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にっき

２００１．８．３１　Ｆｒｉ　 平と大、夏休み最後の日。 昨日でなんとか平の宿題が片付いたので、まっちゃんをバスに乗せた後、平と大と３人で映画を観に行ってきた。ポケモンだよ〜、私は『千と千尋・・・』が観たかったけど、平と大はもう観ちゃってるからしょうがない。私はアニメは好きだから、ポケモンでも楽しめたけどね。セレビィ可愛かったし。 夜まっちゃんとお風呂のとき。シャワーを壁に掛けてお湯を出しっぱなしにしてた。まっちゃんはシャワーの向こうにある石鹸を取ろうとしてシャワーの下をくぐるけど、シャワーがかかって「え〜ん(>_<)」となる。何回繰り返しても、シャワーがかかって「え〜ん(>_<)」　当たり前だ。シャワーを全然避けてないんだもん。シャワーの下を通るとシャワーがかかってしまう・・・ってのが解らないのかな。解らないんだろうなー。同じくお風呂では、石鹸のついた手で目をこすってしまう。これも何回も言ってるけど解らないらしい。　 うーん、学習しようぜ、まっちゃん！

２００１．８．３０　Ｔｈｕ　 ま〜ったく、平ののんびりかげんには頭が痛い。まっちゃんの入院から帰ってきてから、私がケツをたたいてやらせた自由研究。かなり手を貸してやったにもかかわらず、最後の仕上げに今日一日を費やしてしまった！ 今日はとーさんが休みだったので、ほんとなら『ちょっとお出かけ・・・』とも思っていた。 ほんとに、残りは最後の仕上げだけだったのだ。 はじめは、「じゃぁ、午前中でやっちゃって、お昼は外食にしよう！」と言っていた。（昨日で全部終わっていれば、朝から出かけるつもりだった）　しかし全然終わらない。「じゃぁ、２時半までに終わらせて、買い物に行こう。」しかし全然終わらない。文章は決まっていて、それを書き写すだけなのに！　結局終わったのは、夜の７時半だった。 平は、途中でぼーっとしている時間が多い。いつも、何をやってもそう。途中で何回ハッパをかけても、すぐぼーっとしたり、手イタズラをしたり、まわりに目がいってしまったり・・・・　とにかく集中力が無い。 はぁ〜〜〜〜〜っ・・・

２００１．８．２９　Ｗｅｄ　 鍼再開。３６回目。 私の生活ペースはなかなか戻らない。まっちゃんも、こんなこと感じてるのかな〜？ 結局、来月に実家に戻ることになった。まっちゃんにテレビを見せないことから始まったアパート生活だけど、すでに少し前からテレビを見せている。（と言っても、うちにはテレビがないので、おじーちゃんちに行った時に少し見たりという 程度だけど・・・）１年近くテレビを見せないで生活してきたけど、期待していた“言葉”としての効果は表れなかった。効果が出るならば、もっと早く出ていたはずで、結局、まっちゃんには当てはまらなかったということだと思う。 じゃぁ この１年は無駄だった？って言ったら、そんなことはない。 効果が出る出ないは、やってみなければ解らなかった事だし、テレビが無かったからこそ持てた時間もあった。私はもともと仕事をしていたので、子供と一緒に食事がとれる時ぐらいは、テレビをつけないでいろいろな話をするのがいいと思ってた。 それが実家に戻ると・・・・ちょっと不安かな。

２００１．８．２８　Ｔｕｅ　 まっちゃんは早速療育園に元気に登園。昨日退院してその足で園に挨拶にいっていたしね。 私はといえば、入院生活の後遺症・・・？　 食事をつくる気が起きない〜っ！　 面倒になっちゃった〜　だって１１日間、何もしてなかったんだもん。 もともと好きじゃないし。 あ〜、その点は楽チンだったよなー、入院生活。

