2005年02月の投稿ログ

389．DBSの今後について

名前：たわごと 日付：2月20日(日) 11時8分

ＤＢＳを受けたけれど調子が悪い方、調整が上手く行かない方、良くなっておられても今後電池の入れ替えやトラブル発生時にどうしたらいいのか？と不安があったりとＤＢＳの良い点や問題点が多々あるとおもいます。
今後長い間付き合うＤＢＳの今後について、ＤＢＳを受けた人たちの声が聞こえるようにしなくてはならないように思うのですが・・
ＤＢＳを受ける方が減ってきている現在このままＤＢＳが終ってしまっては今までに受けた者の不安は、増すばかりになりそうで・・・

	390．Re: DBSの今後について
	名前：ハトポッポ日付：2月20日(日) 21時35分
	たわごとさん、DBSを受ける人は年々増えてきているのだとばかり思っていました。全国的にみて減ってきているのですか？たしかにこの手術は万能ではないし、副作用というか後遺症というか色々な不愉快な症状に悩まされる事もありますが、治療の選択肢の一つとして価値あるものだと思います。減ってきているとは本当に意外です。

	395．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：2月22日(火) 10時47分
	ＤＢＳが始まったころは薬物療法ではどうしても改善しなくて受けた方がありましたが、新薬（ピシフロールなど）により改善がみられるようになり、減った原因のようです。

	396．Re: DBSの今後について
	名前：PePePon 日付：2月22日(火) 13時39分
	確かに一時トピックとして扱われていた頃に比べて、インパクトは無くなりました。年間オペ総数は、減ってきているのかも知れないけど、たわごとさんの心配は、確証ある数値に基づくﾓﾉですか？それとも一医療機関の担当医の感想としてでもお聞きになった話でしょうか？まあ、いずれにしても年間受診件数が減っても延べ人数は、当然増加しているのですからそんな心配は未だ無いでしょう。もし心配事があるとすれば、ＤＢＳのオペその物もさることながら、そのハ－ド製造業者ﾒﾄﾄﾞﾛﾆｸｽ社が市場独占的地位に在ることの方が重大でしょう。つまり患者や医師の声が届きにくいという意味で。競争的立場にあれば、もっと早く進化していく技術でしょうが…。そう言う意味では、今のﾒﾄﾄﾞﾛﾆｸｽ社の競争相手は、ﾋﾟｼﾌﾛｰﾙはじめとする新薬でしょうから、有効な新薬が世に出ることはそれはそれで良いことに思えます。ＤＢＳの効果を大きく凌駕する新薬が登場したなら、我々は頭の電極と胸のｼﾞｪﾈﾚｰﾀｰを取り外し、新薬に乗り換えるだけのことです。ＤＢＳはあくまで手段、先にＤＢＳありきじゃないですからね。

	421．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：3月7日(月) 16時46分
	年間Ｏｐｅの数ですが、ジストニア、本態振戦症などもふくめての数では一昨年300昨年400今年500例とふえてるそうです、現在で総数2000例だそうですこれは新たにＤＢＳをはじめた医療機関の数が影響しているようですが従来から｢している医療機関では減少傾向がみられるように思います。

	425．DBSの今後について
	名前：じゃりんこ日付：3月13日(日) 2時15分
	この掲示板には、初めて書き込みます。自分がdbsを受ける気が全くないので関連の手記などあまりまじめに読んでいなかったのですが、最近dbsを受けた方と何度か電話でお話して、今後のフォローについて、皆で応援してしっかりした体制を要求する必要がある、と感じました。特に、実施した病院名、調製した病院名を遠慮なく実名で出せないケースがあるのは気になりました。どこの病院で何が出来るか、の正確な情報提供と、すでにdbsを受けた方が今何を必要としているか、のピックアップをこの掲示板で集めていってはどうでしょうか。

