  は−ちゃんのページ  このホームページの主人公、ラブリーはるかのページです。 |
はーちゃん って？
1995年3月、重い病気を幾つも背負って産まれて来た我が家の天使。
生後すぐに大学病院に入院、毎日聞かされる新しい病名に、そんなに・・・
と落ち込んだ時期もあったような記憶がある。
でも生後一ヶ月の心臓手術も無事に乗り切った。
痛い検査を幾つも受けた。辛い訓練も毎日受けた。
でも今では世界一の笑顔を見せてくれる。
そんな、我が家のはーちゃんです。
2003/02/01
今日の一日
お兄ちゃんがインフルエンザでダウン。
一日中家の中にいた。
押し入れの中や、引出しの中を荒らしまわしてくれた。
泥棒が入ったみたいな部屋になってしまった。
2002/03/12
はーちゃんの絵、またまた特選
平成のピカソと呼ばれている はーちゃんの絵が またまた特選に選ばれました。
わかる人にはわかるんやなぁ〜。この絵とっとこ 将来1億円のプレミアつくでぇ〜。
2002/01/02
はーちゃん、九州の旅
正月恒例の九州里帰り、はーちゃんは風邪もひかずに元気でした。
思い返せば何回目の里帰りだったろうか？途中の姫路で、
はーちゃんの調子が悪くなって、呼吸が苦しそうで、
急遽、深夜4時ごろに自宅に引き返した事があった。
あの頃の里帰りは、はーちゃんの体調が心配で、
無事に元気で連れて帰れるだろうか？と、そればかり考えていたような記憶がある。
今では、8時間車に揺られても、九州の実家についてニコニコ顔。
本当に楽になったもんだ。
正月全員集合の一枚。
2001/11/17
はーちゃん、七五三
はーちゃん七五三。
服の襟のレースの部分がチクチクするようで、
着るのを嫌がった。着てみると気に入ったようで、
今度は脱ぐのを嫌がった。このわがまま娘が！
おにーちゃんとのツーショット。
2001/10/27
はーちゃん、釣れたタコを料理する
最近週末は日本海へ釣りに行っている。
はーちゃんも楽しいようで、いろいろとイタズラをして釣りの邪魔をしてくれる。
ある時は竿を海に投げ入れたり（かれこれ4回）
道具を海に捨てたり（かれこれ2回）
靴を海に投げ込んだり（1回）
と、まあこの人、ほとんどおとなしくしていない。
今回は釣れたタコを料理すると言って聞かない。
まな板の上にタコを置けだの、逃げたタコをまな板に置き直せだの、注文が多い。
でも上手に包丁を使って、逃げ回るタコの足を切っていた。
ヌルヌルしたタコにも怖がらず必死に料理する姿には驚いた。
2001/09/13
はーちゃんの書いた絵が特選
はーちゃんの書いた絵が特選に選ばれたとの通知を受け、
展示されている教育委員会に見に行った。
なかなか爆発している絵で、なかなか見つけられなくて
受け付けの人に「無いやんけ」と文句付けてしまったが、
しっかりと下の方にありました。
2001/06/03
参観日
日曜参観ではーちゃんの様子を見てきた。
教室に入るとすぐにはーちゃん発見、おとなしくイスに座っていた。
先生がはーちゃんの普段の様子を手短に説明してくださった。
良くはーちゃんの特徴をつかんでいるなぁと関心。
しばらくして今日のイベントでもある山登りに全員出発。
東養護学校は裏山まで広大な敷地を持っていて、山中に山登りのコースや
木製の遊具を保有している。（高等部がシイタケ栽培などもしている）
山登りコースはかなりの山道で、もちろん舗装などしておらず、大人でも
息が切れそうな登り坂を登る。東養護学校の特徴（売り？）でもある体力作り
だそうだ。たしかに体力は付きそうだ。
で、全員で山登りに出発。はーちゃんは校内から山登りコースに行くまでの間に
すでに嫌がってウソ泣きを始めた。（いつもの事らしい・・・）
でも山登りコースに入るとあきらめた様に淡々と登り始めた。（やっぱりウソ泣き！）
大きな石がゴロゴロしている所を一生懸命手を引かれて歩いた。
確かに最近歩くのが以前よりスムーズになっていたので、この山登りで少々脚力と
バランス感覚を養ってきているのだなと納得。
しばらくすると木製遊具の所に到着。早速ブランコに乗せてもらいご機嫌。
「辛い山道を頑張って登ると、ブランコで遊べる」とはーちゃんも分かっているのだ。
