つかまり立ち盛ん。
何処でも掴まって立とうとする。2〜3秒、両手を離して、立っていることもある。
転ばないように、ずっと見ているのは大変。
9月3日
手術のための育成医療券来る。いよいよという感じ。
9月4日
昨夜珍しく、9時30分に寝たら、朝5時30分に起きて、一人で遊んでいる。
やめてくれ〜。あまり早く寝せないようにしようと心に決める。
食事は殆ど3回食、ミルクは、150ml〜200mlを2〜3回。
ミルク缶を買う回数が減る。
9月6日
下の歯が見える。
夜眠いとき、ミルクを飲んでいると何となく顔色が悪いような気がする。
乳首を離すと顔色戻る。呼吸回数が減るから？
上の子の運動会。
前日まで、台風の影響で、雨。
今日もダメだろうと思っていたのに、
なんとか、出来る。朝６時に起きて、
お弁当づくり。
紅組は、惜しくも２位。
ほのかも頑張って、かけっこでビリに
ならず。
まりちゃんは凄い人でびっくりしたよう。
神戸のお母さん来る。はじめ、まりあは平気そうだったので、夕方、二人を置いて買 い物に行くが、帰ってくると、外まで、まりあの泣き声が聞こえてくる。人見知りをす る子は初めての経験。ほのかの時は、保育園育ちで、誰でもにこにこしていた。嬉しい反面、預けられないのが難点か。
9月21日
入院のための最終買い物で、近くのジャスコへ。
帰りに凄い雨で、しばらく待つ。台風が次々やってくるらしい。明日の入院の時も雨かな。
夜夕飯を済ませ、上の子を寝かせてから、練馬に出発することに。
珍しく、めそめそして、泣いている。
「家族が元気なら、離ればなれに暮らすこともないのにな、、、。」
とぼんやり考える。考えても仕方ないので、とにかく、目の前の問題を片づけなければと自分を奮い立たせる。
朝から雨。練馬のお母さんも、朝からごちそうをたくさん作ってくれる。しばらくこ んな温かいご飯は食べられないと思う。
7時30分、車で練馬を出発。雨で、道が混んでいるとのこと。私は空いている日なんか見たこと無いと思うけど。
9時頃、Ｔ医大へ到着。入院受付へ行くと、C-xp、ECG 、健康診査があるという。
10時過ぎに医師の問診があり、
（風邪を引いていないかどうかの確認）病棟へ。
乳児は、基本的に4人部屋（もちろん差額ベット）だが、その4人部屋さえ空いて居らず、2人部屋だという。（一日7000円）お父さんは、苦笑い。私は少し嬉しかった。
前回の時は、同室の人に凄く気を使って、疲れてしまったので、少しは楽かなと思った。お隣さんも、同じ栃木の方で、女の子、7ヶ月だそう。またまた、話が合いそうで、
ほっとする。今日、心カテということで、直ぐ退院かな。
入院時のお世話をしてくれたのが、この前の入院初日にお世話になった、Ｔ看護婦さんで、安心する。
「大きくなったね〜。でも目の周りは何となく面影があるね。」
と喜んでくれる。
3時頃、主治医のＮ先生が診察に見える。
「エコーを明日にでもとり、金曜日に、外科とのカンファランスで
心カテをするかどうか決めます。もしすることになったら、来週の、
月か、火に行い、その結果今回は、退院するか、（次の手術のため）
このまま心室中隔欠損の閉鎖する手術を行うか、さらに決めます。」
とのこと。心カテなんて、しないつもりだったので、ちょっと心配になる。
病院の食事は、まあまあで、1/3ぐらい食べ、9時半頃ミルクを飲んで寝る。
夕方、お隣の子は、検査後、回復室にお泊まりとのことで、個室状態。
心エコーのため、トリクロ4ml飲むが、30分経っても寝ず、注腸の睡眠剤を使って寝る。
心エコーの結果
・大動脈弁は三尖弁だが、面積は均一ではない。
・弁下に突起があり、そこが狭窄部位で、そのため、血流が早くなっており、
早い血流が弁に当たり、弁がだめになる可能性がある。今のところはまだ大
丈夫で、逆流はない。
肺動脈弁と大動脈弁を取り替える手術は1才ぐらいにならないとできないそうで、金曜日の外科とのカンファランスで、今回の心エコーのビデオを見ながら決めますと言うことだったB
夕方5時頃、眠剤が効いているようで、体がぐらぐらしている。機嫌も悪く、その後寝てしまう。帰ったと思っていたお父さんが7時頃病室に現れ、びっくり。車のバッテリーが上がってしまったとのこと。見に行くと、通りがかりの面会にきた人が、声をかけてくれる。そして、わざわざ、動かない車を駐車場から手押しで、出してくれ、バッテリーをチャージしてくれた。聞けば、練馬の人で、娘さんが、本館に入院しているそう。小さい頃、心臓の手術をしたそうだ。
