は−ちゃんの摂食強化訓練記録 1999年10月〜2000年10月

〜・〜　はーちゃんの摂食に関する経緯　〜・〜

生後〜1才まで	呼吸の不安定などから、全く摂食できず。
1才〜1才半まで	自宅にて訓練開始し、順調に食べ出した。自分でスプーンで口に運ぶ事まで成功。しかし、原因不明の肺炎を頻繁に起こし始める。入退院の繰り返しの中、看護婦さんに吸引機にて口の中を激しく吸引され、口の中に物が入ってくるのを一切受け付けなくなった。無理に押しこむと余計に拒否反応が強まり、手を付けれない状態に陥った。
2才ごろ	滋賀県守山小児医療センターにてＸ線透視の誤嚥検査を行う。かなりの量が食道に行かず、肺に入っていく様子が確認できた。最悪の結果だった。誤嚥が肺炎の原因だった。その後しばらく摂食訓練中止を決めた。
2才半ごろ	滋賀県守山小児医療センターにて摂食訓練を再開、同時に、京都市児童相談所内の母子通園施設こぐま園に通園、摂食訓練を再開した。特にはーちゃんは精神的なショックを和らげる必要があるために、急激なスパルタ訓練はタブーとされていた。
3才半〜4才半	こぐま園通園から一歩ステップアップして、京都市伏見区向島の空の鳥幼児園に通園し始める。ここでの進歩はすばらしい。食べ物に対する拒否反応はやや弱まったものの、まだ口の中に異物が入るのを強く拒否する。滋賀県守山小児医療センターの先生方も「すごく進歩した」とのこと。再度Ｘ線透視の誤嚥検査をするが、結果は同じ事。1割〜2割は肺に入って行く。
4才半〜	この訓練の開始。この1年で食べられる様になるのが目標。

ここに掲載する内容は訓練のほんの1部です。
昼間はおかあさんと訓練をやっていますので、以下は夜間はーちゃんとパパでの訓練の様子です。

年月日	はーちゃんの様子	今日の訓練内容	今日の結果と明日の課題	今日の点数
1999/10/25	ご機嫌で、絶好調 お風呂で良く遊んだ	幼児ヨーグルトを指に取って唇に付けてやる おもちゃを手渡して気を逸らしながらゆっくりと・・・	口を硬く閉じて口に入れさせない。 3回程度唇に付けてやるといやがって 泣きまくる。はじめから無理は禁物、 1週間程度この調子で様子を見よう。	50点
1999/10/26	今日も絶好調 良く声を出していた	幼児ヨーグルト+柿のペーストミックスを指と スプーンで与える	指では3回程度で嫌がる。 指ではあまり口に入らず、ちょっと 無理してスプーンで入れる。 すぐにブーと吹き出す。 ヨーグルトだけではなく、果物の すったものを入れ、見た目でも 楽しめる様に工夫しよう。	50点
1999/10/27	今日から幼稚園の 通園バスに乗せて もらってご機嫌	おなかを空かせておいて チューブを抜いた状態で、訓練してみた 幼児ヨーグルトを指で	鏡を見てチューブが入っていない のを不思議そうに見ていた。 お腹を空かせた状態でも特に いつもと変わりなし。 食べ物と空腹感を結びつけるのが 今後の重要課題か？	40点
1999/10/28	はーちゃん　ちょっと お疲れ、早くから寝た 為練習できなかった。	-	-	-
1999/10/29	ご機嫌で一日中、 コソコソ遊ぶ。	幼児ヨーグルトを手で与える。	始めは嫌がらないが3回程度 繰り返すと顔を横や下に向け 泣き出す。 押さえつけて繰り返すと益々 拒食につながる恐れ有り。 あまり無理できないのが現状か	50点
1999/10/30	昼から家族で海釣り に出かけた。 帰りが遅くなって 訓練できず。	-	-	-
1999/10/31	昨日の釣りで疲れた のか、少々咳きが出る 少し疲れが出たか？	幼児用ヨーグルト。 スプーンで与える。 イスに座らせて、頭を少し押さえて、 手も押さえて、口に入れる。	かなり嫌がった。 小サジ半分の量がうまく口の中 に入ったが、反面肺に少し入った。 息を吸い込む時の音でわかる。 もう少し粘度のある物で明日から 練習しよう。	60点
1999/11/01	今日はお昼まで寝て いたので幼稚園は お休み	リンゴのすったものとエンシュア粘度アップ をスプーンで与える。	リンゴは5回口に入った。 エンシュアは1回だけ。 口に入ってもすぐに吹いて出すので そんなに飲みこめていない。 終わったあと少し喘鳴ある。	50点
