眼の掲示板(過去ログ)8月分


よかったですね。 投稿者:どんぐり  投稿日: 8月29日(火)13時41分58秒

きゅきゅさん、そんな、お礼なんか・・・。
ゴーグル、無事みつかったんですね。
よかった。予想より(有名メーカーと比べても)安くありませんでしたか?(笑)

お子さん、ゴーグルいやがらないで
気持ちよく慣れてくれるといいですね。

そして、コンタクト見つかって、ほんとにラッキーでした。
コンタクトのおかげで、
なんだかときどき、金銭感覚ずれて(?)きますよねぇ・・・^^


お久しぶりです。 投稿者:きゅきゅ  投稿日: 8月29日(火)08時03分25秒

かすりさん遅れ馳せながらお帰りなさい。
うちも9月末に旦那の実家に帰るのですが・・・コンタクトをするようになってはじめての帰省なので、もうドキドキです。
しかも今度は1人で2人の子供を連れて帰るんです。
下の子は10ヶ月・・・。何だか珍道中になりそうです。

どんぐりさん、お久しぶりです。
ゴーグルの件では大変お世話になりました。
お礼が遅くなってごめんなさい。
無事タバタのゴーグル見つかりました。
本当にありがとうございました。

家は昨日病院でコンタクトをいれかえる日だったのですが、朝になったら入ってなくて・・・。(・・;)また21000円がとんでいくぅ・・・と超現実的なことが頭をかすめていました。
なんせ前にも布団の上ではずれたとき、どんなに探しても見つからなかったんです。
でも今回は執念の勝利って感じで、床の上で布団をバタバタして這いずり回って探したらありました、くちゃくちゃになったコンタクトが・・。
きっと皆さんもこんな風にコンタクトはずれたりしながらも頑張ってるんだろうな・・・私一人じゃないんだな・・・なんて勝手に思いながらまた今日から頑張ってます。

ほんとにいろんな面で、このHPに出会えてとっても心強いです。
これからもよろしくお願いします。


メガネだって 投稿者:どんぐり  投稿日: 8月29日(火)00時15分00秒

うちは両眼性で、白内障とわかったのが遅かったので、
手術のあとから、すぐメガネでした。
退院の前日に検眼をして、メガネのブツは、
10日くらいたって、宅急便で届きました。
その日から2年半のあいだは、メガネだけでした。

かけると見える(かけないと見えない)ので、子ども自身が、
「メガネって見える!」と思ってくれていたので、
うちの場合は、外そうとすることはなかったなー。

でも、子どもの動きにつれて、メガネが勝手にずれたり
落ちちゃったりすることが多くて困りはてて、
フィッシング用の、メガネを頭に固定する、
カラフルなゴムが、いろいろとあるじゃないですか?
あれをメガネのつるに、必ずつけさせていました。
ピンクやイエローなどのきれいな色をつけると、
本人も喜ぶし、お友だちも「きれいだね」といってくれようもあるし・・・。

とにかく落としちゃったり、メガネをお友だちがなにげなく引っ張って
はずされちゃったりする危険がなくなって、あれはとても便利。
おすすめの一品です(笑)

いろんな材質のが出てるけど(ゴムや、布や、編んであるのや・・・)
使わせた感じは、子どもにはゴムがいちばん扱いやすかった感じで
たくさ〜ん準備したけど、使うのは、必ず決まったやつでしたね。

ぢゅんさん(はじめまして!)のお子さんのは、コンタクトと併用されているようなので
きっとさほど分厚いメガネじゃないんじゃないかしら?
うちのこのは、プラス17でしたから、そこらへんの虫メガネよりもずっとずっとぶ厚い
レンズで、見た目、かなりのインパクトがあり、
いまも夜は家でかけているんだけど、
あれこれデザインに凝ったりしてもいるんだけど
とにかく、とても厚くて・・・。

昼間はコンタクトをかけてるいまでも、
わたしの気分としては
「毎日子どもにコンタクトをはめてるママ」という意識よりも
「メガネをかけてる子どものママ」という心理が
ひょっとしたら、強く、つよーく、残っているかもしれない・・・。

「メガネをかている子どもを明るく育てる方法」なんてサイトがあったら
ものすご〜く、反応してしまいそう・・・^^

メガネで対応されてる方の
パーセンテージはさほど高くないのかしら?
できたら、いろいろとお話したいな。

コンタクトとはまたちがった、
白内障のメガネ特有の、「わ〜ん、困ったぁ〜!!」が、
いっぱい、いっぱい、あるんですよねー。

PSわたしは、どうも、顔マークが使えてないなー
 みなさんのように、うまいこと使いたいデス
 これ、大きな課題っ(笑)


はじめまして 投稿者:うさ  投稿日: 8月28日(月)15時12分45秒

初めまして。6歳の女の子と1歳2ヶ月の男の子のママです。下の男の子の方が白内障で4ヶ月の時に手術をして現在コンタクト生活をしています。生時下よりの両眼性でした。私自身がコンタクトを使っているので子供のレンズも管理していて他のみなさんの話を読んでいろんなやり方があるんだなと知りました。レンズを入れるときは相当暴れますがまだまだちびなのでよくはみがきを嫌がる子にするように頭を足で挟んで腕も足で押さえておいて素早く入れています。でも急いでいるときに限ってうまくいかずいらいらすることもしばしばです。うちの子がかかっている病院ではある程度の年齢になったら/3歳か4歳/めがねを使えると言われているのですが皆さん色々なのも驚きました。でも片眼性の方はコンタクトかもしれないですが。なんかとりとめもなく書いてしまいすみません。おまけにパソコン初心者なのでこれだけ打つのにずいぶんかかってしまい疲れてしまいました。hpやってる人なんてすごい大尊敬です。それではこの辺で失礼します。   