だからゴロゴロ石も我慢できる。で体力も自然に付く・・・。と、上手く書くとこんなサイクルかな。
教室に帰ってちょっと普段の様子を見た。先生がはーちゃんに連絡帳を渡すと、
1.それを受け取って、
2.カバンを開けて、
3.カバンにしまって、
4.カバンを閉めて、
5.席を立って、
6.ロッカーにしまって
7.席に帰ってくる。
とここまで行動がつながってきたのは大きな成長と感じた。
短い時間であったが、はーちゃんの頑張りと成長を見れて有意義な時間となった。
2001/04/10
東養護学校入学
京都市立東養護学校に入学した。
はーちゃんは緊張している様子もなく、
イスに座り足をブラブラさせていた。
担任は男の先生、一見優しそうに見えて、
子供を観察する時の目は鋭い。
この先生なら安心だと、ホッとした。
学校では今までと違い、わがままの聞いてもらえない
厳しい面もあると思うが、はーちゃんもそんな中で、
もまれ、鍛えられ何かの面で成長してくれたらと思う。
かわいい子には旅をさせよう。
2001/04/06
岡崎動物園
ご近所の美人妻サークル？で動物園に行ってきたそうだ。
象の様子がおかしかったそうだが、やはり数日後に死んでしまったそうだ。
ガキンチョ軍団とのワンショット。
2001/03/24
空の鳥幼児園卒園式
2年間通った空の鳥幼児園を卒園した。（残念ながら仕事でママのみ出席）
大好きな場所を去ることになって、はーちゃんも少し寂しそうだったらしい。
たくさんの友達に囲まれ、「はーちゃん、はーちゃん」と声を掛けてもらって、
毎日通園するのが本当にうれしそうでした。
空の鳥で得たものはーちゃんの大切な想い出になったことでしょう。
（後日、通園カバンを自分から持ってきて、空の鳥に行きたいと、玄関の方に
行くはーちゃんを見て、少しホロッときました。）
2000/11/03
最近の様子（空の鳥幼児園にて作成）
（基本的生活習慣）
・食事
全面経管栄養・園では昼食時に水分のみ注入
食事はごはん、おかずをペースト状にしたもの、また、スープや牛乳などを口より摂取する事に
取り組み、自らスプーンに入ったペーストに口を付け味わう。
・排泄
自立していないが失敗はほとんどなく、定時（設定前、食前、食後、降園前）にオマルでの排泄あり
・着脱
下衣についてはほぼ自立している。上衣の着脱は少しの介助で可。
前・後を間違えることはある。ボタン可。靴の着脱可。
・清潔
歯磨きは、介助で少し間口を開けて行うこと可。
（運動・遊び）
・一人歩行可。高這からの立ちあがり可。
・はしごの階段に一人で登る事ができる。
・鉄棒に一人でぶら下がる事ができる。前回りは介助で両手を離さず握っていられる。
・ブランコのロープをしっかり握って楽しめる。
・三輪車は両足で地面を蹴って進む事ができる。安定してハンドル操作をする。
・ブロック遊びはいろいろな型のものをつなげたり、積み上げたり、思考して作り遊べる。
・クレパス、絵の具を使った絵画活動に積極的に取り組める。力強い線で円、縦横線が描ける。
・ハサミ、のり付けなどの製作遊びを楽しむ（要介護）
・ビーズはめ、ひも通しなど手先を使ったあそびを楽しむ
（認知・言語）
・手遊びを見て真似る事あり。
・一日の流れを大体理解しており、自ら移動、行動することができる。
・物を示す事で何をするのかが理解できる。
・鼻注チューブがとれそうになると自分でおさえる。
・気分の良いときになん語が出ることが多い。
（社会性・対人・情緒）
・大集団の中で落ち着いて、また楽しんで生活できる。
・集団の中で保母や児童がすることを見て、自分もして見ようという意欲を見せる。
・集団の雰囲気を好み、其の中に居る事を楽しむ。
・保母の指示、要求に対しての受け入れができる。
・目が合うと笑ったり、人との関わりを楽しむ。
・誉められる事を喜ぶ。
・してほしいことがあると保母の手を引き要求する。
（所見）
平成11年4月入園。1年間小集団の落ち着いた雰囲気のクラスで過ごす。
平成12年4月より併設の野の百合保育園にクラスを移行し、統合保育の中で幼児クラスと生活を共にする。