1999/11/01 〜 1999/11/08	調子最悪、38.8℃ 発熱、 幼稚園お休みで 自宅療養中	-	- まさか訓練が原因では ないだろうな・・・	-
1999/11/09	調子回復、絶好調 今日から幼稚園に復帰 疲れたのか早くからネンネの為、訓練できず。	-	-	-
1999/11/10 〜 1999/11/14	朝少し息苦しそうなので、もう少し訓練お休みします。	-	-	-
1999/11/15	やっと本調子でご機嫌さん	おかあさんの作ったケーキのクリームを指で与える	クリーム状で簡単に口に入れやすい、4回ほどうまく口に入ったがすぐにプーっと吐き出す。でもいつもより嫌がらなかった	50点
1999/11/20	洗濯物をたたむのを手伝ってくれた	リンゴヨーグルトをゆびに付けて口の中に入れる	1回目〜2回目は怒る。でも3回目〜4回目はあまり怒らずにじっとしている。でもさすがに5回目に怒りだし、手を付けられない状態になってしまった。ちょっとやりすぎたかな。もうすぐ1ヶ月ぜんぜん進歩しとらん	60点
1999/11/23	なんとか元気	今日は飲むヨーグルトで挑戦。	いやがって全く何もさせてくれない。	40点
1999/11/24	調子も良いし機嫌も良い 体調100％ＯＫ	サツマイモ+リンゴペーストをスプーンで与えて見る。	スプーンで口入れてやると全く嫌がらないでペロペロやっている。 これは良い兆しかな。 明日も成功したら良いんだけれど・・・。	70点
1999/12/03	滋賀県小児医療センターにて定期摂食訓練	キャロットジュースを、手につけて与えて、その後スプーンでやる	先生が手でやっても全く嫌がらなかった。スプーンでやったら怒りはしなかったが「やめてー」のしぐさをしたらしい。かなり上達してきているらしく先生も誉めてくれましたそうな・・・あかあさん談	70点
1999/12/05	至って元気。良く遊ぶし、良く寝る	ぶどうジュースでチャレンジ	怒りはしないが、やめてくれーと、うるうる目で訴える。すぐにやめてあげましたがこれが甘やかしなのか・・・	50点
1999/12/06 〜 1999/12/09	パソコンに自分の写真が映ると嬉しそうに見ている。	風呂上りにイチゴアイス	スプーンで口に入れても嫌がらず味を考えているようす。 これはいけるかな？	80点
1999/12/10	幼稚園での様子	-	幼稚園のお昼にスプーン大さじ3杯も食べれたらしい。あまりの事に先生も皆驚いていたそうです。	80点
1999/12/11	お風呂ではしゃぎすぎて2回ほど溺れかけた	イチゴアイス	指で口の周りに付けたりしても全く怒らない。10回程度繰り返しても全く怒らない。これはかなりの進歩だ。ただスプーンで口の中に入れるとプッと出し、少し怒る。	70点
1999/12/15	これを打っているすぐ横でキーボードをパンパンたたいて邪魔をしている。自分の写真が出るとマジマジと見つめている	サツマイモ+リンゴペースト	指で口に入れても全く怒らない。ただしスプーンだと顔を横や下に向けて嫌がる。 全体的には以前よりも進歩の兆し	60点
1999/12/16 〜 1999/12/23	はーちゃん病気モード突入	チューブを交換してから調子崩した。	鼻水が滝の様	-
1999/12/24	ちょっと回復モード	今日はクリスマス、はーちゃんもケーキを食べました。	口にケーキのクリームをべったり付けても全く怒らなかった。でも口の中にはほとんど入らない。	60点
1999/12/25	はーちゃんにもサンタさんが来て、お気に入りのシルバニアンファミリーの人形セットをプレゼントしてくれました。	今日はジーチャンバーチャンと一緒に大勢でご飯をたべた、何を思ったのか突然カイワレダイコンを口に入れる行動を見せた。	はじめ茎の長い部分を真横にくわえ、次に根っ子側の葉っぱのついていない部分を縦にくわえてカリカリかじった。 辛かったのかすぐにベロをペロペロやっていた。以後全く触ろうともしない。これは食べ物に対する興味の現れか？	80点
1999/12/26	もうすぐ2000年はーちゃんは絶好調	夕食の手巻き寿司を興味深く見ている。のりを自分にもくれと欲しがる	皆が手巻き寿司を食べるのを見て、不思議そうにしていた。多分はーちゃんにしてみれば「こいつら黒い折り紙を食べてる」と思うのだろう。ためしに1枚手渡すと、はーちゃんも口の周りにペタペタ付けて食べるフリをした。	60点