夏休みも、あと4日。 投稿者:かすり  投稿日: 8月28日(月)13時19分55秒

ぢゅんさん。
>眼科に行くまでしばらくあったので、

検診の日以外に手当てをしてくれる所、見つけといたほうがいいかもね。
うちの場合、入れたての頃、先生が「どーーしても、自分で入れられなくなったり、
はずせなくなった時には、ここに行きなさい。」という開業医を紹介してくれてました。
やっぱり大学病院では、決まった日にしか行けないし、それまで順調にいくかどうかなんて
わからないもんね。
でも、紹介されたところは、とてつもなく家から遠かったけど。【^-^;】
心の支えぐらいには、なってたかも。1度も行かずに済みましたが。

>ココへは何人くらいのお母さん方が書き込まれているんでしょうか?

うーん。むずかしい質問ですねぇ。
ここには、いろんな目のことで来られる人がいて、気持ちが舞い上がってるころから来られて、
ここに書き込みしてるうちに子供も成長して、気持ちが落ち着いてくると
書き込みはされなくなるけど、読みには来てくれてる人もいまして、今、現在
何人とは、言えないんですよね。ごめんね。

>メガネはみなさん使用していないのかな?

かいは、今のところメガネはしていません。どういう風に進めばメガネを使用しましょうって
なるんだろうね?

>「眼科医の部屋」はYahooの掲示板から見つけました。
そんなのがあったんですね。今度探して行ってきますね。個別のスレッドがたってるの?

ゆーさん。ほんとうに暑いですよね!
>危機一髪外れているトコ発見したので

おおっ!それはラッキーでしたねぇ。
想像するところ、下まぶたに、ひっくりかえって、くっ付いてるレンズ。
きらりと光って見えましたか?無くすのがいちばんつらいですからね。

アイパッチ!奥さんがんばってる!えらい!


あづいー 投稿者:ゆー  投稿日: 8月27日(日)00時49分10秒

お久しぶりです。始めましての皆さん始めまして。
今日、海にいってきました。ちょっと、コンタクトだいじょうぶかいな?と
思いながら、いってきたけど危機一髪外れているトコ発見したので
なくしませんでした。
喜んでいたので良かったです。
愛パッチ(ふむ、誤変換だがいいなコレ)奥さん努力して(涙ぐましい、、)
毎日一時間でもいいのでつけてます。
ウチは今3時間という先生からの指示ですが、なかなかなか大変ですね。
でも、しはじめてからまだ3ヶ月ほどですが、ちよっとづつ、ホントちょっとづつ
みえてきてるかな、、という感じがします。
継続な力なり。がんばらねばーギヴアップ!ですねー。


慣れかぁ〜・・・ 投稿者:ぢゅん  投稿日: 8月26日(土)00時09分57秒

こんばんわ。いろいろな体験談、参考になります。今じゃまだまだ出来ないけど・・・
ココへ始めて書き込んでから、すぐに、コンタクトがはずれてしまいました。
目を離したすきに、めがねを取ってゴシゴシと目をこすって取れちゃった。遅かったぁ・・・
眼科に行くまでしばらくあったので、ガーン・・・。入れてやるぅ〜っと
朝から悪戦苦闘、だめでした。仕方ないですよね、何言ってもわからないお年頃だもん。
はぁー・・・っと深いため息です。でもなくさないで良かった、せめてもの救いですよね(^-^)

ところで、聞いてもいいですか?
ココへは何人くらいのお母さん方が書き込まれているんでしょうか?
あとですねぇ、メガネはみなさん使用していないのかな?最近よくはずすんです。
で、「めめさんしてようね」って言っても、取るし、しまいにはあたしの腕を引っかいて
いやだよーんって怒るんですよね。あたしの言い方がいけないのかな?って
思って。仕方ないことなのかなーやっぱり・・・

「眼科医の部屋」はYahooの掲示板から見つけました。
いろいろな質問に何人かの眼科医の方がお答えしてくれるんです。
小児眼科の専門の先生じゃないと子どもの白内障の事はあまりわからないそうです。
(そりゃそうか?)という事は、そこにはいない・・・って事ですよねー。ふむむ


練習法 投稿者:かすり  投稿日: 8月25日(金)13時09分55秒

どんぐりさん。
>半年間、毎晩毎晩、お風呂で、本人に目の中に自分の指を入れさせる練習をしたんです。

ふふふ。すごいなぁ。自分の目の中に、自分の指を入れさせるのね。
私自身。毎日かいの目の中に、コンタクトをこちらの理由で入れてるんだけど、
自分の目に指を入れろと言われると、怖いなぁ。
今も、触ろうと目を触ってみたけど、下まぶたより上は触れなかった。

