眼の掲示板（過去ログ）２００２年１１月分
ありがとうございました。 投稿者：由季 投稿日：11月27日(水)11時21分54秒
＞か～みさん、yura-yuraさん
レスありがとうございましたm(__)m
早速問い合わせしたらオッケーでした。やっぱりちょっとでも困ったり疑問に思ったら
問い合わせるのが一番ですね(^.^)
予防接種 投稿者：か～み 投稿日：11月26日(火)10時49分28秒
またまた、おじゃまします。
予防接種は、うちも、病院に電話して主治医の先生に聞いてます。私は、何でもすぐに電話してます。自分で判断するのは怖いので。アイパッチを片眼30分オーバーしたとか、かぜひいて熱がでたけど、術後2ヶ月だし目に影響はないのかとか、ちょっとしたことなんだけど、先生も嫌がらずに答えてくれるし、どんどん聞いちゃえーって遠慮なく電話してます。けっこう、うるさい親かもだけど・・・。
予防接種について 投稿者：yura-yura 投稿日：11月25日(月)19時58分04秒
私は最初正直に医師の許可の欄「いいえ」と答えて、「これでは、接種できません。」と
会場で断られました。「えー！」って思ったけど、もし眼によくない薬だとまずいかなと思い直し、でもその確認の為にわざわざ病院までは行けなかったので電話で確認をとりました。そうしたらすぐに先生に聞いてくれて、okがでましたよ。
由季さんも一度病院へ電話をして聞いてみてはどうですか？
ちょっとパニック・・・ 投稿者：か～み 投稿日：11月25日(月)15時35分57秒
みなさん、お元気ですか？はじめましての方、こんにちは。うちは来月3歳になる娘が両眼とも白内障で、今年6月に両眼に眼内レンズ移植手術しました。視力は術前０，０１～術後０，６になってます。ふだんはメガネかけてます。
子供の病気って、本当に人生最大のショックで、いつも昼寝する私が寝ずにずっと病気のこと調べてましたもん。毎日頭痛とたたかいながら、絶対よくなるって信じて前に進むのみって、かなり異常なテンションだったかも。ここで、かきこむことも、大きな励みでしたしね！みなさんも、前向きに明るくがんばれる！って信じましょう。
ところで、最近ちょっとしたことがありました。小学四年の長男が学校から帰って、「ん？静かだ・・・」と思い見に行くと、部屋ですすり泣いているんです。「どーしたん？」と聞くと、「手がー手がーーっっ」と震えてる。なんと！左手親指が思いっきりヘンに曲がってるーーー！！もう、一瞬パニックになって、どうしたらいいもんかと、部屋をうろうろ。とにかく病院だーっと気づき、急いで連れて行きました。で、実は脱臼してて、骨がぜんぜん違うところにあるの。学校でドッチボールしててなったらしい。どんなボールとったら、ここまで曲がるんだ～って感じです。
なんとか、すぐ治ったんだけど、長男のおびえてる姿に、私のパニクった場面は忘れないだろう。
いざというとき、冷静になれる精神力が、私にはないのかも～～。
度々すみません。 投稿者：由季 投稿日：11月25日(月)11時32分36秒
ちょっとみなさんにお聞きしたいのですが。
先日、予防接種の案内が来たので早いうちに済ませようと思って問診表を書いていたのですが
質問事項に「先天性の病気の場合は主治医に注射の了解をもらいましたか？」というのが
ありますよね？
みなさんはやっぱり医師に確認したのでしょうか？
うちは次の眼科検診が3ヶ月後なので接種が遅くなってしまうなぁって思って。
「いいえ」って書いてたら接種断られるのかなぁ・・・。
＞yura-yuraさん
私も息子と同じ病名の方に会ったことがないのでびっくりしました！
なるべく早くメールしますね。待っててください。
お久振りです。 投稿者：yura-yura 投稿日：11月25日(月)00時57分20秒
皆様、お久しぶりです。由季さん、はじめまして。由季さんの書き込みを見て久々にカキコです。
「ピーターズ奇形」という言葉、私の娘も言われた事ありますよ。（娘は今3歳2ヶ月なんですけど）娘の場合もやはりおなかの中にいる時に目の成長が止まってしまったらしく、左眼に小眼球、角膜と虹彩に癒着があった為緑内障、それから白内障、濁りがあります。最近、第一次硝子体に形成不全があって硝子体に濁りがあることも分かりました。