小集団クラスでは保母・他児との関わりがあまり見られなかったが、統合保育により保母・他児を意識して
自主的に行動する力もつき、対人面・認知面でも著しい発達を見せながら大集団の中でのびのびと過ごしている。
今後も健常児集団と共に生活、活動する機会を多く経験し、更に成長発達していくことが期待される。
2000年10月 空の鳥幼児園
2000/11/02
最近の事
そろそろ進路の心配をする時期に来た。
普通の子は当たり前の様に普通小学校に行くが
はーちゃんの場合はちょっと複雑。
普通学区の校長に就学相談に行って、
教育委員会の就学面談に行って
検査を受けて・・・とステップがある。
11/20が教育委員会に行く予定日。
希望は呉竹養護学校に行けること。
それと京都教育大付属養護学校の入学面接も受ける予定。
願書提出期限は11/13。面接は12/5・6の予定。
2000/09/10
はーちゃん調子回復
元気になった。良く遊んでいる。
2000/09/05
はーちゃん調子悪い
発熱40℃、でも呼吸はそれほどしんどそうでない。
2000/09/01
京大病院と守山小児医療センター
午前は京大病院受診。午後は守山小児医療センターを受診。
最近は元気で病気もしない。元気で幼稚園に通っている。
2000/09/01
空の鳥幼児園での一学期まとめ
空の鳥幼児園での一学期の様子を先生が書いてくれたまとめ。
すごくきめ細やかで感心しましたので紹介します。
こんな保母がいる幼稚園で本当に良かった。すばらしいです。
にじぐみになり一段とお姉さんらしくなったはるかちゃん。にじぐみでの生活を毎日とても楽しんで過ごしています。
食事
この数ヶ月で自分からスプーンに口をつけられるまでに成長し、“食べる”ということへ、一歩大きく前進しました。まだまだ口の中へ食べ物が入ることへの抵抗はありますが、少しずつ口に食べ物をつけることで自分の好みの味や食感を確かめているようです。また、自分からスプーンに口をつけた時には一緒に喜び誉めてあげることで遥ちゃん自身の次への意欲にもつながっているようですし、食べ物への興味、関心もでてきているので、あせらずゆっくりと取り組んでいきたいと思っています。また、たくさんのおともだちと一緒に食事をしていく中で食べる楽しさや意欲がでてきてくれればいいなと思います。
あそび・運動
長い廊下に広い部屋…にじぐみになって今までよりも移動することが増え、歩行も随分安定してきました。一人で歩けるようになったことでスタスタと幼児の広い部屋を探索しに行ったり、興味のあるものには一直線！！新しい遊びにも自分から積極的に取り組んでいます。園庭に出ると一人でお山に行き登ったり三輪車にのったりと、とても上手に身体を使い遊んでいます。またお部屋でも手先を器用に動かしてはさみやのりなどに挑戦しています。一つ一つ新しいことやあそびを経験して行く中で自分からやってみようとすることが増え、初めての事に対しての抵抗もほとんどなくなってきました。これからさらに新しい経験を積み重ねていきながら何に対してもやってみようとする意欲、一人でできるんだという自信へつなげていきたいです。
対人
毎日お集まりではおともだちが「はーちゃんのとなりにすわる！！」と椅子をもってきてくれ、すっかり人気者の遥ちゃん！たくさんのお友達や保母に囲まれて生活するようになり遥ちゃんもみんなにとびきりの笑顔をみせてくれています。おともだちの遊んでいるところへ入っていき、じーっと観察したり、横で同じようにしてみたり…と、まだおともだちと直接コミュニケーションをとることは難しいですが、他のおともだちを意識して動くことが見られるようになりました。また、保母との関わりを楽しんだり、お互いの表情をみながらコミュニケーションがとれるようになり、こちらの言っていることをよく理解し、受け入れることができてきました。対人面に広がりができたことでより表情も豊かになり、出来る事も増えたように思います。今後もたくさんのおともだちに囲まれながら、いろんなことを吸収していってほしいですね。 2週間の夏休みの間、体調を崩すことのないよう、楽しい夏休みをお過ごし下さい。8月21日に元気なお顔で会えることを楽しみにしています。（記：武智先生）
