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今年のテーマ:感謝がなにより大事です。
12月30日の振り返り
ほぼ順調です。


1)一昨日までの”お試し外泊”は無事終了し、病院に駆け込むような事態が起こらなかったので年末年始外泊は許可される見込み。
しかし、体力の衰えは予想以上で、ヒンズースクワットなんかはゼロ回というか、膝が抜けてそのままへたりこんでしまったくらい。

2)5日ほど前に頭をぶつけてこぶが出来ました、毛が薄いので怪我をしやすいとの事で病院外では帽子着用の指示。 昨日のこと頭のその部分がチリチリ痛むので見てもらったところヘルペスとの診断! 移植患者の半分が感染するそうだが、それにしても次から次へと...
ヘルペスウィルスは日本人はほとんど持っているそうで、抵抗力が落ちると発症する仕組みらしい。 点滴と飲み薬で二週間ほどの治療、外泊には影響しないで欲しいものだ。


それでは、皆さん良いお年をお迎えください。
来年はいい年にするぞ!!!
2003年12月30日 04時49分20秒


12月26日の振り返り
順調です、今日からお試し外泊です、感謝感謝!


1)昨日の血液検査結果は入院以来のベストでした、この分で行くと輸血を止められそうです。 改善の原因は胃腸からの出血が止まったことのようです。

2)お試し外泊は今日の夕方から、日曜の昼まで、自宅から外出禁止ですが、一年ぶりの娑婆の空気です。 少しでも異常があれば病院へ直行です。

3)現在の症状は、骨髄はほぼ正常に機能、ドナーさんに感謝です。 拒絶反応で胃腸の調子はぐちゃぐちゃ、体重も53KG 台に落ちました。 経口栄養剤を摂ってますが、飯がちゃんと消化吸収されるにはもうちょっとの改善が必要。

お試し外泊の結果を見て年末年始の外泊が決定しますが、最大3泊です。 一時退院は上旬の予定ですが、ウィークエンドになると思います。

もう一息じゃい、がんばれ!
2003年12月26日 09時23分20秒


12月23日の振り返り
順調です、主治医からうれしい話がありました。


(1)昨日月曜の血液検査はここ一年で一番いい結果で、一週間輸血していないのに血小板が下がっていない。 このまま行けば輸血を止められる可能性が出てきた、体内(多分胃腸)での出血が納まった結果であろう。
GVHD(拒否反応、ドナー由来の白血球が内臓をアタックする)が下火になり消化管のただれが多少改善されいるようで、日課の下痢がここ数日控えめみたい。 消化管での炎症・出血は(イ)血小板、ヘモグロビンの低下(ロ)栄養摂取不良の原因ともなっている。

(2)体力回復についていえば、現在の体重は55KGだが、主食のおかゆ程度でも多めに食べると胃腸の反乱で嘔吐・発熱・下痢、仕方なく点滴補給だが、退院準備のためクローン病で使われる消化不要のアミノ酸栄養ドリンク(不味いです)を毎食後300MLを昨夕より摂取開始、退院のためには我慢我慢。

(3)そんな訳で昨晩急遽”お試し外泊”の話が出た、木曜日の血液検査が順調なら今週末に一泊テスト(外出禁止、食事制限)、一年ぶりに病院から外に出られるぞ。 さらに順調なら年末年始は数日の外泊(一日おきに通院点滴あり、外出制限、食事制限は当然)も敢できるようだ。
すべてクリヤーすれば、めでたく退院(外来に切り替え)


なにはともあれ、ここまで回復したことに感謝感謝!!!
ドナーさんの善意、皆様の応援のおかげです、がんばるぞ〜
2003年12月23日 05時38分04秒


12月19日の振り返り
順調です、外泊準備(退院準備へのステップ)が始まりました。


現在の外泊(退院準備)へのハードル


1)血小板が安定しない
10日程度輸血無しで、2万以上で安定してくれれば週に一回の外来輸血でつなげる。 今週は輸血無しで昨日の血小板が3.5万程度ある、来週の月曜日の検査が楽しみ。 2.5万あれば合格。

血小板が気づかないうちに2万以下となると、内臓出血や事故の場合バイバイになる可能性がある。


2)免疫抑制剤の飲み薬への変更
拒絶反応を抑える免疫抑制剤の血中濃度を飲み薬でも安定化できれば、外来での週1〜2回の血液検査管理でOK。

血中の免疫抑制剤が不足すると、内臓の機能不全を起こす。(即、致命的なものではないと思っている)


3)感染症対策
抑制剤で免疫を抑え込んでいるので、腸の憩室炎(盲腸炎みたいなもの)や感染(肺炎)が起こりやすい。 予防薬として抗生物質を各種飲んでいるが、生活の管理を慎重にする必要がある、生ものは禁止、外出は駄目、などなど。


退院した人が下血(腸からの大量出血)か感染発熱で一週間もしないうちに舞い戻るケースは五万と見せられている。 (なんぼかはそのままサヨナラになってます) 主治医が慎重なのも無理なし。

ーーー
そういいながら今日から免疫抑制剤の飲み薬への切り替え第一回目トライヤル。 うまくいってくれると信じてます。

うまく行けば、年末年始は外泊もしくは短期退院、そして来月中くらいには退院となってほしいね〜


皆様の支援に感謝、ついているぞ!!
2003年12月19日 04時36分28秒


12月16日の振り返り
順調です。

ここ2週間で点滴を飲み薬に切り替える作戦が発動中。 下っ腹が痛いが腹巻とホカロンでなんとか克服しなくちゃ。

全体としては順調なので今度は大丈夫でしょう、クリスマスで外泊訓練(だめもと)、年末年始はできれば2泊3日(無理かなー)、成人式には退院目標。

でも、体重56kgで筋力なしなのでリハビリが大変じゃい。 

−−−
世の中は年末商戦を迎えているが、DVD/HDレコーダー、デジカメ、薄型テレビが売れ筋なんだなー その他にはプリンター複合機のレビューを見ているとそそられますね、35mmフィルムスキャナーまでついて4万円じゃからね〜
2003年12月16日 08時35分24秒


12月11日の振り返り
順調です。

退院へのハードル
(1)血小板が2万以上で安定すること
(2)免疫抑制剤の吸収率が安定すること

といいうことのようです。 したがって、今回のクリスマス・正月は外泊どまりの可能性が高い。 上記2条件とも、ある日突然に良くなるパターンだそうです。 くちょう!


世の中ではボーナス支給で、薄型テレビとHD・DVDレコーダーが大ブレーク。 デジタル家電が好調なので半導体装置業界もそこそこの好景気をエンジョイ、でもF社の設備投資の話がまったく新聞にまったく出ないのはどうなるんでしょう? 12”に大金を使うN社T社との明暗は数年後にどうでるんでしょう。
2003年12月11日 05時56分20秒


12月8日の振り返り
順調で〜す。

実に骨髄移植から半年以上が経過しているが、いまだにGVHDの克服過程にある。 インターネットなどに引用されている典型的な回復パターンは、小生のような移植治療の高齢限界の場合には当てはまらず、退院できればラッキーなんだといいうことが、周りを見渡しているうちにじわじわわかってきたね。

退院の見通しが立ちつつある小生はついている訳で実態認識する度にドナーさん、医療スタッフ、そしてサポートしてくれている皆様に感謝の念が沸いていくる。 頻繁な輸血無しでは到底生き延びられなかったのも事実で、献血ボランティアーの皆様にも感謝・感謝である。

いかにもしおらしい物言いですが、一年前に一緒にいた中高年患者さんで(家族からでなく骨髄バンクからの移植で)退院できるまでに回復した方は一人もいないらしい事に気がついたからです。(ほとんどが地下から退院)


さあ、も一息じゃい。 がんばるぞ〜
2003年12月08日 07時41分00秒


12月5日の振り返り
順調です。

今週は、嘔吐>下痢>発熱>血圧低下のサイクルをまたやってしまいました。 最高血圧が80くらいになってしまうので、結構危ないそうです。 原因は横行結腸にあるポケット(憩室というらしい)に細菌が取り付いて炎症を起こすようです。 虫垂炎と近いメカニズムです。

免疫抑制剤を点滴しているので、割りと簡単に炎症が起こってくれて、これで2回目のトラブル発生です。

年末を控えて、年末年始の外泊(一泊らしい)に向けて努力中です、具体的には絶食で胃腸の調子を整えてます。 胃腸の調子が悪いと免疫抑制剤の吸収率が変動し、GVHDの症状が出て外泊どころじゃなくなります。

症状が安定すれば退院の話が出てくるとのことで、楽しみ!!
2003年12月05日 19時05分26秒


12月3日の振り返り
順調です。

昨日は朝から右腰の激痛で始まった。 いろいろ鎮痛剤を試すがすっきりこない、超音波エコーでも原因はよくわからず。 本日のCTに原因究明の期待じゃい。

夕食後、吐き気・嘔吐、寒気・発熱(39度)、下痢に襲われ夜中の2時過ぎまで鍛えられた。 看護婦さんの奮闘により、それ以降は熟睡でき今朝はさわやかにお目覚め、腰の痛みも消えて好調。

血内部長が巡視に来て一言”もう何もない課と思ったが、いろいろあるね〜 でも久保田さんは回復が驚異的に早いね〜 もう少しの辛抱だよ”


主治医に言わせると不調からの回復が著しく早いのは小生の特徴みたいです。 皆さんのご支援の賜物だと思います、ありがとうございます。
2003年12月03日 10時29分23秒


12月2日の振り返り
順調です。

昨日の朝、右腰骨上の激痛にて目が覚める。 また石が動いたかなというのが直感。 痛み止めを点滴してもらうが、痛みはなかなか去らない。 ふーふー言いながら粘っていると午後にはなんとか回復。

X線で見る限り石が動いた形跡がなさそうなので、腸の痛みのようだ。 主治医によると免疫抑制剤を先週から薄くしたそうだが、昨日の血中濃度が極端に下がってしまったようだ。

免疫抑制剤不足なのでドナーさんの白血球が腸をアタックしたのではないかとの推定。


今日も少し痛いが元気に行こう!!
2003年12月02日 07時35分33秒


11月30日の振り返り
順調です。
皆様の気で回復力は主治医の折り紙つきです。 ありがとうございます。


1)舌苔(ぜったい)
わけのわからん薬を使いまくっているので、舌に黄色いコーティングができてしまった。 看護師殿によると舌苔だそうで専用のブラシにて毎日除去したら、食事の味が戻ってきた。 真ん中に付いていたので塩味が感じられなかったのだが、めしが少し改善したような気になったね〜

2)体重
下痢が継続しているのでとうとう55KGを切ってしまった、こんなに細身になったのは中学以来のことで太ももをみると我ながらぞーっとする。 腕の細さも気になるな〜 リハビリをやりかけると発熱というのが今までのパターンだったので、今度こそは!