	427．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：3月13日(日) 9時17分
	DBSについて考えた場合不明なことが多くて余計に思い切れないことや思い切って踏み込んでから疑問に思うことがよくあります。ＤＢＳをはじめてからまだ年月がたってないからでしょうが、すでに２０００例の患者がうけたＤＢＳについてはっきりしたデータを残す必要があるように思いますが日本メドトロニック社のところでは対症（ジストニア、振戦症、Ｐ病）すら把握されていないらしい。医師病院では各病院単位での管理ではないかでしょうか？そこで患者間でのデータを集めたいとＨＯＰＥなる会を昨年立ち上げました。ＨＯＰＥに賛同してくださる方々がおられましたら個人メールでも結構ですので連絡お願いいたします、

	429．Re: DBSの今後について
	名前：あるちやん日付：3月13日(日) 14時16分
	「自由への扉」の原稿を最初に書いて岡田さんにだした時、病院名も医師名も漢字ではっきりかいていました。そこで岡田さんからアルファベットの頭文字でという指示があり、私はそれに従いましたが、いざ本が出来上がるとアレー皆ばらばらです。その時はぜんぜん気にしませんでしたがあとで、いろいろ皆さんにいわれると、自分の原稿をもっと守るべきであった・・と反省しています。今からでもおそくはないと思いますのではっきり書いておきます。２００２年４月の左側手術はきづ川病院の脳外科から武内先生、神経内科から斎木先生のコンビ。同じく６月、右側手術は京大病院ここでは神経内科の斎木先生が主体で脳外科の高橋先生とのコンビ。どちらの手術もベリーグット。今はまた不随意運動が時々起きたりしていますが、まだまだ平和行進もバス旅行も可能ですよ。現在、ＤＢＳで気になることは肝心の調整が健康保険の点数に入らず毎回７０円で、先生には大変すまないと思います。皆さんはどうお考えなのでしょうか。そして後は日本メドトロニック株式会社が患者のケアを本気で考えているのか。

	430．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：3月13日(日) 21時54分
	昨年のHOPE第一回で出たことなのですが、メドとロニック社のほうで各県ごとに出張所みたいな救急時における対応可能なものを作ってほしいとの要望がありましたがなかなかむつかしい問題のようでｄす。保険点数がとれないことや一社しかない独占企業であることなどいろいろと問題が山積のようですね

	431．病院名等の掲載について
	名前：sophia 日付：3月14日(月) 23時4分
	「自由への扉」の病院名は主治医の掲載許可を得られた病院名のみ実名にしてあります。あるちゃんの原稿に関しては掲載の際に主治医の許可が得られなかったのでイニシャルにしました。主治医のコメントについても同様で一人一人すべて掲載許可を求めた上でのことです。主治医の許可を得ずに病院名を載せるわけにはいきません。ＤＢＳを実施している病院名、手術の実際のやりかたなどについて患者さんから情報を提供していただくことがありますが、その病院へ掲載していいかどうかを尋ねますと許可をいただけないことがほとんどです。ＡＰＰＬＥとしてもできるだけ細かい情報を提供できるようにと心がけてはいますがどうも限度があるようです。なおご協力いただいたアンケートの結果を現在まとめているところです。冊子にする予定ですのでできあがったらお知らせします。今後もアンケートを継続していくつもりですのでご協力いただける方はご連絡下さい。

	433．DBSの詳細について
	名前：じゃりんこ日付：3月16日(水) 13時15分
	Sophiaさん。もう何年も前からインフォームドコンセントとか言って、手術を受けるときは治療法の説明をしてから・・・が当たり前かと思いこんでいました。 DBSのように健康保険適応の治療法なのに、内容の詳細をオープンにできないということですか。こういうことは他の病気の治療でもあることですか。

	435．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：3月16日(水) 23時9分
	保険点数について言葉がたりませんでした。手術は健康保険適用ですが、調整は保険点数が取れないためケアーについてのことです。たぶん機械が高額なので調整までは出来ないらしいとのことです

	436．Re: DBSの今後について
	名前：あるちやん日付：3月17日(木) 8時29分
	「自由の扉」門題。　京都大学の斎木先生にこのつぎお会いするのは５月１０日です。実は昨年夏より私の左側電池装置・記録部分が狂いだしその問題で二人とも頭が一杯、ずっと半年間ああではないかこうではないかとやっております。　これは先生からも他の例をさがして・・と要望されています。〔別項に記載〕　岡田先生のご苦労はよくわかりました。でも、斎木先生のこの件に関するご意見もまたみなさんにお伝えしたいと思っています。

