目の掲示板（過去ログ）２０００年９月分

眼の掲示板（過去ログ）9月分

パソコン　投稿者：かすり 　投稿日： 9月30日(土)08時00分59秒

うちのパソコン。メモリとハードを増量のため、電気屋さんに渡したら、マザーボードがいかれましたって、電話がありました。どうか修理に出させてくださいって言われたんだけど、これが４週間かかるんだって。これってどういう事なんでしょう？マザーボードって、大事なとこだよね？よって、夜中から朝にかけて人のパソコン借りて打つしかありません。４週間って、長いよねぇ。どうしよう・・

手帳＆補助って・・・　投稿者：ぢゅん 　投稿日： 9月28日(木)17時59分56秒

うちはめがねとレンズであまりにも高いもんだから、少しでも補助がほしくって健康保険組合にTELして何度も聞いたことがあります。でも、無理でした。規定外だそうです。う～ん・・・長い目でみると相当お金も要りますよね～。お兄ちゃんの場合はもう見た目も中身も１級１種だったので「あぁやっぱり障害児なんだなぁ・・・」って思ったけれど、やっぱりなんかショックでした。でも、和歌山のカレー事件（どうなったの？？）でのだんなもおなじ１級１種。不思議でした。そんなに簡単に取れるもんなのかと。・・・まぁいいんだけれどねん。子供の眼の病気でも、何かしらの補助があるとほんとに助かるなって思います。めがねもレンズも大きくなれば変わってゆくものだし・・・明日は眼科です。はやり眼は・・・状態あんまりよくないなぁー。なんなんでしょ？うみの袋がまぶたと眼球の間にできていて、切開してもらってもまたできてるんです。ショウイも見てないところで目をこすったりしてなかなか治りにくい状態になっています。みなさんもほんっとーに気おつけてください！ではでは（^-^)/~~~

等級表　投稿者：かすり 　投稿日： 9月28日(木)10時17分15秒

SOLOさん。＞最低の6級は「片眼の視力が０．０１以下で他眼の視力が０．６以下」と、ありますが、白内障だった方の目は裸眼では検査しませんよね？それとも、コンタクトを入れた状態で、０．０１以下ってことなのでしょうか？現在、かいは右目、０．２　コンタクトの左眼も、０．２ぐらいでしょう。と言われています。もし、裸眼でなら、十分当てはまってしまうのでしょうか？＞それから身障手帳を持っていることが関係者以外に知られることはありませんので＞心配は無用です。これが、１番だったりする。(笑）小学校入学の時とかは、記入させられそうなのですが・・・う～む。まぁ。隠す事でもないのかもしれませんが、ね。それと現状では持ってる事による利点が感じられないのですが。レンズ代は、補助出ませんよね？私が現在持っている書籍には、この辺の記述がまったくありません。保健所などで問い合わせるしかないのかしら。

追加　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月28日(木)07時34分22秒

＞心配は無用です。また手帳を持っていることが進学に支障があることも通常は＞考える必要はありません。　書き方が不充分だったので追加します。　「身障手帳を持っていることが進学に影響することはありません」ということと　同義ですのでお間違いなく。

障害者手帳　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月28日(木)07時31分49秒

おはようございます。視覚障害は1から6級まであり、最低の6級は「片眼の視力が０．０１以下で他眼の視力が０．６以下」です。ですから例えば「片眼が視力０で、もう一眼が１．０」なら視覚障害の申請をしても受理されません。ただし「両眼の視力が０．１」でも5級に該当しますので、この辺は通院している眼科に相談していただくのが間違いないと思います。なお障害者手帳の申請は自己申告ですので申請するのもしないのも自由です。それから身障手帳を持っていることが関係者以外に知られることはありませんので心配は無用です。また手帳を持っていることが進学に支障があることも通常は考える必要はありません。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そろそろ秋風が吹く季節です。

障害者手帳　投稿者：かすり 　投稿日： 9月25日(月)20時56分38秒

とくさん。＞障害者手帳の話がありましたが、みなさんもらってるんですか？うちも、もらおうか、どうしようか夫婦で相談した結果、申請を見送ってしまいました。今となっては、ただ単に、手帳を持たせたくない、いや、ほんとの所、手帳を持っている我が子を、持ちたくないって方が先に立ってしまったような気がします。はっきり言って、親のエゴです。どの程度から、補助がどれくらい出るものかなど、はっきりした事を、まったく調べず、今に至っています。反省するばかりです。(×_×;）シュン

障害者手帳って・・・　投稿者：とくさん 　投稿日： 9月25日(月)11時29分00秒

みなさん、こんにちは。障害者手帳の話がありましたが、みなさんもらってるんですか？片眼の弱視の場合でも貰えるものなのでしょうか？補助が出るんなら、使えるものは使った方がいいとおもうんですけどね～でも、愛パッチをとれば、障害者に見えるわけないし・・・みなさん、どう思われますか？

わかりました。　投稿者：小太郎 　投稿日： 9月24日(日)15時17分44秒

ＳＯＬＯさんありがとうございました。次回の診察の時、聞いてみたいと思います。子供は、毎日、目が不自由な事を感じさせない位毎日元気に遊んでます。早く、濁りが取れ、視力が回復する事を祈るばかりです。