２００１．８．２７　Ｍｏｎ　 やっと帰ってきた〜　ただいま。 11日間も入院してた。間に土日が2回も入ってたからね。 でも、なかなか居心地のよい11日間で・・・・もうちょっと居ても良かったかな？　 なんて。居心地が良かったのは、まず、付き添のママたちとたくさんお話しが出来たこと。 そこは専門病院、同じ悩みを持っている人はたくさんいた。発達のこと、発作のこと、薬のこと、いろいろな話をしてきた。 よそのママたちにまっちゃんもいっぱい遊んでもらった。 ママたちだけじゃない。小児病棟だと思って入院したそこは、なんと半数が成人患者だった。 おにーちゃんも、おねーちゃんも、おじちゃんも、おばちゃんもいて、 まっちゃんはみんなに遊んでもらった。 その分私が楽してたってことかな？ その入院患者で驚いたのは、ま〜ほんとに、日本全国から集まっていたこと。 沖縄はいなかったけど、北海道から九州までいたよ。 薬の調整（発作の抑制）が目的の人がほとんどだったみたい。 入院は最低３ヵ月だって言ってた。 だから私が、県内から来ててしかも１週間の検査入院だ、って言ったらみんな驚いてた。 長い人は半年以上いるって言ってたなー。 入院してて病状が良くなればいいんだけど、９ヶ月いて、あんまり良くならないまま帰っていった人もいたって聞いた。 結局難しい病気なのかなー？ そうそう、検査結果。 まず脳波。やっぱりまっちゃんは、てんかん波は出ないらしい。 もちろん発作の最中には出ているのだろうけど・・・　 じゃぁ、脳波は正常かって言ったらやっぱり正常ではなくって、 まっちゃんの脳波は、普通の３才児の脳波より遅い（？）らしい。発達が未熟だからかもしれないって、 先生は言っていた。 それからＭＲＩ。 以前に市立病院で撮ったときは正常と言われていたけど、今度は違った。 先生は「気になる部分」って言っていた。 私はそういう画像のことはよく解らないんだけど、 見せてもらったものには、（頭を真上から見たような断面図）中央のやや後ろよりに小さく（？）白く写っている部分が左右対称といった感じで、あった。 通常は見られないものだと言う。 それは赤ちゃんの時、或いは胎児の時に何かあった跡かもしれないけど、 過去のことだからはっきり原因は解らないって先生は言っていた。 そしてその部分が、発作の震源地であったり、発達遅滞に関係している可能性もあるけど、 断定は出来ないって。 １０月に予約してきた脳磁図検査に賭けるしかないかなー・・・　 原因が解らないままいるのも嫌だもん。 保険きかないんだよねー、 脳磁図検査って。

２００１．８．１６　Ｔｈｕ　 夜になってやっと入院の支度を始めたんだけど、もう嫌になっちゃってこっちに来ちゃった〜。 めんどくさ〜い。 寝る前にすればいいさね♪ だけど、一週間もパソ触れないなんてつまんな〜い！　 病院に持ち込んだらダメかしら・・・？（マジ） 明日は８時半頃には家を出るつもりなんだけど・・・ 間に合うかな〜自信ないよ。（早く支度しろって！） 海水浴と、発熱と、針灸院のお盆休みが重なって、ちょっと間があいてしまった鍼治療に行ってきた。 明日からまた暫く行けなくなるからね。 ３５回目。 今日はとーさんが、大も一緒に連れて行ってくれた。大はまだ新幹線もタダだからね。

２００１．８．１５　Ｗｅｄ　 平も大も復活した。 今日は入院の支度をしなきゃなー、なんて思ってたんだけど、 やっぱり何もやらなかったー！　 ギリギリにならないと出来ないんだよね。 明日、明日。 入院したことのない病院だからなー、 どんなものだかちょっと不安。

２００１．８．１４　Ｔｕｅ　 検査入院でベッドの空き待ちのＳ病院から電話がきた。 １９日の金曜日から入院できることになった。 入院ったってＭＲＩと発達検査をするだけだから（たぶん）、せいぜい一週間くらいでしょう。 ほんとは療育園の夏休み中に済ませたかったんだけど、 やっばり　「夏休み中に検査を」って子供が多いらしい。 ま、しょうがないよね。 何日か療育園をお休みすることになっちゃうなー。 平の熱はやっばり３９℃まであがった。座薬で落ち着いて今は元気。

２００１．８．１３　Ｍｏｎ　 大に続いて、平までが発熱！　 夕方、大の様子を見におじーちゃんちまで行ってて、うちに帰ってきたら急に「頭が痛い」とか言い出して。 今夜は３７℃ちょっとだったけど、明日きっと出るんだろうなー。 そっかー、まっちゃん、大、平と、ちっちゃい順に来たか〜。 明日とーさんが休みだから、ほんとは、プールにでも・・・って思ってたんだけどなー。 でもこれだけ連続でくれば、諦めもつくよ。

２００１．８．１２　Ｓｕｎ　 寝ているまっちゃんが何回も咳をしている。 あー、昨日やっぱり病院に連れて行っておけばよかったかなー・・・　 ちょっと心配。 明日あたり、病院もお盆休みだったら・・・　 市販の薬が飲めればいいんだけどねー。 そうそう、さっきおばーちゃんから電話があって、 大が熱出してるって。３９．１℃！　 やれやれ・・・　ほんの数時間前まで元気にこっちで遊んでたのになぁ。 今日は久しぶりに実家（私の）に行ってきたよ。

