ゲストブック

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**いさぴょんさんへ**
ののママ - 04/10/02 14:21:49

いさぴょんさん、ありがとうございます。
月曜日に退院と決まりました。
熱もじゅくじゅくもなかったのですが、出口部の横にイボが出来て、自潰する毎に大きく赤黒くなっていくので、今後のリスクを覚悟で手術となりました。
生まれてからズット入院だったので、今までイベントが出来なかったけれど、今回初イベントとして「七五三」が出来そうです。
では、また今から面会に行ってきます。

**（無題）**
いさぴょん - 04/10/02 06:29:37 電子メールアドレス:出口部感染

ののママさん。あらら・・・ですね。
ウチも時々、出口部感染します。実は今も、少し膿が出ている状態が、4日ほど続いていますが・・・
発熱やじゅくじゅくが無いので、念入り消毒しながら、様子を見ています。今日の運動会が終わった後、もし酷くなったら、抗生剤を飲ませようかな、なんて考えています。（でも1ヶ月飲み続けるのが大変）　お大事にね。

**出口部感染**
ののママ - 04/10/01 13:34:22

こんにちは。先天性ネフの娘が、先日入院・手術しました。
ＰＤの出口部の周囲が赤黒くなってしまったので、細菌感染の可能性を考え、変色した部分を採ってもらいました。
術後の経過は順調で、週明けに退院の予定です。
次に入院するのは移植の時、それまでは何も起きないようにと願いつつ、今から娘の面会に行ってきます。

**延期に・・・**
すずのママ - 04/09/25 23:28:01 ホームページアドレス:http://taanas.hp.infoseek.co.jp

運動会来週に延期になちゃいました～～
もう一人の人は予定はなく日曜休みを
取ってるから交換OKってことで来週の
日曜日に休み変更できました～
来週は何もないように今から祈らねば＾＾

**運動会**
土建屋あきらのパパ - 04/09/25 19:21:52

今日はあきらと麻耶の学校の運動会でした。
去年、運動会の当日に熱を出して参加できなかった麻耶でしたが、今年は体調十分で参加。去年に続いてリレーの選手として出ることができました。肝心のあきらですが、去年の1年のときは徒競走がビリだったので、今年は運動会の朝に「今年ビリやったらしばくでー」って脅迫されたのが効いたのか、かろうじてビリを逃れて面目を立てました。やれやれ。
さあ、次は来週のだんじり祭り試験曳きです。麻耶はエアークッション地下足袋、あきらもジョグ地下足袋にだんじりソルボ入れて足元対策はばっちりです。あとはあきらママが走れるかどうかですが・・・・・
りくママみたいにこけんようにせなねー！

**（無題）**
さな - 04/09/25 06:11:06

色々調べてもらってありがとうございました。
彼が不安なのは口にださないけど、すごくわかります。
ちゃんと病気のこと理解して、少しでも力になれるよう
頑張ろうと思います。ありがとうございました。

**台風が・・・**
すずのママ - 04/09/24 19:31:34 ホームページアドレス:http://taanas.hp.infoseek.co.jp

２６日はすずの運動会だけど台風が近づいて
開催が危ぶまれています・・・
私もその日休みを取ってるので次の週になんて
無理だ・・・（１０/３は別の人が運動会と言って
休みを取ってる）

**Off**
りくパパ - 04/09/24 08:29:21 電子メールアドレス:rikuaipapa@yahoo.co.jp

久々に家に帰ってきましたが、けっこう疲れがたまっているのか、昨日は
寝てばかりいました。今日は会社を休んで家でゆっくりしようと思います。
疲れをとりにゆっくり温泉にでも行きたいな～

＞さなさん
　ネフローゼでのエンドキサン使用について分かりやすく掲載されている
　サイトがありました。

微小変化ネフローゼになっちゃった…

　トップページから「検査と薬・副作用」－「免疫抑制剤の副作用」
　と辿って行けば腎臓内科医の腎内さんのコメントが掲載されています。
　
　微小変化郡ネフローゼ症候群は難病ですが不治の病というわけでは
　ありませんし、薬で症状が治まってしまえば普通の人と変わりなく
　生活できます。ただ彼にとっては今まで出来ていた色んなことが
　出来なくなり、辛い思いをしていることだろうと思います。それに
　周りに病気のことを理解してくれている人が居ないと不安や悩み、
　それに愚痴などを話す事さえできず精神的にもまいってしまいます。
　さなさんが病気のことを勉強して理解してくれて彼の話し相手や、
　愚痴の聞き役になってあげると、彼もうれしいと思いますよ。

＞土建屋あきらのパパさん
　今年は平日だったので、見物客も例年よりは少なかったようですね。
　りくもりくママに連れられがんばって走っていたようです。
　試験曳きの時、りくになんやかんや言いながら走っていたりくママは
　歩道の脇につまづいてころんで、ひざこぞうを怪我しておりましたが。
　あきらパパさんとこも来月ですね！あきらくんもママと参加でしょうか。
　怪我しないように気をつけてくださいね。

**（無題）**
土建屋あきらのパパ - 04/09/22 12:57:00

ゴールデンあきたパパＶ２改め土建屋あきらパパです。
もう九月も下旬というのに、夏日が続きますねえ。
岸和田祭りが終われば、秋って感じになるのに今年は１０月だんじり祭りがおわらんと秋がこないようです。
りくパパさんも出張で忙しいようで、土建屋あきらパパも昨日まで東京に出張でした。（あきらママには観光か！って言われてますが）

さて、岸和田祭り、今年はすごくショッキングなことが・・・・
といっても、事故じゃないですよ。ことしは安全にみんな曳いてましたから。何かというと、今年から見物時の脚立設営が全面的に禁止になっちゃったんです。せっかく、４時ごろから曳きだしのカンカン場のいい場所で陣取っていたのに、警察とか祭り関係者の厳しいチェック。脚立取り上げられた人もいてました。
まあ、そんなこんなで見物には苦労した今年の岸和田祭りでしたが、岸和田城の坂を駆け上がって、一気に角をやり回ししていった、りくくんとりくママ、ばっちりチェックしましたよ。りくくんの元気な姿に、あきらもエネルギー全快で、今度は泉大津１２町連合、いったるでー！！

**出張おわり～＼(^o^)／**
りくパパ - 04/09/22 12:55:32

今日で出張は一旦終わりで、夕方から大阪へもどります。
長かった～久々に子供たちに会えるのが楽しみです。
でもまた、来週月曜日から呉へ舞い戻ることになっているので、
日曜日まで会社を休んで子供たちと遊んでやろうと思ってます。