サッカー、敗けた！　投稿者：どんぐり 　投稿日： 9月23日(土)22時31分13秒

わたしの場合、パソコ、入院してたわけでもないのに（笑）、みなさんお久しぶりです。新しいみなさん、はじめまして～。ほんとに、流行目、こわいですよね。もう、神経症みたいに、子供に手を洗わせてますもん。そして、ちょっとでも目が赤かったり、目やにが出てたりしたら血相変えて、眼科に飛んでいきますもん。（たいていは、なんでもありませんよぉ、と笑われる・・・）この、飛んでく眼科というのは、手術をしてくださった先生のいらっしゃる大病院（半年に１度、定期検診で行きます）ではなくて、コンタクトをいれた方の病院。わたしの場合、この親切なセカンドホスピタルともいうべき病院を見つけたとことが、精神的にとてもとても助けられてます。治療上の問題点も、疑問も、子供の生活上の悩みも、今後の予測も、まずここで相談する。検眼も、ここで、ひんぱんにやってもらっています。（子供も、ここだと、全然緊張しないので、助かる。）そして、流行目の心配なんていう、ささいなことでもなにはともあれ、ここの病院に駆け込むわけです。だって、そんなことでいちいち、大病院に行くことなんてできないし・・・治療上の詳しい説明も、なかなか思うようには、していただけないし・・・信頼できる、センカンドホスピタル。なかなかです・みなさんにも、ぜひ、おすすめしたいです。あと、本を読むのも、いいことですよね。わたしの場合、一般書では保険同人社「専門のお医者さんが語るQ&A　白内障」と専門書では金原出版「コンタクトレンズ診療最前線」が座右の書（笑）！ラインマーカーで、色とりどり（笑）になるまで落書きして、読みまくっています。 SOLOさん、もし、入手可能で役に立って、なんとか読むことができそうな本があったら、どうぞお教えてくださいませ。一応、理論武装していないと、新しい展開に対応できないような気がして。ま、心配性というか、そういうタイプなんですね。（貧乏性？は、は、は・・・。）なんだか、だらだらと、とりとめもない、文章になってしまってすみません。お名前、いちいち書かないけど、みんな、がんばりましょーねー　　　　

大変ご無沙汰してましたっ・・・　投稿者：ぢゅん 　投稿日： 9月23日(土)02時59分30秒

みなさん、お久しぶりです。はじめてお目にかかる皆さん、はじめまして(^-^) ９月に入ってすぐ、ＰＣがクラッシュしてしまって修理入院。何もかもがなくなってしまったんですよ～・・・トホホ。いやぁ参りました。ＨＰもバックアップとてなくてはじめからやり直しですが、がんばります。＋＋＋どんぐりさん＋＋＋うちの子のメガネも、コンタクトがなかった初めのころはフレームからあふれんばかりにはみ出してました（笑）ケント・デリカットもどきですよねぇ・・(￣∇￣；）今はコンタクトが真中だけぼっこりと出ていて、透明の目玉焼きみたいです。「メガネの子を～」のサイト、ほんとにあったらいいのになぁ。今日も取っては投げ・・・の繰り返しでした。前に一度、スーパーでなくしてあせったことがあります。（みつかりました）フィッシング用のカラフルゴム、ぜひ欲しいです！今度探して購入するぞぅ。今、「はやり目」になっていて、ひどいもんです。痛々しくてかわいそうで・・・今回で二度目。前は両眼で、今回は愛パッチをしているほうだけですんでいます、今のところは。ほとんど一日愛パッチをしているから、他からは移らないと思うのに何でかな？（どうやら保育園でもらってきたみたいで・・・）うちの子（ショウイ）は１歳５ヶ月になるんですが、「視力を測りましょう」らしき言葉は聞きません。まだまだそこに至るまでにはいかないのかもしれませんね。家での生活ではけっこう見えてそうなんだけどなぁ～。今じゃ愛パッチもできない状態だし視力、伸びていかないですね。仕方ないことなんだけど、「母」としてはあせってしまう。しかも、内斜視の手術もしちゃってるんですけどSOLOさん・・・＋＋＋きゅきゅさん＋＋＋身障手帳はショウのお兄ちゃんが持っているのですけど、もらったときはやっぱりショックだたと思います。でもでも、これのおかげでほんとにいろいろな補助がうけられるしその他、他の人にはない「特典」（？！）のようなものがあります。使えるものは使って、もらえるものはしっかりともらうっ・・・！それだけきゅきゅさんの娘さんは、がんばってるんだもの。それぐらいしてもらおう、国（県？）に。夢中で書いてしまいましたが、みなさんも結膜炎（はやり目）には注意してくださいね☆

義眼　投稿者：きゅきゅ 　投稿日： 9月23日(土)01時19分48秒

こんばんは。久々の書き込みです。何だか最近バタバタしているうちに飛行機での帰省が明日に迫ってきました。約１週間の旅行中コンタクトが外れないのを祈るばかりです。家の娘は、今日から左目に義眼を入れる練習をはじめました。小眼球、第一次硝子体過形成遺残で視力のない左目、やっぱり萎縮防止のため義眼を入れたほうがよいようです。結構動揺していたのですが、はじめて義眼と言うものを見て、早速出し入れの練習をしてきました。成せば為るという感じで、わりとスムーズにできたので、ほっとしました。でもこれから、コンタクト＋義眼と言う２つのケアをしなければいけないので、頑張らねば・・・。それともう１つ、３歳にしてやっとまともに縞模様のカードで視力がはかれたのです。視力がわかったということで、身体障害者手帳の申請ができました。これがもらえれば、コンタクトや義眼の補助も受けられるので、少しほっとしたような、でもまだそれしか視力が上がってないんだと落ち込んだりと、複雑な心境です。でもとりあえず、すっと気にしていた義眼の件が少し解決したので、また頑張ります。

彼岸　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月22日(金)21時40分12秒

明日は彼岸の中日です。みなさん、ご先祖様を大事にしましょう。うささんへ＞ねますがやはり忙しそうでなかなか詳しくは聞き難いんです。なんと言っても一番気になる予後＞のことも先生はう-んとうなるだけ。答えられないんですよね。　予後に関しては、知識だけではなく経験がものを言います。私の場合はある程度予想が　つく場合には、その内容を御両親に話しますし、またわからない場合には、どうしてわ　からないのか、いつ頃になればわかるのかをお話します。＞来月にはなんと初めて視力をはかってみましょうと言われてドキドキしてます。今一才3ヶ月な＞んだけどどうやって計るんでしょうか？　これは、縞視力といって縞模様を利用した方法で測ります。カード式かスライド式かのどちらか　です。生後3ヶ月からはこの方法ですと視力はかなり測定できる確率が高くなります。ちなみに　私が成功した赤ちゃんで一番小さかったのは生後2日でした。りなままさんへ＞緑内障になる可能性は高いのかも知れません、でもそうなってしまった時にオロオロしないでチ　それ程高くはありませんが、緑内障、網膜剥離などの合併症は時々見られます。また斜視の合併　は結構見られます。　しかしそれほど気にしないでいて大丈夫です。心配であれば主治医の先生に聞いてみるのが　間違いないと思います。また先生が忙しそうにしているので聞きづらいと私もよく言われま　すが患者の質問に答えるのも診療の一つなのでこちらは忙しくても関係なくお答え致します。　かえって心配をかかえているほうが精神衛生上も良くないと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　連休はお勉強しなくちゃ(^^;