全体としては主治医のつもりは年末年始は外泊止まりみたいだが、そこを一声!!!
2003年11月30日 05時01分49秒


11月27日の振り返り
順調です。

昨日、血液内科の部長が巡回してきて、そろそろ外泊・退院の検討をしはじめるかねとのご託宣。

主治医殿の説明では、カビ肺炎以外に肺炎があったが収まりつつあるので、(1)腸の痛み止め点滴の取りやめ、(2)ステロイドの取りやめもしくは飲み薬への切り替え(3)免疫抑制剤の飲み薬への切り替え、となるそうな。

ステロイドは腸のただれ治療と体調維持が目的で点滴しているが、なかなかやめるタイミングが難しいそうな。 いままでアクションを急ぎすぎて何度となくぶり返したので主治医も慎重であるね。


来週からは師走、今年は時間がかかったが前向きであったことに感謝。(ちょっと早いか)
2003年11月27日 07時07分21秒


11月24日の振り返り
順調です。

体調のほうは胃の調子がもうひとつで昨日は飯抜きで調整。 しかし腹が減ってこないな〜 でも今週は胃カメラがあるのではっきりするでしょう。 熱も出ていないのでたいしたことはないのだが...
点滴の数も濃度もが相当減ってきているので年末の外出(退院は無理かな〜)に期待したいね!!

世の中はテロで騒がしいし、経済の見通しもはっきりしない。 全体が曲がり角にあるんだろうね。 物事の原理原則は行き着くところは倫理にあるようだが、原理原則と日常の判断・行動が必ずしも一致しないのが残念!
2003年11月24日 07時16分57秒


11月22日の振り返り
順調です。

世間は勤労感謝の日で今日から3連休だが、こちとらは関係なしで入院性痴呆が進行中であるね〜 今日も相変わらず、採血(6種類の検査)と血小板の輸血、輸血ドナー様に感謝の日々。

24時間点滴ポンプも削減され4台(免疫抑制剤、ステロイド、痛み止め、各種抗生物質)になったが、なくならないと退院はおろか外泊もできんね〜

お蔭様で発熱は収まっているが、下痢が数週間継続中。 少し体力回復のための歩行練習を再開するかな〜


ぐわんばるぞー
2003年11月22日 05時22分46秒


11月19日の振り返り
順調です。 ほぼ2ヶ月ぶりにシャワーを浴びたが、フラフラするのはやむを得ないね。 でも、足のむくみが大分取れたので歩けたのは収穫。 でも、泡が立たないのはやむなし。 痛み止めの24時間点滴が薄くなったので、下腹部がしくしく痛むように渋ってきた。 主治医のお話ではGVHDで腸が痛んでいるよりは、菌がついての炎症、もしくは内臓のバランスが取れないのじゃないかとの弁。 ありがとうございます+ファイト!
2003年11月19日 19時11分53秒


11月17日の振り返り
順調です。

先週の下痢・嘔吐・発熱・血圧低下以来、食欲を除いては回復しました。 血圧も常時100前後になったので血圧向上剤は今週には止めるそうですし、酸素吸入も止められるだろうとのこと。 39度以上の発熱と最高血圧が80くらいに急降下したので主治医もびっくりしたようです。


退院までのランドマークは:

1)移植した骨髄は順調に機能しているので、週に1〜2回の血小板輸血が必要な転移以外はそれほど心配なし。

2)GVHD(拒絶反応)を抑えるために免疫抑制剤を点滴しているが、量もだんだん減ってきて内服に切り替えるタイミングを計っている。 でも、免疫抑制をしているので、ウィルス・細菌・カビによる肺炎には要注意で予防的に抗生物質を数種類点滴中。

3)GVHDによる胃腸の炎症は継続で、通常の食事はもう少し先。 いまは流動食主体だがソーメンで試運転継続。 

全体としては回復しているのだが、時間がかかりすぎるぞ!! 目標は年内退院!!
3歩前進、2歩後退なので、前進してますよとは主治医、部長先生、ベテラン看護婦のコメント。 感謝感謝!!

---
その他見てくれなど:

4)シャワーは3ヶ月くらい浴びてない
5)髪の毛はここ数週間伸び始めた感じ
6)爪は上下に剥離する感じだが、ベロッとは剥がれてこない
7)皮膚は5回目くらいの全身脱皮進行中
8)体重は55〜57KGがむくみを除けた実力、足腰は骨皮筋衛門。 階段の上り下りは手摺につかまって5段くらいが実力
9)血液疾患に伴う飛蚊症(黒点)と老眼進行がうっとおしい


重症みたいに聞こえますが元気で〜す!!
2003年11月17日 10時02分56秒


11月15日の振り返り
順調で、退院へと向かってます(とはいうもののクリスマス退院は微妙かもしれません。 あせってませんのでご心配なく)


+骨髄は順調に機能しており、骨髄の染色体検査も異常なし。(がん細胞が見つからないということです) 移植から半年たちましたが、若い人ならとっくに退院だそうですが、50台ではそうもいかないとのこと。 でも、回復方向なのであせるなとはベテラン看護婦のコメント。


+最大のリスク要因である左肺のカビコロニーもおとなしくしていり、重症のGVHD(拒絶反応)もおさまったみたい。 主治医としては早く退院コースを設定したいようだ。(国内留学の期限が当初の10月末から、小生の退院まで延長されたそうです。 ラッキー! 主治医全とっかえは回避)


全体的には以上のようですが、今週GVHDで胃腸をやられたようで、肺炎からの回復の出端をたたかれました:(もう回復してます):

13日の深夜、昼からおかしかった下痢が悪化、嘔吐も加わり、(腎機能のサポートに利尿剤も使ってた)脱水状態になり、39度以上の発熱とフルセットで唸ってました。 水分補給の緊急点滴で朝には回復 ちょうど食中毒の症状と同じなので、ずいぶん疑われましたが、食事も持ち込んでおらず、GVHDらしいとの決着。 こんなのが退院してからでると救急車なんでしょうね。 前進あるのみ!!
2003年11月15日 05時51分22秒


11月12日の振り返り
順調に復帰しました。 ご心配をかけました。

(1)11月1日から11が1212日の状況:

+ステロイドの再開(多少遅れたが11月7日)で微熱の継続もおさまり、解熱剤の連日の服用も中断。 主治医としてはせっかくやめたステロイドを再開するには逡巡があったようだ、なんせ退院カレンターが2〜3週間はぎゃくもどりしちゃうわけだから。

+発熱(肺炎)の原因は病原菌が見つからなかったので、基質性肺炎じゃないかとのご託宣。

+血液の数字は順調で、骨髄自体はほぼ正常に活動しているとのこと、白血球、赤血球は数字がよいので輸血は不要状態。 血小板も週に1から2回の輸血で澄みそう。(血小板が週0〜1回程度の預血なら外来でも対応可能)


あとは、ステロイドと24時間点滴の痛み止めが止められれば、恐れているカビ肺炎の再発(焼酎モニターしてます)も大丈夫そうなので前進!
2003年11月15日 05時29分47秒


11月1日の振り返り
イヤーえらい一週間でした。

薬を順調に減量してきましたが、先週末からGVHDのぶり返しにたたかれました:


1)肺炎とそれによる発熱(38度台)
2)痛み止めの24時間連続点滴の中止による、下腹部の痛み(鈍痛、便が出ても痛み継続)
3)胃腸の不調により食欲がまったくなくなった

肺炎で酸素吸入が再開し、発熱によるだるさで身動きつかず、せきでティッシュの山と眠れない夜。

痛み止めをいろいろ試したりしたが不発、昨日夕方、24時間痛み止め点滴を再開することで決着。
点滴を開始したら、世界が様変わり。 あまり我慢するんじゃなかったです。 おかげさまでPCにも触れるようになりました。

でわでわ
2003年11月02日 07時34分04秒


10月27日の振り返り
順調です。


1)手足の爪
手足とも爪の根元から1センチ弱くらいのところに線状のくぼみがあり、そこから先は茶色に変色している。 一年位前からの抗がん剤投与の跡がはっきり出ているということです。 半年すればきれいな爪に再生しそうです。 爪でなにかやろうとするとはがれそうです。

2)ひげ・体毛
顔のひげは2週間前までは産毛みたいなもので髭剃りも不要でしたが、いまは毎日髭剃りが必要です。
体毛は依然として産毛も生えてきません、つるつるです。

3)髪の毛
2週間ほど前までは産毛でしたが、このところ少し太めになってきました。 面白いことに左半分は黒っぽく、右半分は真っ白です。
抗がん剤で生え変われば黒くなるといううわさがありましたが、本当のようです。


もう今週は11月! 11月には退院したいものです。 残っているハードルは:

+点滴ポンプ:4台
+個室在住
+輸血:週2回
+腹痛:流動食プラスα
2003年10月27日 05時56分37秒


10月25日の振り返り
順調です。


昨日より、点滴がさらに削減された。 24時間点滴は免疫抑制剤と栄養剤ミックス(ステロイド、インシュリンなど)、バッチでは抗生剤など、点滴ポンプ4台は変わらず。 血球検査の結果は順調で来週からは赤血球は2週間に一回程度、でも血小板が週二回なので血小板輸血が当面退院の制約条件らしい。

シャワー解禁となったのでQOLが大幅に向上した、でも浴槽から立ち上がれず筋力の低下を毎回再認識。 筋力といえば腹筋背筋不足でPCをいじるのが結構つらいね〜

”クリスマスは自宅で”との血液内科部長のご託宣はあったが、なんとかもっと早くならんかね〜
2003年10月25日 07時45分35秒


10月19日の振り返り
順調です


1)昨日、血液内科の部長殿が回ってきて、クリスマス・正月は退院して家で過ごすことになるねとの御託宣。 クリスマスに間に合うように退院じゃ困るんだよね〜

2)金曜の4ヶ月ぶりのシャワーは気持ち良かったが、筋力の強化もやらなきゃ。 来週から廊下を歩くリハビリを開始じゃい。

3)あまり元気に振舞いすぎると、個室追放になるなと思っていたが、ぼちぼち危なくなって来たね。 まあ個室から退院と言うコースはありえないので、大部屋移転が待ち遠しいのも事実。

