★本 名 湯沢 俊二
★出身地 餃子で有名になった北関東最大の都市?
(栃木県 宇都宮市)
★生年月日 第2次オイルショックの3・4年後、長崎に原子爆弾が投下された同日付
(1975,8/9 26歳
★血液型 B型
★星 座 獅子座
★性 格 一瞬、真面目そうだがかなりのアホ人間。喜怒哀楽が激しく、一人で
暴走してしまう。沸騰するほどの熱血派で無茶なことでもやろうとして
しまう。かなりのロマンチストである。
★趣 味 モータースポーツを目で楽しむ
創作活動(絵画 作詩) 音楽鑑賞(歌詞の考察)他多種
★マイブームHPを作ること。
オヤジギャグが大好き!!
★好きな物 鶏肉料理 揚げだし豆腐 醤油
原色系の色(特にRed!!) 黄色の小物
★ダメだし キウイフルーツ(アレルギーなので、食ったら死ぬ?)
★信 念 自分がされて嫌なことを他人に強いるな
女性には優しく(これが災いの種、だったりしてf(^^;)
★病 名 先天性筋ジストロフィー症(デュシャンヌ型)
生い立ち
4歳の頃、歩行に不自然なところがあり、近くの病院で診察を受けた。
しかし、詳しいことは解らず専門の病院をと、東京にある国立精神神経センター
(元、武蔵療養所)に紹介され通院することになった。
82年、小学校は地元の普通学校へ。5年生の時、車椅子が足となる。この当時、
歩くことが難しく宇都宮の身体障害者センターにて、診察を受けていた。
88年、中学校も学区内へ通う。自分でやれることが少なくなり、教室移動は家族の
介助が必要となる。
91年、市内の県立高校に進学する。
1995年9月19日、呼吸不全を理由に埼玉県の国立療養所東埼玉病院に入院。
療養生活を始める。
98年6月15日、生活を向上 病状の安定を図るために気管切開をする。
※内容につきまして、国立精神・神経センターならびに筋ジストロフィー協会、京都支部の
病理解説を基に構成しています。
1868年フランス人医師デュシャンヌが記載したことから、そう呼ばれています。
筋ジスの中でも患者数が多く、代表ともいえます。人口10万人に対し5人、出生男児
3000人に1人の患児がいるといわれています。人種差はなく、あらあゆる国に患者が
います。
母親の遺伝子に変異があり、子供に伝わることがあります。しかし、この病気は
突然変異率が高く、母親が遺伝子変異をもっているとは限りません。
子供の遺伝子に突然変異があり、母親の約1/3には変異がありません。
患者はジストロフィン遺伝子に変異があり、ジストロフィン蛋白が生成されません。
50ー60%はジストロフィン遺伝子の欠失、約10%は重複。残りの30ー40%は
多分点変異だと考えられています。最も多い欠失は、3塩基づつの読みにずれが
ある欠失です。その他、欠失部以下に蛋白を作るのを止めてしまう命令が働き、
不完全な蛋白が生成され、すぐに分解されると考えられています。デュシャンヌ型
ではジストロフィン蛋白はまったく作られません。
3歳前後の男児に発病します。初発症状は歩き方がぎこちない、倒れやすい、
階段が上がりにくい、腰帯筋の筋力低下があります。「走れない」ということがこの
病気の早期診断に役立つようです。
腰帯筋の筋力低下があると、自分の体をよじ登るようにして立位になる「登はん
性起立」とよばれ、デュシャンヌ型の経過中に必ず出現する現象です。
肩甲筋の脱力も起こってきます。手を上げる、物を持ち上げる動作ができなくな
ります。
10歳前後に歩行ができなくなり、車椅子生活に移行します。
この頃になると、筋脱力のほか筋萎縮も目立ってきます。また、股関節、膝関節、
足関節、肩関節などの関節拘縮。脊柱、胸廓、関節が変形してきます。
筋脱力と筋萎縮は肋間筋などの呼吸筋にもおよび、呼吸が障害されてききます。
20歳頃に呼吸不全で死亡することがあります。心臓も障害され、心不全を起こす
ことがあります。心不全より呼吸不全で死亡することが多く、呼吸不全で死亡する
要因は、肺炎や気管支炎があげられます。
骨が折れやすく、便秘がちとなり、咬合不全、急性胃拡張を引き起こすこともあります。
知能障害がみられることもあり、IQは平均80〜90、言語性知能が障害されます。
あらゆる動作を阻害されていくために、起きていることもできなくなります。全ての
面において、人の手を借りなければ生活することはできません。
現在、この病気に対して根本的な治療法はありませんが、病気の進行を遅らせる
さまざまな試みがなされているようです。その一つに副腎皮質ホルモン投与があげられ
ます。
デュシャンヌ型では筋力低下、関節拘縮が進行するので、それを少しでも防ぐための
リハビリテーションが行われています。
呼吸不全になった場合には鼻マスク、または気管切開による人工呼吸器の使用が
行われ、患者の延命効果に大きく貢献しています。心不全徴候がある場合はそれに
対する治療が行われています。
いろいろな薬物治療、呼吸管理などで、患者の生命予後は飛躍的によくなっています。
※本人の不確認要素が含まれているので、数や時間などは正確ではありません。
あらかじめご了承ください。
国立療養所東埼玉病院 7病棟(筋ジス病棟)について