ありがとう　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月22日(金)14時51分35秒

　ゆーさん、小次郎さん、とくさんありがとう｡　だいぶ落ち着きました｡　最近の様子が落ち着いてきていたので、自分の未知の病名を言われると、ドキッとします｡　もう病気になってしまったかのような感覚でした｡　緑内障になる可能性は高いのかも知れません、でもそうなってしまった時にオロオロしないでチャンと対応してあげられるように勉強しておこうと思います｡　　今度は１１月に病院ですが、その時に主治医にいろいろ聞いてみようと思います｡　うささんのように紙に書いていくのが良いでしょうね｡

定期検査に行きました　投稿者：うさ　投稿日： 9月22日(金)14時01分14秒

こんにちわ。きのう月に一度の定期検査に行ってきました。特に変わったこともなく安心しました。最初に病院に行ってから一年が経ち病院がよいもだいぶ慣れてきました。最近情報集めのことが載っていたのですが私は白内障と診断された日に先生の話がよくわからず何を質問していいのかさえわからなかっつたので夫と本屋に行って（私は福岡在住なのですがこの辺では一番大きい書店に行きました。）小児眼科外来というのを買って帰りました。それを二人で必死に読んで何となく理解してやっと質問が思い浮かび疑問点を紙に箇条書きにして（二晩かかりました。）なんと病院にファックスしてしまいました。その後先生から回答いただきました。その紙はカルテにはってあるみたいです。私は本を読んでよかったなと思っています。手術をした後も色々疑問に思うときもその本をみるとたいていのことは解るみたいです。もちろん先生にも尋ねますがやはり忙しそうでなかなか詳しくは聞き難いんです。なんと言っても一番気になる予後のことも先生はう-んとうなるだけ。答えられないんですよね。来月にはなんと初めて視力をはかってみましょうと言われてドキドキしてます。今一才3ヶ月なんだけどどうやって計るんでしょうか？それではこの辺で失礼します。

この頃。　投稿者：かすり 　投稿日： 9月22日(金)10時12分14秒

手術から、もうじき３年が経とうとしています。最初の頃の、どうしよう。という不安な気持ちから、今は随分と落ち着き子供に対しても将来が少し見えてきたように思います。がんばっている時に、がんばれと言われても、どうしようもないやん！と投げやりになった事もありますが、ここで、みなさんのやり取りを見ていて、続ける事の大切さを感じています。病院に行くたび、待合廊下で出会う、生まれたばかりの赤ちゃんが、ビリビリマジックテープのマットに寝かされ、検査を受けているのを見ると心が詰まります。がんばれ～

情報の集め方　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月21日(木)22時02分10秒

みなさん、情報を集めるのに苦労されているようですね。眼科医でも小児眼科医というのは、あまり多くありません。当県では眼科医が 150人くらいいるうちで小児眼科医は5名もいません。しかも先天白内障を多く診ている Dr.は多分私しかおりません。そのくらい専門としているDr.が限られています。ですから、手術を行っている病院も限られています。りなままさんが、情報をどうやって得るかと悩んでおられますが一般医学書では多分無理で、小児眼科専門書をみないとわからないでしょう。しかも最新の治療の結果についてはその本でもなかなか書いていないと思います。最後は学術文献を探すしかないかもしれません。そこまでしないで情報を得るとすれば主治医にそこの病院でのこれまで実績を聞くという手があります。この場合主治医が十分な情報が無い場合はその専門のDr.が説明にあたると思います。そうすれば詳しい話しが聞けると思います。あとは小児眼科で有名な病院を探して相談するという手があります。この探し方は近くの大学病院等で情報をえるのが一番早いでしょう。小太郎さんへ。眼内レンズを入れるかどうかは、その病院での実績を聞くのが一番わかりやすいと思います。十分な回答が得られなければ眼内レンズを入れない方がいいでしょう。また眼内レンズはこの場合はソフトレンズを選択する施設はほとんど無く、シングルピース（単一の素材）の眼内レンズを選択するのがスタンダードです。

ひさしぶりです。　投稿者：とくさん 　投稿日： 9月21日(木)10時40分31秒

ひさしぶりに書き込みします。水晶体摘出手術をして約３ヶ月・・・定期検診も１ヶ月に１度になり１８日の検査では、約０．４にまで上がってました！！！とてもうれしかった！！術前は”０．３まで上がればいい方でしょう”と言われてたので、愛パッチをがんばったかいがあります。これからも、もっとがんばらなくっちゃ！！目標１．０！！！りなママさん・小太郎さん、大変ですががんばりましょう。緑内障・網膜はく離など、手術をした子供にとっては付きまとう病気らしいですね。うちも心配です。なにか良い防御策はないものなのかな・・・

がんばります　投稿者：小太郎 　投稿日： 9月21日(木)06時15分21秒

りなママ、励ましのお言葉ありがとう。お互いガンバリましょう。今日は、手術の前の全検です。いよいよ、来週には眼内レンズを入れるか、どうかの決断をしなければなりません。子供の為に一番良い方法をとりたいと思い、いろいろな情報をとってます。眼内レンズの寿命は、調べた範囲では、初期の堅いタイプでは現状４０年以上は持つようです、最近のソフトタイプについては、１０年前に挿入した物を摘出未使用品と比べた結果、劣化は見られないとの事で、こちらも２０年３０年は持つような内容の記事を読みました。個人的にも樹脂の場合、紫外線による劣化さえなければかなり持つと思うし、これから、レンズについても新しい物も出てくると期待しています。これからの手術、術後のケアーと心配事は沢山ありますが、現状より、子供の視力が良くなるという期待をもってガンバリたいと思います。りなママ、ガンバリましょう。

