Vol 10

３．１９（日）ママ・管理人
２時間ごとの体交でかならず吸引。辛そう・・・・。
熱は３５〜３６℃台で安定していた。　このまま上がらなければいいけど・・・
AM１１：３０　体拭き。　PM１２：００　血圧　１２４/１０２
昼過ぎパパの会社の人が来てくれる。　PM１：５０　愛美が少し長めに目を開けていた。
PM３：００頃、父、母が来て、６：００ぐらいに帰った。今日は熱があまり無いのでよく目を開けてくれる。これからもこんな感じでがんばってほしい・・・
PM１０：４５　熱　３７．７℃熱があまり上がらないようにがんばれ！愛美。

３．２０（月、晴）管理人・ママ
AM９：３０に目が覚めた。(￣□￣*)！　昨夜、熱は落ち着いていた。
よく寝た。（管理人・・・・汗）　AM９：４５　愛美の熱も３６．４℃。調子よさそう。
AM１１：００　体拭き。　PM４：００　血圧　１４８/８２
パパ友達Yさんが来てくれた。PM７：００　パパと２人で帰った。
PM8:00　熱　３７．３℃　氷枕をしてもらう。熱が上がらなければいいが。
PM９：５０　弟がガールフレンドを連れて来た。駐車場代がかかるからと１０分で帰る。
割と小柄な子で可愛かった。　　PM１０：２０　熱　３７．５℃

３．２１（火、晴）ママ
明け方、血圧が高かったみたいでアダラート（血圧下げる薬）を入れた。
AM６：３０　血圧　１１９/６１　に下がった。　AM７：２０　採血、左ひじ失敗・・・左手の甲で成功。
痛そうだ。さすがに両目ばっちり目が開いて涙も溜まってる。涙を拭いてやると、また目を閉じてしまった。夕べの８時からおしっこが出ていない。心配。少ししておしっこが出ていた。よかった。
AM１０：５０　熱　３６．１℃　血圧　１３１/８０　脈拍　１０９
１０日までの請求が来ていなかったので６番窓口に聞きに行く。
小児特定疾患の重症ベットが適用されてるので個室料がないとの事だった。
お金がかからないのは嬉しいが、複雑な気分だった。
今日はよく目を開けてくれる。嬉しい。このまま前のように戻ってくれるのではないかと期待してしまう。　PM１：３０体拭き。友達のお母さんが１人で来てくれた。びっくりした。
PM２：３０　熱　３６．５℃　今だ検尿が出来ていない、というかタイミング悪く、おしっこ出た後でうまく行ってない。　PM３：４５　血圧　１４２/８２　血圧を測る前にW先生がエコーの機械を持ってきた。
腎臓も膀胱もキレイとのこと。　お腹の皮下出血みたいなのは血圧が高いせいかも・・って言ってました。PM６：００　暇だったので、愛美のシーツ替えをしていたらW先生がびっくりした顔で来ました。
（シーツ替えは、本来看護婦の仕事なので。）
PM７：００　パパが来た。一緒にご飯を食べ、PM９：００パパ帰宅。
パパの助言により愛美の髪をくくってみた。もっと可愛くなった。

３．２２（水、晴）ママ
夜中２０〜３０分おきに吸引してた。看護婦Yさんが、『多分、気管の管のバルーンの膨らみが足りなくて気持ち悪かったんだと思う。』と言っていた。確かにちゃんと膨らましてからは静かにしていた。
おかげでAM８：３０まで寝てしまった・・。（ママ）
AM１０：００　果汁鼻注。口の中に少しだけリンゴジュースを入れたらモグモグして味わっていました。けど飲み込めないので少ししてから吸引する。飲み込ませてあげたかったけど・・・
PM１２：３０　尿パックで尿検査成功！なんとか自力で便も出た。１２日ぶりの便でした。よかった。
PM１：００　熱　３７．０℃　体拭き、ママがしました。
PM２：００　看護婦さんのOさんが『今日で終りなんです。』と挨拶に来られた。
すごくいい看護婦さんで色々助けてもらって、力になってもらっていたので悲しい・・淋しい。ショックだ。W先生も、もうすぐ居なくなるし、３月は辛い別れの月なんだなと思った。
PM５：３５　熱　３６．７℃　６：００過ぎW先生回診。果汁調子よくいけたので、E１（注入食）行ってみよっか！との話。ヤッター！ステップアップだ。
この調子で行けるといいな。けど、息の仕方が昨日と違うので少し心配だ。とW先生と意見が合ってしまった。　・・・こんな意見は合わなくていいのにな・・・
PM８：３０　愛美、今日２度目の便。今日は目もよく開けていたし、いい子でした。

