いわて心臓病の子どもを守る会のサイトです

　「心・臓・病って何？　いったいどんな病気なんだろう？」 「この子は生きていけるのだろうか？｣ 心の中、頭の中にどしゃぶりの嵐が突然吹き荒れたあの日、 インターネットでは悲しいことばかりの中で探しあてた 「全国心臓病の子どもを守る会」 藁をもつかむ思いで握った受話器… 加入したものの岩手には支部がなく、身近に相談できる人もおらず 不安は尽きませんでした。

　そこに本部から支部結成の話があり、結成準備会でお会いしたお子さんたちを見て、 「心臓病でも大きくなれるんだ！」 「この岩手にも仲間がいる」と心強い思いをしたものです。 以来、息子が成長する都度訪れる不安と戸惑いに 光をさし、背中を押してくれたのが この「いわて心臓病の子どもを守る会」の会員の体験談と 病児のお兄さんお姉さん達の笑顔でした。

　ネットの文字では味わえない、生身の人間の笑顔と命と向き合ってきた親子との語らいは、不安等を和らげ、一歩前に進む気持ちがわいてきました。 守る会の活動の各種交流会・療育キャンプの他、医療・福祉・教育・雇用の専門家たちの講演会等からも子ども達の成長に結びつく学びを得てきました。 それらの活動の中から出てきた声等を難病連や他の団体と一緒に 県や国への要望事項としてお願いしてきました。

　2004年、今は思い出となってしまった陸前高田松原での「療育キャンプ」にご同行いただいた医師が、砂浜を駆け回る病児の姿を見てぽつりとつぶやいた「走られるんだ…」の言葉が私達の活動の社会貢献のひとつと感じています。

　今も約100人に一人の「心臓病」の子どもが生まれてきています。 あなたも「わが子」と、これから生まれてくる子ども達の「明るい笑顔と将来」のため、 そして、あなたとあなたの家族のために、 ほんのちょっとの勇気をもって、私達と語り合いませんか？ ご連絡をお待ちしております。

　　　いわて心臓病の子どもを守る会
　　　　　　　　　　　会 長　菊 池

　この会の名称は「いわて心臓病の子どもを守る会」です。

　この会は一般社団法人「全国心臓病の子どもを守る会」の岩手県支部（正会員）です。

　心臓病児者とその家族の苦しみをなくすために、
①会員が相互に連絡し、助け合うこと
②医療制度の改善と社会保障の拡充のために運動すること
を目的としています。

　夏の療育キャンプには病院のお医者さんに参加して頂き、病児もその家族も安心して参加することができます。
　総会や調理・昼食交流会などの託児のある行事では、ボランティアさんに子どもを見てもらうこともできます。

　岩手県及び岩手県近郊に居住し、心臓病の子どもを持つ親・家族・心臓病の本人及び、これに準ずる人が会員になります。

　１ヶ月、800円です。

　「全国心臓病の子どもを守る会」の機関紙『心臓をまもる』（定価1部500円）の購読料を含みます。
　機関紙は毎月自宅に届きます。