RE:へこんでます。　投稿者：ゆー　投稿日： 9月21日(木)00時01分53秒

はじめまして！りなママさん。手術の情報を得ることは、何の病気にしても大切だと思います。実際ウチのコが診断されたときは、ネット（ココも探せました）や、本を読み漁り時には、２日ほど徹夜もしましたし、会社も実質半月ほど休みました。最初の診断から手術までは、かなり動揺もしましたが、努めて冷静になろうとも思ってました。ボクの場合は最初の大学病院の先生（わかかった）とかなり突っ込んだハナシをしました。わからないことは徹底的に聞き、また先生もよくこたえてくれました。結局そこでは手術しませんでしたが、すごく感謝しています。その先生は（今は患者が医者を選ぶ時代）だといってくれました。患者も勉強は必要だし（医学用語など理解するために）医師も答える義務はあると思います。答えになっとらんかもしれませんが、疑問点を事前にメモしていき、診察のとき聞くという単純な方法が一番やくにたったと思います。そのメモからまた勉強していけばよいことですし、、。でも、やはりオヤが積極的にこの病気と向き合っていく姿勢が一番大事だと今は思います。長いケアが必要ですので、、。とりとめなくなってしまいましたが、気を落とさないよう頑張ってください！！

へこんでます｡　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月20日(水)15時56分44秒

　さてどうやって手術の情報を得ましょう？と考えました｡　３つ選択肢が思い浮かびました｡　１．主治医に意地でも聞く　　　　２．りなちゃんが白内障と最初に診断されたのは地元の総合病院の眼科なのですが、そこの眼科　　　の先生が今通院している大学病院からこられている先生で、りなちゃんの経過が報告されて　　　いると言う話を看護婦さんに聞いたことがあるのでその先生に聞いてみる｡　３．最初の主治医の先生に聞いてみる｡（今どこの病院に勤めてらっしゃるかは知ってるんです　　　）　今の主治医の先生は、私的に言うと事務的で流れ作業的なところがあるので多分教えてもらえないだろうと思い、最初の主治医の先生は今の病院に前の病院の患者のカルテを持って行ってらっしゃるとは思えないので２．にトライしてみました｡　先生のお話では多分膜は取っているだろう、僕だったらどうしても濁りの問題が出てくるので取ります｡それよりも今は視力を上げる事を考えて下さい｡との事で、虹彩の話になって『それは非常に厳しい状態だと思います、眼圧は高くないですか？』　『眼圧なんて測ったこと無いです｡なんなのですか？』　『緑内障の可能性がありますので』　『手術のときに分からないのですか？』　『手術のときだけでは分かりません｡病気は進行するものですし』　『どうやって調べるんですか？』　『眼圧を測るのですが、今は計れないと思います｡』　先生に思っても見ない病名を突きつけられると、頭はパニックです｡　結局、手術がどうだったのだか、結果や経過がどのように送られてきているのか先生に聞くことも出来ず緑内障と言う文字がぐるぐる回っています｡　帰ってきた主人にその話をすると『現実は現実として受け止めなくてはいけないよ。今そうなっているわけでもないんだから、もしそうなったとしたらそれに対する治療と訓練を頑張らないと』　主人の言うことはごもっともでそんなことは分かっているんです｡　言葉や頭では理解出来るんです｡　でも気持ちがついていけないんです｡　動揺とパニックでよく分からない文章になってしまったかも知れません｡ごめんなさい・・・｡　本当にビックリして電話でお聞きしたのですが、その主旨が何だったのか何処かへ飛んでいってしまいました｡　もう少ししたら気持ちもついて行けると思います｡頑張ります｡　　　

朝が寒くなってきた。　投稿者：かすり 　投稿日： 9月19日(火)08時35分07秒

ＳＯＬＯさん。＞多分、屈折検査でしょう。目の近視とか遠視とか乱視の度数を　検査する器械です。あんなに短い時間の間に、そんなに沢山の検査がされていたんですね。びっくりです！毎回の数値と言うのは、先生の後ろからカルテを、覗き見しないと親達には知らせては頂けないのでしょうか？？帰ってくるたび、メモするようにはしているんですが、し忘れると、次の日には難しい数値なんぞ、頭からすっかり飛んでしまっています。【^-^;】グラフとかにして成長記録として見れればいいのにな。小太郎さん。＞眼内レンズを入れ直す事は全然問題ない事なのですか？私も成人後、入れた眼内レンズは、また十数年後には取り替えるんだと思っていました。また入院かぁって。思ってましたもん。違うんですね。体の中で、レンズの老化はないのかな？りなまま。＞手術の情報はこれから集めようと思ってます｡どうやって聞く？私も知りたくって聞いてみたんだけど調べてはもらえなかったんだ。来月でもいいんで、とか言ったんだけどねぇ。最初の主治医しかわからないと言われちゃった。う～む。

(無題)　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月18日(月)13時03分07秒

　SOLOさんありがとうございます｡　今はアイパッチを頑張ってりなちゃんの視力を伸ばすことだけを考えようと思います｡小次郎さんへ　　私も娘が白内障と診断された時は先生に『片目だけでも生きていけないことは無いから』と言われたこともあり、胸を射抜かれたようなショックでした｡　でも主人と二人子供の笑顔を助けに頑張っています｡　一番頑張ってるのは子供なんでしょうけど・・・。　これからいろいろと大変でしょうけど乗り越えていってくださいね｡

ありがとうございます。　投稿者：小太郎 　投稿日： 9月18日(月)06時34分20秒

ＳＯＬＯさんありがとうございました。１０／４の手術に向けて、どうするのか、慎重に検討して行きたいと思います。

ちょこっと回答　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月18日(月)00時16分25秒

小太郎さんへ＞ＳＯＬＯさん、眼内レンズを入れ直す事は全然問題ない事なのですか？　二次挿入というのは、一回目の手術で白内障のみをとる手術（眼内レンズを入れない）　の時に、その後眼内レンズを移植する手術の事を言います。　ですから眼内レンズを入れ直すことは原則的にありません。＞子供の場合、かなり高い確率で、後嚢への濁りが出るという事ですが＞大人と同じようにレーザーをかけて取れるのでしょうか？　小学校の高学年でなければレーザーでの後嚢切除は出来ません。　全身麻酔での手術になります。　後嚢の混濁は１００％おきます。後嚢切除が必要になる可能性は　非常に高いです。りなママさんへ＞ですが小眼球と言うのは何なのでしょう？　眼球の発達が途中で止まってしまうと大きさが小さくなってしまいます。　この状態に白内障があると視力の予後はあまり良くありません。＞それと白内障の子が斜視になるのは外斜視になると聞いたことがあるのですが、りなちゃんは内斜視です｡　どちらもあります。　お子さんの視力については結構出てきているように思います。このまま行ってくれれば　将来的には、（0.3）以上の視力は出るでしょうね。ただそれ以上どこまで行くかは、　今のところわかりません。　それから斜視については、まだ手術はする時期ではありません。というのは、アイパッチを　している状況（弱視の訓練）で手術をしても両眼視が出来ませんのでまたずれていく可能性　が高いんです。出来れば視力が安定する10歳あたりまで待ったほうが良いでしょう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北の国から

