなった。疲れるのだろうか。まあいいことだ。

8月23日

Ｔ医大へ
　9月の入院まで、少しあるので、最期の外来と思い、受診する。上の子が、夏休み中のため、一緒に連れていくと主人へ伝えると、自分も行くと言い、結局、4人で出かけることになる。まるで、旅行のように、上の子は嬉しそうだった。いつも、まりあの病院の時は、留守番なのだが、今日は、一緒に行けるので、まんざらでもないようだ
　夏休みのためか、いつもより長く待ち、診察室へ呼ばれる。Ｔ医師は、
　　　「暑いのに来なくても良かったのに、、、。」
と笑顔で言った。
　　　「調子はいいんですけど、手術まで時間があるので。」
と言い訳をする。（調子が良くても、いつも心配なんです、外来は、安心のためにも来ているようなものなんです。）
　　　「今度、入院しても、もしかしたら、外科の方針で、
　　　　手術はしないかもしれない。大動脈弁の手術で、
　　　　ROSS 手術と言う手術があり、これは、自分の肺動脈弁を
　　　　入れ替える手術だが、心室中隔欠損を閉鎖する時に
　　　　肺動脈弁を傷つけてしまうと出来なくなるので、
　　　　今は行わず、後で一緒にするかもしれないと言うことなんだ。」
（そんな話初めて、聞く）と思いつつ、
　　　「縛ってある、肺動脈は、今外さなくても大丈夫なんですか？」
と聞くと、大丈夫という。その話も、入院して、外科のカンファランス次第とのこと。ただ、ROSS手術と心室中隔欠損の閉塞手術は一緒にやったことはないとのこと、やるとしたら、かなりの侵襲になる、とのこと。
　T 医師は、
　　　「今回は、心室中隔欠損を閉じる手術だけで、行けると思う。」
と付け加えた。私達にしても、出来れば、 VSDの手術だけで、弁は様子を見ながらにしたかった。もちろん、悪いところを引きずりながら生活するのは、不安だ。正直言って、大動脈弁の方は、それ程心配していなかっただけに、そちらの手術のことも話があったと言うことは、やはり、外科手術が必要になるほど、注意してみなければ行けないと言うことだろう。ちょっとショックだった。うまくすれば、今回の手術で終わりかな、とも考えていたので。どちらにしても、入院してみて決めますとのことだった。



		8月12日
			初めての旅行。妹たちの家族と一泊二日で近場へ出かける。初日は、デイキャンプをする。今まで、天気が良すぎて、雨が降らなかったのに、2～3日前より曇りがちとなる。この日も、午後にわか雨で、避難した。本人は寝ていたけれど。暑くて、高原に来たけれど、全然涼しくない。2日目は、午前中は湖で何とかボートに乗れたが、午後は土砂降りで、諦めて、早々に帰ることにした。大雨洪水注意報が出ていた。　家に帰ると、Ｔ医大より郵便が来ており、９月２９日、手術、２２日入院と言うことだった。たぶん１０月だろうと思っていたので、急に現実へ戻された気がして、少しショックだった。　手術に向けて、再び育成医療の申請用紙を保健所へ取りに行く。家庭調査票の　記入をお願いしに役場へも行く。
		８月17日
			手術前の一ヶ月は、内出血を伴うような、強い打撲は避けて下さいと、主治医のＴ医師に言われていた。　手術の時、人工心肺を使用するのだが、血液の固ま　りを防ぐため、ヘパリンを使用しながら行うのだ。そのため、止血していた傷から再出血することがあるのだ。頭蓋内などに傷があると大変なことになる。このごろ、つかまり立ち、はいはいが盛んになってきて、転び放題であった。いつも目の上やらに青タンが出来ていて、虐待でもしているかのようだった。最近はあまり歩行器は推奨されないが、仕方なく、ずっとまりあを見ているわけにも行かないので、レンタルすることにした。初めは嫌がっていたが、だんだん慣れてきて歩行器に乗るようになった。あまり長時間は乗せず、余裕のある時は、存分に身体を使わせてあげるようにした。　再び暑い日が続いており、ベランダで、毎日上の子と一緒にビニールプールにはいる。少し汗もが良くなったようだ。シャワーも多い日は5,６回入れる時がある。今は、お座りが出来るようになったので、大部楽だが、出来ない頃は、自分も入らなくてはならないので、大変だった。

		8月20日
			夜は、いつもぐずって、、寝付きが悪かったが、はいはいやつかまり立ちが始まると、夜すんなり寝ることが多くなった。疲れるのだろうか。まあいいことだ。
		8月23日
			Ｔ医大へ　9月の入院まで、少しあるので、最期の外来と思い、受診する。上の子が、夏休み中のため、一緒に連れていくと主人へ伝えると、自分も行くと言い、結局、4人で出かけることになる。まるで、旅行のように、上の子は嬉しそうだった。いつも、まりあの病院の時は、留守番なのだが、今日は、一緒に行けるので、まんざらでもないようだ　夏休みのためか、いつもより長く待ち、診察室へ呼ばれる。Ｔ医師は、　　　「暑いのに来なくても良かったのに、、、。」と笑顔で言った。　　　「調子はいいんですけど、手術まで時間があるので。」と言い訳をする。（調子が良くても、いつも心配なんです、外来は、安心のためにも来ているようなものなんです。）　　　「今度、入院しても、もしかしたら、外科の方針で、　　　　手術はしないかもしれない。大動脈弁の手術で、　　　　ROSS 手術と言う手術があり、これは、自分の肺動脈弁を　　　　入れ替える手術だが、心室中隔欠損を閉鎖する時に　　　　肺動脈弁を傷つけてしまうと出来なくなるので、　　　　今は行わず、後で一緒にするかもしれないと言うことなんだ。」（そんな話初めて、聞く）と思いつつ、　　　「縛ってある、肺動脈は、今外さなくても大丈夫なんですか？」と聞くと、大丈夫という。その話も、入院して、外科のカンファランス次第とのこと。ただ、ROSS手術と心室中隔欠損の閉塞手術は一緒にやったことはないとのこと、やるとしたら、かなりの侵襲になる、とのこと。　T 医師は、　　　「今回は、心室中隔欠損を閉じる手術だけで、行けると思う。」と付け加えた。私達にしても、出来れば、 VSDの手術だけで、弁は様子を見ながらにしたかった。もちろん、悪いところを引きずりながら生活するのは、不安だ。正直言って、大動脈弁の方は、それ程心配していなかっただけに、そちらの手術のことも話があったと言うことは、やはり、外科手術が必要になるほど、注意してみなければ行けないと言うことだろう。ちょっとショックだった。うまくすれば、今回の手術で終わりかな、とも考えていたので。どちらにしても、入院してみて決めますとのことだった。