＞すずのママさん
　そうそう、そろそろ運動会シーズンでしたね！
　りくも９月２６日が運動会なので、毎日練習しています。
　小学校２年生では組み体操のようなことをするようです。　

＞ひまわりさん
　出張中ですがインターネットはできるので大丈夫ですよ～。
　便利な世の中になったものですな。お子さんは受験生ですか。
　何かとストレスになりやすいので心配ですね。　

＞さなさん
　うちのりくは免疫抑制剤を使ったことがないので詳しいことは
　分からないのですが、エンドキサンは商品名で、一般名は、
　シクロフォスファミド(cyclophosphamide)といます。
　主な副作用としては以下のようなものが挙げられています。

　・白血球の減少により感染症にかかりやすい
　・血小板の減少により血が止まりにくい
　・脱毛(一時的なもの）
　・男性では精子の減少

　おっしゃるとおり抗がん剤に分類されるようですが、
　ネフローゼの場合、癌の治療とは比べ物にならないくらい
　少量を使用するのでそういった副作用のケアをしながら、
　８週～１２週と比較的短期限定で使用されるようです。
　特に男性の場合は精子が減少するという副作用があるため
　一般的に一回限りの使用に限定されているようです。
　髪の毛が抜けるといっても薄くなる程度だと思いますよ。
　その辺は実際にエンドキサン使用したことのある人から、
　コメントがいただけると助かるのですが。
　↓Yahoo!ヘルスケア - お薬情報　に情報が載っていました。

　http://health.yahoo.co.jp/medicine/2/4211002F1036/

＞ちささん
　ネオーラルは比較的副作用が少ないのでネオーラルができて
　からはあまりエンドキサンは使われなくなったようですね。
　ただ、やはりネオーラルは最後の手段的なところがあるので、
　まずエンドキサンを選択する医師も多いみたいです。

**さなさんへ**
ちさ - 04/09/22 11:21:05 電子メールアドレス:bluexxx15@yahoo.co.jp

そぅですか・・・エンドキサンだったんですね。詳しい事って言っても・・・私がエンドキサンを使ったのは今から10数年前（私が8歳）の事だからね～　（汗）その当時は免疫抑制剤のネオーラルなんてなくって・・・再発を繰返してたの・・・で仕方なくずっと飲んでるプレドニンって薬を減量する為に服用したのね・・・私の場合あまり効果はなかったけどね・・・。（薬の効果には本当個人差が激しいです）
でも、髪の毛が抜けたのは覚えてます・・・。
彼のネフがどの程度で今までどんな治療してエンドキサンにたどり着いたのかはわからないし、私は医者ではないので、参考にしかならないですが・・・。けど・・・劇物・・・かなり副作用はあると思いますよ。
が・・・そんなに長期間飲めなかったはず・・・私は確か・・・1週間とか2週間とかだった気がしますよ。
彼氏さんは、免疫抑制剤は使ってみたんだろうか・・・？コレも劇物なれど、結構今はネフの治療に一般的に使われているみたいだし・・・。

**ちささんへ**
さな - 04/09/21 22:06:20

やはり彼が使用する薬はエンドキサンらしいです。
エンドキサンのことは少し調べたんですが、いまいちピンとこなくて・・。できたら詳しい話を聞かせてください！
お願いします（＞＜）

**さなさんへ**
ちさ - 04/09/21 09:19:29 電子メールアドレス:bluexxx15@yahoo.co.jp

ネフローゼで抗癌剤ですか？　もしかして・・・免疫抑制剤の間違いじゃありません？？　抗癌剤であれば・・・考えられるのはエンドキサンって薬だと思うんですけど（自分が使った事あるんで・・・）
免疫抑制剤であれば、ネオーラルだと思います。
でも、確実な事は言えないので彼本人に確認して、貰った薬の名前をネット上で検索するか、主治医に聞くのが一番いいと思いますよ
大変かもしれませんが、彼氏さんの支えになってあげてください

**はじめまして**
さな - 04/09/21 08:25:42

はじめましてです。高校三年生のさなといいます。私の大切な人がネフローゼ症候群になってから、一年半が経ちました。三回再発を繰り返して、今は落ち着いてる状態です・・・。
ステロイド、漢方での治療をうけている最中ですが、来週から抗癌剤も併用すると聞いてショックを受けています。
ネフローゼの人が抗癌剤を使うのはどんなときですか？
その薬の名前、副作用について何でもいいので教えてください！
よろしくお願いします。

**お久し振りです。。**
ひまわり＾＾♪ - 04/09/19 23:27:15 電子メールアドレス:beaver07jp @yahoo.co.jp

＞＞りくパパ！＜＜
凄く久々に、掲示板に入りました。
出張中と言う事で、残念です。
頑張って下さい。

私の息子も、中学３年受験生ですが再発繰り返して
勉強になりません＾＾；
何とか乗り越えて、頑張って欲しいのですが・・・
将来不安です。
掲示板読むと、参考になります。
またきますので、よろしくお願いします。

（連絡）ランママ！さんへ
メールアド！変わったので、よろしくお願いします。
前のアドは、使えなくなってしまったので
新しいアドに、連絡下さい。
掲示板見てくれる事を、祈って＾＾♪

**りくパパご苦労様＾＾**
すずのママ - 04/09/19 23:15:37 ホームページアドレス:http://taanas.hp.infoseek.co.jp

うちも今度は２番目の修学旅行に　すずの運動会
色々行事やら出費やらがあって遊びに行くことが
できません。。。
それに私の仕事もかなり忙しくて休みが・・・
ま！お互い大変ですけど頑張りましょう～

**りくパパ＠呉出張中**
りくパパ - 04/09/19 20:06:50

１４日からず～っと呉へ出張中です。出張の予定が２２日まで延び、
この連休も呉で仕事しております。クリスマス頃までこんな生活が
続くことになっているので、子供たちが寂しい思いをしているので
はないかと心配しているのですが、別に寂しがることもなく、元気
に過ごしていると聞き安心した反面、寂しいりくパパでございます。

＞すずのママさん
　今年の夏は毎週のように台風が来てましたよね～しかも大型の。
　これら涼しくなって、まさに秋の行楽シーズン到来ですよね！
　僕は年末まで出張続きで、しばらくはどこへも行けそうにも
　ありません。

＞あきらのパパさん
　岸和田浜地区の祭りが終わってしまいましたね～。パパさんは
　今年もカンカン場かぶりつきで見物されていたのでしょうか？
　来月の祭りに向けて、がんばってくださいね～

＞カントリーママさん
　お！呉の近くにお住まいですか～台風１８号はものすごい暴風
　で驚きましたが、お住まいの方は平気でしたか？亀レスばかり
　で恐縮ですが、またいつでもカキコしてくださいね。