現在の投薬
点滴からは・・・
デカドロン（脳圧を下げる）１日２回・　ガスター（胃薬）１日２回・ジフルカン静注液（カビ）１日１回・
ダイヤモックス（尿を出す）１日２回
その他・・・
アダラート（血圧を下げる）・マイコスポール（カビ、ぬり薬）・チモプトール点眼薬（眼圧を下げる）１日２回・名前が分からない（痰を出しやすくする薬）１日３回（鼻注から）

３．２３（木、晴のち雨）ママ
AM８：００起床。（ママ）　夕べは痰が少しマシのようだった。何回かは吸引してもらってたみたいですけど。　吸引や体交すると、パチッと目を開けていたらしいです。（看護婦さんが言っていた。）
AM１０：１５　熱　３７．３℃　血圧�@１６４/１２７　�A１６７/１１８　高すぎ・・・アダラートを入れてもらう。昨日に引き続き息はしんどそう。
AM１１：１５　血圧　１１６/４７下がってる。午前中のE-１、痰がひどく中止。
PM１２：３０　洗髪、体拭き。１週間ぶりの洗髪。ベッドの上でするので大変だけど、さっぱりサラサラいい匂い。PM１：３０　熱　３６．２℃なのに顔が赤い。部屋の暖房も切ってるのに。？？？わからない。　PM２：００　幼稚園の担任の先生が来る。PM３：００に帰られる。
お昼はE-1をやめてリンゴジュース５０ｃｃにした。うまく行けた。
PM５：４５　熱　３６．３℃　鼻注リンゴジュース５０ｃｃ
PM７：２０　パパ、マクドナルド持ってやって来る。それからママ散歩に行かせてもらう。
PM９：００　パパ帰る。
小児科の婦長さんが４月から変わるらしい。昨日に引き続き大ショック！！
すごく優しい婦長さんだったのに・・次の婦長さんも優しい人だったらいいのにな・・・・
AM０：２５　血圧　１４８/１０５

３．２４（金、晴）ママ
採血。最初は看護婦のKさんがするもダメで、Nさんで成功。
AM９：１５　血圧　１５４/１１８　AM１０：００　アダラートを入れる。
AM１１：００　数値は分からないけど、看護婦Yさんが下がってたよ〜って言っていた。
AM１１：１５　ママは水で顔も洗ったし、服も着替えているのに、すっきりしない。
午前の鼻注は果汁をやめて野菜ジュースにしてみた。サラサラじゃないので落ちなくて、注射器で入れた。口に少し入れてあげるとやっぱりモグモグ味わっていた。せつなくなった。
せめて、前入院していた時ぐらいに戻れれば、もう少し食べたり飲んだりさせてあげられるのに・・・
PM１２：３０　W先生が採血の結果を教えに来てくれる。
『炎症カビの数値も下がり、塩分バランスも崩れてない。』との事でした。
カビ薬は一旦中止。
PM１：４０　オムツ替えをして、体交した直後、あくびをしてそのまま息をしていなかった。
いつもよりかなり長く・・・ビックリしてナースコール！けど大事には至らなかった。　よかった。
病的な呼吸静止ではなくチューブとか体位など重なり一瞬呼吸しにくかったのでは？と言う結論に。
PM２：５０　体拭き。看護婦さんに頼んでお風呂に行かせてもらう。
ここまでの所、熱は３６℃台だ。
PM５：００　園長先生が来てくれる。卒園してからも何かと気に掛けてくれ、本当にありがたい事だ。
PM７：００　パパと萌美到着。久しぶりに会う萌美は少しお姉さんぽくなったように見えた。
本当に施設でがんばっているのがよくわかる。
PM８：００　おばあちゃんが来る。　愛美の細くなった足を見て涙していた。
日に日に痩せていくのがよくわかる。ママも辛い。ばあちゃんには泣くな！って言ってしまったけど・・
PM９：００　パパと萌美は帰る事に、今日は萌美と一緒だしグッスリ寝れる事と思う。
最近、愛美は本当によく目を開けてくれるようになった。
けど、心の中で何を思ってるのか・・喋りたいとか食べたい、飲みたい・・・・沢山頭の中で考えてるにちがいない。それを叶えてあげられないのは辛い。
ママは目を開けている愛美を嬉しくも思うが悲しくも切なくもなる。
なんで、こんなに弱気なんだろう？ダメな母親だ。もっと気をしっかり持たないと・・・
愛美はいっぱいがんばってるんだから・・・。そんなことは考えないようにしよう。
PM１０：００から１時間ぐらい愛美を抱っこした。１７日ぶりだ。やっぱり少し軽くなった。
これから、出来るだけ抱っこするから、っと愛美に約束した。
萌美も出来るだけ抱っこしてやろう。
PM１１：２０　血圧　１４５/９８　熱　３６．８℃