	438．Re: DBSの今後について
	名前：sophia 日付：3月18日(金) 8時23分
	じゃりんこさんへ、ＤＢＳの手術の前には患者さんは手術の説明を主治医からうけておられます。そういう意味でのインフォームドコンセントはきちんとなされていると思います。主治医に手術のやり方をお聞きになれば答えてくださるでしょうし、その病院の手術成績等も教えてくださると思います。ただ、ＡＰＰＬＥや「自由への扉」に掲載するには許可を得る必要があり、その際に許可がいただけないことがあるということです。自治医大ではＨＰ上でＤＢＳについて細かく紹介していますし他にもＨＰを作っている病院もありますので、できるだけ早くにＤＢＳのリンク集をつくりたいと思っています。患者側としてはその病院での手術件数や手術成績などがしりたいところですが、学会等では「ある病院の視床下核ＤＢＳの手術成績」というふうに紹介されることもありますが、患者側にまでは伝わらないようです。ほかの病気についてはどうかということですが、たとえば胃癌の手術にしてもどういうふうに開腹してしてどういうふうにガンを切り取るかという説明は個人個人に対して行われ、またその病院での手術成績とかも教えていただけると思いますが、手術成績がどこかの本やＨＰに載っているということはないのではないでしょうか？最近では手術例の多い病院などが掲載されるようになってきましたが。ＤＢＳについても手術件数の多い病院等が分かるといいですね。 http://www.jichi.ac.jp/neuro/dbs/dbshome.html

	441．DBSを受けた方の今後
	名前：じゃりんこ日付：3月18日(金) 18時43分
	Sophia さん、ていねいな説明ありがとうございます。たぶん先生方は、それぞれの患者さんの場合について説明されるので、一般向けの許可がなかなかいただけないことがあるのだろうと思います。先生に説明を要求できる患者はトラブルに対してもそれなりに対応するし、先生も応えてくださると思うのです。問題はそうでない遠慮がちの患者のとき、必要な問いかけがされなかったために、より不満な結果になっているのではないでしょうか。知り合いで、セカンドオピニオンを求める手伝いをボランティアでしている看護師さんがいますが、難しい病気では、制度としてそういったフォローが欲しくなります。

	464．Re: DBSの今後について
	名前：あるちやん日付：4月10日(日) 12時34分
	私のＤＢＳはこの４月で４周年をむかえました。最初のドクターとお約束した５年間は持つ・・というタイムリミットにチクタクという音が、きこえそうな近さまできました。現在もクスリの量は４年前と同じです。さて、その内容は振顫なし。固縮なし。姿勢異常ややあり。歩行やや落ちた。不随意運動ややあり。というところでしょうか。歩行はやはり一昨年の骨折事故が響いたように思います。でもまあ、今日も２時から始まる平和行進には多分、参加できるでしようから外向きには変化なく部屋の中での動作に問題があるように自分では感じています。不随意運動は手術前ほどひどくはありませんが、出ております。振顫は全然ありません。これはなんといってもありがたい事だ・・と思います。でも、それが全ての人に当てはまらない事に、このＤＢＳの問題点があるのでしょう。今、Ｋ大でＤＢＳ希望できた患者さんをクスリだけで治療されるという新しい試みを私の主治医が遣っていられるので、私もその成功を楽しみにしています。一つだけではドーパのように革命的でなくても組み合わせの如何によってはまた違う道が開けるかもしれません。この話を南京都病院の杉山医師として、とりあえず私のドミン３錠をビ・シフロール２錠と置き換えてみよう。と言う事になりました。これが成功すれば次はアーデンをシンメトレルに変える・・と言うのが私の案ですがどうなるでしょうか。この件に関しては杉山先生がクスリの経過がどうのこうのといっておられますが、多分押し切るのでしょうね。私は。あと一年は再手術をさけるための戦いをやらねば・・試薬入院も試みてもよいと思っています。それから一つ私の友達へ一言。ＤＢＳにショツクを与えるのは、良くないと思いますよ。退院後も静かに静かに・・オーロラのように。