＞ｋｏｍａさん
　お久しぶりです。ついに通院もしなくて良くなったんですね～
　おめでとうございます。ほんとに良かったですね。元気になった
　という報告はみんなさんの励みにもなると思いますよ！

＞あっくん
　りくが入院していた病院は比較的新しい病院だったのでまあまあ
　綺麗でした。感染症の心配があるということで、追加費用無しで
　個室でしたが、付添い必須で、寝るのに苦労したのを覚えてます。

＞いさぴょんさん
　そうそう、だんじり祭りって、学校も臨時休校なんですよね～
　岸和田では会社でも休みのところがあるそうです。僕は出張だった
　ので、初日の朝、半時間ほどしか見物できませんでしたが・・・。

＞ナースの卵さん
　はじめまして！書き込みいただき、ありがとうございます。
　そんなに褒められるとくすぐったいですが、ネフローゼ症候群で
　悩み苦しむ人がいるかぎりＨＰは続けてゆきたいと思っています。
　ところで、看護学校ではネフローゼ症候群の授業があるんですね。
　どんな事を学ばれるのでしょうか。またよかったら教えてください。

＞なおさん
　お気持ちお察しいたします。薬の副作用が出る人はほんの数％だと
　思っていただけに、僕も最初はパニックでした。りくの場合ですが、
　お腹空いた攻撃は薬が最初の量７錠／日から７錠／隔日に減量した
　瞬間になくなりました。その他の副作用も、薬の減量とともに軽減
　して行きますよ。辛いでしょうが、がんばって乗り切ってください。

＞ちささん
　そうですよね、親が不安になったり、悲しんだりすると子供にも
　それが伝わってしまい余計に辛い思いをさせてしまうんですよね。
　病気とも子供とも、しっかり向き合って行かないといけませんね。

＞アイベリーさん
　なおさんへのレスありがとうございます。たしかに子供は環境へ
　対応するのは早いですよね。お腹空いた攻撃や、躁鬱の副作用には
　泣かされました。りくは２歳半だったので、きっと覚えていないと
　思いますが・・・。

＞RIEさん
　お久しぶりです～仕事のほうは順調でしょうか。
　そうそう、みんな同じように辛い時期を乗り越えてきたんですよね。
　試験紙が緑色になった時や再発した時なんて、ホント気絶しそうに
　なってたのを思い出しました。ご意見ありがとうございました。

**なおさん**
あっくん - 04/09/19 07:43:13

上手にアドバイスができないのですが・・
お辛い気持ちよくわかります。
ここに来ている人はみんな気持ちをわかってくれると思います。

「長くかかる病気」と言われても「早く治って」と
思わずにいられないと思いますが
焦らないことが大事かと思います。

辛いときはここで何でも話して下さい。

私もそんな一人です。

**なおさんへ**
いさぴょん - 04/09/19 00:50:25

はじめまして。かえって大部屋の方が、いい時もあります。
周りの子も空腹感と闘っているし「自分だけじゃない」いう雰囲気と、同室になった子にもよるでしょうが、年上の子が「一緒に頑張ろうよ」って支えあえることもあります。
親同士の情報交換もリアルにできるし。
もし大部屋に移ってから、どうしても不都合なら、また個室を希望すればいいし。
私も、大学病院に移ってから、ひどくパニックになったりもしましたが、いろんな人に出会え、今はいい？思い出です。

**ありがとう**
なお - 04/09/18 23:40:37

先日、かなりパニックになって投稿しました。正直、こんなにみなさんに詳しくお返事いただけると思ってなかったので、内容よりそちらのほうがとても嬉しかったです。ありがとうございます。あれからは、発作（と勝手に呼んでいる）みたいに暴れだす回数もだいぶん減りました。本人がいい意味であきらめ、というか、しょうがないなって思い始めたみたい。私も皆さんのアドバイスでだいぶん助けられました。まだまだこれからだけど、ゆっくり家族で進んでいきます。

**なおさんへ**
RIE - 04/09/18 22:02:45 電子メールアドレス:kopichan99@hotmail.com

ウチの娘の副作用…

①　空腹感
　「お皿まで食べる？」と思う位の食欲。海老の殻なんかも食べてまし
　　た。食事の２時間前になると「お腹空いた！早く作ってもらって」
　　と泣いてました。「今、言うてくるから」と嘘をついて廊下に出た
　　り…
②　鬱
　　プレドニンの初期量時は４weekきっちり「鬱」で私以外の人には全
　　く喋らない。ってか私にも首を縦に振るか横に振るか…
　　ネフローゼよりも精神的な病気になってるんじゃないかと思うくら
　　いでした。
③　肥満
　　２歳７ヶ月の時、私のスカートが入らなかった。お見舞にもらった
　　パジャマは全て入らなかったです。
④　身長が伸びない
　　初発の時は、がんがん伸びてたのに再発時はプレドニンを切るまで
　　（６ヶ月間）は１ｍｍも伸びなかったデス

人それぞれなので参考まで…

２歳４ヶ月（発病・６ヶ月間）５歳５ヶ月（再発・３ヶ月間）は付き添
ってました。親が精神的に辛くなるのは良くわかります。私も自分自身
をコントロール出来なかった時があったから…　子どもも辛いんだけど
親も辛いよねぇ～。病院から洗濯物を家に持って帰る途中にウチと同じ
様な家族連れを見ただけで「ムカ～！なんやねん。幸せそうでエエな」と、かなり精神的に参ってましたよ。私…　

私が何とか乗り越えられたのは、週末は主人に付き添いを代わってもら
って息抜きが出来たかな？なおさんも可能なら代わってもらっては、ど
ーですか？

それと
いつでもココでグチなり質問なりしてストレスを発散してみて下さい。
みんな同じ道を通ってきた仲間なので何でも聞いてくれますから…

**お久しぶりです**
アイベリー - 04/09/17 23:51:00 ホームページアドレス:../../../www.geocities.jp/ochan0921

なおさんへ
僕も小さい頃はなおさんの子供と同じようなものでしたよ
何でも無いことに怒ったり、夜中にお腹空いたと泣き喚いたり、今思えば、付き添ってくれてた祖母、先生、看護師さん達にかなり迷惑をかけてしまってました。
でも、そんな僕を見捨てないで面倒見てくださった方々にはホント感謝しています、もうすでに２０年以上もたっているけれど、当時の先生や、看護師さん達に逢うと「当時はよく暴れたね～」何て言われます…