2000/07/06
京都教育大学教育学部付属養護学校見学
空の鳥幼児園主催の見学会に参加した。
学校の場所は伏見区大亀谷。
全校生徒は小学部〜高等部まで65名。
校門を入ってすぐ、校内の環境の良さに驚いた。
中庭には夜空をイメージした芝生の丘があり、伸び伸びと遊べそうな雰囲気がある。
心も体も健全に成長できそうな感じ。
説明頂いた先生も、子供の気持ちを良く理解されており、すばらしい。
すべての学校がこの様な学校なら、少年犯罪も無くなるだろう。
学校教育も見直すべき時が来ていると思う。
誉めてばかりだが本当にすばらしい学校だった。
2000/06/30
京都市立東養護学校見学
この学校には京都市の堀川通りより東側に住む情緒に障害のある生徒が通学している。
全校生徒は小学部〜高等部まで124名。
校長先生の話では、生徒の意欲を大切にしているとの事。
全体的な感想は：校舎はまずまずきれいで、子供が伸び伸びと遊べるレイアウトになっている。
自転車に乗った子供たちが、校舎や体育館の横を自由に乗って遊べるようにスロープ等も工夫されている。
実際見学中にも、何人もの子供たちが楽しそうに自転車や足こぎ自動車で校舎の中を楽しそうに走っていた。
周辺の環境も良く、敷地面積も広い。（約10、000坪）
2000/06/20
京都市立呉竹養護学校見学
出会いとふれあいのオープンスペースに参加した。
この学校には京都市全域より手足の不自由の子供が就学している。
小学部〜高等部まで全校生徒は179名、昭和33年発足の歴史のある学校だ。
クラス編成の特徴はイロハニの4グループに生徒のレベルにあわしてクラス編成する事。
全体的な感想は：校舎が古く効率的なレイアウトになっていない。先生や生徒の雰囲気は
明るく元気。市内全域からの登校の為に大型バスが8台もあるのには驚いた。
2000/06/15
小児医療センターで定期訓練
滋賀県守山の小児保健医療センターに行ってきた。
今回は先生も驚くほど上手になった。
自分の指に付けてやると自分で口に付けにいく。
ほとんど口には入らないが、食べ物に対する抵抗感は激減した。
最近の様子を考察すると、
誉めてもらう事への満足感が強まったからであろう。
本人の「誉めて欲しい、やろう、」と思う気持ちが
一番大切なのだなと痛感した。
2000/05/04
福井県三方五湖で遊覧船
福井への一泊旅行。
遊覧船ではーちゃんは大喜び。
岸壁では底まで見えるきれいな海中を覗きこんで
今にも飛び込んでやるぞといわんばかりの微笑みを見せる。
2000/05/01
小児医療センターで定期訓練
滋賀県守山の小児保健医療センターに行ってきた。
前回は驚くほど上手にできたが、今回はちょっと逆戻り。
3歩進んで2歩下がる。これがはーちゃんのペース。
2000/04/20
歩き方に変化あり
1月18日に歩き始めて早3ヶ月。
歩き方もうまくなってきた。
バックやジャンプをしたり、お兄ちゃんのバットとボールを両手に持って
うれしそうに後を着いて歩いたり。
また、お兄ちゃんのゲームボーイをさわったりできるようにもなった。
今日こっそり観察していると、ゲームボーイの方向ボタンとＡボタンを連打して、
ポケモンのゲームを動かしていた。
で、方向ボタンを押してキャラクターがうまく動くと、
ニヤッといたずらなそうな微笑みを見せる。でも、画面の端っこでキャラクターが動かなくなると
画面をスクロールしろと、ママの手を引っ張ってお願いする。
かなり理解力が付いてきた。
次はゴハンを食べられる様にがんばろう。
2000/04/08
太陽ヶ丘公園で元気に遊ぶ
太陽ヶ丘公園の広い芝生の上でたくさん遊んだ。
まわりの子供がやっている事が自分にもできるものと思い込んで
高い遊具にも上がろうとする。こちらはヒヤヒヤもの。
子供用の車を持って行ってたので、それでよく遊んだ。
始めは坂道でスピードを出して調子にのっていた様だが、
一度転びそうになってからは、自分なりにスピードを調整していたようだ。
2000/04/05
小児医療センターで定期訓練
滋賀県守山の小児保健医療センターに行ってきた。
春休みとあって、かなり混雑していた。
今日はスプーンでの摂食訓練、飲み物は伊藤園の野菜ジュース。
