いわて心臓病の子どもを守る会のサイトです

　ふれあいランド岩手にて春の交流会を開催しました。

　午前中は調理室で餅つき大会、午後は会議室に移動し講演会のＤＶＤを視聴しました。

　「臼と杵での餅つきは久しぶりで、とてもおいしくいただきました。」「成長した子どもたち、まだ小さい子どもたち、そして親同士。みんな和気あいあいと楽しく過ごしました。」

といった感想が寄せられました(^^)♪

　心友会全国交流会が盛岡市繋のホテル紫苑ほかで開催されました。

　心友会会員本人たちが全国から岩手に集まり、震災学習や行事を通じ交流の輪を広げました。発足したばかりの岩手心友会からも多数の会員が参加しました。

　最終日の１７日午後からは、守る会の北海道東北ブロック交流会が開催されました。

　いわて心臓病の子どもを守る会の第18回目となる定期総会が、ふれあいランド岩手2Fの研修室で今年も行なわれました。

　2016年度の活動・会計報告があり、その後に2017年度の計画・予算案が提案されました。大きな行事として、7月15日から7月17日に開催予定の「心友会全国交流会」についてと、11月4日に開催予定の「岩手医科大学先天性心疾患の会」についての説明がありました。

　午後は、全国心臓病の子どもを守る会での基調講演を会員で視聴し、勉強会としました。また、今年も県立大学の看護学部の学生さんがボランティアとして託児に参加してくれ、会員は総会に専念することができました。

　前半は、チアリーディングの「CHEERS（チアーズ）」によるダンス披露を見学しました。参加者には、白と緑のポンポンが渡され、音楽に合わせて手振り付きで声援を送りました。（メンバーに持ち上げてもらう）リフト体験もあり、高々と持ち上げられた子供たちから笑顔があふれていました。

　後半は、昨年と同様にケーキデコレーション」を行いました。チョコソースをかけすぎて、ドロドロになった班もありましたが、それもまた非常に楽しそうでした(^^)

　今回の会では、ポスターを見て見学に来てくれた方が入会を決めてくれました。また、初めて会った子どもたちが、すぐに仲良くなる姿も印象的でした。復活して２回目のクリスマス会、今後も長く続けていきたいと思います。

　盛岡市都南文化会館にて岩手心臓病者友の会（略称 岩手心友会）の設立大会が，会員９名の参加を得て開催されました。

　最初の黙祷につづいて，岩手心友会の母体である「いわて心臓病の子どもを守る会」会長からの挨拶があり，来賓の方々からご祝辞をいただきました。
　ひきつづき設立大会によせられたメッセージの紹介があり，「全国心臓病の子どもを守る会」と「岩手県保健福祉部子ども子育て支援課」からのメッセージを会員代表がそれぞれ読みあげました。
　その後，設立への経過，規約，活動計画案の報告と提案，また設立に向けた役員体制の提案があり，すべて拍手で承認されました。
　最後に就任した代表から設立宣言が高らかに読み上げられ，岩手心友会の設立大会は無事終了となりました。

　この大会で確認された内容について「全国心臓病の子どもを守る会本部」と「心友会代表者会議」での承認を受け，岩手心友会は正式に発足することになります。
　

　盛岡市の「大沢川原（御厩橋の下スペース）」で今年も芋煮会を開催しました。

　参加者の数が昨年より少なかったことが少々残念でしたが、今年は雨に降られることなく、暖かい気候のなか会員同士の親睦を深めることができました。

　月に１回の役員会・茶話会は会の運営のためにもちろん必要なのですが、今後もこういった「交流会」を大切にしていきたいと思います。会員同士の強いつながりが、将来の子どもたちのためになると思っています。

　第12回目となる療育キャンプが「岩手県立　福祉の里センター」で行なわれました。

　１日目は釜石に集合し、三陸鉄道釜石駅から震災学習列車に乗車しました。震災当時のことを実体験をとおして説明してもらいました。貸し切り列車だったこともあり、子どもたちが自由に動き回れて楽しんでいたことが印象的でした。夕食交流会では普段なかなか話すことのできない会員の皆さんと、ゆっくりとお話をすることができました。

　２日目は「しっておきたい『移植』のこと」という題名で勉強会を行いました。学習会では、同行して頂いた岩手医大附属病院の先生方から貴重な話をたくさん聴くことができました。心臓手術後のことは、まだまだ分からないことが多い。将来は「移植」だってありうるかもしれない。肺高血圧のこと、循環のこと、そしてこの会の将来のこと。みな、真剣に耳を傾けました。

　今回も非常に楽しく、そして勉強になる療育キャンプとなりました。最後に、ゆっくりと話を聴くことができたのも、ボランティアとして参加してくださった県立大の生徒さんたちのおかげです。ありがとうございました。

　いわて心臓病の子どもを守る会の第17回目となる定期総会が、ふれあいランド岩手2Fの研修室で行なわれました。参加者全員で黙祷をし、会長挨拶と来賓の方々の御挨拶の後、議事に移りました。