長期入院なのですが、一番大変なのはお子さんじゃなく付き添いの方だと僕は思います（自分の性格などもあると思いますが）
僕は入院した１週間～２週間は憂鬱でしたが、それを過ぎちゃうと病室でも、自宅に居るような感じで生活していましたし、暗くなることも余りありませんでしたよ、さすがに調子が悪くなると落ち込みましたけどね
当時の主治医にも、病室が暗く沈まないし、自分の為にも明るい性格でよかったねとよく言われました。

以外にも子供の方がその場の環境への対応が早いと僕は思っています。
あくまでも、僕自身の考えなので人それぞれ違うと思いますけど

長くなってすみません。

**なおさんへ**
ちさ - 04/09/17 13:20:59 電子メールアドレス:bluexxx15@yahoo.co.jp

はじめまして　2歳7ヶ月のお子さんがネフローゼなんですね。ステロイドを使うさいの副作用とか先生から説明とかなかったんですか？？ステロイドは結構副作用は強いです。空腹感はもちろんムーンフェイスといって顔もまん丸になるし、精神状態が不安定になったりもします。まだありますが・・・
なおさんがそんな気持ちでどうするんですか？？？確かに病気になって初めて体験する事で戸惑いもあるし、どうにかなりそう・・・てなってしまうかもしれないけど・・・子供さんを受け止めてあげられるのは、なおさんとか家族の方だけじゃないです？？どうかしっかり息子さんと向き合ってあげてください

**初めての入院でパニック**
なお - 04/09/16 23:57:09 電子メールアドレス:nakajie.y@ezweb.ne.jp

はじめまして。２歳７ヶ月の男の子を持つ母親です。１週間前に、「ネフローゼ症候群」と診断され、最初の１週間目は投薬なしで様子を見ていたのですが、結局３日前からステロイドを使うことになりました。まず、空腹感のひどい副作用に悩まされ、また、感情がめちゃくちゃ激しくなり、とまどっています。昼寝前、食事前になると気が狂ったように暴れだし手が着けられなくなってしまうんです。もう、私たちも気が変になってしまいそうです。病院は、あと何日か様子を見たら今の個室から大部屋に移ってもらう、と言っています。今は朝の５時半からおきだし「お腹すいたよー。」の大声なのに、大部屋に耐えられるわけがないと思い、とても不安です。今の病院では、同じ病気の子は息子が最年少で、すぐうえのひとでも１２歳なんです。みなさん、こんなにひどい副作用が出るものなんでしょうか？このままだと、ほんとに気がおかしくなってしまいそうです。ご助言をお願いします。
」

**だんじり**
あっくん - 04/09/15 21:45:01

そうそう、わたしもＴＶで見ましたよ～。
ここに来るようになってから何度目のだんじりでしょう・・・
ずっと遠くのお祭りなのに、とても身近に感じますね～。

今年はどんな感じだったのでしょう？

ところで、いさびょんさん、
病院での生活、悲惨なものがあったんですね・・・
予算を組むお偉いさん方はこんな現状は
知らないんでしょうね・・。

この頃特に心理的な面からの
フォローが大事だなとつくづく感じます。
息子に対しても自分がそうありたいと
反省を元に思ってます。

蛋白の様子を見ながら
活動を広げられたらと思ってます。

いつかは、だんじりも見に行けると良いな～。

**だんじり・・・**
いさぴょん - 04/09/15 20:25:40

そうそう、思い出した。昨日、掲示板を開いたのは、だんじりのニュースを見たからなんですよ。
そっか、学校も臨時休校なんですね。
血が騒ぎますね。

ウチの小猿は、運動会の練習で「よさこい」にハマっています。

**りくくんのパパへ**
ナースの卵 - 04/09/15 18:18:01 電子メールアドレス:yuka_s1116@hotmail.com

はじめまして。私は現在看護学校の学生です。
ネフローゼ症候群についての授業、宿題があり検索していたところこのホームページに出会いました。パパの日記とかいろんなところからパパの熱いメッセージ、気持ちが伝わってくるようでした。とても感動して涙がでました：ー；

とてもステキな家族ですね。
りくくんはきっと、とても幸せだと思います。
パパにこんなに愛されて。

子供の病気には本当に、その立場にたたなければ分からない、辛いショックがあったと思います。パパはりくクンだけじゃなく、ママのことも支え、そして仕事もあり、本当に大変だったのだろうと感じました。

家族のために一生懸命に。本当に凄いことだと思います。感動しました。きっとママやりく君はとても支えられたことでしょう。そしてこのＨＰにきた人は、ＨＰがとても心の支えとなったり、考えさせられたり、様々な思いを感じられ生かしていかれると思います。多くの人と交流し、様々な考えを得ることもできるし、きっとここでなら本当の素を話すことが出来て、とてもよい場ではないかと思いました。今はインターネットも普及し、出かけられない方にとってもとてもよいと思います。これからも頑張って続けていってほしいと思います。

ありがとうございました。

**続・入院生活**
いさぴょん - 04/09/15 09:52:14

あっくんさんの云う通りですよね。
私も産院は、開業医の全室個室という広々とした部屋で、希望すれば家族も泊まることができ、食事の出前もできて、まぁホテルに滞在って感じで、リラックスできました。

でも、出産と同時に子供だけ、少し離れたNICUのある病院に搬送され、私の退院後に、面会に行ってびっくり。なんて、オンボロなんでしょう。2ヵ月後ＮＩＣＵを出て、個室に移ると（大学病院のベッドの空き待ち）、北向きの１階の部屋は、日も射さず、隙間風が入り込み、壁もヒビ＆染みだらけ。真冬なのに、夜１０時の消灯と共に空調も消されてしまって、泊り込みを強要されている私は寒くて寒くて、、、、
当時「いつ死んでもおかしくない」って云われていたのに、大学病院から連絡はなく、ものすごく心細いのに、まるで建物の中とは思えない寒さに、信じられない日々でした。主治医に許可を取り、ストーブを自宅から持ち込み、やっと生きた心地です。
外来でも、午後３時から４時間の点滴をしてもらっている最中、夕方５時にナースが処置室に入ってきて「消灯です」って、エアコンを消していくのよ。もう、最悪でした。先生はいい人だったのに・・・

**入院生活**
あっくん - 04/09/13 03:49:31

皆さんの地域の病院はどんな感じなのでしょう？

入院したときに
なるべく家にいるような感じに
リラックスできるような環境の病院だと良いな～
って思いました。

長くなるとこっちが慣れて、それなりに楽しみを見つけたりして
入院生活を送るようになりますが
綺麗でホッとできるような部屋なら、どんなに心が安定するかと
思います。