4)病院食がまずいのか、味覚が変わってしまったのか、胃袋が小さくなったのか、ここ2週間ほど飯が食いきれない。 カップスープとがカップめんはしょっぱくて元気が出ない。 うまいものを持ち込んで実験じゃい。


(ヒンズースクワットゼロ回はつらいね)
2003年10月19日 06時33分01秒


10月18日の振り返り
順調です。


1)日常の様子
+骨髄の様子は全体として順調ですが、血小板の生産がちょっと遅れ気味。 でもここ一週間ほどはヘモグロビンも安定しかかっており輸血頻度の見直しが主治医から出ております。 順調です。

+食事は依然として3部粥だが、おかずはここ2週間は固形物(刻んである)にアップグレードした。 それまでは全て流動食だったので大進歩。 でも全部食べると胃腸が痛むので半分程度でやめている。 胃腸薬としてβブロッカーやら3種類ほど飲んでいるが回復に時間がかかっているね〜 カロリー不足は点滴で補充しているので体重は60KG周辺で維持。

+それにしても味が薄いので飯がうまくないね、早くラーメンでも食べたいものだ。

+点滴は今週から少し減ったので点滴台が1台になった、これはめでたし。 ただし、点滴ポンプは4台で満艦飾。(免疫抑制剤、鎮痛剤、カロリー補填で3台、抗生物質やらのバッチ用に1台で合計4台。 レントゲンなどに移動すると皆さんの注目を浴びている)

+胸の中心静脈に点滴のチューブを2本入れているが、入れてからもう一年近くになるのでつまり気味。 輸血用(週に3回血小板、1回赤血球がルーチン)に腕にも点滴チューブを設置しているので本当に重装備。

+足腰はだいぶ衰えており、しゃがんだ姿勢から立ち上がれず愕然。 隣の個室の若者は転んで2針縫ったようです。

+昨日、4ヶ月ぶりにシャワーを浴びてみたが、石鹸の泡がまったく立たず。 看護婦さんの話ではシャワー3回目くらいから泡が立つそうな。


2)白血病について
+いまさらながら小生がラッキーであることを再認識している。 周りの病室の患者の様子を聞いていると、移植まで漕ぎ着けるのは半分くらいで地下から退院する方が結構多いんですね。 小生は何度かやばい状態からの回復を通して血液内科の星なんだそうで、主治医も非常に慎重なようです。


3)退院の見通し
+胃腸からの下痢・出血がおさまること(輸血が週に一回なら外来で対応可能!)
+点滴が飲み薬に切り替わること


ではでは
2003年10月18日 06時17分58秒


10月13日の振り返り
時間がかかることを除いては、まずまず順調です。
命に関わるような種は終わったようで、時間をかけて回復待ち!


1)5月13日の骨髄移植以来の病状
+無菌病棟での2ヶ月は、口の中の粘膜ただれ・肝不全との闘い
+それなりに症状が安定したので7月4日に血液内科の通常病棟に移動
+胃カメラ、大腸カメラで胃の潰瘍部からの出血が確認され、7月17日より9月4日まで経口絶食を継続
+なんとか胃からの出血が治まったが、小腸からの出血と下痢の継続で9月4日から10月上旬までは重湯・3分粥で対応
+骨髄の機能自体はまあまあのレベルに達しており、輸血でしのぎながら下痢の回復を待っている状況
+食事が始まってからは、徐々に下痢が下火になりつつあるので、6〜10種類の点滴を徐々に減らしているのが10月初めの状況
+点滴がもう少し減れば退院のめどが立ちそうだ(点滴を内服薬に切り替え)


2)日常の様子
+2週間ほど前から頭の毛が少し濃くなってきようだ、まったくの産毛状態から白髪主体の太目の毛が目立ってきた。
+胃が小さくなってしまったためか飯を食いすぎると腹痛で苦しむので、腹8分目を心がけ体重は60KGでほぼ固定化している
+点滴ポンプが6台(点滴棒が2本)あるので、運動はほとんどできない。 足腰はガタガタで杖がないと歩けにかも。


3)今後のスケジュールなど
+今週から本格的に点滴が減りだしたので、月末には外泊ができるのが目標でしょう。


腰が筋肉痛で痛いのでPCでの書き込みがついついおっくうになり、失礼いたしました。
腰痛ベルトにて対策すればなんとかなりそうなの、明日からはためないでちびちび書き込みます!
2003年10月13日 19時54分10秒


10gatu13nichino
2003年10月13日 19時52分29秒


9月19日の振り返り
順調です。


結構、いろいろな治療をやってますので、現在の治療概況をもう一回確認してみます:

1)抱えている症状

GVHD(拒絶反応):GVHDによる小腸粘膜のただれが直らず出血・下痢が継続しており、放置すると数日で貧血状態になる。

対症療法として赤血球を週に2回、血小板を3回輸血継続中。

カビ肺炎:左肺のカビ肺炎は休眠中だが、再発しないように抗カビ剤の点滴も継続。 退院しても内服薬で対処を続けることになる。
感染症:ビールス、細菌による感染が時々起こっており、抗生物質などの点滴を継続中。 これはGVHDを抑えるために免疫抑制剤を投与している副作用です。

2)治療方針
点滴による薬剤投与
+免疫抑制剤:一日4回ほどサイクロスポリン(またはプログラフ)を点滴している。 退院すれば内服薬になりますが、最長3年ほどは継続します。 副作用はビールス感染しやすくなること。
+ビールス・細菌感染予防:抗ビールス剤(デノシン)と抗生物質(メロペン)を一日4回点滴中。 感染が肺炎を起こすと命取りだが、退院後は週一の血液検査でモニターして内服薬でコントロール可能。
+カビ肺炎:抗カビ剤(ファンギゾン)を24時間点滴中、さらにもう一種類ファンガードを一日4回点滴中。
+腸のただれ:かなり強い胃腸薬サンドスタチンを点滴、ベータブロッカー(オメルラール、ロプレソール)内服中。
+食事療法:胃腸を休ませるために、先週土曜日まで一月以上絶食し胃腸を休ませた。日曜から重湯を開始、昨日から3部粥にアップグレード。 このために栄養は点滴で摂取してきたが、体重が60KGまで減ってしまった。 まともな飯を食えるのは月末かな?

2)移植骨髄の機能
正常に機能しているようですが、血小板の製造は少なめで最低必要の2万程度です。 安心できる5万までいくのには半年くらいかかるかもしれませんので、それまでは退院して外来になっても週一回程度の成分輸血を続けるようになりそうです。

3)退院への道のり
+小腸の下痢・出血が止まること(2週間?)、食事がまともになること。
+点滴の薬を内服に切り替えること(2週間?)


9月末には退院スケジュールのめどを立てたいものです。
まあ、下痢と出血のめどが立ってきたので、もう一息です。
2003年09月19日 05時50分06秒


9月16日の振り返り
元気です。 小腸のただれの回復待ちです。


1)胃腸のただれは拒絶反応の一種らしいが、メカニズムはよくわかりません。 ただれはGVHDである例だが、ここまで長引くのは珍しいようです。 症状としてはただれ部分からの下痢・出血で、せっかく作ったヘモグロビン・血小板が下痢と一緒に排出されてしまいます。(数日おきの輸血で貧血対策をしてます)

2)しかしようやく、ここ3〜4日で下痢と出血が下火になってきたようです。 でも改善は週単位ですのでじれますね〜

3)このほかには、サイトメガロウィルスが血中に出たり消えたりしてます。 これはGVHD対策で免疫抑制剤を半年から3年服用するので、リンパ球が機能不全になっているのでサイトメガロ肺炎を起こす可能性があります。

4)この対策に抗生剤を点滴しているので白血球が意外に増えません。 全体の体調バランスがよくなれば、点滴の数(今は10種類弱を毎日入れてます)がひとつずつ減るそうです。(免疫抑制剤だけになればめでたくご退院)


でも、命にかかわるような、症状は終わったようで、主治医の顔つきも緩んでいます。

並びの個室患者の様子を見ていると、移植をやった患者のうち半分程度が小生の現在の状況までたどり着けずにアウトになっているようです。(治療死というようです) 

移植治療はほかにチョイスがないときにやるハイリスクの治療であることを実感します。
主治医の感触はここまで漕ぎ着けたのだから早く退院できるようにしようね、でもあせるなよみたいです。(そうは言っても退院しても一週間で戻ってくる人が半分位いるようです)

なんとか9月末の一年までには退院したいものです!!!

ちなみに現在の体重は60KGです。
2003年09月16日 04時00分21秒


すっかりご無沙汰しておりますが、全体としては順調やばい状況はない)ですし、個室を追い出されるんじゃないかくらいの元気です。


1)現在の状況
+小腸からの出血(拒絶反応による粘膜ただれの結果)がなかなか収まってません。
+胃の出血は割りにすぐ収まったのですが、小腸は10メートル以上あるためか時間がかかってます。
+現在は、点滴のステロイドをじわじわ減らしながら出血をコントロール中ですが、週単位の減量なので時間がかかること!!!