	466．Re: DBSの今後について
	名前：たわごと日付：4月10日(日) 18時4分
	あるちゃんへそうですかもう５年をむかえようとされてるんですね電池の交換の時期ですね薬はいぜんと同じとかＤＢＳの効果のおかげでしょうね安心しました。ところでＫ大あたらしい試みとは？薬も新薬がつぎつぎでてるので組み合わせによって改善度もよくなるはずで今までからの薬調整とは又違った薬調整を試みるのでしょうか？

383．しんせんが酷くて我慢ができないので困っています

名前：つくば正子 日付：2月15日(火) 12時25分

発病して１７年になります。主治医からドーパミンを作る機能が全くなくなっていますと宣言されました。
車いすのせいかつです。でも朝のうち少し（３０分位）杖をついて歩くことができます。その後はトイレに手すりをつたわってやっと行っています。薬はメネシット５，５錠、ペルマックス７錠、アーテン３錠です。
この頃しんせんが強くなり我慢ができず、入院して薬の調整をしたのですが、４ヶ月でまたしんせんんが強くなりました。
そこで薬を１回分の半分づつにして飲んでいます。
動きがにぶくトイレにはいけますが何も出来ずに困っています。
良い方法はないでしょうか？

	384．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月15日(火) 18時25分
	失礼ですが何歳でしょう。それによって答えが色々違ってくるとおもいます。

	391．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：つくば正子日付：2月21日(月) 11時23分
	しんせんんが強くて困っています。主治医相談しましたが手術しなければ止まらないといわれました。後はペルマックスを減らすことともいわれました。手術はどうしてもする気になれないので、ペルマックスをへらすつもりで毎日色々な飲み方をしています。１７年もメネシットを飲み続けペルマックスは５年目です。メネシット５、５錠、ペルマックス１０錠を９回に分けて飲んでいました。しんせんがひどくなったので今のところペルマックスを１錠減らして様子を見ています。しんせんはあまり変わりません。昨夜は大汗を掻きパジャマを３回ほど取り替えました。同じ様な悩みや対処法がありましたらお教えください。このページの使い方がわからずにとうこうししいました。あるちゃんから年齢を尋ねられていたのですね。現在５９才と４か月です。よろしくお願いいたします。

	397．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月22日(火) 22時38分
	年を聞いたのはとても簡単な理由です。つまり、ＤＢＳに適当な年齢かどうかという事だりです。年齢的にはすこぶる適齢期になりますね。しかし、あなたはＤＢＳはいやだ・・といわれる。以前の私なら勇気りんりんＤＢとをお勧めしたと思いますが今日の私は少し違います。実は腹痛で二度目の入院から帰っところなのですが、腹痛の原因を知りたいとう若い外科医の要望で大腸カメラの検査を受けました。結果は失敗。原因は３０年以上前〔二回〕に受けた帝王切開によって腸が癒着してカメラが腸内にはいらない。と言う報告です。外科の手術は、確かに鮮やかだし決まればかっこいいですね。でも、この後のむさんさは一体誰がせおうのか。そして、もう一つ日本メトトロニック株式会社の無責任な体質についても今度は私が皆さん報告しなければなりません。〔続きは明日〕

	398．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月23日(水) 9時17分
	しんせんについて現在御使用の薬はメネシット６、ベルマックス７、アーデン３、ですね。他の薬を御使用になったことはありませんか。たとえばリボトリール〔テンカンの薬です〕は御使用になりましたか。お医者様は今までに何人会われましたか。私は３０年患者をやっていますが、ドーバミンが出来なくなっていると言われたことはありません。それは何の検査、テストの結果でしょうか？