うちの場合は生まれつき瞳孔がなかったのですぐにおかしいと思ったんですけど、私が病院へ行く勇気がなくて(視力がないと言われると思ったから）やっとの思いで連れて行ったのは娘が4ヶ月を迎える前日でした。私は検査の間廊下で待たされて泣き叫ぶ娘の声を聞きながら自分も大泣きしていました。
症状を知らされた時の辛さ分かります。ここへ来ている人たちは皆そういう思いをした人ばかりだと思います。
聞きなれない病名で戸惑って、この先この子の目はどうなるんだろうと思って悩んだり。色々あるけど子供って親の心配なんのそので、うちの娘なんかすっごいおてんば娘で困るくらい。
最後に由季さん、もしよければお子さんの症状とかもう少し詳しく教えてもらえませんか先生の治療方針なんかも・・・。はじめましてなのにずうずうしくてごめんなさい。
でも身近に似たような症状の人って中々いないから・・・。とても興味があるんです。
よければメールなんかでも・・・。
それでは。
行ってきました。 投稿者：由季 投稿日：11月24日(日)22時57分14秒
かすりさん、みなさんこんばんは～。
先日角膜の専門の教授がいる大学病院に行ってきました。
これまで息子が診てもらっていた病院は国立の小児病院の眼科なのですが、珍しい症状らしく
先生も手探りでの治療という感じでした。
何故こうなったのかも不明で、これから先はどうなるのかも経過を見ていかないと
わからないといわれてとても不安だったのです。
親としてはやっぱり少しでも専門の先生に診てもらって、治療の選択肢が増えればいいかなぁって
思って行ってきました。
正直また現実を付きつけられて落ちこむんだろうナァって滅入りながらの受診だったんですが。
結果は。
病名としては『ピーターズ奇形』という聞きなれないものでした。（私だけ？）
先生曰く「難しいけど珍しくない」と言われたんですけど・・・。
眼が完成する最後の段階で成長が止まってしまった状態らしいです。
今まで診てもらっていた先生に「角膜の曇りは取れないと思うのでは視力は0.01程度しか
望めない。眼の機能の一番前の部分が濁っているのでコンタクト、眼鏡もメリットがない」と
言われていました。
でも、大学病院の先生は「角膜の濁りはゆっくりだけど殆ど消えます。視力も矯正で０．３とか
０．４くらいはでるでしょう！」という見解でした。
同じような赤ちゃんを年間に5、6人は診てらっしゃるそうで将来的な話も丁寧に
話してもらえました。
数字だけ聞けば０．３とか０．４という数字は弱視だけど、「矯正できない」と言われてたのが
そんなに見えるようになるの？って思ったら本当に嬉しくて、嬉しくて。
夫婦で思わず泣いてしまいました。
もちろん経過を見ていかなければ駄目だし、付き合いも長い病気なのでこれからがスタート
なんですけどね。
今回ばかりは本当に思いきって違う病院で（専門医で）見てもらってよかったと痛感しました。
すごく勝手な思いこみだけど『大学病院』って聞くと冷たいｲﾒｰｼﾞがあったんですが
いい先生に出会えた気がします。
＞かすりさん
そうです、香川ですよ～(^.^)
検診おつかれさまm(__)mうちはまだ何も喋らないしアイパッチもされるがままだけど
あっという間に戦いの日々が来るんでしょうね・・・^^;
とても参考に 投稿者：えび 投稿日：11月22日(金)22時13分21秒
まろんさん、りょうママさん、
とても参考になるお話ありがとうございます。
我が家では、「まりか、じゃま～」と長女が次女に文句を言いながら、
つい前のほうへということがよくあるので、姉弟にも気をつけなければと思いました。
（長女が、まりかのコンタクトを良く拾ってくれるので、とてもたすかっています。）
今年９月から１０月までによく右のコンタクトを落とし（幼稚園で）、２回買いなおして
１０月の定期検診で、「カーブ」と「度数」が変わったので、また購入しました。
１０月から１１月は、末っ子の通院が（形成、言語、内科、耳鼻科）多い時期でしたので
お財布が泣きそうでした。
今は、新しいのを落とさないかドキドキしてる毎日です。
コンタクトの装着 投稿者：さち 投稿日：11月22日(金)01時18分02秒
しぃママさん、はじめまして！
うちの娘は現在4ヶ月。1ヶ月で右目の白内障が見つかり、2ヶ月で手術をして、3ヶ月でコンタクト(ハード)＆アイパッチを始めました。
まだコンタクト歴1ヶ月ですが・・・赤ちゃんにコンタクトってやっぱり不安いっぱいですよね！私もわからない事だらけなのですが、お互い、頑張りましょうね＼(^_^)／