2000/01/02	祝2000年めでたし、はーちゃんも元気に新年を迎えれて、めでたしめでたし。何年か前、正月2日から肺炎で京大に入院したのが懐かしい。	今日はじーちゃん・ばーちゃんの家で新年のお祝い。やはり手巻き寿司だった。同じくのりに興味を示し、さらにイクラを不思議そうにみていた。	イクラを不思議そうに見ていた。今回もはーちゃんにしてみれば「こいつらきれいなビーズを食べてる」と感じたのだろう。1粒渡すと手でコロコロと遊んだあと口に付けて遊んでいた。次の瞬間口の周りでパチンとつぶれ、苦虫を噛み潰したような顔をしていた(*_*)	70点
2000/01/04	はーちゃん長風呂大好き。今日も絶好調。	イチゴをつぶしたジュース。はーちゃんは最近スッパイ味がお好みの様子。	指で口の中に入れてやると、ペロペロとして嫌がる雰囲気が無い、でも5回程度ひつこくやると、はーちゃんにパンチされた。家庭内暴力です。	60点
2000/01/06	お疲れモード突入。 今日から幼稚園の3学期、でもお休みした。	和風スープをスプーンで強引に口に入れる。	暴れまくって、全く口に入らなかった。 今日から少しスパルタ特訓しよう。	50点
2000/01/08	調子下り坂、でも良く遊んでいる。	リンゴをすりつぶしたペーストを指で口の中に入れる	あまり嫌がらなかった。口に入ると指で摘みだしてティッシュで拭けと訴える。	60点
2000/01/09	調子イマイチ	イチゴをすりつぶしたペーストをスプーンで	かなりスパルタ気味に、暴れるはーちゃんを2人がかりで押さえ込んで口の中に入れた。でもほとんど飲みこまないで吐き出した。終わった後かなり長時間泣きながら怒った。かわいそうだけど、これもはーちゃんの為	80点
2000/01/11	幼稚園へ通園再開、かなり嬉しかった様で、元気にしている。	イチゴをすりつぶしたペーストをスプーンで	同上。	80点 ちと甘いか
2000/01/12	幼稚園で39°の熱を出して、途中で帰ってきた。	スパゲティー	今日は初のスパゲティー口の周りに付いたトマトソースをペロペロ。トマト味はなかなか美味	70点
2000/01/18	はーちゃんが初めて歩いた日	クリームシチュー	全く口を開けない。スプーンで押し込もうと力を入れても、全く口を開かない。	50点
2000/01/25	歩き始めて疲れたのか元気がない	ヨーグルト	指で口の周りに付けると同時に鏡を見せてやると口の入り口についたヨーグルトをペロペロなめて口の中に入れた	50点
2000/01/30	毎日歩行訓練頑張ってる	イチゴペースト	指で口の周りにつける。 嫌がって泣き暴れる。 全く進歩なし。	50点
2000/02/01	歩く練習大好き。毎日家族総出（と言っても4人）で練習中。でも食べる練習は大嫌い。	市販の桃のペースト	押さえつけてスプーンで口に入れるが、すごく怒る。全く食べない。こんな練習の仕方で良いのかと不安な思いもある。でも気長にやるしかないかなぁ。	50点
2000/02/07	歩く練習ばかりで摂食訓練さぼり中	-	-	-
2000/02/09	今日はーちゃんの摂食通院で、滋賀県小児医療センターまで行って来た。 先生はアイスクリームで、はーちゃんの様子を確かめていた。 先生は「前よりは進歩している。でも強引に入れるのはやめた方が良い。 辛抱強く毎日20分程度、指でやるように」と指導して頂いた。
2000/02/14	ちょっと睡眠不足。ちょっとゆっくり練習しなおして見よう	グレープジュース	指で5分程度、あまり怒らない。	60点
2000/02/15	今日も睡眠不足。夜中に起き出して、布団の上で遊びまわるので、何度も起こされた。こっちが睡眠不足だ。	グレープジュース	指で20分程度、遊ばせながらやったので全く怒らない。ティッシュを片手に持って自分で口を拭いていた。味見をする程度で、口の中にはほとんど入っていない。あいかわらずパソコンが大好きで、今も膝の上に乗って見ている。（キーボード全く見えない）	65点
いろいろと事件があり長らく更新してないなぁ
2000/02/22	調子絶好調！元気で遊んでいる。昼寝が長いので、夜中の3時などに、起こされる。	ヨーグルト	指に付けてやると今日はかなり入った。ティッシュで自分の口の周りについたのをササッと拭く目にも止まらないハヤワザは大したもんだ！5点サービス！	70点