	400．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月23日(水) 11時48分
	すみません。この項で書きかけた事なのでつづけます。つくば正子さんも、自分がもしＤＢＳを受けたらこうなるのだと想像力をもってお読み下さい。私は先週の火曜日ごろより、なんとなく体調が悪くなり、左側に頭痛、わき腹のひきつり、左の腸、などにかなりの痛みを感じるようになりました。そのうち熱が上がると思えばまた下がる。かりかりとした焦燥感がはじまり、自分でハハーンと思い当たる事があります。２００２年１２月左側電池が体調にあわずに起きた症状にピッタリです。その時、電池をとめて二週間ほどすごしました。今回もそのつもりでしたがひだりわき腹と腸の痛みはまだなおらない。それで今度は腸は別原因かもしれないと思い、南京都病院に前から問題になっていた大腸ファイバーの検査をうけることにしました。ここで入院は金曜日と決まり、ついでにこの左側の問題も解決できるのではないか・・と考えました。そこから問題は始まります。日本メドトロニック株式会社に電話をします。受付が出てきて〔テープ〕今混んでいるからあとでこちらから電話します・・とのこと。最初が午後からの事だから五時ごろには来るだろうと勝手にこちらは思います。すみません、この続きはまた明日。

	404．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月27日(日) 9時51分
	約束が守れません。ごめんなさい。電話は夜の７時に入りました。こちらは五時までに十分イライラしていたので，拍子ぬけ。女性の声が男性に代わり私の「左の筋肉や線が痛むのでオフにしているがいろいろと不都合。至急、なんとかならないのか」の言葉に対し「調整ですね。できますよ。」ただし、条件として現在の主治医の許可がおりること、その方から電話連絡してもらえばいきます。」そのかわり、以後の連絡は患者とはとらない・・とのこと。でも調整だけで十分うれしい。それで、がぜん早口になった私はともかく受話器をおいた。　コレは２月１０日の夜の事。１１日朝１０時半南京都病院へ入院。ともかくホットする。主治医は田村先生。午後から杉山先生〔神経内科〕もこられる。メドトロニクスの話とわたしの身体に今起きていることを話す。オンとオフの話。先生はとりあえず電話してみましょうと、いとも気軽に事務室へ。そのあと、いろいろあって最終的には火曜日の午後にメドトロニクスからの人がくることになった。〔続く〕

	405．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：あるちやん日付：2月28日(月) 16時8分
	１５日〔火〕大腸カメラに失敗.胃カメラの検査は私が断ったので一応、退院することになった。そして、この間トイレ通いで電極は二つとも必要になり、特に日曜、月曜は食事制限やら、いろいろあって我慢している間に電極は、また身体になじむようになった。そこで杉山先生にもそのことを報告した。メトドロニクス会社のほうにはまだ連絡はしていない。やはり一度話だけでも聞きたい・・という思いが私にはあった。朝、退院の話があり，その後、栄養士さん、薬局の方にもお会いして会計にも行くとあわただしい時間がすぎていき午後２時となった。杉山先生と連絡する。３時半をすぎて先生が現れ、こちらに来ましたかととわれる。何も連絡はなかった。杉山先生から会社の方に連絡するが本人への連絡はとれないという。ここが私の一番不思議に思う所である。そのまま、時はすぎて５時になった。今、このときになぜ携帯電話も持たずに営業の人間が出歩くのか。また、本人もなぜ南京都病院に連絡しないのか。あとで、メトドロニクス会社に電話した。この時は快調に電話はつながりすぐ本人が出た。彼の弁解によれば火曜日の午後ではなく火曜日の午後５時すぎにいくと杉山医師に言ったつもりだ・・という。私はあいにくと杉山先生を信頼しており、彼の言葉は信じない。それと午後５時というラインは、どうやらこの会社ではあってなきかの存在だが、普通の病院や会社では退社時間である。現に杉山先生も、この日彼から電話をうけたのち〔５時１０分過ぎ〕帰られた。彼はすべて私の責任というが私はそうは思わない。人手が足りないからこんな事がおきる。ＤＢＳ後の調整のむつかしさは本当に大変である。しかも、現在は健康保険の点数に入らないために内科医では取り組む人は少ない・・と聞く。〔この問題はまた後で論じる〕＊つくば正子さんごめんなさい。すっかり「振顫がひどくて我慢ができないのでこまっています」を占領してしまいました。さあ、私は撤退しますのであとはよろしくお願いします。

