タウン誌YOU1月後半号の1面に載った記事です。地名・個人名は伏せてあります。

障害を持つママの会「ひまわりサークル」の会報 カセットテープで音訳

録音図書研究会『スタンバイ』 「勉強に」と昨春から取り組む

〇〇市××公民館の登録サークル「録音図書研究会・スタンバイ」(代表・Tさん)が、障害児を持つ女性と障害者の母の会「ひまわりサークル」(代表・JUN&SANAさん)の会報誌の音訳を、昨年五月からボランティアで取り組んでいる。

活動は××公民館
スタンバイは●●点字図書館主催の音訳講習を受講した十一期卒の同期生仲間(十一人)で一九九八年に発足。主に視覚障害者の録音図書(テープ・CD-R)作成のための自主学習目的の会だが、同メンバーがJUN&SANAさんと知り合った事が縁で、会報誌の録音テープ製作がスタートした。

年三回発行
見えないバリアを崩し、人とのネットワーク作りを広める活動で全国に百二十五人の会員を持つひまわりの会報誌「みんなのひろば」は九〇年から年三回発行。毎回百四十冊を印刷し、昨年十一月三十五号に達した。この他にも自己PR誌や十周年記念号なども号外で発行している。会員には視覚障害ママもいるため、同図書に同誌の点字訳を依頼した事もあったが、一冊百二頁が点字訳にすると、紙面の枚数が増えて三百四十三頁にもかさばり、点字を解読できる利用者も限られる。「それなら誰でも聞けてダビングできるカセットテープ録音は?」とスタンバイのメンバーが自分らの勉強にもなるからと名乗り出た。

広がる交流の輪
昨年の春の三月号から三冊を録音し、一冊につき九十分テープ四、五本を使用した。通常一人で一冊を録音する正規音訳と違い、今回はメンバー六人が録音・校正・編集を協力して仕上げるため、何人もの声が録音されるが、作成も短期間で済むのが利点だ。
「忙しい時、何かをしながらでも聞けるのは本当に便利。声で読み手の温もりも伝わり感激です」と今では会員の喜びがスタンバイの励みとなっている。
昨年末、メンバーと初顔合わせしたJUN&SANAさん親子。ダウン症の三女SANAちゃん(5)は交流が楽しかった様子で瞳を輝かせていた。

・タウン誌発行後の出来事や思いを、下記の通りひまわり掲示板に載せました。
こちらの思いと取材側の意図するところにズレがあって、お世話になっている点訳サークルさんに不快な思いをさせてしまう事になり、とても残念で申し訳なく思います。


取材の話・・・ 投稿者:JUN&SANA  投稿日: 1月26日(土)16時25分13秒

そうなんです。タウン誌に載りました。いきなりトップで、それもカラーなんでビックリ!昨年のめばえのクリスマス会の前に顔合わせ。皆さん年配の方ばかりだけれど、それぞれに他にもパワフルに活動されていて年齢を感じさせない程。取材の写真を撮る時にSANAをカメラに向かせようとお菓子や、ジュースで釣って皆で大笑いのところの一コマの記事なんですよ。 もともとこのレポーターさんが音訳サークルのリーダーさんで私とは昨年に著名女性事典の取材時に家に来ていただいて知り合いになりました。それが縁で音訳テープはどうか?と勧めて下さり、こういった音訳グループがあって皆が頑張ってくださっているってことを取材に取り上げたいというお誘いがあっての話になっています。
同じように点訳グループの方々にも毎回、一冊の会報にたくさんの点訳をしてくれていて、こちら側からお願いして続けてくれているので音訳サークルの以外に点訳サークルさんにも助けてくださってもらっているので感謝しているその気持ちを少しでも載せてください、と取材前にもレポーターさんに伝えていて「分かりました」と言ってくれていたのに、文面を読むと点訳サークルさんへの配慮がない内容になっていて、思ったとおり点訳サークルさんから「記事見ました。点訳はもういらないようなこと書いてありましたが・・」と電話があり困りました。

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取材は取材側の立場で記事にするのよ 投稿者:JUN&SANA  投稿日: 1月27日(日)20時31分31秒

何回か取材も受けてきているので、あ〜そうなんだって立場で考えるとやっと分かった。レポーターさんにお願いします、と言っていても、その上の人がYOUの記事として書くので文面が変わってくるといいます。ねらいは音訳グループのこと、点訳の大変な部分を同じように載せてしまうと、記事がぼやけてしまう、ってことです。又、他にも、後にややこしい問題が出てきます。何気なしに取材を受けて、記事に載るだけじゃなくて前もって、順序や礼儀をわきまえて(自分のサークルのことだけじゃないので・・)相手のサークルとの決まり事等を話合っておくことが大事なんだってことを今回は,身にしみて勉強になりました。わいわいねっとさんとの交流についてもです。点訳サークルさんにはこの記事に対して誤解を解く為に、お詫びを申し出ようと思います。


朝日新聞日曜版(2月3日)より

ともに歩む−ダウン症−
ネットで専門家と家族を結ぶ

  「医師、看護婦、理学療法士、教育者。さまざまな専門家が車座になって娘を囲み、真剣に論議してくれました」
  茨城県つくば市で獣医学を研究する百渓英一さんは16年前、2歳の娘を連れて米国アイオワ州に留学した。娘はダウン症だった。
引越ししてまもなく、地元の教育委員会が自宅にスタッフを差し向け、手厚い支援体制を整えてくれた。
 あのときの光景を日本でも再現できないか。さまざまな分野の専門家と家族を結びたい。そんな思いからホームページを作ったのは95年。見た人たちも輪が広がり、翌年、日本ダウン症ネットワーク委員会の設立につながった。
  ダウン症は染色体の異常でおこる。普通なら46本の染色体が47本あり、体や脳の発達に影響を受ける。1千人に1人の率で生まれる。病名は最初に報告した博士の名にちなむ。
  親たちは長い間、情報不足に悩んでいた。行政の窓口のどこで、どんな福祉サービスを受けられるのか。どんな療育機関があるのか。健康管理でどんなことに注意したらいいのか。
  「世間には誤った情報もある。インターネットで多くの専門家を結ぶことで、正しくて最新の情報を出せる」とネットワーク委員長の武部啓・近畿大教授。
  ネット上の話し合いから、医師が気がつかなかった家族の悩みや、行政サービスの地域格差などがしばしば浮かび上がる。有志が出生前診断についての意見書を旧厚生省に提出したこともある。1月に特定非営利活動法人(NPO)に承認された。ホームページは財団法人「日本ダウン症協会」や各地の親の会の活動も紹介する。
  毎年開くフォーラムには数百人が集まる。99年に招いたオーストラリアの女優ルース・クロマーさんの言葉は、多くの人に感動を与えた。
  「私はダウン症をもっています。伝染病ではありません。治りません。生まれつき、そうです。好きではないが、ダウン症との生き方を覚えました。両親もそうです。私は障害者ではありません。障害をもった人間です。私は人間です」

※ 日本ダウン症ネットワーク http://jdsn.gr.jp

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