ありがとうございます　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月16日(土)22時39分40秒

　SOLOさんありがとうございます｡　旦那さんといろいろ話をした結果、何回も手術したくないと言うのとりなちゃんが大きくなったときに状況が揃っていれば本人に選ばせようと言うことになりました｡　ですが小眼球と言うのは何なのでしょう？　何にも知らない母親で申し訳ありませんが教えて欲しいです｡　りなちゃんの状態をもう少し書いておきます｡　生後２ヶ月で手術をし、４ヶ月からコンタクトをしています｡コンタクトは薄いオレンジ色のコンタクトです｡　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　６ヶ月ぐらいに良い方の目は焦点が合っているのに、悪いほうの目は黒目がユーラ、ユーラと勝手に動いているような状態になりすごく焦りました｡　そこからアイパッチを頑張って黒目が勝手に動くのは治りました｡　しかし、斜視になって正面から見てもはっきり分かる斜視でした｡（りなちゃんは内斜視です｡）　病院では斜視の手術も考えましょうと言われていました｡　８，９ヶ月ぐらいから斜視が治り始めました。　今では正面から見る分には斜視と分からなくなってきています｡でも横のほうを見るときはやっぱり寄ってしまいます。　病院では今は自分で斜視が治る力が出てきているのでこのままアイパッチを頑張ってくださいと言われています｡　コンタクトは２歳ぐらいにカーブが少し緩くなりました｡　視力はなかなかご機嫌よく検査を受けてくれないのではっきりは分かりませんが、７月の検査で両目で（右目はコンタクト、左は裸眼）ウサギさんのおめめどこ？で０．８と書いてあるカードまで見えたようです｡　でも片方づつ行ったものではないので左目だけで見たのかもしれませんしね～。　視力が今なんぼとは言えませんが、だいたい両方同じぐらい視力が出てるようですね｡と先生に言われたので左目だけで見たんじゃありませんようにと思いたいんですけど。　　これがざっと書いたりなちゃんの今までですが手術の情報については全然知りません｡ここの書き込みを見て『えっそれ何！？』とびっくりしたぐらいの能天気な母親です｡　手術の情報はこれから集めようと思ってます｡　かすりさん同様主治医が代わっているのであまり集められないかも知れませんが頑張ってみるつもりです｡　何の役にも立たない情報かもしれませんが書いておきます｡　それと白内障の子が斜視になるのは外斜視になると聞いたことがあるのですが、りなちゃんは内斜視です｡　これについても教えていただければ嬉しいです｡　忙しいところ本当にすいません｡

ありがとうございます　投稿者：小太郎 　投稿日： 9月16日(土)07時01分44秒

かすりさん、ＳＯＬＯさん、宜しくお願いします。みつけたきっかけハ、幼稚園の先生が目を細めたり、擦ったりしていたので、注意してみて下さいと言われ、みつけました。全然、子供の事をみているようで、みてないと反省いたしました。眼内レンズの件、アドバイスありがとうございます。早速、妻と相談してどのようにするか考えたいと思います。ＳＯＬＯさん、眼内レンズを入れ直す事は全然問題ない事なのですか？子供の場合、かなり高い確率で、後嚢への濁りが出るという事ですが大人と同じようにレーザーをかけて取れるのでしょうか？度々申し訳ありませんが宜しくお願いします。

眼内レンズの件　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月16日(土)04時21分03秒

小太郎さんへ以下は前に私が書いたログからの引用です。＞小児の眼内レンズの適応は年齢と原因が大きな要因です。＞年齢は、小児眼科医の立場からは5-6歳以上としている人が多いようです（本邦と＞米国）。また屈折矯正を中心に行っている眼科医の立場からは2歳以上で手術を＞考えている人が多いという統計があります。これらは、眼球の形態の発達を主に＞考えた立場からのものです。＞また原因からの適応は、先天白内障、外傷性白内障etc.です。＞ただ問題点は、眼内レンズの歴史がせいぜい40-50年ですのでそれ以上の＞経過はまだ不明だということ、また眼内レンズの度数の設定、材質の選択が＞難しいことなどがあげられます。＞結局は、眼科医の判断にゆだねられる部分が多いということになります。＞私の病院では、5歳以上で術前検査が大人とほぼ同様に出来ること、術後の経過が＞十分に見れること、そして親にコンタクトレンズでも同様の視力が得られることを＞十分に説明して同意が得られた場合に、片眼性の白内障に対して手術を行っています。＞それから、早い時期に手術をした例に対する二次挿入（二次眼内レンズ移植）は、まだ＞私の病院では行っておりませんが文献上は一次移植（初回手術での眼内レンズ移植）と＞同様に考えて良いと報告されています。しかし個人的には一次移植より慎重に考えた方が＞よいと思っています。＞小児に眼内レンズを移植する病院は、小児眼科を専門にしている先生がいる病院を＞選ばれることをお勧めします。眼内レンズののみを専門にしている病院での手術は＞お勧め致しません。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北の国から（Windows Meと格闘中）

