ある秋の晴れた日曜日の午後、３７週と２日で、ゆうきちゃんは元気に泣きながら２７４８ｇで誕生しました。次の日の朝、医師からダウン症の可能性があることを直接告げられ、約３週間後に診断されました。合併症に心臓疾患（心房と心室の中隔欠損、心臓の部屋を分ける壁に穴が３つも空いていました）があり、このままでは肺にも負担がかかり肺高血圧になってしまうため（そうなると肺の血管が元に戻らず後々になって問題が起こる）、早急に手術が必要でした。３ヶ月の時に入院、３ヶ月半で心臓のカテーテル検査、４ヶ月の時に手術、５ヶ月目に退院・・・。今思えば、このころ母はなんだかボーッとした感じでした。この子は生きていけるのかな・・・って。でもなんだかたくましいゆうきちゃんは手術から１週間後に初の寝返りをして（抜糸もまだだった・・・）、５ヶ月で頚がすわりました。しかも、入院中のミルク制限（体重や水分管理のため）に耐えきれず、大声で泣いては看護婦さんたちを困らせていました・・・。

　風邪→肺炎になると色々影響が出ると言われ、退院後は必要な買い物か通院以外はほとんど外に出ませんでした。でもずっとこのままではいけないと思い、１１ヶ月目くらいから、市内にある障害児の母子通園施設に通うことにしました。このころにお座りができるようになり、園に行き始めてからは早期療育としての理学療法、作業療法、言語療法が始まりました。それ以前から尼崎にある塚口病院にダウン症の子を対象にした体操教室にも通っていたので、それと平行して訓練を受けていました。ゆうきは園が大好きで（特に手遊び、歌の時間などが楽しそう）どんどん色んなことを覚えていきました。このころになってようやく少し先のことを考えるようになりました・・・・・その結果、１歳半になる４月から保育所に行くことに決めました。早いかな・・・って迷ったんですが、子供同士からの刺激でもっとのびるかも！と考え、決めました。

　かきぐみさんだった５月頃に歩き始め、理学療法は終了。　また同じくらいの時期に単語が出始めました（まんま・・・くらいですが）。心臓の方はずっと３ヶ月に１回の割合で通院してました。母も念願の仕事復帰（パートですが以前と同じ仕事）。年が明けてからはちょっと遠いんですが（大阪市内）、主にダウン症の子を対象にした幼児教室があるのを知り週に一回、通い始めました。

　ももぐみさんになったゆうきは、夏くらいから簡単な２語文を喋り始めました。でも家ではうるさいくらい声を出すのに保育所ではおとなしい・・・という状態は相変わらず。トイレトレーニングの方も行ったり戻ったりで、なかなかすっきり取れませんでしたが、それでもなんとかパンツになりました。みんなと一緒にお遊戯したり、関わって遊ぶことが楽しいようで、保育所は大好きみたいです。心臓内科と心臓外科の方は通院が減り、半年に一回です。幼児教室、作業療法、言語療法と平行して通っていました。

　黄くみさんになった頃、新しい先生が熱心に自分の名前を教え込み、初めて先生の区別をし始めました（○○先生〜と呼び始めた）。持ち上がりの担任の先生は熱心な方で、指先の訓練に良いと思われることを積極的に遊びの中で取り入れてくれたり、簡単なルールのある遊び（ボードゲームなども含め）の中にもゆうきを交えてくれたりしてくれました。このころは市立病院の訓練は色々な理由があってお休みしていましたが（幼児教室には週１回通っていました）冬にはお姉ちゃんになったので、その前後はどうしても幼児教室に通うことが出来なくなり、春からまた市立病院の訓練に通うことになりました。心臓の方の経過は良く、年一回の検診を受けています。

　青組になったゆうきちゃん、体力的にもずいぶんタフになってきて、ジャングルジムのてっぺんまで登ったり、　結構距離のあるお散歩なども（途中、友達に励まされながらも）なかなかめげずに歩くようになりました。ただ、秋の視力検査で弱視がわかり、眼鏡をかけることになりました。本人も普段はかけたがらないのですが、やっぱりかけると動きも違ってるんで、今までの動作や反応の鈍さ、慎重さは目が見えにくかったせいもあったようです。心臓の方も順調で年１回の通院のときに、「来年の経過が良ければ２年に１回にしましょう」と言われました。

 

　この４月からは、年長さんになったゆうきちゃん。しばらくは週１回の市立病院の訓練と、（心臓の方の経過はよく）１年に１回の心臓内科の方の通院をしていく予定です。トイレの方はすっかり信用を得ています。最近のゆうきちゃん自身について書いてみます。