コンタクトの装着ですが、うちの娘は最近、ちょっと賢くなっちゃって・・・
右目の辺りを触ると、｢何かされる！！｣ってわかるようになりました。
少し触るだけで号泣して暴れます(^^;
1度ではなかなか入れられず、痛い思いをさせてた私が悪いのですが・・・
しぃママさん、最初からスムーズに入れられるなんて、すごいです！！
最近は仕方がないので、着けるのもはずすのも眠ってる間にしています。
でも、本当は眠ってる間にコンタクト着けてるのって、目に良くないんですよね。
主治医の先生に相談したら、｢仕方ないですね｣って事だったので、
｢まあ、いっかー！｣って思ってますが。
今までは、うまく入れられないとイライラして娘にあたってしまったりしてたのですが、
(今、考えるととってもかわいそう・・・娘は何にも悪くないのに・・・)
眠ってる間に入れるようになってから、精神的にもとってもラクになりました。
あんまり、頑張りすぎるのも良くないですね！
はじめまして 投稿者：しぃママ 投稿日：11月21日(木)23時42分17秒
はじめまして。先天性白内障でコンタクトケアや日常生活の状況など知りたくて来ました。現在５ヶ月になりコンタクトレンズ（ハード）を装着しています。３ヶ月の時に手術を受けてコンタクト装着開始１週間です。コンタクトをはじめて装着する時、今後は自分で入れなければいけないので、どんな風に入れるのか期待と不安でいっぱいでした。しかし期待に反して、目には表面麻酔を使用し一人は体を押さえて、二人目は鈎で目を広げ、３人目でコンタクトを入れるという状況でした。”え～それでは参考にならない”と心の中で思いながらコンタクトの注意など聞きました。
コンタクトは自宅に届くからお母さんが入れれるようなら始めてくださいとのことでした。入れる練習もしていないのに親が始めて良いにかしらと思いつつ、自分自身コンタクトを使用している事と後は私がやるしかないと言う気持ちから、コンタクトが届いたその日に意外とスムーズに入れることが出来ました。今後どのようなトラブルがあるのか解らないので不安ですが、とりあえずコンタクトを装脱着は不安はないので安心しました。
皆様の御意見など参考にして行きたいと思います。宜しくお願いします。
テレビを見るとき 投稿者：りょうママ 投稿日：11月21日(木)22時31分26秒
うちの子（小４）もドクターから１番見やすい所でみせてあげるように、と言われて、テレビを見るときもすっごい近くで見てました。
まろんさんとこ同様、２才下の弟まで、ちょこんと横に座って近くで見るようになってしまって、注意はしていたのですが徹底しきれず、現在小１の弟は近眼で７才にしてメガネをつくりました。
みなさんも兄弟児にご用心！
ドモドモ＼(^_^ ) ( ^_^)／ドモドモ 投稿者：まろん 投稿日：11月21日(木)12時45分19秒
こんにちは～。
今日は今から娘の小学校の就学前検診に行ってきます♪
その前に保育園にお迎えに行かなくちゃ……
えびさん、はじめまして♪
私の娘も４歳の時に右目の白内障手術をしました。眼内レンズを入れています。
テレビの件……うちのダンナも同じです。
ダンナはちっとも目が悪くないのでわからないのかもしれませんが
「なんでそんなに近づいて見るんや！」とよく怒ります。
うまく説明できるといいんですけどねぇ……
我が家の場合はお兄ちゃんまで一緒になって近づいて見ちゃうから
言わなくちゃいけないっていうのもあるんですけど(^_^;)
何も解決策にならなくてごめんなさい。
ではでは、早く出掛ける用意をしなくては(^◇^;)
見つかってよかった 投稿者：えび 投稿日：11月21日(木)12時04分14秒
はじめまして。
我が家の次女（５歳３ヶ月）は、先天性白内障の手術を３歳３ヶ月のとき受けました。
現在は日中は、コンタクト+めがねをし、幼稚園から帰ってきてアイパッチ３時間しています。
同じような子を持っていらっしゃる親御さんのお話を伺う機会が無く、ここを見つけて
ほっとしました。
夫も次女と同じ疾患で、５歳のとき手術を受けたのですが、「テレビを見るときは
もっと下がれ！！」と次女に言うのです。
眼科で聞いてみたら、「前に行くのは本人が見やすいのだから・・。」
といわれ、それを伝えても、あまり納得してくれません。
何か、うまく納得させる方法がありましたら、教えていただきたいのですが・・・。
先週、検診行ってきました。 投稿者：かすり 投稿日：11月17日(日)21時07分36秒