私が通った産院は、プチホテルのようなところで
アットホームで快適な環境でした。
患者のストレスが少しでも軽減できればという
考えもあってつくったそうです。

付き添いが必要な小さな子供が入院する
小児科なら、なおさら親と子供のストレスをケアする
環境になって欲しいと思いました。
人的環境は整っていても、生活環境が良いと思える病院が
増えると良いなと思います。

贅沢は敵だ、根性～、みたいな感じが入院生活をしたときに
感じました。親としてそれが当たり前と思ってましたが
出産した産院でのリラックス効果を実感して、
小児科もこんな病院があればなあ～と思いました。

もしかして、あちこちあるのかな・・
増えると良いな～。

**ごめんなさい**
いさぴょん - 04/09/12 23:56:15

ごめんなさい。３週間程前に、キビシ～イことを書いてしまって反省です。やっぱ子供にとって、病院より家が良いですよね。
ネフには長期入院が付き物ですが、長く病院にいると、心まで病気になってしまうこともありますよね。
主治医の先生と（地元の先生と）連携を取りながら、上手く在宅療法に切り替えられると、ホント良いですね。
最近、お役所と揉めていて、凹んでいました。

**komaさん**
あっくん - 04/09/04 22:13:46

おめでとうです！
私もうれしいお話が聞けてうれしいです。
希望が見えてきます。
私たちもその日まで頑張ろうという気持ちになります。
力が出てきました。
ありがとうです。(^o^)/~

**ご報告**
ｋｏｍａ - 04/09/04 01:02:14 電子メールアドレス:tuw@d5.dion.ne.jp

お久しぶりです。
ずーっと以前に書き込みさせていただいた富山県のものです。

息子が薬を飲まなくなって丸５年、４歳の発病から丸１２年の先月の終わり、小児科の定期健診で「もう通院しなくていいよ。」と主治医に言われました。
再発、々で入退院を繰り返し、白内障や低身長の副作用も出て、治る日なんて来るんだろうか、と思ったものです。
ここ最近は年に１度、小児科・眼科を受診するだけとなっていましたが、それでもやはりこの言葉は待っていたうれしいものでした。

友人に教えられたこちらのＨＰでとても励まされたこと、お礼申し上げます。
ありがとうございました。

**有難うございます。**
カントリーママ - 04/08/30 20:42:38

りくパパさん、いろいろアドバイス有難うございました。また分らない事があった時に教えて下さいね。呉にお仕事でいかれているとか・・・
私の住む町はすぐ近くなんですよ～お疲れ様です。

**あきらの夏休みは・・・・・・**
あきらのパパ - 04/08/29 20:56:00

、もう残すところあと2日の夏休みです。有終の美を飾る、というのがふさわしいのかどうかわかりませんが、台風がゆく夏休みを見送ってくれるみたいです。
　きのうは久しぶりにりくくん一家にあそんでもらい、ファインディングニモのDVDまで借りてかえってきたあきらですが、なんとか夏休みの宿題もクリアーしてあとは新学期に備えています。
　ラジオ体操も休まず皆勤賞をもらいました。今年は、海もプールも堪能したようです。剣道も一人前に胴着と防具も揃え、将来の夢かどうかわかりませんが、「ダースベーダー」のように強い剣士になるために鍛錬しています。
　ネフになった時には想像もできないような、元気なあきらです。
これからも、気は抜けませんがこのままうまくいってほしいと思います。ほかの子供たちも、みんながんばってくださいね。いっしょにがんばろうね。

＞りくママ
　岸和田まつり、怪我の無いように！

**お疲れ様です～**
すずのママ - 04/08/28 21:33:12 ホームページアドレス:http://taanas.hp.infoseek.co.jp

りくパパも大変ですね～
うちは夏休みは休みの日は台風とかでお出かけできずに
台風がこなければ　すずが体調崩すし・・・
今回は踏んだり蹴ったりの夏休みです
今日も台風の影響で風が・・・ま！私は仕事ですが＾＾
それなんで今年は映画を見て夏休み終わりそうです
ちなみにすずはまだ風邪が完治してません・・・

**どもども(^_^;ヾ**
りくパパ - 04/08/28 11:51:21

みなさん、ご無沙汰しております。
一応ここの管理人をしております、りくパパでございます。
７月より、広島県呉市にある、某お客様のシステム構築のため、
大阪と呉をいったりきたりの生活をしておりなかなか登場できないでいます。
しかし、この掲示板だけは毎日確認しておりますのでご安心ください。
また、お気づきの点などありましたら、教えてくださいね～

さてさて、長～い夏休みもそろそろ終わりに近づいてきました。
みなさん、素敵な思い出はたくさんできましたか？
我が家は、りくパパ多忙なため、あまり子供達と遊べなかったのですが、
８／６～７におじいちゃんおばあちゃんといっしょに淡路島に行き、
きれいな海での海水浴とホテルのプール、鳴門の渦潮を見てきました。
それから、８／２１～２２にはりくのガールフレンドのなっちゃん家族と
長野県は安曇野にある「森のおうち」というコテージに泊まり、
自然の中でのんびりと過ごしてきました。
朝５時に起きてカブトムシを探しに出かけたのですが、
残念ながら発見できませんでした。時期が悪かったのでしょうか。
しかし、コクワガタの雄と雌を１ぴきづつ発見し連れて帰ってきました。
りくは大喜びで、さっそくおじいちゃんと一緒にホームセンターに行き、
飼育セットを買ってきて大切に育てています。

＞すずのママさん
　９００００ＨＩＴゲットおめでとうございます～♪
　何も賞品はありませんが、きっと良いことがありますよ！

＞しんさん、車好きさん
　はじめまして、貴重な体験談と励ましのお言葉ありがとうございます。
　これからもよろしくお願いします。

＞カントリーママさん
　退院直後は、体力も落ちているため外出は控え安静に過ごすように
　指導される場合が多いようです。その後、病状を見ながら少しづつ
　普通の生活に戻していくのでですが、人によって病状も違うため、
　その辺は一概にはいえないのでやはり主治医に相談してみましょう。

＞れんれんママさん
　はじめまして！書き込みありがとうございます。
　ネオーラル等の免疫抑制剤の服用で悩んでいる親御さんもたくさん
　いらっしゃいます。また、いろいろと教えてくださいね。

＞アイベリーさん
　その漢方薬？でしょうか。については、過去ログ８６の中で腎臓内科医の
　腎内先生がコメントをしてくださっています。一度みてみてください。
　ちなみに以下のサイトに記事があるそうですよ。