2000/02/25	ちょっとパワーダウン、家でもおとなしい。	ヨーグルト	指で5分、すぐに怒りだして、進まない。	60点
2000/02/28	機嫌が悪くいつもグズグズ言っている	幼稚園では先生がスプーンを近付けると自分で口を開いたらしい。	う〜ん。本当ならすごくうれしいが・・・ 多分アクビでもしていたのだろう？ でも本当であってほしい。	70点
2000/02/29	昼まで起きれずに寝ていたらしい パワーダウン	ヨーグルト	全く頑張る様子なし、嫌がって泣く。 無理せずやめておいた。	50点
2000/03/01	38.2℃発熱。元気なし。
2000/03/05	ちょっと元気になった	フルーツジュース	風呂上りにジュースを口に入れるが、すぐに怒り出す。全く進歩なし	50点
2000/03/08	滋賀県守山の小児保健医療センターにて定期訓練	フルーツジュース	先生がまず、スプーンでやると、すぐに怒り出してだめ。次に注射器で口の中に注入するとプーと吐き出すが怒らずに、10回程度練習できた。少しずつ進歩があり、注射器で毎日幼稚園で10回、家で10回の練習メニューを組んでもらった。	75点
2000/03/09	元気で歩き回っている	ぶどうジュース	注射器で10回程度口中に注入。 すぐに吹き出すがあまり嫌がらない。 「これならいける」感じ。	80点
2000/03/10	機嫌良く幼稚園に行っている	ぶどうジュース	注射器で5回程度口中に注入。 今日は怒り出すのが早かった。 明日は6回目標	70点
2000/03/11	調子良好、元気で遊ぶ	ぶどうジュース	ゆうたに手伝ってもらって訓練。 ゆうたが口に注入。今日は6回入った。 その後怒り出して中断。明日は7回目標	70点
2000/03/12	昼寝タップリ2時間	ぶどうジュース	10回程度できた。 ほとんど怒らない。 かなりなれたようだ	75点
九州に里帰り
2000/03/28	元気に歩いている	オレンジシュース	注射器で5回、かなり暴れる事が少なくなった。	65点
2000/03/29	足で進む子供用の車に喜んで乗って遊ぶ。かなりスピード狂で見ていて怖い。2回ほど転んで地面に顔から突っ込んで泣いていた	オレンジジュース	注射器で7回、かなり進歩あり	70点
2000/03/30	風呂でのぼせたのか、上がったあとふらふら千鳥足。	幼児用離乳食スープとおかゆ	白い樹脂スプーンで。おかゆの方が好きな様子。	70点
2000/03/31	今日は5才の誕生日。	おかゆとスープ	スプーンと注射器で口に入れる。 5回程度で怒りだした。 でもやめるとすぐに機嫌良く遊び出す。	70点
2000/04/02	大きな声を出すようになってきた。	おかゆ、みそしる、小芋、豆腐	注射器で口に入れる。豆腐はかなり怒った。ツブツブ感が嫌だった様子。	65点
2000/04/03	お風呂で湯船の蓋を立てて並べ自分の部屋を作って喜んでいた。	オレンジジュース	注射器で口に入れる。3回目で怒り出す。4回が限界	60点
2000/04/05	滋賀県守山の小児保健医療センターにて定期訓練	伊藤園の野菜ジュース	先生がスプーンで20回程度口に入れたが全く怒らない。手で払い除けようともしない。されるがまま。終わってもご機嫌。今日は初の100点をあげよう。	100点
2000/04/06	幼稚園の新学期初日。よろこんで行った様子。	ぶどうジュース	スプーンで8回、機嫌が悪かったのか少し怒った。	80点
2000/04/07	最近は、ずっと元気	たまご入り味噌汁	スプーンで5回、少し怒るが泣くまではいかない。	75点
2000/04/08	太陽ヶ丘で元気に遊ぶ。	コーンスープ	スプーンで3回、ほとんど怒らないでガマンしている。	75点
2000/04/11	幼稚園から帰ってきて、咳き込むことが多い。	ぶどうジュース	スプーンで2回、ガマンできず大泣き。	55点
2000/04/14	元気で幼稚園で遊んでいるらしい。三輪車に乗って喜んでいるそうだ	ケーキのクリーム	口に付けるとぺろぺろとしていた。ケーキはいつもそんなに嫌がらないんだ。	60点