一番の難関、（♀_゜）・・・・・・・・・「上」 視力検査。
この間は、もう「こいつ。殴ったろか。」ってくらい、おふざけモード全開で。視能訓練士の先生が、若くてかわいい先生だったからか、もう調子に乗っちゃってね。（いつもは、大概、大柄のちゃきちゃきした先生に当たる事が多くって、その方は、さ！早く終わりたいやろ！足、プラプラしない！！」とか、とにかく検査を畳み掛けるように、あっという間に終わらせてしまう先生。）
もう少し丁寧にしてくれたらなぁ。とかも思ったりした事あるんだけど。今回みたいに、ふざけて、なめてかかるなら、いつもの先生のやり方の方が、かいには、合ってるのかも。
で、結局、上手く測れずに、前回とあまり変わらないようです。との結果が。せっかく今回はアイパッチ頑張ってやらせてたつもりだったのに結果は出ず。
(-_☆)キラリ 怒りまくりの私は。深呼吸ひとつ・・・
その後、主治医の先生に診てもらうまでには、気持ちも落ち着いたんだけど、
アイパッチについて、アイパッチで見えるほうの眼をふさいでしまうと、もう片方では充分に見えないし気力がうせがち。。楽しい事の時に眼をふさいでしまうのは、必ずしも良いとは限らない。と先生に前回言われてたので、ご飯の時や、ゲームのときは、アイパッチなしで、楽しく過ごさせ、それ以外の基本的な生活の時にアイパッチを。とやってたんだけど、それでは、やはり充分な時間が取れず、視力向上には繋がらなかったのかなぁ。と。
見える方の眼も、そんなに視力が高いわけではないので、上限３時間までなんだが、ついつい数値にこだわってしまうのよね・・・
帰り際。「もう、今日からは、ゲームのときがアイパッチの時！」と、きつく言ってしまった自分に後悔にも似た反省。どうすればいいのぉーーー(>_<)
由季さん。
ん？香川の人なの？愛媛って、道後温泉でしか行った事ないけど、いいとこだよね♪
気負わず出来る事をやろうね。って、上の文の自分とはちと、違うよね。【^-^;】 いろいろ親は考えるものさ。ははは。
どうもありがとう。 投稿者：由季 投稿日：11月13日(水)09時23分35秒
＞かすりさん
暖かい言葉どうもありがとう。嬉しかったです♪感(┳∧┳)動
昨日検査の日だったんですけどこの小ささで視力検査があったんですよ。
縞縞の板？（説明が下手でごめんなさい）を見るっていうやつなんですけど
検査師さんが息子の名前を呼んで反応を見るって感じで。
もちろんこの月齢で上手に見る事は出来ないので私的には「こんなので何がわかるの？？」
って感じでしたが。
検査師さんが先生に「両眼で０．２くらいです・・」って言ってたんで
この時期の子供の視力はどれくらですか？って聞くと「うぅーん、正常でもこの時期は殆ど見えてないから（笑）」って。だったらこの検査の意味は？^^;って感じですよね。
うちは今国立の小児病院に行ってるんですが（かすりさんの実家がある県なのです！！）
この病気が解った当初に角膜を専門にみている先生がいる他の病院で見てもらったんですね。
そしたら1度愛媛医大を受診しては？と紹介状をもらったんです。
来週あたりに行ってこようと思ってます。
うちは、治療の選択肢が少ない症状なので今見てもらってる病院以外に何か見出せるものがあると
いいんですけどね。
でも、正直あんまり期待しちゃうと落胆も大きいので（笑）適当に頑張ってきます。
由季さん。はじめまして。 投稿者：かすり 投稿日：11月12日(火)18時11分24秒
お子さん、２ヵ月半なんですね。まだまだちっちゃくて、不安なことも一杯あるだろうけど、どうか、ここで何でもぶつけてくださいね。
出来るだけの事お話します。
どうしても、まわりに同じ状況の人ってなかなか出会えないよね。だからこそ、ここを使ってください。
ちいさな心配事も、誰かに聞いてもらうだけで、不思議と気持ちが、すぅーーーっと抜けるからね♪(^-^)
はじめまして。 投稿者：由季 投稿日：11月11日(月)23時05分47秒
いろんなサイトを辿って行くうちにこちらに辿りつきました。
みなさんの話を読みながら元気が出たり先の事を考えて涙が出そうになったり。
是非仲間にいれていただきたくて書きこみさせてもらう事にしました。
うちの次男は８月生まれで今２ヶ月半です。
産院を退院後授乳の時に右瞳が白いのに気付きました。ネットや子供の病気の本を検索して