　まず2015年度の活動・会計報告がありました。4月に行われた「フォンタンの会」が成功裏に終わったこと、それに伴った支出などが増えたことなどの報告がされました。
　次に2016年度の計画・予算案が提案されました。9月3日に開催予定の「岩手医科大学先天性心疾患の会」は、岩手医科大学と共催で行うとの話などがあり、承認されました。

　午後からは「患者家族宿泊施設に関する意見交換会」が行なわれました。県の担当の方、ＮＰＯ法人の運営担当の方、岩手医科大学の先生など、上記の宿泊施設に実際に関わる方々がパネラーとして参加してくださり、貴重な意見を聞くことができました。

　託児を希望する子どもが少なかったのですが、今回も県立大学の看護師の卵の学生さんがボランティアとして参加してくれました。

　盛岡市のキャラホールでクリスマス会が行われました。内容は「盛岡吹奏楽団によるフルート四重奏」、「ケーキデコレーション」、「茶話会」でした。演奏会では主にクリスマスソングを演奏してもらい、大いに盛り上がりました♪会員の質問にも丁寧に答えていただき、楽器に対する興味が増しました（コントラバスフルートって知ってます！？）

　後半のケーキデコレーションでは、スポンジケーキに、生クリーム、イチゴ、チョコレートや各種お菓子（スナック菓子も！）をデコレーションしました。こちらも大いに盛り上がりましたが、真剣に取り組む子どもたちの顔がとても印象的でした。

おいしく頂いたあとは、会員間での情報交換。様々な話しを聴くことができました。その間、子どもたちは大はしゃぎ。途中サンタさんが乱入しましたが、子どもの体力にかなうはずもなく、すぐにリタイアでした…

　今回の行事には、７家族、総勢２０人が参加しました。子どもの笑い声が響く、よい行事になったと思います。今後も「いわて心臓病の子どもを守る会」では、病児のため、その家族のため、このような行事を続けていきたいと思っています。

　盛岡市の「大沢川原（御厩橋の下スペース）」で芋煮会を開催しました。「芋の子汁セット－豚肉・味噌ベース」と「山形風芋煮－牛肉・醤油ベース」の二鍋を、８家族１７名でワイワイと楽しみました。会員の皆さんの持ち寄りオカズも大変美味しく、ついつい食べ過ぎてしまいました(^^)
　お昼を過ぎた頃から雨が降ってきましたが、橋の下で防げましたし、かまどの火も温かく、炎を囲んでゆっくりとした時間を過せた気がします。
　次回はもっと多くの参加者で楽しめればいいなぁ、と思っております。

　第11回目となる療育キャンプが「ふるさと体験館 北上」で行なわれました。

　開会行事の後、早速ペットボトルロケット作りが始まりました。講師の先生の指導のもと、約２時間程かけてロケットを制作しました。小さい子どもたちには難しいところもありましたが、ボランティアさん達にも手伝ってもらい無事に完成しました。外で飛ばしましたが、想像していた以上のスピードと飛距離に参加者から歓声が上がりました。

　入浴と夕食のあとは、昨年のキャンプでは雨で中止になっていた花火を楽しみました。線香花火が特に人気だったようです。「打ち上げ花火の連続点火」は非常に見ごたえがありました。

　翌朝、ラジオ体操と朝食のあと、「説明できるかな？自分の心臓のこと」というテーマで医療研修会が行なわれました。「職場や学校の担当者に、自分の病気のことを自分の口で説明する」という設定で、病児本人（もしくは親）が聞き手役に対して一人一人説明を行いました。
　いざやってみると相手に伝えることの難しさを強く感じました。参加者の皆さんからの質問や指摘に、なるほどと思うことがたくさんありましたし、同行している医師の小山先生からも、それぞれためになるコメントを頂くこともできました。非常に勉強になる時間でした。

　感想文の時間のあと、閉会行事を行いました。あっという間の２日間でしたが、子どもは多くの楽しい経験をし、家族たちも他では得られない多くのことを学びました。それを支えてくれた県立大のボランティアさんたちにも感謝しています。来年はもっとたくさんの方が参加してくれるといいなぁ、と思います。

　第16回目となる定期総会が、ふれあいランド岩手2Fの研修室で行なわれました。

　黙祷、会長挨拶、来賓の方々の挨拶の後、議事に移りました。2014年度の活動・会計報告があり、2015年度の計画・予算案が承認されました。
　午後からは「心疾患患者さんの歯科治療で歯科医師の気にすること」という題目で医療講演会が行なわれました。非常に勉強になる内容でした。

　下の写真は託児の様子です。今回も県立大学の学生さんがボランティアとして来てくださいました。とても助かりました(^^)

　2歳の息子と妻と3人で療育キャンプに初めて参加しました。メインは田沢湖での湖水浴。帰る頃には、息子の唇が少々紫色になっていて心配していたところ、同行していた主治医の先生から「低体温によるチアノーゼでしょう。問題ありませんよ」と診断（？）され、とても安心しました。
　昨年入会したときからキャンプに参加することを、とても楽しみにしていました。キャンプを通してみなさんと強く結びつけた気がします。本当に充実した2日間でした。来年もきっと！

機関紙『心臓をまもる2014年12月号』への投稿文章より一部抜粋