脊髄小脳変性症(SCD)とは

原因不明の神経系の進行性の病です。
運動神経の衰えや
眼振や複視、構音障害、自立神経失調症が主な症例です。
運動神経やバランス感覚ををコントロールしてくれる、小脳とかが働かなくなりま
す。
この病気はドラマ「1リットルの涙」で触れられた通り、2016年現在でも治療法がないのが現実です。


病気の進行のスピードも人それぞれです
つまり、この病気の方は日々病気と闘っています、その進行に恐れつつ日々を過ごしています。
「昔はなぁ」と過去の健康体の自分を思い、悲しむ人がたくさんいます。


ボクの症例を挙げれば、発症が早かったので(14才くらい)ので、健康体で残せたものがないのです。
おかげで「過去の健康な自分」を振り返ることが、あまりないです。
ギターやブラスバンド(高校時代在籍)を始めた時に、既に限界が見えていた身体でしたし。
体育なんてスターウォーズの「C3PO」に無理矢理やらせているようなものでした。


体育ではさんざん馬鹿にされましたが、これは病名が判明していなかった頃なので仕方ないでしょう。
亜矢ちゃん(1リットルの涙のヒロイン)みたく「体育は見学」とされなかったし、
歩けた状態で無事卒業できたので、ボクはまだ良いほうでしょう。

今はバランス感覚が殆どないので
車イス生活です。
家の中では
つたい歩き座位移動」して生活しています。

私は施設で働いていた時期もありましたが、そこの方針に不満を持ち、
1年で退所という経歴を持っています。
まぁ、その頃は今ほど「眼振」も酷くなく、まだ「マンガ家になりたい!」という夢がありました。
しかしこの夢は
「眼振の悪化」「全身の痙攣」を理由に凍結しています。
そして今日まで親の世話になっています。

今は「C2R」という自主制作アニメをKTH監督の下で作画をさせていただいております。
ただKTH君(代々木アニメーション学院札幌校「マンガ・コミック科」の同期)も、マンガ畑の
人なので「絵を描くのは誰か1人に絞ったほうがいい」とヒマなボクに「役」が回ってきたのです。
この同人アニメの企画は現在進行中で、ボクが投げ出すか作画が無理な身体になるまで続きます。いや完成させます!
これはいつ完成か分かりません。ほとんど僕個人作業の現状ですから、まだ10年かかるかもしれません。作画と背景と編集は僕担当ですから。彩色のみ、お手伝い参加者がいます、ありがたいことに。
 

残念ながら、この企画は私の病状悪化(眼振の悪化により筆先が何処にあるのか分からない状態)のため凍結しております。


たしかに僕はSCDで失ったものが多いです。「
小脳失調
」により肉体的には「眼振」「複視」
「右手の書痙」「バランス感覚の喪失による歩行困難」「全身の痙攣
」等…
でも残る左手はしっかり動いているので、その間はまだまだ頑張らねば……
なんか決意表明みたいですね。(笑)


♪  死ぬまで憧れ続け 迷わずに歩いていこう 小さな自分に満足などせず  ♪

大好きなバンドZIGGY(当時は「SNAKE HIP SHAKES」というバンド名)のある歌詞の1節です。
自分もこの詩のように絵描きとして、物書きとして、理想をずっと追いかけると思います


そういう意味で「これからもっと精神的に強くなりたいな」と、トップページのタイトルに、
この歌の題名「
STRONG WILL」を拝借しました。

自分の持つSCDは進行がかなり遅い部類なので、その辺を考えて
「自分にはまだほんの少し可能性がある」と自分に言い聞かせて、日々懸命に生活しとります。

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