先生が20回程度口にいれても全く怒らない。されるがままの状態。
終わってもご機嫌の様子。
すごいぞ！今日は100点だ。大きな進歩だ。
2000/03/31
5才誕生日
早いものでもう5年。めでたく5才となりました。
5才になっても、心も体も幼くて、まだまだ可愛いはーちゃん。
最近は病気もしなくなって元気そのもの、かなり体力も付いた。
夜も全く息苦しそうにしないので、安心して寝させてくれます。
2000/03/08
小児医療センターで定期訓練
滋賀県守山の小児保健医療センターに行ってきた。
今回は注射器での摂食訓練で、かなり良い結果となった。
前回よりも進歩していて家族で喜ぶ。
難聴については低音域が聞こえにくいと言われた。
2000/03/04
幼稚園の発表会
はーちゃんは、こぶ取りじいさんの、鬼の役。
セリフは無いけど、立っているだけで充分可愛かった。
2000/02/07
鬼が好き・・・
幼稚園で作ってきた鬼のお面を今でも大切にしている。
ゆうたにお面を付けさせて、はーちゃんは歩きながら逃げるのが大好き。
あまり逃げ急いで、時々小走りに走る。
またパソコンも大好き。このホームページを書いている時は、だいたい私の
ひざの上に座っている。今も・・・
はーちゃんの頭がじゃまでなかなかキーが打てない・・・。
はーちゃんの写真を画面に出してやると、不思議そうに見つめている。
時々小さな手をだして、一緒にキーボードの端をカタカタ叩くので、文章が暗号の様になる。
（誤字脱字があるのはそのせいだ。・・・てことにしておこう）
2000/02/03
はーちゃん初めて自分で服を脱げる様になった
気が付けばいつのまにか、自分で服を全部脱いで素っ裸に
なっていた。
ほめてやると着せても着せても何度も脱ぐ。寒いのに・・・。
最近の成長しかたは凄まじい。
2000/01/25
はーちゃん歩ける距離が急激に伸びる
もう20ｍも歩ける様になった。びっくり！
でもうれしくて、歩かせ過ぎた次の日には、足にみが入ったのか
カックンカックンとブリキのロボットの様な歩き方になっていて
妙に笑えた。
今日はお兄ちゃんの剣を片手に持って、歩きながら振り回していた。
2000/01/18
はーちゃん初めて歩く
5才を前に、はーちゃんが初めて歩きました。（約2ｍ）
5年間もこの日を待ち続けました。長かった〜。
大きな夢が一つかないました。
はーちゃん良く頑張ったな！
1999/12/25
クリスマスプレゼント
今年のプレゼントは小さな動物人形の家セット
朝起きて枕元にこれが置いてあるのを見つけて
目をパチパチさせて驚いていた。
1999/12/18
はーちゃんクリスマス会
幼稚園のクリスマス会があった。
クラスごとに練習してきた楽器や出し物を見せる。
はーちゃんは天使の役で、背中に大きな白い羽根を付けて
出てきた。衣装まで着てすっかりご機嫌だった。
1999/11/25
最近のはーちゃん
最近トイザラス（おもちゃ屋）のカタログを見て喜んでいます。
特に滑り台やブランコが載っているページがお気に入りらしくそのページにくると
食い入る様に見ています。
「はーちゃん残念だけど我が家にはそんな大きなおもちゃを置く場所ないよ」
1999/11/12
はーちゃんとお兄ちゃん
今日はーちゃんは、お兄ちゃんにお風呂に入れてもらいました。
洋服を脱がすのも、抱っこしてお風呂に連れて行くのも全部お兄ちゃんが
やってくれました。
おまけに上がってから服まで着せてくれました。
そうそう、風呂上りのリンゴジュースも注射器であげてくれました。
いたれりつくせり本当に良く出来たお兄ちゃんです。
1999/11/09
はーちゃん絶好調！！！
完全に治りました。
今日から幼稚園に復帰です。
帰ってきてもご機嫌で、遊び疲れて早くから
布団に行きました。
はーちゃんの元気な笑顔が何よりもうれしい。
1999/11/08
はーちゃん調子戻す
やっと汗をかきだして、熱が下がった。
ちょっと一安心。
1999/11/07
はーちゃん調子最悪
1週間ほどまえから調子悪く、発熱38.5℃が続く。
幼稚園もずっとお休み。
1999/10/25
はーちゃん運動会