２００１．８．１１　Ｓａｔ　 まっちゃんの熱は３７．２℃。 針灸院はキャンセルしたけど、内科は行かなくてもいいかな〜って、行くのはやめた。 まっちゃんもちょっと元気がないような感じだったのと、私がダルかったのもあって、外には出ずに終わってしまった１日。 大は海から帰ってきてから、おじーちゃんちに居っぱなしだけど、 平がいたので「勉強をするか、それが嫌だったら、まっちゃんと遊んであげなさいっ！」と言ったら、 どちらも嫌だとブツブツ言ってたけど 結局、自分の好きなおもちゃでまっちゃんの相手を始めた。 よっぽど勉強はしたくないらしい。 まっちゃんは、お昼寝後に２回もお漏らししてしまった。 寝ぼけてたのかなー？

２００１．８．１０　Ｆｒｉ　 まっちゃんの熱は３７.７℃。 やっぱり風邪か・・・　 明日の鍼はキャンセルかな・・・？ 針灸院もこのあとお盆休みに入るから、行っておきたいところだけど・・・　 タイミングが悪かった。 明日は内科だなー。

２００１．８．９　Ｔｈｕ　 ただいま〜、弓ヶ浜から帰ってきたよ。 お天気は初日と２日目は曇りだったけど、 ３日目になってやっと夏らしい天気になった。 子供たちは冷たい水も波もお構いなく、大喜び。 まっちゃんも波打ち際をキャッキャッ走り回ってた。 おなかポンポコリンのまっちゃんは、旅館の浴衣を着るとすっかり“バカボン”！　 ３日間「バカボンちゃん♪」って呼んでたよ。 ただひとつショックだったのは、３日目の午後、まっちゃんの発作が起きてしまったこと・・・　 ５ヵ月間無かったのに・・・ 薬も増えてるし鍼もやってるし、 絶対良くなってるんだって信じてた矢先のこと。 すごくショックだった。 発作は結局30分以上続いて、 途中で救急車を呼んでもらった。 ライフセーバーの人が様子を見に来てくれていて手配をしてくれた。 浜のすぐ前に交番があるのでお巡りさんにも報告したりしていた。 救急車で、すぐ近くにある大きな病院に行った。 先生も看護婦さんたちもとても感じがよく、すごく嬉しかった。 血液検査もしてくれて、丁寧に説明してくれたし、 まっちゃんの主治医あてに何か書いてくれた。 ・・・何かって、たぶん状態とか検査結果だと思うんだけど・・・（いーかげん） ２時間半ぐらい病院にいたかな・・・　 点滴をうけて帰ってきたけど、 病院を出たあとも２回ぐらい吐いた。 浜に戻って、ライフセーバーの人にお礼を言ってから帰ってきた。 ひとつ心残りといえば、最後に温泉に入れなかったことかな。 ま、しょうがないかー。

２００１．８．６　Ｍｏｎ　 ９時からＳＴ。 まっちゃんはやっぱり、あくびパカパカに指しゃぶり・・・　 どうしてかなー、前はこれほどでもなかったんだけど・・・　 お疲れ・・・？　 でも、最後にやった型はめは、とっても上手にやっていた。 今までで一番スムーズに出来いてたと思う。 驚いてしまった。 型はめと言っても、木製で図柄が描いてある１ピースのもの。 それを８個（６個だったかな？）並べ、 先生から渡されたものをはめていく。 これは今までもやっていたんだけど、 今までは、全然違う図柄のところに置くのが当たり前だった。 だけど今日は、ほぼハズさずに出来たのだ！　これにはびっくりっ！ 明日から２泊３日で弓が浜だよ〜♪　 でも天気がよくないみたい。 雨が降らなければいいんだけどなー。 台風も発生してるから、波も高いみたい。 波は怖いから気をつけなきゃ。 鍼は３４回目。 それから、大の耳鼻科通いが、今日で終わりになった。 よかった！　 これで病院通いが、一箇所減ったよ！

２００１．８．５　Ｓｕｎ　 昨日から、まっこの夏休みが始まってしまった・・・　 （正しくは『夏期家庭療育期間』と言うらしい）　　　　　　　 あぁ・・・また、まっちゃんのイタズラに悩む毎日が・・・ 今度は私が、ちょっとヤケドをしてしまった。 ほんのちょっとなんだけどね。 まっこの一件で、応急処置は心得てたし、救急道具も揃っていたので助かった！(^^ゞ　 面積にしたらまっこの四分の一にも満たないくらいなのに、 しばーらくヒリヒリ痛かった。 まっこは痛くなかったの？　 やっぱり、痛みの神経も少し弱いんだろうか・・・・・