2)骨髄+血小板の種が少し少ないくらいで、(これが正常の回復コースです)輸血をしながら”待ってます”


3)見通し+8月の退院はちょっと無理そうですが、”9月には外泊ができるようになればいいなあ”とは主治医の弁。 気長にいくしか仕方がないようです。


待ちくたびれになりそうな元気な患者。
2003年09月04日 06時40分01秒


8月19日の振り返り
まあまあ順調です。 

 

1)骨髄の様子順調に血液を生産している様子で、血小板の輸血も週に一回程度に減少。 ドナーさんの骨髄細胞は優秀です。 ありがとう。

 2)胃腸の出血 GVHD(拒絶反応)による、胃腸の出血が収まらず絶食継続中。

 3)治療方針ステロイドの大量投与で、GVHD(出血)を押さえ込み中。 ただし、ステロイドの副作用(かび肺炎)の再発が怖いので、時間をかけて直すしかなさそう。

 4)見通し残念ながら8月の退院は困難、8月末に食事が普通に摂れる様になれば順調だろうねとの主治医のコメント。 

 

とは言っても、年齢やらを考えると全体的には非常に順調だそうだ。 感謝しつつ、がんばりまーす。

2003年08月19日 06時07分13秒

8月8日の振り返り
快調です、ご無沙汰です。 

先週からはだるさも抜けPCをいじる体力的余裕も出てきましたが、ついつい日記の更新をさぼってます。

 1)ドナーさんの骨髄の働きは順調です。 ここ一週間は輸血もやってません。 

2)現在の問題点はGVHD(拒絶反応)で腸からの出血が止まらないことです。 どうやら、口の中の赤剥けが胃のただれに移行し、現在は小腸のただれとなっているようです。

 3)ここ2週間は絶食で腸を休めるため、点滴にて栄養補給中です。 しかし、便には出血した血液が混じっているようです。 

4)小腸の出血は腸を休めつつただ待つしかないのが実態のようで、8月中の退院実現はは微妙です。 

 

ということで、改善方向には違いないのですが、いつごろGVHD出血が直るのかは成り行きです。 あせっても仕方がないのでのんびり行きます。(Kさんアドバイスありがとうございます) お通じの前後に腸が痛むのが症状で、痛み出したら点滴で抑えるしかありません。 

というわけで点滴ポンプが6台もぶら下がっているのでベッドサイドは迫力がありますし、トイレへの行き来など身動きがつかないのが不便! ではでは

2003年08月08日 06時27分21秒

7月30日の振り返り
概ね、順調です。

すっかりご無沙汰してしまいましたが、これはGVHD(拒絶反応)が出てきたためです。 移植後に粘膜が次々とはがれているようで、口の中の粘膜が赤むけ状態が胃に移行し実に20年ぶりに嘔吐をしました。 胃の方が回復したら、どうやら腸の粘膜がはがれて出血しているようです。

粘膜障害への対応としてステロイド点滴が開始されましたが、ステロイド点滴の副作用として体内での反応が起こってます。
+出血性膀胱炎の疑い(おしっこで痛い)
+小腸からの出血
+かび肺炎の活性化の可能性


なんやかんやで、点滴ポンプが6台(点滴台2本に鈴生り)になってます。

しかしながら、全体としてみると、50台半ばの年齢を考慮すると順調な回復だそうです。 (^_^;)

ステロイド、痛み止めを24時間点滴してますが、副作用が怖いので減量してきましたが、すこしペースが速すぎたようで発熱・痛みが再発しちまいました。
というわけでPCに触れる状態がなかなかキープできてませんでしたが、何とかバランス点が見えてきたのでぼちぼち日記も再開です。

腹痛・嘔吐が結構苦しいのを再確認のここ半月となってしまいました。 嘔吐は飯も食ってないのに飲んだ水が出ちまいました。 実に25年ぶりの二日酔い状態でした。


飯も食ってないのに、元気があるので大部屋への逆送候補にはなっているようです。

乱文にて失礼です。
2003年07月31日 07時19分27秒

7月11日の振り返り
快調です。

昨日の血液検査で赤血球の増加を確認、これで赤血球の輸血とはおさらば。 骨髄のサンプル結果でもドナーさん由来の骨髄がちゃんと機能していることを確認。 染色体もちゃんとしているようだ(小生の骨髄の染色体は何箇所か変異があり、これが血球異常の根本原因。(たとえば8番が3本あったり)

今待っているのは血小板の増加である。 2万が最低線だが、実力は1.5万。 5万がキープできれば退院の声が...もう一月かなあ〜
2003年07月11日 05時59分16秒

7月8日の振り返り
快調です。

昨日の胃カメラでは、メインの出血場所だった胃の上部からの出血は止まっていることを確認、十二指腸に近い部分から少し出血を確認。 血小板が増えれば止まるだろうとのご託宣。 2週間したらまた胃カメラだそうだ、当分は5分かゆ継続、薬は点滴1種、飲み薬2種類。

先週末からGVHD(拒絶反応)として全身のかゆみがでてきたが、このGVHDが出ればドナー由来のリンパ球ががん細胞をアタックしてくれていることになる。 この程度なら望ましいそうだ、しかしかゆいぞ。

腎臓結石は改善せず鈍痛継続、早く出て欲しいものだ。

体力は回復してきている、体重も56KGまで増加、めでたい。

総じて言えば、年齢からいえば極めて順調だそうだ。
2003年07月08日 08時10分11秒

7月5日の振り返り
快調です。

昨日朝より右の腎臓結石が動き出した予感、激痛は無いが起きていると鈍痛。 小さい石であることを祈っている。

昨日、一般病棟の個室に移動、飯が3分かゆ(半量)から5分かゆ(全量)にグレードアップ。 ただし残すようにとの勧告つき。

胃からの出血は、少し継続している模様で、月曜日に2回目の胃カメラで確認。 血小板が増えれば出血も止まるのではないかと、鶏と卵の議論。(出血が止まれば血小板・ヘモグロビンも増える)


それにしても一般病棟に来たのは退院にむけての一歩前進です。 久しぶりに会った薬剤師のKさんにはとてもここまでこれるとは思わなかった、もう大丈夫でしょう、とのコメントあり。 一般病棟の看護師の皆さんも喜んでくれました。


皆さんの精神的支援に感謝・感謝です。 気を緩めることなく頑張ります。
2003年07月05日 06時43分09秒

6月29日の振り返り
快調です。

本日は筋力・脱毛など:

1)頭の毛は襟足を除いて全部抜けましたが、頭は産毛みたいなのが生えてきています。 はげてると頭をぶつけるリスクがあるので、退院したらバンダナをかぶるつもり。
2)眉毛も大分薄くなってますが、全部なくなってないので、かろうじて極道スタイルから逃れてます。
3)腋の下、陰毛も全部抜けちゃいました。

4)体重は53KGで底を打ったようで、今は54KG弱に増えてきてます。 目標は65KGです。
5)筋力はリハビリ中ですが、足はそこそこで100Mくらいは歩けそう、でも階段が難題。
腕は看護婦さんより細いです。


リハビリには相当時間がかかりそう、当分は杖を使おうと思ってます。
2003年06月29日 12時49分52秒

6月28日の振り返り
快調です。

来週の金曜日に現在の無菌病棟から、一般病棟に移ることになりました。 退院にむけて一歩前進です。 現在も点滴が5本もつながっているので、退院はそう早くはないでしょうけど。

ドナーさんからいただいた骨髄細胞はしっかり機能しており、心配していたカビ肺炎のぶり返し、胃からの出血もありません。 筋力の回復と中耳炎を治すこと、そして時間がかかる血小板の増加を待つことが課題です。

白血球:6000(正常値)
ヘモグロビン:8(ちょっと貧血、10は欲しい)
血小板:1万台(最低2万は欲しい)



ps.昨日、新主治医(がんセンターから5月に転入)が小生を引き継いだときは、相当心配していたよ。 歳はいっているし(がんセンターでは50台には移植せず)、カビ肺炎は持ってるし、大変な患者をもらっちまったと思ってた。 でもやばかった肝不全から2週間で嘘みたいに回復したね、気力だね。 とのコメントあり、ついてます。
2003年06月28日 07時58分43秒

6月26日の振り返り
快調に回復中です。

血液検査の結果も数字は上向きで、食事再開(3分粥、正常の半分の量)以来気力が湧いてきました。

主治医からはリハビリ開始指令が出て、看護婦さんのエスコート付ですが病棟一周歩いてみました。 筋力が落ちてますが体重も減っているので問題なく、今日からシャワーの許可も出ました。

まだ点滴が5本つながってますが、飲み薬への切り替えの検討をはじめているようです。 うれしいです、感謝。感謝。

口の中の粘膜は新しくなったので、辛いものを食べると火事状態です。 すぐ慣れるんでしょうけどカレーなんかが食べられるのは少し先になりそう。(蛇の脱皮のように体中の皮膚がむけ始めてます。 小学生の夏休み明けを想像ください)
2003年06月26日 11時31分03秒

6月24日の振り返り
好調です。 昨日の晩から食事が再開となりました。


1)骨髄の状況
白血球:4400(正常範囲、安定してきました)
ヘモグロビン:8.4(じりじりと増えてます)
血小板:1.5万(2万までいけば輸血は不要に、じりじりと増えているようです)

2)その他の問題
胃壁の出血は一週間の断食(点滴はあり)と薬で治まったようです。 その結果が血液の数字です。
薬を減らし始めました。 順調に行きそうです。


体重が”53KG”まで落ちてしまいました、寝たきり数ヶ月のむくいでしょう。 これから筋肉をつけるためのリハビリです。(今はしゃがんでも一人では立ち上がれない状態)


皆様方のご支援のおかげで先が見えてきました、ありがとうございます。
2003年06月24日 07時10分59秒

6月21日の振り返り
ようやく体調が戻りつつあるようです:

現状報告:

1)ドナーさんの骨髄はしっかり機能しています。 白血球、赤血球は正常値に近づきつつあります。 まずは感謝です。
血小板が増えだすと完璧ですが、時間がかかるそうです。

2)だるさの元の貧血は、胃からの出血が原因だったようです。 薬で痛んだ胃壁から脈ごとにじわりと出血してましたが、絶食で治療したら止まったようです。 来週火曜日の胃カメラの結果がよければ食事再開かも。


長らくやってきた酸素マスクから縁が切れました。 一つでもチューブが減ると気が楽になります。 点滴は5本つながってますが、来週から減らしていくとのこと。
2003年06月21日 12時11分20秒

6月18日の振り返り
まずは、こうやってPCにさわれるほど元気です。

現況
1)昨日17日胃カメラの検査初体験。 輸血しても赤血球がすく下がりだるさが抜けないので、胃からの出血をチェック。 結果は胃壁が全体的にただれていて出血していた模様、でも潰瘍はなし。
というわけで、一週間の経口禁食決定。 点滴で水分、エネルギーは補充されるが長いですね〜
2)カビ肺炎も暴れそうじゃなく、その他の部分では順調に推移中。




肝不全週間
1)薬物性の肝臓障害だったようです。 悪いときは、ビリルビンが上がって黄疸で白目が真黄色、GPTが300程度でたいしたことなし。
2)モルヒネで朦朧としている間に、ナースセンター前の個室に移動、ドアは開けっ放し。 おまけにウォーターベッドになってた。 
前の部屋もナースセンターから10歩だったが、今の部屋は5歩でこの5歩の違いも問題だったそうだ。
2003年06月18日 08時19分27秒

6月13日の振り返り
5月20日に書き込んでから相当時間があいてしまったが、まずは現状報告:

5月下旬:移植GVHDによる肝不全でふせっていた。 2週間ほどモルヒネを使ったので、この間の記憶はまったくなし。 奥方の話だと結構やばかったらしい。

6月上旬:なんとか肝不全をのりきり、移植骨随の生着確認。

現在は、貧血と肝臓からのだるさと格闘中、飯が食えるの大丈夫!
口の中と咽喉の粘膜が赤剥けだったのが、先週一杯まで、結構しんどかったです。
2003年06月13日 12時00分25秒

5月20日の振り返り
移植後、一週間後の現状報告:

1)移植したドナーさんの骨髄細胞の生着の度合いは27日の骨髄検査で判明しますが、現時点では順調です。
2)白血球の数値は最低新記録を更新し昨日は20でした。 100以下はサンプリング次第なので実質ゼロということです。 今のところは発熱は無いので、カビ肺炎もおとなしくしているようです。
3)現在の問題点はす粘膜障害です。 熱いお茶を口に入れてしまったときのように口の中と喉がが赤剥けになって来てます。 白血球が立ち上がる月末までは我慢の毎日です。
うがい薬に表面麻酔薬を配合して痺れているうちに飯を食うわけですが、米粒が口の中に当たって痛いくらいなので麺類とおかゆで生きています。 おかずはほとんど食べられず。

全体体調は良好なので、ご心配なく。 念を送ってくださいませ。

ドナーさんに感謝しつつ
2003年05月20日 06時46分24秒

5月14日の振り返り(2)
いよいよ、移植決行です:

1)朝、某病院に入院中のドナーさんから腸骨(腰のベルトをかける骨)骨髄液を全身麻酔で約一リットル頂く。
2)骨髄バンクの車にてこちらの病院に輸送。
3)小生がA型なので、O型の血小板を遠心分離で除去する。
4)小生に輸血の要領で点滴。

実施は午後4時前から7時近くまでかかりましたが、無事終了です。 感謝!

