座談会報告【フルハートクラブ】

フルハートクラブは聖マリアンナ医科大学病院（神奈川県）に通院している血友病患者の父母の会です。

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～フルハートクラブ　座談会報告～

平成２０年１１月２２日（水）１３時より　菅生分館にて
参加者：１２名（うち幹事３名）

まずは、自己紹介と共に、現在のお子様の状況を話して貰いました。
その後、日々の生活の中での、それぞれの不安や疑問などを出し合って、先輩のお母さん達に、経験談や対処法などをお聞かせ頂きました。

ご近所さんや幼稚園、小学校のお友達には、病気のことを、どう伝えていますか？
ずばりの病名は言わずに、｢怪我をするとひどくなるので、その時は教えて下さい。｣
など、普通とは違う事をきちんとお話するほうが、良いと思う。
幼稚園や学校には、入る前に病名も告げ、出血が考えられるときの連絡の仕方、対処法など話し合うこと。細かく対処方を決めた方が、預かり手は安心する。
責任として学校側が、特別視しないよう良く話し合い、過剰な場合は、病院の先生や吉川さんより話をして頂く。
お友達は素直に聞いて、怪我をすると報告したり助けてくれるので、とても助かる存在。伝えて良かった。

本人に病気を理解させるのに、どうされましたか？
本人は、生まれた時から、注射を打っているので、当たり前になっていて、疑問も持たない子がいる。（他の子も打っていると思っている。）
幼稚園に入るのをきっかけに、自覚を持たせるためにも、少しずつ話をしていった。
病院の先生に幼児むけの冊子を見ながら話をして頂いたりもした。
一度では理解出来ないし、成長に併せて理解が深まってくるから、徐々に話しを重ねていった。
注射を打つことの大切さ。頑張りを励まして、受け入れてくれるよう、その都度話しをした。

治るとか、治らないとか伝えているか？
うそは良くない。
病気を理解するようになってから、（幼稚園などに入って自覚を持たせながら）はっきりと、今は治らないと伝えた。

自転車は乗らせているか？
悩んだ末、乗らせた。
練習の時は、ヘルメット・肘あて・ひざあてなどをさせて、注射を打つ日に合わせたりして、万全にした。
不安で乗らせることが出来なかった。

出かけるとき、注射を持ち歩いているか？
インヒビターがあるので、公園に遊びに行くにも、クーラーＢＯＸに入れて、持って行った。
良く行く実家にも、置いて貰っている。

夜間や病院が休みのとき、出血かどうか分からずに悩んでいるとき、看護師さんに電話を掛けて良いか悩む。どうしていますか？
悩まず、連絡を取り、ご相談させて頂いた方が良い！
自己注射出来る方でも、単位やを回数などを、どの位打ったら良いか？など相談した方が良い。

その他、高校で本人希望のテニス部に入れて貰えなかったお話や、中国旅行に学校で行く際、注射器を機内に持ち込む時の注意など。
投影機には製剤に変化があるといけないので、通さないほうが良い。や、ツアーなので、手帳を見せただけでは足りないと、機内持ち込みに手間取り時間がかかると困るので、文書があると助かる。

などなど、話は尽きず、アッという間に時間が経ってしまいました。
お座敷でお菓子を囲み、子ども達は児童室で遊びながら、とても和やかな雰囲気で、話し合う事が出来、このような座談会をいろんなテーマに沿って、会を重ねていって欲しいとの要望も出て、フルハートクラブの会の有り方を改めて確認しました。

※症状には個人差がございますので、治療等の対処方法は随時担当医にご相談下さい。