 

ゆうきちゃんって・・・

*普段はいつも機嫌がいいよ・・・しんどいときは不機嫌なのですぐわかります。

*歌が大好き！・・・よく踊りながら歌っています。レパートリーはかなり多い！！

*悲しいことがあると・・・すぐには泣かず涙をこらえて、への字口になります。（これがたまらなくかわいい☆）

*人が大好き！・・・はっきり言って誰にでも声を掛けたり近寄ったりします・・・アメリカン！？

*鼻が低いし、目も離れてるよ！・・・一応それがダウン症の特徴らしいです。骨格の発達と皮膚などの表面の発達の違いにより起こるそうです。

*手足や首が短かいし、背も小さい？・・・それも特徴だそうです。（パパに似てるだけ？(^_^)

*細かいことが苦手・・・指も短くて太めなせいもあり、不器用な感じがあります。

*お腹がポッコリ、ちょっと太め？・・・腹筋が弱いせいでお腹が出ています（ついでにでべそ）。

*歩き方がヘン？・・・もともと内反足もあって加えて足の筋肉が弱く、不安定な感じ　がまだあります。

*何を喋ってるかわかんない？・・・口腔が小さく、その割に舌が大きく厚いため、うまく発音が出来るようになるまで時間がかかります。でも、周りのみんなに何かを　伝えたい！という気持ちがあるようなので、いずれは上手になると思います。喋っている言葉数に比べて理解力はあります。

*いつも口が開いてるよ？・・・口の周りの筋肉の緊張が弱く、何かに集中すると口　が開いてしまうことが多いです（大人でもそういう人、いますが・・・）

*しまじろうが大好き！・・・しまじろうのとりこです。

 

・・・以前からもそうなんですが何事にも用心深く、やり始めるのに躊躇することが多いです。特に運動面で目立ってそういう場面が多くみられ、もっと自分に自信が持てるような経験が必要かなって思っています。

　２３組４６本あるヒトの染色体のうち、２１番目が１本多い状態をいいます。そのために様々な症状がおこります。また合併症もいろいろありますが、ゆうきちゃんの場合は心臓奇形（ダウン症の子二人に一人の割合）以外に今は特に問題はありません。筋力が弱く、運動能力の発達も遅れがちですが、知的な発達も遅れるとされています。

　偶発的に新生児の約１０００人に１人生まれるとされていますが、まれに遺伝性の場合があります。

 

　ゆうきちゃんが生まれた３週間ほどたって、染色体検査の結果がわかりました。それから１ヶ月検診を受け、そのあと染色体外来を受診しました。そこでダウン症についての詳しい説明を受けました。（私自身も医療に携わっていたのですが、ほとんど何も知りませんでした。知っていたのは試験に出題されるほんの端っこの部分のみです。）そのときに先生に言われた言葉でとても勇気づけられました。染色体異常の赤ちゃんはもともとはかなりの確率で流産しやすいものですが、母親の子宮で大事に守られ、赤ちゃんも頑張って一生懸命になって生まれてきた・・・。生まれる前にわからなかったのか？と聞かれたこともありますが、そうですね〜確かに知識的にはそういう検査があることは充分に知っていたし、万が一、受けてダウン症と分かったとしても多分、産んでいたでしょう。そう考えるとやっぱりゆうきは生まれるべくして生まれてきたんだなぁと思います。「この子を生んで良かったと思う日が一日でも多くありますように」とあるゆうきの誕生日にメッセージを頂いたのですが、う〜ん、考えたことがなかった。第一、生まなきゃ良かったと考えたことがない！ゆうきがダウン症じゃなかったらどんなんかなって思ったことはあるけれど、そしたら今のゆうきちゃんじゃなくなるのかぁ〜それは寂しいなぁ・・・って感じです。健常な子供さんの親御さんから見ると、かわいそうに〜大変だな〜って思ってるんでしょうかねぇ。まぁ、確かに悩むことは多いのかも知れないですが。

　それから、色んな出会いがあって、細かい作業が苦手なはずなのに和裁の専門学校に行ってる子がいたり、英語の知識を持った子がいたり（テレビでもたまに出演したりして有名な人です）、外国では俳優さんがいたり・・・結局は人間の可能性はどこまで広がるかわからないなぁと感心することも多いです。

　病気・・というよりもゆうきちゃん自身がこういう特徴があるんだよ！ってことをわかってもらえれば嬉しいです。周りのお友達と、良い関係が出来てお互いに良い刺激を受けられることが出来ればいいな・・・。