「早く、中に入った方がいいよ、心研は、うるさいでしょ。」
と言われ、主人と別れる。ばさばさした入院生活の中で、ちょっと心が温かくなった。
この夜は、夜10時頃就寝。夜中何回か起きて、そのたび、ベットへ私が上がりなだめて、また下に降りるという繰り返し。うちでも、なかなか一晩中寝られないが、ここは、朝が6時と早いので、よけいに夜が短い。お隣の子は、昨日の検査の疲れからか、よーく眠っていた。聞くと、いつもは、なかなか寝ないし、夜も起きるという、まりあと同じだ。夜、寝る時間になると、あたしが、いやなんです。とお母さんが教えてくれた、自分と同じ様に思っている人がいたなんて。それだけでも嬉しい。
夜ぐっすり眠ってみたい。ささやかな願い。
まりあは、今朝は、5時に起きて、起床の6時に寝てしまった。（くそ〜。）
術前の検査がある。
検尿、採血、抗生剤の皮内テスト。
またまた採血に検査部の人が回ってくる。さっき、採血しましたよと言うと、
これは違う検査なんですと、手と足の指から採血していく。体循環と、上半身との循環中の血ガスの差を見るのだそうだ。これは、かみそりで、さっと切って、真空管で、採血していったので、まりあは泣きませんでした。
お隣の子が退院となる。いいな〜早く、私達も退院したい。今日もまた夜一人部屋だ。
夜、7時頃、主治医のI 先生が外科とのカンファレンスの結果をお話にくる。外科の教授の見立てでは、ROSS手術を考えるほど、（現段階では）大動脈弁は狭くないとのこと、今回は、穴を閉じるだけで大丈夫ではないかとのこと。当初の予定通り、水曜日、ＶＳＤを閉じる手術のみ行い、手術中、肉眼で、狭窄の程度も見てくる予定とのこと。詳しくは、明日、外科の医師より、お話があるとのこと。
いよいよ手術となり、大変だと思う。
10時から、外科の教授の回診がある。
「太っているねえ、いま何キロ？よくここまで。」
と聞かれ、
「9.3Ｋｇです。」
と言うと、
「バンディングの具合がちょうど良かったんだろうね。」
と言われる。確かに、入院中のどの子を見ても、同じぐらい年齢の子は、みんなもっときゃしゃなのである。この大動脈狭窄の場合も、みんな、再狭窄などあり、なかなか順調にいけないとＮ先生が教えてくれた。はじめは、かなりつまずいていたが、その後、今のところ順調なのに改めて、感謝する。
午後1時、外科の先生よりお話がある時間になり、看護婦さんが呼びにくる。お父さん未だ到着せず、携帯に連絡を入れると、まだまだ、着かないと言う。ムンテラは先生のご好意で明日となる。
3時になってやっと到着。3日ぶりにほのかに会う。まりあも凄く嬉しそう。
空いていたお隣に、赤ちゃんが入る。生まれて未だ1ヶ月とのこと。まりあがはじめて入院したときのことが思い出される。
その夜お風呂に入ると、まりあの背中に汗もができていた。9月も下旬というのに、毎 日30度を超え、病院内も日中は暑く、朝方、涼しかった。夜、なかなか寝ないので、人がいなくなったプレイゾーンで、はいはいをさせることにした。一緒になったお母さんから、ASDの手術だったが、横に切ってもらって、（傷が目立たなくて）良かったという話を聞き、まりあも可能性があるかなと思った。
９月２６日（日）
入院してから、ずっとベットの中の生活が続き、夜中に何度も目を覚ましていたまりあだったが、昨夜は、起きる回数が少なかった。寝る前に運動させたおかげかな。
体重測定、9.200kg。減っても、増えてもいない。
11時より、昨日の延期の分だった、A 医師より手術についてのお話を聞く。お父さん今 日は、時間前に到着。A医師は、一回目の手術の時も、執刀してくださった先生で、実直な、説明も、詳しくしてくださる先生だ。
以下は、A医師からの説明内容。
大動脈弁が狭窄しているが、現在のところは手術をせず、もう少し様子を見れるだろう。なので今回は、心室中隔欠損の閉鎖、肺動脈絞やくの解除のみ行います。
＜タイムテーブル＞
9時〜 入室、点滴、麻酔、気管内挿管
10時〜 執刀、人工心肺スタート
11時30分〜心臓内の手術に取りかかる。
13時〜 終了、人工心肺からの離脱
15時〜 帰室、CCUへ
＜手術の進み方＞
胸部の前面中央より、縦に切開し、（まりあは未だ小さいのでやはり、縦に切るそうだ）肋骨を開いて、心臓に到達。心臓は、右房にまず切開を入れ、右室、心室中隔欠損の穴から、大動脈弁を見てくる。弁がよく見えるようなら、弁下の突出部分を少し切り取れるかもしれない。