ドナーさんは、翌日血液検査をして(必要があればあらかじめ取っておいた自己血を戻して)、腰の痛みによって早ければ夕方退院です。

当方は、この日は朝は持ち込みのメロンパン、昼はソーメン、晩はレトルトカレーソーメン、と食欲もほぼ回復。

という一日でした。

主治医と看護スタッフにとっては特別な日のようで写真を撮ってはしゃいでました。 当方は、これからのGVHD、感染、再発など山が沢山あるので退院が一区切り。

移植後3週間:感染リスク
移植後3ヶ月:GVHDリスク
移植後5年:再発リスク
2003年05月14日 12時02分02秒

5月14日の振り返り(1)
結構早くPCがいじれるようになりました。

”””骨髄移植が無事に終了しました”””

まず、ドナーさん(42歳、男性、O型、関東在住)に感謝します。 また、支援してくださった方々に感謝します。 ありがとうございました。

”””これからもしばらくは感染と拒絶反応への対応が続きます。 頑張りますので、応援ください”””


#####
5日〜11日の最終前処置は結構きつかったです:

5/5:経口抗がん剤開始(一日4回、4日間)
大量の乳糖にまぶして服用する量は一回に手の平にこんもりと多い。 平気で服用、食欲旺盛。
5/6:経口2日目も問題なし。 夕方と真夜中がちょっと飲みにくし、食欲まだあり。
5/7:経口3日目多少食欲に陰り、でも嘔吐なし。
5/8:経口最終日嘔吐無く終了。 食事は完食ではないがほとんど食べられた。
5/9:割に調子がいいが、胃が重い。
5/10:点滴抗がん剤初日。 午後から口の中が火事になった(抗がん剤の代謝物が刺激性物質となって唾液に出てきたため)。 吐き気で晩飯食えず。
5/11:点滴最終日。 朝から吐き気で食事取れず、一日ほぼ絶食。 ちょうど二日酔い状態が一日続いたようなもの。 口にしたのはパン3口のみ。
5/12:中休み。 朝は食えず、昼にソーメンを少し、晩はソーメンを3把くらい(食いすぎたと思ったが嘔吐せず)

(続く)
2003年05月14日 07時51分21秒

5月9日の振り返り
経口投与の抗がん剤が終了し、ちょっと調子がいいので現状報告の追加。

現在収容されている206病棟は無菌病棟と呼ばれていますが、中身は骨髄移植病棟ですので移植技術の向上とともに要求クリーン度は建設時点から大幅に下がっているようです。 工場のイメージでいえばクリーン度10万くらいの管理です。
山形の第6検査室と同じといえば分かり良いかもしれません。


骨髄移植のリスクとしては:

1)急性GVHD(拒絶反応):拒絶反応は白血球が移植臓器を攻撃するわけですが、骨髄の場合は反対になります。
2)感染症:骨髄移植後は3週間ほどほとんど白血球がない状態が続きますのでエイズ患者状態になります。
3)慢性GVHD:移植100日後以降のGVHDをいいますが致命的ではないようです。
4)再発:移植前の抗がん剤処置が不十分だと起こります。 血液中にがん細胞が見えなくても全身には一億個のがん細胞がいるそうです。

最近の技術進歩で急性GVHDはほぼコントロールできるようになり、やばいのは感染症ということになってます。 小生の場合はカビ肺炎を押さえ込むということが必須条件です。 エイズ状態なので、普通問題にならないサイトメガロウィルスなんかも肺炎を起こすようです。

昨日のご託宣では、無菌病棟から普通病棟へは6月上旬の移動との話。(退院は8月下旬かな〜)

明日、明後日は全員フラフラになるとの抗がん剤の大量投与(致死量らしい、2時間おきに水バランスのチェック、半日置きに体重のチェック、24時間心電図などなど)、寝られないようです。
2003年05月09日 08時27分18秒

5月7日の振り返り
ご無沙汰してしまいました。 高熱でひっくり返っていた訳ではないのでご心配なく。 音信不通の言い訳は:

1)4月23日に呼吸機能検査を受けました。 これが曲者で肺活量の検査みたいなものかと思ってたら、検査技師にもっと強く吹き込む、もっと、もっと、とはっぱをかけられました。 肺活量は5000位有ったので、肺炎持ちにしては上等でしたが、翌日から腰が痛む。 どうやら、ぎっくり腰になっちゃったようです。 これで、ほぼ一週間ダウン。
その後も、移植準備のために増えた薬の副作用のためか、貧血のためかベッドにひっくり返っておりました。 熱は無いのですが、一日中だるい。

2)連休中の5月2日から無菌病棟に移りました。 5日からは抗がん剤の大量投与が始まり、若干の吐き気を自覚してます。

今日は、抗がん剤の4日コースの3日目ですが、起きたときに(だるさ、腰の痛みが)調子が良かったので、現状報告です。 元気ですのでご心配なく。


今後の予定ですが:

(1)5/5−5/8:抗がん剤の大量経口投与(一日4回6時間おき、粉薬で、吐き気、手の震えやらの副作用)
(2)5/10-5/11:別の抗がん剤の点滴投与、全員グロッギーになるそうです。
(3)5/13:骨髄移植実施(実施後は血液型がドナーさんと同じ0型になるらしい)
(4)順調なら月末ごろ、一般病棟に移動


ということで順調です。 今月はしばらく音信普通になるかもしれませんが、月末ごろにはご報告します。
2003年05月07日 05時59分09秒

4月21日の振り返り
週末は退院・外泊が相次いで、5人部屋で一人残留。 金曜日より昼食後に寒気・発熱で38.5くらいの熱が出るようになってしまった、原因は多分抗カビ剤の午前10時から午後3時までの集中点滴。 点滴開始後2時間半で、血中濃度が上がり副作用の発熱がでるのではとは看護婦の推測、今日主治医に打診。

どうも抗カビ剤は、効き目が悪くて副作用が多いというのが多いようで、肺炎のときもそれで苦労しました、はい。
今週から検査週間が始まります、肺炎でタイマーがリセットされたので、口腔外科、耳鼻科の診察があるそうです。 眼科もあります。

たぶん、連休前には外泊許可(自宅から出ないことの条件付)が出るはずなのですが、ちょっと風邪気味なのでそうなるか不明。
2003年04月21日 06時25分54秒

4月17日の振り返り
移植実施日が5月13日なので、もう4週間を切っている。 ドナーさんの方も自己血の採取とか着々準備が進んでいるようです。
こっちは体重・物理体力の回復は遅々として進まないが、深呼吸やら出来ることは実施中。

ベッドで転がっているより、歩き回りたいのだが、白血球は依然500前後であり、看護婦によれば常識ではベッドの周りから出ないで感染防止に努めることになっている。 うーん、どうしたらいいか悩ましい!!


ここ一週間で、身体の制約が急速に減ってきた。

+点滴ポンプが3台24時間から、24時間は1台(午前10時〜午後3時までは2台)

+シャワーは一日おきにOK(だいぶ2か月分の垢が落ちました)


来週は、点滴ポンプなしになる予定、但し午前10時から午後3時はポンプ2台で抗カビ剤の点滴。(外出の可能性が出てくる)

主治医としては、移植後の抗カビ剤の効能確保のために、飲み薬に代替して点滴抗カビ剤は取っておきたいとのこと。

主治医のご託宣では、全体としてはかなり条件はいい方だそうです。 カビを残して移植に進むのも、医局会議で意見を聞いたが問題ないで一致したそうです。
2003年04月17日 06時53分20秒

4月17日の振り返り
移植実施日が5月13日なので、もう4週間を切っている。 ドナーさんの方も自己血の採取とか着々準備が進んでいるようです。
こっちは体重・物理体力の回復は遅々として進まないが、深呼吸やら出来ることは実施中。

ベッドで転がっているより、歩き回りたいのだが、白血球は依然500前後であり、看護婦によれば常識ではベッドの周りから出ないで感染防止に努めることになっている。 うーん、どうしたらいいか悩ましい!!