もしかしたら「先天性白内障」では？・・・って思って。
それからすぐに国立の小児病院を受診したのですが、結果は「先天性の角膜障害」でした。
見た目は白内障と間違いやすいのだけど実際は角膜に濁りがあり原因も不明とのことでした。
お腹の中で目が作られている時になにかの原因で細胞の成長が止まってしまったのではないか？
という事でした。
大人だったら角膜移植とかの方法があるんだけど子供は癒着とか感染症の恐れが多いらしく
無理らしいです。それに今からが目の発達には大切でその時期に濁りでよく見えないのでは
脳がこの目は使わないと判断して発育も止まってしまうらしく。
だから発育していない目の角膜を移植で綺麗にしても視力が回復する可能性は少ないらしくて。
しかも、目の一番前の部分の異常なので眼鏡やコンタクトも使用出来ない（使っても視力が出ない）・・・・。簡単に言うとすりガラス越しに見ているって感じらしいです。
正直もう、立ち直れないかと思うほどに打ちのめされて毎日泣いて泣いて・・・泣いて。
こんな形でしか産んでやれなかった自分が頭にきたり悲しかったり。
今もまだまだ整理できていませんが、こうやって文章にできる所まで元気になれました。
初診の時から目薬による治療をはじめました。
今は目薬で散瞳させてアイパッチを１時間頑張っています。
濁りが黒目の殆どを覆っているのですがわずかな部分は綺麗なのでその部分を使って
少しでも目を発達させるのが狙いみたいです。
まぁ、それで頑張っても限界があるんですけど０．０１でも多くの視力が出てくれる事を信じて
頑張っています。
これから先この子はどうなるんだろう？
目の事で一杯悩んだり躓いたりするんだろうか？
出来ない事もおおいんだろうなぁ・・・なんて考えると苦しくて。
先生には「日常生活には不自由しない」って言われてますがやっぱり不安です。
初めてなのに長々とごめんなさい。
これからまた遊びに越させて下さいね。よろしくお願いします。
まあさん ありがとう！ 投稿者：まめまめ 投稿日：11月 8日(金)15時18分02秒
そうなんですか～片目でもほんと普通にいろんな事ができるんですね！
少しうれしかったです。（バスケができるんですね！！）
何もできないのかな・・・と思っていたので。
私自身も「この子片目しか見えないの」と周りに言う勇気がないときがあります。
相手の反応を見るのが怖いというか・・・
今のところ打ち明けた人たちとは、普通にお付き合いをしてますが、
これから先いい人たちばかりとは限らないですしね・・・(^^ゞ
うちの子が、まあさんの年くらいになった時に
「こんな事もあったよな～」と笑ってくれるといいなあと思います。
贅沢を言うと・・・いい人に出会って欲しいな・・・とも思うのです(笑)
まだ１歳なのに！！)^o^(
アイパッチ 投稿者：りょうママ 投稿日：11月 7日(木)08時53分34秒
そっか・・、みなさん、メガネやコンタクトの問題だけでなく園でアイパッチをされてるんですよね。
そういえばわが子も一時左右の視力が極端に違うということでアイパッチをしていた時期がありました。
たしか・・１歳半くらいだったかな（覚えていない・・・）
アイパッチをすると子どもは見えない方の目でのみ生活をすることになるので、うちの場合は一気に活力がなくなりました。
遊ぶ気もおきない、何もする気がおきない・・、不機嫌でぐずぐず言って挙げ句の果てに眠ってしまう、というのが定番でした。
アイパッチして寝ちゃったら意味ないやろ～。
そんな日々をしばらく過ごした気がします。
でも、いつのまにか（視力がそろってきたからか、子どもがあまりに嫌がるのでやめたのか、肝心なことを覚えていないけど）アイパッチとおさらばしました。
毎日コンタクトの出し入れして、アイパッチして・・・、みんな大変してるよね！
我が家の場合は、コンタクトからメガネに変えた時点（入園時）から、息子の目に関しては精神的な負担はかなり軽減され、どこにでもいる「メガネをかけている子」とケアの面では変わらなくなりました。
毎日目の中をのぞき込んで「あっ！！ない！！」ということが無くなっただけでも精神衛生上良いですよ～。
最初は美容上（外見上）のことを気にしてたけど、正直、コンタクトに気を使う日々から解放されたことの方がメリットでした。私には。
今から思い出しても、レンズに関してはピリピリしていたと思います。
出かける直前に「あっ。レンズがない！」時とかパニックですよね。