かいの方はと言うと、両指入れて、コンタクトつまみ出したりしています。びっくり!
これも、どんぐりさんの言うとおり、慣れなのかもね。


謎の特訓とは? 投稿者:どんぐり  投稿日: 8月25日(金)00時21分31秒

かすりさん、おかえりなさい^^。
わたしも、ひさしぶりの、かきこみです。

最近、何人かの方の「母がコンタクトを入れらるようになるぞ〜!!宣言」(笑)
を拝見して
(うちのこがコンタクトを入れ始めたのは、5才も終わりのことなので、
なんの参考にもならないかもしれないのですが・・・。)

参考になんかならないまでも、わたしの経験した「ある方法」を
お知らせして、みなさんへのエールのかわりにしよう・・・と思いました。

うちのこは、1度、5才の始めに眼科医でコンタクトにトライして失敗。
5才の終わりの2回目のトライで、成功しました。

1回目に嵐のように泣き狂って、コンタクト入れるどころのさわぎではなかったこが、
半年余り後に、眼科のみなさんの目が点になるほどスムーズに
コンタクトを入れさせてくれようになったという経緯があります。
そしてそれは、日々の特訓(!)のたまものだったんです・・・。

1回目の失敗のあと、落ち込んだ(どっぷり、へこんだ)わたしは、
コンタクトしている友達に相談。
「目の中になにかを入れるって、大人だってこわいよ。
だから、目にものをいれても平気になる練習をすればいいんじゃないかな。」
というアドバイスをもらったんです。

で、半年間、毎晩毎晩、お風呂で、本人に目の中に自分の指を入れさせる練習をしたんです。
そして、指が大丈夫になり、気がつけば、コンタクトだってOK!になったというわけ。

こどもの年齢によっては、実行不可の場合もあるでしょう。
でも、この方法。考え方は、まちがってなかったと思うので、(一面の真理をついていた)
もし使えれば、あれこれ応用して使ってみてください。

PS.しかし、眼科で成功したからといって
  母が自分で入れるというのはまた別。
  その翌日から、丸々2ヶ月。朝、目がさめると
 「ああ、今日もまた、あのこにコンタクトを入れなきゃいけないんだ。
  もう、朝なんか来なければいいのに・・・。ああ、目よ、さめないで・・・。」
  と、冗談抜きに思ったものです。(わたしは、人一倍、臆病で不器用。)
  暗〜い、重〜い、日々でした。
  (でも、もう大丈夫。いまでは、すっかり上手ですよ^^。)

では、また。


帰ってきました。 投稿者:かすり  投稿日: 8月23日(水)01時04分00秒

みなさん、香川より帰ってきました。ただいまぁ〜
新しい方も増えていて、話が進んでますねぇ。
がんばって付いて行かなくては。(笑)

りかっちさん。 はじめまして。
事情がいろいろあるようですが、いとこの彼女の気持ちが落ち着くまで
少し待ってあげてもいいかな?と思います。
現に私がこのHPを立ち上げるにあたり、自分の子供だけがこの病気なのかな?
どうしてこんな事に。と自分ばかり責めていましたから。
もし、彼女がパソコンをしていて自分でこの目の事が知りたいと思ったときには
自分で検索をかけたり、リンクをたどったりするでしょうから。
きっと今は、どんなに身内の人間にでも知られたくないという気持ちが強いのかも
知れません。
まったく、ネットの世界を知らないのなら、反対に是非お知らせしてあげて欲しいです。
その後、どうなったかなぁ?

ちょんまげさん。
>可哀相と思う反面、鬼のように「(コンタクト)せんと、見えんけーな。がんばり!」と。
>怖い母親ですよね。

そうそう。励ますしかない時もあるよね。かいの場合は今はとってもしやすくなりました。
来月の29日で3歳になるんですが、この頃は「はい。めぇ入れよ。」と言っても
逃げることなく(たまに逃げる(笑)) 入れられるようになってきました。

SOLOさん。
>そして親にコンタクトレンズでも同様の視力が得られることを
>十分に説明して同意が得られた場合に、片眼性の白内障に対して手術を行っています。

コンタクトレンズでも同様の視力が得られるということは、眼内レンズの価値は
ただ本人や、まわりの者が楽できる為だけのものなのでしょうか?
眼自体には、どちらが良いのでしょう。
どっちが視力が良く出るというものでは、なさそうですね?

とくさん。
>でも、今年の帰省は中止にしました。
>コンタクト1枚しかないし・・・来週に次のコンタクトが出来てきます。
>今度は多少よくなるかな・・・?

あら。残念でしたね。帰省中無くすと、その間ずっと裸眼でいなければならないし
眼には良くないですよね。
私は実家で、2枚無くしてきています。今回は0! 親も子も成長してるって事かな。(^o^)

ぢゅんさん。はじめまして!留守にしている間だったのでごあいさつが遅れてごめんなさいね。
2人の息子と言うところ、一緒ですねぇ。('-'*)フフ
HPも製作中とかで、ゆーさんもそうだし、ここからリンクの輪が広がっていくと楽しく
なるよね。がんばってね。お兄ちゃんの事もお話してくださいね。
どんな愚痴メールも書くだけで、気が少しは楽になるだろうから。d(^-^)ネ!