ここ一週間で、身体の制約が急速に減ってきた。

+点滴ポンプが3台24時間から、24時間は1台(午前10時〜午後3時までは2台)

+シャワーは一日おきにOK(だいぶ2か月分の垢が落ちました)


来週は、点滴ポンプなしになる予定、但し午前10時から午後3時はポンプ2台で抗カビ剤の点滴。(外出の可能性が出てくる)

主治医としては、移植後の抗カビ剤の効能確保のために、飲み薬に代替して点滴抗カビ剤は取っておきたいとのこと。

主治医のご託宣では、全体としてはかなり条件はいい方だそうです。 カビを残して移植に進むのも、医局会議で意見を聞いたが問題ないで一致したそうです。
2003年04月17日 06時50分54秒

4月15日の振り返り
昨日(14日)今後の治療方針についての説明があった。


1)白血球が500付近で上がらなくなっている、血小板も当然ながら上がってきていない。

2)カビ肺炎のコロニーの摘出手術は血小板が上がってきていないので、内視鏡手術後の内出血が大きなリスクでやれない。(致命的になる)

3)カビ肺炎のコロニーを残したまま、骨髄移植をやるのが順当と思う。 移植後3−4週間は白血球ゼロなのでカビがまた暴れるリスクはあるが、薬でコントロールする。

4)現在のドナー候補は、HLA・DNAとも完全一致に近くGVHD(拒絶反応)は軽くてすむだろう。

5)カビ薬も、対GVHD薬、ステロイドも腎臓にダメージを与えるが、バランスを取って治療する。

6)主治医はいままで3名の患者でカビコロニーを残したまま移植した経験があるが、全身状態が移植前から悪かった1名以外は移植に成功している。


だいたいこんな話で、4週間後の5/13の移植に向けて準備(私は体調整備、今日58.2KG、要リハビリ体力強化)することになりました。

GW明けから前処置(自分の骨髄を完全破壊する)が始まりますので、6月半ばまで音信不通になる予定です。 No news is good news. と考えてください。

いよいよ本番です、良くなるぞの信念でがんばります。
2003年04月15日 08時51分13秒

4月13日の振り返り
ここ数日の主治医の話:

1)白血球は400-500で階段になってる、1000以上の数字(3000なら完全寛解)になるのを待って、白血球によるカビ肺炎の完治は数ヶ月単位で時間がかかりそう。

2)カビ肺炎の影は徐々に薄くなってきているが、相当範囲が広いので内視鏡手術で全部取ると肺機能に影響を与える可能性がある。

3)移植後、半年間は免疫抑制剤・ステロイドなど薬をたくさん使うので、免疫力は相当落ちる。 カビ肺炎が再活性化しないか心配な面がある。


要するに:

あ)時間をかけてでもカビ肺炎を完治させてから移植する

い)カビ肺炎を残したまま、移植する

う)肺機能を落としてでもカビコロニーを除去して、移植する

について来週議論して決めたいとのこと。 患者としては(あ)でお願いしたいが、白血球が3000になるのに半年かかるかもしれない、へますると1500くらいしかならないかもしれないし、がん細胞が増えるかも知れない。 
2003年04月13日 10時14分00秒

4月11日の振り返り
今日のお天気: 曇りのち雨
絶好調度  : 60%

昨日への補足:ウコンはやめれば血小板ももとに戻るそうです。


今日は朝からとにかく眠い、とりわけ昼休みの血小板の輸血では強烈な眠気で寝てしまった。 血小板アレルギー防止の注射が抗ヒスタミン剤であるから眠くなるのは当然。

白血球のほうは、今週は300-500で足止めとなってしまった。 主治医は5/13の移植予定を念頭において、来週には治療方針を決めるそうだ。 ポイントは肺炎の始末:

1)白血球が順調に増えるのであれば、肺炎を手術なしで白血球にて完治させてから、完全寛解の状態で移植実施。(この場合は移植は2ヶ月遅れ?) 白血球回復に数ヶ月単位で時間がかかるのが難点。

2)カビコロニーを残したまま、移植実施する。 カビのコントロールが移植時の白血球0の3週間できるがポイント。 主治医男は出来ると見ているが、移植リスクに加えてカビ肺炎再発のリスクあり。

バンクからの移植では再発例も多いようなので、1)の完全寛解での移植に持って行きたいところだ。 白血球が増えるかの判断が困難。 来週に肺炎のCTと骨髄検査を行い患者にも相談があるでしょう。
2003年04月11日 21時53分10秒

4月10日の振り返り
昨日の衝撃の情報:

ウコンは骨髄に悪い(血小板を減らす)

隣のベッドの患者さんは、原因不明の血小板減少があるが、主治医が”ウコン”を飲んでないでしょうねとの質問に以前1年ちょっと飲みましたとの返事。 主治医はウコンには骨髄抑制作用があるので今後飲まないようにと話してました。

ウコンはどうも毎日飲んじゃいけない民間薬みたいです、肝臓の数字は下がるので、私も2年ぐらい飲んでました。 でも染色体異常を引き起こすまではないんでしょうね、今日主治医に確認してみます。

やはり、西洋薬にしろ漢方薬にしろ民間薬にしろ、薬剤師の言うように、効く薬には副作用があるんですね〜 必要の無いものは飲まないのが一番かもしれませんよ〜
2003年04月10日 07時07分51秒

4月9日の振り返り
数日間、書き込みが途切れましたが、何もありません。

1)白血球は月曜日は500でした、今日の検査結果に期待です。 結構なことにがん細胞は見えないようです。(それでも身体中には一億個あるそうです) 1000まで行くと、外出・外泊の許可が出ます。

2)体重は67.2KGまで減りました。 病棟内の歩行をノルマを決めてやらねば、筋肉が戻らんでしょう。
身体全体の調子はますます好調ですが、足腰に力が入らないのは困ったものです。 はいはいリハビリです。

3)カビ肺炎のコロニーは白血球が増えるにしたがって、薄くなってきているそうです。 コロニー摘出の内視鏡手術はやらない方向に向かってます。

4)ステロイドを40%削減しましたが、37度以上の熱は出ません。 白血球の増加効果だそうです。 来週はもっとステロイドを減らして、早く止めたいみたいです。

5)2〜3日前から、右の腰が張ってます。 石が動き始めたようです。 水分を多量に摂っているので多分流れてしまって大丈夫です。

病状報告は以上です。


ps.パソコンでCGIをいじりまくってます。 このため寝不足気味でしたが、昨晩は爆睡しました。
2003年04月09日 08時40分01秒

4月5日の振り返り
今後の治療の順番と希望的スケジュールです(主治医情報にて順次改訂):


現在は白血球・血小板の回復待ち(目標1000に対して500、血小板は週2回の輸血実施中、がん細胞は見えないようで順調)

4/12-13:一時退院(血球の回復次第だが、連続入院の3ヶ月制限への対応、2泊3日、日中外来にて点滴実施?)
4/14の週:再入院して、左肺のカビコロニーの内視鏡による除去手術(完全回復まで2週間)
4月末:無菌室に移動
5/6:移植前処置開始(-7DAYS)
5/13:移植実施(DAY0)
6月初め:無菌室から一般病棟に移動(+21DAYS以降)
8月末(+90-100DAY):順調なら退院(感染症を拾わない、拒絶反応がコントロールできる)、外来に切り替え
年末:免疫抑制剤がやめられる(外来診療以外は普通の生活に近くなる)


小生の場合、兄弟からの移植でないため、正直なところ歩留まりは余り良くないのですが、他に治療法がないので、挑戦です!!!
ツイテいるのでなんとかなるはずです。


体調が良くなると暇で困ります、とはいうものの体力ががた落ち(今日の体重57.6KG)なので、ぶっ続けでリハビリもできない。 本を読んでも1時間が限度。

なんとも中途半端で困りますが、近々肺の手術もあるので時間はすぐ経つんでしょうね。(回復待ちというのが困るが、あの高熱隧道を思えばとても文句は言えんですから)
2003年04月05日 09時40分54秒

4月4日の振り返り
昨日の今日で、昨日早速大部屋への移動を言い渡されました、主治医いわく:

1)個室組8人のなかであなたが一番悪かったのが、一番元気になっちゃった。
2)大部屋の人で具合が悪い人がいて、機械を使うかもしれないので替わって欲しい。

ということで、昨日の午後からは大部屋の窓際です。 白血球は水曜日で400まで回復し、今日は500くらいにはなるので、クリーンブースからは解放されましたが、点滴ポンプは3台が24時間稼動です。

点滴で一日3リットル以上の水分を入れられるので、一日の尿量が7リットルだそうです。 腎臓結石では一日2リットル以上を目安としてますから、異常な量ですが、これが結石のみならず身体のむくみを取ってくれたようです。

毎日、調子が良いので、気力充実させてリハビリをやるつもりです。
2003年04月04日 09時05分45秒

4月3日の振り返り
せっかくなら4月1日に、あること無いこと書いておけばよかったと思いましたが、もう2日前なので真面目に行くことにします。


今日は近況報告です:

1)体重がまだ減り続けてます、むくみが取れてきているせいなので仕方ないけど、今朝は58.3KG。 小顔になってます (^^)

2)筋力回復のためのリハビリを昨日から始めました。 といっても、ベッドから立ったりすわったらりとか、少し部屋の中を歩くとかの程度。 ヒンズースクワットやってみたら両足で立てませんでした。 (-_-;)

3)西野式呼吸法の練習を再開しました、肺のカビコロニー摘出手術のためにも深呼吸はやるようにとの話。(ところがこれが結構しんどい)

4)まだ点滴の定量ポンプが3台稼動中ですが、ここ2週間ほどで2台以下になりそうです。

5)回復が著しいので、現在の大個室(医療上の理由なので個室料なし)から追い出されるのは、時間の問題みたいです。


いや〜、自覚的には元気一杯なんですけど、客観的には立派な病人ですね。(当たり前だ) (~_~;)
2003年04月03日 08時20分03秒

3月31日の振り返り
今日は54歳の誕生日でした。 病院の晩飯にも、低カロリーのフルーツゼリーが付いてきましたが、晩飯はもちろん奥方持ち込みの高カロリーピザとなりました。 体重はめでたく60KGをきり59Kgの骨と皮ですので、ちょっと位のカロリーオーバーは大丈夫。


それと、昨日の朝から書きなぐった、今回のカビ肺炎の顛末をフィクション化してホームページに収容いたしました。 スペシャル記事というのがそれです、一部の関係者には配布しましたが公開バージョンでは、ちょっとリライトしました。 短いので笑いながら読んでください。

でもくれぐれも、某病院の関係者には垂れ込まないように、本当のトラブルが起こっちゃうかも。
2003年03月31日 20時23分47秒

3月30日の振り返り
いやー 熱が出てないとこんなに調子がいいんですね。

白血球は順調に増えております:
3/24(月)200
3/26(水)200
3/28(金)300(好中球58%)

金曜日は400にはなりませんでしたが、好中球が58%もありました。 好中球200個ですからクリーンブースからの解放=シャワー許可=一時外泊の基準である好中球500までもう一歩です。 (^^)

月曜日は500を期待しておりますが、もっといくかも。


体重についてのご報告もね:
1/14(再入院時):67KG
2/15(高熱地獄):72KG
3/15(肺炎制圧):69KG
3/30(本日):60KG

解説が要りますね、えーと1/14は本当の体重です。 糖尿食事療法で減量した結果です。
2/15の72KGは63KG位の肉体と9KGぐらいのむくみ水分です、抗カビ剤の副作用でむくみがひどく身体が重かったです。
3/15の69KGは60KGの肉体と9KGのむくみ水分でしょう。
3/30ではここ2週間毎日むくみが取れて正味の肉体が出てきました。

結局、肉体体重が今回の肺炎騒動で7KG減ってしまった訳ですが、これは高熱で燃焼しちゃった筋肉です。 現在の小生のお尻は銭湯で見かける80歳のお尻のように皮が垂れ下がっております。

現在、体重回復のために晩飯を勝手に豪華にしておりますが、63KGになったら要注意だね!