今日は、はーちゃんの通っている空の鳥幼児園の運動会。
元気な子供の通う幼稚園との合同運動会とあって、朝からパパとお母さんは心配でした。
でも入場行進で運動場に入ってくるはーちゃんの姿をみて、その心配はどこかに吹き飛んで
しまいました。
しっかりと帽子をかぶって、先生に手を引かれて、にこやかに微笑んで歩くはーちゃんの姿をみて
2人とも涙が出そうになりました。
産まれて数ヶ月間、集中治療室で硬く動かなかったはーちゃんからは想像も出来ないくらい
おねえちゃんになって、こころも体も立派に成長してくれました。
せめて歩けるように・・・とのパパの祈りはもうすぐ叶えられるところまできました。
「よくがんばったね」パパとママは口には出さなくても思っていることは同じ、あっという間に
24枚撮りのフィルムがなくなってしまいました。
玉転がしもしたし、かけっこもしたし、おとなしく椅子に座ってお友達の応援もできたし・・・。
家に帰って一杯ほめてあげました。
1999/10/20
？？医院での事
「この子が口からものを食べられないのはおかしい
もっと訓練をして・・・、お腹が空いたら人間は物を食べる。
簡単に鼻注であげるからいつまでたっても食べられないのだ」
先生のはじめの言葉がこれでした。
ママが毎日保育園に長い道のりを車で送り向かいして
摂食訓練に行ったり、滋賀県守山の小児医療センターに指導を受けに通ったり・・・。
「ママとはーちゃんの苦労も知らずに簡単に言うな！！」
パパは半切れ状態でした。
でも反対に、この言葉を素直に聞き入れて、はーちゃんが
絶対にものを食べられるようしてやろうと、硬くこころに決めました。
今日からパパは摂食強化訓練をはじめるぞ！
ちょっとスパルタぎみにやってみるつもりです。
はーちゃんの摂食訓練記録はこちら
1999/09/26
はーちゃん元気回復絶好調
今日はーちゃんのおもちゃを買いに行きました。
何がいいかなと2時間程度迷ったあげく、
「こんなもん使ってくれないだろう」と思いながら触らせた買い物カートに大喜び、
うまく体重のバランスをとってスタスタ歩きました。
「これはスゴイぞ！！買ってやるからな！はーちゃん」
店員に聞くと在庫が無いとの事、でも
「展示用のこれでいいから売ってくれ！・・・」と商談し
なんとかゲットできました。
その後はーちゃんは大喜びでデパートの売り場周辺を3周も押して回りました。
こんなおもちゃで練習するのが歩けるようになるきっかけなのかな。
今度病院の先生に見せて驚かしてやろう。
1999/09/22
最近の様子
最近ちょっとお疲れの様子・・・(+_+)
夏の疲れがでたのかな？
1999/09/15
歩きの練習
最近歩く事がうまくなってきました。
手をつないでやると、自分の好きなところへ歩いていきます。
手をつないでいるといってもほとんど力をかけないで自分でバランスを取って
うまく前に進みます。
もうすぐ1人歩きだと思いますが、いつも期待外れの待ちぼうけが多いので、
ながい目で見ていこう。
1人歩きできたら、家族で北海道旅行や！！
草原を歩くはーちゃんの姿を想像すると、ワクワクするなぁ
1999/09/06
鹿を見てびっくり
奈良オオクワセンターに行った帰りに奈良公園のシカにセンベイ
をやってきました。
初めは怖がって泣いていましたが、最後は平気な顔をしていました。
お兄ちゃんは最後まで「怖い〜」と大粒の涙を流していました。
実はシカの集団に囲まれた時パパも少しビビッていたんだ・・・。
シカのセンベイ合計1000円なり。
1999/09/02
最近の様子
すごく元気で幼稚園に行っています。
やっとオマルでおしっこができるようになりました。
は−ちゃんも上手にできた時は得意げな顔 )^o^(
をします。
1999/08/24
はーちゃんの検査結果報告
とりあえず良い結果でした。
ほっとしました。はーちゃんも家族のみんなも
ツキが回ってきたようなきがしています。
1999/07/29
はーちゃんの成長ホルモン検査入院終わり
3日間の検査入院を京都大学付属病院で済ませました。
3日間ともはーちゃんはかしこくしていました。
今までは点滴などで処置室からでてきたはーちゃんは泣き叫び