>「眼科医の部屋」でご紹介してもらい、
って。どこかしら?おもたさんのところ?

riho_kasan  
>右(矯正)0.4、左(裸眼)0.4だそうです。

順調そうで何よりです。それに、0.4だなんて。すごい数字だわ!
うちも、ちょんまげさん同様、0.1出れば、手術をしたかいがあるってところですね。
って言われています。
裸眼は測っても、きっと意味がないんだろうね。うちも測った事ないよ。
両眼でどこまで見えるかはやるけども。
うーん。壁はアイパッチか・・・ また、まったくやれてないんだなぁー。
ヤレヤレ ┐(´-`)┌ マイッタネ


解答 投稿者:SOLO  投稿日: 8月23日(水)00時32分33秒

ちょんまげさんへ

手術は、眼内レンズを2回挿入するということはありません。
以前は二次挿入は20歳以上と考えていましたが最近はもう少し早くても
いいと思っています。でも10歳以上望ましいのではと考えています。

小眼球症と白内障は一緒に起こることが多いんですが、小眼球症がある場合には
視力予後は良くない例が多く見られます。

               よっぱの北の国から


すごいですね 投稿者:ちょんまげ  投稿日: 8月22日(火)17時57分22秒

こんにちは。
rihoさん(こういう呼び方でいいのでしょうか?)、視力検査されて0.4もあったのですか?
私が初め先生から聞いた話ではコンタクトをつけて0.1見えるようになればいいとの事でした。
だから、見ていてびっくり!!!「こんなに回復できるのー」でいっぱいです。
うちは、生まれて1ヶ月後には手術をしたのですが、その違いですかねえ。
すごいですね。
まだ1歳半なので視力検査はまだまだなんでしょうね。ちゃんとじゃべれるようになったら出来るんですか?

眼内レンズですが、担当の先生が小児眼科もなさってるようなので、するとしたら安心だと思っています。
SOLOさん。
早い時期に手術をした例に対する二次挿入(二次眼内レンズ移植)は、まだ
私の病院では行っておりませんが文献上は一次移植(初回手術での眼内レンズ移植)と
同様に考えて良いと報告されています。しかし個人的には一次移植より慎重に考えた方が
よいと思っています。
というのは、早い時期に手術すれば、もう1度しないといけないということですか?
すみません。バカな質問で。
早い時期というのは、5歳とかですよね?

ずいぶんのんびりと構えてますよね。(笑)

斜視ですが、うちもそうです。先生は「仕方ない」とおっしゃってます。
でも手術で少しは直るのですか。
眼球が小さいのも、仕方ないことなんですか?右目だけ白内障なので右目だけ小さいんです。

どうなんでしょうかね。
またまた質問ばかりですみません。


RE)視力検査しました 投稿者:SOLO  投稿日: 8月22日(火)02時36分06秒

こんばんは

>右(矯正)0.4、左(裸眼)0.4だそうです。
>右は裸眼では検査しませんでした。そういうもんなんでしょうか。

 この場合は裸眼の視力は重要でなく矯正視力が大事なので検査はコンタクトレンズの
 視力のみで十分です。

>ただ、手術した方の眼がもう一方の眼と同じように視力が育つかわからないし、
>検査結果もこの年齢だと、どこまで信じられるか疑問なので、
>手放しには喜べない……。引き続きアイパッチをしっかりやりましょう。
>とのことでした。

 この時期に(0.4)であればこのまま順調に行けば将来的にはかなりの視力を
 獲得できると思います。長期戦ですが頑張ってください。

>でも、斜視のことは先生気にしてないみたいで。
>この間もぜんぜんふれないんです……。

 斜視は気にしてないわけではなく、まず視力が第一でその後斜視の事を考えるのが
 普通なのであまり触れないのではと思いますが。廃用性(低視力による)の内斜視
 でなければ、程度によってはいずれ手術を考えるようになりますが視力のトレーニ
 ングがある程度進まないと手術をしても戻ってしまいますので時期は慎重に決めな
 ければいけません。当病院では原則的には10歳前後を目安にしています(視力の
 トレーニングが一段落する時期として)。

                       夏バテしそうな北の国から


視力検査しました。 投稿者:riho_kasan  投稿日: 8月21日(月)01時47分37秒

おひさしぶりです。初めての方々、はじめまして。
我が家の次女(97.9.25生まれの現在2歳11ヶ月弱)は、
今年4月に白内障の手術(右眼)をしました。
現在はコンタクトレンズ使用中。ソフトで連続使用可能です。
 先日(17日)に、病院に行きレンズの交換と、
待ちに待った視力の検査をしてきました。

 レンズはとうとう1ヶ月間、外れることなく充血もなくもってしまいました。
正直助かります。
問題の視力検査。どうなることか案じていたのですが、
本人の機嫌がよかったのか、順調にできました。
右(矯正)0.4、左(裸眼)0.4だそうです。
右は裸眼では検査しませんでした。そういうもんなんでしょうか。

これだけ出ていれば、手術した甲斐があった、と先生はおっしゃっていました。
白内障の発見が2歳過ぎだったので、いつから白内障だったのかわからなくて、
もし長い間白濁していたら、この時期から手術しても
無駄かもしれないといわれたこともあったので、そういう表現になったのだと思います。

ただ、手術した方の眼がもう一方の眼と同じように視力が育つかわからないし、
検査結果もこの年齢だと、どこまで信じられるか疑問なので、
手放しには喜べない……。引き続きアイパッチをしっかりやりましょう。
とのことでした。