筋ジスの病棟は、7,10病棟があり、合わせて140床前後あります。
| ○ 7病棟 | 東 35床(主に成人した患者がいて年齢が25歳以上です。) 南 35床 北 25床(南北は小児との混合病棟です。) |
| ○10病棟 | 40床(病型の違いもあるが高齢者が多い。) 独自の自治会活動をしているので7病棟との接点はありません。 |
7−南病棟の運営
| ○現在(と言っても、入院当時からなんだが)、私は南に住んでいます。 病棟では、自分たちで年間の行事や日頃の活動を決めています。かといって 全ての面で自由なわけではなく、看護士、そして指導員、保育士さん達に協力 又は援助を受けて、成り立っています。その他、予算の面でも病棟費という形 でお金を集め、運営しています。 更に保護者会、7−病棟自治会から資金援助や協力体制を構築しています。 |
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| ○主な病棟行事にはこんなのがあります。 | |
| 季節の行事 | 節分(豆まき)、焼きいも |
| 調理会 | 普段、病院の食事を摂っているせいかテレビや本などの料理を 食べたいと思うことがあります。そして、それを自分たちで作って 会食 しようというものである。最近では手を使える人が限られて、 ただ観ているだけになっています。会のやり方自体、考え直さな ければなりません。 |
| 交流会 | 主に大学生の参加を募り、一緒にゲームや茶話会などを行いま す。社会との接点がない、持てない私たちにとってこのような会は、 有意義でこれからの人生に必要不可欠なのです。 |
| クリスマス会 | 一年間のみんなの無事を共に分かち合い、そして一緒に時間を 楽しむものです。ボラさんも参加してもらいゲームやプレゼント交換 などをやります。 |
患者構成
| ○大きく分けて、併設されている蓮田養護学校に通う学童。5,6名。 そして、卒業または18歳以上から入院した、成人患者。約28名からなり、 気管切開している者が7人。鼻マスク式呼吸器、夜間装着及び24時間 使用者。13人。その他の人も何らかの疾患を持っています。 |
病棟の一日
| ○病棟では様々な決まりがあります。 端から見れば何じゃそりゃ〜っ!? と言う無茶なものもありますが、(内心 かなりきつい(>_<))。ですが現状での看護体制、病状の進行に伴う介助量や 危機管理の複雑化などがからまって、思うようにはならないのです。 |
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| @起床時間 2つの組に分かれています。 | |
| 6:30 | 学童、24時間臥床者。共に洗面をします。 それから、7:15頃に朝食になります。 (私はいつも眠くて暇さえあれば高いびきをたてているf(^^;) |
| 8:30 | 残り?3/2の人が呼吸器をはずして、一斉に起きます。 洗面、朝食に入ります。学童は登校時間、早組はここで初めて、電気 製品(テレビ・パソコン)の使用が認められるのです。しか〜しっ!! この時、早・遅組の一斉排泄なるものが重なってくるので、実質9:30 が当たり前になっています。 |
| A午前の活動時間 | |
| 10:00 | 色々な処置などが終わる頃に、個人のこと以外のサークル活動 余暇活動などを行います。 |
| 11:00 | 一斉の排尿時間。活動は1時間程度にとどまります。 |
| B昼食 | |
| 11:30 | 食堂に行ける人は集まります。 学童は授業があり、11:45からになります。 |
| C休憩時間 | |
| 12:00 | この時間に朝起きた、主に夜間の呼吸器装着者がベッドに上がり、 休憩をします。この人達は、テレビは使用できずラジオや音楽 を聞い たりしています。また、数人が排泄時間にしています。 |
| D午後の活動時間 | |
| 14:00 | 起きれる人は全員乗車します。14:30頃に機能訓練があり、ちょ うどおやつの時間と重なります。ずらしているのかなぁ? |
| 15:00 | この頃にまとまった活動を行います。他の病棟とも併せやすいので、 自治会活動を火曜日に設定している。 |
| E夕食 | |
| 16:30 | 夕食はベッドに上がったり、呼吸器を装着しながらの人がいます。 準備のために15:30から、臥床していきます。 |
| F臥床時間・消灯準備 | |
| 19:00 | 夜間、呼吸器装着者はベッドに上がります。順次、装着していき、 多少寝る体制になります。 |
| 19:30 | 学童、呼吸器を必要としない人がベッドに上がります。 |
| 20:00 | 臥床者を中心に最後の消灯への体位変換などを行います。 |
| G消灯時間 | |
| 20:30 | だいたい、消灯準備の様子でまちまちだが、21:00頃になるこ とが多い。 |
| ○入浴日 基本的に月・木の二回。祝日になる場合、翌日に実施されます。 時間は午後1時より開始で、4時ぐらいまで掛かることがあります。 |
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