	426．つくば正子さんへ
	名前：じゃりんこ日付：3月13日(日) 2時45分
	私はパーキンソン病18年目、51歳の患者です。２年前にある病院で手術を勧められて断り、ほかに方法がないか？と言っているうちに何かと体の異常が起きて精神科の投薬が加わったら、極端に症状が悪化、入院となりました。・・・が薬の調製約１か月でナースコールも押せないほどにますます悪化し、老親が心配して発病当初にかかっていた元の主治医に相談し、転院となりました。転院先で、それまでの多種類の薬を中止し、メネシット１日８錠まで増やして、ようやく歩行可能になって退院しました。昨年からカバサールを加え、今年に入ってカバサールをビ･シフロールに変更、家の中では問題なく生活できるようになりました。カバサールやビ･シフロールは、ペルマックスと同じタイプのより新しい薬です。私の知識の範囲では、ペルマックスをへらしより増やしたほうが、ふるえが減るような気がするのですが・・・。 17年ともなると、もっと良くなると思って投薬してくれるのは、かなりパーキンソン病に慣れた先生に限られてくるかもしれません。気が向いたら個人メールください。

	428．Re: しんせんが酷くて我慢ができないので困っています
	名前：たわごと日付：3月13日(日) 13時24分
	発病１９年目のたわごと５３歳です、わたしは２年前にＤＢＳを受けました、今はとても良くなり独立した日常っ生活です。受ける前はオンオフ現象激しくジスキネジアもひどくてもちろんトイレに行くことさえできなかったことがうそのようです。初めは振戦が強くて困ったと思って「いたのですがそのうち無動こ縮姿勢反応障害と出てきてくすりは極限までふやしたのですが、どうしようもなくＤＢＳを決心しました。精神症状とＰ症状は相反するきじょのようですドーパミン系のしげきをしすぎると精神症状が出やすくなる、減らしすぎるとパーキンソン病の症状がでるだから抗精神病薬はＰ症状をあっかさせやすいものが多いとききました精神症状の出やすい人とでにくい人があるようですが。。

393．ＤＢＳの手術について

名前：Ｍｏです 日付：2月21日(月) 17時59分

わたしは現在パーキンソンの内「アキネジア」といわれいますがすくみ足がひどいので是非ＤＢＳの手術を」受けたいのですが可能ですか

	394．Re: ＤＢＳの手術について
	名前：Ｍｏです日付：2月21日(月) 18時4分
	私は現在ひどいすくみ足で歩くのが困難ですので是非ともＤＢＳを受けたいのですが病名はアキネジアです可能ですか

	399．Re: ＤＢＳの手術について
	名前：Ｍｏです日付：2月23日(水) 10時52分
	現在発病以来約３年経過しましたがすくみ足がひどくどうしてもＤＢＳも手術を受けたいのですが正式な病名「アキネジア」というのですがこのまますすみますと車いすの生活に成ると思うと将来は暗闇ですので年齢もまだ５７才ですから何か良い方法はにものですか

	402．Re: ＤＢＳの手術について
	名前：KTSS 日付：2月23日(水) 23時40分
	Ｍｏさんへご質問への回答が非常に遅れて申し訳ありませんすくみ足に対するDBS治療については、結論から申し上げますと中程度に良くなるということになると思います。すくみ足がまったく無くなって普通に歩けるというのが理想なのですが、それほどは効果はないようです。急いで歩こうとするとすくみ足になる傾向は残ります。すくみ足のために外出が困難であったのがなんとか外出が出来るようになる程度に良くなるというふうに理解されたらいいと思います。。 KTSS

392．伊豆　悦子さんの手術報告を読んで

名前：つくば正子 日付：2月21日(月) 11時52分

とても関心をもって読ませていただきました。
手術の成功した例で伊豆さんには心から勇気を
称賛したいと思います。
私も薬ではどうしようもないのですが、手術には
思い切れません。小心者なのです。
別の方法の開発されるまで待つつもりです。