ぢゅんさん、
ウチの子も斜視があります。そもそも斜視で病院に行っていたわけで。
でも、斜視のことは先生気にしてないみたいで。
この間もぜんぜんふれないんです……。
コンタクトの交換も一度何とかやったんですけど、震えちゃったんです。
前にもこちらでグチりましたが、情けないです。
「お母さん、ウチでやんなきゃだめだよ」と先日も先生にいわれちゃいました。
でも、次の検診は11月の末なので今度こそはがんばろうと思っています。


はじめましてっ(*^-^*) 投稿者:ぢゅん  投稿日: 8月14日(月)00時34分38秒

かすりさん、そして心強いお仲間の皆さん、はじめまして。
埼玉に住むぢゅんといいます。1歳4ヶ月にもうすぐなる息子が生後1ヶ月で「先天性白内障(左眼)」・「内斜視」と診断され、生後3ヶ月で水晶体摘出(吸引?)手術、1歳過ぎに内斜視手術をしました。やっぱり皆さんと同じで、コンタクトをして眼鏡(斜視の手術後はフレネル膜プリズムシール付)も使用しています。白内障手術後はアイパッチをずっとしています。うちは最近やっと朝7:30(だいたい起きてから)〜夕方6:00までとなりました。それまでは、1日1時間(!?)だけが彼の喜びタイムでした(笑)コンタクトレンズはもう初めから病院のほうで出し入れしてもらっているので、とても助かっています。だから皆さんのお話を聞いて「・・・すっすごいっ・・・!」この一言!やってはみたけど出来なかった(気合不足?)。だって、すごい暴れるし、大泣きするし、眼は開けないしっ・・・。あたしもこれからその日がきたら頑張んなくっちゃいかんなーって思いました。病院では2週間に1度レンズの交換に行って、業者の方に煮沸・消毒・チェックまですべて任せています。あ、うちのレンズはソフトなんですが、皆さんはハードの方ばかりなのかな・・・?まだまだあたしはこの病気について勉強不足なんです。4歳のお兄ちゃんが重度の心身障害があってそちらばっかり専門になっちゃって。下の子も病気があるってわかったときは本当に本当にショックでした。どうして2人もって・・・。でも、目が見えないわけじゃない(お兄ちゃんは見えていないので)、歩けないわけじゃない(またしても、お兄ちゃんは歩けないので(笑))、しゃべれる、食べれる、笑ってくれる!!って思う事にしたら、おおえばりでどこでも連れて行けるし、また毎日が楽しめる(たしかにつらい時もありましたが)。アイパッチにもかわいい絵を描いて、「あの子目にドラえもんがある〜♪」と見に来る子ども達に言わせ、メガネだってしていると「あらあらこんなに小さいのにかわいそうにねぇ」とか「あの赤ちゃんメガネしてるぅ〜」と言われます。でも、「すごく似合うでしょ?かわいいと思わない?」って言うことにしています。だって、同じ人生だったら楽しいほうが決まってるっ・・・。そう思うことが出来るのも、お兄ちゃんのおかげなんですよね、感謝してます。・・・あ、それでですね、病気のことをもっと知りたいと思って医学書を見るのですがチンプンカンプンだし、同じ病気のお子さんに病院で1度会ったのにそれっきりで、いったいどうすればいいのかしら?というときに「眼科医の部屋」でご紹介してもらい、やっとこのHPに出会うことが出来ました。なんだかすご〜く、心強い!今まで先生任せにしか出来なかった自分がちょっと恥かしいなとも思ってしまいました。これからちょくちょく顔を出しますので皆さんいろいろな事、教えてください。
HPもただいま作成中なんです。時間がかかりそうですが出来上がったら皆さん遊びに来てみてください。  それではまた、よろしくお願いしますっ(*^∇^*)


(無題) 投稿者:とくさん  投稿日: 8月10日(木)10時22分01秒

かすりさん、いろいろアドバイスをありがとうございます。
なんか、気分的に楽になった気がします。
でも、今年の帰省は中止にしました。
コンタクト1枚しかないし・・・来週に次のコンタクトが出来てきます。
今度は多少よくなるかな・・・?
今日の朝も、15分の間に2回もはずれてしまいました・・(T_T);

ゆーさん、手術したのは、うちと同じくらいなんですね。
お互いがんばりましょう!

アイパッチは1日2時間なんですが、見え方によって違うんですかね?
これから増えていくのかな?

眼内レンズなんですが、私の病院でも20歳過ぎと言われました。
私もそう思っていますし、将来手術するかどうかは本人にきめさせようかと。
それまではコンタクトがあるわけですから。

りかっちさん
Sちゃんの気持ちはよ〜〜〜くわかりますよ。
でも、いつまでもくよくよするのはどうかな〜?
私たち夫婦は3日で立ち直ってました。まあ、なったもんはしょ〜がね〜や!
ぐらいの気持ちをもってないと、こっちがまいっちゃう。
このHPでどれだけ気持ちが楽になったことか・・
教えてあげてもいいと思いますけどね〜
ん〜むずかしい。




小児の眼内レンズ(続き) 投稿者:SOLO  投稿日: 8月 9日(水)21時11分21秒

私の病院では、5歳以上で術前検査が大人とほぼ同様に出来ること、術後の経過が
十分に見れること、そして親にコンタクトレンズでも同様の視力が得られることを
十分に説明して同意が得られた場合に、片眼性の白内障に対して手術を行っています。