ひどいときは年間２０枚ちかく紛失しました。
精神的にも経済的にも打ちのめされていた時があって、新聞の読者の欄に投稿したこともありましたよ・・。
新聞社の方は掲載が決まったとき、「何か反響があるといいですね」と言ってくれましたが、何も反響はなかったです。
新聞社の人も、そういう病気があって、赤ちゃんや幼い頃からコンタクトを入れている子がいることを全くご存じなかったです。私もわが子がそうでなければ知らなかったでしょうね。
当時、外反母趾治療用の靴が保険適用になった頃で、「なんでうちの子のコンタクトレンズは保険がきかないの？？」と本気で思いました。
せめて何らかの補助制度でもないのかしら・・と思い、その関係の機関にも問い合わせましたが「前例がありません」「普通の近視・乱視などのコンタクトやメガネとの線ひきが難しいので」「紛失が困るならメガネにしたら」などなど・・、まるで相手にしてくれませんでした。
現在はメガネ一筋なので、当時の熱い思いは忘れていましたが・・、今も状況は変わらずみんな苦労しているのよね。
大々的に署名活動などすればレンズ代も「３割負担」とかにならないかな？？
つい熱くなりました。長々とすみません。
こんばんわぁ。 投稿者：まろん 投稿日：11月 6日(水)19時13分01秒
ドモドモ＼(^_^ ) ( ^_^)／ドモドモ
結構みなさん、保育園には問題なく入れたようですね～。
うちの娘は家ではアイパッチをするのをすごく嫌がるんだけど、園では平気なの。
でも保育園の方が園庭で遊ぶときとかは危ないからダメだって言うから、ほとんど園ではできません(>_<)
帰ってから８時間やるなんて不可能なのにねぇ。
その上、最近は家に帰ってきてから「さあ、アイパッチしよう」って言ってもヤダヤダの嵐で、メガネがゆがんでしまうくらい抵抗するの。
「なんでできないの？」って聞いたら「だって、ご飯食べるときにメガネ曇っちゃうもん」だとか何とか、理由をつけたがる。
しかも、精神的なストレスが原因になる「異汗性湿疹」で手の皮がズルズルにむけちゃって。（薬のお陰でずいぶん良くなったけど）
保育園の先生に聞いたら「アイパッチ、園ではすすんでやってるんですけどねぇ」って。
担任はそんなに負担に思ってないみたいなんだけど、副園長が許可してくれないんじゃねぇ……┐(´-｀)┌
アイパッチでさえこんな状況だから、コンタクト装着してたら……もっと大変だっただろうな。
そのことを今日病院に行ったので主治医の先生に言ったら苦笑してました(^◇^;)
ついでに「同じようにアイパッチをしてる子はそんなに嫌がっていないようなんですけど」って言うと、「まあそれも子供の性格次第ですからねぇ」って(´ヘ｀;)
しかも、春には１年生になるし、手術後１年以上経っても視力の向上が見られないから、
（やっぱり今回も右目は０．３で変化なし……）そろそろアイパッチをやめて斜視の治療に専念しましょうかって言われてしまいました。
来年の１月の検診まで様子を見て、これからの治療方針を決めるそうです。
うう～ん。
もう少し保育園が協力的だったら良かったのに……って今更思っても遅いのですが。
そんな事を考えたりして。
やっぱり、かすりさんのおっしゃるとおり
＞なにより気持ちよく、「いいですよ。(^-^)」と言ってくれる園を探すのが１番いいような気がします。
っていうのに賛成かな。
うちの子みたいに入園してからアイパッチをするようになったのなら話は別だけど
最初から選べるのならそうした方がいいと思う（＾＾）
……って言っても遠くだと通うのが大変だよね(´ヘ｀;)
長々と、しかも自分のこと中心でごめんなさいぃ。
）））））））））））（・・）／すたた
保育園 投稿者：かすり 投稿日：11月 6日(水)18時11分28秒
保育園はね、ほんと園長先生の気持ちひとつみたいだよ。
なにより気持ちよく、「いいですよ。(^-^)」と言ってくれる園を探すのが１番いいような気がします。
コンタクトが、ずれて、はずれて、無くなって・・・ ひゃぁ～ これだけは、どの年齢でも ありえるからね。
うちは年少からの入園だったので、「はずれたり、ずれたりしたら、すぐに駆けつけます！」と宣言して入園したんですが、今まで１度もお呼び出しはありません。
結構、最近の先生はコンタクトを入れてる方が多くって、かいくんの目がはずれたら、この先生を呼ぶ！って、暗黙の了解が出来上がってる模様です。