いろいろ回答１　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月16日(土)04時16分09秒

かすりさんへ＞もとの視力が上がるというより、二重にかけることにより、コンタクトだけよりも、＞見える範囲が広がるという事なのでしょうか？　いえいえ、コンタクトレンズは人の水晶体と違って調節が出来ませんので遠方に　焦点を合わせると近くを見るためには眼鏡の助けが必要になるということです。＞５メートルくらい離れてやる、オレンジのライトにうかぶ「Ｃ」。＞これが難しい！集中力まったくゼロです。【^-^;】　スタンダードの視力検査です。3歳半くらいで8割くらいの子供が　この検査を出来るようになります。＞あと、あごを乗せて、双眼鏡を覗くようにして、反対側から＞視能訓練士の先生がのぞいてました。　多分、屈折検査でしょう。目の近視とか遠視とか乱視の度数を　検査する器械です。＞全体を通して、随分と検査中は静かに言う事を聞いてくれるようにはなったものの＞嫌な検査はまったくダメで、まだまだ先は険しそうです。　気長に行くしかありません。りなままさんへ＞りなちゃんのように虹彩異常を伴った白内障だと眼内レンズって将来的にどうなんでしょうね？　小眼球を伴っていれば難しいでしょう。そうでなければ可能性はあります。ただし視力がある　程度出ていないと手術は行わないと思います。小太郎さんへ　眼内レンズの件は、前に書きましたがかなり長いので次ぎにコメント致します。

改めて　はじめまして　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月15日(金)23時32分26秒

　パソコンに興味のでてきた１１ヶ月の嘉起君がパソコンの机によじ登ってキーボードをバンバン叩いてくれるので、ゆっくりページを見る暇も無いまま書き込みをしてしまい後からこんなにたくさんのお母さんたちが同じ病気で頑張ってるんだと思いました｡　自己紹介が後になって申し訳ありません｡　はじめまして　私は２歳１０ヶ月のりなちゃんと１１ヶ月のよしき君のままです｡　りなちゃんは前にも書いたけど生後１２日で先天性白内障と診断されて２ヶ月で手術をしました｡右目だけなので今はアイパッチで視力を出す訓練中です｡　皆さんすごく勉強されてて私はまだまだ甘いなあと痛感しています｡　りなちゃんのように虹彩異常を伴った白内障だと眼内レンズって将来的にどうなんでしょうね？　眼内レンズ自体が、私の中で目が成長しきらないとダメに決まってると決め付けていたのであまり考えたことが無かったんだけど・・・。　コンタクトレンズにも虹彩付レンズがあって、りなちゃんが小さい頃あんまりにも外出するときにまぶしい顔をして、しかめっ面ばっかりしてるので先生に聞いてみたんだけど、小さいうちはいろんな映像を目に取り込んであげたほうがいいので虹彩付レンズはレンズの周りに虹彩の役目の茶色い縁取りのようなものが付いているので、その分視野が狭くなるのでもうちょっと大きくなってからのほうが良いでしょうと言われました｡　やっぱり長いお付き合いになるコンタクトさんなんだろうな～。　りなちゃんもコンタクトに関してはやり易くなりました｡今ではずれたり、外れたりすると『目目が痛い』などなど教えてくれるようになりました。　自分でコンタクトがないと見えにくいと言うことが分かるようになってからな。　小さな頃は私がコンタクトをしてないし、身内にコンタクトしてる人もいないし、コンタクトを初めて家で付けた夜に無くなったと大騒ぎして次の日電話で先生に頼んで注文してさあコンタクト予備のほうをいれようと思ったら、上にずれてて慌ててキャンセルしたり・・・｡　キズキズになったコンタクトが窓の桟から出てきたり・・・｡　りなちゃんが何かもぐもぐしてるので『何食べてんの？』と出してみたらガリッとひびの入ったコンタクトだったり・・・｡　もちろん無くした事は数知れず・・・｡　ホント今でこそです｡　機嫌が悪いとちゃんと視力検査をしてくれないりなちゃん早くちゃんとした視力がはかれますように。

Ｒｅ：はじめまして。　投稿者：かすり 　投稿日： 9月15日(金)16時00分58秒

小太郎さん。はじめまして。４歳のお子さんなんですね。幼稚園とかで見つかったのでしょうか？それとも、もう自分で気づく年頃なのかな？でも見つかって良かったですよね。気づくのと、気づかないのとでは大違いですからね。＞これからの視力の矯正を考えて、眼内レンズの挿入を薦められております。いままで、こちらに来られた方の中に残念ながら眼内レンズを入れています。と言う方は、お見えになってないので、私も初めてです。子供の目の事ですから、少しでも早くという事なのでしょうか。ＴＯＰページの「眼の掲示板」の横にちっちゃいハートマークがありますが、それが過去のログです。初期のものはもう消えちゃって無いのですが、これは保存した方が良いのでは。と思った時の分から保存してあります。時間のある時にでも、見てみてくださいね。これからも、よろしくお願いします。

検診日　投稿者：かすり 　投稿日： 9月15日(金)15時10分27秒

SOLOさん。忙しそうですね。でもいつも気に掛けていただいてて本当にありがとうございます。時間のある時に、少しでも見に来てくださるだけで、随分心強いんです。無理はなさらないで下さいね。私が通っている眼科も、いつも人でいっぱいですもの。手術後の矯正に関して、よくわかりました。＞眼鏡はコンタクトレンズの装用の上にさらにかける可能性があります。もとの視力が上がるというより、二重にかけることにより、コンタクトだけよりも、見える範囲が広がるという事なのでしょうか？昨日が検診日だったのですが、また新しい検査をしました。いつもの「うさぎの目は、どことどこ？」と、５メートルくらい離れてやる、オレンジのライトにうかぶ「Ｃ」。これが難しい！集中力まったくゼロです。【^-^;】あと、あごを乗せて、双眼鏡を覗くようにして、反対側から視能訓練士の先生がのぞいてました。あれは、なんなんでしょうね？こっちからも何か見えてるのでしょうか？全体を通して、随分と検査中は静かに言う事を聞いてくれるようにはなったものの嫌な検査はまったくダメで、まだまだ先は険しそうです。なんか、いつもいつも「どうですか？見えてるようになってますか？」と聞くのも気が引けちゃって、一生懸命やってくれている先生を信じるしかないんですけどね。この子が、果たしてどんな視界ので生活してるのか、親にもわかるような装置って無いものでしょうか。りなママ。＞ホームページを探しました｡ええっ。どうやって？？実は昨日、病院で会ってから家に帰って、いつメールが来るかな？と何度もメールチェックしてたんだよ。(笑）検索してくれたなんて嬉しいです。自分では検索しないからなぁ。でもなんて入れたらここにヒットするんだろう。りなちゃんって、今、いくつなのかな？かいは、今月の２９日で３歳の誕生日を迎えます。よって乳児医療が切れちゃって、毎月２００円じゃ済まなくなる。聞いてみたら、１回にかかる費用が、６０００円で、そのうち保険を使って支払いが、１８００円前後だそうです。きびしー。これからずっとなのにね。あと、プラスレンズ代がかかってくるし。＞お父さんはぐずった弟嘉起君のために駐車場を何回も歩いて回ったそうです｡お父さんも、ご苦労様です。あの長い待ち時間、こどもを思う存分遊ばせられるところが、あれば幾分、楽なんだけどね。「静かにしなさぁーい！」って何度言うか。これからよろしくね！気軽になんでも書き込んでね。