それから、早い時期に手術をした例に対する二次挿入(二次眼内レンズ移植)は、まだ
私の病院では行っておりませんが文献上は一次移植(初回手術での眼内レンズ移植)と
同様に考えて良いと報告されています。しかし個人的には一次移植より慎重に考えた方が
よいと思っています。

また後嚢がない場合には、眼内レンズ縫着術(糸で眼内レンズを固定)を行うことに
なりますが、初回手術はおそらくのう内摘出術ではなく「経毛様体水晶体切除術」だ
と思います。この方法も後嚢を切除する方法です。

小児に眼内レンズを移植する病院は、小児眼科を専門にしている先生がいる病院を
選ばれることをお勧めします。眼内レンズののみを専門にしている病院での手術は
お勧め致しません。

                   北の国から子供たちと格闘中


小児の眼内レンズ 投稿者:SOLO  投稿日: 8月 9日(水)20時54分33秒

こんばんは。

夏休みで子供たちが大勢訪れて仕事が忙しかったためこちらは久しぶりに
来てみましたが、話がかなり進んでいるようですね。

小児の眼内レンズについてはかなり前にここの掲示板に書きこみましたが
もう一度大まかに書いてみます。

小児の眼内レンズの適応は年齢と原因が大きな要因です。
年齢は、小児眼科医の立場からは5-6歳以上としている人が多いようです(本邦と
米国)。また屈折矯正を中心に行っている眼科医の立場からは2歳以上で手術を
考えている人が多いという統計があります。これらは、眼球の形態の発達を主に
考えた立場からのものです。

また原因からの適応は、先天白内障、外傷性白内障etc.です。

ただ問題点は、眼内レンズの歴史がせいぜい40-50年ですのでそれ以上の
経過はまだ不明だということ、また眼内レンズの度数の設定、材質の選択が
難しいことなどがあげられます。

結局は、眼科医の判断にゆだねられる部分が多いということになります。

                    まだまだ暑い北の国から(^^;



またもや不安 投稿者:ちょんまげ  投稿日: 8月 9日(水)18時02分35秒

かすりさん。ゆっくり休んできてくださいね。(休めないか。)

どんぐりさん、はじめまして。こんにちは。かすりさんにもですが、すみません。眼内レンズのことで騒いじゃってますね。
余計なこと聞いちゃいました?
そういう説明を受けたんです。だから自分の中では5歳くらいまでと思って頑張っています。でも皆さんのお話を聞いていましたら、またもや不安が・・・。
そうですよね。目なんて何度もつつけるもんじゃないですよね。
恥ずかしながら皆さんのように勉強をしてないような気がします。

眼内レンズが入れられるかも?って先生はおっしゃったのかも・・。また病院に行ったとき、詳しく聞いてみようと思います。

でも確かにコンタクトじゃなくなったら大助かりですよね。(親がこんなこと言ってカレ(子供)に申し訳ないですが)
「めんめ入れようね」と言ったら「めんめ。めんめ。」と言って首を横に振り、哀しそうな声を出すんです。痛いんかなーと思いながらムリヤリ入れちゃうんですけど。可哀相と思う反面、鬼のように「(コンタクト)せんと、見えんけーな。がんばり!」と。怖い母親ですよね。

それとゴーグルの話も参考になりました。絶対買おう!

りかっちさん、こんにちは。
お母さん(Sちゃん)の気持ちもよく分かります。でもT君を外に出したくないという気持ちも親子共々、かわいそうですね。人間ていろんな気持ちを持ってる人がいるから、これが正しい、あれが正しいとは決めれないでしょうが・・。

私の場合は最初かなり落ち込んだので後はいいように考えるようになりましたが。
それに入院した当時、たくさんの頑張っているお母さんに出会えたので励みになってるかも。
難しいですね。知らないことになっているんですよね。
ごめんなさい。力になれてませんね。
でも同じ気持ちを持った人たちの集まりなので気持ちが楽になるのではと思いました。
私もそんな感じです。勉強にもなりますし。

どうなんでしょうね・・・。


感想 投稿者:りかっち  投稿日: 8月 9日(水)16時03分21秒

 私の弟は生後6ヶ月でなくなりました。病気で入院してたので、寂しい気持ちはよくわかります。30を超えたいまでも、胸の詰まる思いです。
 親戚に先天性白内障の子が生まれて、初めて知った病気でした。
 親戚の力になりたいと思うと同時に、日々がんばっていらっしゃるみなさんに感動しました。
 


感想とそうだん 投稿者:りかっち  投稿日: 8月 9日(水)15時58分24秒

 わたしの親戚に先天性白内障の男の子、T君が生まれました。もうすぐ2歳になります。私はその親戚のSちゃんととても仲良しでした。でも彼女はT君のことにショックを受け、誰にも会いたくない、なにもしたくない、と、なり、今も毎日悲観して暮らしています。お母さんと同居しているので、子供たちの面倒はお母さんが見ているようです。病院に連れて行ったり、家の中で遊んだり・・・。SちゃんはT君のことを他人に知られたくないので、お母さんにT君を外に出さないようきつく言っています。本当は私も知らないことになっていますが、内緒でお母さんからお手紙をいただきました。そして、ことの始終を聞いて、なにか力になれることはないかと思ったのです。Sちゃんとは子供の頃からとても仲良くしています。でもT君のこと以来、音信不通になりました。お母さんからも、そっとしておいてと言われました。私はいらんことをしようとしているのかもしれません。でもSちゃんも一人で悩むより、気持ちの通じる仲間が必要なんじゃないかと思います。このHPを紹介するのって、大きなお世話なんでしょうか?