無くなった事も、そりゃ、あるけど、それ以上に集団での生活から得る事の方が多いからね。
その辺は、親が頑張ってレンズ代を稼ぐしかないのかもしれません。
ボーナスから、レンズ代が・・・ （爆） アイパッチ代も、ばかにならないけど。
保育園 投稿者：ココ 投稿日：11月 6日(水)16時53分13秒
こんにちわまだちゃんと決めてなかったんですが、この前、近所の保育園にコンタクトでも受け入れてくれるのか、聞きに行ってきました。他に障害のあるお子さんもいて、受け入れ自体はOKなのですが、まだ1歳6ｶ月で来年から入園しても二歳なので、コンタクトが落ちても言えないだろうし、外れたらどうしたらいいんだろう？と外れる度に私が保育園に行くとなると私は、仕事が出来るのかなぁと？みなさんは、どうされているんですか？
うちの場合は・・・ 投稿者：ぢゅん 投稿日：11月 6日(水)03時13分02秒
みなさん、お久しぶりです～^^
秋は足早に過ぎてあっという間に冬ですねぇ・・・
埼玉も寒いです、冷え症には厳しい季節、手足ひえひえです～≧^≦
か～みさん
参考になるかどうかわからないけれど、保育園入園の際、何も問題なかったです。
受け入れてもらえなかったといういろいろな話を聞くけれど
どうしてこんなにも考え方が違うのかと、かえって今の保育園って大丈夫なの？
なんて思ってしまいました(笑）先生方も園長先生も本当に何も言わないから・・・^^;
あ、でも一回だけ園長先生に「あいぱっちはいつになったら取れるのかしらねぇ」と
言われたことがあります。「3歳くらいとは言われていたんですけど^^;」の返事に
「そうなの、がんばってね！」と。現在3歳半ですが取れてません、あはは。
一日6時間だし、ほとんど保育園でつけてます。コンタクトも入ってるしメガネもしている息子。
よっぽどうちの保育園の先生は器が大きいのかなぁ・・・う～ん・・・
それか、1歳になる前からお世話になって何も問題ないってわかっているからなのかしら・・・？
とにかく、か～みさんのお話や以前まろんさんのお話やたくさんの方のお話を聞くと
意外と平気だったりするのになぁ・・・園の方に伝えたくて仕方ありませんよぉ～。
保育園だから受け入れもいいのかもしれないけど・・・
か～みさん、体験教室がんばってね、いいお返事がもらえますようにっ^^
はじめまして 投稿者：けんさき 投稿日：11月 3日(日)08時29分37秒
娘はまもなく１４歳になります。昨日 先天性白内障と言われました。へ？？って感じです。３歳児健診も就学児健診も何事も無く通過してきたのに 今さらですか…。
年齢的に回復がどこまでの望めるかは分からないといわれましたが 手術したほうがいいとのことで 本人もその気。でも よくなるかとの不安と なんでおじいちゃんみたいな病気なのが不思議そうです。
という事でここを見つけました。時間が無いので また ゆっくり読ませていただきます。
こんばんは。 投稿者：まあ 投稿日：11月 2日(土)20時32分20秒
まめまめさん。全然片目でＯＫです！！
さすがに激しい動きのスポーツは、確実に不利ですが。
まあは、小・中・高とバスケしてて、よくぶつかる（左に人がいたら気づかず）ので
いのしし～！！とか言われたけど、バスケだしプレーの１つってことで(^^ゞ
大人が片目を隠した状態と、最初から片目では月とスッポン！です。
私は生まれつき右目だから、意識して不自由とは思った事なかったです。
そういうモンだと思ってるから、ですかね？
こないだのように、急にガーッとこみ上げる事も確かにあったけど・・・。
今は、結婚したい相手ができたとき、片目しか見えない事を言えるかな？
という不安があります。
友達でも、あからさまに変な目で見るようになった人もいたし。
「遺伝せんの？」と言われたりするので。
でも、そんときはそんときです！（悩んでもなぁ～、と開き直りです）
付け加え・・・ 投稿者：か～み 投稿日：11月 1日(金)17時35分37秒
すいません、何だか前の文とかさなって、わかりずらかったかも。
今日、入園申し込みしに行ったら、アイパッチに関して不安だと言われてしまって、在園児のことも聞いたので。検査結果がよくても、アイパッチに理解がいるようです。
アイパッチできない？ 投稿者：か～み 投稿日：11月 1日(金)17時27分46秒