はじめまして　投稿者：小太郎 　投稿日： 9月15日(金)14時53分23秒

はじめまして。私は、４歳の男の子の父です。先週、我が子が先天性白内障と診断され、早急に手術をする事となりました。診断された直後はこれからの不安で目の前が真っ暗になりましたが、このホームページを知人から教えてもらい、非常に心強い思いになりました。我が子の現在の視力は、裸眼で、左目が目の前で手の動きが解る程度、右目が0.4です。これからの視力の矯正を考えて、眼内レンズの挿入を薦められております。これから成長する年代に眼内レンズを挿入して、問題はないのでしょうか？米国では、子供への眼内レンズ挿入も積極的に行われていて、日本でも大学病院では積極的に行っている所もあり、最近では２歳の子供にも入れているとの話しを聞き、どうするか悩んでおります。どなたかアドバイスを頂ければ幸いです。宜しくお願いします。

さっそくです　投稿者：りなママ 　投稿日： 9月14日(木)23時09分08秒

　ホームページを探しました｡すっごいねホームページ作っちゃうなんて｡かいちゃんの成長記録を見てあ～里奈と一緒だと思った｡　里奈は生後１２日で白内障と診断されて私は京都の綾部市に住んでいるのでそこの私立病院で府立を紹介されて２ヶ月のときに手術､後はかいちゃんと同じアイパッチと戦う日々です｡　周りの人の目ってすごく気になるよね｡特に子供ね｡純粋で素直な分すぐ思ったこと口に出してくれるし・・・｡わざわざ戻ってきて里奈の目覗きに来るし・・・｡　私も８，９ヶ月ぐらいまで里奈にアイパッチを貼って外出できなくて結局里奈を斜視にまでしてしまった｡　でもかいちゃんと一緒で目の周りからにじみ出る血や真っ赤になった皮膚を見たら出来なかったのよ｡一日一箱使う日もあったしね｡　けど私が奮起したのはやっぱり斜視になってこのままでいいわけないし､私自身吹っ切れてきたのもあってそれからはある意味恐いお母さんだったと思う｡　里奈はこんなうっとうしい物を剥がしたい一身なのに､恐い顔してお母さんが新しいアイパッチ持ってやって来るんだもんね。　けどかいちゃんのアイパッチの時間は短くなってるね｡　里奈はまだ最初からの起きてる時間の８割は貼っててくださいって言われてる｡　そんなもんなのかな～と思ってたけど里奈の視力は順調に出てないのかな？　だから里奈は朝起きてからお風呂に入るまでずっと貼ってるよ｡おかげさまで皮膚のほうも強くなってあんましかぶれにくくなって､里奈も剥がすことが少なくなった｡夏場は水遊びして少しぬれたら『とってい～い』ってすぐ取ってたけど｡　かいちゃんと里奈で少し違うのが里奈は白内障と虹彩（白目の周りの茶目､字違ってたかも知れん）の異常があって､水晶体と虹彩が引っ付いてて､黒目が大きくなったり小さくなったりって言う運動が出来ない状態やったんや｡　だから水晶体を取り除く手術をした時に､引っ付いてる茶目ごと水晶体を取り除いたから人より光を調節するレンズの茶目が少ないから太陽とか光とかが直接目の中に入り込みすぎてまぶしいと言うところがあるん｡　その分視力も上がりにくいのかな？　里奈は脳波の検査もしたこと無いよ｡　でもホームページ見せてもらって本当に里奈と同じで『うんうんそうそう』と頷きながら見せてもらいました｡　かいちゃんにはお兄ちゃんがいるんだね｡里奈には１１ヶ月の弟がいます｡今日も前回もお父さんと駐車場の車の中でお留守番してました｡　お父さんはぐずった弟嘉起君のために駐車場を何回も歩いて回ったそうです｡　またメールするね｡

現在多忙につき・・・・　投稿者：SOLO 　投稿日： 9月14日(木)01時52分03秒

最近書き込みが減って申し訳ありません。現在本業が忙しくてなかなかかきこみが出来ません。今日は、少しだけ書いて見ます。眼鏡とコンタクトレンズ、眼内レンズの関係について少々。まず手術後の矯正に関しては、両眼性はどれでも可。片眼性は眼鏡以外は可。ただし眼内レンズの移植の最低年齢に関しては各施設の先生によって違います。手術後の炎症などをのぞけば、光学的には眼内レンズ＞コンタクトレンズ＞眼鏡の順に有利です。ただしやはり眼内レンズ移植の場合は大人に比べて炎症が強く出るとの報告が多くいろいろな注意が必要です。眼鏡はコンタクトレンズの装用の上にさらにかける可能性があります。この場合は二重焦点レンズや多重焦点レンズを用います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　北の国から