みなさん、はじめまして 投稿者:ゆー  投稿日: 8月 9日(水)00時50分36秒

最近、ご無沙汰でしたので初めての方始めまして。
うちのコも手術後2ヶ月経過し術後順調ですが、大変な毎日です。
朝夜のコンタクトの出し入れ。点眼。アイパッチ。
本当オクサンタイヘンやとおもいます。
この病気は長丁場の戦いです。子供が成長していくに従い、
色々な問題がでてくるのでしょうが、、。
そういった意味でこのサイトは僕たち白内障の子をもったオヤ
には大変重要です。
お互いに情報交換しながら子供たちと明るく元気にいきましょう!

かすりさん。
気をつけていってらっしゃい。自分もHPたちあげる予定ですので
そんときは覗いてください。
でわ、またー。

PS, ダーシャとマーシャ という本ぜひ読んで見てください。
   人間の強さを学べます。


ええっ? 投稿者:かすり  投稿日: 8月 8日(火)20時29分26秒

ちょんまげさん。
>5歳くらいになったら眼内レンズを入れるとのことです。

ええっ、そうなの?
かいが言われたのは、大人になれば自分で入れられますから
(コンタクトレンズね)それまでは、おかぁさんが入れてあげてくださいね!
という事なんで、やっぱり随分先まで、このままなのかと思っています。

眼内レンズ入れられると、親も子も助かるのにね。
でも1回入れたら、もうそれでいいのかな?入れ替えいらないのかな?
目は何度も触れる(手術できる)ものではありませんしって言われた事があります。
その子の目の状態もあるんだろうけども。

どんぐりさん。
>支えになる「のう(膜)」がないらしいの。

はっきりとは分からないんだけど、うちもその膜がないらしい。
その違いが、眼内レンズに大きく影響するとは、くやしい。

膜を残すとにごってくるって言われて、そうなんだと理解してた。
もっと、くい付くべきだったのか?

プール。私も入りたい〜 それも流水プールにぃー

私事ですが、明日8月9日〜21日月曜日まで、子供を連れて
実家の香川に帰って参ります。
みなさま。留守をよろしく頼みます!m(._.)m ペコッ b


5才でOK? 投稿者:どんぐり  投稿日: 8月 7日(月)20時48分22秒

ちょんまげさん、ホント?
・・・と、口を出した私は、どんぐりです。こんにちは!
5才で、眼内レンズを入れる(入れてくれる?)お医者さまもいらっしゃるのですね。

私も子供の主治医に
眼内レンズについて、質問したことがあるのですが、
「二十歳すぎ!」とひとこと言い渡されただけで
もうそれっきり、話題にもできないでいます。

アメリカでは子供にも積極的に眼内レンズを入れるという
話をきいたことがあります。

うちの子供(7才)の場合でも
もし眼内レンズを適切に入れることができるようなら
なにかと楽になるだろうに・・・と思ってしまうのですけれど・・・。

とはいえ、うちの子供の場合は、最初の手術を
どうやら「のう内水晶体摘出法」でおこなってるようなので
(本を読んでみると、そうらしいの)
眼内レンズを入れるとしたら、
支えになる「のう(膜)」がないらしいの。
(水晶体と一緒に取ってしまったから)。
で、眼内レンズはどうやら、
眼球に糸でしばりつけなければならないらしい。
それで、「二十歳すぎ!」という申し渡しなのかもしれません・・・。
(以上は、想像^^)

自分の子供のことでもなかなか
くわしいことはわからないものですね〜
医学書まで買って勉強するのですが
わからん。わからん。

PS.
子供はゴ−グル使いがすっかり板につき、
毎日、プ−ル三昧の夏休みをすごしています。
(コンタクト、なんの心配もいりませんよ−)
う、うっ。私もおよぎた−い。(笑)


そうなんです。 投稿者:ちょんまげ  投稿日: 8月 7日(月)17時29分36秒

かすりさん。有難うございます。

初めてだったのでドキドキしてたのと、こんなこと書いちゃっていいのかしら?と思ってました。

そうなんです。初めは1時間だったんです。(生後6か7ヶ月までは)それから3時間まではOKをもらいました。

今も前書いたように1時間以上3時間までなんです。でも先生に言われたように、やるしかないですよね。私は広島に住んでいますので皆さんとは先生が違うでしょうし。
5歳くらいになったら眼内レンズを入れるとのことです。かいくんもそうなんでしょうか?(ある程度眼球が成長したらということで。)

問いかけばかりしてすみません。
では、この辺で。





はずれたとき。 投稿者:かすり  投稿日: 8月 5日(土)00時37分38秒

とくさん。
>しかし、よくはずれます!まーず、よくはずれる。

うーん。そうなんですよ。
入れはじめの頃が、一番無くしてました。
それがね、今は、ほとんどと言っていいほど、はずれない!
コンタクト歴、もうじき3年になりますが、最初の1年が無くしどうしでした。
今は、たまにずれるけど自分で言ってくるし、とてもやりやすいです。