２００１．８．４　Ｓａｔ　 ふと気がつけば、まっちゃん３才６か月・・・　え〜っ？マジっすか〜？ひとことも発することなく？？ 早いな〜・・・　このまま４才を迎えたらどうしよう・・・(-_-;) ３３回目の鍼。いく途中、手をつないで歩こうと言っても、やっぱり嫌がる。しゃがんで、まっちゃんの顔を見てゆっくり 話し掛けても解ってくれない。手をつないで歩こうとすれば、歩道に座り込んでしまう。これが地元だったら、「じゃぁ かーさん、いっちゃうからねっ！」と少し離れて様子を見るところだけど、銀座ではちょっと出来ない。 結局抱っこ。ハァ・・・・

２００１．８．３　Ｆｒｉ　 とーさんが休みだったので、 まっちゃんを園バスに乗せたあと、平と大を連れてプールに行ってきた。 とーさんは今年初めてのプール。 私はプールサイドでお昼寝タイム〜♪ まっちゃんは、いよいよ明日から１６日間の夏休み！

２００１．８．２　Thu 　 友達親子２組と、水族館に行ってきた。 まっちゃんを園を休ませて連れて行くかどうか迷ったけど、 迎えの時間に間に合わなくても困るので、 結局休ませて連れて行った。 ずっと抱っこでは重たいし、歩かせようとすればサーっと走ってっちゃうし・・・・ 私の友人２人も気にしていてくれたけど、１度は迷子になりかけた。 友人が見つけて連れてきてくれたけど、 まっちゃんは友人の顔に気がつくと「にやり」と笑ったって！ 「してやったり！」って感じ？　 園や家の中で追いかけっこするのと同じ感覚でやってるんだよね。 よその子がアイス食べてるのを見つけると、一生懸命　『ちょうだい』のポーズしてるし・・・　 自分はもう食べ終わった後だったんだけどね。 でも、欲しい時には、『ちょうだい』　のポーズ、ってのが確実に身に付いたってことかな？ 夜はもう一つのイベントがあった。 平の小学校で行われた『学校のかいだん』。 ＰＴＡと子供会が主催のちょっとした肝試しのようなもの。 受付を済ませ、校舎内の決められたコースを回り、5個のスタンプを押してくる。 今回が初めて・・・だと思うけど・・　 とにかくその案内がきた時から、私ととーさんは盛り上がっていて、 平は少しビビっていた。 とーさんが仕事から帰ってくるのを待って、５人で出かけた。 なかなか楽しかったよ。 子供たちはメチャクチャ怖がってた。 平なんて私の腕にしがみついて、下をむきっぱなし。 大はギャ〜ギャ〜騒ぐし。 ＰＴＡもなかなか面白いことを考えてくれるなー、と思った。 そうそう、 コース中の音楽室の案内人に、まっちゃんの療育園の先生がいたことには驚いた。 ＰＴＡの役員やってるんだね。

２００１．８．１　Ｗｅｄ　 ９時からＳＴだった。 今日もまっちゃん、イマイチ乗り気じゃなかったというか・・・　 あくびはするし、指しゃぶりは始めるし・・・　 ここ何回か、そんな感じが続いていたので、 先生に申し訳ないなー・・・　 時間を変えましょうとか言われたらどうしよう・・・　なんて心配していた。 ところが、時間の最後に、とても嬉しいことを先生が言ってくれた。 私は、まっちゃんのこの先の進路をちょっと迷っていた。 保育園に移るか、このまま療育園に残るか・・・　 担任の先生は加配指定保育園への入園を薦めてくれていた。 もちろんそれも私が望んでいること。 だけどいろいろ考えてしまう。 どっちが、まっちゃんにとっていいんだろう・・・・　 どっちの方がまっちゃんは伸びていくだろう・・・？　 健常児の中ですごしいろいろな刺激を受けること・・・ これは療育園では望めない。 しかし療育面で考えたら、やはり専門の先生が大勢いる療育園・・・。 欲張りな私はどちらかをなんて選べない。 そしてＳＴの先生も、加配指定保育園を薦めてくれた。 薦めてくれる理由も、いろいろ言ってくれた。 みんな私を勇気付けてくれることばかりだった。 一番嬉しかったのは、 「４月のまっちゃんだったら薦められなかったけど、今のまっちゃんだったら薦められる」 と言ってくれたこと。 そう、４月からの四ヶ月で、まっちゃんが成長していることは確か。 ４月からＳＴを始めて、５月末から鍼を始めて・・・・　 もちろんいままでの積み重ねもあって、 今少し伸びてきているのかもしれない。 ・・・言葉は出ないんだけどね　(^^ゞ 加配指定園への入園を念頭に・・・・　がんばろうと思った。 鍼、３２回目。