　[健康＠nifty インターネット医科大学]
　http://health.nifty.com/i-idai/qa.jsp?QANO=4030

みなさんに返事ができなくてすみません。
今後ともよろしくお願いいたします。

**教えて下さい。**
アイベリー - 04/08/25 22:18:47 ホームページアドレス:../../../www.geocities.jp/ochan0921 電子メールアドレス:ochan0921@yahoo.co.jp

どなたか
漢方薬「腎康丸」って知っていますか？
梅くらいの大きさの丸薬みたいなのですが
一日にどのくらい飲むのでしょうか？
お値段はいくらするのでしょうか？
知っている方、過去、現在服用したことのある方詳しく教えてください。

**（無題）**
Hayashi - 04/08/25 15:38:35 電子メールアドレス:khayashi@route616.com

いいサイトですね

**こんにちは☆**
れんれんママ - 04/08/24 14:57:49 電子メールアドレス:t-rr-y.takada@s6.dion.ne.jp

はじめまして。
二人姉妹の妹、６歳がネフ暦３年半です。
初発は２歳半で半年入院しました。
プレを飲んでも再発の繰り返しで入院４ヶ月目で転院
腎生検をし微小変化と診断され、プレとネオーラルの併用で
現在も頑張ってます。

ネオーラルは３年目です。
一度も切れたことがないんです。
プレは半年だけきれましたが再発して飲みなおし切れる手前で
再発！という感じでこの先どうなるやら。

プレの減量期間が長すぎて10ヶ月位かけてなんで
ネオーラルが中々減量にならないみたいで…

現在はプレが切れて１ヶ月半。
ネオーラル、アンギナールのみです。

しかし、先週から不安定で今日は3(+)となってます。
明日、外来に行ってきま～す。
また、皆さん相談にのってくださいね。
よろしく！ですぅ。

また遊びにきま～す。♪

**黄色！**
あっくん - 04/08/24 07:50:43

今朝の蛋白は－でした。
プレ３０ｍｇ１０日目です
このまま落ち着いてくれることを期待してます。
－になってもまた、明日の朝まで不安です・・。

順調な反応の場合でいつもこんな感じです。
でも、１５ｍｇ～減らすと再発してます。
減らしてすぐに蛋白が出るというわけではなく
２ヶ月くらい服用して、次の段階にってところで
蛋白が出てしまうことがこのところ続きました。

これからは免疫抑制剤の力を借りて
プレとさよならできる日を目指して行きたいと思います。
また、いろいろご報告に来ます。

＞ちささん

ありがとうございました！これからも、よろしくお願いします。
m(_ _)m

**あっくんさんへ**
ちさ - 04/08/23 14:57:57 電子メールアドレス:bluexxx15@yahoo.co.jp

不安な事、わからない事、たくさんあると思います。病気の事始めは知らないのが当たり前。薬の事初めて使うときは戸惑うのが当たり前。
何か聞きたい事、とかありましたら、メールしてください。
ネフとも１８年の付き合いになって、多少なりとも参考になる事あるかもしれないし・・・。
お子さんの蛋白尿が一日も早く治まるといいですね。

**ちささんへ**
あっくん - 04/08/23 12:21:07

貴重なお話ありがとうございました。
いつもありがとうございます。

こんどの外来で先生と最終的なお話をする予定です。
今、聞きたいことをまとめているところです。

不安と言えば何もかもなのですが、
良く理解したいと思います。

現在は
まだ蛋白が落ち着いていないので
まずはプレ３０ｍｇで止まってくれるのを
待つのが先決という日々です。

早く「黄色」が見たいです。

**（無題）**
ちさ - 04/08/23 11:03:32

ティオさんへ
そうですよね。先生の良し悪しってもの診てもらわなきゃ解りませんよね。私の場合は病院に学校のあるところを選んでたまたまその先生が色んな意味で素敵な先生だったんです。初めてその先生に診てもらったのが１２歳の時。今は主治医が変わっていますが、初めにみてもらった先生とは未だにメールをしたりご飯を食べに行ったりします。もぅ１３年のお付き合いになりますね。私の青春時代は殆ど病院での生活だったので、その先生は私の中ではお父さんのような存在だと言えます。
ティオさんと息子さんが、そんな先生にめぐり合える事を心から願ってます。

あっくんさんへ
プレドニン摂取量ですが、年齢や症状によって多少異なると思います。
私は発病の場合60ｍｇ（１２錠）から始まります。私はプレドニンだけでの減量が出来ないので、再発した場合はすぐネオーラルを服用するようになってますが、あれは体重と血中濃度で確か飲む量が決まると思いますよ。私はもぅ成人してますので始めは50ｍｇカプセルを朝、晩のんでました。カプセルは他に25ｍｇ錠があったと思います。液体もありますが、飲みにくかった覚えがあります。
今はプレドニン減量が出来ない場合結構初期の段階からネオーラルは使われるようになってきているみたいですよ。プレドニンの長期服用は副作用がかなり大きいので先生が併用を勧めるのも仕方が無い事だと思います。実際私は、まだネオーラルとかがない時代１０年以上もプレドニンを飲みましたから・・・。幸い腎臓以外の臓器はいたって元気だったみたいで副作用も、骨粗しょう症やムーンフェイスなど、一般的なものしか表れませんでしたけどね。
不安に思っていることは主治医の先生ととことん話しをする事が大切だと思います

ながなが書かせてもらってすいません

**はふぅ・・・**
すずのママ - 04/08/22 21:52:06 ホームページアドレス:http://taanas.hp.infoseek.co.jp

今月も体調崩しちゃた。。。
腎臓のほうが弱くなってるのかな？
風邪をこじらす機会が増えてるような・・・

**免疫抑制剤**
あっくん - 04/08/21 15:49:46

使っている方にお聞きしたいのですが

プレドニンの量がどのくらいから使い始めていますか？
減量を始める初期の段階から併用するものなのでしょうか？

プレドニンがうまく離せないので
いよいよ使用することになります。

プレドニンも怖いのに
長い間のプレドニンに慣れてしまっているため
新しい治療への挑戦は不安が一杯です。
きちんと先生からも説明を受けてはいますが
使用している方の声が聞きたくて
書き込ませて頂きます。

よろしくお願いします。

**みなさんありがとう**
ティオ - 04/08/20 23:33:09

ちささん
病院の体制も理解できなくて、迷っています。面会は乳児、幼児でも誰でも面会できるんです。プレドニンを始めたばかりなのですが４人部屋で他の子の兄弟も普通に病室で遊んでます。こちらは安静に過ごさないといけないのに、感染症とかも気になるんですよね。いろいろ先生と話をしようと思います。

