Vol 5

ここからは、ママが日記をつけていたので、途中途切れている所もありますが、日記を元に書いていきます。

１９９９．１２．５
朝から、怪しい天気で遊園地に行くかどうか悩んだけども行ってよかった。　アンパンマンと写真も撮ってもらったし、アンパンマンのブースやゴーゴーファイブのショーなどありました。
愛美も萌美も２人とも喜んでくれてました。
しかし、愛美は体がかなり辛そうでパパやママがおんぶしたり、だっこしたりして周りました。
帰りパパの実家に立ち寄った。帰り際、お母さんは愛美の姿に涙していた。
歩行困難・左手握力無・よだれ・飲み込み悪・発音難・・・・症状がかなり進んでいる様子。

１２．６
今日はMRIの日ですごく病院に行くのが嫌だった。思ったとうり先生からは良い話は聞けなかった。
結局ばあちゃん（ママの母）にも全部話してしまった。かなりショックだったようだ。分かってたけど・・・
（治らないかもしれないと言う事は、おばあちゃんには内緒にしていた。）
幼稚園は気にせず来ていいと言ってくれてたけどどうなるのか・・・・

１２．７
友達のTさんが寒い中家に来てくれた。すごい気が紛れた。こんな大笑いするのは久しぶりのような気がする。他の友達も心配してくれて感謝！人の優しさがすごく身に染みる。
明日は幼稚園でおもちつきがあるので行かせてあげたい。がんばろう！

１２．８
ママは風邪を引いてしまったみたいだ。夕べ用心して薬飲んで寝たのに、寒気するし熱が出そうな感じだ。幼稚園のM先生がバギーを持ってきてくれた。車椅子も貸せるからと・・・
明日は病院だ、気が重い。

１２．９
日赤病院に行った帰り少しだけ幼稚園に寄ったら、車椅子を貸して下さった。
医療センターではバギーを借りた。愛美はバギーの方が楽みたいだ。

１２．１０
愛美との意思の疎通がうまく行かずイライラしてしまう。（この頃にはほとんど喋れなくなっていた。）ちゃんと自分で使う事が出来なくなっていてスプーンを投げた愛美の手を叩いてしまう。
あせらず、ゆっくり、ゆっくり。

１２．１１
パパが休みで、かなり楽させてもらった。愛美もパパには素直だ。

１２．１２
萌美を実家に迎えに行く途中、スーパーに買い物に寄った。愛美は自分のお小遣いでガチャガチャをして楽しそうだった。

１２．１３
T病院に行った。（大阪ではとても有名な脳外科）結果は・・同じ。
どうして愛美なのか・・残された時間をどう使ってあげればいいのか、どう楽しく過ごさせてあげられるか・・・辛い・・・

１２．１４
愛美一人で立てなくなってきた。昨日もパンを喉に詰めたので心配

１２．１５
病院に診察に行った。入院時期といざという時の治療範囲を相談して欲しいとのDr.の言葉。
かなり厳しくなってるみたいだ。早い・・・・

１２．１６
萌美の幼児教室どうしたものか。今年は今日で最後だけど、来年早々休会した方がいいかな？
幼稚園のM先生が来てくれた。卒園アルバムの表紙にする絵を書こうと持ってきて下さり、愛美の一生懸命書く姿に涙してしまう。
がんばったね、愛美。

１２．１７
おしっこの回数が１日１回になっている、大丈夫なのか？

１２．１８
愛美が自分で食べたいと言い張る。夜中に何度も起き、自由にならない体に泣き続ける。

１２．１９
萌美の施設の話を友達に反対される。わかるのだが・・・パパが実家に相談、お父さんが１日中連れて見れるとの事、それから先はやっぱり施設か・・・

１２．２０
病院に診察に行きやはり様子をみて入院になる。出来るだけ家にいさせてあげたい。
子供家庭センターに萌美のことで相談に行きなんとか目途が立つ。
萌美には可哀想な事ばかりでごめんね。

１２．２１
幼稚園のM先生が『今日お楽しみ会、ビデオ撮ったから・・』とわざわざ来てくれた。
誰か来ると、愛美も萌美も嬉しいみたい。

１２．２２
診察日、月曜の夜から尿が出てないと先生に報告。尿道に管を入れる事になり愛美かなりブルー。
姿が痛々しい。入院日は２７日でいいとの事。
ずっと家にいたい、みんな一緒に・・・

１２．２３
お兄ちゃん（パパの兄）がポケモン金、銀（ゲームボーイソフト）をGETしてくれ、愛美もごきげん！

１２．２４
幼稚園の園長先生とM先生が来てくれる。今日は水分が飲みにくいみたい。

１２．２５
クリスマス。　愛美もプレゼント嬉しそう。萌美はトラベルバックで一生懸命オシャレしていた。
やることが可愛い。

１２．２６
萌美、少し熱っぽい。萌美なりに気負ってるのか。

１２．２７
診察。１月４日入院決定。後１週間・・・

１２．２８
日ごろの睡眠不足を愛美に当ってしまう。分かってる事なのに可哀想な事をしてしまった。

１２．２９
パパ仕事納め。愛美水分が足りてないし、食欲もない。おしっこも少ない。

１２．３０
買い物に１人で行かせてもらい少し発散。

１２．３１
夜中３時頃から愛美がぐずりだし８時過ぎにおしっこが洩れているのに気づく。
パパに病院に連れて行ってもらう。管が詰まってたらしい。それでおしっこの出が悪くなってぐずってたみたいだった。もっとちゃんと見てあげていたら・・・