385．私も、『ＤＢＳ』手術を受けた一人として

名前：服部国生 日付：2月15日(火) 19時58分

初めて寄稿する、愛知県名古屋市に住む４８歳の男性です。『ＤＢＳ』手術を受けた患者の一人として、貴病院また患者さんの実録を拝読し感銘を受けました。実は私も去年の６月末日に名古屋市立大学病院（脳神経外科）の梅村　淳先生に『ＤＢＳ』手術をしていただき、効果が高かった一人だと思っております。手術前は、全くと言って良いほど病状が悪く、丸２日間以上にわたって体が倒れたままだったことが頻繁で（去年の３月に離婚後）、当時勤めていた会社の方や友人たちが助けに来てくれるまでは、どう体を起こそうにも起き上がれなかったことを思い出します。（それまでに、９度も救急車に運ばれたことがあります。）そして、手術後の現在は大体の困った病状は薄れ、現在も続いている病状としては、「毎日必ず数分間出る首の振るえ（しかし、１日のうちに数回）」と当初から引き続き悪い「両手の動きの悪さ」が特にまだ悩める点です。だから、主治医の先生方にも大変感謝している毎日です。以上

	386．Re: 私も、『ＤＢＳ』手術を受けた一人として
	名前：あるちやん日付：2月16日(水) 6時32分
	よかったですね。経過が良くて、また、寒のぶりかえしのように、一度去った症状が出たり、いろいろあると思いますが、もう大丈夫。何と言ってもアップルの仲間があなたを守る。私は６７才のあるちゃんです。３０余年前、バーキンソンになり、ＤＢＳを受けたのが、２００２年です。孫が３人・・この話をすると長くなるのでやめますがまたよろしくね。

	387．Re: 私も、『ＤＢＳ』手術を受けた一人として
	名前：たわごと日付：2月16日(水) 12時14分
	pepeponさん、服部さん、あるちゃんに続き良かったとよろこべる状態になりました。（悠飛社久野貞子著Ｐ病はこわくない）に載っています動けない辛さを忘れずに頑張ろうと思っています。あのままの状態で今もなお続いていたらとかんがえると今の生活はゆめの様ですがいろいろと不都合はありますが・・皆がこの喜びを味わってほしいＤＢＳを受けて良くないと言ってる方々の気持ちを考えるととても辛い受けるタイミングが問題なのかな？動けなくなって長くなると改善しずらいとかＰ症状が軽すぎても改善度より不都合の方が気になるのではないかと思うのはわたしだけ？？でしょうか

377．はじめましてlemonさん

名前：明日天気になぁれ 日付：2月3日(木) 15時39分

　主人がパーキンソン病と診断うけて半年です。
主人は４０才で、小さい子が２人で、新居に引越しと同時でした。
夢に見た引越しも診断を受けたショックでとても辛い思い出になりました。子供の将来、家のローン、これからの体のこと等等。。。。
　妻である私が明るくしなければならないのですが。。。
皆さんが抱えてる問題と同じだとは思いますが、ヤール１の今でさえ、すぐに近い将来でさえ心配で押しつぶされそうです。
　でも、私が妻であったから、元気で長生き出来たと夫にいつか言わせたいです。そのためにもっと前向きに色々勉強しながら夫と共に生きていきたいです。
　lemonさんは前向きに頑張っていらしゃる印象をうけました。

	381．Re: はじめましてlemonさん
	名前：lemon 日付：2月7日(月) 17時41分
	はじめまして「明日天気になぁれ」さん。ご主人の病名が分かって半年ですか、ご心配でしょうが大丈夫、ここまでこられたという事はいろいろ読み進まれたのでしょう。たくさんの仲間や豊富な情報に驚かれました？　私も頼りにさせてもらっています。ご主人が、自分の仲間を見つけられて情報交換できるといいですね。落ち込んでいる時、「明日天気になぁれ」って言ったら笑顔になれそうですね。ありがとう、肩の力を抜いて一緒に歩きましょう。

379．(untitled)

名前：片山日付：2月5日(土) 11時37分

８３歳の母がパーキンソン症候群との診断を受けて４年目になります。最近足腰は強いといわれますが、歩くことを非常に嫌がります。家の中でトイレに行くのも嫌がりいつもじっとしていますが、動くことを強要しないほうがいいのですか？

	380．Re: (untitled)
	名前：たわごと日付：2月5日(土) 16時39分
	パ－キンソン病は運動機能が衰えていく病気のため適度な運動が必要です。御年からみて、無理なことはひかえ軽い運動をされることが良い様におもいます。何分ころんだりしないようにご一緒に楽しむつもりでされたらいかがですか？うごかさないでいると動かなくなってしまってからではそれこそ大変なことだから

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