脳脊髄液減少症に健康保険が効かないのは　何故！？

　京都在住の脳脊髄液減少症の患者で、２００８年１月に成人式を迎えた成年が「保険
適応と医療の確立」を求め、患者や家族、友人と協力し署名活動をしました。これを機に、
新たに京都在住の患者家族の有志が集まり、「脳脊髄液減少症　患者会　翡翠（京都）」
を立ち上げました。

　患者の置かれている現状は以前にも増し、大変厳しい状況となっています。注目を
浴びる事で、診療を実施している数少ない医療機関に患者が殺到し、診察までに
２年待ちと言う事態も引き起こされています。

　やっとの思いでたどり着いた、診断･治療においても健康保険が全く適応されず、全額
自己負担で入院費を含め３０万〜５０万ほど掛かります。ただでさえ、病気で働けず、
経済的に苦しい患者にはかなり重い負担となっています。中には診断･治療を断念
せざるを得ない方もおられます。また、交通事故においては、頼みの保険会社も健康
保険対象外の治療に対しては、治療費の支払いを拒むケースがほとんどです。

　平成１９年度より厚生労働省科学研究費が下り、脳脊髄液減少症に対する実態解明
並びに、ブラッドパッチ治療の有効性などの研究が始まりましたが、有効な進展は見られ
ない様です。それどころか、その研究班のメンバーの中から、この病気を真っ向から
否定し、ブラッドパッチ療法での改善は「プラセボ効果」だと言っている医師さえいるとの
事です。驚く事にこの病気の臨床経験をほとんど持っていない様です。
とにかく、研究どころかほとんど進んでいないのが現状と思われます。

　なぜ、いまだに厚生労働省は健康保険の適応に向けた動きに進まないのか。なぜ、
早急にこの病気の研究が進んでいかないのか。
ともかく一日でも早く、進展する事が患者の切実な願いです。

　　※プラセボ効果とは、偽薬を処方しても、薬だと信じ込むことによって何らかの改善
　　が見られる事をあらわすたとえ。