2000/04/15	一日中雨、昼から買い物に出かけた。おもちゃ屋が好きで、次々と触り喜んでいる。なにも買ってもらえずも・・・	ぶどうジュース	かなり怒る。また振り出しに戻った感じ。スゴロクやってんじゃないんだから頑張れよ・・・	55点
2000/04/16	アンパンマンのおもちゃに乗って廊下を猛スピードで走る。最近は上手になって前みたいに派手に転ばない。	ミックスジュース	始めは自分でも頑張ろうという気持ちがあるのかおとなしい。でもスプーンが口に付くともうガマンの限界。力の限り怒り出す。でもなんとか5回はやった。	60点
2000/04/20	お風呂で水鉄砲。上がってハンモックごっこ。遊びつかれたのかすぐに寝た。	イチゴペースト	イチゴをスプーンで潰して口の中に入れる。6回ほど繰りかえせた。あまり怒らない。今日は少し進歩があり、怒りながらも自分で口を開けていた。気のせいかな？	70点
2000/05/01	滋賀県守山の小児保健医療センターにて定期訓練	伊藤園の野菜ジュース	スプーンで20回程度口に入れた。今日は機嫌が悪いのか、嫌がった。3歩進んで2歩下がる。これがはーちゃんのペース	65点
2000/05/09	元気で遊んだ。	甘いお茶	遊ばせながらスプーンで6回ほど入れた。あまり嫌がらずすなおな感じ。	70点
2000/05/10	今日も元気で膝の上	ぶどうジュース	10回ほど練習できた。なかなか口を開けないのでうまく入らない。いつもより嫌がらない。	75点
2000/05/21	先日急な発熱あり。40℃近くまで・・・。かなり心配したが1日中ぐっすり寝て、治った。 以前なら確実に肺炎→入院のパターンだが、最近は体力も付いてきたな。 忙しさのあまり、なかなか摂食訓練記録の更新ができなくて反省中。
2000/05/24	幼稚園で自分でスプーンを口に付けているとの事	ぶどうジュース	自分の手でスプーンを握らせて口に近付けると、自分の口をスプーンに当ててくる。誉めながら何回か繰り返す。	75点
2000/05/25	同じく、口を付ける。	ぶどうジュース	状況変わらず。誉めてもらえるのが嬉しいらしく数回繰り返す。でもすぐにあきてそう長くは続かない。	75点
2000/05/26	馬の様に背中に乗せて遊んでやるとうれしそうに喜ぶ。	ぶどうシュース	食べ物を口に付けるのには抵抗が無くなった様子。口の中に入れるのはまだまだ抵抗があるようだ。	75点
2000/06/25	鼻のあたまに汗疹3つ	メロンジュース	自分の指に付けさせると自分で口に付ける。スプーンにすくって口に近付けると自分から口を付けにくる。	75点
2000/07/01	汗かきのためムシムシしている	メロンジュース	指に付けてやると自分で口の周りにもって行く。5回程度であきた。	75点
2000/07/02	お風呂で石鹸で遊ぶ	氷水	熱いのでお皿に氷水を入れてやった。自分で指を入れて口に持って行く。	80点
2000/07/03	熱さに負けず元気に遊ぶ	味噌汁	茶碗に入れてやると、自分で指に付けて口に持って行く。何度も繰り返す。誉めてやるとうれしそうに何度も繰り返す。	80点
2000/07/07	元気だ。パソコンを使い出すと即座に膝の上に乗ってくる（今も）。キーが非常に打ち辛い。人や周辺を良く観察している。	氷水	自分の手に付けて口に運ぶ事は完全に抵抗も無くなった。動作が定着できたようだ。ワンステップ進歩した。たまに口を開けて舌に付けている。	80点
2000/07/09	毎日ご機嫌	飲むヨーグルト	同じく指に付けて口に入れる。スプーンでも抵抗が無くなってきた	80点
2000/09/01	滋賀県守山の小児保健医療センターにて定期訓練	ヤクルト	先生がスプーンで口に入れる。初めは嫌がっていたがすぐになれる。その後注射器で口に注入する訓練になり、かなり口に入った。さらに注射器の先端にチューブを付けて口に入れるがこれは嫌がって失敗。もう一度チューブを外して注射器のみで訓練。口の中央に入れるとうまく吐き出すが、口の端に注入すると吐出しにくいのか口からこぼれる量は少ない。	80点
2000/10/25	最近はず〜っと元気。 毎日楽しそうに幼稚園に通っている	リンゴジュース	自分でスプーンを手に持って、ジュースをすくって口に持っていくまでできた。	99点

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