疲れきってぐったりしていたのですが、今回は平気な顔をしてでてきました。
はーちゃんも覚悟をして我慢しているのがよくわかりました。
検査は3日間、毎朝採血をする内容でした。
検査の結果は8月20日にわかります。
1999/06/23
最近の様子
最近は調子を崩しかけです。
連日、ママと病院通いです。
家に居る時は、ほとんど寝ています。
今日は少し元気になって、ママと自転車に乗って近所のスーパーに
出かけたようです。
はーちゃんは最近、車のチャイルドシートがお気に入りになりました。
それと自転車の前イスが好きなようです。
このまえはかなり遠くのスーパーまでママと出かけていました。
男では自転車で遠くのスーパーに行くなんて想像もできないけど
女性はすごいと感じます。
特に我が家のママは特別に根性があります。
いつも感心と、感謝・感謝の気持ちです。
1999/06/05
京都新聞情報（児童療育センター完成）
京都市が、伏見区役所深草支所跡地に建設を進めていた南部地域の療育拠点「児童療育センター」がこのほど完成した。7/1から業務を始める。
同センターは、心身の発達に遅れのある子供の療育相談のほか、3才未満の知的障害児と保護者を対象にした週3回の通園療育を行うほか、就学前の児童でも状況に応じて週1回から月1回の母子通園相談も受け付ける。
これまで上京区の児童福祉センターで市内地域の療育業務に応じていたが、南部地域からの通院に時間がかかる為、「支所」に相当する新たな施設への要望が出ていた。
新施設は鉄筋コンクリート7階建ての1階部分約1400平方メートル。昨年11月に着工。総事業費は約3億9千万円。
療育相談部門は市が直営し、知的障害児通園療育と総合療育支援は京都障害児福祉協会に委託される。開所に先立ち、6月23日午前11時から竣工式が行われる。
1999/05/28
今日、は-ちゃんとママは隣の県まで摂食訓練にいきました。
この病院では特に食べる事の訓練を中心に月1回程度通っています。
今日のは−ちゃんは非常に優秀で、ヤクルトを先生の手のスプーンから5回飲めました。
いつもは嫌がって口に入ってくるものを拒みますが、最近はあきらめがついたらしく、
少しは口に入っても怒らなくなりました。
先生がおっしゃるには、色んな味を味わさせることが大事で、いつか自分の好みに合った
味に出会ったとき、喜んで食べ始めるのではないかという事でした。
それと最新情報ですが、食べる事に障害がある人は、パンに牛乳を染み込ませたものが
一番食感が良く、飲みこみやすいそうですよ。
また、液体状のものより、ムース状のもののほうが良く、さらっとしたスープなどを、ムース状に
するムースアップという商品も教えてもらいました。
参考までに下に詳細を書いておきます。
そもそもは−ちゃんが食べ物を口に入れなくなったのは病院入院がきっかけで、
以前は自分でスプーンを持って、口に入れて食べていたのです。
病院に入院したのは肺炎でしたが、そのときに看護婦さんが喉にからんだタンを吸引機で強烈に
吸引したのがきっかけでした。
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商品名：ムースアップ 品名：加工澱粉顆粒状食品 内容量：8ｇ 原材料名：加工澱粉 発売元：（株）フードケアＩＦＡ 販売協力：日清サイエンス（株） 総代理店：ヘルシーフード（株） お問い合わせ先：ｔｅｌ 0425-81-2152 |
1999/05/14
今日、は-ちゃんとママは病院へ検査結果を聞きに行きました。
というのは、最近は-ちゃんの発育（特に身長が）が遅れてきている様なので、
血液と手の骨のレントゲンで発育ホルモンの検査をしていたのです。
結果はあまり好ましくなく、7月末に4日間程度入院して、精密検査を受けることになりました。
この精密検査の結果しだいでは15才まで毎日ホルモン注射が必要になるかもしれません。
でもは-ちゃんは元気に乗り切ってくれるでしょう。
お便りお待ちしています。  メール |
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