その後、心室中隔欠損の、周りの神経線維に注意し、パッチを少し穴より大き目に縫い つけていきます。神経の通っている所は、だいたい分かっているので、神経を避けて縫います。1％位の割合で、房室ブロックになったりしますが、（神経線維を切断したりして、房室間の伝導障害が起きること脈が少なくなったりする。）その時は、体外式のペー スメーカーを入れたりします。だいたいは、2週間ぐらいで、脈が戻りますが、ブロックのままの時は、埋め込み式のペースメーカーを入れなければなりません。
肺動脈の絞やくした所は、バンディングを外しても、食い込んでいるので、そこは切除し、端端吻合します。
＜人工心肺使用についての危険性＞
上大静脈、下大静脈に人工心肺の回路の管を挿入し、血液を吸い上げ、大動脈にもう一本管を挿入し、酸素化した血液を戻します。心臓に血液の供給が行かなくなるので、心臓自体は、虚血になります。その間は、氷などで、冷やし、心筋保護剤を処理しておきます。
3〜4時間が人工心肺を安全に使用可能な時間です。長く使っていれば、使っただけ、心臓の機能が、回復するのに、時間がかかり、術後、強心剤などを余計に使ったりします。その他に、腎不全、肝不全、脳障害などが起こり得ます。危険率は、1〜2％です。又、人工心肺を使った後、白血球増多などが見られる時もありますが、3〜4日で元に戻ります。
＜術後の経過＞
術後うまくいけば、その日の夜ぐらいには、抜管し、麻酔からも覚めるでしょう。2階のICUは1〜2日、その後は6階に上がります。経口摂取の開始も1〜2日で始まるでしょう。術後3週間ぐらいで退院できると思います。
＜大動脈弁及び弁下の狭窄について＞
現在は、大動脈弁の狭窄の程度は、軽度ですが、今後、手術が必要になるかもしれません。確率は50％位です。今回の術後も弁については、フォローが必要です。弁が2尖弁様で、今のところ開いていますが、（弁下の狭窄のため）血流が速いため、弁尖に血液が当たり、硬化（石灰化）して、さらに、狭窄、逆流が起こる可能性があります。治療としては、肺動脈弁を大動脈弁の所に置換するROSS手術や、人工弁を入れる方法などがあります。バルーンで拡げる方法もありますが、逆流などが起こる可能性が高いです。
人工弁は、成長に伴い、何回か入れ替える手術をしたり、ワーファリン（抗血栓剤）を 飲んだりしなければなりません。ワーファリンは催奇性があると言われているので、妊娠出産に不便です。
ROSSもやり始めて5年位なので、今後の経過が未だ不透明なところがあります。成人では割と行われている手術ですが余寿命が違うので、分かりません。肺動脈弁は大動脈弁より薄いので、ちゃんと保つのかなどです。
又、弁下の突出部分を少し切り取るかもしれませんが、その際、支えをなくして、弁が だらんとするかもしれません。現在の弁輪は7.4mm、へいきんは10mm以上ですので、やはり狭くなっていて、弁下は6.3mmなので、突出は1mmほどです。
その後、A医師が質問して下さいというので、幾つかさせてもらった。
＊MRSAの心配はありませんか？
術前の状態が悪く、点滴ラインなどが、入っている場合はそこから創部などに、感染
することもありますが、術前の状態が良好ならば、まず問題ないと思います。
＊術後の感染性心内膜炎の心配はありますか？
術後、抜歯時などではやはり注意が必要ですが、再手術まで至ることは殆どないと思
います。
この後、手術承諾書、輸血承諾書、血液製剤使用承諾書に署名、捺印した。
ナースステーションにまりあを迎えに行くと、ベビーカーの上で、すやすやと眠っていた。A医師もまりあを診て、
「イヤ〜よく日焼けしているなあ、心臓病には見えないね。」
ともらしていた。
夜8時
昨日のように、よく眠って貰うため、プレイルームで、遊ばせていると、座っていたら、いきなり後ろに倒れ、頭を打ってしまった。ちょっと目を離したすきのことで、受け止めようにも間に合わず、バーンという音と一瞬おいて、エーンと言う声が、響き渡った。看護婦さんが血相を変えて飛んでくる。
私は、言い訳のように、「そんなに強くはぶつけていないと思うんですけど、、、。」と言うが、まりあは大泣き。しかも、人通りの少ない時間帯、音がかなり響いていた。
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手術は延期、退院とあいなりました。
