再び診察の日。前回の検査結果があがってくるが、あいかわらず何かがいつもひっかかっている。これだけ毎回どれか異常値が出ているともう何がひっかかったのかいちいち気にするのも面倒になってくる。
大して状態が悪化していないので、どうせ大した数値は出ないだろうと思いきや、CRPが10倍になっていた。前回0.06(mg/dl)だったのが、今回0.69になっている。ちなみに正常上限値は0.2だ。
「んー、まー、これはちょうど他にも炎症起こしてたときだし、非特異的なものだしねー」
晴れて本物の病人かと思ったが、やはり人の体というのはそう簡単には悪くならないらしい。
「あの、顆粒球エラスターゼでしたっけ、研究費で落として調べてもらったやつ。あれ、どうでした?」
「・・・あ、そういえばそうだった」
担当医がカルテをめくる。60代の数字が見えた。その隣の欄の正常値を確認すると、しっかりと上回っている。
「何か正常上限値オーバーしてますね・・・。でもすぐにスウィート症候群とかいうことにはならないですよねー?」
「うーん、やっぱり好中球の活動が活発なんだねー」
「自己免疫系の疾患て、そう簡単に悪くなる病気じゃないですよねー」
「いや、悪くなるときは一気に悪くなるよ」
そんなこと初耳だ。
「何か薬いるー?それとも飲まないで大丈夫そう?」
「いえ、薬飲まないと体だるくやってられないんですよねー」
「何がいるー?」
患者が決めていいのだろうか。
「コルヒチンさあ、どうだった?あんまり効かない?」
「うーん、すぱっと楽にはならないですねー」
コルヒチンはあまり飲みたくないので(禁妊娠が継続されるなんてまっぴらだ)negativeなデータを出してみる。
「ま、もうちょっと続けよっか」
「どうするー?次いつ来るー?いつでもいいよー」
「じゃあとりあえず一ヶ月後に・・・」
「調子悪くなったら一週間くらい早めに来てもいいしさー」
投薬姿勢だけでなく診療方針にもへっぽこ具合が適用されたらしい。患者のへっぽこ度が上昇して薬もテキトーに飲むようになってしまったのが見抜かれているのであろうか。
現在の服薬回数 のべ6回/day
NSAID、D2-blocker コルヒチンは勝手に飲まず
某月某日
手首に痛みを感じる。しっかり対称性だ。足首の具合も悪い。もともと足首は悪くしていて冬場は苦手なのだが、例年のような痛みがとれたような痛さではなく、油の切れた機会を無理矢理動かしているような感じだ。医学的にはこわばっていると言うらしい。
これで痛みやこわばりを感じる関節は計8ヶ所だ。
某月某日
また膿ホウができる。面倒なので放っておいたら今回は少し腫れてしまった。また切開されるのはまっぴらごめんなので消エタで消毒する。試しにちょっと絞ってみると、どろんと膿が出てきた。やはり放っておいたのはまずかったらしい。抗菌薬を塗布して処置する。
リウマチの担当医には、次回膿んだら皮膚科へ回すという主旨のことを言われていたのだが、とても次の診察日まで持ちそうにないので自分で処置してしまった。不良患者だなあ。
某月某日
膿ホウのあたりが少し痛むが、膿んでいる様子はなさそうだ。とりあえず放置しておく。抗生剤を飲もうかと思うが、風邪を引いたときのことを考えると飲めない。自分の免疫系を信じよう。
某月某日
最近生活時間帯がシフトしている。夜1時就寝、翌日午前12時まで寝て、昼食を摂取後午後3時頃から6時頃までお昼寝、夕食を摂って午後9時に就寝、翌朝午前4時起床などというむちゃくちゃな睡眠だ。そうかと思うと、完徹して午前6時に就寝、午前9時と12時に一度目を覚まし、午後2時頃起床、午後8時に就寝とか、午後12時就寝、午前5時起床、午前7時から再度就寝、午前11時に起床、午後2時から昼寝とか、なにかが壊れているとしか思えない睡眠の取り方である。
閑話休題。Visual Basicで書いたプログラムが走らず、やさぐれついでにネットをうろうろしていたら東京都の難病医療費助成制度を発見する。以前リ・アの担当医が言っていたのはこのことらしい。数年前まで東京都民だったのに、もう少し早く悪くなっていてくれればなあ。
試みにシェーグレン症候群の認定基準をチェックすると、乾燥性角結膜炎の診断基準を発見する。眼科にまわされたときやっていたのはこういう試験だったのかと、今更ながら納得する。
現在の投薬回数 のべ4回くらい/day
NSAID、D2-blocker 生活時間帯がずれまくっているので「1日3回」を守れていない可能性が高い。
某月某日
また膿ホウができたようだ。前回のはいつの間にか治ったようだが、場所をかえて再発したらしい。
今度は今までと違って皮膚の下にしこりのようなものができてしまった。多少の痛みはあるが、皮膚表面にまで膿が出てこないのでどうしようもない。
よってそのまま放置する。
切開するようになったとすれば仕方ないか。