たくママさん
本当に先生や病院によって方針が違うんですね。
私は、あるサイトでもたっくんママさんの主治医の先生のような子供の精神面を重視する先生がいました。長期入院と安静がどんなに子供にとって辛いかということが書かれてました。薬の減らし方がゆっくり（２，５ｍずつ減量）なのがどの子も長期入院しなきゃいけない理由なのかも・・と思ったりもします。

いさぴょんさん
そうですね、自分でメモした方がいいですね。いまは、血液検査の結果も蛋白の量も先生は言ってくれるだけなので、ちゃんと見せてもらってメモするようにしたいと思います。やはり、先生や病院とも信頼関係が大切ですね。どうしても納得がいかないようなら、転院のことを言ってみようと思います。

**転院と自宅療法**
いさぴょん - 04/08/20 20:48:23

ティオさん、はじめまして。５歳ネフ児の親です。
ちささんの言う通り、ネフは長～く付き合っていかなければならないので、当然、主治医（病院）とも、日々の治療の他にも、経過観察もあり、長い付き合いになります。
だから信頼関係は大切です。ウチが転院したきっかけは、信頼していた主治医の突然の異動と、後任の先生との間に信頼関係が築けなかったからでした。このままの状態で、透析開始は無理、と判断して、他の病院に夜逃げしました。

私は子どもが発症してから（先天性なので生まれた時から）、ずっと育児日誌兼サマリーを独自につけていて、入院中の体重、食事内容、投与した薬、服用した薬、何の検査をしたのか、検査結果の数値・・・何でもメモしていました。そのマメさと、客観性を信頼されて「１年ほど入院して様子を見ましょう」というのが、１ヶ月ちょっとで仮退院を許され自宅療法に切り替えることができました。
自宅でも、毎日、体重・体温・血圧測定と尿量測定を欠かさずしています。透析導入前は、３年間毎日、カロリーと蛋白量計算もしていました。外来での血液検査の結果も、すべてデータのコピーをもらい、添付してます。
そのデータを自分で、表とグラフにし、今までの経緯を年次順にまとめ、自分で「医療情報提供書」を作成し、今の病院に持っていきました。Ｘ線写真は持参できませんでしたが、その育児日誌を持参して行ったら、そのまますんなり受け入れてくれました。

当時同じ病院には、何度も入退院を繰り返す子が多くいました。
食事療法、薬物療法などキチンとやる、という約束をしたものの、つい親は、病気の子を不憫に思い甘くなってしまうので、結果、食事制限を守れなかったり、怠薬をしたり、また久しぶりの学校で無理をしてしまったり、感染症対策がおろそかになってしまったりと結構、親も心を鬼にして（＋経済的投資もしないと）自宅療法は厳しいと思います。
私は先生の「お母さんが疲れたらもういいよ。いつでも入院しにおいで。」の声に支えられて、頑張れました。
長くなってしまい、すみません。

**ティオ様**
たくママ - 04/08/20 13:42:46

最初の病院では2ヶ月以上　次の病院では1ヶ月余り。
この一ヶ月の違いは大きかったです。
早く退院できたおかげで3年生のスタートを2週間遅れで開始
できました。
転院していなかったら今ごろまだ入院安静生活だったのに
ほんとにこんな激しい運動していいのかな？と思いましたが
体育をしても水泳をしてもなぜか大丈夫でした。
新しい主治医に聞くと水泳、サッカー、学校生活何してもOK。
ただ無理をさせすぎないように。
疲れをためないように。ゆとりのある生活をさせるようにとの
事です。先生によって方針があまりにも違うのですね・・。

**ティオさんへ**
ちさ - 04/08/20 12:52:53

転院のお話読ませてもらいました。確かに病院選び、先生選びって難しいと思います。私も初め診てもらっていたのが腎臓の専門医では無かったので、安静、食事制限それはそれはしんどい思いをした事を覚えています。もぅ自分で選べる年齢になった時、私は転院しましたけどね。
転院の話はなかなか難しいところがあるようです。もちろん同じ病院内でも、先生の治療方針の違いとかもあるわけで・・・。
長期入院についてですが、ネフローゼは比較的長期になると思っていたほうがいいかもしれません。早く退院して家で過ごさせたいって気持ちは解りますが、薬の量とかやはり多いと感染症とかなりやすいですからね・・・。それも納得いくまで主治医のと話すことが大切だと思いますよ。ちなみに私は２４歳もうネフローゼとは１８年お付き合いしています。５月にやっと三回目の寛解期にはいりました。

**ありがとうございます**
ティオ - 04/08/19 23:49:15

たっくんママさま
病院によっては、治療方針とかぜんぜん違うんですよね。やっぱ長期入院は考えてしまいます。どうして元気な子が何ヶ月も病院に入院してなきゃいけないのか・・？プレドニンも２年位飲むとかも言われました。
もう少ししたら、セカンドオピニオンの話を先生にしてみたいと思います。転院の経緯、参考になりました。

息子さん、うまくお薬なくなるといいですね。

**転院の事で・・**
たくママ - 04/08/19 18:12:29

こんにちは。いつもロムさせていただいています。
簡単な自己紹介です。
8歳の息子3月にネフローゼで入院、4月に退院。
ステロイド長期投与で隔日35mgで退院して現在隔日7.5mg
あと一週間で終了の予定(？)です。うまくいけばいいのだけど・・
ドキドキです。

ティオ様
転院するには、子供を病院に残したまま現在の主治医に相談して
セカンドオピニオンを聞きたいと言って紹介状をを書いてもらったら
どうでしょうか。うちの場合あくまでセカンドオピニオンをということにして子供を病院に残したまま母だけで紹介状を持って受診しました。
その時の気持ちなんかを書いてますのでよかったら参考にしてください。
http://plaza.rakuten.co.jp/bisako/2003

**原因・・不安・・決心・・・**
あっくん - 04/08/19 03:43:48

あっくんが赤ちゃんの頃、私の全身に発疹ができて
出産した病院の産婦人科の先生のとろこでステロイドの
注射をしました。
産科の先生がする治療なので授乳中のことも
わかっていると思い、当たり前のように
その後も授乳してました。
今思うと、それが２年後にあっくんの副腎か腎臓に
悪影響を与えたのでは・・・
と胸が苦しくなります。
私がもっと赤ちゃんを育てていることに
注意を持っていれば、お薬についてちゃんと考えていれば、
こんなことにならなかったかも・・・

今更、原因を考えても仕方がないことは
重々承知ですが、「どうして・・・。」
といまだに落ち込むときがあります。

ステロイドがなかなか切れず、免疫抑制剤を併用する方法で
治療を進める時期が来たようです。
これからも、こちらで
たくさんの元気を分けてもらいながら頑張ります。

義母のプレッシャーからも頑張って
（義母は安静にして再発を防ぐ、と思っていますので
　再発したときにはあれこれと原因を突き詰めて
　「油断した」と言います。これも私には辛いのですが
　強く気持ちを持って行きたいです。）
息子のためだけを考えて治療を進めたいと思います。