>先生に聞いたところ、コンタクトのカーブを涙が出やすいように
>ゆるくしてあるそうで・・

カーブもあるけど、かいの場合はレンズをひとまわり(1ミリくらいずつ)おおきく
作ってもらいました。それで随分調子が良くなった感じです。
レンズの部分と少し段差があるようですが密着度は高そうです。
以後、ずっとこの仕様です。

>1人ではコンタクトを入れることは無理なわけで・・
>お隣りや、近所の方にはおねがいしてあるんですが

そうなんですよねぇ。そういう時って、子供は何事?!ってぐらい泣く訳ですから
そうそう隣近所の方に、そういうところは見せづらく、私は大きな声で
「めめを、入れようねぇー。がんばろうねぇー。」と隣近所に虐待をしてるように
思われないよう、ひとりで四苦八苦して入れてきました。【^-^;】

そうするうちに、子供も協力してくれるようになった感じです。
でも、その期間は長かったなぁ〜。フゥ。
近所の人に会うたびに、入れさせてくれないんですよー。またおお泣きでねぇーと言い。
「頑張ってるんやねぇ。」と誉められるのを励みにしてきました。(笑)
だって、お母さんは出来て当たり前。やって当たり前なんだもん。つらすぎます。
もっと頑張ってる事、ほめて欲しい。

とくさんも、奥さんの事、いっぱい、いっぱいほめてあげてね!
人に認められて頑張れるんだから。

>また、母親は買い物にも行けない・・散歩も行けないの?

行けるようになります! レンズを無くしても誰も責めないで「ぎゃぁ〜〜
また無くしてもおたぁ〜〜」と会う人、会う人に言いましょう。
気分がすっきりします。
無くすのも最初の1年。プールもダンスも出来るよ!

ちょんまげさん。こんにちわ。
>ちょっと?と思ったのがアイパッチの時間です。
>1日に7から8時間との事ですがうちの病院では1時間以上3時間までとの事。
>少し不安になりました。

最初からそうでしたか?うちの場合は、最初起きている(目が開いている)時間の
約8割を、アイパッチでふさいでくださいと言われ、2〜3ヶ月おきに、1時間ずつ
短くなっていきました。
まぁ、かいは、それすら出来ずに現在、アトロピンでアイパッチ代わりをしてるんですが、
あんまり効果は無いようです。やはりアイパッチが一番のようです。

>道にまで出て、夜は懐中電灯持って。

あはは。私も這いつくばって地面すれすれに顔を近づけ、少しでもキラリっと光れば
そぉっと近づき、道路の端から端まで探しまくりました。まっ見つかりませんでしたけど。
がくっ。

ちょんまげさんも、これからこんな事があったよ。いろいろ書き込んでね。


はじめまして 投稿者:ちょんまげ  投稿日: 8月 3日(木)18時26分09秒

はじめまして。何気なく見ていたらここにたどりつきました。私の息子も眼が悪くて「右目先天性白内障と右目小眼球症」です。かいくんと全く同じ経由です。今1歳5ヶ月でコンタクトを入れてアイパッチの日々を送っています。ちょっと?と思ったのがアイパッチの時間です。1日に7から8時間との事ですがうちの病院では1時間以上3時間までとの事。少し不安になりました。先生によって違うとは思うのですが何やら少し・・・。
話は変わるのですが、とくさんの買い物どころではないと言う気持ちがとても懐かしく思いまし
た。初めてカレを連れ出した時はもう、汗ダクダクで抱っこして目ばっかり気にして・・。
今はもう無くなっても仕方ない、当たり前と思ってます。(確かにお金はかかるけど)でもそんな事でカレの行動を制限しちゃいけないなと。もう、何枚無くしたことやら・・。でも探すときにはもうすごい探すんですよ。まだ諦めてないのかっていうくらい。道にまで出て、夜は懐中電灯持って。
でも色んなお話が聞けて参考になります。またこまめに見ますね。では。


どこにもいけないの? 投稿者:とくさん  投稿日: 8月 3日(木)12時40分18秒

みなさん、こんにちは。
ゴーグルのお話も大変参考になりました。私はまだまだ先の話だけど・・

やっと、コンタクトを入れる事も、なれてきた?感じの今日、このごろ。
しかし、よくはずれます!まーず、よくはずれる。
先生に聞いたところ、コンタクトのカーブを涙が出やすいように
ゆるくしてあるそうで・・でも今度はもうちょっとカーブを替えて
作り直しです。

にしたって、外れることは確かなことで、かすりさんや、他のハードコンタクトを
使用している方!!どうしているんですか?
熟睡している時以外では、1人ではコンタクトを入れることは無理なわけで・・
でも、父親が仕事に行ったあとに、コンタクトがはずれる、または、ずれてしまった時って
どうしているんでしょう?お隣りや、近所の方にはおねがいしてあるんですが
そうそう年中お願いするのはわるいし、いなかったら・・・

また、母親は買い物にも行けない・・散歩も行けないの?
外ではずれたら、見つかるとは思えないし。

昨日、買い物に行ったらしいのですが、コンタクトばっかり見ていて
商品を見れなかったとか・・。すっごく疲れてました。
まあ、買い物は生協とか、宅配でたのもうかと考えているんですが

たまには、お散歩にも連れて行ってあげたいし・・
なくすのを覚悟で行くしかないんですかね〜

先輩の方々・・よきアドバイスを〜!!(T_T);
よろしくお願いします。