幼稚園、とりあえず保留ということになりました。在園児に3人の障害をもってる子がいて、先生がちゃんと見れないということで、全く普通の子といっしょでいのならＯＫですって。で、アイパッチも、しながら遊ぶのは心配で嫌みたいなんです～。片眼2時間ずつだし、朝行く時にして、園でとってもらって、もう片方は家に帰ってからする予定なんですよね。
この前の検診の時、仲良くなった視能訓練士さんに相談したら、ちょっとキレてました。「アイパッチしてても充分遊べるし、子供はすぐに慣れるから、ぜんぜん大丈夫なのにっっ」って。
まあ、でも園長先生の気持ちもわかるかな～。私も、ものもらいで片眼3日間くらい眼帯してたとき、ふらふらだったから、大人の感覚でいったら、大丈夫か？って思うもん。
だから、今度体験教室の時、アイパッチしていって、どーだ！っと見てもらおうと思ってます。
まだまだ、祝･入園まで先が長いぞ～～。負けないぞー！
入園・付け加え 投稿者：りょうママ 投稿日：11月 1日(金)10時45分05秒
すみません。書き忘れましたが、うちの子は入園をきっかけにコンタクトからメガネにかえたのでした。
やはり、集団生活で「レンズが落ちた～」というのは大変なので・・。
これは園から言われたわけではなく、親の判断です。
当時は幼稚園から帰ったらコンタクトに入れ替えたりしてましたね・・。
そうしないとずーっとメガネになってしまって、いざコンタクトを！っていう時に痛くて入れられないのではないかと思って。
実際うちの子のコンタクトレンズはかなり厚めで、多分赤ちゃんの時から入れてなかったらとても無理だったと思うのです。
けど親の思惑どおりにはいかず、やっぱり本人はメガネの方がチョー楽チンなので（親も・・）今は１００％メガネです。
メガネだったから幼稚園から何のコメントもなかったのかも・・。
でも、知り合いの同じ病気の女の子は、お母さんが「レンズで頑張る！」と言っていたので、幼稚園も小学校もコンタクトレンズで何とかやっているようですよ。（詳しいことはきいてませんが・・）
うれしかったー 投稿者：まみやん 投稿日：11月 1日(金)02時35分26秒
どうも、ちょっとひさしぶりかしら、まみやんです
すっかり、寒くなってきましたね
今日、うちの音は久しぶりの眼科でした
そしたら、うれしいことに、今日の診察、全然泣かずに、押さえつけないでできたんですよ！！！
もう、びっくりーー(>_<)
今までは、赤ちゃん用の寝かせて、看護婦さんに押さえられてやってたんですが
今日は私のひざの上で、頭をちょっと固定して、できたんです
いやー、うれしかったですね
先生にもほめられちゃったし～～
さらに、おとなしいから、メガネの度を測る機械もきちんとできたんですよ(ラフってやつかな？)
そしたら、度が一気にさがりました
＋１６と１７！！
さらにさらに、病院のオムツ換えベットで3秒ほど立ったの！！！
これのも、びっくり！！！！
なんだか、今日はとっても、いい日になりました♪
それと、先生に頼んで、国立のA先生充てに紹介状を書いてもらったので
今度は、国立の小児眼科に行ってみようと思ってます
あー、今日は電車で病院に行ったので、ちょっと疲れたけど
そんな疲れも忘れちゃうような一日でした
あっ、保育園のことは全然進んでないや・・・
それも、近々、電話しなくては～
ではでは
まだまだこれから・・・ 投稿者：さち 投稿日：11月 1日(金)00時23分02秒
幼稚園・保育園に入園するのにもいろいろあるんですね・・・
行かせたい幼稚園・保育園がりょうママさんの所みたいだといいけれど・・・
でも、か～みさんの所の園長先生も、とっても前向きに考えて下さってるみたいで良かったですね！検査結果、早く出るといいですねo(^-^)o
うちはやっと3ヶ月なので、まだまだこれからだけれど、コンタクトだから少し心配。
パパにも扱えないコンタクトを、たまたま担任になった先生に｢扱えるようになって！｣なんてねえ・・・やっぱり入園拒否されちゃう可能性は高いのかな？
それでもお友達と一緒の幼稚園・保育園に入れてあげたいし。
となると、眼内レンズ？２～３歳になったら入れられるって言われてるけど、また全身麻酔？
かわいそうだなあ・・・
SOLOさん、子供のコンタクトは先生方も苦労されてるんですね・・・
うちの子、眠くなると思いっきり目をいじり出すんですよね～。
そりゃ～ずれるよ、外れるよー！！
｢パパ｣や｢ママ｣は後回しでいいから、
一番に｢さわるな！｣って言葉を理解して欲しいわ(^^;