大雨だ。　投稿者：かすり 　投稿日： 9月11日(月)17時26分31秒

ちょんまげさん。＞目を隠してテレビ見させたら、＞かなり前にいかないと見えないみたいです。（かなり嫌がります）うちも、へたしたら３０～４０センチのところで見てたりしてて、あぁ、やっぱり見えてないのかなぁって不安になります。あとこの頃、双眼鏡を作って遊ばせてるんですが、と言っても、トイレットペーパーの芯なんだけど、それでこっち見て～って言って、手を振ると決まって、健眼のほうで見るんです。だから、わざと「左の眼で、見てごらん！」っていうと顔をしかめてのぞき、すぐに右に切り替えてしまいます。う～ん。今月の１４日がまた検診日なんだけど、頭いたいです。＞メガネを使うのですか？ある人から聞いたのですが、 *:・'゜☆。.:*:・'゜★゜'・:*:.。.:*:・'゜☆。.:*:..:* 子供の視力は６歳までには完成します。弱視治療は１０歳ごろまで続ける価値があります（＝治療効果が期待できる）が、何といっても治療効果が絶大な時期は６歳以下です。　遮閉治療（＝健眼のアイパッチ、アトロピン点眼など）は左右の視力が同じになれば、６～８歳で一応中止して様子をみます。もし患眼の視力が低下するようならば、維持療法として何らかの遮閉治療（＝健眼のメガネの度にプラスを加えるなど）を１０歳くらいまで継続します。メガネは、少なくとも学生時代は続行させます。しかし左右差があるのは確かなので生涯用いるのがお勧めです。 *:・'゜☆。.:*:・'゜★゜'・:*:.。.:*:・'゜☆。.:*:..:* ということなんで、成長によりメガネを使用するかどうか先生が決めるんでしょうね。ゆーさん。＞愛パッチも抵抗がはげしくなってきており大変です。なるみちゃん。もう歩くようになったんですね。早い､早い！もう自分で逃げられるね。(爆）かいも自由に歩けるようになった暁には、自分ではがしたアイパッチを冷蔵庫の横の見えないところに貼って隠して、しらんぷり。と言う事がよくありました。無くなると、もうしなくていいとでも思ったのでしょう。でも箱の中に予備はたくさんあるんだな。ふっふっ。甘いな。

ちょっと秋かも？　投稿者：ゆー　投稿日： 9月11日(月)01時01分54秒

どもども。最近すずしくなってきましたね。汗かきなのでホッとしてます。奥さんは、実家にかえって少し遅めの夏休みしてますので今一人です。子供いないと、がらんとして、でも久々にゆっくりできました。世のお母さんたちは、大変なんだなぁとあらためて実感しました。みなさんガンバってくださいね。さて、我が家のなるみさんもよちよち歩き始めいたずら盛りです。愛パッチも抵抗がはげしくなってきており大変です。ただここが我慢のしどころですね。がんばります。おかしいのは、愛パッチはがすときは、なるちゃんもじっと我慢しておとなしくしてることですね。やっぱ見えるようになるから。かしこくなってくるんですねぇ。フフフ。この前、タバコの誤飲事故をやっちゃて（実際はのんでなかったけど）反省してます。婦長さんにもハッキリ両親が悪いと怒られました。だんなが喫煙者のみなさん注意しましょう。特にタバコの灰、水につけてあるものは注意です。３０分でニコチン中毒になるそうですから気をつけてください。では、またねー。

おひさしぶりです　投稿者：ちょんまげ 　投稿日： 9月 8日(金)11時55分13秒

おひさしぶりです。ちょんまげです。ゆーさん、海に行ったんですね。うちは川に行ったんですよ。（同じようなものですね）「コンタクトどうしよう～」と思いながら、「でも、しとかんといけんし（コンタクト）」「でも無くなるかも～」と悩んで、コンタクトを入れたまま、川に入りました。何度かヒヤヒヤしたけれど、無事、無くさずにすみました。（ホッ）予想以上に、はしゃいじゃって水が顔にバシャバシャかかってました。すごく嬉しそうな顔を見たら「また連れてきてあげよう」と思いました。かすりさん、3歳のかいくんぐらいになればコンタクトを入れるのもお互い上手になりそうですね。今息子は1歳半なんですが、コンタクト持ってったら逃げるし、愛パッチ（真似てみました）見たら逃げるし。見える距離も決まってるみたいなので、目を隠してテレビ見させたら、かなり前にいかないと見えないみたいです。（かなり嫌がります）またもやバカな質問ですがメガネを使うのですか？コンタクトの上に？えーと両眼性の場合のみですか？はやくどのくらい見えてるか検査してみたいです。保育園も考えちゃいますね。うちは再来年あたりかな？

一週間ぶり～　投稿者：かすり 　投稿日： 9月 3日(日)21時25分07秒

うー。久しぶりだ。先週から、コンサートの熱さめやらずで、頭もからだも、ぼーっとしてました。今だ、興奮さめやらずで、たまには、子供から心も体も離れる事が大事です。ふふ。言い訳か？(笑）うささん。　はじめまして！＞6歳の女の子と1歳2ヶ月の男の子のママです。お姉ちゃんは、うちと同じ1年生かな？　弟くんは、1歳2ヶ月というと、これからまた大変だね。うちも、大暴れしてました。どんぐりさんでしたっけ？両眼性だったのは。両眼性の場合、視力が上がるのが早かったですよね。うささんも、がんばってくださいね！どんぐりさん。＞「メガネをかている子どもを明るく育てる方法」なんてサイトがあったら＞ものすご～く、反応してしまいそう・・・＾＾そうなんだ。メガネは両眼性の子供に使えるんだね。しらなかった。じゃぁ、その下にはコンタクトレンズって入れてないの？これをきっかけに、両眼性白内障のサイト作ってみてはどうですか？きっと他にもそんなＨＰを探してる方がいるはずだもの。私も超初心者で始めて沢山の人に教えられＨＰ作ってきました。出来る事があれば言ってくださいね。きゅきゅさん。＞しかも今度は１人で２人の子供を連れて帰るんです。＞下の子は１０ヶ月・・・。何だか珍道中になりそうです。 10ヶ月の赤ちゃん連れは、きつそうー。車？それとも電車かな？私の実家は四国の香川なんで、新幹線と在来線を使って帰ります。最初の頃は電車内で落とされたらどうしよう。とか、途中、目が痛いよ～と泣かれたらどうしよう。と、レンズを入れずに帰ったりしていましたが、いつの頃からか、この４時間あまりでもこの子にとって、大事な目の訓練なのだから。と思えるようになってはじめて、入れたまま帰るようになりました。運良く、いままで何度も帰っていますが、事故はありません。先週は、コンサートのために初めて義父に、朝の９時～夜の８時まで、コンタクトを入れたまま預けました。どきどきしたけど今回は何も無く済みました。来年からは保育園に挑戦です。９月にはいったんで、１件ずつ、コンタクトレンズ付きの我が子を預かってくれるところを探さなきゃ。