幸い、主治医は私たち親の気持ちも十分くんでくれて
じっくり取り組んでくれます。
主人もしっかりと私の気持ちを受け止めてくれる人です。

私も肝っ玉母さんになって
息子を受け止めていきたいと思います。

長くなってすみません。
気持ちをすべて話して、また、力が出た気がします。

**転院を迷ってます**
ティオ - 04/08/18 12:43:18

はじめまして。年長の男の子が７月２０日より入院しています。
今の病院にいていいのだろうか？という疑問がありまして。先週よりプレドニンを開始したのですが、感染症がにかかりやすいと説明を受けましたが病棟全体が面会も誰でもＯＫという感じで少し心配です。病院の方針で小児病棟とはいえ大人の方も入院されてます（空いたベッドがもったいないからという理由らしい）。
その割には、薬で様子を診ながらということで、長期入院は当たり前のところです。半年で最短コースらしいです。なので元気な子がたくさん走り回っています。私としては、ほんとうに子供の心のことが心配でなりません。小児の腎臓専門とはいえ、考えさせられる面がたくさんあるのです。
皆さんの中で、転院して納得のいく治療に切り替えた方などお話を伺えたらと思い書き込みしました。転院するには、子供も退院させてから今までのデーターと先生の紹介状がいるのでしょうか。子供が入院中でもデーターを借りて紹介状を書いてもうらうのは可能でしょうか。
アドバイスよろしくお願いします。

**（無題）**
カントリーママ - 04/08/17 18:27:21

アイベリーさん、いさぴょんさん、いろいろ教えていただいて有難うございました。近所のお友達に手洗い、うがいが重要なことを伝えました。やはり今後の事を心配されていました。退院はまだまだみたいですが、退院しての生活はどのようにしたらいいのか？普通に生活できるのか？とても心配みたいです。私も特定疾患の病気で病気の事ぜんぜん分んなくて、入院中は毎日不安な思いだったので、お友達の気持ちがよく分かります。いろいろアドバイスして頂けると助かるのですが・・・
お友達も皆さんに宜しく言っておいてください。とのことでした。

**先日の紙面より**
いさぴょん - 04/08/11 11:42:04

少し前（8/2）の朝日新聞に『腎臓病とくらし　子どもの場合』という特集があり、元主治医が書いていたのですが、
「過剰な運動制限を減らす」「再発を恐れてステロイドをだらだら使うのは良くない」などとあります。
各個人の症例によっても違うと思いますが、結構勉強になるので、もし良かったら図書館で読んでみてください。

カントリーママさんへ
手洗い・うがいはとても重要ですが、本人だけじゃなくて、家族全体ですることが、より効果的です。本人だけ感染予防しても、家族が感染したらうつっちゃいますから。
外から帰ったら「さぁ、一緒に手を洗おうね。うがいしようね。」とやっていくうち、習慣になります。
ウチの子は5歳ですが、すっかり定着していて、親が言わなくても、保育園でもちゃんと（一人だけ）手洗い・うがいをしています。

**カントリーママさんへ**
アイベリー - 04/08/10 12:22:34 ホームページアドレス:../../../www.geocities.jp/ochan0921

はじめまして、感染を防ぐのはまず、手洗い、うがいをよくすることですね、まだ３歳だから抵抗力も弱いので、頻繁にした方がいいと思います。あとは、なるべく人ごみは避ける、できるだけマスクするとか。
入院中ならあまり病室から出ないほうがいいかもね、

僕の場合ですけど、よく菌をもらって風邪をひいてましたよ、夏でも平気で風邪・・・と、言うよりも年中風邪ひいてたような
僕の時代と今では、だいぶ治療法も変わりましたけどね

**91019はミラー番？**
ゆうちい - 04/08/10 11:46:36 ホームページアドレス:http://www2.u-netsurf.ne.jp/~you-chi/

りくパパさん　( '∇' )ノ"　コンチワー
毎日暑いですね～。
りくくん、あいちゃん元気かな？
ゆうたは毎年夏休みに再発していますが、今年はまだ大丈夫。
このまま腎臓君に頑張ってもらいたい！です。
やはり早寝早起きは大切ですね。
体には不規則な生活が一番悪いですもんね。
りくくんも夏休みを楽しんでね。

**はじめまして**
カントリーママ - 04/08/04 21:59:11

はじめまして、近所の３歳の子供さんが先週ネフローゼ症候群で入院しました。こちらは同病者さんがたくさんおられるので、いろいろ教えて下さい。私は持病をもっており、プレドニンを服用しています。ネフローゼもステロイド治療されるみたいですね。３歳のお子さんも現在ステロイドを点滴されているみたいです。お母さんはつきっきりでだし、御主人さんも忙しく、わかる範囲の情報がほしいと言う事で、私が変わりにカキコさせて頂いています。ステロイドを点滴されているのですが、
ある方は感染が怖いので、充分に気をつけたほうが良いと言われるのですが、どうなんでしょうか？もしそうだとしたら、どんな事に気をつけたらよいでしょうか？検査の結果が悪ければ、抗がん剤を投与する事になるかもしれないと、主治医に言われたみたいなのですが、抗がん剤の治療をされた方はいらっしゃいますか？同じ病気ではありませんが、私も入院生活２ヶ月したこともあり、まして３歳のお子さんが・・・とても辛いだろうと思い、心配しています。わかる方がいらっしゃったら教え下さい。お願いします。

**仕事復活！**
アイベリー - 04/08/02 21:58:15 ホームページアドレス:../../../www.geocities.jp/ochan0921

皆さんお久しぶりです、（はじめまして）
６月の退院後、仕事で無理をしてしまって、ずっと、自宅にてＰＣ仕事をしていましたが（たまには会社に行きましたが）、今日より、じょじょに復帰しようと、朝から会社に行きました、仕事はとりあえず午前中作業（スーパー勤務なので商品の陳列）して帰宅
帰宅後は昼寝をして、夕方より注文取りなどしに会社へ、久しぶりに動いたので不安もあったけど、前回半日復帰したときよりも身体は楽です、この調子なら完全復帰も近いかも・・・
でも、まだまだ暑いので気を緩めたり、無理をすると売り出しに戻ってしまうので気をつけないと

皆さんも暑さに負けずに頑張りましょう！

ここまでは、新しい順に1番目から番目までの記事です。

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