そういえば明日31日は54歳の誕生日です。
2003年03月30日 20時54分03秒

3月27日の振り返り
体調が回復し始めた感じがしてうれしい毎日だが、ひげがうっとうしい。 血小板を輸血した後に奥方に剃ってもらうのだがどんどん伸びてくる。 頭の毛も生えていているのだがスピードが違うね、体験的脱毛順位:


1)頭の毛
2)ひげ
3)下の毛


あと、眉毛とまつげがあるが、ひげ並みと思っている。

移植の前処置では骨髄細胞を完全破壊するほどの抗がん剤(致死量に近いらしい)と放射線照射を併用するので、移植後は眉毛・まつ毛・下の毛も含めて全部なくなるそうで、毛が残って無菌病棟から帰ってきた患者は見たことがないそうだ。(看護婦さん談)


肝心の白血球のほうは、月曜日に200、水曜日も200で、金曜日には400くらいにと期待してます。

念を送ってくださいね(^_^)
2003年03月27日 10時17分06秒

3月25日の振り返り
一週間飛びましたが、別に高熱地獄でもだえていたわけではないので、ご心配なく (^^♪

PCをいじるのは、早朝の気力充実時間ですが、(昼間は結構検査やらある)だるくてギブアップすることもあります。

だるい原因:
1)微熱:38度オーバーだとつらい
2)貧血:赤血球の輸血が遅れるとだるい
この2番目は思いつきませんでしたが、貴重な輸血をつかうので最低ライン維持が原則。


さて、昨日の血液検査で白血球200が記録されました。 受け持ち看護婦さんから聞いて興奮しましたが、夕方の主治医の話によれば水曜日に増えていれば喜びましょうとのこと。 皆さんに念を送ってもらっている効果だと信じてますよ。 (^^) ありがとうございます。


ここ3ヶ月ほどお世話になってきた、酸素吸入ですが、今日からトライアル的に中止です。 酸素吸入がなくなると廊下での歩行練習が可能となります。


体重ですが、高熱隋道コースで著しく減り、3ヶ月まえの70KG弱が現在は60KGです。 骨皮筋男状態なのでリハビリで回復させますが、数歩歩くだけで結構筋肉痛で痛い、でもリハビリは楽しみ (^^)


いずれにしろ半歩は前進しているようです!!!!
2003年03月25日 06時59分51秒

3月18日の振り返り
今後の治療の方向性:

1)白血球が増えて、内視鏡手術ができるようになれば左肺のカビ肺炎の肺を摘出
2)5月上旬に骨髄移植実施
3)3〜4ヶ月で退院


ここで白血球が増えてくれていないのが問題、普通は抗がん剤治療の3週間後にはふえるはずなのに、一月半でまだ100以下。 もともと骨髄の働きが悪いMDSなので、造血幹細胞にげんきがないのかな?


その他、体調はまあまあ(時々8度台の微熱が出る程度)でこうやって日記も書き込めてます、ご心配なく。
2003年03月18日 07時18分48秒

3月11日の振り返り
2月10日からの一月の高熱随道コースの中では、肺炎の薬での制圧がうまく行かず(自己免疫が白血球100以下でまったくないのだから当たり前)、肺の影が広がって酸素吸入だけじゃ済まず肺に直接酸素を入れる気管内挿管コースに入っていたようだ。

気管内挿管コースだと(1)痛いので鎮静剤で意識朦朧・もちろんしゃべれない、(2)流動食・人工呼吸器、(3)多臓器不全、(4)地下から退院。 だったみたいですがぎりぎりツキがまわって肺炎が制圧できてこうやって日記など書けるわけ。


まだまだ、山はあるわけですが気合・気力が一番みたいですね、身をもって体験したようなきがします。 とにかく良くなるという思い込み!!! が大事ですね。


これからも、気を緩めないで気合を入れてがんばります。
2003年03月11日 09時12分45秒

2月10日からの一ヶ月(3)
全体観です:

1)カビ性の肺炎を完治させる
1−1)薬だけではだめなので、白血球が増えるのを待つ(1ヶ月以上)
1−2)白血球が増えるまではなんとか体力を維持させながら高熱生活に耐える(解熱剤使っても7度台後半)
1−3)体力が持たないようであればステロイドを一時使用して体力回復=今回みたいに

白血球が1000くらいに回復して肺炎が完治すれば(1週間で完治するそうだ)、


2)骨髄移植準備
2−1)根幹の経験があるので、かび肺炎退治完了
2−2)直ちにクリーンルームで高濃度抗がん剤(一週間)
2−3)骨髄移植(一月以上)
2−4)クリーンルームから通常病棟へ移動、拒絶反応対策。


こんな感じかな
2003年03月07日 09時42分13秒

2月10日からの一ヶ月(2)
自覚症状としては

(1)酸素吸入24時間
(2)高熱の朦朧時間
(3)体力の急速消耗

なのだが、医療的には

(4)カビ肺炎はほぼ制圧完了=拡大回避成功
(5)白血球を作る骨髄の検査結果は、抗がん剤終了後一ヶ月たった時点で、普通の人の骨髄移植直後なみの骨髄肝細胞の数=クリーンブースから出られるのは一月先以上だよ!

今週は気力・体力の回復のためにステロイドwを7日間投与してるのでPCにも触れてます。火曜日の4日10時にに始めて夕方には体温が35度台に低下、食欲も一気に回復、PCに触る気力も回復、ステロイドはおそろいしいです。

体力は下半身ががたがたで10歩歩けるかどうか?

いずれにしろ、来週初めからはステロイドなしの高温トンネルに再突入して白血球の回復までがんばるわけです。
2003年03月07日 09時15分26秒

2月10日から約一ヶ月(1)
2月9日に日記に熱が下がったといかたが、2月10日に早速点滴処方の修正でステロイドがなくなった。 ステロイドは解熱効果は抜群だがカビ肺炎の制圧には逆効果らししい。

ということで12日、13日と体温は38度以上をキープ?(よくないんだけご)14日からは酸素吸入も開始。

この状態で4週間の完全沈没、一日何をやったかも覚えていないし、飯も食えていない。 ラジオを聴く元気も出ないし、新聞も読む気力なし。 高熱の中でもう朦朧としてました。

39度台継続:いないはずの相手に話しかけている、時間の感覚なし
38時度台継続:ノビタ君状態で葉を磨いたらうがいするまで1分かかる
37度台継続:継続は解熱剤の効いている2時間くらい、」しんぶんの見出し読み30分でダウン
2003年03月07日 08時54分48秒

2月9日の振り返り
前回の4日(火)書き込み以来発熱でダウン:

4(火)解熱剤開始、37度台後半
5(水)夕方に39度台突入
6(木)39度台、解熱剤服用後数時間は38度台後半
7(金)終日39度台、解熱剤効かず、飯食えず
8(土)午後より薬変更、夕方より熱下がり始める夜中には36度台に!!!
9日(日)平熱に復帰

薬は、抗真菌剤と抗ウイルス剤を追加。

なにはともあれ熱かが下がって楽になったのはめでたし。
2003年02月09日 10時31分46秒

2月4日の振り返り
奥方より東レテニスの報告があったが、ダベンポートの球がセレスより著しく速いわけではなさそうだ、となればあれだけエースが決まるのはプレイスメントが良いということなんだろう。 体型についてだが、ダベンポートは相当やせてきていたね〜 ひざを壊してドクター&コーチ指示だろうね。

テレビを見る時間がちょっとづつ増えてきているような気がする、やばし、白痴化に向かっているような気がする。 そういえばこの白痴という言葉が変換で出ないのは、禁止用語なんだろうね〜 ボキャブラリーにはひそかに自信があったのだが、気をつけろということなんだろうか。

パソコンをいじる時間がへってるな、なんとはなしの身体のだるさが原因かも。 朝の血圧はこのところ100以下が続いているのでストレッチも午後に回しているが、貧血と低血圧じゃ怪我しないように自重ね。

昨日の血液検査は白血球が100であったが、これは分画法で目で勘定するんだから当てにならんぞ。 まあ100以下というのが正確だろうね〜 ここ一週間ほどは抗生物質の助けを借りてなんとか37度台で推移しているが、炎症反応(CRPの数値)がある程度あるので菌を抗生剤で抑えているというのが正確なんだろうね。 38度台にならなくてラッキー
2003年02月04日 09時58分00秒

2月2日の振り返り
どうも最近のこの日記の記述は病床日記に偏っているので少し話題を広げる必要があるね〜

今日はテレビにて東レテニスの女子シングルス決勝の観戦、ダベンポートとセレスのストロークの熱戦だった。 テレビで見るので両者の球の速さの違いが良くわからないが、ラリーの決まり方からみるとダベンポートのほうがだいぶ早そう。 でもスピードだけじゃなくとても打てないコースに決めるのはダベンポートのほうであるのも事実。 明日、実際に見てきた奥方に聞いてみよう。

セレスもダベンポートも拾わないであきらめちまうのが、ちくと不満だが、あの体型では仕方なし。

あと、別大マラソンを少し見ていたが3位まで外人とは情けなし、新人の登竜門とはいえ何とかならないものかね〜 旭化成なんかは地元なんだから、全員だしちゃうとか。

病いのほうは、白血球が60まで落ちてるので、一日中3時間おきにイソジンにてうがいの実施。 これと手洗いと、引きこもりで発熱を回避したいものだ。 依然として抗生物質の一日2回の点滴があるせいで24時間点滴体制の継続中、点滴台を引きずるのがうっとうしい、夜中の小便が面倒くさい。
2003年02月02日 20時09分34秒

2月1日の振り返り
もう2月になっちまった、2月は28日間しかないので、すぐに3月だ。 3月4日が骨髄移植なので2月下旬から自分の骨髄細胞を全滅させる前処置(この言葉は嫌いだ)が始まり無菌病棟で約一ヶ月の押し込め生活。

免疫力がないので(これは今でも同じだけど)抗生物質の点滴、口内炎がひどくなって飯が食えなくなるので痛み止めの点滴、拒絶反応が出ないようにする免疫抑制剤の点滴、などなどチューブ人間になるようである。

まあ、いろいろと文句は言うものの全体的には非常に恵まれた状況で、まずは感謝。 しかし、何もしないでいる一週間が普通になってくるのが怖いですな〜 定年後の生活の先取りみたいなところがあるのは否めない。

なにはともあれ、少し体調を崩すとすぐ発熱で2日間くらい寝たきりになるので、自重!
2003年02月01日 10時15分09秒

1月30日の振り返り
いやーまいったです、一昨日の夕方から発熱で昨日は一日臥せってダウン、今朝方ようやく平熱に近くなった。 やはり、白血球が80というのは尋常ではないですね、抗生物質を点滴で入れ続けてようやくだから。

白血球の80の内訳は好中球0だから、どんな細菌でも繁殖できちゃうわけ、ほっとけば敗血症から多臓器不全のコースなので、これは当分クリーンブースの中でおとなしくしているしかないかもね。 抗がん剤の効果で新しい細胞ができないから、口の中がすぐ腫れちゃうので電動歯ブラシは今日から没にしました。

回復が待ち遠しいね〜
2003年01月30日 07時29分57秒

1月28日の振り返り
とうとう、抗がん剤24時間点滴も今朝10時にて終了となるが、これから白血球が回復するまではクリーンブース生活(同室のじいちゃんに言わせると鳥かご)が3週間かな〜

今回も抗がん剤の副作用は、自重してほとんど寝ていたせいか、それほどなかった、ラッキー。 でも身体が重たいのと貧血でふらふらするのには閉口するね。 ラジオ体操第一の最初の動きぐらいで、もうめまいがするんだから。

そろそろ、移植に向けての説明が始まりそうだが、小生の場合はがん細胞を全滅させる前処置(これで自分の骨髄も全滅するわけだが)は、抗がん剤のみらしい。 エックス線照射をやられると100%嘔吐らしいので助かるが、まだ確定じゃないので、気合!

同じ白血病のM6の移植経験日記を見ると、すざまじいのでパス。(高熱とか薬の副作用で幻覚が出たりするそうなくらいはもう見てしまった)
2003年01月28日 09時27分20秒

1月24日の振り返り
昨日が、最終同意日の期限になっていたドナーさんよりOKが頂けた、感謝! これで3月4日に向けて治療を加速することになる。 移植でも成功率(5年以内の非再発率)は兄弟で80%、バンクの移植で60%(病院によっては80%)くらいなだし結構つらい治療なので、安心は出来ないのだが、現状放置だと確実にやばいので進むしかない。 まずはドナーさんに感謝です。

それはそれとして、今回の抗がん剤治療はやはり薬が強いと見えて、体調は全般的には良くないというか身体が重いし眠い。 抗がん剤の24時間点滴はあと3日ほどなので自重でがんばる。 体操をやろうとするとめまいでふらつくので自重して、腹式呼吸に集中。
2003年01月24日 17時05分27秒

1月22日の振り返り
前回の日記書き込みが17日だから、5日ぶりである。 17日(金)の午後から19日までは”最後の”外泊で自宅にて静養。 当分は病院の飯で我慢することになるので、18日の昼飯は皿うどんをリンガーハットにて食す。 皿うどんは会社が赤坂にあったときには良く食べたのだが、その後山口、山形と食べていなかった好物。

19日の夕方に病院に帰り、20日は耳鼻科の検査やら血小板の輸血、血小板の輸血では熱が出なくなった、ラッキー。 21日からは抗がん剤の24時間点滴開始、前回の治療と比べると高濃度なので吐き気やらの副作用を警戒したが今のところは大丈夫。 この辺の薬は進歩したそうで、5年前であれば100%嘔吐の毎日だったそうだ、でもやたら眠いのにはまいるな。

抗がん剤の点滴は来週水曜日朝で終了するが、その後2月末までは白血球が少ないのでクリーンブース生活が確定している。 その後は移植のためのクリーンルーム生活にグレードアップ。
2003年01月22日 07時49分53秒

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2003年01月18日 12時59分48秒

1月17日の振り返り
昨日は胸の中心静脈(頭から心臓につながっている太い静脈で左右2本ある)、へのカテーテル(プラスチックチューブ)の挿入。 局所麻酔をかけてやるので痛みはないが、大胸筋の中をチューブが通るので腕を動かすと鈍痛、あと引き攣れ感あり。

このカテーテルをいれることで24時間点滴の準備完了。 腕に24時間点滴をやると静脈痛が起こってくるし、片手状態なので不便。

昼前の施術だったので、あとは安静・自重で発熱なし。 なんせ白血球が900しかないので免疫力も平常人の4分の1くらいだし、血小板・赤血球も週1の輸血継続中。 自覚症状がないので、いろいろとやってみるのが無謀なのかね〜

今後の予定だが、23日にドナーの最終同意をもらえることになっているが、駄目であれば次のドナーさんとの調整を開始するそうだ。(次のドナーさんもHLAとDNAタイプは合っているそうだ、幸運に感謝!) まあ、順調に行けば3月4日に移植で90日後には退院、半年後には免疫抑制終了。

23日前後に化学療法を開始することになりそう、今回はスキンヘッド間違いなしで開始後はクリーンブース生活で外出・外泊はなし。
2003年01月17日 09時25分07秒

1月16日の振り返り
昨日の血小板輸血では、3回連続で発熱なし、どうやら輸血後に安静にしておくことで発熱がなくなるようだ、自重!

糖尿が何日間かの退院の間に、少し悪化の兆しということで検査の強化。 体重は増えていないので一時的なものと思ってますが、もしかしたら食餌療法の強化があるかもしれません。 移植後によく使用する副腎皮質ホルモンのプレドニゾンは血球を増やすのですが副作用で血糖値を大きく上げるので主治医が慎重になっているのでしょう。


昨日に引き続き、東京23区は冬晴れ病院内部は外の強風にもかかわらず日差しのせいかとても暖かい。 遠くまで見通せるのが楽しい。

本日は肺の側にある中心静脈にカテーテルを挿入する、この間東京女子医大でこの処置で肺を傷つけ患者が亡くなった事故があったが、そのせいでかリスクの説明を受けたよとの同意書を提出させられた。 肺に穴を開けてしまい気胸しなるとか、血管を傷つけで血肺になるとかは知識としては知っていたが、経験の長い医者でもやることがあるとは知らなんだ。

一昨日にNHKラジオで操体法の紹介をやってましたが、アマゾンにて本を買ってみたのでそのうちやってみたいと思ってます。
2003年01月16日 09時17分39秒

1月15日の振り返り
昨日朝10時に、再入院となった。 今回の退院期間は発熱もなく結構楽しめてハッピー。 検査やらがあったが、夕方になって主治医の説明、(1)23日にドナーの最終同意の返事、(2)OKなら3月4日に移植実施、(3)NGなら予備ドナーとの3月4日移植への調整、(4)来週からは抗がん剤の開始、移植に向けての各種検査の実施、と盛り沢山。

要するに3月に移植をやることはほぼ決まったのでそれに向けて準備するよとのこと。

看護婦による移植後の推定スケジュールは、無菌室に一ヶ月、一般病棟に回復次第で2ヶ月から最長半年、だそうです。


現在の体調は良いのですが、血球の数字が長期低落傾向にあることは間違いなく、治療をしないと普通の生活に戻れないのは自覚してます。
なにはともあれ、ドナーさんに感謝です。
2003年01月15日 07時40分01秒

1月12日の振り返り
昨日からの福島への一泊温泉旅行が終了した、来週火曜日からは数ヶ月単位で風呂にも入れず、自宅にも帰れずベッドの上の生活が見込まれるので主治医のご了解の下でお出かけと相成った。

行き先は奥方が見つけた福島県の郡山の郊外の小さめの温泉旅館”松柏”、飯は豪華で風呂がぬるめというリピートしたくなるような旅館だったね。 温泉には都合3回入浴したが貧血でぶっ倒れないように注意したのは勿論である。 なんせ平常人の半分のヘモグロビンしかないし、白血球=免疫力は平常人の25%くらい。

なんとか風邪をひかないですんだようだが、どこで乗ったタクシーの運ちゃんもこちとらがマスク、野球帽、黒のジャンパーの風体なので警戒していたぞ。 サングラスをやれば完璧に職務質問コースね!

今回の退院中に家鯖のソフト強化が進み、WEBMAIL、日記システムが稼動するようになった。 そのうちにコンテントを動かそうかね〜
2003年01月12日 21時17分22秒

1月10日の振り返り
昨日(9日)、一応退院しました。 但し、来週の火曜日に再入院し、抗がん剤治療開始〜移植@3月上旬へと長期拘束の予定。 正月明けにがん細胞が増えたのがスケジュール変更の理由。(維持療法は困難みたいだ)

移植へのスケジュールの予想は1月下旬から抗がん剤にてクリーンブース生活、2月終わりからは移植にてクリーンルーム生活、白血球は100位にはなるだろうから発熱に注意。

なにはともあれドナーが見つかったのは大したもので、年末に入院してきた骨髄異形成症候群の患者はもう2年も探しているとのこと、感謝!

それにしても退院まで半年近いクリーンブース・クリーンルーム生活は結構大変だね、パソコン・インターネットがなかったら精神が持たんね〜

ドナーさんに感謝!!
2003年01月10日 06時44分12秒

1月4日の振り返り
三が日も終わってしまいましたが、あけましておめでとうございます。

昨年31日に赤血球と血小板の輸血を受け夕方から5日の夕方まで入院中の外泊です。 どうやら血小板に対してアレルギー反応が出てきたらしく31日は38.6度の発熱が解熱剤を飲んでも治まらず正月外出が取り消しになるのではないかとひやひやしました。

元日は早稲田の長兄のところでリフォームのお披露目もかねて新年会を実施、久しぶりに兄弟が集まりました。 ただし、もちろん酒は飲めませんでしたがね。

2日は子供の買い物に付き合って横浜のアウトレットへ車でお出かけ、運転は次男と長女、アウトレットは埋立地なので風が強く早々に撤退、でもヤマダ電機にてLANカードとマウスを査収、これで翌日遊べるぞ。 昨日の3日は八重洲ブックセンターへ買出しに行きましたが、立ってるだけで腰が痛くなる体たらくで早々に撤退。 これからは当分はアマゾンで本を買うことにしよう。

家族のほうは5名集合だったが長男が1日の晩からスキーにお出かけ、ほかの子供たちも日中はお出かけと忙しいようです。 飯をまともに作る羽目になった奥方に感謝。
2003年01月10日 06時42分05秒

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